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Cholesteatom

_dKaXta*


Hallo ihr Lieben @:) ,

ich bin neu hier und habe eigentlich kaum Ahnung von diesem ganzen Cholesteatom-Zeugs. Ich dachte, ich hätte immer 'ne Mittelohrentzündung auf dem rechten Ohr seit ich 14 war. Immer wiederkehrend, nervig. War immer in Betreuung von Ärzten. Ich hatte auch schon lange ein Loch im Trommelfell, auch da sagte nie ein Arzt etwas von Cholesteatom oder Knocheneiterung, eher dass sich das wieder schließen kann.

Ich erhielt immer Ohrentropfen, dann klangen die Symptome ab und es sah niemand Bedarf das weiter zu verfolgen. Naja, das ging jetzt 12 Jahre so. So im Jahr 3-4 mal Mittelohrentzündung, aber nicht so schmerzhaft, alles erträglich. Ich konnte arbeiten gehen etc. Im Schwimmbad war ich auch immer die erste mit dem Kopf unter Wasser und im Winter die letzte mit Mütze auf dem Kopf.

Ich hatte keine Ahnung was schlimmes passieren kann, was man überhaupt an den Ohren haben kann. Nun hat ein HNO, nachdem mein Ohr das erste mal gelaufen ist, mich auf Verdacht ins KH geschickt, zur Vorstellung beim Chefarzt. Dieser sagte sofort OP. Und am 1.11.2010 wurde ich operiert. Es konnte nicht mal ein Rest eines Gehörknöchelchens gefunden werden. Nur noch ein dünnes Häutchen auf dem kein Höraufbau gemacht werden konnte. Ein neues Trommelfell habe ich. In einem Jahr wird die second Look-OP sein und da hoffen die Ärzte, dass die Entzündung ganz raus ist und sie eine Möglichkeit finden mein Gehör aufzubauen.

Ich habe immer noch ein komisches Gefühl im Ohr. Mal drückt's, mal zwickt's, mal krabbelt's, aber insgesamt das beständige Gefühl als hätten sie mir eine Spritztülle vom Backen eingebaut. Wie ein unbewegliches Stück in meinem Ohr. Meine Zunge hat halbseitig manchmal keinen Geschmack oder schwächer und manchmal metallisch ??? ??? Ganz merkwürdig... Auch hier hoffe ich, dass es normal ist. Aus den Ärzten bekommt man nichts raus und ich bin im KH immer mit einer Liste zur Untersuchung gegangen, damit ich im "Antlitz" der Ärzte :[] nichts vergesse. Trotzdem weiß ich eigentlich gar nicht so richtig was mein Öhrchen hat und was ich vorbeugend tun kann... Zu allem Überfluss bekam ich noch links eine Mittelohrentzündung als ich nach der OP wieder arbeiten gehen wollte. Nun hab ich Angst, dass ich auf dem anderen Ohr auch ein Cholesteatom habe/bekomme. Ich fühle mich bei meiner neuen HNO-Ärztin in guten Händen und hoffe, dass sie das mit mir hinkriegt.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen. :-)

Habt einen schönen Tag! @:)

P#ellde1


Hallo David,

über die Aussage "frag deinen Vater" mußte ich schon schmunzeln.

Andererseits ist es zum heulen.

Niemand kann dir sagen ob dein Implantat bereits gekippt ist. Elias wurde wirklich gewarnt und Fußballverbot hatte er sogar 6 Monate.

Vielleicht war das übertrieben, vielleicht auch nicht.

Frag am Freitag mal ganz genau deinen Arzt. Nagel ihn fest. Du willst Antworten haben!

Hallo Kata,

herzlich willkommen hier.

Hm, wieder so eine Geschichte.

Manchmal frage ich mich ernsthaft ob einige HNO Ärzte vom Cholesteatom auch noch nichts gehört haben?!

