» »

Cholesteatom

P_e9lleG1


Moin an alle,

ich in neu hier und wegen meinem 7 jährigen Sohn langsam am verzweifeln. MIch interessiert gerade mal von Erwachsenen zu erfahren, wie es bei ihnen war und ist.

Mal kurz zu meinem Sohn.

Seine 1. Cholesteatom OP hatte er im Juni 2007 im UKE. Da bekam er die Radikalhöle, die Gehörknochenkette ist komplett entfernt worden. Nur noch die Steigbügelplatte ist da. Die 2nd Look war im Oktober 07. Da wurde wieder Cholesteatom entfernt, trotzdem bekam er da schon sein Implantat. Sein Ohr lief weiter und genau 1 Jahr später, im Oktober 08 lag er wieder unterm Messer. Wieder alles voll von diesem Scheiß, die Steigbügelplatte war angegriffen und das Implantat gekippt. Am 17.03.09 wurde er wieder operiert und die nächste OP ist schon für September angesetzt.

Elias hatte noch nie Schmerzen an seinem Ohr. Weder vor den OP's, noch danach. Auch sonst merke ich ihm seine Schwerhörigkeit nicht an. Er kennt es ja nicht anders.

Immer wieder werde ich gefragt ob das nicht mal ein Ende nimmt. Ja das weiß ich doch auch nicht. Und dann immer wieder diese Fragen, ob das nicht auch anders zu behandeln ist und warum er da immer operiert werden muß. Man, als ob ich das will.

Zum entfernen der Tamponade müssen wir am 14.04. wieder nach HH.

Jetzt würde mich mal interessieren wie Elias hört. Sein rechtes Ohr ist intakt. Hört er alles dumpf? Oder........

Er kann es mir nicht beschreiben und will es auch gar nicht.

Für euch alles alles Gute, @:)

LG Silke

P emnelRopex1


Honigtpf

Ich wünsche dir auch alles Gute für deine bevorstehende OP. Es ist wirklich gut, dass du den Termin nach vorn geschoben hast!!! Toi Toi Toi! Das wird schon alles :)^

Maria Renatchen

Ich selbst haben auch eine Radikalhöhle und musste alle 8 Wochen zur Kontrolle. Ich denke, ich habe sehr viel Glück, da es immer tip top im Ohr aussah. Ich habe gehört, bei einigen muss es bei jeder Kontrolle gereinigt werden. Nun bin ich vor 2 Wochen wieder operiert worden. Was danach ist, müssen wir abwarten. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt. Musst du auch aufpassen, dass kein Wasser ins Ohr läuft, welches wärmer oder kälter als 37°C ist?

Während meiner 2. OP wurde mir ein Implantat eingesetzt und ich mus warten, ob es einwächst und dann auch funktioniert. Wenn nicht, werde ich mir auch ein Hörgerät holen. Ein Jahr ohne wirklich gut hören zu können, reicht mir. Meine Kinder sind manchmal richtig genervt, weil ich sie nicht hören konnte....Da ich auch Musik mache, kann ich dich richtig gut verstehen!

Angel

Die Krankheit deiner Cousine hat mich sehr erschüttert und es tut mir sehr leid!!!! Ich wünsche euch viel Kraft!!!:)*

alle

Allen anderen wünsche ich auch alles Gute . Ich freue mich sehr, euch alle "kennengelernt" zu haben. Es ist so hilfreich mit Menschen zu reden, denen das Gleiche plagt! :)z

P+eneZlopxe1


Pelle1

Hallo Pelle!

Ja, dieses doofe Chole ist wirklich zum Verfluchen! Also, als ich noch nicht wußte, dass ich ein Chole habe, habe ich meine eigene Stimme sehr laut und hallend gehört. Die Außenwelt konnte ich sclechter verstehen. Nach der 1. OP im April 2008 bekam ich auch eine Radikalhöhle und 1 1/2 Gehörknöchelchen wurden entfernt sowie der Geschmacksnerv. Vor 2 Wochen hatte ich die 2. OP und es wurde ein Impantat eingesetzt. Auf jeden Fall konnte ich ein Jahr lang nicht gut hören. Die Personen, die es wußten, haben dann einfach mehr in mein linkes Ohr gesprochen. Ganz schlimm für mich war es, wenn viele Menschen sich unterhalten haben. Zum Beispiel auf Geburtstagen...Ich konnte eigentlich nichts wirklich wahr nehmen.

