» »

Cholesteatom

R]izc6h20x10


Wünsche Euch allen einen schönen, heißen und sonnigen Sonntag :p>

Fahre heute nach Bayern uns besuche Tante und Onkel :-D

Bis bald.... *:)

MbayFla9x0


@ Angel und alle

Danke erstmal für deine Antwort. Ich hoffe irgendwie auch, dass das Schreiben vielleicht hilft. Das Problem ist, dass ich echt immer wieder hin und hergerissen bin. Mal denke ich, wie gut, dass ich "nur" Choles habe, und wenn ich dann beim Training einfach aufhören muss, weil mir schwindlig wird oder beim Schwimmen, dann verfluche ich meine Ohren und hätte am liebsten neue. Wahrscheinlich kennt das jeder von euch. Den Tinnitus merk ich vor allem, wenns mir eh schlecht geht, dann beim Einschlafen oder so... Neulich wollte ein Freund mit mir Fallschrimspringen, bis uns dann aufgefallen ist, dass das vielleicht nicht so dolle ist. Ich hab dann meine Ärtzin gefragt und sie hat auch gesagt, dass das nix ist... Aber ihr habt Recht, es gibt wirklich Schlimmeres. Nur für mich ist es ja das Schlimmste. Und es ist so schwer, dass ich niemanden hab, der das nachfühlen kann, weil es ihm genauso geht... Der in den Vorlesungen sitzt und von den LIppen lesen muss, der, wenn er taucht (ja, sollte man nicht tun, aber es macht so Spaß) plötzlich nicht mehr weiß, wo oben und unten ist, der Narben hinter beiden Ohren hat und genau weiß, wie man sich fühlt, wenn die Ohren verbunden sind, und man gar nix mehr versteht :-)

Naja, ich bin dann gestern noch bei ner Freundin gewesen und wir haben einen Wein getrunken, dann gings wieder :-)

Ansonsten versuch ich mich abzulenken, indem ich zum Beispiel fürs Studium lerne – ironischerweise Medizin. Da lernt man dann, dass es echt Schlimmeres gibt und eben auch Harmloseres als ein Cholesteatom.

Ich wünsche allen Fußballfans viel Spaß beim Spiel heute abend!

Mayla

cqhEriwxaruxm


Hallo an Alle!Das ist ja echt informativ und interessant ,was Ihr so alle schreibt. Ohje- da wird mir auch vieles klarer .....Du Rich mit Deiner 12.Op- dasist ja wirklich eine Tortur- ich wünsch Dir wirklich von Herzen das Du jetzt Ruhe Kriegst mit Deinem Ohr -gute Heilung!!

Hallo Pelle- hat Dein Elias eine schöne Theateraufführung gehabt? Wenn ich so Deine Berichte lese, habe ich den Eindruck, dass Elias ein aktives , lebhaftes Kerlchen ist. Manches erinnert mich so an Maria... Maria ist auch so lebhaft- selbst wenn das Ohr vor der Op lief- Maria war topfit und man merkte ihr nichts an.... und jetzt nach der Op, Maria ist wie immer fit und tourt durch die Gegend.Das Ohr ist trocken, läuft nicht.Am Di gehen wir wieder zum HNO. Vielleicht ist das Trommelfell zu? Dann könnten wir wieder schwimmen gehen. Naja, mir war auch nicht so klar, dass die Prothese so leicht abkippen kann- das ist doch bei Elias passiert, oder? Entschuldige, wenn ich Dich Sachen frage , die Du schon mal hier berichtet hast, aber das sind ja hier so viele Seiten- ich habe noch nicht geschafft alles zu lesen. In einer Woche geht Maria für 1 Woche auf Klassenfahrt. Hoffentlich geht das gut.....

Und Hallo Angel-ich wünsch Dir , dass Dein Ohr frei bleibtund Du keinen weiteren Ärger hast.

Bei uns ist jetzt noch Mathe lernen angesagt- Maria schreibt diese Woche noch eine Arbeit.

Habt ALLE noch einen angenehmen Sonntag und ich möchte noch sagen, wie sehr angenehm diese Runde doch ist – mir geht es seit dem Finden dieses Forums ein grosses Stück besser

DANKE !!! Liebe Grüsse chriwarum

RHich^20P1x0


@ chriwarum

Danke Dir ganz doll, wünsche Dir auch ALLES ALLES Liebe und Gute für Dich und !! :)*

c'hrNiw%arum


Hallo nochmal -wollte noch ein paar Worte an Dich mayla richten – Du bist ja trotz Deines Cholesteatoms richtig sportlich – habe jetzt Deine Geschichte noch nicht richtig mitverfolgt, aber Deine Äusserung , dass es schwierig ist andern Leuten begreiflich zu machen , was mit den Ohren los ist und der ganzen Nebensymptomatik(Schwindel, Tinnitus usw)- das hat mich echt berührt -ich bin ja " nur " die Mutter einer Betroffenen... also bleib stark und pass auf Dich auf-Gute Nacht an Alle-chriwarum

Ccynderx09


Alle

Meine Güte...hier hat sich ja einiges getan im Forum.

Herzlich Wilkommen den vielen "Neuen" hier.

Zu meinem Ohr....naja hab wieder das übliche Rascheln und Knacken im kranken Ohr und das gesunde ist momentan total geräuschempfindlich.

Pelle

Wie ich lesen konnte geht es Euch soweit gut und ihr könnt den Sommer ein bisschen genießen.

Du hast wirklich meine höchste Anerkennung für das was ihr schon mitgemacht habt. Das man dann als Mama das Verwöhnprogramm hoch fährt ist normal. Erst recht wenn das Kind so krank ist wie Elias.Außerdem zehrt es an den Nerven und man will ja nicht das, das Kind merkt wieviel Sorgen man sich macht. :)*

Ich war mit Leni auch wieder beim HNO und er ist der Meinung die Mandeln müssen raus, sie behindern die Nasenatmung und so bildet sich Wasser hinter dem Trommelfell. Bin irgendwie hin und her gerissen, jeder sagt was anderes.

Tja unser Baby kommt nun auch bald, ca 4 Wochen noch und ich hab echt die Nase voll...Du weißt sicher wie man sich in den letzten Wochen fühlt und dann immernoch dieses blöde Ohr und der Schwindel. Allerdings, so der HNO ist es wahrscheinlich eine Mischung aus Allem und wenn das Baby da ist wird es vielleicht besser.........WILL aber nicht klagen hauptsache alles gesund!

Angel

Wie sieht es denn bei Euch aus, hat Dein Mann schon einen neuen Job?

Hast Du Deinen HNO mal nach Röhrchen gefragt, wegen der Belüftung. Doghnut hat es ja auch machen lassen und es funktioniert gut.

*:) *:) *:) *:) *:)

Paßt alle auf Eure Ohren auf!!!!

A(ngelC02904


@ Cynder09

wahrscheinlich komme ich nicht drum herum meinen HNO morgen wieder an zu rufen. Mein Ohr ist zu, aber es lässt sich nicht entlüften, mein Hörvermögen ist dadurch auch gemindert und es nervt mich total, nur kann ich es nicht verstehen, denn ich war doch erst letzten Mittwoch beim HNO, wo er ausser Hautpartikeln auch Schmalz entfernte und meinte es wäre alles in Ordnung, heute hat mein Ohr schon entlüftet, aber im Moment knackt es nur. Zu meinem Mann er hat zwei Heisse Eisen laufen was Arbeit betrifft, was aber trotzdem heisst, dass uns wohl dann zwei bis dreihundert Euro fehlen werden, aber besser als nichts, da der jetzige Arbeitgeber sehr gut zahlte und wie meinte er noch im letzten Jahr bei uns können sie alt werde, wäre ja zu schön um war zu sein gewesen, naja muss man durch.

Werde gleich hier wegen dem Ohr noch wahnsinnig.

@ Mayla

da fällt mir auch noch eine Geschichte ein mit dem Verständnis fürs Ohr, mich hat immer zur Weissglut gebracht, dass kein Verständnis da war, wenn man sein Gegenüber nicht verstanden hat, da wurde sogar in einen anderen Raum gegangen und dann geredet und man war sauer wenn ich es dann nicht verstanden habe, dann wird angemault ich sage es nicht noch mal, ich hab es leid immer zu sagen mein Ohr ist zu ich höre im Moment schlecht, also Rücksicht gibt es in der Hinsicht nicht. Ich will nicht bemitleidet werden um Gottes Willen nur ein kleines Bisschen Verständnis dafür, dass ich halt manchmal die Dinge die Gesprochen werde nicht verstehe. Egal, aber irgendwann flippe ich noch aus deswegen. Heute hat mich meine Chefin freundlich gefragt ob ich sie verstanden habe, wenn nicht solle ich es ihr nur sagen, weil sie ja doch relativ leise spricht auch wegen dem Kleinen, haben immer ein Baby jetzt Kleinkind im Büro wurde gestern 1 Jahr alt, ein richtiger Sonnenschein, dass auf andere Gedanken bringt zwinker.

so genug gejammert ich versuche mal weiter mein Ohr zu maltretieren

GLG Angel

M{aylax90


Hallo allerseits!

@ chriwarum

Danke! Du weißt nicht, wie gut das tut, wenn jemand sagt, dass ihn meine Geschichte berührt. Ja, den Sport brauche ich, sonst dreh ich noch durch :-) Da denkt man einfach mal gar nicht und wenn mir dann schwindlig wird, wars das trotzdem wert. Wobei ich z.B. nicht mehr joggen geh, das ist nicht so gut, da wird mir schneller ungut...Aber es gibt ja genügend anderes :)

Ich bin vor einem halben Jahr von zu Hause ausgezogen und hab gehofft, dass ich in einer neuen Stadt mit neuen Leuten meine Ohren mal vergessen kann...Das hat ungefähr zwei Wochen geklappt, dann konnten die neuen Eindrücke die Schmerzen nicht mehr überspielen.

So schön es ist, immer wieder neue Leute zu treffen, es ist dann auch ab einem bestimmten Punkt wieder belastend. Neulich habe ich einer Freundin mal die ganze Geschichte erzählt, und sie war beeindruckt, wie gut ich darüber reden kann... Ja, kein Wunder, wenn man schon hundert verschiedenen Menschen erzählt hat, dass man ein Cholesteatom hat...Ja, auf beiden Seiten...Was das ist? ....etc. Kennt ihr ja :-)

Ich weiß ja nicht, wie alt dein Kind ist, aber wenn ich dir einen Rat geben kann( Aus der anderen Perspektive sozusagen) : Es kommt irgendwann der Tag, an dem Kinder groß sind, und meinen sie könnten alles alleine bewältigen. Das stimmt wahrscheinlich auch bei den meisten Sachen, und eine Niederlage oder die Einsicht, dass es doch nicht alleine geht, sind wichtige Erfahrungen.

Aber bei einer chronischen Krankheit, da ist der Preis für diese Erfahrung zu groß!!!

Lass dein Kind niemals allein mit seiner Krankheit, mit den Schmerzen, dem Schwindel oder auch nur dem Unmut, den Fernseher lauter stellen zu müssen, oder die Angst im Chor falsch zu singen und es nicht zu merken. Es gibt gerade in der Schule viel mehr Einschränkungen und unvorhersehbare Probleme als man denkt. Frag dein Kind und hör ihm zu, auch wenns jammert.

Wenn Kontrolltermine anstehen (auch scheinbar harmlose), frage nicht "Soll ich mitkommen?", sag "Ich komme mit". Dann kannst du immer noch vor dem Behandlungszimmer warten. Aber du verhinderst, dass dein Kind schlechte Nachrichten alleine verdauen muss. Der Weg vom Arzt ins Wartezimmer ist nie lang genug, um seine Emotionen zu verbergen, der vom Krankenhaus nach Hause schon. Und wenns gute Nachrichten gibt, dann schmeckt das Eis zu zweit auch mehr als doppelt so gut. Die Freude verblasst genauso wie die Enttäuschung, die man in sich hineinfrisst.

@ alle Eltern:

Macht nicht den gleichen Fehler und gesteht euren kranken Kindern die Freiheit zu, die Krankheit allein bewältigen zu wollen. Bietet eure Hilfe dreimal an, und am nächsten Tag noch mal, auch wenn sie sie ablehnen. Fragt, auch Jahre nach der letzten OP mal nach den Ohren, selbst ohne aktuellen Anlass.

Die Wunde, die wir sonst haben, verheilt nicht so ohne weiteres.

Ich hoffe, ihr denkt jetzt nicht, dass ich irgendwem vorschreiben möchte, wie er mit der Krankheit und seiner Familie umgeht. Ich möchte nur verhindern, dass ein anderes Kind so leidet wie ich.

Ich hab so viel für mich behalten, wollte meine Eltern nicht belasten, dachte, es wäre besser, ich würd alles runterspielen.

Ich kriege fast alles immer irgendwie hin und meistens auch mit wenig Einsatz, vieles fällt mir leicht. Aber dieses eine Thema eben nicht. Und die, die am besten wissen, wie alles gelaufen ist, wie oft und wie lange ich im Krankenhaus war oder wie oft ich zum Arzt musste, das sind doch wohl meine Eltern...bzw. waren es, bis ich dachte, jetzt bin ich groß und schaffs allein.

Das ging alles solange gut, bis ich mit sechzehn in der Situation war, dass ich meinen Eltern sagen musste: "Hört mal, ich muss übrigens in einer Woche operiert werden." Das ist nicht so schön. Es machte einfach "Peng" und die ganzen über Jahre angestauten Emotionen haben mich ganz kirre gemacht.

Wir haben uns gestritten, angeschwiegen, versucht einander zu verstehen, wollten Mitleid, Zuneigung, haben uns nicht verstanden, wollten reden und konnten nicht, und haben uns in all dem Chaos als Familie, als Ort der Zuneigung und des Wohlfühlens verloren. Ich wünsche mir immer wieder, ich hätte einfach, als meine Eltern einmal nicht gefragt haben, gesagt "hey , ich war heut beim Arzt, das Audio war nicht so gut. " und nichts runtergeschluckt.

Hab ich nicht gemacht und jetzt muss ich versuchen, damit zu leben...

In Psychologie reden wir immer über die sozialen Ressourcen und die emotionalen Einflüsse auf Krankheiten. Sowas gehört wohl dazu...

Genug der Philosophie :-) ...

@ Angel

Es tut gut zu hören, dass es dir auch so geht und dass man aber irgendwann auch mal Verständnis bekommt. Eine Freundin sagte gestern zu mir: " Weißt du, ich hab meine Ohren noch nie bewusst wahr genommen. Das ist bei die glaube ich ganz anders, oder?!" Ja. Und es war schön, dass sie sich da Gedanken gemacht hat und die dann ausgesprochen hat.

@ Cynder:

Alles Gute für dein Baby!

Es tut mir gerade wahnsinnig gut, hier zu schreiben. So unter Gleichgesinnten :-).

Liebe Grüße, Mayla

CXynvdEer09


Mayla

Ich habe Deinen Beitrag gerade 2 Mal gelesen und ich muß sagen, ich hab noch nie wirklich so darüber nachgedacht. Meine Ohrprobleme fingen auch in frühester Kindheit an und die ganze Sache wurde auch ein wenig verschleppt. Als ich ca. 13 Jahre alt war mußte ich allein zum HNO gehen und dieser Arzt war der blanke Horror. Ich hatte angst vor dem Mann. So bin ich dann viele Jahre nicht mehr gegangen, bis ich 18 war. Die Probleme waren so groß, dass meine Mama damals mitgekommen ist und ich war froh und erleichtert. (Sie hat im Wartezimmer gewartet.) Mit 23 bin ich dann operiert worden und meine Mutter hat sich damit auseinandergesetzt, wärend mein Vater gar nicht weiß was ich habe. Meine Mama ist 2008 mit 54 Jahren an Krebs gestorben.

Im September 2009 bin ich wieder operiert worden und ich hab seither Probleme mit Schwindel und der Belüftung.......mein Vater ist immer der Meinung es kommt vom Wetter. Er fragt auch nie, wenn ich einen Termin hatte, er will nichts Negatives hören. Es ärgert mich oft aber er ist wie er ist.

Ich wollte auch nur damit sagen...ICH kann dich verstehen und ich hab mir noch nie Gedanken gemacht, dass ich vielleicht Hilfe gebraucht hätte. Ich werde es aber auf meine "Agenda" schreiben und versuchen, es bei meinen Kindern besser zu machen. @:)

Angel

Hey, ich kann Dich so gut verstehen und ich weiß, dass es einen in den Wahnsinn treibt. Meine Raschelei wird ja auch völlig abgetan....als Belüftungsphänomen. Tja keine Ahnung, vielleicht hast Du ja auch eins ??? ? ;-D Es ist so unbefriedigend und man hat ja schon keine Lust mehr zum HNO zu gehen. Hinzu kommt, das das Umfeld es nicht versteht...wie auch, wenn man es nicht selbst erlebt.

x:) x:) x:)

Vielleicht sollten wir alle HNO Ärzte werden!!!! Würde ja gern mal in mein Ohr reinschauen.

MZay{la90


@ Cynder:

Naja, ich muss zugeben, ich hab mich auch erst damit auseinander gesetzt, seit ich studiere. Wir lernen eben viel über chronisch kranke Patienten, Krankheitsbewältigung und so. Da denkt man auch über sich selbst mal nach :-)

Dann war ich auch mal wegen einer postoperativen Vergiftung beim Psychologen (die dachten, ich hätte zuviele Medikamente genommen, aber letzlich wars einfach ne Unverträglichkeit auf Narkotika) und das hat mich zumindest zum Nachdenken bewegt...

Haben deine Kinder auch Cholesteatome wie du selbst? Ich dachte immer, das wäre nicht erblich?!!?

und trotzdem: Auch mit Ohrenrauschen und -sausen, -zwicken und -schmerzen kann man ganz gut leben !!! Heute scheint die Sonne, die Uni ist aus und ich geh gleich Eis essen :-)

Grüßli,

Mayla

R_ichI2x010


War gestern im K- Haus zur Nachkontrolle.

Arzt meinte das Ohr würde sehr gut aussehen ( ich finds grausam 1 Woche nach der Op ) und ich solle am Donnerstag nochmal rein kommen.

Ich hoffe der Tampon ähhhh die Tamponade wird gezogen und auch ganz bald wieder die Fääähhhhden...muss wieder hübsch aussehen, sonst wirds nichts mehr mit Fotografiert werden :-(

Bis bald an Alle...

Take care of your ears :)*

CSy%nderx09


Mayla

Halo Mayla, jaa Du hast recht, einen Tag geht es so den anderen wieder so. "Nach Regen kommt Sonnenschein" :)* *:)

Meine KInder, d.h. hab biserher nur eins und das andere ist noch im Bauch, haben kein Chol. Allerdings hat meine Tochter immer wieder Wasser hinter dem Trommelfell und riesengroße Mandeln. Das Wasser hinterm Trommelfell kann aber auch vom Schwimmen kommen, weil sie Wasser in die Nase bekommt und es nicht nach außen schiebt. Passiert bei Kinder, ihnen fehlt da noch ein Reflex, so der Schwimmlehrer. Die Mandeln will man nun lasern, hat es noch nicht getan, weil sie erst 5 ist.

Ich bin natürlich aufgrund meiner Ohrengeschichte da gleich elektrisch wenn mein Kind was mit den Ohren hat.

Ich weiß gar nicht ob ein Chol vererbbar ist. Wollte es meinen HNO auch schon fragen, hab es aber vergessen. :p>

PHel7le1


Hallo Mayla,

:°_ Es tut mir so leid zu lesen, wie es dir in deiner Kindheit ergangen ist.

Deine Geschichte macht mich traurig. Du bist allein gelassen worde. Das tut mir leid.

Schreibe hier, wenn dir das hilft. Mit uns kannst du über deine Ängste reden.

Du hast gefragt, wie wir damit umgehen.

Natürlich ist Elias eingeschränkt und zudem auch noch sehr sensibel. Es ist für ihn überhaupt nicht leicht nicht schwimmen zu dürfen. Die anderen Kinder machen gerade Bronze. Das ist auch Voraussetzung, um auf Klassenfahrten in den Schwimmbädern nicht mit Schwimmflügel rumlaufen zu müssen. Wenn mein Kind also nicht schwimmen darf und vor allem nicht tauchen, kann er nicht Bronze machen! Soll er dann nicht mit den anderen Kindern ins tiefe Wasser dürfen, soll er der einzige sein, der dann Schwimmflügel trägt? Mit 9 Jahren, mit 10 Jahren? Er kann schwimmen, das Seepferdchen hat er, aber das reicht nicht für Schulausflüge.

Dazu kommen natürlich seine Ängste vor den Nadeln, vor den Schmerzen und vor den OP's. Er ist so so so tapfer. Die Nadeln lässt er nicht zu. Auch das ist eine Folge der vielen Krankenhausaufenthalte. Er bekommt Schweißausbrüche und Atemnot, wenn er Nadeln sieht. Einen Zugang bei vollem Bewußtsein legen geht nicht. Bis jetzt ging das immer nach der Einleitung mit Gas. Aber die machen das nicht so gern, würden lieber das Mittel gleich in die Vene geben.

Eine Kinderpsychologin hat mir das mal mit der Waage erklärt. Elias zeigte schon Verhaltensauffälligkeiten. er weinte so viel, traute sich nichts mehr zu und fühlte sich schlecht. Dann kamen Äußerungen wie "ich kann das ja eh nicht, das schaffe ich nicht, alle anderen Kinder haben es besser als ich"...

Die Psychologin sagte eben das die Waagschale mit den negativen Dingen völlig runterzieht. Das waren 3 große Themen. Die Dyskalkulie, das Cholesteatom und die Erkrankung seines großen Bruders. Das war für seine Kinderseele zu viel. Also mußte die andere Waagschale vollgepackt werden, um ein Gleichgewicht herzustellen.

Dazu redete ich mit seinen Lehrern, er bekommt viel Lob, ich gab ihm viel mehr Bestätigung und ging mit ihm viel intensiver um. Wie soll ich das beschreiben....wir redeten viel mehr über Gefühle als sonst, ich hakte einmal mehr nach, dann bekam er den Wunsch von den Hamburger Kinderwünschen erfüllt. Das half ihm auch noch mal sehr.

Ich sagte ihm, du hast so viel blöde Sachen erlebt und bist trotzdem immer so tapfer und für mich ein kleiner Held, dieser Ausflug ist ganz allein nur für dich. Den bekommst du geschenkt, weil du bisher so viel ertragen mußtest." Damit ging er sehr positiv um.

Er versteht alles. Kindgerecht habe ich ihm immer alles erklärt.

Trotzdem ist es sonst für uns kaum Thema. Er ließ es eine Zeit gar nicht als Thema zu. Nur das nötigste wurde erwähnt. Das respektierte ich auch.

Inzwischen geht er aber anders damit um. Sehr reif. Es ist nicht sein Lieblingsthema, lässt es aber zu, wenn es sein muß. Er erlebt nun mal Einschränkungen und hin und wieder kann er was nicht machen, wegen dem Cholesteatom. Das gehört eben zu seinem Leben und genauso geht er damit um. Es gehört zu ihm. Das hat er jetzt auch akzeptiert.

Innen sieht es mit Sicherheit nicht immer so toll aus. Zum Beispiel reagiert er stillschweigend, wenn das Thema Schwimmen aufkommt. Ein Kind wollte den Geburtstag im Schwimmbad feiern, ging mit Elias nicht. Ein Kind wollte Segeln mit Elias, ging nicht, die Kinder sprangen in die Nordsee, Elias war bis zum Bauch im Wasser und durfte nich springen usw. Er ist dann natürlich traurig, jammert aber nie. Er frisst es in sich hinein. Das merke ich sehr wohl.

Um die Waagschale mit den postitiven Dingen etwas voller zu packen, habe ich ihn in der Musikschule angemeldet. Er darf Schlagzeug lernen und ist immer noch mit Begeisterung dabei.

Das hat auch noch was Gutes. Diese Zeit gehört uns ganz allein. Wir leben ja auf einer Insel, hier gibt es keine Musikschule, müssen also immer auf das Festland. Neben der 30 Minuten Schlagzeug, machen wir uns dann immer einen tollen Nachmittag.

Pferde findet er auch toll. Reiten darf er auch wann er will, aber das ist bei uns zur Zeit nicht fest. Fußball ist für ihn auch sehr wichtig. Auch das mag er nie verpassen.

Im Krankenhaus selber, war ich immer an seiner Seite. Das geht beim nächsten Krankenhausaufenthalt nicht mehr, denn dann ist er 9 Jahre alt. ( ist im UKE so) Das weiß er aber schon und hat sich drauf eingestellt. Er weiß auch, das ich eben nur in den wenigen Nachtstunden mal kurz weg bin. Vielleicht kann ich auch noch mal dort bleiben. Mal sehen.

Da er Hamburg als "doofe" Stadt ansah, weil er dort immer nur zur OP hinfuhr und die Stadt natürlich auch nur damit in Verbindung brachte, habe ich eingeführt das wir immer 1-2 Nächte in der Stadt bleiben, wenn die Tamponade gezogen wird. Dann machen wir Dinge, die wir hier nicht machen können. Also waren wir schon im "Dialog im Dunkeln" auf dem Dom, im Dungeon, im Tierpark, jedesmal im Kino, im August ist das Planetarium dran usw. Jetzt verbindet er HH mit ganz tollen Sachen, die man da machen kann und freut sich immer auf die Stadt.

Ja, es gibt schlimmeres als ein Cholesteatom. Manchmal denke ich auch, dem Himmel sei Dank, er hat nur das! Aber das ist nicht "nur das". Das ist ne ganze Menge. 7 lange OP's am Kopf, der Druckverband, die Schmerzen danach (diese hat er immer sehr gut weggesteckt), all die Einschränkungen, die ein Cholesteatom mit sich bringen.

Elias ist ein positiver Mensch. Er ist meistens glücklich, fröhlich und hüpft umher, tanzt und singt oder macht irgendeinen Blödsinn. Er ist immer in Bewegung, drinnen hält ihn nichts.

Ich weiß trotzdem das ihn seine Erkrankung beeinflusst. Auf jeden Fall ist er sehr offen für Einschränkungen anderer Menschen. Er hänselt nicht oder redet blöd über die. Er fragt lieber nach. Während andere Kinder sich kaputtlachen, fragt Elias mich. Ich glaube es kommt davon, weil er selbst viel erlebt und gesehen hat. Auf den Kinderstationen sind eben nicht nur Kinder, denen man die Krankheit nicht ansieht. Elias hat mit vielen kranken Kindern gespielt und ging mit deren Einschränkungen um, als wenn sie nicht da gewesen wären.

Ich muß das Cholesteatom auch immer mal wieder erklären. Dann kommt immer die selbe Frage. Verwächst sich das in der Pubertät? ;-D %-| :-/ :|N {:( Ich weiß gerade nicht welcher Smilie am besten passt.

Ganz liebe Grüße und für dich viel Kraft, :)*

Pelle

PXel;le1


chriwarum

Schön das es deiner Maus auch so gut geht. Das hört sich alles ganz toll an. :)^ :)z

Ich drücke euch die Daumen, das Maria schwimmen gehen darf und bei der Klassenfahrt alles gut geht. Das wird schon.

Sie scheint ja auch ein Kind zu sein, welches gern unterwegs ist und viel unternimmt.

Stimmt, Elias Implantat ist gekippt. Uns wurde damals gesagt das es schnell passieren kann. Deswegen sollten wir auch Erschütterungen vermeiden. Fußball war da absolut Tabu.

Aber bei Elias wurde das ja vom neuen Cholesteatom abgedrängt und kippte. Das hielt genau 6 Monate. Dann war es hin. Ich merkte das besonders an seinen Fortschritten im Bereich Mathe. Als er das Implantat in sich trug machte er eine Entwicklungsexplosion. Ich machte Vorschulübungen in Mathe, die er plötzlich alle lösen konnte. Er konnte nach kurzer Übung plötzlich bis 10 zählen. Vorher konnte er nicht mal bis 4 zählen. Da war er fast 6,5!

Auf einmal ging alles so leicht. Er holte einfach alles auf und war zur Einschulung im Bereich Mathe auf dem Stand der anderen Kinder.

Dann kippte das Implantat und war unbrauchbar. Er kam in die Schule und konnte das Wissen, was er so kurzfristig erworben hat, anwenden und kam gut mit. Aber dann stagnierte es. So schnell wie es gekommen war, war es auch schon wieder weg. Nichts ging mehr in Mathe. Er kam bis heute nicht über den Vorschulstand hinaus.

Ich verbinde dieses Problem auch mit dem Cholestaetom. Irgendwas kann sich in seinem Kopf nicht weiterentwickeln. Das es ging, habe ich doch mit dem Implantat gemerkt.

Glaubt mir, ich zitterte und hoffte bei jeder OP das der Höraufbau klappt.

Es war eine Zirkusaufführung. Bei uns war der Zirkus "Zapzarapp". Das war soooo Klasse! Alle Kinder waren toll. Von der 1. - zur 10. Klasse. Jeder hat mitgemacht. Die haben in den wenigen Tagen richtig was auf die Beine gestellt. :-o Elias durfte bei der Feuershow mitmachen. 8-)

Alles Gute für deine Maus. @:)

Cynder

nur noch 4 Wochen ??? ?? :-@ Dann gibt es hier Babyalaaaaarm ;-D .

Oh ja! Bei Elias waren die letzten 4 Wochen die Hölle. Ich habe 30 Kilo mit mir mehr rumgeschleppt. Davon waren nur 3,6 Baby. |-o

Ich darf ja immer in Elias Ohren schauen ]:D wirklich interessant.

Deine Maus muß auch operiert werden? Wie machen die das mit dem Lasern? Oder hast du dich damit noch nicht richtig befasst? Wie alt ist deine Große jetzt?

:°_ Du mußtest das also auch allein durchstehen?

Weißt du, jetzt wo ich so darüber nachdenke, gut das ich immer gesund war! Mich hätten meine Eltern auch nicht unterstützt. Meiner Mutter hätte die Kraft nicht gereicht, meinem Vater wäre es egal gewesen.

Es ist schlimm damit allein zu sein. Für mich unvorstellbar Elias allein zu lassen.

Wir machen das eben anders mit unseren Kindern! :)_

Mit 13 warst du doch auch noch ein Kind.

Für dich :)* :)* :)*

Rich,

dann fliegst du eben hier her. Auto brauchste da nicht.

Schön das alles gut aussieht, wie es eben aussehen kann, nach so kurzer Zeit.

Angel

durchhalten :)_

Wie geht es dir denn heute?

Ich glaube dir, das dich das Ohr wahnsinnig macht. :)*

Vor einer Woche sah es doch so gut aus. Ich habe mich so für dich gefreut. Du hast so erleichtert geklungen.

Ich finde das von deiner Chefin wirklich nett. Sie hat dich wohl verstanden.

Wie geht es deinem Mann? Habt ihr schon eine Zusage? Ich drücke euch die Daumen.

Euch allen eine schöne Woche,

liebe Grüße, Pelle

ASngbel02x904


@ Pelle,

huhuu mein Ohr hat sich nochmal normaliesiert, spinnt halt mal. Mein Mann hat noch keine Zusage, aber was mich mehr ärgert die Firma hat wohl einen Neuen Mitarbeiter eingestellt, leider bekommen wir nicht heraus ob als Lagerist oder Fahrer, denn wenn er als Fahrer eingestellt worden ist, dann muss ich sputen, dann habe ich nur noch zwei Tage um die Firma zu verklagen, da es nicht geht einen Fahrer wegen wirtschaftlichen Problemen zu entlassen, weil dass Geschäft nicht gut läuft und ein Fahrer angeblich zuviel ist und im Gegenzug einen anderen ein zu stellen. Da ärger ich mich die ganze Woche schon drüber und als ich nicht genug mit meinem Ohr zu tun hätte. Gestern bin ich für mich mal zum Urologen, weil ich immer gleich eine Blasenentzündung bekomme, vor zwei Wochen habe ich mir obwohl es heiss war Samstags eine zugezogen, die ist immer noch, habe ich gar nicht bemerkt. Was aber die Krönung ist, hatte ja als Kind auch mal eine Nierenentzündung eine schwere. Der Urologe hat festgestellt dass ich auf der Rechten Seite eine Doppelniere habe wohl eine Anomalie vielleicht sogar von Geburt an und auf der Linken da wurde vor vielen Jahren mal eine Mini Zyste gesichtet, sind nun viele Zysten darunter eine Kegelförmige die normal auf einen Tumor schliessen lässt, aber er meint dass könne ebenso eine Anomalie sein. Muss nun nächste Woche wegen der Blasenentzündung nochmal Urin abgeben und ich soll Ende September nochmal zur Kontrolle, weil dass mit den Nieren will er im Auge behalten. Hmm erschreckt einen schon ganz schön, wenn man sowas hört. Aber ich habe keine Angst dass es ein Tumor ist, wobei ich mir aber Gedanken mache dass die Schmerzen auf der Seite ab und zu im Bett nicht von meiner Arthrose in der Linken Hüfte herrühren sondern von der Zystenniere.

Ach bevor ich es vergesse mein Mann hat zwei Heisse Eisen, leider ist der Verdienst sehr schlecht aber immer noch besser als Arbeitslosengeld eins.

Kannst ja mal die Daumen drücken.

Hatte heute um 12 Uhr Feierabend wegen dem Fussballspiels, dass ja leider nicht schön ausgegangen ist, naja kann man leider nicht ändern.

so ich wünsche euch allen ein sonniges Wochenend und alles Gute für eure Lauscher.

lg Angel

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Hals, Nase und Ohren oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Schönheit und Wohlfühlen · Augen · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH