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Cholesteatom

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Hallo Angel02904

Oh man,das hört sich ja richtig nach Stress an bei Dir!! Diese ganzen Op's machen einen doch irgendwie verrückt...und ständig Arzttermine puh..

Da hast du doch dann eine riesen Freude,wenn du zu Ostern Oma wirst,das ist ja ein Riesen-Erlebnis :)^

Die hätten bei mir in jedem Fall operieren müssen,war heute ja auch noch bei meiner HNO Ärztin,da die Radikalhöhlew total entzündet war,musste alles gesäubert werden...Wie sich herausgestellt hat,hat mein toller vorheriger HNO nicht richtig die Wunde nach der 1. OP gesäubert..ich könnte den... ]:D

Ich bin echt am überlegen,ob ich entweder zum Anwalt gehe,da es alles gar nicht so schlimm hätte kommen müssen,der Prof meinte den Geschmacksnerv und so,daß hätte man schon verhindern können...oder ob ich zumindest alles zur Ärztekammer schicke...ich weiß zwar nicht,ob deas etwas bringt,aber besser als es alles so hinzunehmen... was meint Ihr alle dazu??

Ich habe ja auch ständig Arbeitsausfall durch die OPs und ständige Schmerzen,also eigentlich müsste der Arzt ja dafür zur Rechenschaft gezogen werden ":/

Hat von Euch schon jemand eine Kur gemacht?? Der Prof hat das empfohlen,kommt jetzt in den Bericht und soll dann weiter durch die HNO eingereicht werden...

LG uein schönes WE *:) *:) @:)

A(ngel0^290"4


@ alle,

was ist nur los im Moment hier, kaum einer schreibt, hoffe das es ein gutes Zeichen ist und dass nur heisst dass es allen momentan gut geht mit ihren Ohren ohne grössere Probleme damit zu haben , dass ist dann ja auch gut. Ich kann eigentlich auch nicht klagen, ausser mein eines Nasenloch dass auch bei der Belüftung meines Ohr wichtig ist, ist zu und geht nicht auf könnt verrückt werden.

Aber dass sind alles Kleine Dinge die ich endlich mal muss zu akzeptieren lernen. Wenn es weiter nichts ist.

so ich bin aber auch schon wieder weg bei mir gibt es nichts Neues denn das Alte ist noch nicht alle grins ,.

wünsche euch allen noch einen schönen Sonntagnachmittag

glg Angel

PxellKeN1


Ich habe das Forum auch vernachlässigt!

Naja, Kinder, viel Arbeit, Haushalt, Hund.....die Liste ist lang für Ausreden! |-o

Erstmal Angel, total super das du Oma wirst. @:) Das freut mich. Ich freue mich immer, wenn Babys unterwegs sind. x:)

:)_ Und sooooo viele Termine. Aber der beste ist ja, wenn deine Tochter heiratet. Ach freu dich drauf. Versuche dich auf das Schöne zu konzentrieren, das hast du dir verdient!

Hey Anne,

Gott sei Dank war das kein neues Cholesteatom. Schon mal viel Wert. Nicht gut, wenn die so schnell nachwachsen!!! Die nächste OP ist dicht genug dran. Dichter braucht das doch kein Mensch!

Hm, ich weiß auch nicht. Warum nicht Anne. Wenn du das so nicht hinnehmen möchtest, dann unternehme was. Du leidest ja unter dem Fehler. Ich weiß allerdings auch nicht wie man das am besten anstellt.

Vielleicht erst mal wirklich eine Beratung beim Anwalt. Dann bist du ja schon schlauer und kannst dir eventuell einen nächsten Schritt überlegen.

Ich wünsche dir alles Gute! Halte uns auf dem laufenden. :)*

Mayla ja das habe ich von den Ärzten auch schon gehört. Die einseitig tauben Menschen vermissen natürlich nichts, weil sie es nicht anders kennen. Den Unterschied merken sie ja erst, wenn sie die Möglichkeit haben mal Stereo zu hören. Ich habe ja auch den Eindruck das Elias nichts vermisst. Wie auch, wenn er es nicht kennt. Trotzdem werde ich alles daran setzen, das er irgendwie wieder Stereo hören kann. Irgendwann.

Und wenn uns ein Hörgerät dabei unterstützen kann, welches auch immer, werde ich Elias ermöglichen das zu bekommen.

Ich hoffe du bist deine Mandelentzündung los? @:)

lorette,

Elias ist auch so geräuschempfindlich. Es hat sich gebessert. Kurz nach den OP's ist es am schlimmsten. Er ist nicht mehr ganz so genervt (schmerzverzerrtes Gesicht bei bestimmten Geräuschen).

Es scheint also, das es bei dír auch noch besser werden kann. Das wünsche ich dir sehr. @:)

Tja und Elias geht es totaaaaaaaaaaal gut! :-D

Seine Ohren sind friedlich, Elias ist es auch....was will man mehr.

Sagt mal, hab da noch ne Frage an euch.

Der Gedanke ist vielleicht jetzt noch zu früh, so wirklich kenne ich mich auch nicht aus,

aber habt ihr bei eurem Leiden und ja meist einseitiger Taub- bzw. schwerhörigkeit, Schmerzen.... einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Den bekommt man eh erst ab 50% oder?

Wenn, welche Vorteile hätte er? Ich meine, er ist ein Kind, hört nur mit einem Ohr....

ich weiß nicht, ist der Gedanke total daneben?

Das soll nicht heißen das ich ihn krank machen will. Deswegen sagte ich auch, jetzt passt der Gedanke einfach nicht, habe ihn trotzdem.

Er hätte ja vielleicht auch dann Vorteile oder? Wenn er schon die Nachteile des Cholesteatoms hat. Immerhin scheint es sich bei Elias ja auch noch ein paar Jahre zu ziehen. %-|

So ihr Lieben,

dann wünsche ich euch mal einen tollen Wochenstart,

Pelle *:)

ecrikt9heviokinDg


Hallo liebe Cholesteatomprofis,

bin neu hier und im Moment leider nicht fähig alle Beiträge zu lesen.

Ich wurde 3mal am rechten Ohr wegen Cholesteatom operiert. 1993, 96 und 2001

Seither habe ich eine Radikalhöhle, Trommelfell ist zu und Mittelohr sauber. Ein Knöchel in Titanausführung.

Seit 1996 bin ich Schmerzpatient und hatte nach einem Aufenthalt in der Schmerzklinik Mainz von 2003 bis 2007 Ruhe mit Schmerzen.

2007 war dann die Höhle komplett mit oberflächlichen Cholesteatomen übersäht und hat schlimm geeitert. Seit da ist nichts mehr so

wie vorher. Aushalten kann ich es nur noch mit Morphin, schlafen geht gar nicht mehr.

Bin auch zum wiederholten male arbeitslos deswegen. Seit 6 Wochen ist es wieder sehr schlimm weil die Höhle vereitert und entzündet ist. HNO sagt das wäre der Endzustand und es gibt keine Möglichkeiten ausser die Höhle zum Abheilen zu bringen.

Mit den Schmerzen muss ich leben. Es wird auch schon von Antrag auf Schwerbehinderung und evtl Frührente gesprochen.

Ich bin 37 und hab keine Lust mehr am Leben weil ich die Schmerzen nicht mehr ertragen kann.

Jeden 3. Tag absaugen unter Höllenqualen und danach 1 bis 2 Tage Schwindel. Der HNO fragt MICH was er mit mir machen soll.

Kann mich einfach nicht damit abfinden das es keine Möglichkeit geben soll die Höhle irgendwie trocken zu bekommen und vor allem zu verschliessen.

Kennt von euch jemand einen Spezialisten der nicht als Antwort "austherapiert" gibt? :°(

Meine Beziehung ist auch noch daran zerbrochen. Nach meiner Ehe die zweite längere Geschichte die daran kaputt ging.

Also kein Job, 3 jährige Beziehung kaputt, Schmerzen ohne Ende (trotz Morphin) und kurz davor Alles was mir noch geblieben ist zu verlieren.

Die letzte OP war in Wuppertal/Barmen 2001. Prof Kempf hat mich operiert. War soweit auch alles in Ordnung. Als ich 2008 nochmal bei ihm war meinte er es würde gute Medikamente wegen der Schmerzen geben. Aber das kann ich als Antwort nicht akzeptieren. Diese ständigen Entzündungen machen mir mein Leben kaputt und langsam zerbreche ich auch daran. 17 Jahre Schmerzen und so gut wie kein Schlaf mehr. Wer zerbricht daran nicht?

Ich wäre mehr als dankbar wenn mir jemand weiterhelfen könnte. Ich suche DEN HNO in Deutschland. Es muss irgendeine Möglichkeit geben das in den Griff zu bekommen. Auch wenn ich als Privatpatient hin muss und somit die Kosten selber tragen muss. Das ist mir Egal. Ich brauch eine Lösung, ansonsten bleibt mir langsam nur noch die Resignation und dazu bin ich noch zu jung.

Liebe Grüsse aus Mutlangen

Stefan

P6elclex1


Hallo Stefan,

das hört sich ja grauenvoll an. :°_ Leider kenne ich auch nicht DEN Spezialisten schlechthin.

Ich weiß es einfach nicht.

Aber sicher jemand anderes hier.

Hat hier nicht irgendjemand mal einen Spezialisten vorgeschlagen? Der sollte richtig gut sein. Wo war der noch gleich.

Hannover, äh oder war das Mannheim. Ja ich glaube. Vielleicht fällt das ja hier jemandem noch ein.

Warst du an einer Uniklinik? Ich bin mit meinem Sohn immer in HH.

Geh in eine andere Klinik. Das würde ich so auch nicht stehenlassen. Hole dir ne 2. Meinung.

Aber eines verstehe ich nicht. Diagnostiziert wurden bei dir Cholesteatome, aber du wurdest nicht mehr daran operiert?

Also 2007 wurde das neue Cholesteatom entdeckt, 2008 warst du dann beim Prof. und verschrieben wurden da nur Schmerzmedis? Sonst nix? Keine OP?

":/

Wechsel den Arzt!

Oder wurdest du 07 auch noch mal operiert und die konnten nicht alles entfernen?

Jedenfalls klingt alles sehr schlimm.

Liebe Grüße euch allen,

Pelle

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Hallo Pelle,

erstmal danke für die schnelle antwort. 2002 wurde ich das letzemal wegen cholesteatom operiert.

das war in wuppertal barmen. ist n lehrkrankenhaus und der prof kempf hat selbst operiert.

es gibt wohl auch oberflächliche cholesteatome. dh das sind dann oberflächliche knocheneiterungen.

das passierte mir dann 2007. bei meiner radikalhöhle liegt so ziemlich alles offen. habs mit der

endoskopkamera gesehen. da war die vene oder artherie die ins hirn geht, reinweisser knochen, diverse hautplättchen

die abgestorben waren und auch ein paar andere dinge die ich nicht identifizieren konnte.

und das gewebe das an der oberfläche abgestorben war wurde abgetragen und dort wo der eiter war wurde mit einer

stahlspitze reingedrückt um zu sehen obs in die tiefe geht. dem war aber nicht so.

2008 war ich nochmal bei dem prof in wuppertal der mich operiert hatte. ich habe mir vorgenommen alle zwei spätestens

drei jahre zu nem spezialisten zu gehen. die medizin steht ja nicht still. trotzdem war von würzburg und wuppertal der tenor

der selbe. ich muss mich damit abfinden und soll medikamente nehmen. nur helfen die nicht mehr...

Lieber Gruss

Stefan

A#ngel0C290x4


@ eriktheviking

ich war vor kurzem bei einem Professor von dem man sagt er wäre die Choriphäe in Deutschland. Er ist in der Westpfalzklinik in Kaiserslautern und heisst Prof. Stasche. Allerdings muss ich sagen ich habe einen sehr guten HNO der auch mein Operateur ist und er hat mir letztendlich nichts anderes erzählt als mein HNO schon, aber es war mir wichtig diese zweite Meinung auch wenn ich die Antwort eigentlich schon wusste, es ging mir dabei nur meine Chefin zufrieden zu stellen, da bei mir nur ein kleineres Übel ist, dass mein Ohr immer zu ist bezw. kaum offen und in diesem Zustand höre ich halt sehr schlecht.

Ich hatte aber wirklich einen sehr guten Eindruck von dem Professor. Denke einen Versuch ist es vielleicht wert sich ihm vor zu stellen. Problem dabei ist du brauchst von deinem HNO eine Überweisung zu ihm. Aber versuch es einfach mal.

so wünsche euch allen noch einen schönen Mittwochabend ihr Lieben hier alle und weiterhin Gute Besserung haltet die Ohren immer schön steif zwinker :)^

GLG Angel

e$rikthLevikixng


Hallo Angel,

danke für die Info. Ich war in den letzten 17 Jahren immer wieder bei verschiedenen HNO Ärzten und Profs.

Im Prinzip sagen alle das Gleiche. Ich kann mich aber nicht damit abfinden.

Komm eben von meinem Termin beim HNO. Bin gerade mindestens zweimal pro Woche dort.

Er sagte auch wieder das ich im Prinzip austherapiert bin. Die Entzündung wird nicht besser.

Es gibt ne Granulation die nicht weggehen will. Trotz Antibiotika, Absaugen, Desinfizieren und Ohrentropfen.

Wenns bis Dienstag net besser wird muss n Abstrich gemacht werden.

Ich hab höllische Angst davor das wieder was ist. Dazu hätte ich keine Kraft mehr.

Mich ärgerts ein bisschen das ich jetzt erst nach Foren geschaut habe. Zum erstenmal seit langem hab ich

das Gefühl das wieder jemand zuhört und vor allem mich auch ernst nimmt. Die Ärzte sind fertig mit mir.

Ausser Morphium und Schlaftabletten bekomme ich alles was ich will. Das ist wirklich ein Zeichen das die

aufgegeben haben. Naja, nach fast 20 Jahren denken die natürlich es wird sich eh nix mehr ändern.

Die Medizin macht fortschritte auf allen Gebieten. Nur da scheint es nichts zu geben. Am liebsten würde ich

selber Medizin studieren. Dann ab in die Forschung und für uns alle ein Heilmittel erfinden.

Danke für Alles!

Stefan

P/ell[ex1


Genau Angel,

ich glaube den meinte ich auch.

Dann war das Kaiserslautern!

Ja die Medizin steht nicht still. Versuche es noch mal mit dem Prof., den dir Angel empfohlen hat.

Leider wissen wir eben alle nicht, wo uns die Cholesteatome hinführen. Das ist eben eine Erkrankung, die nicht stillsteht.

Oft jedenfalls nicht. Eine chronische Erkrankung kann nicht gut ausgehen, da sie nicht heilbar ist.

Das du so sehr unter Schmerzen leidest tut mir wahnsinnig leid für dich und macht mir selbst Angst.

Noch hat Elias nämlich keine Schmerzen, aber leider wissen wir nicht was auf uns zukommt.

Das du resignierst ist nur allzu verständlich.

Deine Erkrankung bestimmt im großen Ausmaß dein Leben, so wie du es beschrieben hast.

Hier kannst du dir immer alles von der Seele schreiben!

Wir sind ja da.

Liebe Grüße,

Pelle

fpr[ankc_hFoli


Hallo bin neu hier und wollte erstmal alle grüssen

Habe vor ca 5 Jahren eine Op am linken Ohr gehabt!

Es wurde ein Cholesteatom entfernt und ein Titan Implantat eingesetzt,nach ca.8wochen und einer Endzündung des Gehörganges habe ich wieder zu 70-80 % mein Hörvermögen zurückbekommen.

Vor ca 1-2 Jahren hat es dann auch wieder angefangen,das selbe Spiel!und seid einiger zeit habe ich ein Konstantes Rauschen im linken Ohr.Second look habe ich keinen machen lassen da der eine HNO sagte nach einem Jahre und der andere sagte nach 2 Jahren.

Nun ja meine Zweite Op muss nun gemacht werden,die erste war in Heidelberg in der Kopfklinik!

Jetzt wollte ich mal fragen,ob mir jemand sagen kann wo man am besten hin geht?Ich habe zwar einen Termin in Heidelberg aber das geht es ja auch zu wie aufem Bahnhof.

Wenn ihr mir helfen könnt wäre ich euch sehr dankbar,denn ich hätte ganz gern das die Zweite Op die letzte iss.

gruss an alle ;-D

M-aylax90


Hallo an alle

Pelle,

die Mandelentzündugn ist weg, aber die Mandeln müssen raus...Anscheinend birgt jede Angina zu große Risiken für eine Mittelohrentzündung wegen der Belüftung etc. und das soll eher nicht sein. Man muss es ja nicht noch herausfordern, dann lieber Mandeln weg und gut! :)

Ich stelle mir grade vor, dass das mit der Ohr-OP zusammen gemacht werden könnte, wenn ich da eh schon mal in Narkose bin... Aber wahrscheinlich geht das nicht. Mal sehen, wenn dann eh erst im Winter.

Angel,

du wirst Oma, ich werd Tante, meine große Schwester kriegt ein Baby!!! Im November solls da sein. Ich freu mich schon total!!!

Stefan,

Aaaalso: Um etwas klarzustellen: Das ist blöd und doof, mit deiner Cholesteatomgeschichte. Es nervt und tut weh, bis man keinen Antrieb mehr hat, an irgendwas anderes zu denken.

Und genau da liegt das Problem. Du bist nicht der einzige auf dieser Welt, dems schlecht geht, und auch wenns einem egal ist, muss man sich immer wieder bewusst machen, dass es Schlimmeres gibt als Ohrenschmerzen und -OPs. Ich hasse es, wenn Leute mir das sagen, aber es stimmt eben doch. Das ist mir auch erst später klar geworden. Ich hab mit sechs/sieben meine erste OP gehabt und demnächst die sechste. Das ging die ganze Zeit immer rauf und runter, ich hatte diverse Probleme in der Schule und in der Familie. Egal, was ich sagen will, ist, dass du unbedingt versuchen musst, dich abzulenken, mal rauszugehen und ne Stunde in der Sonne zu liegen, oder Klettern gehen oder wasweißich.(Pelle hatte ein gutes Beispiel mit der Waagschale von der Kinderpsychologin) Je mehr du dich einpuppst in deinen Kokon, der dir Schutz bietet, desto schlimmer wird es. Wenn du beschäftigt bist, nimmst du die Schmerzen weniger wahr.

Wenn du das jetzt gelesen hast(und meinst, ich weiß gar nicht wie das ist usw), warum nimmst du nicht deine Jacke, zehn Euro und setzt dich in ein Cafe, trinkst was Heißes und beobachtest die Leute um dich rum (und überlegst dir, ob sie alle wirklich so unbekümmert sind wie sie aussehen) , liest vielleicht eine Zeitung?

Weil du Schmerzen hast? Die hast du so oder so.

Weils dir schlecht geht? Dann kannst du auch rausgehen, das is dann egal.

Weil du nichts hörst? Du musst mit niemandem reden.

Ehrlich, es hilft. Und wenn dus nicht alleine schaffst, dann such dir Hilfe. Beim Psychologen, oder sonstwo, das is eigentlich egal.

Ich drück dir die Daumen. Die Sonne scheint auch hinter den Wolken.

Mayla

Moayla 9x0


Nochwas:

Ich studier Medizin und finde das Heilmittel :)

POevllex1


Mayla,

du wirst Tante! Wie schöööön!!! :)_ :-@

Sag mal, wann praktizierst du als HNO Ärztin? Wann kann ich Elias bei dir anmelden? ;-D Wir werden dann deine Stammpatienten!

Hm, das die Mandeln rausmüssen ist ja nicht so schön. Wieder ne OP.

Naja, aber wenn es besser ist....

Elias ist ja nun wegen jedem Pups gleich erkältet. Das wird immer schlimmer. Der Bengel ist den ganzen Tag an der Luft und unterwegs, macht Sport und schwimmt wie ein Weltmeister...der müßte sowas von gesund sein! Nur die Erkältungen bekommt er nicht weg.

Ok, nun mache ich auch nix gegen. Ich finde, sowas muß allein weggehen. Medis bekommt er ja schon genug, wenn sein Ohr spinnt.

Aber das ist derzeit ruhig! Das verhält sich sehr vorbildlich. :)z

Ich mache mir eben bei jedem Schnupfen Sorgen, wegen der Ohren. Toi toi toi, die Belüftung scheint zu klappen.

Außer das der kleine Chaot mich auf Trab hält gibt es hier nichts Neues.

Liebe Grüße an alle *:)

A0ngel05290X4


Hallo an alle,

noch ein Tip, ich habe in einer Arztpraxis von noch einem Prof gelesen der super sein soll und an der Uniklinik Freiburg ist und zwar Prof. Roland Laszig, er ist hauptsächlich auf Schwerhörigkeit spezialisiert, aber vielleicht ist er ja auch gut in den anderen Dingen.

Mal zu mir, mir geht es von meinem Handgelenk her nicht gut tut sehr weh, aber ich kann mich nicht unters Messer legen zum jetzigen Zeitpunkt.

Mein Ohr geht so, solange ich schaue dass ich mit Medis mein eines Nasenloch frei halte, so klappt es auch mit der Entlüfung, aber mein Prob ist die Nase die ist immer dicht und nervt. Aber ich werde definitiv erst am 11 Oktober wieder zum HNO gehen, hatte früher einen Termin den ich vergessen habe auf zu schreiben und dadurch noch zwei Termine auf diesen Tag gelegt habe, so dass ich den HNO Termin der auch Ende Oktober gereicht hätte hin zu gehen verlegt habe. Habe soviel Termine dass ich nicht mehr weiss wie wo wann, muss mir 7 Überweisungen ausstellen lassen es k........ mich an, aber soll ich tun, da muss ich durch. So nun aber mal Schluss. Bin etwas kaputt habe erst seit knapp einer Stunde Feierabend und gehe auch gleich weg vom Computer.

wünsche euch noch ein schönes Wochenende

Glg Angel

Ain-ge.l0s290x4


@ alle,

unser Forum hier scheint ein zu schlafen, was aber auch was gutes bedeuten kann, dass es allen gut geht und keiner momentan Ohrprobleme hat und dass ist doch gut so. Bei mir auch soweit alles ok. Ausser dem üblichen und da muss man halt durch. Wünsche euch einen schönen Donnerstag

GLG Angel

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