Alles Gute für deinen Sohn und seiner weiteren Behandlung!!! :)*

P2ell;ex1


Penelope, Danke für deine Antwort,

ich habe bedenken, weil es das linke Ohr bei Elias ist. Gerade im Straßenverkehr ist das nicht unwichtig. Deshalb würde mich interessieren ob er ihn überholende Autos überhaupt rechtzeitig wahrnehmen kann.

Er hatte natürlich Probleme beim "stille Post" spielen. Aber darauf wurde dann geachtet und er bekam das Gesagte nur noch ins rechte Ohr geflüstert. Das Telefon hält er schon ganz automatisch an das rechte Ohr.

Oh man, bei dir ist auch der Geschmacksnerv entfernt worden. Darauf haben die mich hingewiesen, aber nötig war es bei meinem Sohn nicht.

Ich weiß das man das nicht so pauschal sagen kann, da es bei jedem anders ist, aber mit dem Implantat, ist das dann eine deutliche Verbesserung?

Muß dann eventuell zusätzlich ein Hörgerät verwendet werden? Oder nur entweder / oder?

Wie ist das eigentlich mit dem Baden? Elias hat zwar schwimmen gelernt, kann es aber nicht anwenden. Meidet ihr Schwimmbäder oder benutzt ihr Stöpsel für die Ohren und sind diese wirklich sicher?

Muß ich deswegen zum HNO? Wie bekomme ich die und werden die angepasst?

Wir hatten mal welche aus der Apotheke, die ständig rausfielen.

Darf man überhaupt wieder ins Wasser? Wir waren da immer sehr vorsichtig, wie gesagt, nur schwimmen hat er gelernt, dann war wieder Schluss mit dem Baden, dann hatte er auch wieder das nächste Cholesteatom.

Danke für eure Antworten,

LG Silke

PzeneRlo@pFe71


Hallo Silke!

Ich weiß auch nicht, ob es mit dem Implantat eine deutliche Bessereung gibt. Mein Arzt hat mir gesagt, dass es nie mein persönliches beliebtes Ohr werden wird. Bei mir wird am 2. April die Tamponde. mal sehen, wie es dann ist... Ich berichte, wenn ich es hinter mir habe...

Schwimmen war ich nun schon seit einem Jahr nicht mehr. Einmal war ich mir meinem Sohn und meiner Tochter dort, hatte auch meinen Bikini an, bin aber nicht ins Wasser gegangen. Zu groß war die Angst, dass mir Wasser ins Ohr kommen könnte und ich die Orientierung durch den Schwindel verliere. Ich werde, wenn alles überstanden ist, mich über Stöpsel informieren. Ich hoffe, es gibt welche, die angepasst werden. Es ist ja nicht schön, wenn sie immer herraus fallen. Das kann man sicherlich auch beim HNO nachfragen. Vielleicht hat ja hier im Forum jemand Erfahrungen mit Stöpseln ??? ???

LG

Piellxe1


Ja,

mich interessiert das mit den Stöpseln auch sehr. Ich werde dann auch mal fragen, wenn ich wieder bei unserem niedergelassenen HNO bin.

Für den Kleinen ist es äußerst doof das er nicht, wie seine Freunde, schwimmen gehen kann. Mich selber würde es nicht stören, aber ein Kind....

Ich bin auch gespannt was Elias sagt, wenn er die Tamponade los ist. Er hat zwar noch keinen Höraufbau, aber bei der letzten Innenohrmessung (nach dieser OP) kam heraus das das Innenohr besser geworden ist.

Bis jetzt gab er bei keiner OP irgendwelche Veränderungen an. Ich merke auch das er gar nicht so viel darüber reden will, deshalb ist es mir wichtig hier zu erfahren, wie es sich für den Kleinen anfühlt, auch wenn ich es trotzdem nur erahnen kann.

Nachdem er im Oktober 07 sein Implantat bekam ist mir nur aufgefallen, das er plötzlich einen riesigen Entwicklungsschub durchmachte. Lag es womöglich an der dann doch deutlichen Hörverbesserung?

Wie gesagt, er sagt mir nie ob er besser oder schlechter hört. Mit dem Implantat hatte er hin und wieder einen Pfeifton im Ohr, seit der Entfernung aber nicht mehr.

Kennt ihr das?

LG Silke

A\irje,ndrixk


Hallo Zusammen.

@ Pelle1

Das mit deinem Sohn ist echt doof. Ich kann verstehen, dass du jetzt tausend Fragen hast. Die hattest du aber sicher schon länger.