So ein Verdacht muß doch viel viel früher kommen. Unglaublich was du nun für die Pennerei von deinem HNO Arzt erleiden mußt. >:(

Hey Leute ich kapier das wirklich nicht! Wieso kommt ein HNO bei dieser Vorgeschichte nicht auf ein Chole.

So selten sind die Dinger doch auch nicht!!!

Kata,

hier beschrieben schon einige dieselben Auffälligkeiten wie du sie jetzt beschreibst. Bei dieser Zerstörung in deinem Ohr!

Auch der metallische Geschmack, halbseitige Taubheit und das "komische" Gefühl im Ohr wurden beschrieben.

Das muß alles nicht bleiben. Deine OP ist noch nicht so lange her.

Ich hoffe das es das jetzt war und du kein rezidiv bekommst.

Bei meinem Kleinen wurde das von der HNO Ärztin auch nicht erkannt. :°( Er muß nun mit den Folgen leben und leiden! :°( :°( :°( >:(

LG Pelle

Mmaypla9x0


Hallo mal wieder,

Der Schnee ist wieder weg, die Adventszeit halb rum und Weihnachten steht vor der Tür :)

Leider aber auch die nächste OP in zwei Wochen. Die Prothese ist schief, ein Loch im Trommelfell und es besteht der Verdacht auf ein Chole-Rezdiv.... :( Sowas Blödes. Naja, wird schon schief gehen.

Kata :

metallischer Geschmack bzw. fehlender Geschmack kommt dadurch, dass der zuständige Nerv durch die Paukenhöhle läuft und bei der OP auf jeden Fall gereizt wird. in den allermeisten Fällen gibt sich das wieder!

David:

Das Problem beim Ohr (und den Prothesen) ist ja leider, dass man von außen nicht sieht, was Sache ist und dann auch bei Verdachtsfällen wieder auf machen muss. Von daher schließ ich mich Marlene und Pelle an, sei ein bisschen vorsichtig.

Aber es kann auch immer wieder einfach so passieren, durch Infekte oder Ähnliches, dass sich die Prothese verschiebt (bei mir war das schon viermal der Fall...) und du kannst schließlich nicht nur im Bett liegen bleiben. Du musst eben den Mittelweg finden.

Ich weiß ja auch, dass ich nicht tauchen sollte, und trotzdem mach ichs so lange, bis mir schwindelig wird und ich fast ertrinke :) Man muss eben das Risiko abwägen.

Pelle:

Ich stimme dir völlig zu, dass Schlagzeug gut für Elias sein kann. Bei mir wars das Volleyball-Training. Man braucht irgendetwas, was einen ablenkt, und wo man sich anstrengen muss.

Zu den Hörgeräten: Bei mir stand bzw. steht das ja auch zur Debatte. Wie wärs mit einem RetroX? das ist offen und ich muss sagen, beim Probetragen wars ein wahnsinniger Unterschied, allein vom Hören im Raum und vom Verständnis!

Wann ist denn die nächste OP? und warum eigentlich immer wieder eine? so viele Rezidive kann man doch gar nicht bekommen?!?!

Gruß an alle,

May

Piellex1


Doch man kann, Mayla :°(

Elias bekommt nun so ein offenes Gerät. Erst mal bis März, denn dann ist die nächste OP.

Heute habe ich mich mit einer Schule für Hörgeschädigte auseinandergesetzt. Nun wird Kontakt mit unserer Schule aufgenommen. Wie alles ausgeht, ich weiß es nicht.

Bin ziemlich fertig.

Ich finde toll das du trotzdem weiter tauchst. Solange du deine Grenzen kennst und es dir Spaß macht. 8-)

Mußt du dich nun auch mit einem Rezidiv rumplagen?! :-o

Ich hoffe der Verdacht bestätigt sich nicht.

Seid alle lieb gegrüßt,

Pelle

M`aylax90


Hej Pelle,

So kennt man dich ja gar nicht. Sonst bist du immer diejenige, die allen anderen Mut macht!!!

