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Vulvodynie / Vulvare Vestibulitis (Schmerzen am Scheideneingang)

BQarbaara82 hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

ich war hier erstmals vor 12 Jahren mehr aktiv und habe unter anderem durch dieses Forum gelernt, dass es auch andere Frauen gibt, die Schmerzen am Scheideneingang haben. Das hat mich damals ermutigt von Ärzten zu fordern, mich ernst zu nehmen.

Ich hatte seit Beginn der Pubertät Probleme mit Pilzinfektionen, phasenweise "chronisch", es wurde viel lokal behandelt, was sicher Teil des Problems war. Später dann die ganze Batterie an Darm-Sanierung, Anti-Pilz-Diät, Nystatin-Impfung. Seit Jahren werden keine Infektionen mehr bei mir festgestellt und ich habe gelernt, ein gelegentliches Jucken zu ignorieren. Ich habe seit dem ersten GV mit 15 mehr oder weniger Beschwerden/Schmerzen dabei, der beste Zustand ist, wenn es nur anschließend brennt. Es gibt Phasen, wo es sogar ohne konkrete Reizung brennt/schmerzt. Bei mir ist außerhalb/unterhalb des Hymenalsaums/Jungfernhäutchenrest ein roter Bereich zu erkennen, genau da tut es weh. Dennoch habe ich oft gesagt bekommen, "man sähe nichts", es sei alles "unauffällig".

In all den Jahren habe ich ne Menge ausprobiert und war sogar bei Dr. Mendling, der angeblichen Koryphäe auf dem Gebiet und fand, dass er ein eingebildeter, unsympatischer Typ ist, der mir auch nichts neues erzählen konnte. Ansonsten wurde hormonell alles abgeklärt, ich habe mehrere Jahre die Pille abgesetzt ohne merkliche Besserung, es wurde eine Biopsie gemacht, die ergab, dass die Zellen dauerhaft gereizt/entzündet sind, ohne dass eine Infektion oder ein anderes Krankheitsbild vorliegt. Ich habe mit allem möglichen gecremt (Bepanthene, Deumavan, Multigyn, Vagisan, Östrogen, Cortison, Kokosöl...). Cortison brachte sogar deutliche Besserung, aber es ist keine Dauerlösung, Kokosöl ist meine Lieblingsoption für einfach etwas Fett. Vieles davon bringt ein bisschen was...

Eine Option von der ich immer nur gelesen habe, ist eine OP, um das schmerzende Gewebe zu entfernen. Das haben all die Jahre Ärzte immer als allerletzte Notlösung abgetan, oder ganz davon abgeraten und nur wieder vorgeschlagen Bepanthene zu verwenden...

Dann bin ich mal wieder umgezogen und war bei einer neuen Frauenärztin, die diesen roten Bereich auch sieht, und mich noch zu einer Kollegin überwiesen hat, die mit sowas mehr Erfahrung hat.

Jetzt versuche ich einen neuen Behandlungsansatz, den ich noch nicht kannte. Die Stelle soll alle 3 Wochen mit Policresulen (Albothyl) betupft werden, damit das gereizte Gewebe denaturiert wird und sich neues bildet. Sie schlägt vor, das für 1-2 Jahre zu machen. Dazu Östrogensalbe. Wenn es keine Besserung bringt, würde sie den Bereich lasern. Für mich mit nicht medizinischem, aber naturwissenschaftlichen Hintergrund macht das Sinn, und der Wikipedia Artikel dazu ist auch ganz informativ [[https://de.wikipedia.org/wiki/Policresulen]]

Ich habe noch keine Langzeiterfolge zu berichten, aber vielleicht ist das eine neue Idee, für betroffene, die ihren Arzt mal darauf ansprechen könnten.

Für Leute aus NRW empfehle ich auch gerne die Ärztin per PN weiter.

Antworten
M]a.rtie


Hallo liebe Barbara,

ich habe ganz großen Respekt vor Deinen Leidensweg und finde es super, dass Du Dich nach der ganzen Zeit zu Wort meldest um Deine Erfahrungen zu teilen. Ich hoffe Dein neuer Therapieversuch schlägt an?!

Ich habe sehr viel in diesem Forum gelesen und möchte nun auch meine Geschichte offenbaren. Ich hoffe, dass wir die Diskussion wieder ins Leben rufen können, andere betroffene Frauen ermutigen, sich hier auch anzumelden und Erfahrungen oder sogar Erfolgsgeschichten auszutauschen.

Ich selbst suche ganz dringend Leidensgenossinnen in Hamburg und Umgebung. Ich wohne in einer Weltstadt und kein Arzt kann mir helfen - Ich falle manchmal echt vom Glauben ab!