Ich kann dir da ZUM GLÜCK toy toy toy nicht viel zu sagen. Aber ich kann dir alles gute für dich und deine Familie wünschen. Ihr schafft das. Und wenn Elias keine Schmerzen hat, ist das ja auch erstmal gut.

@ Angel

Wie Leid mit das mit deiner Cousine tut, irgendwer sagte es hier auch schon, aber mich bewegt ein Schicksal eines anderen Menschen auch. Ich bete für deine Cousine, sie wird es vieleicht ja doch schaffen. Alles Gute und viel Kraft :)* :)* :)* :)* :)* :)*

Allen anderen wünsche ich eine schöne Woche und Alles Gute.

LG Jendrik

Mkariae RenMatc4hen


Hallo! danke für die Antwort. Wie läuft denn so eine Reinigung ab, was wird da gemacht ??? ?

M@ama vQon MWatteo


Hallo pelle 1

Bei meinem 5jährigen Sohn wurde im Frühjahr 2008 ein Cholesteatom festgestellt.

Er wurde dann im Frühsommer operiert und man entfernte ihm 2 Gehörknöchelchen. Ende Februar 2009 hatte er seine Second-Look OP, und er bekam gleichzeitig auch Titan-Implantate. Nach ca. 10 Tagen wurde die Tamponade entfernt, und man machte den 1. Hörtest. Leider fiel dieser schlechter aus, als ich erwartet habe; doch anscheinend ist es ja so, dass die Hörverbesserung auch noch nach ein paar Monaten eintreten kann?!

Die (permanente) Frage von mir, ob er denn jetzt besser höre, bejaht mein Sohn zwar, jedoch bin ich mir nicht so sicher, ob er damit die Zeit vor der OP meint, oder einfach das bessere Hören nur im Vergleich auf die Zeit bezieht, in der er die Tamponade im Ohr hatte...

Gott sei Dank "läuft" bei ihm am Ohr nichts aus. Dieses Problem hatten wir nach seiner 1. OP lange Zeit. Doch dieses Mal - toi toi toi .

Nach der 1. OP hatte ich nach ca. 3 Monaten in einem Geschäft für Hörgeräte für meinen Sohn Ohrenstöpsel aus Silikon anfertigen lassen. Zuerst wurde mit einer schnellhärtenden Masse ein Abdruck beider Ohren genommen, und nach ca. 1-2 Wochen konnten wir dann die Stöpsel in Empfang nehmen. Zur Sicherheit gab ich meinem Sohn beim Schwimmen noch zusätzlich eine Bademütze , die er sich zum Glück auch jedes Mal ohne Gezeter aufsetzen ließ.

Mich freut es zu hören, dass Dein Sohn nach den Implanaten gewaltig "aufgeholt" hat.

Mein Sohn (5 3/4 Jahre) kommt diesen September in die 1.Klasse, und ich habe richtig schwere Bedenken wegen dem Schulfach "Deusch", da er manche Wörter wirklich falsch ausspricht. Zum Beispiel sagte er lange Zeit "verstören" statt "zerstören", um nur ein Beispiel zu nennen. Ich hoffe wirklich, dass sein Hören bald besser wird, und warte auch schon sehnsüchtig auf den ersehnten "Sprung", falls er denn wirklich einen machen sollte.

Tschüß,

MGama voun* MZatte]o


an alle

Ich wünsche Euch allen von Herzen gute Besserung

Pjellxe1


Ja,

viele Fragen habe ich tatsächlich schon sehr lange.

Auf die Idee mal zu einem Hörakkustiker wegen den Stöpseln zu gehen wäre ich nie gekommen. Aber stimmt, eigentlich ist es ja logisch.

Eine Bademütze ist zusätzlich ne gute Idee.

Mama von Matteo, mach dir bitte wegen Deutsch nicht solche Sorgen. Elias spricht heute noch viele Dinge falsch aus, weil er sie einfach viel zu lange falsch gehört hat. Was soll ich sagen, Elias war der erste aus der Klasse der lesen konnte. Er ist jetzt in der 1. Klasse und hat nach 5 Wochen begriffen wie man die Buchstaben zusammen führt. Ich glaube auch nicht das man um dies zu begreifen unbedingt 100 % hören muß. Wo es natürlich nachher schwierig werden kann ist beim Schreiben. Die Kinder schreiben wie sie hören.

