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Das Vestibulitis Vulvae Syndrom (Vvs) – der lebendige tod

M#iss AFaxith hat die Diskussion gestartet


hallo liebe leser und leserinnen,

ich weiss garnicht, wie ich genau anfangen soll, da ich noch nie in einen solcher forums war. aber ich weiss einfach nicht mehr weiter und fühle mich soooooo sehr allein auf der welt mit meinem problem. ich kenne auch niemanden aus meiner umwelt, der nur annähernd unter diesen problemen leiden muss wie ich.

also ich fang mal an und versuche es etwas kurz zu fassen, obwohl ich finde das jetzt über 6 jahre leidensweg schlecht ins kurzform zu verfassen sind.

also es fing mit anfang zwanzig an....ansich hatte ich schon immer nach dem sex etwas schmerzen und zählte zu den menschen, die nur einmal sex haben konnten am tag, wegen den schmerzen danach.

doch mit anfang zwanzig mit meiner ersten richtigen beziehung fing es an. ich bekam schmierblutungen .......einen ganzen monat lang. mal waren sie da, mal nicht. mit dem sex wurde es auch immer komplizierter, bis ich innerhalb von 2-3 monaten gar keinen verkehr mehr haben konnte. ab da begann der leidensweg.

erst konnte ich keinen sex haben. dann kam irgendwann das ständige entzündete brennen wie bei einer ausgeprägten pilzinfektion. ich war so schlimm, dass ich keine jeanshosen mehr tragen konnte. und begann nur noch sehr stoff angenehme weiter trainingshosen zu tragen. auch mit der unterwäsche musste ich nur noch aufpassen bis zum heutigen tag. kann nur spezielle slips tragen, die ganz wenig nähte haben, und eine gewissen schnitt haben, ohne sich dabei beklemt zu fühlen.

trotzdem biss ich weiter die zähne zusammmen und der ärtzemaraton begann. von sehr vielen salben, eltrostrom bis botox habe ich alles im scheideneingang über mich ertragen lassen.

aus sehnsucht nach zärtlichkeit begann ich mit meinen damaligen freund mit dem analsex. mit dieser variante ging es eine zeit lang.

im laufe der jahre versuchte ich mich trotzdem mit dem befinden der leiden abzufinden, obwohl ein leben damit nicht möglich war, aufgrund der ständigen schmerzen und das fremd werdens des eigenes körpers weil man den körper nicht mehr locker ungezwungen bewegen kann...........weil wie ich sitze, wie ich steh ...wie ich liege....alles wird von den schmerzen beeinflusst....

vor ca 2 jahren begann eine gute phase. ich konnte langsam leggings tragen und hatte nur noch nach dem sex starke schmerzen. ansonsten war ich mit meinem körper gut im reinen. also konnte ich mit dem leiden leben.

dann lernte ich meinen jetzigen freund kennen und auch das erste halbe jahr war meinen umständen entsprechend sehr gut vom zwischemmenschlichen berührungen und sexuellen ereignissen.

doch dann bekam ich vaginal und im körper einen infekt und ab da ging die hölle auf erden erst richtig los. immer wieder diese artzbesuche vom fraunenarzt, frauenklinik ....schmerztherapeuten ect.

alle sage nur: "man sieht nichts.....alles ist ok....vllt nur etwas entzündet, aber sonst nicht schlimmes.....usw."

bis ich immer weiter im internet gesucht hab und ich auf die krankheit "Das Vestibulitis Vulvae Syndrom (VVS)" gestossen bin....

leider ist diese krankheit in europa sehr unbekannt und es gibt in deutschland nur 2 spezialisten. der eine ist auch in rente, aber praktiziert privat wieder siet diesem jahr, aber man muss alles selber zahlen, so dass nur ein erstgespräch ohne anfahrtkosten schon 150 euro kostet. da habe ich anfang august einen termin.

aber bei dem anderen der noch praktiziert und nichts kostet, bei dem war ich. und er hat diese krankheit dieses jahr festgestellt bei mir.

nach einem bericht von prof. dr. hohlt aus der schweiz ,der ebenfalls einspezialist auf diesem gebiet ist, wird bei dieser diagnose operiert. doch der arzt bei dem ich war, der will es nicht tun und kann ir keine logische erklärung geben und versuchte mich mit fachbegriffen und wieder der aussage "ein gang zum psychologen" abzuspeissen.