Ich leide wohl an einer anderen Form von Vulvodynie als die meisten hier. Ich habe hauptsächlich brennende/scheuernde Schmerzen sobald nur ein Hauch von Stoff auf meine äußeren Schamlippen kommen oder die Härchen pieken. Aber auch die Enden der kleinen Schamlippen tun weh sowie der Übergang zu den Oberschenkeln. An schlimmen Tagen (so ziemlich die ganze letzte Zeit) brennt es konstant auch die Innenseite der kleinen Schamlippen. Aber NICHT am Scheideneingang. Kann auch Tampons ganz normal benutzen. Ich bin nun seit 3 Monaten krank geschrieben und es wird von Tag zu Tag schlimmer. Mit Krankenhausaufenthalten, Nervenzusammenbrüchen und allem drum und dran. Sitzen und Laufen ist nicht mehr möglich, Unterwäsche oder gar eine Hose zu tragen ein Alptraum. Ich bin nun an einem Punkt wo ich WIRKLICH nicht mehr weiter weiß.

Bei mir fing es ganz klassisch an mit einer Chlamydieninfektion, Antibiotikum, Pilz, nochmal Antibiotikum, Pilz, ein drittes Mal Antibiotikum Pilz - was blieb war eine kleine Stelle außen auf den großen Schamlippen die brannte, erst ein bisschen und auszuhalten, jedoch im Laufe der Monate breitete es sich immer weiter aus und wurde immer schlimmer. Der Zustand geht nun schon einem Jahr. (Barbara, ich weiß, nicht zu vergleichen mit Dir!!!!)Im 10 Monat hab ich die Diagnose "Vulvodynie" bekommen und doch tatsächlich Cortison verordnet bekommen von der Uni-Klinik, welche ich 2 Monate (!) benutzen soll - Man ließt ja wohl auf den meisten Vulvodynieseiten ganz klar, dass Cortison nichts nützt und sogar eher schädlich ist. Ich habe sie nicht benutzt.

Ich hatte im Vorfeld natürlich diverse Salben und Öle benutzt und auch "einfach mal gar nix" - ohne Erfolg. Lyrica und Amitriptilyn - ohne Erfolg und wieder abgesetzt (Die Nebenwirkungen waren einfach zu krass!). Ich bin bei einer sehr guten Physiotherapeutin, die sich auf Beckenbodenschmerzen spezialisiert hat. Es tut mir jedes Mal Leid Ihr sagen zu müssen, dass es mir durch Ihre Behandlung noch nicht besser geht -.-

Das war wirklich die Kurzfassung meiner Leidensgeschichte. Ich könnte Euch noch von meinen 5 verschiedenen Frauenärzten, Schmerztherapeutin und Hokuspokus-Ärzten erzählen - Eine Homöopathin sagte mir mit Ihrer Bioresonanz-Wünschelrute, dass ich ein belastendes Karma aus meinem Vorleben hab.... oh man Mädels... manchmal ist man an einem Punkt, wo man selbst an sowas festhält um es dann am nächsten Tag doch als totalen Schwachsinn zu empfinden.

Lange Rede, kurzer Sinn - Mädels, anmelden und in Kontakt treten! Zusammen sind wir stark und rocken die blöde Vulvodynie weg!

Ach ja - aus Verzweifelung hab ich auch einen Termin bei Mendling gemacht. Da meine Vulvodynie irgendwie anders ist und ich wenig darüber im Netz finde von betroffenen Frauen, erhoffe ich mir Rat von Prof. Mendling. Diese ständige Hoffnung und warten auf Termine....Ich hatte zwei Monate auf den Termin bei einer Schmerztherapeutin gewartet. Die dann so unfreundlich war und mich nicht behandeln wollte, weil sie meinte "ich hätte bestimmt nur eine Blasenentzündung". Da ist mir echt die Sicherung durchgegangen.

Im diesem Sinne Mädels, ich freue mich auf Eure Beiträge!

LG

Martie

BQarbaxra82


Kurze Meldung nach bisher 3mal Behandlung mit Policresulen: Jedes Mal ist es danach ca. 1-2 Tage etwas unangenehm, dann löst sich tatsächlich Haut ab, und ca. 2 Tage später fühlt sich der ganze Bereich deutlich beschwerdenfreier an. Bisher bin ich sehr zufrieden. Östrogencreme benutze ich fast jeden Abend.

Ich habe außerdem auf eine andere Pille gewechselt, Zoely heißt die. Die enthaltenen Östrogene sollen natürlicher sein, und sie wird häufig verschrieben, wenn man vermutet, dass die bisherige Pille Trockenheit verursacht.