Wo du vielleicht aber jetzt noch mehr achten mußt ist Mathe. Meine Freundin arbeitet beim Studienkreis und meinte schon mal vor 2 Jahren das Kinder mit Hörproblemen oft eine Rechenschwäche haben. Ich tat das damals ab, aber ein Jahr später meinte seine Kindergärtnerin das Elias vermutlich eine Rechenschwäche hat, da er mit 6 (!!!) noch nicht bis 5 zählen konnte. Einmal sollte er 3 Smarties abzählen und konnte das nicht.

Dann kam das Implantat und er hörte wohl wieder gut, jedenfalls machte er da diesen Entwicklungssprung. Plötzlich begriff er die Zahlen und konnte zählen und richtig abzählen.

Dann kippte das Implantat, war Schrott und wurde entfernt und nun ist es so das Elias in Mathe nichts kann. Er kann noch nicht rechnen, wo die anderen Kinder aber schon bis 20 rechnen. Elias zählt nur. Er begreift nicht die leichtesten Aufgaben. Er erkennt das System nicht. Nun habe ich mich wegen der Dyskalkulie doch mal belesen und vieles trifft da auch auf Elias zu.

Im Mai habe ich einen Termin um das abchecken zu lassen.

Liebe Mama von Matteo, ich hoffe das euch das nicht auch betrifft, aber achte darauf mal. Begreift er die Zahlen? Ich meine nicht das Erkennen der Zahlen, kann er sie zusammen zählen?

Kennt sich jemand mit diesem Problem aus? Kann es tatsächlich einen Zusammenhang zwischen Rechenschwäche und Hörproblem geben?

Wie ist die Koordination bei Matteo? Damit hat Elias keine Probleme. Bei der Schuluntersuchung konnte er nur nicht lange auf dem rechten Bein hüpfen. Das hängt mit dem Innenohr zusammen, meinte die Ärztin.

|-o Ich weiß, so viele Fragen,

Alles alles gute für euch :)*

Pqongxuin


Hallo Silke,

mein Sohn Nico ist 10 Jahre alt und wird am nächsten Dienstag bereits das dritte mal operiert. Die erste OP war im Oktober 2005,Verdacht auf Cholesteatom.Es wurde ein schon sehr weit ausgedehntes Chole entfernt und die komplette Gehörknöchelchenkette wurde durch ein Titan-Implantat ersetzt.Der Heilungsprozess verlief damals sehr gut.Nico hatte kaum Schmerzen und es schien alles bestens. Nach zwei Jahren dann der Second-Look...leider hatte sich wieder ein Chole gebildet.Also Chole entfernt

und ein neues,etwas größeres Implantat.Nach der zweiten OP verlief es leider nicht so komplikationslos.Das Ohr lief ständig und stank ziemlich.Es hatte sich "Wildes Fleisch"(lt.Arzt) gebildet,welches dann mit ziemlichen Schmerzen für für meinen Sohn entfernt wurde.Im Sommer waren wir dann im Urlaub am Meer und Nico ging (natürlich mit angefertigtem Ohrstopfen) öfter Schwimmen.Zum Ende des Urlaubs bekam er starke Ohrenschmerzen...er hatte einen Abzess im Ohr.Also wieder einige HNO Termine und Schmerzen für meinen Sohn.Das ist echt ziemlich ätzend!

Im Februar stand dann nochmals ein HNO Termin an und es sieht ganz so aus,dass wieder ein neues

Chole da ist.

Jetzt noch kurz zu der Frage nach einem Hörgerät.Nico hat seit Herbst letzten Jahres ein Hörgerät und kommt bestens damit zurecht.Er hatte in der Schule Konzentrationsprobleme und meinte er könne oft nicht alles verstehen.Seitdem er das Hörgrerät hat klappt es wesentlich besser. Jetzt hoffe ich,dass am Dienstag alles gut geht und Nico schnell wieder nach Hause kann.

L.G.

Anja :)^

N@_i=_k_Ga


Hallo,

eigentlich war ich schonmal mit dem Nick annika85 angemeldet aber nun hab ich einen neuen!!!

Ich kann echt von Glück reden, dass ich mein hole so gut überstanden habe.

Meine OP ist jetzt fast 3 Jahre her und obwohl ich manchmal eine Gehörgangs- und Mittelohrentzündung habe (womit ich aber leben kann) ich alles gut überstanden!!!

Ich drücke ALLEN die ihre OP noch vor sich haben die Daumen und ich hoffe Euch geht es ganz schnell wieder gut...!!!

Liebe Grüße Nika x:)

Prellxe1


@ Ponguin

Ja, das ist echt Mist das das Zeug immer wieder kommt. Ich glaube auch bei Elias das er nie damit durch ist.