also wird mir jetzt im endeffekt garnicht geholfen. das ende des liedes bis jetzt ist so:

ich sitze nur zu haus, treffe keinen menschen mehr, ausser dass ich zur arbeit gehe (aber nur weil ich meien arbeit liebe – ich arbeite als erzieherin).

weine ganz oft. mein scheideneingang fühlt sich an wie offenes vereitertes fleisch und ich habe jeglichen bezug zu mir und meinem eigenem körper verloren.

meine frage an alle da draussen ist........gibt es irgend jemand, der so ein leben führen muss wie ich durch solche schmerzen die ich empfinde ??? ??? ??? ?

gibt es irgendeinen menschen wie mich??....möchte wissen, ob ich wirklich sooo allein bin oder vllt. hoffentlich nicht. ???

bitte schreibt mir.......

die Faith (übersetzt: hoffnung) :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°(

Antworten
Almandxa85


Das klingt alles ganz furchtbar, was du da schreibst. :°_

Erzähle doch noch ein wenig mehr von dir. Gibt es irgendwelche bekannten Allergien bei dir?

Wie verhütest du?

Ich habe das, was du beschreibst 4 Jahre mitgemacht. Bei mir gab es allerdings einen ganz einfach Auslöser für das Ganze, nämlich die Pille.

Ich war bei vielen Frauenärzten in dieser Zeit. Ich weiß wie schlimm es ist, ständig dort wieder aufzutauchen. Bei mir wurden manche Frauenärztinnen sogar sehr patzig, als würde ich nur stören und simmulieren, weil man ja nichts erkennen könne. Andere haben die Rötungen sehr wohl gesehen, aber mir vom Absetzen der Pille abgeraten (selbst der leitende Professor einer Frauenklinik), weil dies alles nur schlimmer machen würde. Letzten Endes bin ich auf dieses Forum hier gestoßen, wo man mir zum Absetzen der Pille riet. Das habe ich dann auch getan. Seitdem bin ich absolut schmerzfrei. Alles wieder in Ordnung. Hätte ich das nur alles früher gewusst... :|N

AkmCandax85


Noch ein Zusatz:

Die Empfehlung "doch zum Psychologen zu gehen" oder "doch einmal darüber nachzudenken, ob ich denn den richtigen Partner an meiner Seite habe", kenne ich ebenso.

Es ist alles sehr deprimierend. Man fühlt sich einfach nicht ernst genommen. Und genau das nimmt einen dann psychisch am meisten mit.

MOis\s >Faitxh


liebe amanda,

schön dass du geschrieben hast.....ich dachte schon, dass hier niemand zu dem thema etwas schreiben mag und ich doch sehr allein bin.

leider ist es nicht so einfach bei mir....wie bei dir.....:(

ich nehme auch seitdem ich 16 bin die pille nicht mehr....hatte dann 5 jahre die hormonspritze.....4jahre zulang.

weil so eine art künstliche wechseljahre beginnt. aber auch das hat sich wieder eingeregelt und ich bekanm nach einem halben jahr, nach der absetzung, langsam meine tage wieder.

also ist das nicht mehr der grund. na und was allergien angeht, da habe ich keine.

ich leide halt seitdem ich 14jahre bin hin und wieder an einer pilzinfektion, aber nicht mal mehr das wird festgestellt bei diesem brennen.

wie gesagt: "alles ok.....man sieht nichts......ist bestimmt ne kopfsache"

was mir alles schon erzählt wurde, besser als jedes märchenbuch.

und an dem partner lag es auch nicht, weil es ist ja nicht nur bei einem so.

und verhüten muss ich auch nicht, weil ich keinen sex habe:(:(:(:(........

beim letzten vaginalen sex vor 3 monaten hate es nur im scheideneingang gebrantt gleich beim eindringen...ich hab mich total verkrampft....nur geschrien.....2 stunden am stück vor schmerzen geweint....und war eine ganze woche krank geschrieben wegen den schmerzen...und wiel ich nichts mehr konnte......auch das pullern ist nur ein reiner akt.....

ich weiss nicht mehr weiter..........und dabei bin ich in diesem thema sehr bewandert.......kann logische zusammenhänge zusammenbringen...und trotzdem werde ich wie ein dummchen gesehn.:((

ich kann nicht mehr.. :°( :°( :°(

K8amikazriY0t81x5


und verhüten muss ich auch nicht, weil ich keinen sex habe:(:(:(:(........

Seit wann verhütest du denn nicht mehr? War die Spritze das letzte, was du an hormoneller Verhütung bekommen hast?