Eigentlich soll ich auch Amitriptylin ausprobieren in einer Dosis von 10mg. Angeblich sind die Nebenwirkungen dann fast ausgeschlossen. Ich hab aber noch etwas Angst davor.

M=ondxsee


Hallo, ich weis nicht ob ich auch unter Vulvodynie leide, jedenfalls plage ich mich seit ca 6 Monaten auch mit sehr unangenehmen Beschwerden rum. Angefangen hat es auch mit mehreren Blasenentzündungen, Antibiotikum, dazwischen Pilz und Behandlung mit Kadefungin und anderen Medikamenten. Am Ende war da halt nur noch Brennen, gerötet und entzündet, ohne Pilz. Konnte auch kaum noch sitzen teilweise. Eine Hautärztin hat noch ein paar Bakterien gefunden, aber die sind wohl nicht die Hauptzverursacher gewesen. Ich bin mir bei mir mittlerweile sicher, dass die Haut durch die ganzen Cremes und Behandlungen total geschädigt ist. Es brennt sobald der Bereich nur irgendwie leicht gereizt wird.

Was mir sehr gut hilft und wodurch es mittlerweile auch schon deutlich besser geworden ist, ist Kokosöl und nach jedem Toilettengang mit einem Becher kühlem Wasser den Bereich vorsichtig abspühlen und dann nur trocken tupfen mit Papier, dann wieder Kokosöl, damit da beim laufen auch nichts scheuern kann.

Kortisonhaltige Cremes würde ich nicht verwenden. Dadurch wird die Haut auf Dauer dünner und durchlässiger für Bakterien und auch entzündungsanfälliger. Das wird dann ein ewiger Kreislauf und sobald man die Creme weglässt, entzündet es sich wieder. So war das bei mir auch mit den ganzen Cremes die ich verwendet habe. Ich hab jetzt schon seit ein paar Wochen konsequent aufgehört irgendwelche Mittelchen und Cremes zu benutzen. Anfangs war es echt schlimm, aber mittlerweile wird es wie gesagt besser.

Msartixe


Hallo Mondsee,

das ist schön, dass es Dir schon besser geht. Ich hatte Kokosöl drei Tage lang benutzt und es wieder gelassen. Ich schmiere zur Zeit gar nix mehr, aber es wird nicht besser. Momentan ist die Rötung wieder sehr schlimm 😞 Wo genau ist bei dir die Rötung und wie lange hat es bei Dir gedauert bis die Linderung mit der Wasser/Kokosöl-Kombi eintrat? Meine Schmerztherapeutin hat mir Lidocainpflaster verordnet. Die haben am letzten Freitag echt eine Linderung gebracht die Schmerzen an den großen Schamlippen sind quasi weg. Aber nun brennt es wieder wie Hölle an den Innenseiten der kleinen Schamlippen und ist stark gerötet. Ich bin so verzweifelt 😞 Ich hatte Amitriptilyn nach 5 Wochen abgesetzt, weil mir die Nebenwirkungen zu krass waren und es nichts an den Schmerzen geändert hat. Nun hat mir die Schmerztherapeutin quasi befohlen es wieder zu nehmen -.- wenn ich nicht mitarbeite, kann sie mir nicht helfen, sagt sie.

b$ienex46


Hallo, ich habe zufällig mal wieder in dieses Forum geschaut und kann euch von meinen Erfahrungen berichten.

Bei mir hat alles 2009 nach einer OP angefangen. ein Eierstock wurde entfernt. Kurz dananch kam dann langsam dieses Brennen an den Schamlippen und am Scheideneingang. Das wurde dann im Verlauf eines halben Jahres so schlimm, dass auch ich keine Unterwäsche mehr ertragen konnte. Ich habe eine Odysee von ca. 10 Frauenärzten und ein paar Professoren hinter mir.Alles umsonst. Die ziehen nur ihr Standardprogramm durch ( meistens Pilzsalbe und Antbioticum). In meiner Not habe ich dann meinen alten Hautarzt um Rat gebeten. Der machte dann eine Biopsie und die Diagnose war Lichen sclerosus. Es war nicht die Form, bei der die Haut verdickt, sondern die Haut dünn wie Porzellan wird. Das kommt vom Östrogenmangel ( kann auch durch die Pille entstehen). Da ich aber wie Ihr schon über 1 Jahr mit allem möglichen geschmiert hatte , ging bei mir auch kein Cortison mehr. ( Das hilft bei Lichen super).

