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zahlreiche und große Myome im gesamten Uterus

UWllsi 7x1 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

mit meinen Anfang 40 (kinderlos) habe ich leider jetzt die erschreckende Diagnose bekommen. Mein Arzt hatte nicht viel mehr zu erklären als daß die Gebärmutter mittels Bauchschnitt raus muß, Eierstöcke nicht. Nachdem das plötzliche Todesurteil meiner Gebärmutter mich inwzischen sehr aus der Bahn geworfen hat, war ich bereits zum Vorgespräch im Krankenhaus. Dort auch nur die Idee der Entfernung meiner Gebärmutter, allerdings versuchsweise über den Bauchnabel -wenn das nicht klappt, per Bauchschnitt. Der Uterus ist stark vergrößert und verhärtet. Ein Myom ist sogar 16 cm groß, wenn ich ihn richtig verstanden habe (oder meinte er den gesamten Uterus?). Ich bin sehr verzeweifelt und weiß ncht, was ich machen kann. Kann ich ein weiteres Krankenhaus aufsuchen? Wie finde ich Fachkräfte, die bereit sind, sich mit der Erhaltung meiner Gebärmutter zu beschäftigen? Diese harte Kugel verursacht zwar inzwischen schon mäßige Beschwerden (Druckgefühl, häufiger morgendlicher eher dünner Stuhlgang, häufiges Wasserlassenmüssen, sichtbare Wölbung des Bauches, leichter Kreuzschmerz), ich kann mich totzdem nur schwer von meinem Organ trennen. Verzweiflung....

LG

Ulli71 :°(

Antworten
fZelEdblümHchexn


Hallo Ulli, ich weiß das ist ne mächtig harte Nuss.

ABER bei Deinen Beschwerden sicher das beste, wenn sie rauskommt. Erkundige Dich nach den Methoden, wenn der Gebärmutterhals drin bleiben kann, wäre sie ja nicht ganz weg, sondern nur der Gebärmutterkörper selbst und ganz ehrlich, da drin so ein großes Myom zu wissen ist ja auch nicht grad prickelnd....

Aber ein zweites Gespräch (zweite Meinung) in einem anderen KH kannst Du Dir sicher holen, ich würde bei meiner Krankenkasse nachfragen....

Willst Du denn noch ein Kind? Wenn nein, dann nimm es an, dass die Gebärmutter raus muss. Du willst sie wirklich erhalten, trotz der heftigen Beschwerden, die Du hast...? ":/

Ich steh vor der gleichen Entscheidung (bin 46) habe gar keine Beschwerden.... aber die GM soll trotzdem raus, das Endometrium ist nicht in Ordnung.... Manche Dinge müssen eben sein.

Dir jedenfalls kann es hinterher nur besser gehen....

Mutmachende Grüße *:)

A"le,onoxr


Wenn nein, dann nimm es an, dass die Gebärmutter raus muss. Du willst sie wirklich erhalten, trotz der heftigen Beschwerden, die Du hast...?

Auch wenn man keine Kinder möchte ist die Gebärmutter ein wichtiges Organ.

s3ilbesrbrakut


Hallo Ulli,

wichtig wäre für dich genau zu wissen, wie viele Myome es sind und ob nun der Uterus oder das größte Myom 16 cm messen. Für die nachfolgenden Therapiemöglichkeiten können diese Angaben das Zünglein an der Waage sein.

Myomembolisation (wird vom Radiologen durchgeführt)

Mittels Kunststoffkügelchen wird die Blutversorgung der Myome unterbrochen. Diese Kügelchen verbleiben für den Rest deines Lebens im Körper. Insgesamt bedeutet diese Therapieform einen Infarkt für die gesamte GM.

Es wird eine abgeschlossene Familienplanung vorausgesetzt. Gestielte Myome und Myome in Nähe der Eierstöcke werden nicht embolisiert. Bei letzteren besteht die Gefahr, die Eierstöcke gleich mit zu embolisieren. Das würde einen sofortigen Eintritt in die WJ bedeuten.

