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Pcos-Selbsthilfegruppe: Austausch für Betroffene mit/ohne Kiwu

MIade_Nim_Spexck


Reihe mich hier auch mal ein.

PCOS wurde vor knapp 2 Jahren festgestellt. Allerdings hatte ich schon ewig keinen ES mehr. Habe viele Jahre die Pille genommen und da war alles ok. Nach Absetzen passierte nichts und das ist noch immer so.

Ab und zu wurde die Mens ausgelöst mit Primolut, damit ich Clomi nehmen kann. Allerdings hat Clomi nicht angeschlagen, nicht ein kleiner Follikel.

Dann wurde ein Versuch mit Metformin gestartet. Allerdings habe ich derart schlimm Durchfall bekommen, dass ich wieder absetzen musste (völlig dehydriert und ich konnte das Klo nicht mehr verlassen). Jetzt haben wir pausiert seit Mitte August und in 2 Wochen haben wir nen Termin in einer Kiwu- Praxis.

IR habe ich nicht, das wurde letztes Jahr getestet mit oGTT. Hatte ne leichte Schilddrüsenunterfunktion aber seit ich L-Thyroxin nehme, sind die Werte ideal.

Sonst habe ich mit starker Körperbehaarung und Akne zu kämpfen. Übergewicht habe ich allerdings nicht.

Der nächste Schritt bei uns wird nun wahrscheinlich die Stimu mit Gonal F sein (das hätte meine FÄ gemacht, allerdings musste ich jetzt wechseln, weil ich umziehe und beim Kiwu habe ich wenigstens Experten vor mir).

g<oMakindx-nenya


das met müsste ich selber bezahlen, die pille wäre dann auf kassenrezept, obwohl mein gynäkologe meinte, dass es keine pille mehr auf kassenrezept über 20 gebe.

met ist sehr günstig, ich zahle um die 30-40 euro/jahr.

wieso begreift eigentlich kein arzt, dass migräne eine DER kontraindikationen für die pille ist?

pcos kann schon schlimmer werden wenn man so gar nichts tut. aber es helfen eben auch so dinge wie gesunde, kohlenhydratarme ernährung und viel sport. das bringt ne ganze menge.

pAinkUy_c?olad^a


kohlenhydratarme ernährung kann ich bei mir leider vergessen. dafür ist mein sportpensum zu hoch.

diese ärzte-rennerei ist echt schlimm :-( hab ich auch schon hinter mir.

ich persönlich kann sonst das endokrinologikum [[http://www.endokrinologikum.com]] empfehlen.

mein hausarzt war mit der schilddrüse schon überfordert....

P{o'wersPZuffi


@:) danke für den tipp, für mich würde frankfurt in frage kommen, ich warte aber erst mal ab, was sich so aus meinen werten ergibt und wie man mich untersucht und behandelt.

wie oft denn sport? ich versuche mich wirklich 3 mal pro woche eine halbe stunde lang aufs rad zu setzen, leider sehe ich bisher keine erfolge, obwohl ich immer beim richtigen puls fahre. meine kondition ist aber bereits besser geworden.

kann denn rauchen auch dazu beitragen, dass sich die werte verschlechtern?

meine ernährung ist auch ziemlich mies, da ich die meiste zeit auf diät bin :-/ weil ich einfach nicht abnehme, egal, was ich tue. sobald ich wieder etwas esse, hab ich 2 kilo mehr

meine migräne wurde under der pille paradoxerweise besser, solange ich den LZZ betrieben habe. sobald ich in die pause ging, konnte ich die 7 tage lang nur mit ibuprofen überleben. war schon blöd.

ERinRalem?8x4


Das ist ja mal schön, ich gesell mich auch gleich dazu!

Manche kenn ich ja noch aus dem ein oder anderen Stoffwechselthread (Hallo Made_im_Speck und goakind-nenya!*:) )

PCOS wurde im Juli diesen Jahres bei mir diagnostiziert.

Ich habe die Ärzterennerei auch so satt, allerdings denke ich, ich habe jetzt endlich zwei kompetente Ärzte gefunden.

Werde als letzten Test jetzt Ende Oktober noch den Insulinresistenztest machen (nachdem ich schon richtig unnötig zwei oGTT's gemacht hab).

Metformin bekomme ich dann aber unabhängig von dem Ergebnis im Rahmen eines Heilversuchs.

Die Endokrinologin wird ab nächstem Jahr sogar eine PCOS-Gruppe gründen, eine Mitarbeiterin macht derzeit extra Fortbildungen dafür.

Kinderwunsch habe ich zwar, aber meine bessere Hälfte ist damit noch nicht ganz einverstanden.