Wurdest du darüber aufgeklärt, dass die Spritze eigentlich nur für Frauen mit abgeschlossenem Kinderwunsch in Frage kommt und auch dann nur, wenn alle anderen Verhütungsmethoden ausgeschlossen werden konnten?

Ich vermute mal, dass du auf Grund der langen Verhütung mit der Spritze einen enormen Hormonmangel haben dürftest. Hast du mal einen Hormonstatus machen lassen? Bekommst du regelmäßig deine Periode?

e'st7rellxe


Hallo Miss Faith,

Du bist mit dieser Krankheit nicht allein. Die Krankheit ist so selten nicht, sie wird nur viel zu selten diagnostiziert. Es gibt mehrere Studien, die das festgestellt haben. Es wurde aber auch festgestellt, dass viele Frauen nicht genügend untersucht und behandelt werden. Oft brauchen Probleme im Genitalbereich eine umfangreiche Diagnostik und auch die Behandlung muss oft über Monate durchgeführt werden, ehe man einen Erfolg sehen kann. Mitunter müssen mehrere Fachärzte Hand in Hand arbeiten (z. B. Gynäkologen und Hautärzte). Es gibt tatsächlich wenige Ärzte, die sich damit auskennen. Der Hinweis, zum Psychiater zu gehen kommt häufig, wenn ein Arzt am Ende seines Lateins ist. Natürlich bringen die beschriebenen Schmerzen auch Probleme für die Seele. Die leidende Seele ist aber nicht die Ursache sondern die Folge. Ich kann Dir nur empfehlen, Dir noch einmal eine Uni-Klinik zu suchen, die spezielle Vulva- oder Vaginalpilz-Sprechstunden mit erfahrenen Hautärzten anbietet. Bis dahin keine eigenen Versuche mit Antipilzmittel oder sonstigen Cremes. Einzige Hilfe für den Moment ist vielleicht reines Olivenöl oder Nachtkerzenöl (Apotheke). Viele Probleme entstehen durch ein zuviel an Salben und Cremes. Oft sind es die darin enthaltenen Hilfsstoffe, die man nicht verträgt. So manche Fettcreme trocknet auf Dauer eher aus. Vermutlich hast Du auch bereits ein Schmerzgedächtnis ausgebildet. Ohne Schmerzmittel wird es deshalb vorerst nicht gehen. Nimmst Du welche? Ich kenne Frauen, die ganz gut mit Lyrica oder Gabapentin zurecht kommen. Das sind Mittel gegen Nervenschmerzen. Man hat herausgefunden, dass bei Schmerzen im Vaginalbereich zu viele Nervenrezeptoren wachsen, die dann überempfindlich reagieren (überempfindlich hat hier aber nichts mit Einbildung zu tun, die Schmerzen sind real).

Fühl Dich ganz sehr gedrückt :)_

SUtel;lax80


ich nehme auch seitdem ich 16 bin die pille nicht mehr....hatte dann 5 jahre die hormonspritze.....4jahre zulang.

Danach kann ich mir ehrlich gesagt auch nicht vorstellen, dass deine Hormone völlig OK sind (wer um Himmels Willen verschreibt einer 16jährigen die DMS ???) Ich würde dir auch dringend zu einem Hormonstatus raten. Ein Hormonmangel kann sowohl auf den Hautzustand als auch auf die Schmerzen Auswirkungen haben....und er kann auch dann bestehen, wenn dein Zyklus relativ normal ist.

Ich persönlich habe sehr gute Erfahrungen mit Speichel-Hormon-Tests gemacht (und einer Ergänzung von naturidentischen Hormonen, wenn ein Mangel vorliegt). Falls es dich interessiert, schau mal bei der Hormonselbsthilfe rein (oder frag einfach ;-) )

[[http://www.hormonselbsthilfe.de/]]

Du bist ganz sicher nicht allein. Es gibt viel mehr Frauen, die solche Probleme haben, als du denkst. Vermutlich ist das nur ein schwacher Trost für dich, aber du bist nicht allein und du bildest dir das alles auch nicht ein. :°_ :°_ :°_

Du musst unbedingt etwas dafür tun, dass es dir psychisch wieder besser geht. Versteh mich bitte nicht falsch, ich bin nicht der Ansicht, dass du ein psychisches Problem hast und dass deine Schmerzen davon kommen. Ich bin der Meinung, dass man solche Probleme immer ganzheitlich angehen muss, d.h. man muss auch etwas für die Seele tun, die unter solchen Schmerzen und den ganzen damit verbundenen Strapazen sehr leidet.