Wichtig zu wissen: Deine Eierstöcke sind unter dem Eingriff Röntgenstrahlung ausgesetzt.

Myomektomie scheint schon auf Grund der Anzahl und Größe der Myome bei dir auszuscheiden. Eine "durchlöcherte" GM bereitet ihrer Trägerin eher Leid statt Freud.

Eine Option bietet ein neues Medikament (zugelassen im Februar 2012) namens "Esmya". Es darf maximal 3 Monate genommen werden – Ziel: Verkleinerung der Myome in Vorbereitung einer OP. Evtl. erspart dir eine Volumenreduktion den großen Bauchschnitt.

Ob Esmya vor einer Embolisation angewendet werden darf, ist ggf. auch für den Radiologen Neuland. Mir ist nur bekannt, dass GnRH-Analoga (künstliche WJ) mindestens 3 Monate vorher abzusetzen sind.

Alle diese Informationen und noch viele mehr findest du mit Hilfe von Google.

Bis zu einer bestimmten Größenordnung ist eine GM ganz sicher erhaltenswert. Beeinträchtigt sie aber stark die Funktion umliegender Organe (Blase -> drohende Inkontinenz, Darm -> drohender Darmverschluss, Nieren -> drohendes Versagen durch Harnverhalt) ist Handlungsbedarf angezeigt, notfalls auch mittels Hysterektomie.

Viel Glück :)*

U llHi f7x1


Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten. Also als "heftig" würde ich meine Beschwerden nun nicht bezeichnen. "Schmerzen" wäre ein zu großes Wort, trotzdem die Symtome schon stören. So wie ich es verstanden habe, ist die GM 16 cm groß, wenn ich mich jetzt so zurückerinere, Höhe Bauchnabel / 5 schwangersch.-monat. Ich mit diesem neuen Medikament würde man dann die WJ einleiten? Richtig? Wenn dei GM entfernt würde und die Eierstöcke drin blieben, würden die WJ erst später kommen, so hab ich den Arzt verstanden?

Gibt es denn niemanden hier, dem auch viele oder größere Myome entfernt wurden -trotz vorheriger Beratung, die gesamte GM zu entfernen?

???

Ulli

Dkomex80


Hallo Ulli,

ich hatte zuerst ein Myom per Bauchschnitt entfernen lassen, mit dem Wissen, dass ich noch knapp 20 andere habe. Meine Gebärmutter entsprach der einer schwangeren Frau im 8. Monat.

Leider wurden die Beschwerden nach der OP nur schlimmer, da alle anderen Myome angefangen haben zu wachsen. Ne "normale" OP war nicht möglich, da ich sonst einen GM- Sieb gehabt hätte, so wurde mir auch von allen Seiten dazu geraten, die GM zu entfernen. Also machte ich mich selbst auf die Suche, da ich noch Kinder möchte (33J.).

Ich habe dann eine Embolisation machen lassen und bin mehr wie zufrieden!!! Würde ich immer wieder tun! Ist jetzt fast ein Jahr her und alle Myome sind um 80% geschrumpft! GM hat wieder Idealmaße! Und nächstes Jahr gehts los mit der Kinderplanung!

Das Medikament Esmya gabs bei mir noch nicht, da kann ich dir nichts dazu sagen.

Ich würde dir raten, dir Termine geben zu lassen bei einem Radiologen, der Embolisationen macht bzw. auch mal über fokussierten Ultraschall Infos einholen (da weiß ich nur, dass die Klinik in Dachau da super sein soll).

LG

deidgYexan


Hallo Ulli.

mit Mitte 40 lag bei mir wohl ein recht ähnliches Bild wie bei dir vor:

Mein gesamter Uterus, der auch bis zum Bauchnabel reichte, durchsetzt von mindestens einem Dutzend Myomen, das größte davon ca. 8 cm im Durchmesser. Trotzdem aber kaum Beschwerden bei der Menstruation, sondern eigentlich so wie bei dir immer mal wieder leichtere Schmerzen/Druckgefühle und häufiger Harndrang.

