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Cholesteatom

Pjellex1


Hi Marcel,

Elias hat auch ein Rezidivcholesteatom.

Mit 5 Jahren wurde das festgestellt und seitdem hat er 7 OP's gehabt.

Wenn alles gut geht, dann bekommt er die 8. erst im März 2011. Und DAS ist dann hoffentlich die letzte.

Diese muß aber noch sein, da er kein Implantat mehr hat. Der Höraufbau soll ja schon noch stattfinden.

Wenn wir wenigstens ein paar Jahre Pause hätten. Du hattest jetzt 6 Jahre Ruhe, ne?

Das wünsche ich mir auch so sehr. Bitte keine OP's mehr in seiner Kindheit. Das reicht.

Rezidiv heißt aber eben wiederkehrend, chronisch......naja,

wir hoffen das allerbeste ok? @:)

Lass dich in Frankfurt nich wegpusten. Wir haben hier im hohen Norden auch gerade Sommerpause. Heute mußte sogar der lange Pulli wieder ran und die dicken Kuschelsocken |-o

Liebe Grüße,

Pelle

Rkich2P0x10


Hi Pelle,

es ist immer ganz schlimm, wenn sein KIND Operiert werden muss, versteht er schon einigermaßen die Lage, also seine Krankheit, oder weiß er nur dass er operiert werden muss ?

Bei mir fing es damals auch in dem selben Alter an.

In einem Jahr 2 Operationen im anderen nur eine; so kommen ganz schnell 12. zusammen.

Meine letzte Operation hatte ich vor 6 Jahren bzw. gestern ;-D ; die davor also vor 6 Jahren.

Ich habe nie so richtig mitbekommen warum ich überhaupt operiert werden musste.

Nu ja, ich hatte dann 6 Jahre lang ruhe und vor ein paar Monaten ging es dann wieder los zu Eitern..

Der Grund; auf den ich felsenfest bestehe; war der Fehler das ich ins Schwimmbad gegangen bin und getaucht habe...

Mir hatte jeder Arzt geraten ich solle Schwimmbad weitgehend umgehen, nur ich habe mich nichts dabei gedacht, da ich wirklich Jahre lang ruhe hatte..

Nun, das habe ich jetzt mehr oder weniger davon..

Ich hatte auch schon Titanimplantate, wobei ich persönlich nicht soviel davon halte, deswegen wurde mir gestern auch kein Titan sondern wieder Körpereigenes Knorpel ( von der Ohrmuschel ) "eingepflanzt".

Viele Liebe Grüße :)*

PNellex1


Ja er versteht das alles, auch wenn er nicht darüber reden möchte. Er weiß auch das er vielleicht immer wieder operiert wird, er weiß aber auch das ihn beim letzten mal ein neuer Arzt operiert hat, der eine andere Technik anwendete. Inzwischen interessieren ihn auch bildliche Darstellungen und er weiß genau welche Knochen da in seinem Ohr fehlen.

Oh man das Schwimmen. Warst du eigentlich in den Jahren, in denen du Ruhe hattest, auch mal schwimmen? Wir haben das Schwimmen auch komplett vermieden und trotzdem hatte Elias wieder ein neues Cholesteatom.

Sein Arzt sagte nun nach der letzten OP das er schwimmen gehen darf. Nur nicht tief tauchen. Eintauchen beim Schwimmen ja, jedoch nicht auf den Grund des Schwimmbades tauchen.

Ich habe mich noch nicht wieder getraut mit ihm ins Schwimmbad zu gehen. Ich vermeide das Thema immer. Ist nur jetzt mit der Nordsee schwer, wenn man auf einer Insel lebt und es Sommer ist. Wir waren dieses Jahr schon 1 mal baden, passten aber höllisch auf.

Mein Kind war letztes Jahr im Sommer das letzte mal baden und hatte trotzdem danach noch 3 OP's.

Elias soll nach meinem jetzigen Kenntnisstand wieder ein Titanimplantat bekommen. Mal sehen was mir im August gesagt wird. Das mit dem körpereigenen Knorpel werde ich mal ansprechen.

Weißt du, Hauptsache Höraufbau. Wenn er was hören möchte, dann neigt er jedem das gesunde Ohr hin, hält inne mit anderen Tätigkeiten, sagt gegebenfalls anderen Kindern das sie mal kurz leise sein sollen und konzentriert sich dann auf denjenigen, der ihm was zu sagen hat. Er kommt ja auch super damit klar, nur habe ich wegen dem Straßenverkehr Angst. Ausgerechnet das linke Ohr ist betroffen.

Wir fahren auch oft gemeinsam umher und ich merke keinen Unterschied zu anderen Kindern, trotzdem bleibt die Sorge, das er ein von hinten kommendes Fahrzeug mal nicht richtig hört.

Aber andererseits weiß er auch darum und kennt meine Sorge und seine Einschränkung und verlässt sich auf seine Augen im Straßenverkehr und nicht nur auf seine Ohren.

Mir bleibt nichts anders übrig als ihm zu vertrauen.

Wenn er wieder Stereo hören kann, bin ich dennoch sehr erleichtert.

So, nun kommt mein Zwerg gleich vom Kindergeburtstag, ist bestimmt schön müde ]:D

Pelle *:)

R]icBh201x0


Ich war in den 6 Jahren kein einziges mal schwimmen gewesen, im Schwimmbad ja, aber nur um in der Sonne zu liegen, bei mir war bis gestern der Gehörgang ziemlich eng, sodass nicht mal der Eiter ablaufen konnte, somit hatte sich alles hinter meinem ( auch ) linken Ohr angesammelt.

Jeder Mutter oder jeder Vater möchte nur das beste für sein Kind, ich habe das Glück das trotz den vielen Operationen mein Gehör weitgehend erhalten blieb.

Ich würde auch wenn ich links nichts mehr hören könnte, der selbe Mensch sein..

Ich weiß wie belastend soetwas für Dich/Euch ist, noch schlimmer gar für Euren Jungen...macht das beste draus und bereitet ihm trotzallem immer eine schöne Zeit...so hat das damals meine Mama immer gemacht :)z

Sie hatte immer Lichterketten mitgebracht, Kerzen und was alles so ein kleiner Racker ( wie ich damals ) gebracht habe.

Kommt der kleine trotz der Op's gut in der Schule mit ?

Liebe Grüße

Marcel *:)

PFel@le1


Er ist trotz allem ein helles Kerlchen. Er kommt super gut mit. Sein Problem ist leider ne Dyskalkulie. Das ist auch schon alles.

In allen Fächern ist er sonst gut mit dabei und was mir am wichtigsten ist, er spielt jeden Tag mit anderen Kindern und ist die meiste Zeit draußen. Wenn er nach Hause kommt macht er die Hausaufgaben und dann wird rund um telefoniert und die Kinder verabreden sich. Entweder fährt er dann mit seinem GoCart oder seinem Rad los und kommt zwischen 6 und 7 , je nach Wochentag, erst wieder. Außer Kinder kommen hier zu Besuch. Er lebt hier in und mit der Natur.

Das Cholesteatom ist kaum Thema.

Natürlich ging nicht alles an ihm spurlos vorüber. Als er die OP's alle 3 Monate hatte, war er sehr sensibel. Bei der noch so leisesten Kritik (egal was auch der Grund war) weinte er schon. Da sprach ich ohne Elias mit einer Kinderpsychologin. Ich brauchte einfach Tipps, denn die OP's konnte ich nicht von ihm fernhalten. Das Gespräch half mir, dann folgte ein Gespräch mit seinen Lehrern. Er brauchte eben eine zeitlang etwas mehr Bestätigung.

Das ist alles zum Glück vorbei. Als ich ihm sagte das die nächste OP in einem Jahr sein wird und nicht in 3 Monaten, konnte man den Stein von seinem Herzen richtig plumpsen hören.

Ich selbst muß nur aufpassen, das ich ihn nicht zu sehr verwöhne. Wie schnell das geht, habe ich gemerkt, als er so oft operiert werden mußte. Inzwischen habe ich mich aber wieder im Griff. ]:D

Elias fand natürlich besser als ich noch spendabler war.

Du hast das Verwöhnprogramm deiner Mutter sicher auch genossen. :-D Richtig so! Und wir Mütter machen das alles ja auch aus vollster Überzeugung. ;-)

Liebe Grüße

Rcichy201x0


Ich habe mich immer so richtig verwöhnen lassen ;-D

So jetzt probiere ich mal die erste Dusche nach der Operation aus ;-)

danach fühle ich mich bestimmt PUUUUDELWOHL :)z

Es müssten sich alle mal die unter einem Cholesteatom haben treffen und Quatschen, wäre bestimmt lustig... :-)

Liebe Grüße *:)

P3ellie1


Ok, wie wärs bei mir nächsten Sonntag zum grillen? ;-D

Ich hoffe du hast die Dusche genossen!

Liebe Grüße,

Rwich\201x0


Och joar, nächste Woche bin ich noch Krank geschrieben, nur wer fährt mich zu Dir ???

Habe die Dusche genossen :)z , nur mein Kopf...mhmm...

Liebe Grüße

Alnge)l029x04


@ Rich

da hast du wirklich einiges mit gemacht. Im Punkto schwimmen werde ich wohl auch drauf verzichten müssen, mein Doc meinte dass ich immer noch Watte mit Babyöl ins Ohr bei Duschen, Baden und Haarewaschen machen soll, muss gestehen mach ich nie passe immer sehr auf. Gegen Stöpsel ist er weil dann dass Ohr schwitzen könnte und Feuchtigkeit bei meinem Ohr dass gegen Pilz und Entzündungen sehr empfindlich ist, war sogar mal Pseudonomas drin, wären die nicht so gut, naja muss man wohl leben. Habe im übrigen auch mit eigenen Knorpel rekonstruiert den Amboss, nach zweimal Titanimplantat

@ Pelle

du schreibst Elias soll Titan bekommen zum Höraufbau. Kann dir nur sagen die Ärzte holen sehr gern Titan weil normal gut verträglich und vor allem hört man damit sehr gut und mit dem Aufbau von Knorpel nicht so. Wobei ich meinen Doc verblüfft habe, dass ich sehr gut mit dem Knorpel höre was normal nicht üblich ist, aber seit dass Titan draussen ist, habe ich ja endlich Ruhe bekommen im Ohr, man sieht es ist nicht für jeden gleich gut. Auch habe ich einen metallischen Geschmack gehabt auf der Seite auf der ich eh immer noch nicht 100 Prozentig schmecke aber seit das Titan draussen ist doch bedeutend besser.

@ alle

mein Ohr fällt immer noch zu und tut auch komischerweise nun auch noch weh manchmal. Aber es lässt sich gut entlüften. Aber wenn man laufend die Leute nicht versteht ist so was von nervend. Gestern musste ich zu meiner Chefin Wie Bitte? fragen weil ich sie nicht verstanden hatte, nachdem ich heute bei meinen Mann einmal nachgefragt habe und immer noch nichts verstanden habe, habe ich es sein gelassen, laufend zu sagen du mein Ohr ist zu ich muss erst mal entlüften, wenn ich die Hände voller Einkaufstaschen habe. Weiss es immer noch nicht was er sagte ist mir jetzt auch egal. Ich sitze hier alleine vor dem Computer und habe eine Bandage am Sprunggelenk, ist aber alles halb so wild, bin nur nicht mit in den Garten, weil ich eh nicht viel machen kann und ich hier noch jede Menge Wäsche habe.

so ihr Lieben noch eine schönes sonniges wochenende

glg Angel

Reichl20x10


@ Angel

Ja, das stimmt, irgend wann mal hat man einfach die Schnauze dicht :-X

Beim Duschen passe ich auch immer auf, Stöpsel fürs Ohr wird bei mir nicht so einfach gehen, da fast gar nichts mehr in meinem Ohr hält.

D.h. ich bräuchte einen Spezial Stöpsel; ob das die K- Kasse übernimmt ???

Hatte bisher nur einmal Titan drinne und jetzt schon das zweite mal Knorpel..

Für EUCH ALLE mal ein :)*

Und für Dich Angel Gute Besserung mit deinem Bein o:)

Liebe Grüße

MNaylGa90


Hallo an alle (vor allem auch @Pelle)

In Kurzfassung meine (Kranken-) Geschichte:

zwei Ops nach Cholesteatom mit Implantant Typ 3 als Kind,

mit siebzehn eine Rezidiv-OP

mit achtzehn eine Prothesenkorrektur re

mit neunzehn eine Prothesenkorrektur li

und sonst das übliche Schmerztherapie, OP-Nebenwirkungen etc.

im Moment fängts wieder an mit Schwindelanfällen, Narben- und Ohrenschmerzen , aber damit komm ich irgendwie klar, man gewöhnt sich ja an alles. Ich finds nur immer schade, wenn die Audios wieder schlechter werden, aber nun gut, solange ich noch was höre, will ich mich nicht beschweren.

@ Pelle:

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann hast du ein chronische krankes Kind und Ohren sind bei euch immer wieder ein Thema?! Belastet das eure Familie? Wie geht ihr damit um? (ich weiß, dass das jetzt kein Vergleich ist, weil ich ja schon groß bin, aber ich hab das Gefühl, dass meine Familie an meiner Krankheit kaputt gegangen ist und ich wollte einfach mal wissen, wie das bei anderen ist...)

Ich sitz jetzt hier weit weg von daheim und studiere. Und irgendwie hab ich gehofft, dass es irgendwann mal vorbei ist, aber ich kann die Ohren nicht zuhause lassen wie einen Wintermantel. Hat irgendjemand von euch einen Trick, wie man mal davon wegkommt, bei jedem kleinsten Stechen hinterm Ohr an ein Chole zu denken, oder wie man damit umgeht, krank zu sein und damit zu leben?

Mit liebem Gruß

Mayla

Rgich920q10


@ Mayla90

Es gehört nun einfach dazu...man muss es einfach hinnehmen können, du kannst es nicht ändern sondern nur akzeptieren; akzeptiere es einfach.. es gibt wirklich schlimmeres.. :)*

:)_

A stxi74


Hallo Leute, ich wollte mich mal kurz vorstellen: weiblich, 36 Jahre alt und ich hatte gedacht, ich hab krankheitsmäßig nun endlich mal alles hinter mir (hatte vor 6 Jahren eine Brustkrebserkrankung mit allem drum und dran).

Nun hab am 22.06.10 meine erste Cholesteatom-OP. Hab seit einigen Jahren immer mal wieder Probleme mit dem linken Ohr gehabt, schlechtes Hören vor allen Dingen. So und nun vor 8 Wochen ging gar nix mehr, total lautes Rauschen und fast gar kein Hören mehr. Ich war bei 2 verschiedenen HNO´s, die haben einen Hörsturz diagnostiziert und gesagt man kann nix machen. Dann bin ich zum Glück nach ein paar Wochen noch zu einem anderen Doc gegangen und der hat das Chostetatom diagnostiziert :-(

Drückt mir die Daumen, dass alles gut geht und ich danach wieder besser hören kann. Der Doc hat aber schon gesagt, dass mindestens ein Gehörknöchelchen schon weggegammelt ist, das ganz Ausmaß wird man dann wohl erst bei der OP sehen. Hab nun ein paar Fragen an die "Erfahrenen": Wie lange ist man nach der OP krank? Wie lange ist der Krankenhausaufenthalt und wann kann man sich nach der OP wieder die Haare waschen? LG an alle von Asti

R{ich2F010


@ Asti74

Ich hoffe als erstes dass Du die Brustkrebserkrankung gut überstanden hast !

Ich leide selbst unter einem Cholesteatomrezidiv, letzten Mittwoch war meine 12. Operation.

Meine ganzen Gehörknöchelchen waren zerstört, sowie mein Gehörgang kaum noch vorhanden.

Mir wurde der Gehörgang erweitert, und Körpereigenes Knorpel vom Ohr entnommen, Gehörknöchelchen daraus erstellt und "eingepflanzt"

Und ich bin erst hübsche 19 Jahre o:)

Wie das Cholesteatom entfernt wird; wurdest Du bestimmt schon aufgeklärt.

Da meine Mutter in dem K- Haus, wo ich all die Jahre behandelt wurde und den Oberarzt sehr gut kennt, durfte ich all die Jahre 1 – 2 Tage später das K- Haus verlassen.

Nur zu nach Untersuchungen musste ich eben nochmal rein.

Regulär wirst Du mind. 3 Tage stationär in Behandlung bleiben müssen.

Ich wurde jetzt 2 Wochen v. d. Arbeit befreit da ich im Außendienst tätig bin.

1. Woche nach der OP wird die Tamponade gezogen, 4- 5 Tage später eigtl. die Fäden !

Wie lange Du den Verband tragen musst, wird Dir dann Dein Arzt sagen.

Ich konnte mir seit Mittwoch ( 09. Juni ) bis heute nicht die Haare waschen.

Ich denke ich werde es morgen mal ganz grob angehen.

Nur Vorsicht mit dem Wasser !!!!!

Wie es mit Schmerzen ausschaut weisst Du auch ??

Alles Gute...und Kopf hoch :)*

Marcel

A*ngelS0290x4


@ Mayla

erst mal willkommen hier bei uns in unserer kleinen Runde. Vielleicht hilft es dir ja schon, wenn du hier schreibst, dass du von deinen Ängsten etwas abglenkt wirst. Du musst irgendwie den Kopf frei bekommen und wirst es auch merken wann es wirklich wichtig ist beim HNO nochmal vorbei zu schauen. Ich habe auch manchmal Stechen ect, war letztes Mal geschockt weil mein Doc nicht nur Schmalz sondern Hautpartikel auch entfernen musste, die auch für ein Chole verantwortlich sind, habe dazu auch mal was hier reinkopiert etwas weiter oben. Was auch noch ein Weg wäre professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen wenn dich dass ganze so belastet. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden und ich sage dir bis zu meiner letzten Op im November war ich mindestens viermal im Monat beim HNO, aber meistens öfter. Ich kann es momentan noch nicht wahr haben nur noch alle drei bis vier Monate hin zu müssen. Bin aber letzte Woche hin weil das Ohr zu war und es war gut so, vielleicht hätte sich bis zum nächsten Termin durch die Haut was gebildet, aber da mache ich mich nicht verrückt. Versuche dich irgendwie ab zu lenken. Was du wissen solltest, ich habe auch noch einen sehr lauten Tinnitus seit Jahren, dann bin ich froh dass mein Geschmack so einigermassen wieder ok ist. So hat jeder hier sein Päckchen zu tragen der eine mehr oder weniger.

@ Asti74

Hallo Asti, du hattest die Frage wie lange man im Krankenhaus ist und wie lange krankgeschrieben. Also ich hatte das Glück von meinem HNO operiert zu werden, da er Belegbetten hat. Ich muss immer an einem Tag für ca. 2-3 Stunden zur Voruntersuchung darf dann nach Hause und am nächsten Tag entweder morgens oder nachmittags ins Krankenhaus zur Operation kommt auf den Tag an wann operiert wird, weil er operiert an drei oder vier Tagen in der Woche und ich bin immer am übernächsten Tag nach der OP entlassen worden ausser als die Nase operiert wurde, da dauerte es einen Tag länger man muss dann zur ambulanten Weiterbehandlung dann immer in die Praxis. Haare konnte ich glaube ich erst nach 14 Tagen waschen, weiss es nicht mehr so genau, war als die Fäden gezogen waren. Habe mich in der Zeit mit Trockenschampoo über die Runden gebracht. Krankgeschrieben war ich bei allen drei Ohr Operationen immer fast 6 Wochen.

so hoffe dir mal geholfen zu haben.

@ alle

mein Ohr knistert und knastert grins ist die wahre Pracht und wer es noch nicht weiss was mich von meinen Ohr ablenkt, bezw. bestimmt mein Ohr nicht mehr mein Leben, seit ich nicht mehr sooft zum HNO muss, verrate ich euch ich bin Moderatorin bei einem öffentlich rechtlichen Internetradio dem grössten in Deutschland, darum mache ich jetzt auch hier mal Schluss denn ich springe für eine Kollegin ein die Sonntags den Brunch macht. Und muss hier alles fertig machen.

wünsche euch mal einen schönen sonnigen Sonntag wir haben hier im Ort ein Fest, aber werde wohl nicht hingehen. Bin froh mal zu entspannen hier, denn hatte die erste Arbeitswoche gehabt.

soooo bis denne ihr Lieben

glg Angel

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