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Cholesteatom

P|ellxe1


Chriwarum,

ach Sch.... das klingt ja blöd bei deiner Tochter. Ja super! :|N

Entfernen die das Implantat direkt oder versuchen die was zu "reparieren"?

Wird sie im Oktober wegen dem Paukenröhrchen operiert oder wegen einem neuen Cholesteatom oder wegen dem Implantat?

Und was für Beschwerden nach der OP? :-o Neee, sags mir lieber nicht. :°(

Ach jaaaa, verreisen klingt gut.

Ich darf ja auch bald. Nur noch 14 Tage!

Den angepassten Stöpsel hat er nur im gesunden Ohr. Wegen dem Röhrchen. Mir wurde versichert, das Elias im kranken Ohr so ein Stöpsel nicht mehr braucht.

Aber was solls, baden ist eh nicht drin. Kommen ja immer wieder Entzündungen.

Angel,

Ich wünsche dir Durchhaltevermögen für die Übungen.

Und du hast erst im Dezember wieder Urlaub? Oh je.

Ich arbeite jetzt noch genau bis Donnerstag früh, dann habe ich Urlaub!

Machts gut ihr Lieben,

für alle die am Wochenende frei haben,

genießt es! :p>

Pelle

CJy8nderx09


Hallo Ihr Lieben,

will auch mal wieder meinen "Senf" ablassen. Komme aber irgendwie zu nichts mehr.

Unser Nachwuchs hält uns echt auf Trap.

Pelle

Ich kann es gar nicht glauben, dass Elias Ohr wieder läuft. Das tut mir so leid. :)*

Wir haben nun alle geglaubt, die letzte Op sei der Durchbruch gewesen.......?! Aber die Hoffnung nicht aufgeben.

Die Entzündung ist "äußerlich" was heißt das?

Mein Ohr ist unverändert, es raschelt vor sich hin und wenn das Baby schreit merke ich es nicht so sehr...hi hi ;-D ;-D.

Angel

Ich kann verstehen, dass Du keine Lust mehr hast. Irgendwann kann man echt keinen Arzt mehr sehen. Vielleicht solltest Du mal für einen längeren Zeitraum Urlaub machen und weit weit weg fahren....... ;-D Ja ich weiß..."ich hab gut reden"

Leider schreit mein Sohn schon wieder, muß wieder los.

Wünsche allen einen schönen Sonntag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

PXellex1


Ui Cynder,

da hast du sicher alle Hände voll zu tun.

Hm, äußerlich, da meinte er wohl nur den Gehörgang? :-/ Ich weiß es auch nicht so genau. Jedenfalls läuft sein Ohr komischerweise gar nicht.

Aber es stinkt wie die Pest!

Besonders, wenn die Tropfen wieder rauslaufen. Er wischt sich das Ohr dann außen immer ab. Und das stinkt dann wie verrückt.

Gott sei Dank, nur noch 9 Tage, dann bin ich in HH.

So, ich gehe jetzt in den Nachtdienst,

also machts gut ihr Lieben, schlaft schön, *:)

Cynder, du hast ja jetzt Dauernachtwache. :)_ :)_ :)_

Hoffentlich bekommst du etwas Ruhe.

Pelle

M1aylxa90


Hallo ihr alle,

Es steht doch ein Prothesenwechsel an und ich dachte, dass irgendwann mal Schluss ist. der Hörtest war miserabel und nu gibts ein neues Implantat... :-( Schade irgendwie. Ich will nich mehr!!! Letztendlich ist es ja auch meine Entscheidung und ich bin mir grad noch nicht so sicher, ob ich dem zustimmen soll...

Pelle,

äußerlich heißt ja, dass das Mittelohr nicht betroffen ist, und das ist echt gut. Die OP (wenns denn sein muss) ist dann sehr viel ungefährlicher und unkomplizierter, weils eben nicht um das Hörvermögen geht. Ich hatte auch schon mal ein Gehörgangschole. Blöd, aber nich so schlimm. Ich drück euch aber die Daumen, dass es "nur" ne Entzündung ist.

ansonsten lieben Gruß

May

P"elAle1


Mayla,

wenn du dir so unsicher bist,

dann warte doch mit der OP.