Mir rieten damals meine Gynäkologin und auch die Uniklinik, zu der ich dann geschickt wurde, zur Gebärmutterentfernung, aber bei den eher leichteren Beschwerden wollte ich das ganz klar nicht, und so einigten sich meine Ärztin und ich auf Abwarten und Beobachten, zumal ja auch ganz klar die Aussicht besteht, dass sich Myome in den Wechseljahren zurückbilden.

Bis dahin wollte ich einfach "durchhalten".

Zwischenzeitlich tat ich auch mit alternativen Methoden (Homöopathie, Ernährungsumstellung in Richtung der sog. "Blutgruppendiät", Yoga, Meditation) einiges für mich – und siehe da, die Beschwerden wurden nicht schlimmer.

Jetzt mit 53 habe ich zwar diverse Wechseljahresbeschwerden wie Schwitzen und Schwindel durchgemacht und seit 1 1/2 Jahren keinen Zyklus mehr, aber die Myome sind mittlerweile so weit geschrumpft, dass sie überhaupt keine Beschwerden mehr machen und auch meine Gynäkologin absolut zufrieden mit dem erreichten Zustand ist...

Vielleicht macht dir dieser Bericht Mut, doch einfach erst mal auf eine Op zu verzichten und wie ich auf andere Weise etwas für dich zu tun.

Operiert werden kann schließlich auch jederzeit später, sollte das aus irgendeinem Grund dann wirklich unausweichlich nötig erscheinen.

Alles Gute für dich!!!

s_ilb@e3rbIrxaut


@ Ulli

Ich mit diesem neuen Medikament würde man dann die WJ einleiten?

Nein. Esmya verändert die Hormonrezeptoren. Die Hormonproduktion selbst bleib erhalten. Die Hormone können nur nicht mehr andocken. DAS ist der Unterschied zur GnRH-Therapie.

U)lli Z71


Hallo Dome80,

aber steht nicht weiter oben, daß eine Embolisation der Myome eine abgeschlossene Familienplanung voraussetzt? Die Ausführungen mit dem Infarkt der GM habe ich so verstanden, daß Kinder danach kein Thema mehr sind... :-|

Ich hoffe, ich habe da etwas falsch verstanden...

LG

Ulli

U0lli4 71


Hallo Silberbraut,

"wichtig wäre für dich genau zu wissen, wie viele Myome es sind und ob nun der Uterus oder das größte Myom 16 cm messen. Für die nachfolgenden Therapiemöglichkeiten können diese Angaben das Zünglein an der Waage sein."

Wie findet man das heraus. Mein Gyn hat die Myome untersucht (tasten) und der Arzt im Krankenhaus auch (Ultraschall). Es wurde nur von "groß" und die GM muß raus gesprochen. Die gesamte GM sei viel zu groß (das waren glaube ich die 16 cm) = 5 Monat und wäre schon sehr weit oben (Bauchnabel). Nun habe die die Krankenhaus überweisung ja schon abgegeben und soll mich dort melden, wenn ich mich zum Entfernen der GM entschlossen habe. Ich bin irgendwie hilflos. Was kann ich denn jetzt tun. Eine neue Einweisung in ein anderes Krankenhaus holen? Geht das so einfach? Und außerdem kann ja das nächste Krankenhaus auch der Meinung sein. Sieht man überhaupt auf dem Ultraschall, was da genau los ist? Ich nicht....

hilflose grüße

Ulli

U_llir 7x1


Hallo Didgean,

Deine Geschichte hört sich ja gar nicht so schlecht an. Allerdings ist das mit meiner Verdauung schon etwas störend. Und heute z. B. habe ich einen sehr aufgedunsenen Bauch. Ich hoffe auch, daß ich noch etwas von den WJ entfernt bin und da wäre der Zeitraum relativ lang.

Mein Gyn hatte auch gesagt, daß ein Bauchschnitt nötig wäre, während der Krankenhausarzt es durch den Bauchnabel versuchen wollte, sich aber den Bauchschnitt auch vorbehielt, falls das nicht klappt.