WAS genau für dich das richtige ist....kannst nur du entscheiden. Du könntest es mit einem guten und verständnisvollen Hausarzt probieren, der ganzheitlich arbeitet (das ist nach meiner Erfahrung sehr hilfreich, wenn man einen Arzt findet, der sich wirklich um einen kümmert), Autogenes Training erlernen (zur Schmerzbewältigung), es mit Yoga probieren (hat mir sehr geholfen)...oder zu einem Psychologen gehen, aber vor allem: Versuch, dich abzulenken. Bleib nicht zu Hause, isolier dich nicht.

Estrelle hat es sehr gut auf den Punkt gebracht... als kleine Ergänzung...

Diese Seite finde ich sehr hilfreich...v.a. den Behandlungsansatz.

[[http://www.weiss.de/krankheiten/funktionelle-stoerungen-zentrale-sensitivierung/vulvodynie/]]

Kennst du Prof. Mendlings Behandlungsansatz mit Cetirizin?

Benutzt du irgend etwas zur Intimpflege, bzw. nimmst du sonst im Moment noch irgendwelche Cremes etc.?

MYissm cFaxith


liebe mädels.....vielen vielen dank erstmal für eure vielen ratschläge in so kurzer zeit...:*

also zu meiner person weiter gehend.....der spezialist zu dem ivh ende juli fahre ist dr. mendling, der leider jetzt aber nur privat praktiziert und man dadurch alles selber an kosten tragen muss:(

der andere spezialist bei dem ich schon war.....der die krankheit festgestellt hat, aber mir nicht weiter hilft: nennt sich dr. Küppers aus düsseldorf. durch diesen besuch habe ich grosse angst, dass auch herr mendling nichts tun wird und mich mit schmerzen wieder nach haus schickt...:(

der küppers aht sich mit fachbegriffen...psychologe und all solchen themen rausgeredet und versucht das thema zu zerreden >:( >:( >:( >:( >:( >:(

ich habe eine tolle fraunenärztin die seit anfang an sich mir annimmt und immer ein ohr für mich hat.....obwohl sie selber schon lange lange am ende ist.....aber diesen arzt habe ich.....doch leider brauch ich mehr hilfe als eien azrt der sich mir annimmt.....

zu dem psychologischen aspekt muss ich sagen, dass ich da absolut nicht von abgebeigt bin....ich hatte selber in meiner ausbildung 5jahre lang psychologie und pädagogik. doch da gibt es dass problem, dass alle bis jetzt von dem krankheitsbild und der unwissenheit darüber so abgeschreckt sind, dass sie mir eher raten wieterzusuchen....was auch wider sehr depremierend ist......bringt ja aber auch nichts, wenn ich einen psychologen habe, aber er die therapie nicht richtig ansetzen kann, weil er in dem thema zu unbewandert ist .....udn ich eher jede stunde damit beschäftigt bin....ihm alles erklären zu müssen >:( >:( >:( :(v :(v :(v :(v :(v :°( :°( :°( :°( :°(

mit yoga und autogaines training kenn ich mich auch gut aus......wende es auch am tag ab und zu an....aber die schmerzen sind sooooooo schlimm geworden, so dass sie zu bestimmend geworden sind in meinem leben.

und auch beim yoga enpfinde ich eher das drücken und schmerzen als eine entspannung...

bin mir nur noch unsicher...WAS IST RICHTIG ??? ??....WAS IST FALSCH ???....WAS TUT MIR ÜBERHAUPT GUT IN MEINEM ZUSTAND ??? ?? %:| %:| %:| %:| :°( :°( :°( :°( :°( :°( %:| %:| %:| %:| %:| %:|

na und zu dem verkriechen...also ich bin zwar nur zu haus ...und habe keine eigenen sozialen kontakte....also mir fehlt meine eigene natürliche welt....aber ansonsten zwing ich mich zum rausgehn....gehe die ganze woche arbeiten ....bin vom beruf erzieherin in einem evangelischen kindergarten....wo ich gerade den glauben zu gott kennnen lerne, welche mir auch etwas kraft gibt....der glauben an jemand der dich liebt mit allen fehlern....

