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Pcos-Selbsthilfegruppe: Austausch für Betroffene mit/ohne Kiwu

Ysuuki8x5


Huhu,

Ich habe mir nun bei euch einige Beiträge durchgelesen, und weiß nicht, wie ich genau mit dem Thema umgehen soll. Letzte Woche war ich bei meiner "neuen" Frauenärztin, und sie hat mir einfach nebenbei gesagt, dass man im US ganz genau sehen kann, dass ich Polyzystisches Ovarialsyndrom habe. Mehr hat sie dazu nicht mehr erwähnt, und nun bin ich recht verunsichert. Meine Geschichte:

Mit 14-15 hatte ich ziemliche Probleme mit meiner Menstruation. Meine Zyklen waren zwar recht normal von der allgemeinen Länge her - etwa 25-28 Tage - aber, dafür dauerte meine Menstruation ziemlich lange. Nachdem ich etwa 10 Tage lang ununterbrochen nur Blutungen hatte, gingen wir zum Frauenarzt und er verschrieb mir die Pille Valette. Seitdem nehme ich die Pille auch. Bin nun 22 Jahre alt. Vor 2 Jahren wurde bei mir ein Test gemacht bezüglich männlicher Hormone und der Hormonspiegel war ziemlich hoch. Jedoch meinte meine alte Frauenärztin, dass ich nichts dagegen tun könnte, außer Valette weiterhin einnehmen. Ich habe seit meiner Jugend noch dazu auch starken Haarausfall, welches vor 3 Monaten als Alopezie im Mittelstadium diagnostiziert wurde. *seufzt* Ebenso lange nehme ich auch Thyronajod-75 wegen einer Schilddrüsenunterfunktion. Also an sich alles, was auf PCO hindeuten könnte und letztendlich tut.

Aber was bedeutet das nun für mich? Ich meine, ich habe momentan absolut keinen Kinderwunsch, da ich mitten im Studium stecke und vor allem nicht abgesichert bin - im Sinne von Karriere und Beruf. Aber was passiert dann, wenn ich irgendwann einen Kinderwunsch habe? Ich habe gelesen, dass die Pille gegen das PCO hilft. Nur, wenn ich Kinder wollen würde, müsste ich diese absetzen - und da meine Frauenärztin mir absolut nicht meine Fragen beantwortet hat, bin ich nun komplett verwirrt. Bin ich also de facto unfruchtbar und müsste unbedingt dann nach der Pille weitere Eisprung-auslösende Hormone einnehmen oder bin ich zwar fruchtbar, aber dafür halt nicht so regelmäßig wie bei normalen Frauen. Ich meine, als meine Frauenärztin sagte, dass ich Polyzystisches Ovarialsyndrom vorweise, sagte mir das nicht viel. Aber als ich interessehalber selber im Inet herumforschte, wars wie ein Schlag ins Gesicht ...

Was meint ihr dazu? Ist es wirklich 100%ig sicher, wegen dem PCO - nur weil man im US diese typischen schwarzen Kügelchen in den Eierstöcken sieht oder sollte ich vllt. noch irgendeinen Test machen lassen ... Wie gesagt, bin ratlos - hab auch noch nie von PCO etwas gehört gehabt. :(

Liebe Grüße,

Yuuki

Mrade_ipm_Spexck


Hi Yuuki,

vielen Dank für deine Geschichte. Es wundert mich immer wieder, dass es noch immer so viele Ärzte gibt, die augenscheinlich keine Ahnung haben. Generell wird PCOS durch ein Ausschlussverfahren festgestellt. Das heißt, es müssen viele Tests gemacht werden, die alles andere ausschließen.

Ich würde dir raten, zu einem Endokrinologen zu gehen. Einen wirklich aussagekräftigen Hormonstatus kann man unter der Pille kaum nehmen, da diese die männliche Hormone unterdrückt. Zudem muss der Test an einem bestimmten Zyklustag (nach Möglichkeit) gemacht werden.

