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Wer hat Erfahrungen mit der Krankheit Lichen Sclerosus?

C3ooPlixo hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich habe heute die Diagnose Lichen Sclerosus bekommen. Nahezu durch Zufall von meinem Gyn bei einer Vorsorge festgestellt. Ich bin erst 20 Jahre alt und bin sehr verunsichert. Ich muss sahen, langsam ergibt das alles Sinn. Das Jucken, die Schmerzen und das Einreißen, wenn ich versuche mit meinem Freund zu schlafen, was bisher nicht möglich war, wegen genannten Schmerzen und Rissen. Ich habe von meinem Arzt eine Cortisonsalbe bekommen, welche ich jetzt 3 Monate schmieren soll, danach erneute Untersuchung. Meine Frage an die, die schon länger damit zutun haben: Die Sache mit den immer enger werdenden Eingängen macht mir große Angst, gerade in Hinsicht auf doch sexuelle Aktivitäten und Familienplanung. Wenn es einmal so ist, dass es nicht mit dem Eindringen klappt, weil es einfach reißt und tiereisch wehtut... Ist es möglich, dass das verschwindet oder muss ich jetzt damit leben?

Ich wäre über eine Antwort sehr dankbar!!!

Liebe Grüße

Antworten
TDeremsxal


Hi Coolio, mir wurde damals wegen derselben Beschwerden LS bescheinigt. Meine Ärztin sagte, es wäre im jungen Alter relativ selten und sie hätten nur noch eine andere Patientin in der Praxis. Was ich dafür/ dagegen tun kann, sagte sie mir nicht. Lediglich pflegen, pflegen, pflegen. Je mehr ich gegoogelt hatte, desto schlimmer ging es mir (besonders hinsichtlich Familienplanung). Die Diagnose bekam ich 2010. Cortison habe vermeiden wollen, weil es die Haut dünner macht und so ja eigentlich mehr reißt. Habe Kamillenbäder genommen und konnte dadurch sehr gut entgegenwirken. War vor dieser Ärztin mal bei einer Hautärztin, die mir auch sämtliche Salben aufschrieb. Ich war irgendwann so blutig gekratzt und genässt, dass ich regelmäßig heulend im Bett lag und nicht weiter wusste. Hatte im Internet mal etwas von Kolloidalem Silberwasser gelesen und da ich mehr als verzweifelt war, hatte ich es einfach getestet. Es hat zwar etwas gedauert, aber besser gewirkt, als die Cortisonsalben. Vielleicht kennt sich hier ja Jmd. damit aus und kann sagen, ob das Wasser im Intimbereich unbedenklich ist?

Was mich bis heute wundert: als Frau hat man öfter mal einen Pilz und als ich letztes Jahr wegen Juckreiz vorsprach, hieß es, ich hätte keinen Pilz und es könnte eine Unverträglichkeit sein. Hatte dieselben Symptome wie damals bei der Diagnose. Ich zweifel daher mittlerweile, dass ich LS habe, sonst wäre doch sicher in die Richtung was gefallen? In Anbetracht dessen und der Aussage, dass LS in jungen Jahren sehr selten sein soll, hast du mal eine Zweitmeinung eingefordert? Ich spüre jedenfalls seit 6 Jahren keine Verengung.

CNooliAo


Hallo Teresal

das Ding ist ja, dass ich mit Juckreiz fast gar keine Probleme habe.. Ab und an mal etwas, aber bei weitem nicht so extrem, wie es viele schreiben.

Wegen der Zweitmeinung: Ich habe ohnehin Ende des Monats einen Termin bei meiner Hautärztin, die möchte ich dann auch darauf ansprechen. Habe schon überlegt, ob ich hier in der Frauenklinik mal einen Termin mache. Keine Ahnung. Zumal ich vor gut 3 Monaten schon beim Gyn war und er da nichts dergleichen festgestellt hat. Jetzt sagte er, es sei irgendwie "kleiner als normal" und eben etwas mit diesen weißen Stippen. Hm... Ich habe irgendwie Angst. Gerade die Sache mit dem "Einreißen" macht mir echt Sorgen.

Tser!esaxl


Versuche definitiv das noch einmal durch einen anderen Arzt abklären zu lassen, schon allein wegen der Psyche. Frauenklinik klingt eigentlich ganz gut, zumal ich mir, im Fall des Falles, mehr Beratung vorstellen kann, als bei einer Hautärztin?! Kenne mich da aber nicht so aus; kann nur sagen, dass meine damals leider mit 5 verschiedenen Cortisonsalben nicht helfen konnte. Mein Gyn erwähnte auch diese weiße/ silbrige Verfärbung der Schleimhäute, aber kann mir auch gut vorstellen, dass andere Krankheiten sowas hervorrufen können. Daran würde ich es nicht festmachen lassen.

Wenn du mit dem Einreißen mehr Probleme hast, würde ich eigentlich kein Cortison nehmen. LS macht ja schon sehr dünne Haut und dann noch Cortison? Vielleicht hakst du da mal näher nach, ob es vielleicht auch andere Möglichkeiten gibt.