Ich bin dann durch Zufall noch an einen Orthopäden geraten, der mir klarmachte, dass die Schmerzen nicht nur von der Haut kommen, sondern auch von einem total verspannten Beckenboden.Ich hatte durch die Verspannung auch dauerhaft Harnröhrenschmerzen, da die Harnröhre vom Schließmuskel immer eingequetscht war. Das bekommt man wenn man Dauerschmerzen hat. Die Beckenmuskeln sind immer angespannt und verlernen loszulassen. Wenn ihr einen verhärteten Rückenmuskel habt, brennt der ja auch. Man hat mich dann ins Münchener Beckenbodenzentrum verwiesen. Die sind super. Ich bekam Physiotherapie. 1 Jahr lang. Das hat sehr geholfen. Dann musste auch ich Amitriptylin nehmen. Anfangs 10 mg abends, bis hin zu 50 mg.

Die Nebenwirkungen sind doof. Man hat Verstopfung ( krieg ich mit hochdosiertem Magnesium hin) und anfangs einen trockenen Mund. Für die Haut bekam ich Östrogensalbe. Ihr müsst da aber schauen, man mag nicht jede. Die Inhaltstoffe sind so unterschiedlich. ALso nicht aufhören ,wenns brennt, ( die ersten 2 Wochen brennts sowieso) eher eine andere probieren. Ich selbst mag die Linoladiol HN mit leichtem Cortison drin und die Xapro.

Was aber am besten geholfen hat, ist Tramadol. Ich weiss, es ist ein Opiat. Aber es hat bei mir Null Nebenwirkungen, und ich habe mich wieder wie ein Mensch gefühlt.Ab da gings aufwärts. Meine Haut an den Schamlippen wurde durch die Physiotherapie und die Östrogensalbe nicht mehr so empfindlich. Man hat die Beckenbodenmuskeln auch von innen durch die Scheide massiert.Das machen nur erfahrene spezialisierte Therapeutinnen. Ich konnte dann auch das starke Cortison für den Lichen benutzen. Den hab ich jetzt auch im Griff.

Das Ganze war dann so 2013.

Ich musste 2012 meine Arbeit aufgeben, da ich nicht mehr dazu fähig war. Jetzt gehe ich seit November 2014 wieder 30 Stunden die Woche arbeiten. Ich nehme seit einem halben Jahr kein Amitryptylin mehr und Tramadol bei Bedarf. Ganz ist der Schmerz nicht weg, aber auf einer Skala von 1 - 10 höchstens noch ne 4 und mit Tramadol gleich null. Ich bin noch im Beckenbodenzentrum in Behandlung. Die arbeiten mit Botox. Das hat man mir jetzt im November in die Harnröhre gespritzt.War ein Versuch, hat leider nix gebracht. Für die Schmerzen in der Blase ( auch die brannte am Schluss immer) hats super geholfen. Da brennt nix mehr. So taste ich mich weiter voran.

Das war jetzt alles vielleicht ein bisschen verwirrend. 7 Jahre zusammen zufassen ist nicht leicht.

Ich wollte mal eine positive Erfahrung mitteilen. Es gibt Hoffnung, man muss vielleicht ein wenig umdenken. :)*

Liebe Grüße

MjondSsexe


Hallo Biene, das gibt einem ja wirklich ein bisschen Hoffnung dass es irgendwann besser wird. Ich hoffe du schaffst es irgendwann ganz über den Berg zu sein :)* Zu dem Lichen sclerosus finde ich im Internet nur die Form wo sich die Haut verdickt und zu dem anderen leider garnichts. Ich habe bei mir auch das Gefühl, dass die Haut ganz dünn geworden ist. Sobald etwas damit in Berührung kommt, fängt es wieder an sich wund anzufühlen und wenn man dann nicht aufpasst, entzündet es sich.

Das mit dem Beckenboden darüber habe ich auch schon gelesen und nach der Toilette fühlt es sich bei mir auch oft so an, als ob etwas die Harnröhre zuquetscht, es brennt dann auch noch eine Weile. Man ist echt immer doppelt und dreifach geplagt {:(

Ich wollte noch fragen, wie du es geschafft hast, so viele verschiedene Untersuchungen zu bekommen und von den Ärzten ernst genommen zu werden? Ich war jetzt auch schon bei mehreren Gynäkologen, Urologen und einer Hautärztin, aber mehr als auf Pilze und Bakterien hat keiner überprüft. Heute war ich nochmal bei meiner Ärztin und sie hat wieder nur Bakterien überprüft und gemeint, ich sei austherapiert und Schmerzen ohne genauen Befund hätten viele Frauen, da gäbe es kein Mittel gegen :-(

Wo genau ist bei dir die Rötung und wie lange hat es bei Dir gedauert bis die Linderung mit der Wasser/Kokosöl-Kombi eintrat?