Nach seiner letzten OP im Oktober 08 lief sein Ohr auch immer weiter. Dann hatte er ne Entzündung drin und das Ohr stank.

Hing das neue Problem, dieser Abzess mit dem Schwimmen zusammen? Ich habe solche Angst Elias baden zu lassen, aber diesen Sommer wird es sich nicht vermeiden lassen. Wir wählen schon immer Urlaub wo er nicht in Versuchung kommt zu baden, aber wir leben auf einer Insel! Hier kann ich dem Wasser nicht aus dem Weg gehen.

Was meinst du, sind die Stöpsel deines Sohnes wirklich dicht? Ich traue diesen Stöpseln nicht richtig.

Ich hoffe auch das die schulischen Probleme, besonders in Mathe, mit einem besseren Hörvermögen nachlassen, aber das zieht sich so hin. Unsere nächste OP ist erst im September. Erst dann bekommt er vielleicht ein neues Implantat und dann können wir auch ein Hörgerät in Angriff nehmen.

:)* Für deinen Nico wünsche ich alles alles Gute und hoffe das er kein Cholesteatom drin hat und er ganz schnell wieder fit ist und vor allem keine Schmerzen hat.

Kannst du mit im Krankenhaus bleiben? Wie lange nach OP bleibt ihr immer da? Wir kommen immer am 3. Tag nach der OP raus.

Toi Toi Toi hatte Elias wirklich noch nie in seinem Leben Ohrenschmerzen!

@ N_i_k_a

:)^ Super das du dein Cholesteatom los bist und sich nichts Neues gebildet hat.

Ich drücke dir weiter die Daumen,

LG Silke

MQama uvon M5attexo


Hallo ihr Lieben!

Ich verfolge schon seit ca. einem Jahr dieses Forum, habe mich aber immer nur 'mal kurz zu Wort gemeldet.

Schön, dass sich so viele Mamis von jüngeren Cholesteatom-Geplagten melden, und mir manche unausgesprochene Fragen bereits jetzt schon beantwortet haben.

Ich hatte zum Beispiel lange Zeit Bedenken, ob ich mein Kind trotz seiner (momentan noch vorhandenen) einseitigen Schwerhörigkeit einschulen lassen sollte, oder ob ich noch ein Jahr warten sollte.

Und so etwas kann man natürlich am besten mit einer betroffen Mutter diskutieren.

Liebe Silke, ich bin froh, dass Du mich auf die Gefahr einer Dyskalkulie hinweist. Matteo kann zwar sicher bis 22 zählen, ab dann wird's "wackelig". Kleine Zahlen addieren bzw. subtrahieren geht aber noch gar nicht. Ich werde mich jetzt bei anderen "Vorschul-Mamis" mal erkundigen, wie es denn bei ihren Kindern mit dem Rechnen so aussieht. Auf jeden Fall werde ich mich mal im Internet diesbezüglich schlau machen... Danke für den Tipp!

Koordinationsmäßig zeigt Matteo keine Auffälligkeiten. Er kann seit über einem Jahr ohne Schwimmflügel schwimmen, fährt gerne Fahrrad, spielt gerne Fußball und ist auch feinmotorisch recht geschickt. Aber auch er hatte bei der Schuluntersuchung Probleme beim Hüpfen auf einem Bein, und musste jedesmal nach 3x Hüpfen schon das Bein absetzen...

Bis jetzt hat sich Matteo noch nicht über ein Pfeifen im Ohr beschwert. Vielleicht bleibt er davon verschont?!

Viele berichten hier im Forum über einen Druckausgleich, den sie immer wieder machen sollen bzw. machen müssen. Muss das Matteo auch machen? Und wenn ja, wann sollte man nach dem Einsetzen des Implantates frühestens damit beginnen, um ein Kippen zu verhindern?

Liebe Anja! Das ist ja wirklich schlimm mit Deinem Nico. Er hat wirklich großes Pech! Hoffentlich stellt sich das mit dem neuen Cholesteatom als Fehldiagnose heraus, und ihr bekommt mal eine Pause zum Durchschnaufen!!

Viele Grüße auch an das "alte" eingeschworene Team und auch an Nika - endlich mal jemand, der von einer einmaligen OP redet, und uns allen Mut macht.

Viele Grüße an alle!

Euere Gerda

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Hals, Nase und Ohren oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Schönheit und Wohlfühlen · Augen · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH