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Vulvar Vestibulitis, Vulvodynia: Leidensgenossen gesucht

SYteVl4la80


Kennst du diesen Artikel von Prof. Mendling schon ??

[[http://www.frauenarzt.de/1/2008PDF/08-04/2008-04-mendling.pdf]]

Hormonelle Verhütungsmittel (egal ob Pille, Nuvaring oder sonst was) können Scheideninfektionen begünstigen und die Scheidenhaut dünner machen und austrocknen (d.h. sie können zu einem Östrogenmangel führen, deshalb auch die lokale Östrogencreme). Hormonelle Verhütungsmittel halte ich deshalb in so einem Fall für sehr ungeeignet. Der Nuvaring ist in deinem Fall sogar noch problematischer, weil die Hormone ja direkt in der Scheide freigesetzt werden.

Dein Brennen beim/nach dem Wasserlassen könnte auch mit der hormonellen Verhütung zusammenhängen.

Auch auf Posterisan, Milchsäurezäpfchen etc. kann man mit Unverträglichkeit reagieren (weil sie die Selben Hilfsstoffen enthalten wie lokale Antipilzmittel). Ich halte deshalb Prof. Mendlings Weg, auf alles zu verzichten, für den besten (hab ich auch ausprobiert). Zur Pflege nehme ich reines Nachtkerzenöl in Bioqualität oder Olivenöl. Deumavan ist ein Produkt auf Erdölbasis (Paraffinum Liquidum) und ich finde es grottenschlecht,, mein Hautarzt übrigens auch. Was man probieren kann ist ein Produkt auf Gelbasis, z.B. Multigyn Actigel oder die Milchsäurekur von Kadefungin.

Mxis3s ,Faitxh


hallo liebe leser und leserinnen,

ich weiss garnicht, wie ich genau anfangen soll, da ich noch nie in einen solcher forums war. aber ich weiss einfach nicht mehr weiter und fühle mich soooooo sehr allein auf der welt mit meinem problem. ich kenne auch niemanden aus meiner umwelt, der nur annähernd unter diesen problemen leiden muss wie ich.

also ich fang mal an und versuche es etwas kurz zu fassen, obwohl ich finde das jetzt über 6 jahre leidensweg schlecht ins kurzform zu verfassen sind.

also es fing mit anfang zwanzig an....ansich hatte ich schon immer nach dem sex etwas schmerzen und zählte zu den menschen, die nur einmal sex haben konnten am tag, wegen den schmerzen danach.

doch mit anfang zwanzig mit meiner ersten richtigen beziehung fing es an. ich bekam schmierblutungen .......einen ganzen monat lang. mal waren sie da, mal nicht. mit dem sex wurde es auch immer komplizierter, bis ich innerhalb von 2-3 monaten gar keinen verkehr mehr haben konnte. ab da begann der leidensweg.

erst konnte ich keinen sex haben. dann kam irgendwann das ständige entzündete brennen wie bei einer ausgeprägten pilzinfektion. ich war so schlimm, dass ich keine jeanshosen mehr tragen konnte. und begann nur noch sehr stoff angenehme weiter trainingshosen zu tragen. auch mit der unterwäsche musste ich nur noch aufpassen bis zum heutigen tag. kann nur spezielle slips tragen, die ganz wenig nähte haben, und eine gewissen schnitt haben, ohne sich dabei beklemt zu fühlen.

trotzdem biss ich weiter die zähne zusammmen und der ärtzemaraton begann. von sehr vielen salben, eltrostrom bis botox habe ich alles im scheideneingang über mich ertragen lassen.

aus sehnsucht nach zärtlichkeit begann ich mit meinen damaligen freund mit dem analsex. mit dieser variante ging es eine zeit lang.

im laufe der jahre versuchte ich mich trotzdem mit dem befinden der leiden abzufinden, obwohl ein leben damit nicht möglich war, aufgrund der ständigen schmerzen und das fremd werdens des eigenes körpers weil man den körper nicht mehr locker ungezwungen bewegen kann...........weil wie ich sitze, wie ich steh ...wie ich liege....alles wird von den schmerzen beeinflusst....

vor ca 2 jahren begann eine gute phase. ich konnte langsam leggings tragen und hatte nur noch nach dem sex starke schmerzen. ansonsten war ich mit meinem körper gut im reinen. also konnte ich mit dem leiden leben.

dann lernte ich meinen jetzigen freund kennen und auch das erste halbe jahr war meinen umständen entsprechend sehr gut vom zwischemmenschlichen berührungen und sexuellen ereignissen.

doch dann bekam ich vaginal und im körper einen infekt und ab da ging die hölle auf erden erst richtig los. immer wieder diese artzbesuche vom fraunenarzt, frauenklinik ....schmerztherapeuten ect.

alle sage nur: "man sieht nichts.....alles ist ok....vllt nur etwas entzündet, aber sonst nicht schlimmes.....usw."

bis ich immer weiter im internet gesucht hab und ich auf die krankheit "Das Vestibulitis Vulvae Syndrom (VVS)" gestossen bin....

leider ist diese krankheit in europa sehr unbekannt und es gibt in deutschland nur 2 spezialisten. der eine ist auch in rente, aber praktiziert privat wieder siet diesem jahr, aber man muss alles selber zahlen, so dass nur ein erstgespräch ohne anfahrtkosten schon 150 euro kostet. da habe ich anfang august einen termin.

aber bei dem anderen der noch praktiziert und nichts kostet, bei dem war ich. und er hat diese krankheit dieses jahr festgestellt bei mir.

nach einem bericht von prof. dr. hohlt aus der schweiz ,der ebenfalls einspezialist auf diesem gebiet ist, wird bei dieser diagnose operiert. doch der arzt bei dem ich war, der will es nicht tun und kann ir keine logische erklärung geben und versuchte mich mit fachbegriffen und wieder der aussage "ein gang zum psychologen" abzuspeissen.

also wird mir jetzt im endeffekt garnicht geholfen. das ende des liedes bis jetzt ist so:

ich sitze nur zu haus, treffe keinen menschen mehr, ausser dass ich zur arbeit gehe (aber nur weil ich meien arbeit liebe – ich arbeite als erzieherin).

weine ganz oft. mein scheideneingang fühlt sich an wie offenes vereitertes fleisch und ich habe jeglichen bezug zu mir und meinem eigenem körper verloren.

meine frage an alle da draussen ist........gibt es irgend jemand, der so ein leben führen muss wie ich durch solche schmerzen die ich empfinde ?

gibt es irgendeinen menschen wie mich??....möchte wissen, ob ich wirklich sooo allein bin oder vllt. hoffentlich nicht.

bitte schreibt mir.......

die Faith (übersetzt: hoffnung)

KiamiRkagzi0M81x5


Hey Miss Faith

das hört sich ja wirklich übel an.

Ich habe auch einige Zeit unter immer wiederkehrenden Infektionen gelitten und konnte keinen GV mehr haben, weil es mir solche Schmerzen bereitet hat. Bei mir war der Auslöser die Pille. Ich hab sie abgesetzt und hatte danach keine einzige Infektion mehr. Was leider geblieben ist, deutlich besser als noch unter der Pille, sind manchmal gewisse Empfindlichkeiten der Haut. Bedeutet: Auch heute habe ich immer mal wieder Schmerzen beim GV, aber es ist aushaltbar.

Ich glaube, dass die Haut nach so vielen Behandlungen (ich habe 6 Jahre lang alles Mögliche drauf geschmiert) einfach kaputt ist und sich möglicherweise nie mehr so erholt, wie vor den Behandlungen.

Verhütest du hormonell?

Wurde bei dir schonmal in die Richtung Lichen Sclerosus untersucht?

M]iss F3aith


liebe mädels.....vielen vielen dank erstmal für eure vielen ratschläge in so kurzer zeit...:*

also zu meiner person weiter gehend.....der spezialist zu dem ivh ende juli fahre ist dr. mendling, der leider jetzt aber nur privat praktiziert und man dadurch alles selber an kosten tragen muss:(

der andere spezialist bei dem ich schon war.....der die krankheit festgestellt hat, aber mir nicht weiter hilft: nennt sich dr. Küppers aus düsseldorf. durch diesen besuch habe ich grosse angst, dass auch herr mendling nichts tun wird und mich mit schmerzen wieder nach haus schickt...:(

der küppers aht sich mit fachbegriffen...psychologe und all solchen themen rausgeredet und versucht das thema zu zerreden

ich habe eine tolle fraunenärztin die seit anfang an sich mir annimmt und immer ein ohr für mich hat.....obwohl sie selber schon lange lange am ende ist.....aber diesen arzt habe ich.....doch leider brauch ich mehr hilfe als eien azrt der sich mir annimmt.....

zu dem psychologischen aspekt muss ich sagen, dass ich da absolut nicht von abgebeigt bin....ich hatte selber in meiner ausbildung 5jahre lang psychologie und pädagogik. doch da gibt es dass problem, dass alle bis jetzt von dem krankheitsbild und der unwissenheit darüber so abgeschreckt sind, dass sie mir eher raten wieterzusuchen....was auch wider sehr depremierend ist......bringt ja aber auch nichts, wenn ich einen psychologen habe, aber er die therapie nicht richtig ansetzen kann, weil er in dem thema zu unbewandert ist .....udn ich eher jede stunde damit beschäftigt bin....ihm alles erklären zu müssen

mit yoga und autogaines training kenn ich mich auch gut aus......wende es auch am tag ab und zu an....aber die schmerzen sind sooooooo schlimm geworden, so dass sie zu bestimmend geworden sind in meinem leben.

und auch beim yoga enpfinde ich eher das drücken und schmerzen als eine entspannung...

bin mir nur noch unsicher...WAS IST RICHTIG ??....WAS IST FALSCH ....WAS TUT MIR ÜBERHAUPT GUT IN MEINEM ZUSTAND ??

na und zu dem verkriechen...also ich bin zwar nur zu haus ...und habe keine eigenen sozialen kontakte....also mir fehlt meine eigene natürliche welt....aber ansonsten zwing ich mich zum rausgehn....gehe die ganze woche arbeiten ....bin vom beruf erzieherin in einem evangelischen kindergarten....wo ich gerade den glauben zu gott kennnen lerne, welche mir auch etwas kraft gibt....der glauben an jemand der dich liebt mit allen fehlern....

und am wochenende versuch ich meistens anner bar inner disko zuarbeiten......auch mit angeboten von kerlen muss ich mich nicht beklagen, obwohl es sher depremierend ist, dass man sich immer dann klar machen muss, dass man niemand wie eine normale frau sein kann....nie wie eine normale frau leben und LIEBEN kann.....einen mann nie das bieten kann wie eine gesunde frau.... niemals

aber mir sind die kerle auch egal....tut nur gut zu wissen, dass man trotzdem ankommt, obwohl man eher schlumiklamotten tragen muss.....weil ich kann nur lockere stoffhosen...meistens die haremshosen und shirts tragen und flache schuhe....viel spielraum ist da nicht......gerade wenn es kalt wird....weiss ich nicht mehr was ich tragen soll, womit ich nicht zu starke schmerzen verspüre....

gehts vllt. einem genauso....neben den tollen ratschlägen

ganz liebe grüsse nach draussen

J;uli0gunxde


liebe miss faith,

ich würde dir raten, alles drumherum, abzuchecken: nahrungsmittelallergien, nahrungsmittelintoleranzen, ein darmfloraprofil machen lassen. ganz wichtig in der vollblutanalyse vitaminmängel klären ( die pille raubt dem körper sämtliche vitamine und mängel führen zu trockener haut und anderen problemen) wichtig ist der vitamin d-speicher wert der 25-OH wert, der eine große rolle bei vulvovaginitis spielt. dazu gibt es studien. die analyse ist eine igel-leistung, kostet ca. 20 euro, ist gut investiert!

weiterhin würde ich die schilddrüse überprüfen lassen TSH, fT3 und fT4 werte. dann kannst du bei der hormonselbsthilfe einen speicheltest bestellen, und deinen hormonhaushalt selbst überprüfen.

ich habe ein ekzem an der vulva, ich finde den begriff vulvodynie mehr als unglücklich gewählt. frauenärzte kennen sich einfach nicht aus, behandeln nur lokal, sehen den körper nicht als ganzes. kortison ist keine lösung. such die einen heilpraktiker. nutze schulmedizinische diagnoseverfahren, es gibt körperliche konstitutionen, die ein solches hautproblem begünstigen. ich weiß inzwischen, das bei mir der darm und vor allem die leber als wichtigstes stoffwechselorgan die schlüsselrolle spielen. eine ernährungsumstellung hilft da manchmal sehr, der verzicht auf histaminhaltige nahrung z.b.

du kannst mir gerne auch eine pn schicken, ich habe noch ganz viele tipps für dich, kann das alles gar nicht schreiben. man kann so viel tun. vor einem jahr war ich am ende, ganz unten wirklich. es geht mir schon so viel besser, weg ist es zwar noch nicht, aber viel erträglicher und ich kenne die körperlichen ursachen. mit der psyche hat es nichts zu tun, ich war vorher völlig gesund, hatte ein normales leben. gib niemals auf, es geht bestimmt weg. ekzeme kann man ganzheitlich behandeln, wenn man die körperlichen ursachen entdeckt.

ich wünsche dir viel kraft und meld dich! @:) *:) :)* juli

Mjiss 4FNaith


also ich hab mal ein paar sachen gegooglt und hab auch ein paar mehr info bekommen....

gerade zu der ernährung.......:)...danke dir

aber ein ekzem habe ich nicht.....nehme auch nicht die pille....habe keinen vaginalen sex........betreibe normale pflege ...ohne irgendeinen imtinscheiss.....

habe auch schon botox gespritz bekommen....beckenbodengymnastik....sport getrieben im studio....yoga...autograines training....viele salben.....zäpfchen.......eine art vibrator der stromreizungen abgab....

ach so vieles hab ich durch.....

bin auch grad wieder rein von einem weiteren besuch bei meiner frauenärztin....sie kann mir zwar selbst nicht helfen...aber hilft mir nicht aufzugeben und in kontakt mit ärtzen kommen....soweit ihre möglichkeiten sidn.....

leider ist für meien familie es schon zu schwer, mit mir von magdeburg nach mannheim zu fahren....weil sie mit mir.....also meine mutter mein bruder und seine freundin.....schon in düsseldorf waren deswegen.....

aber danach gibt man doch nicht auf....oder??....aber meine mutter tut es.....meinem vater interessiert es garnicht.......

weil die ganzen finanziellen kosten kann ich nicht tragen.........und mein freund kann da auch nicht viel machen und hat keinen führerschein.....

irgendwie soll ich ja nicht aufgeben....aber ich bin nur am scheitern...

bin sehr am ende und am boden....wie begraben...in völliger unmacht....

M@iUs8s Faitxh


wie sind eure familien und euer umfeld bei diesem krankheitsbild ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ?? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ???

Swar3x2


Hallo,

ich hatte auch diese Probleme. Es geht mir zwar nicht jeden Tag gut, aber ich habe schon Zeiten gehabt, in denen ich keine Beschwerden hatte und mein Leben genießen konnte :-). Und ich habe die Hoffnung, dass es irgendwann wieder so wird wie früher.

Wenn ich eure Beiträge lese, geht es euch immer schlecht und ich leide wirklich mit euch, deshalb möchte ich gerne schreiben, was mir geholfen hat und hoffe ich kann euch auch damit helfen.

1.)

Mir hat Thyroxin ( Hormon für Schilddrüse ) unheimlich geholfen. Ich habe eine viel zu kleine Schilddrüse

( Grund unbekannt .. ) und dadurch eine Unterfunktion. Schilddrüsenerkrankungen sind heutzutage sehr häufig. Lasst das überprüfen. Das kann Auswirkungen auf andere Hormone und Abläufe im Körper haben.

Wenn ihr das beim Arzt überprüfen lässt, lasst euch unbdingt eine Kopie der Blutwerte ( TSH, FT3, FT4 ) geben und schaut nochmal selbst im Internet. Die Ärtze kennen sich leider kaum aus.. Die Diagnose hat bei mir 1 Jahr gedauert und habe einen Ärztemarathon hinter mir.

2.)

Nach ca. einem Jahr mit Beschwerden, wurde bei mir Flüssigkeit im Douglasraum festgestellt. Manchmal hat man das angeblich nach dem Eisprung, aber bei mir war die Menge mehr als üblich sein sollte. Ob die Schmerzen und Überempfindlichkeit damit zu tun haben, konnte mir bisher kein Arzt sagen, ich hatte jedenfalls keine nachweisbaren Baktieren oder sowas.Leider werde ich diese Flüssigkeit nicht ganz los. Das heißt, manchmal ist sie weg und dann wieder plötzlich da.

Ich habe nämlich wirklich das Gefühl das meine Schmerzen und Überempfindlichkeit mit der Flüssigkeit zu tun haben. So als ob die Flüssigkeit dort einen Druck ausübt und sich das dann überträgt. Wie wenn man überblutet ist unten. Ich habe wirklich das Gefühl die Probleme kommen von innen und werden in die Schamlippen und so übertragen. Das wäre ja zumindest eine erklärbare Möglichkeit finde ich.

- hat jemand von euch auch Flüsskeit im Douglasraum ? Haben die Frauenärzte einen Ultraschall gemacht bei euch ?

Bei mir hat es keiner gesehen, erst nach einer Kernspintomographie vom Bauchraum ( hatte damals darauf bestanden wegen der Schmerzen ), bin ich zu einem Gyn gegangen, der es davor auch übersehen hat und der meinte dann, es wäre wirklich zu viel Flüssigkeit. Ich musste ihn also erst mal drauf hinweisen, weil er es sonst wahrscheinlich nicht gesehen hätte, wie so viele vor ihm... Er hat mir Diclofenac verschrieben und die Flüssigkeit ist dann wieder wegegangen. Ist aber immer wieder mal da. Bin mir nicht sicher, ob Diclofenac hilft oder es nur Zufall ist und sich die Flüssigkeit auch so abbaut.Bin gerade dabei herauszufinden an was es liegt. Vielleicht hatte das jemand von euch ?

3.)

über die letzten Jahre hatte ich auch Schmierblutungen entwickelt. Die immer heftiger wurden.

Hatte einen Polyp im Gebärmutterhals der kürzlich ausgeschabt wurde.

Zu all dem muss ich noch sagen ,dass meine Monatsblutung seitdem die Beschwerden bei mir anfingen, viel schwächer geworden ist. Das habe ich bei euch nicht rauslesen können.

Ich weiß nicht, ob diese 3 Sachen was mit den Schmerzen und Überempfindlichkeit zu tun haben, aber es sind alles Sachen die nicht i.O. sind und die über Jahre bei mir von den etlichen FAs und anderen Ärzte nicht behandelt wurden, weil sie nicht gesehen wurden. Schilddrüse hat ein Jahr gedauert, bis ich eine Diagnose hatte. Douglasflüssigkeit auch. Und Polyp im Gebärmutterhals, keine Ahnung ?? Hatte schon Jahre Schmierblutungen und wenn es daran lag, dann hat das bis vor kurzem auch keiner gesehen und erkannt.

Wenn ich was neues weiß oder mir noch was einfällt melde ich mich.

Gute Nacht !

KKamik8azix0815


Bin mir nicht sicher, ob Diclofenac hilft oder es nur Zufall ist und sich die Flüssigkeit auch so abbaut.

Diclofenac ist ein Schmerzmittel, ich bezweifel, dass es dabei hilft, die Flüssigkeit abzubauen, das geschieht vermutlich von alleine. Aber es stillt die Schmerzen und hilft dir auf diese Weise.

M=i<ss Fa3ith


heut ist wieder was ganz blödes passiert....:(

war heut morgen duschen und hab dann mich bett fertig gemacht...weil ich die nacht gearbeitet hab...

(arbeite we anner bar) immer samstags.....in einer disco...

und hab zu haus einen etwas grösseren ausfallschritt gemacht...und schon ist unten links...gleich neben scheideneingang es gerissen leicht und hat geblutet....

kennst ihr das auch?? :[]

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