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Lichen sclerosus – wer kennt Spezialisten??

pZipptilo!tt)a7x5 hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Ich war gestern bei meiner Hautärztin und habe ihr mein Problem vorgetragen (und gezeigt), das ich schon seit über 20 Jahren mit mir rumschleppe :-(

Ich habe ein extremen Juckreiz, Brennen und Schmerzen im Analbereich, am Damm und dem unteren Scheidenbereich. Ich kratze mich regelmäig blutig, habe in dem Bereich überall Fissuren und, verständlicher Weise, keinen großen Drang zum Sex.

Der defekte Bereich ist weißlich gefärbt.

Riesige Probleme habe ich auch beim Toilettengang. Es tut höllisch weh. Dadurch litt ich auch schon oft an einem Schließmuskelkrampf, der nichts mehr herausließ. Das hatte zur Folge, dass ich schon 2 mal eine große Analfissur hatte die operativ versorgt werden musste. Bei meiner 2. OP platzte regelrecht mein Damm, als der Operateur den Spreizer ansetzte. Keiner konnte sich erklären woran das lag und ließen mich mit extremen Schmerzen im unklaren :|N

Ich war auch recht oft bei verschiedenen Gynäkologen, die allerdings nur feststellten, dass ich keinen Pilz etc. habe.

Je öfter ich negative Befunde erhielt, desto weniger traute ich mich mit meinem Problem zum Arzt. Es war mir einfach nur extrem peinlich. Ich probierte selbst verschiedene Mittelchen aus, ohne eine Besserung zu erzielen. Selbst meinem Mann erzählte ich erst vor knapp einem Jahr, was bei mir los ist. Er war zuvor immer sehr enttäuscht, weil ich nicht mit ihm schlafen wollte. Das machte mich natürlich noch kaputter, da ich ihn nicht immer enttäuschen wollte und natürlich auch immer größere Angst hatte dass er mir fremdgehen würde. Diese Angst und der ewige Juckreiz, die Schmerzen, die Scham..... das alles bewirkt bei mir zusätzlich noch eine große Welle der Depression :°(

Zwischendurch gings mir aber auch mal wieder besser. Da war der Juckreiz nicht sooo schlimm und ich hatte Hoffnung, dass es endlich forbei wäre.

Seit einigen Monaten ist es nun aber wieder so schlimm, dass ich mir den kaputten Bereich mit der Betäubungssalbe "Emla" versorge. Keine Ahnung ob das schädlich ist, aber ich kann sonst nicht sitzen, laufen, stehen, liegen.....

Am Dienstag hatte ich nun den Mut meiner Hautärztin mein Problem vorzutragen. Nach der Begutachtung des betroffenen Areals war sie sich ziemlich sicher, dass es sich um Lichen sclerosus handeln würde. Jetzt muss ich aber noch zur Entnahme einer Gewebeprobe zum Frauenarzt.

Natürlich habe ich mich gleich im Internet über das Krankheitsbild informiert und bin mir auch sicher, dass es das ist. Nun habe ich Angst. Aus meiner nun fast 20 Jahren Erfahrung weiß ich, dass die meißten Ärzte anscheinend keine Erfahrungen und/oder Kentnisse mit dieser Erkrankung haben. Ich will nun kein jahrelanges Herundoktorn mitmachen. Daher nun meine Fragen:

1. Wer kennt Spezialisten auf diesem Gebiet im Raum Wittmund, Wilhelmshaven, Oldenburg, Emden, Leer.....

Ich selbst komme aus Wittmund und hätte keine Probleme bis zu 100km zu fahren.

2. Was hilft wirklich bei LS um einigermaßen entspannt zu leben?

Für eure Tipps bin sehr dankbar. Ich bin gerade 34 Jahre alt und möchte endlich einigermaßen normal leben....

Claudia

Antworten
P*fötcphenlakMrixtz


Hallo Claudia!

ich habe dasselbe Problem wie du (gehabt).

Bei mir ist aber Ruh seit längerem weil ich mich ebenfalls irgendwann einmal meiner Hautärztin anvertraut hatte.

Diese hat mir mit salben ganz gut geholfen und mittlerweile nehme ich Bepanthensalbe um die Haut geschmeidig zu halten - das jucken allerdings ist immer noch mal mehr mal weniger. Ich kratze mich auch teilweise aber habe grundsätzlich die Fingernägel ab was schon einiges hilft (wie ich finde)

Ich weiss das in der Hautklinik in Bad Bentheim sich damit beschäftigt. vielleicht kannst du dich dort vorstellen? Emden ist ja z b. recht "nah" dran.

Wg. der Entnahme der Probe kann ich dir übrigens sagen das das nicht schlimm werden wird und superschnell geheilt ist bei mir.

Ich hoffe dein Leid hat bald ein Ende.

Kannst ja mal hier reinschreiben wie dein weiterer Verlauf ist. Hab big Interesse dran!!