Mir persönlich ist es sehr unplausibel, wie dieser Arzt mir einerseits zur kompletten Entfernung rät und - weil meine Familienplanung irgendwie noch gar nicht abgeschlossen ist :-| - andererseits sagt, daß es durchaus Fälle gibt, die trotz so vieler Myome noch schwanger werden. Hörte sich fast so an, als solle ich es zügig versuchen, dann aber ohne vorherige OP irgendwelcher Myome..... ":/

lg

ulli

sJilbQerbr1aut


Der Arzt kann auf dem US-Bild die Myome sehen. Als Laie konnte ich auch mein solitäres Myom erkennen. Bei multiplen ist das sicher schwieriger.

Im Normalfall werden die Myome vermessen und soweit es die Übersicht hergibt, gezählt. Diesen Befund könntest du anfordern.

Es kann natürlich auch bei multiplen Myomen im US zu Überlagerungen kommen. D.h., dass sich evtl. ein kleineres Myom hinter einem großen "versteckt".

Eine 2. Arztmeinung kannst du dir auf jeden Fall einholen. Die KK befürworten das sogar.

Wenn du dich für die Embolisation interessierst, google mal nach (Uni-)Kliniken in deiner Nähe! Wenn diese Therapie dort durchgeführt wird, findest du das auf der HP.

Mittels Google findest du auch diverse Seiten zum Thema Embolisation. Es wird immer wieder die abgeschlossene Familienplanung betont. Dafür unterschreibst du auch.

Es gibt Frauen, die danach Schwangerschaften ausgetragen und gesunde Kinder zur Welt gebracht haben. In D sind die Radiologen diesbezüglich aber sehr vorsichtig. Wenn es mit einer Schwangerschaft nämlich anschließend nicht klappt oder irgendwelche Schäden auftreten, kannst du niemanden zur Rechenschaft ziehen.

Dmomex80


In Deutschland wird eigentlich eine abgeschlossene Familienplanung vorausgesetzt, in Frankreich und USA hingegen wird eine Embolisation grad bei Frauen, deren Kinderwunsch durch Myome nicht erfüllt wird, eingesetzt.

Es gibt inzwischen mehrere Untersuchungen, dass die Gebärfähigkeit nicht beeinträchtigt wird, eine 100%ige Sicherheit gibts natürlich nie, aber ich hätte ja auch ohne die Embolisation nicht gewusst, ob es klappt.

Der Prof konnte auch von vielen Frauen berichten, die noch ein Kind bekommen hatten und auch über diverse Foren habe ich viele gefunden, die trotz Embo schwanger wurden. Eigentlich alle, die es gemacht haben, weil sie noch Kinder wollten.

Zumal ohne GM hätte ich gar keine Chance mehr!

Ich lass mich mal überraschen :-)

DvoWmeJ80


Ah, und man muss inzwischen nichts mehr unterschreiben, dass die Familienplanung definitiv abgeschlossen ist.

Ist nur ein üblicher Satz drin (der war auch bei der "normalen" OP drin), dass man praktisch nicht Arzt oder Klinik verklagen kann, wenn der Kinderwunsch beeinträchtigt wird.

Woher kommst du denn Ulli?

Uilli3 7x1


Hallo,

dann denke ich, werden es bei mir mehrere multiple Myome sein. Ich konnte nichts erkennen und der Arzt hat auch nur gesagt, daß alles voll ist .. oder so... Wenn ich das so Revue passieren lasse, wird es wohl so sein, daß meinen GM voller überlagerter Myome ist und ca 16 cm in Höhe Bauchnabel steht - 5. Monat eben.

Dieses Esmya scheint ja gute Erfolge zu verzeichnen. Vielleicht wäre das estmal für mich eine Lösung. Ggf. eben zur Vorbereitung einer OP. Ich denke, ich ewrde meinen gyn drauf ansprechen. Oder macht das bei einer "Kartoffelsack-gm" (hab' ich im Netz gefunden de begriff und das wird wohl mein Problem gut beschreiben) keinen Sinn, weil es zuviel "Gewusel" ist?

Ach, ich würde so gerne meine GM behalten!! :-(

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