Wenn ich mal fragen darf: Gab es bei dir einen Auslöser für die Beschwerden oder waren sie einfach plötzlich da? Hatte mehrfach gelesen, dass die Ursachen noch nicht erforscht sein sollen; bin mir aber sicher, dass es bei mir nach einer kleinen Schnittverletzung anfing.

ClooWlxio


Naja, prinzipiell war ich eigentlich wegen ner anderen Sache beim Gyn heute. Ich war vollkommen überrumpelt durch die Diagnose jetzt. Hatte eigentlich gar keine Beschwerden, der Juckreiz dachte ich, ist so ein bisschen mal normal. Nur das Einreißen, da habe ich mir schon etwas Gedanken gemacht, aber dachte da auch, naja, vielleicht macht Übung ja doch den Meister und das vergeht irgendwann und es klappt dann doch. Aber jetzt wenn man so das im Zusammenhang betrachtet... Hm. Im Nachhinein fällt mir auch auf, dass ich immer mal, bei doofen Bewegungen solche Einrisse hatte, schon im Kindesalter. Vermutlich wurde das alles dadurch verstärkt. Ich weiß es nicht. Habe nur die Hoffnung, dass es früh genug erkannt wurde, dass es sich nicht verschlimmert.

Ja das mit dem Cortison dachte ich auch, dass das eigentlich nicht so vorteilhaft sein würde. Eigentlich denke ich, weiß der Gyn, was er macht und was er mir da verschreibt. Soll das jetzt 3 Monate machen und dann halt wieder hin... Weiß nicht, ob ich das einfach durchziehen soll, oder vorher da nochmal nachfragen. Er hat ausdrücklich gesagt, nur SEHR dünn auftragen, eben weil es noch sehr austrocknen kann.

A{loue0tte


Hallo Coolio und Teresal,

ich kopiere hier mal die Links zu zwei anderen Fäden, in denen es um das gleiche Thema geht:

[[http://www.med1.de/Forum/Psychologie/707189/]]

[[http://www.med1.de/Forum/Dermatologie/604075/]]

Mir wurde diese Diagnose auch vor Jahren völlig überraschend mitgeteilt, allerdings war das Ganze nicht ganz eindeutig, weil ich eigentlich keine Beschwerden hatte (und habe), ausser mal ein bisschen zyklusbedingte Trockenheit oder Juckreiz. Von verschiedenen Ärzten (sowohl Frauen- als auch Hautärzte) habe ich ganz verschiedene Meinungen bekommen, und da ich die Krankheit und ihre möglichen Folgen beängstigend genug fand, habe ich damals beschlossen, einfach auf die "nee, eher nicht"-Fraktion zu hören und mir keinen Stress zu machen. Letzten Sommer habe ich dann nochmal einen Frauenarzt drauf angesprochen (der auch von sich aus nichts dazu gesagt hätte!), und der meinte sofort "ja, das sieht man ganz deutlich, dass Sie ein Lichen sclerosus haben!" Hm. Auch sein Tipp war "pflegen, pflegen, pflegen", fast "egal" womit, hauptsache immer schön fetten.

Damals hatte ich mich ein bisschen schlaugelesen und bin auf diese yahoo-Selbsthilfegruppe gestossen:

[[https://de.groups.yahoo.com/neo/groups/Lichensclerosus/info]]

Wie ich auch in dem anderen Faden schrieb, habe ich damals festgestellt, dass viele der betroffenen Frauen und Männer (mangels passender ärztlicher Therapie oder auch ärztlichen Wissens über diese Krankheit) sehr viel auf eigene Faust mit Ölen und Cremes herumexperimentiert haben und dank ihrer "Alternativtherapien" oft wirklich gut mit der Krankheit leben konnten. (Viele schwören z. B. auf reines Oliven- oder Mandelöl zur Pflege). Ich kann Euch nur raten, Euch da mal registrieren zu lassen, bestimmt können Euch da wertvolle Tipps gegeben und Eure Ängste ein bisschen gelindert werden.

Tmer(eslaxl


Vielen Dank, Alouette :)^ Habe, ähnlich wie du, irgendwann aufgehört gehabt, mich verrückt zu machen und hatte seit damals nicht mehr so krasse Beschwerden. Vielleicht hängt da auch wirklich viel Psyche mit dran oder doch eine Fehldiagnose Werde mich aber mal durch die Links lesen, da man ggfs. doch im Alter an einem Punkt kommt, wo diese von dir angesprochenen Alternativtherapien mehr bringen, als die ganzen Chemiekeulen. Dieses "pflegen, pflegen, pflegen" kann ich schon gar nicht mehr hören ;-D Das, was ich da dann schmieren müsste, gibt meiner Unterbekleidung gar keine Daseinsberechtigung mehr. Leider hält auch die beste Creme nicht auf nässender Haut.

UoveDoHblTex88


Mitte Dez. 15 habe ich die gleiche Diagnose erhalten. total doof. Mehr als pflegen und pflegen ... gab man mir nicht zur Therapie (abgesehen von der Kortisonhaltigen Creme)

Da es eine Autoimmunerkrankung ist, wollte ich fragen ob du bzw. die anderen betroffenen noch andere Autoimmunerkrankungen habt.

Ich habe noch eine Schilddrüsenunterfunktion.

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