Viele Grüße @:)

P8föt"c8he9nlakrxitz


Bin übrigens auch 34 ;-D

pBipLpil,otta7E5


So, war gestern Abend noch bei meinem Gynäkologen. Musste feststellen, dass er leider überhaupt keine Ahnung von der LS hat. Er war erst mal pikiert, dass meine Hautärztin in seinem Fachgebiet tätig war :-/

Bei der Untersuchung meinte er dann, dass das Krankheitsbild bei mir doch eher "dezent" vorhanden wäre :|N Klar – ist ja auch nur der komplette Analbereich, der Damm und der hintere Vaginalbereich. Er hat dann eine Gewebeprobe genommen und wollte sich gleich wieder verabschieden.

Ich hatte dann aber doch noch einige Fragen.

Zu meiner Frage wie es nun weiterginge meinte er, man könnte ja mal was mit Hormonen versuchen – Nun ja, ich nehme seit ca. 5 Monaten Hormone (mir musste die Gebärmutter und ein Eierstock entfernt werden, der 2. muss wohl bald auch raus), die er mir selbst verordnet hat.

Zu meiner anderen Frage ob ich, wenn der Befund der Gewegeprobe da ist, mich in der Hautklinik Oldenburg vorstellen soll, war er der Meinung dass ich in die Frauenklinik gehöre. Es wäre so, dass für meine Erkrankung gleich 3 Ärzte zuständig wären: der Internist (für den analen Bereich), der Gynäkologe (für den vaginalen Bereich) und der Hautarzt für alles in allem. ??? ??? ??? ???

Wo bin ich denn nun besser aufgehoben? In der Hautklinik oder in der Frauenklinik ???

oHr`bixtus


Geh in eine uniklinik, da hast du dann eh mehrere spezialisten aus verschiedenen bereichen. Falls du dich entscheiden musst würde ich eher dermatologie nehmen.

K`amikayzi0x815


Wo bin ich denn nun besser aufgehoben? In der Hautklinik oder in der Frauenklinik ???

Ich würde mich an die Hautklinik wenden.

Lichen sclerosus ist eine Hautkrankheit und genau das sollte von einem Fachmann, einem Hautarzt behandelt werden. Nur weil etwas im Intimbereich ist, gehört es nicht automatisch zur Gynäkologie. Früher waren Geschlechtskrankheiten auch ausgelagert bei den Hautärzten, mittlerweile sind Gynäkologen zwar pikiert, wenn man diese nicht bei ihnen behandeln lässt, aber wenn man sich mal anschaut, wie wenig Ahnung die von vielen Krankheitsbildern haben, muss man sich nicht wundern :-/

Wenn dein Frauenarzt schon blöd guckt, nur weil du ein Interesse hast, dein Leben auf die Reihe zu kriegen (und dich deshalb auch an andere Ärzte wendest), würde ich den an deiner Stelle sowieso in den Wind schießen. Idiot!

:)* @:)

wSolfl


Hallo.

Die Beiträge sind zwar schon etwas lang her, aber vielleicht kann ich doch noch jemanden weiterhelfen.

Ich habe seit 5 Jahren Lichen sclerosus. Die Krankheit hab ich mittlerweile im Griff, und zwar so: Wenn ich einen Schub habe, d.h. wenn es juckt benutze ich eine Cortisonsalbe (Dermoxin) muss aber verschrieben werden. Und ansonsten pflege ich die Haut täglich! mit "Deumevan"Creme. Gibt´s rezeptfrei in der Apotheke und das Beste was es auf dem Markt gibt.

Mittlerweile war aber meine Haut so geschädigt und verklebt, dass ich nun die Verklebungen in der Düsseldorfer Uniklinik, bei Prof. Dr. Hampl habe lösen lassen. Dies wurde in einer ambulanten Laser-OP unter Vollnarkose gemacht.

Man sagte mir dort, dass sie spezialisiert für diese OP´s ist und die Leute aus ganz Deutschland kommen.

b+onellxih


Hallo wolfl,

ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse gelesen.

Meine Frauenärztin hat mir vor einem Jahr verkündet, dass ich eine chronische Hautkrankheit habe und nun mit den Salben leben muß, diese lindern das Jucken und Entzündungen. Seitdem nehme ich auch Cortisonsalbe und Deumavan. Damit habe ich das Jucken im Griff, doch von den ganzen anderen Symptome dieser Krankheit hatte mir die Ärztin nichts gesagt. In der letzten Zeit habe ich das Gefühl immer enger zu werden, habe mich belesen und einen riesen Schreck bekommen. Dein Beitrag hat mich wieder etwas aufgemuntert und darum würde ich gern wissen wollen, wie Du an Prof. Dr. Hampl gekommen bist. Ist sie Dir von Deinem Arzt empfohlen wurden, bist Du von diesem überwiesen wurden, woher kennst Du sie? Und vor allem, wie geht es Dir heute?

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