Ob du unfruchtbar oder eingeschränkt fruchtbarbist, kann man nicht sagen. Es gibt Frauen, die werden mit COS ganz normal schwanger. Andere nehmen Clomifen und stimulieren damit die Follikelbildung und werden eben schwanger. Es kann aber eben auch sein, dass du die Hilfe einen KIWU dann brauchst. Ist bei mir z.B. so. Clomifen hat bei mir gar nicht angeschlagen, aber ich habe auch gar keinen Zyklus. Nun wurde bei meinem Mann auch noch ein SG gemacht, das sehr schlecht war. Deshalb werden wir eine ICSI machen lassen in einem KIWU Zentrum. Eine andere Chance gibt es für uns nicht.

Wie gesagt, bei dir ist das aber noch gar nicht gesagt. Ich würde wirklich einen Endo aufsuchen und dann soll der erstmal alle Tests machen.

Deine FÄ finde ich allerdings auch nicht wirklich tragbar. Die würde ich wechseln. Es ist doch unbedriegend mit so einer Aussage einfach allein gelassen zu werden...

LG

Yauukix85


Danke erstmal für die schnelle Antwort.

Ich habe mir schon einen Termin bei einem anderen Frauenarzt geholt. Der Termin ist aber halt am 23. Februar und da ich recht beunruhigt bin, wegen der Diagnose, wollte ich mich hier schon mal bei euch erkundigen. Ich werde ihm dann auch sagen, dass er mich - sollte er es selbst nicht auch tun - zu einem Endokrinologen überweisen soll, damit die Tests gemacht werden können.

Der Bluttest damals wurde an einem x-beliebigen Tag gemacht. Nämlich einfach an dem Termin, an dem ich schon da war - und da ich vorsorglich zu Vormittagsterminen ohne Frühstück gehe, ging das halt auch. Die Frauenärztin meinte damals, ich könnte unter Umständen für 2-3 Monate auf eine andere Pille wechseln, aber das sei nicht allzu nötig. Valette hätte diese antiandrogenen Hormone auch. Mal sehen, was der Bluttest dann beim Endokrinologen, oder eben dem FA bringt. :(

Aber danke, dass du die diversen Möglichkeiten aufgezählt hast. Es gibt also Hoffnung für PCO-Patienten :). Obwohl diese Thematik momentan für mich nicht aktuell ist (also schwanger werden etc.), hoffe ich dennoch, dass die Verfahren irgendwann nicht nötig sein werden. Und auch wenn sie nötig sein sollten, aber nicht wirken sollten, gibt es genug Kinder auf dieser Welt, die die Liebe von Eltern brauchen, aber selber keine haben. Es gibt immer einen Ausweg, nicht wahr?

Ich versuch mich mal bis zu meinem Termin nicht verrückt zu machen, und danke nochmal, dass du mir weitergeholfen hast.

Liebe Grüße,

Yuuki

Mqade_iBm_HSpecxk


Wenn es wirklich PCOS ist, ist die Valette gar nicht schlecht. Am Besten ist wohl die Diane, aber letztendlich nehmen die sich auch nicht viel.

Mach dich auf keinen Fall verrückt.

Hoffnung gibt es immer. Mir wurde mit 21 gesagt, ich könne halt keine Kinder kriegen und fertig, als ich nach absetzen der Pille meine Tage nicht bekam. Meine FÄ, die ich vor 2 Jahren durch Zufall fand, hatte zwar anhand der Symptome gleich PCOS in Verdacht, aber sie hat nichts gesagt, bis alle Tests gemacht waren. Für mich ist das dann die Hoffnung gewesen, dass ich eben doch Kinder bekommen kann.

Ich kenne einige PCOS Frauen, die sogar spontan schwanger geworden sind. Nur nicht berrückt machen. Am Anfang fiel mir das auch schwer, aber mittlerweile weiß ich, dass eben noch viel intensivere Hormonbehandlungen auf uns zukommen, um ein Kind zu bekommen und es besteht trotzdem die Hoffnung.

Berichte dann mal, wie es war!

P7o0werPVuffi


@:) leute ich hab was gutes zu berichten! ich habe ja 3 wochen die pille genommen und anfang februar wieder abgesetzt. ich dachte, ich würde wieder in den selben trott verfallen, aber die schmierblutungen sind weg.

durch das kortison, was ich dummerweise 9 monate genommen habe, hab ich a)fette steroidakne bekommen und b)die zwischenblutungen, die ich einfach nicht wegbekam.

ich hab jetzt sogar einen zyklus ;-D ich hab nicht gemessen, die ehm war wahrscheinlich am 15 ZT pp, derzeit bin ich höchstwahrscheinlich in der HL. hab heute zum ersten mal wieder gemessen und der wert war tatsächlich 3,5/10 °c höher als die sonstige TL-standarttempi. ich hatte einen schleimumschwung, MS, BS und eine klitzekleine schmierblutung an dem tag mit S+, war ja sowieso dann S+]:D

ich knutsch ein pferd, wenn ich jetzt wieder einen normalen zyklus hab. in 3 monaten lass ich noch mal einen hormonstatus machen, mal sehen, was der so hergibt. ich hab das dumme gefühl, dass das korti bei mir die androgene stark erhöht hat, weil ich es in einer total hohen dosis und auch noch auf offenen wunden verwendet habe.

MMade|_im_Sxpeck


Generell ist es aber nicht ungewöhnlich, wenn man nach Absetzen der Pille wieder seine Mens kriegt. Hat bei mir auch mal geklappt aber danach wurde leider kein regelmäßiger Zyklus draus.... Ich frück dir die Daumen, dass es klappt.

Ich hoffe nun, dass das Met was bewirkt in Richtung regelmäßigen Zyklus....

P~owerP uffxi


;-) wie soll das so schnell gehen? nehmen wir an, der androgenüberschuss würde aufgrund eines fehlers zwischen von gehirn und ovarien erzeugt werden, also organisch sein. PCOS und/oder AGS stand bei mir ja zu debatte. bei einnahme von einem schwachantiandrogenen gestagen wie CMA dauert es 3-6 monate, bis die androgene gesenk werden und man einen unterschied sehen kann. vorallem waren meine androgene sehr krass erhöht, bis zu 3fach über dem oberen referenzbereich.

nehmen wir nun an, dass meine stark erhöhten werte nicht durch einen organischen fehler sondern durch das kortison durch eine überstimmulation der nebennieren entstanden sind. so würde sich ein nichtorganischer deffekt schneller durch ein absetzen des kortisons beheben lassen, da orgasnisch ja alles in butter ist. zudem wäre es ja für frauen mit kiwu richtig einfach, müssten sie nur einen blister nehmen und absetzen.

3-5 wochen pille können zu stark erhöhte androgene nicht senken, und wenn, lag definitiv kein PCOS vor. zudem ich sie ständig vergessen hatte, willkürlich in die pause gegangen bin, etc

nach dem letzten absetzen hatte ich eine verlängerte follikelphase mit 29 ZT und einer HL von 15tagen =44 ZT

dieses mal werden es vermutlich 29 ZT, wenn ich eine gesunde HL bekomme.

das ist schon ein unterschied. vorallem im schleim. ich merke deutlich, dass mehr östrogen vorhanden ist, weil eben sehr viel schleim da ist. das war unter dem korti nicht so.

in 3 monaten lass ich noch mal einen hormonstatus machen, mal sehen, was da so rauskommt. mich hat vorallem das PCO im US gewundert, da ich mit 16 beim ersten ultraschall für die pille noch nicht polyzystisch war.

MhadEe_;im_FSpeck


Aber das kann doch auch später kommen, oder nicht?

Bei mir war im US nie was zu sehen, bis vor 2 Jahren, als dann eben auch später PCOS diagnostiziert wurde.

Bei mir sollte das met allerdings auch in Richtung Zyklus helfen aufgrund der IR. Zumindest meinte der Doc, wenn der Homa- Index wieder runter geht und damit im Gleichgewicht ist, kann auch der Zyklus wieder regelmäßig werden.... (und das hört man ja auch von vielen)

P+ower+Puxffi


Aber das kann doch auch später kommen, oder nicht?

PCO zeigt sich eigentlich mit den ersten zyklusunregelmäßigkeiten im US. sind die androgene erhöht, treten zyklusstörungen auf und die ovarien werden zu 70% polyzystisch. ein zeitversetzes auftreten bei symptomen ist eher untypisch. zumindest laut lehrbuch.

Bei mir war im US nie was zu sehen, bis vor 2 Jahren, als dann eben auch später PCOS diagnostiziert wurde.

hattest du denn davor auch schon beschwerden? oder sah man das PCO im US erst dann, als du deutliche beschwerden hattest und deswegen zum arzt gegangen bist?

bei mir war es so, dass ich mit 16 schon über ein jahr meine periode nur alle 3 monate bekam, allerdings lag das wohl eher daran, dass ich damals akut unter magersucht litt. PCO war im US nicht zu erkennen. bei meinem letzten US im januar waren die ovarien auch normal. so schnell kann ein PCO selbst mit pille nicht verschwinden.

Moade_ijm_SpLeck


Ich habe ab 16 die Pille genommen. Als ich sie das erste Mal absetzte (mit ca. 22) blieb meine Mens aus. Als nach 6 Monaten noch nichts passierte, ging ich zu meinem damaligen FA. Der verschrieb mir was zum Auslösen und meinte, dass danach alles wieder regelmäßig sein sollte. War es aber nicht. ich habe wieder nen halbes Jahr gewartet und saß wieder bei ihm. er hat mich untersucht und dann nach Hause geschickt mit dem Kommentar: dann können Sie eben keine Kinder kriegen....

Für mich war es nen Schock und ich habe es so hingenommen. Als ich dann umzog, suchte ich mir ne neue FÄ und die sah sowohl das PCO als eben auch andere Symptome wie unreine Haut und vermehrter Haarwuchs und so was. Daraufhin begann eben Blutuntersuchung, ein oGTT, Schilddrüsenuntersuchung und sowas. Daraufhin manifestierte sich ihre anfängliche Vermutung mit PCOS und wurde durch das Kiwu nun auch nochmal bestätigt.

Pbowe5rPDufxfi


das schließt bei dir aber nicht aus, dass PCO mit 22 noch nicht vorhanden war, würd ich sagen. hattest du schon mit 16 beschwerden gehabt?

an meinen ersten US erinnere ich mich sehr gut, die ovarien waren eigentlich ziemlich leer und nicht polyzystisch. spricht eigentlich sehr für eine verzögerte eireifung aufgrund von unterernährung.

hat eigentlich eine von euch jemals in seinem leben einen natürlichen und regelmäßigen zyklus besessen und das über mehrere jahre?

M%ade_5im_Spxeck


Ich hatte einen, nämlich von 12 bis 16. Danach habe ich die Pille genommen und das kann man ja nicht zählen.

In jungen Jahren hatte ich auch nie Probleme, außer eben mit der Akne, aber das war eher die Pubertät.

Als ich mir die Pille verschreiben ließ, war die Ultraschalluntersuchung wohl unauffällig. das kann ich aber nicht mit Geissheit sagen, weil ich damals auf sowas nicht geachtet habe. Da habe ich mir ja auch keine Gedanken gemacht, was die Pille alles noch bewirken kann, gerade für mich als damaliger Raucher.... :|N

Aber die Zeiten sind zum Glück vorbei...

P3owe@rPufxfi


was mich wundert, ist, ob die pille einen einfluss auf den ausbruch eines PCOS hat...das wäre mal spannend, sowas rauszufinden.

wie lange war denn dein zyklus immer, made?

MUade._imT_Specxk


Also meine letzte FÄ meinte, dass die Pille keinen Einfluss darauf hat. Habe sie das natürlich auch gefragt, weil eben früher immer alles in Ordnung war. Habe auch noch nichts derartiges gelesen...

Hatte immer einen Zyklus zwischen 28 und 30 Tagen...

Außerdem hatte ich früher auch nie irgendwelche Probleme während der Mens.

Jetzt kämpfe ich jedes Mal mit Bauschmerzen und Kreislaufproblemen und Kopfschmerzen... (Und das obwohl ja bis jetzt die Blutung auch jedes Mal ausgelöst wurde, also gar keine richtige mens war....)

P"ower_Pufxfi


Also meine letzte FÄ meinte, dass die Pille keinen Einfluss darauf hat

bei PCOS ist es ja klar, aber die ganzen anderen sachen, die ähnliche symptome und teilsymptome auslösen, ist es wiederrum etwas anderes. die pille kann eine IR und SD-UF verschlechtern und somit die androgene erhöhen und das PCO-syndrom deutlicher werden lassen.

meine FÄ meint, dass sie bei PCOS nur dann die pille gibt, wenn verhütungsbedarf besteht, weil man eben vorerst die ursachen dafür ausschließen muss. ich denke schon, dass es da einen zusammenhang gibt.

meine zyklen waren von 12/13-15 immer sehr regelmäßig und um die 30-35 tage lang.

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