Die Schmerzen sind im ganzen Bereich um die Harnröhre und um den Eingang herum. Wenn es sehr entzündet ist dann ist es auch mal gerötet, aber nie so stark. Die Linderung war schon nach ein paar Tagen da. Nach jeder Toilette mit einem Becher kühlem Wasser abspühlen, weil Urin ist ja salzhaltig und das reizt die Haut sonst noch mehr und Bakterien können sich auch schneller entwickeln. Danach mache ich immer etwas Öl drauf, das soll ja gegen Bakterien und Pilze gut sein, aber es bewirkt halt auch, dass die Haut da unten beim gehen weniger aneinander reibt.

bGienxe46


Hallo Mondsee

Die andere Form des Lichen sclerosus müßten alle Frauenärzte kennen. Das bekommen hauptsächlich Frauen ab den Wechseljahren und da ich einen Eierstock wegbekommen habe, bin ich auch in den Wechsel gekommen.

Wenn du nach dem Toilettengang genauso ein Brennen hast, dann ist es wahrscheinlich der Beckenboden. Ich wurde auch erst dauernd auf Blasenentzündung, Pilz und Bakterien behandelt. Auf das Beckenbodenzentrum bin ich durch meine Schwägerin gekommen, die wegen einer anderen Sache dort war und eine Urologin hat mich dann überwiesen.

Geh mal auf die Homepage: [[www.bbzmuenchen.de]]

Die beschreiben unter "medizinisches Spektrum" den Beckenbodenschmerz.

Ich bin dann von der Diagnose Vulvodynie ganz abgekommen. Das ist so eine Allgemeindiagnose, bei der es keine Therapie gibt.

Jetzt nennt man das Ganze "Chronic Pelvic Pain Syndrom" ( Beckenbodenschmerz)und du findest viele Links und Behandlungsmöglichkeiten dazu im Internet.

Such dir ein Beckenbodenzentrum in deiner Nähe. Die nehmen dich ernst. Ich bin zwar auch 80 km von meinem entfernt, aber es lohnt sich! Dann brauchst du einen guten Physiotherapeuten, am besten mit Osteopathie Kenntnissen. Ein Beckenbodenzentrum verschreibt auch KG und vermittelt dich auch an gute Physiotherapeuthen. Auf keinen Fall was für die Stärkung der Muskulatur machen. Eher Dehnübungen. Es gibt auch ein Tens - Gerät mit Vaginalsonde, das kann man sich verschreiben lassen. Das ist auch nicht schlecht. Hab ich ca. 1,5 Jahre benutzt.

Es gibt auch noch die Möglichkeit eine stationäre Schmerztherapie zu machen. Man muss nur die richtige Klinik finden.

Ich hab sogar aufgrund meiner Schmerzen und meines Lichen einen Schwerbehindertenausweis bekommen mit 50 %. Zwar befristet, aber immerhin. Ich war auch 3 Jahre lang in Psychotherapie, da ich starke Depressionen hatte.

Du siehst, man muss immer kämpfen, aber irgendwann lohnt es sich. :)^

liebe Grüße

MHond_see


Hallo Biene, danke für den Tipp mit dem Beckenboden :-) Ich kann mir schon vorstellen, dass es bei mir durch die vielen Blasenentzündungen und Pilzinfektionen letztes Jahr und die Schmerzen deswegen verspannt sein könnte (bzw hab ich es mit der Kadefunginbehandlung auch ganz stark übertrieben). Ich werde erstmal selbst versuchen mit Yogaübungen alles zu lockern. Das ich auch ein Lichen sclerosus haben könnte, hoffe ich erstmal nicht. Die Frauenärztin gestern meinte auch, dass äußerlich alles in Ordnung aussieht. Trotzdem brennt es heute wieder ziemlich und teilweise ziehen die Schmerzen auch nach innen (so unterm Schambein). Außerdem sind die Schmerzen manchmal fast weg und von jetzt auf gleich fängt es wieder an, was vielleicht auch ein Hinweis auf eine Beckenbodenverspannung sein könnte. Seit dem Arztbesuch gestern bin ich wieder ziemlich depri, weil die Ärztin sagte, sowas geht nicht von selbst wieder weg und helfen könne man mir auch nicht. Die Hoffnung aufgeben möchte ich aber nicht, immerhin hat der Körper ja auch Selbstheilungskräfte...

Ich habe von meinem Freund den Rat bekommen, es mal mit Tynnosynt im Badewasser zu versuchen. Bin mir aber noch unschlüssig das auszuprobieren ":/

Mrartxie


Hallo zusammen,

wow langsam kommt die Diskussion ins Rollen. Das ist toll. Lieben Dank für alle Antworten und Beiträge!

@ Mondsee:

Genauso fing das alles bei mir auch an. Ich will Dir keine Angst machen. Ich hab das ja nun ein Jahr. Vor einem halben Jahr war es auch noch nicht soooo schlimm und hatte auch gute und schmerzfreie Tage. "Da unten" sah auch alles normal aus. Doch dann wurde es schlimmer und nun auch die Rötung. Die Rötung ist eine Ansammlung von vermehrten Mast- und Nervenzellen, die durch die Reizung wachsen. Mit der Zeit kommen auch die Beckenbodenverspannungen. Du bist sicherlich schon etwas verspannt ohne dass du es merkst. Ich bin bei einer sehr guten Physiotherapeutin. Jedoch stecke ich schon so tief in der Vulvodynie drin, dass sie auch nicht zaubern kann. Aber ein paar Tipps wären: Immer schön Popo locker lassen. Achte beim Sitzen und stehen mal darauf. Achte mal darauf ob Du Deinen Beckenboden "hochziehst" oder eher "wegpresst" und vermeide dies. Bei Dir scheint ja nur eine Stelle sehr gereizt zu sein. Es gibt Lidocainpflaster. Die heißen "Versaitis". Es fühlt sich an wie kühlende Geleinlagen. Sie sind selbstklebend. Die kannst du auch wunderbar zurecht schneiden. Meine Schmerztherapeutin meinte, dass man diese für mindestens einen Monat entweder tagsüber oder nachts für 12 Stunden tragen sollte (12 tragen, 12 Stunden pause). Die Packung kostet ca. 100€ für 20 Pflaster. Wobei ein Pflaster sich gut teilen lässt und dann hast Du 40, die die gesamte Vulva abdecken. Und ich wette, Du bräuchtest sogar nur ein viertel. Durch die durchgehende Betäubung "vergisst" Dein Körper den Schmerz... So der Plan. Ich wollte es Dir nur erzählt haben. Vielleicht klappt es ja bei Dir ;-)

@ Biene:

Respekt (!) vor Deiner Geschichte und danke, dass Du sie mit uns teilst. Lichen ist nun auch echt eine krasse Diagnose! Um so mehr freue ich mich für Dich, dass Du es einigermaßen im Griff hast! Du hast bestimmt schon tausend Dinge ausprobiert und viele "schlaue" Tipps bekommen.. Wollte Dir nur erzählen, dass ich von meiner Homöopathin, die auch Hautärztin ist, aufgeschnappt habe, dass sie ihren Lichen-Patienten immer Lebertransalbe verscheibt.

Ansonsten gibt es bei mir nichts neues. Gestern war ich bei einer neuen Gyn, die mich sowas von verdutzt angeguckt hat wegen der ganzen Sache. Bestimmt 10 min hat sie mir da unten hingestarrt und meinte ich soll Montag wieder kommen, so dass sich das noch eine andere Kollegin angucken kann. Sie würde am liebsten eine Biopsie durchführen lassen. Ich bin da vorsichtig. Ich glaube nicht, dass ich Lichen habe. Bei mir ist es dieser typische Vulvodynie-Verlauf "Antibiotika, Pilz, Antibiotika, Pilz". Ich warte ab was Prof. Mendling Mitte März sagt. Ansonsten war ich gestern noch bei einem Heilpraktiker aus dem Bekanntenkreis. Bioresonanz und morgen irgendwelche Infusionen. Ab Montag bin ich teilstationär in einer Klinik für chronische Schmerzpatienten für 4 Wochen. Irgendwie bin ich nicht mehr so überzeugt. Aber man muss ja alles probieren. Nach der Schmerzklinik setze ich dann die Neuraltherapie bei meiner Schmerztherapeutin fort und die Physiotherapie.

Das war's von mir. Ich wünsche Euch einen guten Start ins Wochenende :)^

b{iemne46


Hallo zusammen,

danke für den Tipp mit der Lebertransalbe. Das habe ich noch nicht probiert. Ist aber ein Versuch wert.

Zu dem Lichen. Meine Haut sieht eigentlich auch nicht schlimm aus, jedenfalls jetzt nicht mehr. Die meisten Frauenärzte haben auch nicht erkannt. Erst der Hautarzt, durch eine Biopsie. Ich denke aber ,dass ich meine Haut auch durch die vielen Pilzsalben kaputt gemacht habe.

Die Hauptschmerzen kommen aber von der Beckenbodenverspannung. Es hat bei mir auch 1 Jahr gedauert, bis es wirklich spürbar besser wurde. Ich muss auch jetzt noch Übungen machen, hauptsächlich Dehnübungen, sonst wird es wieder schlimmer.

Ich habe auch mal ein Betäubungsgel getestet ( Emla Salbe = Lidocain). Das hat bei mir aber nicht so geholfen. Es hat nach 1 Stunde mehr gebrannt als vorher. Mir hilft am besten Tramadol. Das Prinzip ist auch hier, dass man den Schmerz vergisst.

