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Cholesteatom

PXe0lle1


Oh Mellimaus,

ich wünsche dir auch mit deinem Knie einfach mehr Glück! Ich glaube, das kannst du gebrauchen. :)*

Du hast ja knosequent damit zu tun, kannst das ja nicht mal richtig verdrängen.

Ich merke meine Knie nur beim Radfahren. Danke, das reicht schon. Wenn ich mir vorstelle immer damit zu tun zu haben.... :-/

Bringt denn das alles was? Du machst ja ganz schön viel.

Giftzwerg,

hält dann eine größere Badekappe das Wasser ab? Ich weiß nicht, ich denke immer, um die Ohren schließt sie nicht richtig. Vielleicht sollte ich das wirklich mal wenigstens probieren.

Ich weiß nicht ob er Wasser hinterm Trommelfell hat. In seinem gesunden Ohr hat er ein Röhrchen, weil kurz vor der letzten OP Wasser dahinter war. Da der in der Narkose war, haben die das gleich mitgemacht.

Sein krankes Ohr bekam kein Paukenröhrchen. Was sich da drin alles verbirgt weiß ich nicht. Das war vor lauter Geschmadder nicht einzusehen. Ich frage den Doc morgen und ich frage nach dem Abstrich.

Das Ergebnis muß ja auch endlich da sein.

Sind die Ohren deines Sohnes ok mit den Röhrchen?

Mayla,

wieso kommst du von den Baha ab? Was gibt es für Gründe? Mich interessiert das, weil ich bei Elias auch am überlegen bin, wie es weiter geht.

Ich weiß auch nicht. Ich finde die Dinger ja gut. Aber da ist eben immer was im Schädelknochen. Das kann man eben nicht mehr entfernen. Einfach mal so, wie man Lust und Laune hat.

Dann denke ich wieder, ein Hörgerät im Ohr schränkt auch ein. Wenn es soweit ist, werde ich mich auch beraten lassen. Aber nun soll erst mal das Implantat im Mittelohr was bringen.

Dann sehe ich weiter.

Seid lieb gegrüßt, Pelle

ENhem:aligezr N-utzer, (#325C731)


@ Pelle

Tja ob das was bringt weiß ich nicht, aber das ist der ganz normale post OP Wahnsinn bzw auch das was vor (erneuten) OPs seaht, da wird erst über Monate alles konservative ausgeschöpft und dann wird neu weitergesehen ...

Mnaylax90


Pelle,

ich weiß nicht, aber es ist mir irgendwie nicht so wohl bei dem Gedanken Schrauben in meinem Schädel zu haben, wie du selber sagst, für immer... da muss man halt echt einfach den nutzen gut abwägen. ich warte jetzt mal auf den nächsten Hörtest und dann schaun wir weiter... Außerdem ist das auch ein bisschen emotional bei mir. Ich glaube, im Moment kann ich die ganze Ohrengeschichte oft genug vergessen, aber wenn man immer so was offensichtliches am Kopf hat, dann geht das wohl nicht mehr so einfach...

Ich hab mir auf jeden Fall vorgenommen, nicht eher wieder aus der Klinik zu gehen, bevor nicht alle meine Fragen geklärt sind. Ich werd dir dann berichten, was es für Möglichkeiten gibt.

Und bis dahin genieße ich noch eine (im Moment etwas verregnete) Unifreie Woche!!

lieben Gruß,

May

Mwaylxa90


Pelle,

achso: was kriegt Elias für ein Implantat? Ich hab auf beiden Seiten eine Tympanoplastik Typ 3 (mit Gold-Implantat) . Das hat schon viel gebracht, ist aber jetzt eben auch ein Weilchen her und es war zu erwarten, dass das nicht ewig gut bleibt...

May

G-iftzweCrg4R3


Pelle,

justin hat bisher keine probleme mit den röhrchen, elias?

ich habe mir eben nochmal die verpackung der badekappe

angeschaut. unsere ist aus silicon und passt sich wasser

undurchlässig dem kopf an.

Maya,

ich soll rechts in einem jahr auch eine Tympanoplastik Typ 3.

spürst du diese?

lg *:)

M=aylax90


Giftzwerg

nein, keine Sorge. Man spürt eine Tympanoplastik nicht. (Zumindest nicht bewusst) Was halt sein kann, dass die Narben nerven (gerade bei Regen oder Kälte) aber das Implantat ist mir nur insofern bewusst, dass ichs eben weiß und dass ich immer zum HNO muss... :-D Ums mal positiv zu sagen: Ohne Tymp wär ich ganz schlicht und einfach taub. Da hab ich lieber Gold in meinen Ohren, muss öfter zum Arzt als andere und darf nicht Fallschirmspringen :)

Toi toi toi

Mayla

Ppelle81


Waaaaaaaaaaaaas, mein Elias darf nie Fallschirmspringen? ;-D

Eine Sorge weniger.

Du, ich bin wahnsinnig gespannt, was du von den Möglichkeiten erzählst.

Also die Schrauben siehst und merkst du ja eigentlich nicht. Andere sehen die auch nicht, weil die nicht vom Knochen abstehen. Haare decken die also gut ab.

Und dann sind die Hörgeräte eben einfach zu entfernen. Aber dann kenne ich eben auch andere Möglichkeiten nicht. Mal schauen was du sagst.

Elias hatte ein Titan Implantat. Ein Jahr lang, wovon es aber nur 6 Monate seinen Dienst tat.

Sein Röhrchen ist aus Gold.

Diese Vorstellung gefällt ihm. 8-) Findet er cool und hofft es zu finden, wenn er es verliert.

Als er ein Kleinkind war habe ich tatsächlich eines der Röhrchen in seinem Ohr entdeckt. Das muß gerade rausgefallen sein. Davon erzählte ich ihm und nun wartet er auf das Goldstück in seinem Kopf. :)z

Giftzwerg,

nee Probleme hat er mit dem Paukenröhrchen nicht. Dieses Ohr ist top.

Ich schau mal nach so ne Badekappen. Wo hast du diese her? Wo kauft man Badekappen. Im Sportfachgeschäft?

Heute war Elias wieder zum wechseln des Streifens.

Sieht alles gut aus, aber Flüssigkeit hat er eben doch hinterm Trommelfell.

Morgen muß ich noch mal hin.

Sonst sieht es schon gut aus.

Das Ergebnis vom Abstrich ist noch nicht da. Blöd.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und extra für dich Mayla,

schönes Wetter, wenn du FREI hast. Nicht umgekehrt.

*:)

JOans Delay


Hallo alle zusammen!!

Tja , leider musste ich uns nun auch hier in diesem Forum anmelden. Nicht weil es uns nicht gefällt, aber es wäre uns viel lieber gewesen die "Ohrengeschichte "wäre nach der second look OP erledigt gewesen.Und nun wächst der Wunsch in uns mehr zu tun oder in Erfahrung zu bringen um unserem Sohn das immerwiederkehrende Leiden zu ersparen.

Also , auch auf die Gefahr hin , vieles was auf den letzten 238 Seiten schon mal gefragt wurde noch einmal anzusprechen:

Wir würden uns im Augenblick wünschen , bevor eine dritte OP ansteht, eine zweite Kompetente Meinung zu Jans Ohr zu hören.Gibt es hier im Forum Erfahrungwerte mit dem die Entscheidung ,zu wen man geht , leichter fällt?

P9ellex1


Erst mal,

herzlich willkommen hier.

Wenn während der 2. OP ein neues Cholesteatom im Ohr war, muß eine 3. OP erfolgen usw.

Es ist sonst ja nie sicher, dass das Zeug vollständig entfernt wurde und nie wieder kommt.

Es gibt keine Alternative zur OP.

Ich fühle mich recht sicher an der Uniklinik.

Vielleicht könntest du dir an einer solchen eine andere Meinung einholen?

Dennoch kenne ich leider auch nur die eine Möglichkeit.

Cholesteatom=OP=Cholesteatom=OP......

Mein Sohn hat ein rezidives Cholesteatom. Also immer wiederkehrend.

Wieviel ist bei eurem Sohn denn schon zerstört worden?

Liebe Grüße.

Pelle

Giiftzw[er$g43


Guten Morgen...

Mayla,

zu lesen das du die Tympanoplastik nicht spührst, freut mich

und gibt mir Hoffnung das es bei mir später genauso sein wird.

Ich bin rechts auch taub, dafür hat sich mein Geruchssinn ganz stark ausgeprägt, was oft sehr nervig ist.

Pelle,

wieso hat denn das Implantat nur 6 Monate seinen Dienst getan?

Gegen die Flüssigkeit hinterm Trommelfell soll ich diese Belüftungtechnik

anwenden. Es soll dann ein leichtes Knacken im Ohr erfolgen aber bei

mir knackt nix ":/

Badekappen bekommst du überall dort wo Strandspielzeug angeboten wird und natürlich in Sportshops aber da sind natürlich gepfefferte Preise. Wir haben unsere für 1€ im Spielzeugladen erstanden ;-D

lg

J+ans pDelaxy


Hallo Pelle1

Im Februar war die letzte OP, vor ein paar Tagen waren wir noch mal bei einer Kontrolle bei dem behandelden HNO Prof. der Uniklinik Köln.Das Ergebnis war ernüchternd. Ein kleines Kugelartiges Cholesteatom hatte sich gut von außen sichtbar gebildet.Die neu eingesetzte Hornhaut um das Trommelfell herum hatte das Ohr zu erstaunen des Prof wieder weggefressen. Das eingentliche Problemcholesteatom sitzt aber anscheinend innen im Ohr an einer sehr schlecht zugänglichen Stelle.

Da wo auch empfindliche Teile vom Ohr liegen aber auch die Kopfschlagader wenn ich das richtig verstanden habe.Jetzt soll ein MRT gemacht werden, wenn da irgendetwas innnen im Ohr zu sehen sein sollte , wird erneut Operiert.

Wir fühlen uns in der Uniklinik schon gut aufgehoben und vertrauen dem Prof, aber so langsam geht es ins eingemachte, und eine zweite Kompetente Meinung würde uns vielleicht etwas beruhigen, kann natürlich auch nach hinten losgehen!

Eine RadikalOP steht wohl erstmal nicht an, aber das Cholesteatom bildet sich anscheinend hauptsächlich in Tapetenform und nicht als Kugeln macht dadurch das vollständige entfernen wohl sehr schwer, naja und jedesmal geht wohl etwas mehr vom Ohr mit futsch!Die Gehörknöchelchen musste bis jetzt wohl nur leicht behandelt werden.

P}ellxe1


Hey Giftzwerg,

:-o achsoooo, ne billig Badekappe tuts auch. Na dann! Bleibt nur noch das Problem ihn davon zu überzeugen. ;-D

Heute war vorerst der letzte Streifenwechsel.

Eindeutig war Flüssigkeit hinterm Trommelfell zu sehen. Ich bin gespannt, was in HH gesagt wird. Das sieht sicher wieder verdammt nach Cholesteatom aus.

Elias' Implantat versagte, weil es ein neues Cholesteatom zum kippen brachte. Ca. 6 Monate war das Ohr ruhig, dann fingen die Probleme erneut an. Von da an versagte auch das Implantat. Aber erst weitere 6 Monate später wurde er erneut operiert, wobei das Implantat wieder entfernt wurde. Das war das einzige Jahr, wo wir mal Ruhe hatten. Naja, Ruhe nicht, aber wenigstens keine OP.

Jans Delay,

das klingt leider gar nicht gut. Eine 2. Meinung kann sicher nicht schaden, aber wartet nicht zu lang.

Ja leider geht immer mehr vom Ohr kaputt. Das Zeug ernährt sich von Knochen und legt sich überall rum. Es ist auch rein gar nicht leicht zu entfernen. Immer wieder können Zellen zurückbleiben. Es gibt unübersichtliche Stellen und es gibt Stellen, an denen besser nicht rumgedoktert wird und trotzdem setzt sich das Cholesteatom genau daran fest.

Ich weiß selbst, jede Op an dem eigenen Kind ist eine große Belastung für uns Eltern. Nie wissen wir, wie unsere Kinder aufwachen. Ich stelle mir jedesmal die Frage, funktioniert noch alles? Hängt eine Gesichtshälfte? Kann er noch schmecken, hat er Gleichgewichtsprobleme, wird er sein Leben so weiterführen können, wie er es gewohnt ist, hat er wieder mal alles gut überstanden? Und dann denke ich, ja wieder gutgegangen, aber wie lange noch.

Wie lange geht es noch alles gut aus.

Darf ich fragen wie alt dein Sohn ist?

Wie das mit dieser Schlagader ist weiß ich nicht. Davon wurde mir noch nie was erzählt. Erkundige dich noch mal, eben auch ruhig über eine 2. Meinung.

Ich war auch immer zufrieden mit der Behandlung und trotzdem hat er ganz neuer Arzt, eine neue Methode angewendet.

Ob dies hilft steht in den Sternen. Das wird die Zukunft bringen.

Ich wünsche deinem Sohn und euch alles Gute,

Pelle

GNiftjzwexrg43


Oha Pelle... das klingt ja garnicht gut was du schreibst wegen Flüssigkeit im Ohr ":/ Ich wünsche euch sehr, das der Verdacht auf neues Chole sich nicht bestätigt !!!

Ob das vieleicht bei mir auch so sein kann oder ist Flüssigkeit 17 Tage nach der OP hinterm Trommelfell normal ???

Das mit dem Implantat ist ja mehr als schlecht gelaufen, tut mir weh wenn ich lese das es Kinder betrifft :°(

Ich habe 1x nach Antworten auf meine Fragen gegooglet und auha... voll die Horrorgeschichten :|N

Dennoch habe ich ganz viele Fragen aber wo soll man Antworten drauf bekommen, weiß einer Rat ???

schönen Sonntag

Euhemali2gerE Njutzer (#Y3257x31)


Am besten fragt man bei sowas den behandelnden Arzt, der kennt auch den Befund ...

Aing_elh02x904


@ alle,

da schaut man mal ein paar Tage nicht herein und kommt nicht mehr nach mit lesen. Erst mal ein Herzliches Willkommen den Neuen. Ist ja wieder einiges passiert hier.

Bei mir gibt es nichts Neues, war am Freitag zu einer zweiten Meinung bei einem Internisten der mir auch nichts wegen der Sprachstörungen sagen konnte die ich hatte. Aber er hat mir gesagt mit dem Schwindel der ein Lagerrungsschwindel wäre müsste ich leben und hat mir weil sie im KH verpasst haben mir spezielle Übungen krankengymnastisch zu zeigen. Krankengymnastik aufgeschrieben. Auf jeden Fall der Lagerrungsschwindel kommt davon dass sich im Ohr manchmal was veschiebt, was sich aber nochmal normaliesiert und durch die Übungen besser wird und der andere Schwindel wäre von der HWS habe ich auch Krankengymnastik aufgeschrieben bekommen, allerdings nur für dreimal. Morgen nochmal Abschlussuntersuchung im KH beim Neurologen. Auch hatte mich der Arzt gefragt wie die Anämie wegen Eisenmangel zu erklären ist. Esse ja nicht soviel das wird es wohl sein. Werde dagegen ja mit Spritzen behandelt, dass die hoffentlich bald der Vergangenheit angehört.

Was mich mehr belastet ist mein Scheiss Ohr, dauer zu, den ganzen Tag nur entlüften zehrt an meinen Nerven dann der Tinnitus der ziemlich laut momentan ist. Aber man kann laut HNO und Internist nichts dagegen machen.

Ich habe nun mal per Email weil auch meine Chefin mir im Nacken sitzt den Professor der ja angeblich der beste in Deutschland wäre angeschrieben, mal schauen ob er überhaupt antwortet. Weil wenn er nicht antwortet dann nehme ich mir dort auch keinen Termin, ist eine dreiviertel Stunde bis Stunde Autofahrt bis hin. Ausserdem denke ich wirklich dass es nichts gibt. Ein Fremdkörper wieder ins Ohr auch lieber nicht weil mein Körper da sehr empfindlich reagiert. Aber ich werde wirklich bald wahnsinnig und dass obwohl ich froh sein müsste Ohr trocken und entzündungsfrei.

Aber es gibt schlimmeres. Erstmal bin ich froh dass sich der Verdacht auf Schlaganfall nicht bestätigt hat und das andere hoffe ich bekommt man auch noch in den Griff.

so ihr Lieben wünsche euch mal einen schönen restlichen Sonntag

glg Angel

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