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Cholesteatom

P)ellxe1


:)_ Das sind die Medis *überdenkopfstreichel* ;-D

Mir geht es auch so. Neben der Ohrengeschichte habe ich auch noch genug Sorgen...man ey

Wenigstens kosten die Medis bei Lias noch nix, dafür gebe ich genug für die ganzen Fahrten aus.

Lilly, du hast dir da wirklich was richtig Hartnäckiges eingefangen.

Ich wünsche dir so das es bald besser wird,

liebe Grüße,

Pelle

Cty]nuderM09


Hallo Ihr Lieben,

komme nun auch gerade vom HNO ;-D ;-D ;-D

Habe eine fette Nasennebenhöhlenentzündung. Daher auch das Schwappen und Rascheln im Ohr. Es ist nicht belüftet, durch das Kortison-Nasenspray ist es dann eben besser geworden, nur ich kann ja auch nicht ewig dieses Zeug nehmen.

Der Arzt hat mir vor Wochen versichert, dass das Nasenspray unbedenklich in der Schwangerschaft ist, heute klang es irgendwie anders.

Ich hab so langsam auch die "Nase"]:D voll. Ständig rennt man von einem Arzt zum nächsten und was es dann auch immer kostet...jjjaa ** ** Lily, kann Dich da verstehen, muß auch immer alles erst bezahlen.

Hatte am Samstag echt einen rabenschwarzen Tag, hab nur geheult. Mußte auch noch mit meiner Tochter zum Blut abnehemen, weil die seit Dezember so krank ist. Immer wieder Infekte, Bauchschmerzen.... :°_. Sie ist hat so abgenommen und wog nur noch 17,5 Kilo. Manchmal weiß ich gar nicht mehr, worum ich mir zuerst Sorgen machen soll.

Heute war dann ihr Blutbild da, alles ok, bis auf einen Infekt, der aber wohl abklingend ist. Ich atme auf; :)^.

So mußte mal wieder alles loswerden.

WÜNSCHE EUCH ALLEN GUTE BESSERUNG!!!!!!!!!!!!!!!!!!@:) *:)

Ptelwle1


Cynder

:°_ Auch sooo viele Sorgen. Komm zu mir ins Boot, ich habe noch einen Platz frei.

Erstmal, gut das es deiner Tochter bald wieder besser gehen wird. Wenn der Infekt abgeklungen ist, wird sie wieder fit werden. Dann nimmt sie auch wieder zu. Der Winter geht vorüber, bald wird sie wieder putzmunter über das frische Gras toben.

Und du weißt wenigstens das du dir zurecht Sorgen gemacht hast. Siehst du, doch ne fette Diagnose. Gut das du noch zum HNO gegangen bist.

Frag doch lieber noch mal wegen den Medis. Ich meine, wegen eurem Baby. Vielleicht gibt es ja eine Alternative?

:-o oh menno, mit deiner Tochter zum Blutzapfen.

Bei Lias hätte der Doc ne neue Einrichtung gebraucht. %-|

Ich schließe mich wohl mal besser mit den Genesungswünschen an. Das können ja hier alle gebrauchen. :)* :)* :)* :)* :)*

Pelle

C>yndRerx09


Pelle

Hallo Pelle...ja wegen den Medis hab ich ja jedesmal gefragt und er hat mir immer versichert, es sei unbedenklich, er würde es an meine Stelle auch nehem und die Pharmaindustrie will nur keine Verantwortung übernehemen, falls.....

Die Frauenärztin hatte auch keine Einwände. Nur am Dienstag sollte man nun plötzlich nicht soviel sprühen. Allerdings, wenn ich es absetzte ist sofort Nase und wenig später das Ohr zu. Habe dann dieses Wassergefühl im Ohr mit Rascheln und nach 1,2 Tagen kommt dann prommt der Schwindel. Wenn das Ohr ständig zu ist (also wie Wasser drin) das treibt einen ( mich zumindest) in den Wahnsinn. Kann mich kaum konzentrieren und das Arbeiten wird zur Qual, weil man ständig diesen Druck ausgleichen will, es geht aber nicht.

Tja bei meinem Lenchen bin ich immernoch nicht ganz schlau. Es sind noch nicht alle Bluttests zurück und gestern hab ich erstmal einen Anschiß von der Sprechstundenhilfe bekommen, weil ich jeden Tag anrufe.......Sie würden sich schon melden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mir wurde jeden Tag erzählt...rufen sie doch morgen wieder an. Hab echt so die Schnauze voll von den Ärzten. Außerdem nehmen wir heute das letzte AB und sie hustet immernoch wie bekloppt.

Wie geht es Euch denn, hat das AB bei Elias schon angeschlagen? Kann er denn Karnevall feiern? :)z

CLlaudxi09


Hallo Ihr da draußen!*:)

Ich habe mich hier angemeldet um vielleicht noch mehr über das Cholesteatom zu erfahren oder auch um auf Leidesgenossen zu treffen. Ich habe jetzt schon seit fast sieben Jahren Probleme mit dem Ohr. Nach dem mir im Flugzeug meine Trommelfell geplatzt ist hat diese leidige Geschichte angefangen. Hatte letzten Jahr dann nach 7 Jahren endlich das Glück, das eine Ärztin bei mir ein Cholesteatom entdeckt hatte. Ich habe es zu diesem Zeitpunkt schon fast aufgegeben immer noch mehr Ärzte abzuklappern. Der eine sagte mir immer ich hätte einen zu schmalen Gehörgang, aber sonst wäre alles in Ordung. Der andere gab mir Luftballons die ich mit der Nase aufpusten musste. Irgendwann habe ich mich selbst gefragt ob ich vielleicht Psychische Probleme habe und mein Ohr vielleicht wirklich gesund ist. Muss dazu aber sagen das ich beim telefonieren auf diesem Ohr dann meinen Gesprächspartner garnicht mehr hören konnte, aber laut Arzt war alles ok ??? Heute 2010 sitze ich hier, habe fast keinen Geschmack mehr im Mund. Da die Ärzte mir nach dem schwerwiegendem Wachstums des Cholesteatoms meinen Geschmacksnerv entnehmen mussten, Schädelknochen ausgefräst und versucht haben die Gehörknöchelchen wieder aufzubauen. Was leider nicht gelang. OP war letztes Jahr im Oktober und jetzt im März muss ich wieder unters Messer, da ich jetzt einen Innenohrabfall hatte. Die müssen jetzt schauen ob wieder etwas nachgewachsen ist und möchten ein Titan Implantat einsetzen, da mein Eigenknochen Aufbau zusammen geklappt ist. Bin momentan ganz schön mit den Nerven am Boden und habe wahnsinnige Angst. :°( Ich hoffe das ich vielleicht hier noch ein bisschen mehr Erfahrung sammeln kann.

Danke schon mal fürs durch lesen!!!:)D

Pqenllex1


Cynder

ja toll! >:( Dir wird gesagt du sollst anrufen und dann sch...... sie dich zusammen, wenn du das machst?

Hm!

Nimmt sie gegen den Husten nur AB?

Ich muß morgen mit Elias auch zum Doc. Ich dachte das kriegen wir so hin, aber geht nicht. Also erstmal, er hat nun schon die 4. Kapsel von seinem AB geschluckt, aber am Ohr tut sich absolut nix. Der ganze Kopf stinkt. Nee, das ganze Kind. Er juckt sich ja auch mit den Fingern im Schnodderohr und fässt dann andere Dinge an.....ich rieche es überall. 3x2 Tropfen bekommt er in Nase und Ohr und dann schluckt er noch andere Pillen un dtrotzdem.

Sein Husten hört sich schlimm an. Deswegen will ich morgen mit ihm zum Doc. Der Schnupfen ist so gut wie weg, aber der Husten sitzt fest. Vielleicht sollte er mal inhalieren. Achso eine Flasche Prospan hat er auch schon leer. Hat nix gebracht.

Meine Ohren werden ja immer beim Fliegen bekloppt. Das hält meist noch 2 Stunden an. Ich kann dich so gut verstehen und du Arme machst das schon so lange mit. :°_ :)*

Hier nennt man das Fasching und wird eher nicht so groß gefeiert. Der Sportverein machte Kinderfasching. Da war er dabei und tobte sich ordentlich aus. ;-)

Claudi

herzlich willkommen hier @:),

auch wenn der Anlass nicht so toll ist.

:-o So lange Beschwerden und an ein Cholesteatom wurde nicht gedacht? Bei dir ist ja wirklich viel kaputt gegangen.

Bei dem langen Wachstum kein Wunder.

Zu Implantaten können hier einige was sagen. Elias hatte auch schon mal eins, was aber nach einem erneuten Cholesteatomwachstum gekippt ist und wieder entfernt wurde. Seitdem hatte er noch keine Chance ein neues zu bekommen. Er hat ein rez. Choleteatom. Also so eins ohne Ende......

Hier kannst du dich austauschen und vielleicht können wir dir ein ganz klein wenig die Angst nehmen oder darüber reden. :)*

Pelle

Cllau#di0x9


Hallo!*:)

Danke, ein bisschen Unterstützung kann ich noch brauchen! Nein, von einem Cholesteatom hatte ich vorher noch nie gehört. Deshalb kam ich mir ja schon vor wie ein Simulant. Am liebsten würde ich die ganzen Ärzte mit meinen Cholesteatom Berichten noch einmal besuchen und fragen wie es sein kann das so eine fortgeschrittene Erkrankung nicht entdeckt wird. Aber das bringt mir ja auch nichts. Man hat ja so schon genug Probleme. Meine second-look OP wäre eigentlich erst im Oktober gewesen, doch nun möchten sie schnell möglichst operieren. Jetzt müssen wir Organisationstalent beweißen um zu sehen wer sich in der Zeit um unsere Kinder kümmert, da mein Mann nicht frei bekommt. Ich möchte eigentlich garnicht jammern, aber es wächst mir glaube ich auch psychisch langsam alles über den Kopf. Bin froh wenn alles wieder vorbei ist. Über ein rez. Cholesteatom habe ich auch noch nichts gehört. Kommt gleich auf die Frageliste für den Arzt. Danke für Deine Anteilnahme.

Claudi

PHellex1


Definition: Man bezeichnet eine Krankheit als rezidivierend, wenn sie wiederkehrt, obwohl der Patient als geheilt galt. Dies trifft unter anderem auf Infektionskrankheiten, Krebs und psychische Erkrankungen zu. Man spricht von einem rezidivierenden Krankheitsverlauf, wenn sich zum Beispiel bei einer Krebserkrankung nach abgeschlossener Behandlung wieder an derselben Stelle ein Tumor bildet. Der wieder entstandene Tumor wird als Rezidiv bezeichnet.

Ich Klugscheißer! ;-D Hab ich gerade im Internet gefunden.

Das du Angst hast ist doch klar. Und als Mutter mußt du eine Menge organisieren. Da kann man nicht einfach mal ausfallen.

Aber du mußt natürlich auch an dich denken. Aus eigener Erfahrung weißt du was passiert, wenn es lange unbehandelt bleibt.

Ich kannte den Begriff Cholesteatom vorher auch nicht. Die ganzen Entzündungen im Ohr behandelte ich nach Anordnung vom HNO mit AB. Das im Ohr der Punk abgeht, ahnte ich nicht. Der HNO machte mich auch nicht aufmerksam und Probleme hat mein Kind nicht geäußert.

Erst Jahre später wurde ich von einem anderen HNO auf die Krankheit gestoßen.

Oft wird es erst erkannt, wenn schwerwiegende Probleme auftauchen. :)_ Jetzt bist du in richtiger Behandlung.

Heul dich ruhig hier aus.

Ich glaube, wir haben gerade alle so richtig viel um die Ohren- äh, ihr wisst schon wie ich das meine-

Cynder

wie geht es der Kleinen?

Lias muß nun inhalieren.

Lilly,

alles in Ordnung? Wie geht es dir?

Alle anderen alles gute

Pelle

szaawrladnd


Hallo liebe lillyHN,

natürlich versteh ich was du sagen willst.Ist doch auch kein Problem, wenn Einem/Einer von

uns mal was nicht gelingt.Also , ich gestehe mir zu ziemlich von der Rolle zu sein ,

seit der Diagnose Cholesteatom rechts,Knochen schon angegriffen.

seit Tagen habe ich Kopfschmerzen, dann denk ich schon mal :Grande Merde, jetzt ist der Tumor schon im Hirn.

dann komm ich schnell wieder runter, und denk mir : NEIN !!!, das ist das Wetter .

Ich wünsche Allen ,die wie ich betroffen sind(besonders den Kids!!! ):alles liebe und

haltet durch, Saarland.

s>aar'lanxd


Liebe Claudi09, bin erst eben auf deinen Bericht aufmerksam geworden,

sorry!!!Ich wünsche dir von Herzen, gaaanz viel Kraft, und das dir das

Hilfe holen für deine Familie gut gelingt.

Über einige Jahre, bin ich alle 2-3 Wochen zum HNO, mit der Diagnose Mittelohrentzündung,

hab schon gedacht ich spinne, aber N E I N , ich hab diesen blöden Tumor.

ABER WIR ALLE WERDEN ES SCHAFFEN: DAS DING LOSZUWERDEN !!!!!!.

liebe Grüße lilly.

CXy&ndexr09


Pelle

Hallo, tjaaaa hab gestern nun den langersehnten Anruf bekommen, die restlichen Blutwerte sind ok. Das AB ist nun heute zu Ende und der Husten ist immernoch da. Außerdem ist sie wieder verschnupft und solange die Atemwege zu sind, wird wohl auch das Wasser hinterm Trommelfell nicht weggehen. Ich bin ja mal gespannt wie es sich nun ohne AB entwickelt. Das Ohr ist nicht entzündet, es ist nur Wasser dahinter.

Am 2. März muß ich wieder zum HNO und da nehme ich sie mit. Momentan kommt es mir auch so vor, als höre sie schlecht.

Saarland

Hallo na wie geht es Dir? Ich kenne auch dieses angstgefühl, da etwas im Ohr zu haben, was vielleicht schon kurz vorm Gehirn ist. Ich bin ja auch ewig von Arzt zu Arzt gerannt, bis man es erkannt hat. Ich verstehe es auch manchmal nicht, es sind doch Fachärzte.

Claudia09

Ich wünsche Dir auch alles gute für die OP und es wird schnell vorbei gehen. Ich hatte vor meiner 2. OP auch mehr angst, weil man einfach zuviel weiß. Mir war auch viele Jahre nach der ersten OP (vor 12 Jahren) nicht klar, das das wieder kommen kann, darüber hat auch niemand ein Wort verloren.

Wenn man dann auch noch Kinder hat ist man noch ängstlicher vor so einer OP........aber alles wird gut!!!!:)* :)-

H%onigtMopf


Hallo ihr lieben Leidensgenossen!*:)

Wollte euch berichten wie mein HNO-Termin am Donnerstag gewesen ist. Also erstmal sieht alles gut aus, sogar mein Gehör hat sich laut Hörtest ein wenig verbessert und so wie es ist wäre das normal nach so einer OP meinte mein HNO. Naja, hab ihm dann erklärt dass ich trotzdem in sagen wir mal "belebten" Räumen oder Plätze kaum ein Wort verstehe wenn ich mich mit jemandem unterhalte. Das hat ihm Anlass zum Grübeln gegeben ;-D denn er meinte was ich da beschreibe sind die Schwächen die langsam im Alter kommen. Das würde aber erst so mit mitte 40 oder so losgehen ud nicht bereits mit 25 Jahren. er meinte er will so einen speziellen Test machen das nächste Mal (Hörtest unter Lärmeinfluss) und wenn da was auffälliges sei wäre ich tasächlich für ihn ein ungeklärter Fall, weil er sowas bei so einem jungen Menschen noch nicht erlebt hat :-o Ja und machen kann man da aber trotzdem nichts, damit muss ich dann mal wieder leben, so oder so >:( Dann habe ich ihn gefragt wie es mit den Kontrollen aussieht (zur Zeit alle drei bis vier Monate) und ob man da nicht mittlerweile einen weiteren Abstand lassen könnte, schließlich ist meine Second-Look OP auch schon wieder über zwei Jahre her wo nichts mehr gefunden wurde. Daraufhin hat er mir einen langen Vortrag über die Auswirkungen von einem Chole gehalten (als ob ichs nicht bereits auswendig wüsste %-| ) und meinte das man auch mal fünf Monate abstand machen könnte aber länger auf keinen Fall weil man nie wüsste ob und wann es wieder "zuschlägt". Dachte ich na toll und dann habe ich ihn noch nach der Wahrscheinlichkeit gefragt ob es bei mir jemals wieder zu einem Chole kommen kann. Da hat er gesagt dass es auch nach Jahren wiederkommen könnte und das manes nie außer Acht lassen sollte.

aber wenigstens bin ich noch besser dran wie so manch anderer hier, denn mir blieben bislang weitere OPs erspart.

Ich wünsche jedem hier im Forum mal gute Besserung und die Stärke die ihr braucht um weiterzukämpfen gegen diese Mistdinger!:)* :)* :)* :)* :)*

eure Honigtopf

P4ellxe1


Insgesamt sehe ich hier, das die meisten wirklich Jahre lang nichts von ihrem Cholesteatom wußten. Oder zumindest nicht auf die Gefahr aufmerksam gemacht wurden. :-/

Cynder

hier habe ich auch den Eindruck, mein Kleiner steckt sich immer wieder neu an.

Gut das die Blutwerte ok waren. Elias hat auch Wasser im gesunden Ohr. Liegt wohl jetzt am Schnupfen.

So langsam schlägt das AB an. Sein Ohr wird besser.

Nur das Gehör lässt sehr zu wünschen übrig. Der hört mich ja kaum noch. Ich halte den Lärm in der Wohnung kaum aus, wenn er mal den Fernseher anschaltet. Wenn ich ihn rufe, dann hört er mich nicht. Heute sagte er zu mir das ich so leise rede. Das mache ich aber nicht. Ich rede wie immer. Dann hält er mir immer die rechte Kopfseite hin, um mich besser zu hören. Das linke Ohr dreht er weg. Und er fragt ständig nach. Es war mal ne zeitlang eine Angewohnheit. Da fragte er auch "was hast du gesagt?". Wenn ich dann nicht geantwortet habe, hat sich gezeigt das er es doch verstanden hat. Jetzt fragt er aber noch mal nach. Er versteht mich wirklich schlechter.

Saarland,

ich kann dein Angstgefühl nachvollziehen. Nach jeder OP wird gesagt das sie da was vom Knochen weiter wegfräsen müssen und und und...da stellt sich mir die Frage, wie lange geht das überhaupt noch?! Das Gehirn ist nicht weit. Irgendwann ist der durch und dann?!

Die Gedanken habe ich immer wieder. Bei Kopfschmerzen bei Elias denke ich immer gleich an Meningitis. Ich denke immer, das Zeug findet seinen Weg ins Gehirn. Dann schiebe ich die Gedanken auch wieder zur Seite. Bei uns ist die Gefahr jetzt erst mal nicht so groß, wenn er weiter so oft operiert wird.

Ich bin mir sicher das es schon wieder da ist.

Honigtopf

:-o Jetzt schon ein altersschwaches Ohr? Wieso kann man da dann gar nichts machen? :°_

Nur mal angenommen das es so ist und du kein Cholesteatom hast. Kann man da nicht was mit Hörgeräten machen?

Bei Elias wurde das schon mal gesagt. Trotz Implantat.

Aber ich weiß es nicht wirklich. :)*

Angel

wie geht es dir? Vergiss uns nicht. @:)

Liebe Grüße an alle,

Pelle

ATngelZ02O904


@ Pelle

nein ich tu euch garantiert nicht vergessen, es war schön Zuspruch zu bekommen und auch wenn man anderen helfen kann mit Rat wenn möglich. Ich höre gerade meinen Herzschlag in meinem Ohr und der Tinnitus kommt mir lauter als sonst vor, entlüften will es auch nicht, wenn es zu ist höre ich auch schlechter. Was bei mir schlimm ist, meine Nerven sind kaputt, eigentlich sollte ich mich freuen, dass mit dem Ohr soweit alles Ok ist. Aber bin oft schnell auf 180 und will dass gar nicht, man darf mich nichts fragen, oder mir sagen mach mal oder so, bin dann gleich oben und im nächsten Moment sitze ich da und heule, es kann so nicht mehr weiter gehen. Dann war es für mich purer Stress hatte auf der Arbeit dass Headset auf den Ohren und versuchte mich zu konzentrieren das ich höre wenn ein Kunde abhebt und gleich drei Kolleginnen haben mich gleichzeitig dann noch angesprochen, da hab ich mich so unter Stress gefühlt man kann es nicht beschreiben und reagiere gleich dann bautzig, aber meine Kollegen wissen, dass ich dass nicht bin. Weil normal bin ich zahm. Aber egal wahrscheinlich werde ich eh nicht zum Arzt gehen aus Angst er könnte mich für eine Weile aus dem Verkehr ziehen und ich kann und will

meine Chefin nicht in Stich lassen.

@ Honigtopf

dass sind ja schöne Aussichten dass man wirklich nie lange Ruhe vor Kontrolluntersuchungen hat, bekommt man ja jetzt schon Angst dass es in ein paar Monaten oder Jahren wieder soweit ist mit einem Chole, hört der Mist oder die Angst davor nochmal unters Messer zu müssen denn nie auf. Ich glaube nicht, aber die Hauptsache wir leben und haben keine auswegslose Krankheit denke es gibt noch viel schlimmere Sachen.

@ Claudi

wünsche dir mal alles Gute, ich hatte auch mal ein Titanimplantat aber dass ist nun draussen weil ich eine der wenigen war die Titan nicht vertragen hat, hatte zweimal Titan und bei der dritten Op wurde dann aus Knorpel rekonstruiertl. Auch ich habe kaum Geschmackssinn. Mir wurde nach der Ersten OP nur gesagt damals man hätte den Amboss der von Bakterien zerfressen oder angefressen war entfernen müssen und mit Titan ersetzt und dass Trommelfell die eine Hälfte die kaputt war repariert. Auch ich habe kaum Geschmack bezw. auf der Seite wo operiert wurde, dass Titan hat auch noch einen metallischen Geschmack verursacht. Ich wünsche dir auf jeden Fall Glück dass du dass Ttan verträgst denn man hört sehr gut damit.

@ alle anderen,

ich wünsche euch auch mal Gute Besserung, ich geniesse erst mal nicht mehr zum HNO zu müssen und ich werde mir erst Ende April einen Termin nehmen für im Mai dann hin zu gehen. Ich bin gespannt ob dann auch noch alles in Ordnung sein wird, naja muss man mal abwarten.

Ich wünsche euch noch einen schönen Samstag und einen schönen Sonntag, schaue vielleicht nachher nochmal rein.

lg Pia

PBeul1lxe1


Pia,

das hört sich aber verdammt nach Burnout an.

Das darfst du nicht auf die leichte Schulter nehmen. Eigentlich müßtest du jetzt an dich denken und nur an dich!

Aber ich kenne das. Ich mache auch immer weiter und weiter, um meine Kollegen nicht im Stich zu lassen.

Ich weiß das es falsch ist was ich mache und du weißt auch das du zu einem Arzt gehen solltest.

Wir denken eben immer nur an die anderen.

Da ich selbst nicht besser bin sag ich lieber nix mehr, ich wünsche dir viel Kraft und hoffe das du es doch mal schaffst zum Arzt zu gehen.

Kannst du mit deiner Chefin reden? Oder würde das an deiner Einstellung nichts ändern?

:)* :)* :)*

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