Du kannst sie doch sicher länger verschieben oder?

Vielleicht ist dir im nächsten Jahr mehr danach. Andererseits würdest du es dann auch nur aufschieben. Wenn du ohne Implantat auch gut klarkommst, dann warte eben. Ja, irgendwann hat man einfach keine Lust mehr ne?

Hm, der Doc hat was vom Gehörgang erzählt. Dann liegt es wohl daran, das kein Sekret läuft? Das sein Ohr über so einen langen Zeitraum "trocken" stinkt, hatten wir auch noch nie.

zzz Ich muß wieder los.

Schlaft schön alle und für dich Cynder, wüsche ich ganz besonders eine erholsame Nacht. :-@

Pelle

A!ngel&029x04


@ alle,

muss mich doch auch nochmal melden. Habe von dem Prof nun doch geschrieben bekommen, aber nur dass ich mir einen Termin holen soll, da er aus datenschutzrechtlichen Gründen keine Beratung per Email machen dürfe. Ich habe dann von meinem HNO eine Überweisung weil er ja auch in Urlaub geht bekommen. Und ich habe am 19 August um 11 Uhr einen Termin dort.

Was ich mir davon verspreche ist ehrlich gesagt gar nichts. Auch will ich meinem HNO der wirklich ein ganz feiner Mensch ist nicht auf die Fuesse treten. Habe dort auch erwähnt dass ich eine zweite Meinung holen werde um meine Chefin zu befriedigen. Ihr zeige ich durch den Termin dass ich mich gekümmert habe.

Mal ehrlich ich habe keine Lust auf einen erneuten Fremdkörper in meinem Ohr, sei es ein Röhrchen aus Kunststoff oder andere Dinge, weil mein Ohr wie ja schon gemerkt da nicht so gut drauf reagieren tut.

Mir geht es vom Schwindel her super, ist anscheinend überstanden, nur mein Handgelenk tut immer öfter mehr, da wurde ja ein Karpaltunnelsyndrom festgestellt, dass vielleicht operiert werden sollte, aber ich kläre dass auch erst mal ab, ob dass wirklich sein muss, habe da auch einen Termin am 1 September im KH. Dann habe ich am 27 Termin bei meinem Urologen, zwischendrin Termin beim Arzt der für die hinteren Probleme zwinker zuständig ist, bin seit einem Jahr in Behandlung einmal im Monat und frage mich echt wie lange denn noch, man hat keine Lust mehr weiter hin zu gehen, aber dann wird es wohl nie gut werden und man kann sagen, super es ist wieder alles ok. Dann habe ich auch einen Termin am 12 September beim Orthopäden auch wegen der Geschichte Schwindel, Wirbelsäule ect. Beim Frauenarzt war ich auch gerade wegen dem Abstrich der bei der Krebsvorsorge nicht in Ordnung war.

Also meine Freizeit ist ausschliesslich mit Arztterminen bestückt. Naja muss ich mal durchziehen, hoffe mal Ruhe zu bekommen, mal abwarten.

Zu meinem Ohr es ist dauerzu wie mein linkes Nasenloch, werde mich aber hüten irgendwelche Tropfen, Sprays oder Salben zu nutzen, war mal abhängig weil brauchte es immer nachts.

So genug gejammert ihr habt genug mit euren Ohren zu tun. War am Donnerstag auf der Beerdigung meiner Lieblingstante und habe obwohl ich neben der Box sass kein Wort oder kaum ein Wort verstanden, nur wenn ich meinen Kopf gedreht habe so dass dass gesunde Ohr in die Richtung gezeigt hat.

Aber ich höre ja normal laut HNO bezw. etwas schlechter, aber nur wenn dass Ohr offen ist.

so wünsche euch einen schönen Samstagnachmittag und viele sonnige Grüsse aus Saarbrücken.

glg Angel

AAnqne3O7


Hallo Ihr Lieben!

Hier ist ja richtig was los...

Meinem Ohr geht es so mittelprächtig :-/

Bin wieder am arbeiten und habe jetzt zum Glück mein eigenes Büro,kann also bei zuviel Lärm einfach die Tür zumachen :)^

Ich war letze Woche wieder beim HNO,weil das Ohr mal wieder Dauerschmerzen verursacht hat,er meinte..oh da ist mal wieder etwas entzündet ,nehmen sie mal eine Woche lang diese Tropfen 3xtäglich,aber gebracht hat es noch nichts =(

Habt Ihr auch so Probleme bei Sirenen(Feuerwehr,Krankenwagen,Polizei) und bei hohen Stimmen? Das macht mich immer total fertig. War neulich das 1.Mal seit der OP Essen mit meinem Mann,die ersten 30 Min. war die Hölle,diese fremden,lauten Geräusche...puuuhhhh

So,das war es erstmal...wünsche allen einen schönen Sonntag ;-)

LG Anne 37 *:)

PWellex1


Angel,

wie immer hast du ja richtig viel um die Ohren und wirklich besser wird nichts. :)_

So viele Ärzte und Termine! {:(

Bleib tapfer!

Anne,

das mit den schrillen Tönen und hohen Stimmen kenne ich von Elias auch nur zu gut.

Letztens hat von einer Freundin das kleine Kind richtig schrill gequietscht. Elias hielt sich nur die Ohren zu und hatte einen richtig gequälten Blick. Die ältere Tochter meiner Freundin motzte darauf Elias gleich an, weil das ja nun soooo laut auch nicht war, aber für Elias sind solche Töne einfach unerträglich. Das erklärte ich ihr auch. Sie kann das nicht mit ihren gesunden Ohren vergleichen.

Heute morgen wurde er von einer Bekannten auf der Fähre angesprochen. Er hörte sie gar nicht. Wieder mußte ich erklären, das er nicht absichtlich nicht reagiert, sie ihn aber noch mal deutlicher ansprechen muß. Bei den Nebengeräuschen hört er eben noch schlechter.

Wenn ich das nicht erklärt hätte, hätte sie ihn wahrscheinlich für unhöflich gehalten. Immer wieder kommt Elias in solche Situationen.

Anne, ich kann mir gut vorstellen, wie du dich fühlst. Ich sehe das wirklich jeden Tag bei Elias. Er leidet richtig unter bestimmten Tönen.

Wir waren heute in HH im Krankenhaus. Zum Glück war der Doc da, der Elias das letzte mal auch operiert hat. Ihm vertraue ich am meisten. Er reinigte das Ohr und meinte, da wären Hautschuppen drin und 2 klitzekleine Entzündungsherde. Gar nichts Dramatisches. Als er es sauber hatte, war er begeistert vom Ohr. Der Gestank kam einfach von den Hautschuppen. Es hätte eben mal abgesaugt werden müssen. Das muß nun in den nächsten 2 Wochen noch mal passieren und dann sicher auch noch in so kurzen Abständen.

Er war also sehr sehr zufrieden mit seinem Ohr und will Elias wirklich erst im März operieren!!!!!!!! :-D :)z :)^

Ganz ehrlich, damit habe ich nicht gerechnet. Nicht nachdem, was in den letzten Wochen wieder war.

An seinem Ohr ist wirklich nichts.

Ins rechte Ohr schaute er auch. Das ist nun zu. Das Röhrchen kann bald jeden Tag rausfallen. Auch das Ohr ist 1A!

Ich mache mir nun keine Sorgen mehr. Wir gehen 14 tägig zum Absaugen und gut ist.

Aber nun ist erst mal eine Woche Urlaub auf Sylt angesagt. Mit baden! Wir haben weiter grünes Licht! :p>

Ich genieße meinen Urlaub weiter,

eure Pelle *:)

I)nsal2ada


Hallo Zusammen,

ich habe mich gerade erst hier im Forum registriert.

Auch ich gehöre zu den Menschen die sich seid Jahren, oder Jahrzehnten mit einem Cholesteatom und seinen unschönen Folgen herumschlägt.

Da es nun mal wieder akut zu werden scheint hoffe ich hier auf Hilfe/Tips bezüglich Kliniksuche.

Ich bin 3 mal im EVK Düsseldorf operiert worden, die letzte OP ist nun 5 Jahre her.

Nach 2 CT's und Meinung meiner HNO wegen diversen Erscheinungen soll ich das nochmal klinisch abklären lassen. Nun möchte ich dann aber auch mal eine andere Meinung oder wie auch immer haben.

Immer dieselbe Klinik ist wie mit dem selben Arzt, ab und an werden alle mal betriebsblind.

Hatte mal die Uni Bochum ins Auge gefasst, wäre schön wenn ich nicht die ganzen 420 Seiten lesen müsste *lach*. Vorallem geht es mir dabei auch um evtl. neue Diagnosemöglichkeiten per Miniinvasiv?

Liebe Grüße ins Forum

Insalada

P|el;le1


Insalada,

*:) herzlich willkommen hier.

Das mit der "Kliniksuche" kann ich nachvollziehen. Oder besser gesagt, mit der "Betriebsblindheit".

Ging uns auch so.

Irgendwie war alles eingefahren und änderte sich nicht. Die Probleme bestanden weiter, es hieß immer: wieder operieren, neues Cholesteatom, haben alles entfernt...ABER....

und so weiter.

Dann kam der neue Doc und brachte wirklich frischen Wind rein. Er nannte das selber so, als er sich mir vorstellte.

Er sagte auch, das man nicht ewig so weiter machen kann und er was neues probiert hat und erklärte mir dann was er anders gemacht hat.

Ich bin so dankbar das er da ist. Noch wissen wir nicht ob die OP Methode geholfen hat, aber immerhin hat er mal was anderes versucht und bisher sieht auch alles gut aus!

Die Ärzte, die Elias sonst immer operierten, waren ein eingespieltes Team. Die waren immer da, so kam es auch nie zu einer Veränderung.

Erst als der neue Doc in die Klinik kam wurde es anders.

[[http://www.uke.de/kliniken/hno/index_719.php?id=13_0_0&as_link=http%3A//www.uke.de/kliniken/hno/index_719.php&id_link=-1_-1_-1&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/index.php%22%3EZentren%3C/a%3E%20%3E%20%3Ca%20href%3D%22/zentren/neuro/index.php%22%3EKopf-%20und%20Neurozentrum%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Klinik%20und%20Poliklinik%20f%26uuml%3Br%20Hals-%2C%20Nasen-%20und%20Ohrenheilkunde]]

:-o Meine Güte was ist das für ein Link!!!!! Ist das normal? Könnt ihr was sehen?

Na jedenfalls ist es der Dr. Dalchow, der da frischen Wind reinbrachte und mal was anderes wagte.

Ich bin sehr zufrieden und kann wirklich nur empfehlen mal woanders zu schauen.

*:)

Pelle

Pvell;ex1


;-D Boah ist der Link lang!

A!n"nCe3x7


Hallo Pelle,

es freut mich wahnsinnig,daß Elias jetzt erstmal eine Pause hat und sein Ohr so gut aussieht ;-)

Ich gebe auch immer Erklärungen ab,wenn jemand mich "doof" anschaut,weil er mich wohl scheinbar etwas gefragt hat und ich nicht reagiere,aber genau das ist ja das Nervige,für alles muß man eine Erklärung abgeben.Mein Mann sagt es ist echt schwierig daran zu denken,weil ich ja ganz normal wirke,da vergisst man eben,daß es mir nicht so wirklich gut geht.l.

Mit den Tönen ist es wirklich schlimm,wir haben gestern einen Film geschaut,da waren so viele Geräusche,ich musste den Fernseher leiser machen,mit dem erfolg,daß ich nichts mehr verstanden habe was die gesagt haben...grrr..ist das ein Mist.

Der Geschmack macht mich ja auch wahnsinnig,neulich war ein Bericht im Fernsehen,man nimmt den Geschmack wohl irgendwann über die Nase intensiver wahr,na mal schauen...

Aber man kann ja zufrieden sein – hätte alles schlimmer sein können.

Wohin fahrt ihr nach Sylt? Oh man,ich war schon lange nicht mehr zu Hause...wollte eigentlich jetzt zu meiner Schwester-die wohnt in Heide,aber die Fahrt ist zu weit und zu anstrengend und fliegen geht noch nicht...

LG Anne *:)

P7eljlex1


Hallo Anne,

geht mir mit Elias auch so!

Der sieht eben ganz normal aus. Man sieht ihm gar nicht diese ganzen Operationen an. Er hat sich trotz allem super gut entwickelt, ist recht groß für sein Alter und stark gebaut. Er ist richtig braun, hat ein rundes Gesicht, wirkt auf andere also rundum gesund.

Er sieht frech aus, weil er auch noch lange Haare hat. Naja frech, er sieht eben nicht so brav aus. Wenn er dann auch noch manchmal nicht reagiert, weil er nichts gehört hat oder nachfragen muß, dann ist das für einige Leute unhöflich. Habe ich schon erlebt. Schlimm ist, wenn ich nicht dabei bin. Er selbst kann sich nicht so erklären. Geht ja auch nicht, wenn er nicht mal was verstanden hat.

Wenn er über das linke Ohr angesprochen wird, ist es besonders schlimm. Das hört er einfach nicht.

Beim Fernsehen ist es auch so. Immer wieder macht er leiser und dann wieder lauter. Ich höre da schon gar nicht mehr hin, wenn er was schaut. Das macht mich wuschig. Ihn lass ich dann machen. Er stellt sich den Apparat gerade so ein, wie er es erträgt. Dann eben mal laut und in der nächsten Minute leiser.

Was mir auffällt, er lässt das Fernsehen schnell sein. Darauf kann er sich gar nicht mehr lang konzentrieren. Sicher werden ihm die Geräusche bald zu viel. Das drumherum. Die Hintergrundmusik usw.

Wir fahren in den Süden von Westerland. Für einen Tag habe ich uns ein Auto gemietet, dann wollen wir die Insel erkunden. Ich kenne Sylt noch nicht, obwohl ich auf einer der Nachbarinseln lebe. Eine Kollegin fährt oft nach Sylt und hat mich mit ihrer Begeisterung angesteckt. Die zieht jetzt sogar nach Sylt. :°(

Durch Heide komme ich sehr oft. Immer, wenn ich nach HH muß.

Ich wäre auch gern in den Süden geflogen, traute mich aber auch nichts zu buchen, weil ich nicht wußte, was mit Elias wird.

So geht es eben an den Sandstrand von Sylt.

*:)

Pelle

PgüppZi x54


Hallo, Ihr alle,

ich bin ganz neu hier. Dachte nicht, dass sich so viele Leute mit dem auch meinem Problem plagen müssen!

Vorgestern wurde ich entlassen nach der 4. Ohr - OP. Rezidivcholesteatom. Diesmal war´s echt heftig, auch von den Schmerzen her. Der Schock für mich: in einem Jahr die fast gleiche OP wieder. Auf Nummer 5 habe ich aber gar keinen Bock!

Schönes Wochenende wünscht: Monika

P%ellxe1


Hey Monika,

:)_ auch ein rezidiv? Schlimm, wenn das Zeug immer und immer wieder wächst. %-|

Wenigstens hast du ein Jahr Pause, aber ist auch nur ein schwacher Trost.

Hattest du die Schmerzen direkt nach der OP so schlimm? Geht es jetzt besser?

Alles Gute dir erst mal. @:)

alle

ich bin jetzt mit Elias 1 Woche unterwegs. :-D :p>

Schöne Zeit euch,

Pelle *:)

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