Ich würde ja behaupten ich wäre ziemlich unfallgefährdet, allerdings ist die Unfallgefahr ja ziemlich niedrig...

SxilbeurmoIndauge


Hallo ! @:)

Na dann geselle ich mich auch dazu...ich habe PCOs, keinen Kinderwunsch und meine Periode darf gern da bleiben wo der Pfeffer wächst (der letzte Zyklus war 40 Tage ;-D ) aber ich leide unter übermäßiger Körperbehaarung (gut, der Rasierer ist bereits erfunden ]:D) und noch mehr unter Haarausfall, welcher auch war, als mein Testosteronspiegel mal normal war. Einziger Tipp der Ärzte: Pille

(ich habe 2007 für 3 Monate die "Valette" genommen und die Depressionen die ich da hatte...nööö...will ich nicht mehr haben ! Wobei zu der Zeit auch eine Schilddrüsenunterfunktion da war (ich gehöre auch der Hashi-Fraktion an)

Metformin habe ich genommen, bekomme aber Durchfall davon. Bin derzeit am rumprobieren, welches Präparat ich vertrage. Bekomme es nur wegen Diabetes verschrieben, dass es auch bei PCOS hilft ist hierzulande in Ärztekreisen recht unbekannt

:-/

Und dass bei einem OGTT (habe zwei hinter mir) nicht nur der Blutzucker sondern auch der Insulinspiegel gemessen werden sollte weiß ich auch nur durch Foren. Die 2 Endos bei denen ich war, wissen das nicht...pfff... (naja, ein erhöhter BZ-Wert ist ja eine Insulinresistenz)

Dies in Kürze,

LG Silbermondauge *:)

Vdanes=sa2x009


Mein letzter OGTT war extrem schlecht, deshalb hab ich die metformin bekommen, dann musste ich 24 h urin sammeln und der wert wurde da gemessen der war ok.

darf die tabletten bald absetzen, freue mich irgendwie drauf, dass heißt 1 schritt in die richtige richtung wobei meine letzte periode auch schon wieder 6 wochen her ist *grummel*

c{oloCuredLshadxe


Ich bin auch eine der "Glücklichen" ;-)

Diagnose steht seit August bei mir fest. Habe keinen direkten KiWu, also wenn es passiert ist es kein Weltuntergang, wenn nicht auch nicht (daher mehr Semi-Verhütung im Moment).

Habe leichtes Übergewicht, Haarprobleme, Hautprobleme und meine Eierstöcke waren voller Zysten. Seit gut 9 Wochen nehm ich Metformin und es schlägt super an, hatte auch kaum Probleme in der Eingewöhnungsphase. In den 9 Wochen sind alle (!) Zysten verschwunden, meine Haut ist besser, ich glaube die Haare werden weniger, wenn ich mir meine NFP-Kurve ansehe wird wohl auch mein Zyklus stabiler und ich habe ohne großes Zutun 8 kg verloren.

Mein Endo hat mir direkt Metformin empfohlen, weil ich schon am Anfang gesagt hab, dass ich keine Pille will, da ich diese Nebenwirkungen nicht in Kauf nehme. Mein Metformin bekomm ich übrigens von meinem Hausarzt verschrieben und das netter Weise auf Kassenrezept :=o

g)oakIi~nd-4nenxya


huhu einalem *:)

ja! endokrinologikum.com kann ich auch empfehlen, in hannover die sind super, besonders die eine ärztin. ich musste nur sagen "pille nein danke" und schon kam sie mit met um die ecke. sie fand die pille eh nicht gut weil ich zu dem zeitpunkt (durch die pille) schon so dick geworden war.

ich bin mittlerwerile aber nur noch bei meinem gyn und bei einem diabetologen in behandlung. die beiden kennen sich auch ohne endo-ausbildung gut aus und bei dem diabetologen sind viele frauen mit pcos in behandlung.

wie viel sport machst du denn, puffi? ich mach auch recht viel (grade nicht, weil ich mitten im studienabschluß bin), so 2 mal die woche krafttraining und 3 mal ausdauer bzw. joggen. das geht mit wenig kh sehr gut. aber ich denke es würde schon reichen weniger zucker und mehr vollkorn zu essen *glaub*.

SEchn9uffexl88


Hallo zusammen,

habe im April 2009 auch diese diagnose erhalten.

Ich habe die pille noch vertragen und abgesetzt.plötzlich ist meine regel ausgeblieben.

beim nächsten besuch beim arzt kam herraus das die ganzen eierstöcke voller zysten sind.also musste ich wieder anfangen die pille zu nehmen muss mit dazu sagen ich bin erst 19.mit der pille valette nahm ich gut ab mein hautbild verfeinerte sich doch mir gingen die haare aus.habe vier große stellen wo keine haare mehr sind.Ich machte mir einen termin beim internisten und dieser untersuchte alles.es stellte sich herraus das es tatsächlich an der pille liegt.nun wurde ich auf ein präperat eingestellt was das zystenwachstum zurück hält(testosteron unterdrückt) aber nicht der verhütung dient.und ich habe mir auch sagen lassen,dass es ein präperat gebe was für bessere empfängnis dient,also kinderwunsch trotz pco möglich.macht euch einen termin beim internisten aus und dieser wird euch darüber informieren und gegebenenfalls dieses präperat verschreiben.

Pcowe.rPTuffxi


@ schnuffel

wie heißt denn dieses präperat von dir?

@ nenya

ich mache 3 mal pro woche sport auf dem hometrainer für eine halbe stunde, ich hab mir eingebildet, das würde reichen, oder muss ich mehr machen? bei mir tut sich auf der waage echt nichts :|N

jetzt leg ich ins met auch eine gewisse hoffnung, dass ich davon abnehme, nur sollte ich davon keinen durchfall bekommen.

hat eigentlich noch jemand hier mit zwischenblutungen zu kämpfen gehabt?

was ich bei kiwu machen soll, weiß ich noch nicht. ich bin ja auch erst 19, also hab ich noch etwas luft, um es mir zu überlegen.

MLad"e_imH_WSpeck


Ich finde es schon erstaunlich, dass ihr fast alle einen Zyklus habt?! (wenn auch nicht so, wie er eigentlich sein sollte)

Spontane Mens ohne Auslösen mit Primolut hatte ich schon seit Ewigkeiten nicht mehr. (Man kann es nicht mehr nachvollziehen, weil ich viele Jahre die Pille genommen habe. Davor war alles ok, seit ich das erste mal abgesetzt habe (vor nunmehr knapp 6 Jahren) passiert da gar nichts mehr)

b'eeCtlejupice2x1


Hallo Made, also ich hab gar keinen Zyklus.... Die 2 Mal unter Metformin innerhalb eines Jahres kann man wohl kaum zählen. Ich hatte auch noch nie ne spontane 1. Blutung als Jugendliche...

Ich wollte nur sagen ich bin in dem Endokrinologikum was da als Link steht, in Bochum Wattenscheid. und da auch sehr zufrieden, auch wenn sie mir eben die Pille geben (leider auf Privatrezept, da das nur noch von Haut!ärzten verschrieben werden darf wegen akne... was für ein Witz) solange ich keinen KiWu habe.

G}ür telxtier


ich komme gerade von endo wieder und bin etwas unzufrieden. wieder wurde mir die pille als allheilmittel verkauft

Warum ist das so? sagen die das nur so oder hat das wirklich eine positiven Effekt? Ich versteh es eben nicht, ich mein ich hab einen großen Kinderwunsch und in der Kiwu-Klinik geben die mir die Pille. Gut ok die Erklärung damit es nicht noch schlimmer wird hab ich verstanden aber ich muss mich noch an diesen Gedanken gewöhnen dass ich jetzt ne ANTI-BABY-PILLE nehme :°(

Find das ja echt schön dass mein Faden so zahlreich geworden ist :-D

Ich hab mir eben alles durchgelesen aber mein altes graues Hirn (hehe werde 26) kann sich das nicht alles merken ;-)

Schnuffel das würde mich auch interessieren wie das Präparat heißt ]:D

Finde das voll schade, dass es nur so wenige Selbsthilfegruppen gibt, die nächste in meiner Umgebung wäre im Raum Koblenz/Bonn und die wäre noch weit weg für mich :-(

Also ich glaube ja dass ich mit dem PCOS wesentlich besser umgehen könnte wenn ich kein Kiwu hätte. Das ermürbt mich schon manchmal und dann häng ich wie in einem Loch. Na ja seit ich jetzt weiß dass ich doch noch einen ES hatte gehts mir wieder besser.... jetzt hoffe ich natürlich wieder darauf dass es doch noch eingeschlagen hat damit ich die blöde Pille und das alles nicht durchmachen muss, aber es ist schon sehr unrealistisch.

Wenn ich mich zurück erinner fällt mir auf, dass ich noch nie einen regelmäßigen Zyklus hatte und der auch schon immer länger war. Seit 11 Jahren hab ich aber wenigstens immer geblutet und jetzt hab ich halt ziemlich zugenommen und seit ich den Kiwu habe blute ich nicht mehr ohne Medis sprich Clomifen oder Medi zum Abbluten. Die Welt kann grausam sein.

Gcürtelxtier


Also ich meinte seit meinem 11.Lebensjahr

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