und am wochenende versuch ich meistens anner bar inner disko zuarbeiten......auch mit angeboten von kerlen muss ich mich nicht beklagen, obwohl es sher depremierend ist, dass man sich immer dann klar machen muss, dass man niemand wie eine normale frau sein kann....nie wie eine normale frau leben und LIEBEN kann.....einen mann nie das bieten kann wie eine gesunde frau.... :°( :°( :°( :°( :°( :°( niemals

aber mir sind die kerle auch egal....tut nur gut zu wissen, dass man trotzdem ankommt, obwohl man eher schlumiklamotten tragen muss.....weil ich kann nur lockere stoffhosen...meistens die haremshosen und shirts tragen und flache schuhe....viel spielraum ist da nicht......gerade wenn es kalt wird....weiss ich nicht mehr was ich tragen soll, womit ich nicht zu starke schmerzen verspüre.... :°( :°( :°( :°( :°( :°( :°(

gehts vllt. einem genauso....neben den tollen ratschlägen ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ???

ganz liebe grüsse nach draussen :-x :-x :-x :-x :-x :-x

M.elx36


Hallo Faith!

Ich habe ein ähnliches Problem, bei mir ist es nur nicht so schlimm wie bei dir. Bei mir hat es vor ca. 4 Jahren angefangen, mit zwei kleinen Stellen im Scheideneingangsbereich, die sich immer wund angefühlt haben und nie ganz abgeheilt sind. Dann kam nach zwei Jahren eine Pilzinfektion nach einem Schwimmbadbesuch dazu. Nach der Behandlung waren die wunden Stellen aber viel größer, so dass an Sex gar nicht mehr zu denken war. Im Alltag ging es bei mir aber, ich kann mich nach wie vor "ganz normal" fühlen. Nach einigen Monaten, nach vielen Arztbesuchen und der Erkenntnis, dass keiner von denen weiß, was zu tun ist, ist es dann von alleine besser geworden. Die wunden Stellen waren zwar immernoch da, aber ich konnte wieder GV haben. Das Brennen danach konnte ich Kauf nehmen. Und vor ca. 4 Wochen wieder das Gleiche wie letztes Jahr: Eine Pilzinfektion, und jetzt sind die wunden Stellen wieder viel größer. Auch beim Creme draufschmieren ist es schon sehr unangenehm.

Nachdem ich hier im Forum gelesen habe, werde ich jetzt als erstes die Pille absetzen, und schauen, ob das was bringt. Ich bin aber auch froh zu hören, dass es Spezialisten gibt.

Was ich dir aber noch sagen wollte: Das Thema mit den psychischen Ursachen würde ich nicht ganz vom Tisch stoßen. Ich habe während meiner vielen Arztbesuche eine Oberärztin in einer Frauenklinik kennengelernt, die ich sehr gut fand. Sie war zwar von der Behandlung her auch ratlos. Sie meinte aber, dass es ihrer Meinung nach psychische Ursachen haben könnte. In meinem Fall: die Ehekrise mit meinem Mann. Zu dem Zeitpunkt standen wir kurz vor der Trennung. Aber angebahnt hatte es sich schon lange vorher. Die Gefühle waren einfach nicht mehr da, aber wir wollten uns beide eigentlich nicht trennen, sondern haben es weiter versucht. Was sehr verkrampft war, und eigentlich hatte ich immer das Gefühl, dass eine Trennung doch Erleichterung schaffen würde. Vom Zeitrahmen her passt es jedenfalls zusammen bei mir - die gyn. Probleme und die Eheprobleme. Die Ärztin meinte auch, dass z. B. eine Angst vor einer Schwangerschaft ebenso solche Probleme hervorrufen könnte. Im Prinzip jeder Grund, der einen dazu veranlässt, eigentlich keinen Sex zu wollen oder keinen Sex mit diesem bestimmten Mann zu wollen - sicherlich auch unterbewusst.

Dass du Sex willst und eine normale Beziehung führen willst, glaube ich dir sofort. Vielleicht gibt es aber irgendwo tief drin etwas, weshalb dein Körper "der Meinung ist", dass Sex nicht gut für ihn ist. Grundsätzlich glaube ich schon, dass der Körper mit bestimmten Krankheiten und Symptomen möglicherweise etwas ausdrückt (z. B. vermehrter Haarausfall bei viel Stress) - nicht immer natürlich. Manchmal ist das natürlich auch Teufelskreis ...

Wie ist denn dein Besuch bei dem Spezialisten verlaufen? Das würde mich sehr interessieren und ich hoffe wirklich sehr für dich, dass du bald von diesen fürchterlichen Problemen befreit wirst! Viele Grüße!

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