Am Anfang mußte ich 3 x täglich 100 mg nehmen. Jetzt brauche ich nur noch 50 mg 1 x am Tag.

Ich hoffe, Martie, die Schmerztherapie hilft dir ein wenig. Vielleicht haben die ja neue Erkenntnisse. Ich denke aber, wenn du mit Physiotherapie weiter machst, wird es dir bald besser gehen. Vielleicht lässt du dir auch ein Tens Gerät verschreiben. Mit einer Vaginalsonde. Damit kann man die Muskeln auch entspannen. Das Rezept bekommst du beim Frauenarzt und das Gerät kannst du jahrelang behalten.

Viele Grüße

M@arjtixe


Hallo Biene,

zu der Lebertransalbe: Die Salbe riecht sehr unangenehm nach Fisch. Ich habe mir damit die ganze Unterwäsche versaut. Der Geruch geht sehr schlecht wieder aus der Wäsche. Würde Dir empfehlen, die Salbe vielleicht nur für die Nacht in einem alten Schlüppi zu verwenden ;-)

Ansonsten bin ich einfach nur noch ratlos. Die Schmerzen werden immer schlimmer. Saß gerade heulend beim Heilpraktiker. War gestern bei einer neuen Gyn mit ihrer Kollegin zusammen. Sie sagten, dass es alles andere als normal da unten aussieht. Knallrot und geschwollen teilweise. Haben den Emla-Test gemacht. Hatte eine Schwellungsreaktion. Also lieber keine Lidocain-Pflaster mehr. Sie wollen eine Biopsie machen und es nach Graz zu einer Spezialistin schicken. Wollte aber erst auf den Termin bei Prof. Mendling warten, was er dazu sagt. Das Wort "Lichen" ist auch gefallen. Zumindest "Lichen simplex"... aber als sie mich fragten, ob ich auch irgendwelche Flecken im Mund habe oder ob meinem Zahnarzt was aufgefallen ist, wusste ich schon, dass sie auf Lichen Sclerosus lenken. Aber ich habe immer gelesen, dass Lichen juckt...zumindest zu Anfang. Bei mir juckt es aber nicht ???

Bei mir sind die Schmerzen rund um den Eisprung immer schlimmer... ist es bei Euch ähnlich? Bilde mir ein, seitdem ich die Pille im Oktober abgesetzt habe, wird es immer schlimmer. Abgesehen von Schlimmer Akne :-( Aber deshalb wieder die Pille nehmen?

Danke für den Tipp mit dem Tens Gerät! Ich werde das auch mal meine Physiotherapeutin fragen. Ich hab so Schiss vor Schmerzmittel. Aber ich glaube Tramadol hatte ich auch bekommen als ich stationär für drei Tage im KH war. Es war ne echte Erlösung und ich konnte mal wieder eine Nacht schlafen.

Zur Schmerzklinik - bisher nur ne Beschäftigungstherapie irgendwie. Auf der anderen Seite dreht sich den ganzen Tag alles nur um den Schmerz... ob das so gut ist. Aber es ist ja auch erst der 2. Tag. Mal schauen was noch passiert.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Dir die Lebertransalbe Gutes bringt :-)

Liebe Grüße

bpienex46


Hallo Martie,

es tut mir so leid, dass es dir so schlecht geht. Ich kann das richtig nachvollziehen. Zum Lichen kann ich dir sagen,dass er nicht immer juckt. Jucken ist eine Vorstufe zu Schmerz, hat mir ein Frauenarzt erklärt. Ich hatte nie ein Jucken, nur ein Brennen und das ganz fürchterlich. Alles war rot und geschwollen. Lichen bedeutet in diesem Fall eher eine Veränderung der Haut. Cortison würde helfen, aber nicht in deinem Stadium. Ich denke, es brennt dann noch mehr. Du kannst noch versuchen schwarze Teebeutel aufzulegen. Nur kurz im heißen Wasser ziehen lassen und dann eine Viertelstunde drauflegen. Allerdings auch mit Tuch. Die Flecken gehen nicht mehr raus. Den Tipp hab ich in einer Hautklinik bekommen. Tote Meer Salz Sitzbäder schaden auch nicht. Es brennt zwar anfangs, aber nach einer Weile hört es wieder auf. Ich würde so wenig wie möglich schmieren.

Den Durchbruch hatte ich aber durch die Muskelbehandlung. Ich hab mir sogar eine Stoßwellentherapie im Vulvabereich und am Gesäß machen lassen. Bei der 1. Behandlung hat mir der Arzt sogar ein leichtes Anästhesie -Mittel verabreicht, damit ich die Schmerzen aushalte.