Es tut mir ganz doll Leid, dass du so viele Sorgen hast und wenn ich könnte, würde ich sagen: Hej geh mal da-und-dahin oder mach dieses-und-jenes, dann wird alles gut... :)* Kann ich aber leider (noch :-) )nicht.

So ein Hörgerät kann Wunder wirken! Elias versteht bestimmt viel mehr mit der Unterstützung, sowohl in der Schule als auch zu Hause.

Und ich wünsche euch, dass das Chole endlich Ruhe gibt!!!

Ich hab eine Freundin, die hat ein CI (ich weiß, das ist eigentlich komplett was anderes, aber sie ist auch ziemlich schwerhörig) und die war auf einer ganz normalen Schule, hat ein super Abi gemacht und studiert jetzt fröhlich wie alle anderen. Das muss also alles gar nicht so viel bedeuten. Vielleicht haben die von der Hörgeschädigten-Schule auch echt gute Tipps für Elias' Lehrer. Das wäre doch gut!

Ich war heute noch mal beim HNO, der meinte, besser siehts nicht aus (oh Wunder ... ) und er glaubt, dass da was ist. Aber das ist ja letztendlich egal, die OP steht und das Ohr wird schön gemacht.

:)* :)* :)* für Elias und dich!

Mayla

_cK)ata*


Hallo Pelle,

Danke für deinen Kommentar. Ich wunder mich auch schwer, dass nie einer mal das Wort Cholesteatom oder sowas erwähnt hat. Hätte ich gewusst, was meine lästigen Mittelohrentzündungen für Auswirkungen haben können... ??? Was ist ein Rezidiv? Ich weiß gar nicht, ob ich das wirklich wissen will, aber besser ich kenne die Dinge, die kommen können und kann die Ärzte drauf bringen, offenbar geht's nicht anders. Hab auch schlimm Angst, dass mein "gesundes" Ohr (links) jetzt auch so anfängt. Hab Druck, eben das Gefühl einer Mittelohrentzündung und hatte schon Anitibiotika deswegen. :-(

Die Geschichte mit deinem Sohn ist ja auch der Clou. Ich habe nicht alles verfolgen können, aber er hat schon einige OP's gehabt. Sogar beidseitig Chole, oder? Tut mir sehr leid. Bei mir sagten die Ärzte, es läge am Konstrukt des Ohrs selbst, sei nicht ausreichend belüftet. :-( Ich wünsch dir viel Kraft und deinem Zwergi gute Besserung. Die seelische Ursache von Ohrproblemen soll sowas wie Streitereien in der Familie sein, irgendwas, was man nicht mehr hören kann/will. Das gab's in meiner Familie, aber das ist jetzt 14 Jahre her. -> Nu is doch mal gut.

Ich bin schon am Überlegen einen Heilpraktiker aufzusuchen. Offenbar brauche ich mehr als nur "medizinische" Versorgung an der Oberfläche.

@ Mayla90:

Danke für die Informationen. Das hilft mir schon viel mehr beim Verständnis und beruhigt vorallem. Nach dem Ding mit dem Ohr jetzt, bin ich sehr "empfindlich" geworden und nehm jedes Signal verstärkt wahr. Scheiß Angst immer. :(v

Bei dir besteht Verdacht auf ein Rezidiv? Ist das ein wiederkehrendes Chole?

LG

P&ell!ex1


Mayla,

Danke für die Kraftsternchen. @:)

mir geht es tatsächlich gerade nicht so gut.

Es sind wegen dem Hören viele Probleme aufgetreten.

Ich wußte nicht wie mein Sohn hört. Auch das wurde mir noch nie richtig erklärt. Ich ging davon aus das sein gesundes Ohr alles schon schön macht.

Aber so ist es nicht und die Probleme werden immer größer.

Ich weiß jetzt ganz genau wie Elias hört. Mein Bruder hat es mir erklärt, der ein ähnliches Problem hat. So wie er es beschrieb konnte ich es verstehen und mich in Elias reinversetzen.

So vieles ist mir erst klar geworden.

Nie hat mich ein HNO mal auf die Idee gebracht das Elias Hilfe benötigt beim Hören. Und nie wurde mir gesagt was es für einen Rattenschwanz mit sich zieht.

Erst jetzt der neue HNO denkt mit. Es wurde immer gesagt es wird noch nichts gemacht, solange das Chole in ihm wütet.

Aber gerade das war falsch. Auch wurde mir sonst nie erklärt das Elias Sprache so schlecht versteht.

Das ergab ja jetzt der Test. Von so einem Test wußte ich gar nichts.

Nun habe ich mich sofort mit einer Schule für Schwerhörige in Verbindung gesetzt. Die helfen mir jetzt hier an der Schule. Da kommt jemand her und unterstützt uns und die Lehrer.

Das sind für mich nun plötzlich völlig neue Denkanssätze. Es gibt hier einige Möglichkeiten, ich muß halt sehen was die Schule mitmacht.

Sonst muß ich auch da umdenken und wirklich an eine Umschulung in die Schule für Schwerhörige nachdenken.

Ich kann doch Elias so nicht hier weiter zur Schule gehen lassen, wenn er woanders richtige Chancen hätte. Nun muß ich erst mal abwarten wie sich hier alles entwickelt.

Elias geht es jedenfalls nicht gut. Die Hänselleien wegen der Dyskalkulie nehmen auch zu.

Die Kinder sagen dann eben solche Sachen wie rechne mal dies und das.

Wenn er es dann nicht kann, wird gelacht.

Er versteht auch Anweisungen der Lehrer nicht richtig. Nachfragen traut er sich nicht mehr.

Er kann ja nicht alles verstehen. Da ist so viel. Wisst ihr. :°(

Auch wenn die eh operieren wünsche ich dir da trotzdem kein Chole mehr rein. Bloß nicht so wie bei Elias. Es ist gut. Genug operiert. Hoffentlich bestätigt sich nicht der Verdacht. Aber meist ist es so, wenn die "was sehen", dann ist auch was drin. BEi Elias bestätigte sich auch jeder Verdacht.

Viel Kraft dir! :)*

Hm, Kata,

richtig. Das Chole ist chronisch. Ungewisser Ausgang. Niemand weiß wie oft noch und niemand weiß was es alles wegfrisst. :°(

Scheiße, ist mir gerade alles n bisschen viel!

Na jedenfalls ist bei Elias nur das linke Ohr betroffen. Zum Glück nur eins.

Tut mir wirklich leid das du in der Familie Stress hattest. Ist das so? Davon habe ich noch nicht gehört. :-( also als seelische Ursache.

Elias war bis vor wenigen Wochen ein sehr lebenslustiger Mensch. Immer Positiv, immer vergnügt und lustig. Er hat sich sehr verändert.

Er war ja immer sehr abgeklärt und extrem tapfer. Wie ein Erwachsener.

Vielleicht hätte er seine Ängste immer rauslassen sollen.

Er ist immer noch tapfer und weint so leise vor sich hin, wenn wir reden, weil es ihm zu viel wird.

Als ich ihm erzählte das es so eine besondere Schule gibt, wollte er sofort dort hin.

Er sagte gestern zu mir Mama, da habe ich vielleicht wieder Freunde, weil wir ja alle gleich sind. Und da bin ich nicht anders.

Ich habe ihm erklärt das aus dieser Schule eine Frau kommt die dich kennen lernen will und den Lehrern erklärt was es für Hilfsmittel gibt und wie sie dich unterstützen können. Auch im Umgang.

Ok, genug nun.

Liebe Grüße,

Pelle

mDarlenee222


*:) @:) liebe pelle

bei dir kommt es aber gerade auch GANZ DICKE....

ich kann so gut mitfühlen wie shclimm das für dich sein muss.

ich umarme dich mla ganz lieb aus der ferne :)_ :)_

und wünsche dir gaaaaanz viel kraft für die bevorstehenden änderungen.

das macht sicher etwas angst, aber evtl. ist es der beginn zu etwas ganz neuem, wunderbaren, eine CHANCEE!

ich wünsche es euch von herzen.

alles liebe für dich und elias!!! :)* :)* :)* :)* :)*

Szix<ert


Guten Tag ;-)

ich war heute wie gesagt im Krankenhaus, und mir geht es gut.

Das einzigste was ist, das mein Ohr stinkt 0.o

eklicher Geruch.

Also heute mal den Arzt gefragt er sagte ich habe ein Infekt, dies ist nicht schlimm eher normal & kommt häufig vor.

Dagegen habe ich nun Tropfen zum ,,tröpfeln´´ in das Ohr bekommen, auserdem gab er mir den tipp mein Ohr ,,Trocken´´ zu föhnen =D

.

Den Gestank nehme ich auch viel extremer war als andere ? – meine Mutter z.b hat an meinem ohr gerochen & nichts gerochen erst als ich mit dem watestäbchen ein bischen ,,material´´ heraus holte :-o Roch sie es. also für mitmenschen die um mich herum sidn fast nicht riechbar 0.o

!

P>ellex1


:-) Marlene,

Danke! @:) :)_

Der erste Schritt ist schon getan.

Elias hat seit 16:00 sein Hörgerät. :)=

Der war so super beim Akustiker.

Im Bus auf dem Rückweg sagte er, das schönste vom ganzen Tag war das mit dem Hörgerät. :-D

Beim Testen der Lautstärke am Computer stellte der Akustiker dann auch manchmal das Hörgerät noch mal aus. Elias sagte dann immer gleich das er nichts mehr hört auf der Seite, wenn es angestellt war meinte er sofort jetzt hör ich wieder links.

Ich glaube ihm ist da auch bewußt geworden wie es ist mit der kranken Seite zu hören.

Jetzt hat er das Hörgerät noch im Ohr, sagt aber, er hört da jetzt nichts. Es gibt auch kein Signal, wenn man rankommt.

Die Akustiker sagte, wenn die Batterie leer wird, dann sendet das auch ein Signal. Hat es aber nicht.

Das sagt kein Ton und Elias hört nichts. Ist doch komisch. ":/

Die Batterie ist gerade mal ein paar Stunden alt. Sie sollte ca 7 Tage halten. Neu war sie auch als Elias sie einsetzte. Wirklich komisch.

Auf dem Schiff hat er ein Mädchen aus seiner Klasse getroffen. Ihr sagte er sogar das er ein Hörgerät bekommen hat. Ich denke er tastet sich da langsam vor, denn ich hörte auch das Gespräch der beiden Kinder mit.

Er erklärte ihr das er Angst hat das die Kinder lachen. Das Mädel meinte dann, ich lache nicht. Naja und dann unterhielten sie sich eben so darüber.

Das wird schon. Wir bekommen ja Hilfe.

Die Dame von der Schule für Schwerhörige meldete sich heute noch mal bei mir. Nächste Woche möchte sie in der Schule anrufen und im Januar mal herkommen. Dann will sie uns und die Lehrer kennen lernen. Ja und Elias im Unterricht beobachten.

Es tut sich was und das beruhigt mich. :)z

David,

das mit dem stinkenden Ohr kenne ich genug.

Elias war vor genau einer Woche zum reinigen des Ohres. Vorhin habe ich mir das Hörgerät angeschaut und was mußte ich feststellen, es stank am Ende. Super! :(v

Behandel es genau nach Vorschrift, sonst werden es andere auch bald riechen. Besser wird es von allein nicht.

Schön das sonst erst mal alles in Ordnung ist.

Machts Gut

Pelle

m@arlepnje22x2


*:) hallo alle ohrgeplagten *:)

einen shcönen dritten advent für euch alle :)- :)- :)-

:-) pelle

für dich freue ich mich besonders, dass es mit elias nun etwas weitergeht.

viel kraft und erfolg weiterhin! :)^ :)* :)*

_dKatax*


Hallo Pelle,

inzwischen hab ich gelesen, dass die seelische Ursache auch sein kann, dass man zu stark nach außen hört, d. h. sich selbst für andere so stark zurücknimmt, dass ein innerer Konflikt entsteht. Also das Hörproblem und dann ist man gezwungen nach innen zu hören.

Mit deinem kleinen das geht voran. Hörgerät, Schule, das klingt sehr, sehr gut für ihn. Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft. Dein Sohn wird das schaffen, er klingt nach einem sehr tapferen, lieben kleinen Mann. :)

Heute habe ich HNO-Kontrolltermin. Mal schauen, was die Ärztin sagt. :-|

Habt alle einen schönen Tag und gute Besserung an alle Mit-Leidenden.

P=elxle1


Danke Marlene und Kata! @:)

Ja es tut sich nun einiges. Auch mit der Dyskalkulie geht es weiter. Ich bekomme Hilfe! Endlich!

Heute früh war wieder alles zum Heulen! :°( Elias kommt mit dem Hörgerät nicht klar. Ich weiß nicht woran es liegt, ich kann ihm auch nicht helfen.

Wenn er es im Ohr hat, dann sagt er, er hört nichts. Selbst ich höre das Gerät rauschen und manchmal piepen. Das Piepen ist normal, aber das Rauschen?

|-o Zum probieren habe ich mir das mal eingesetzt. Ich höre das es an ist. Es funktioniert!

Aber da ein Sensor im Gehörgang liegt ist es eben doch manchmal so das er anstößt und dann habe ich auch nicht mehr das Hörgerät gehört.

Ich kann mir vorstellen das es bei Elias so ist. Der Sensor liegt in seinem Gehörgang und stößt irgendwo gegen. Wie soll man das aber ändern. Der Sensor muß ja nun mal da liegen.

Er wollte es dann eben nicht tragen, mußte er aber!

Ich sagte, auch wenn du nicht hörst trägst du es, um dich eben ans Tragen zu gewöhnen!

Vielleicht spielte auch ein bischen Bammel eine Rolle, weil er es heute in der Schule rausnehmen mußte, wegen Sport.

Am Nachmittag ließ er es sich problemlos einsetzen und merkte nicht mal das er es noch hat, als ich ihm sagte er soll es vor dem Fußball rausnehmen.

Wir müssen uns bis Freitag gedulden. Erst dann kann ich wieder zum Akustiker.

Und Kata?

Was kam beim Kontrolltermin raus?

@:)

Liebe Grüße an alle Ohrgeplagten!

m7arJl]ene2x22


@:) pelle

nur mut, leider (oder gottlob) weiß ich von hörgeräten (noch) nicht allzu viel... hoffentlich bekommt ihr am freitag guten rat! oder könntest du nicht evtl. shcon mal telefonisch vorfühlen..? nur so ne idee....

*:) katha

das finde ich sehr interessante ansätze... :)z gibt mir zu denken.... ":/

ach ja , ich habe morgen AUCH kontrolltermin bei meinem operateur.

bisher blieb alles an ort und stelle. wurde auch zeit, nach dem 3. mal!!

bin aber GOTTFROH , wenn ich höre dass andere sogar n ach der 4. OP kippen.

naja. es läuft noch, aber es soll nur ohrenschmalz sein, sagt miene HNOä.

so. mal sehen.

dir, kata, drück ich auch den daumen :)^

wie war es denn heute?

liebe grüße an alle *:) *:)

m>arlenBe22x2


|-o sorry ... klingt alles so konfus %:| .

;-D IST es auch. bn sooooo zzz müde.

bis bald 8-)

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