Meine Muskeln waren hart wie Stein. Das habe ich 5 x machen lassen ( Selbstkosten, die Kasse zahlt ja nix) und dann gings bergauf. Dann habe ich noch 1 Jahr Physiotherapie gemacht. Die Haut wurde in dieser Zeit immer besser. Ich habe in dieser Zeit nur Östrogensalbe und Cortisonsalbe geschmiert. Die Salben habe ich auch immer besser vertragen.

Das hat ein Schmerztherapeut in München gemacht. Von dem habe ich auch das Tramadol bekommen. Er meint, wenn die Schmerzen weniger sind, ist auch die Verspannung weg.

Du kannst das Schmerzmittel ja mal für 1 - 2 Wochen versuchen, ob du es verträgst. Es macht dein Leben leichter. Anfangs hat man zwar Nebenwirkungen wie Nervosität und Zittern. Das geht aber schnell vorbei.

Ich war zuerst auch skeptisch, aber der Arzt meinte, was ist mein Leben in diesem Zustand noch wert.

Ich hoffe, du machst in deiner Schmerztherapie noch positive Erfahrungen.

Ich wünsch dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße

Fgreima1urer


Hallo,

ich litt ein dreiviertel Jahr ebenfalls an einer heftigen Vulvodynie, gottseidank nur diese 9 Monate.

Ihr könnt das ja mal wenn ihr mögt in meinem alten Beitrag nachlesen.

Ich habe eine Frage an ** biene46

wegen einer leider aktuell anderen Geschichte...

Du hast geschrieben du hättest zwischendurch mal das Arbeiten aufgehört. Wie hast du das gemacht? Hast du gekündigt oder galt dies als Arbeitsunfähigkeit? Hat dich dein Arzt dabei unterstützt? Wie geht man dabei vor?

Stecke momentan in einer totalen Krise, wäre super wenn du mir bald Antworten würdest @:)

b)ienxe46


Hallo Freimaurer,

ich konnte meine damalige Arbeit nicht mehr ausführen, da es fast nur sitzend im Auto war. Und Sitzen mit Vulvodynie geht gar nicht. Eine andere Tätigkeit hatte mein Arbeitgeber nicht für mich, also hab ich mich kündigen lassen. Ich habe mich dann gleich arbeitslos gemeldet. Mein Hausarzt, der mich auch sehr in dieser Zeit unterstützt hat, hat mich dann krankgeschrieben, sonst hätte ich mich bewerben müßen. Das läuft dann so ab, wie in der Arbeit. Das Arbeitsamt zahlt die ersten 6 Wochen Arbeitslosengeld. Das sind ca. 60 % ( mit Kind 67 %) von deinem letzten Nettolohn. Dann übernimmt für die nächsten 18 Monate die Krankenkasse die Fortzahlung. Ist aber ziemlich die gleiche Summe wie beim Arbeitsamt. Du musst nur alle 4 Wochen eine neue Krankmeldung an die Kasse schicken. Aber Vorsicht, da darf kein Tag als Lücke sein. Es muss durchgehend sein.

Falls du die letzten 3 Jahre schon mal wegen der gleichen Krankheit krankgeschrieben warst, wird das von den 18 Monaten abgezogen.Nach Ablauf der 18 Monate, kann man dann, falls es einem noch nicht besser geht, nochmal Arbeitslosengeld beziehen. So lange wie dir zusteht.

Du kannst genausogut auch längerfristig krankgeschrieben werden, wenn du deine Arbeit behalten willst, da gilt auch maximum 18 Monate.Die ersten 6 Wochen zahlt dein Arbeitgeber, dann die Kasse. Dein Arbeitgeber kann dich aber jederzeit kündigen. Krankheit schützt vor Kündigung nicht. Falls du nach Ablauf der 18 Monate dich nicht bei deinem Arbeitgeber zurückmeldest, hat sich dein Arbeitsplatz von allein in Luft aufgelöst. Man muss dir nicht mehr kündigen.Das nennt man dann "ausgesteuert" sein.

Die Krankschreibung kann auch ein Psychotherapeut oder irgendein anderer Arzt schreiben. Er sollte halt hinter deiner Krankheit bzw. deinen Problemen stehen.

Kannst du eventuell eine Reha beantragen für deine Krise. Es gibt auch psychosomatische Rehas. Ich war auch auf einer. Man geht für minimum 5 Wochen hin, kann aber auch bis zu 3 Monate verlängern. In dieser Zeit lernt man sehr viel und kriegt Abstand zu manchen Dingen. In dieser Zeit wird dir kein Arbeitgeber kündigen.

Falls du noch Fragen hast, schreib einfach. Evtl auch eine Mail.

Ich hoffe, dir etwas geholfen zu haben.

Liebe Grüße

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