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Cholesteatom

PCellKe@1


Hey Angel,

auch das alles noch! :°_ Wenn du möchtest kannst du mir schreiben!

Ich habe etwas besseres zu berichten.

Elias Implantat sitzt super. Er hat keinerlei Probleme. Der Hörtest ist gut ausgefallen und wird noch besser, wenn alles verheilt ist.

Elias darf in ca. 2 Wochen wieder alles machen. Baden, springen, von mir aus auch mit dem Kopf gegen die Wand rennen. ;-D

In 3 Monaten muß ich noch mal mit ihm nach HH fahren, da geht es um die Planung für die nächste OP. Die Tube soll ja noch erweitert werden.

Hm, soll es wahr sein? Wie es aussieht hat er es erstmal geschafft. Das Tubenerweiterungsding kriegen wir auch noch rum. Da hat er ja schon mehr durch.

Ich hoffe es geht euch allen soweit gut?

*:)

Pelle

A,ngelU0x2904


[OMA Angel]

Cedric Maurice 19.04.2011 19Uhr33 3140g 47cm ;-D

eilli27(02


an Angel

Herzlichen Glückwunsch zum Enkelchen, hoffe alles ist gut gegangen. :)=

an Pelle

Prima das es Elias so gut geht , freue mich sehr . Mir geht es allmählich auch besser

Dann kann er jetzt ja alles nachholen,nun wo er sich nicht mehr so schonen muß. ;-)

Liebe Grüsse Elli ;-) *:)

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an Angel

Herzlichen Glückwunsch zum Enkelchen, hoffe alles ist gut gegangen. :)=

an Pelle

Prima das es Elias so gut geht , freue mich sehr . Mir geht es allmählich auch besser

Dann kann er jetzt ja alles nachholen,nun wo er sich nicht mehr so schonen muß. ;-)

Liebe Grüsse Elli ;-) *:)

PIelxle1


AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHH ANGEL!!! :-D

Wie geil! Super!!! Ich freue mich total für euch mit. :)_ :)_ :)_ :)_ :)_ :)_

Ich hoffe das es allen gut geht!

Herzlichen Glückwunsch, Oma!

:-D

Elli,

*:) schön das es auch bei dir bergauf geht. Mach weiter so.

Elias geht es super! :-D

Liebe Grüße,

Pelle

Rvena&te.b


Hallo, ich wollte mal fragen, wie lange hat bei euch die Nachsorge gedauert? muß am nä. Dienstag nochmal zum Doc, und so wie es sich angehört hat ist das das Letzte mal.

Bei den letzten Op's waren es auch nur sechs Wochen, aber jedes mal hab ich Probleme gehabt, wie Schmerzen und Schwindel, und unangenehmen Druck im Ohr.

Gefunden hat er nie etwas, hab mich gefühlt, wie ein Simulant. Hab ihn das auch gesagt.

Da hat er erwidert, das ich doch jederzeit kommen kann, wenn es mir nicht gut geht.

Hab die Angst im Hinterkopf, daß sich wieder ein Cholesteatom bildet.

Kann man ja so schlecht feststellen. Bei der letzten Op. war es ja auch ein Zufallsbefund. Eigentlich war ja bloß die Prothese gekippt, und da hat sich er festgestellt, daß sich wieder ein Chole gebildet hat.

Gibt es denn keine andere Methode, ausser daß man nach einem Jahr nochmal nachschaut?

Kann ich verlangen, daß ich regelmäßig zur Kontrolle kommen kann? Da hätte ich doch mehr Ruhe ":/

P:e*llSex1


Hallo Renate,

mußt du nicht weiterhin zur Reinigung des Ohres zum HNO?

Wenn nicht, kannst du doch trotzdem in bestimmten Abständen zu deinem HNO gehen. Er kann so am ehesten Veränderungen erkennen.

Die Nachsorge bei Elias war mit der Detamponade jedesmal beendet.

Wir sind dann regelmäßig zum HNO gegangen, um nachschauen zu lassen und das Ohr absaugen zu lassen.

Mehr konnten wir auch nicht machen. Am Ende wurde ja bei jeder OP gesehen, ob sich was gebildet hat.

Mir geht es aber nun ähnlich wie dir.

Da keine second look OP mehr geplant ist, ist es auch für mich schwer zu vertrauen das sich da nichts mehr bildet. Ich kann nur hoffen das es gut geht, werde immer mal beim HNO vorbei schauen und sofort Alarm schlagen, wenn sein Ohr auffällig wird.

Alles Gute,

Pelle

R5ena3te.b


Hallo, Pelle!

bei dem anderen Ohr, daß 2009 operiert wurde, ist eien sog. kleine Radikalhöhle gemacht wurde.

Da hieß es, daß das Ohr sich nicht mehr 100%ig reinigen kann.

Es kam aber auch schon vor, daß in dieses Ohr gar nicht geschaut wurde, da ja in letzter Zeit das Augenmerk auf das andere Ohr gerichtet wurde.

Nachzumerken ist, daß bei der vorletzten Op. ich auch laufend über Beschwerden in Form von Schmerzen und Druck klagte, aufrgrund wurde dann eine CT gemacht, und festgestellt, daß es wieder ein Cholestatom war.

Davor hab ich halt gorße Angst.

AEn1gel0!2E90x4


Hallo Renate,

das tut mir echt so leid für dich vor allem weil du ja auf zwei Ohren betroffen bist. Dass war auch für mich eine Horrorvorstellung als man dass im Ohr entdeckte hatte ich gegoogelt und war auf die falschen Seiten gelangt weil ich durch das gelesenen davon ausgegangen bin dass ich nun taub werde unweigerlich eine Horrorvorstellung und dann war alles gar nicht so schlimm zumindest am Anfang als das Ohr noch nicht gezickt hatte wegen dem Titan. Mein zweites Ohr ist gesund. Allerdings seit ein paar Wochen hat es einen Tinnitus einen dauerhaften bekommen wie auf dem kranken Ohr der Kleine Mann hätte bleiben können wo der Pfeffer wächst und nicht mich nerven.

Ich wünsche dir mal alles Gute dass es wieder gut wird und du endlich Ruhe finden wirst.

Ich sitze hier übrigense und warte dass ich meinen Mann vielleicht aus dem KH abholen kann.

Der Dok der früh kommen wollte war noch nicht da.

glg Angel

P}ellxe1


Renate,

ja leider ist es eben nie auszuschließen das sich ein neues Cholesteatom bildet und bei der Diagnose gibt es Probleme. Deshalb haben die meisten hier auch jahrelang das Zeug in sich, ohne es zu merken.

Die Angst ist immer dabei. Lass einfach immer in beide Ohren schauen. Bestehe darauf.

Bei Elias wurden IMMER beide Ohren untersucht, obwohl er ja nur auf einem die Schwierigkeiten hat.

Du hast es auf beiden Seiten, also sollten auch beide Seiten regelmäßig untersucht werden.

Ich habe mich auch immer wieder gefragt, WIE merke ich denn das sich wieder was gebildet hat. Was ist, wenn ich es zu spät bemerke.

Ich weiß es nicht. Ich kann eben erst reagieren, wenn ich was merke. Das einzige was ich sonst noch tun kann ist, mit Elias regelmäßig zum HNO gehen.

Und mehr kannst du auch nicht machen. Leider kann ich mit dem auch nicht 1x jährlich oder öfter zum CT gehen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Angel,

PYellde/1


:-D

ich wollte doch noch gar nicht abschicken!

Angel,

helfen dir die Medis überhaupt nicht?

Ich hoffe das es deinem Mann besser geht und er nach Hause durfte!

Alles Gute auch für euch!

*:)

Pelle

R7eenatxe.b


Danke, als ich das erste mal wegen Cholesteatom operiert wurde, sagte der Doc zu mir, daß ich zweimal im Jahr zur Kontrolle kommen soll. Nach einen halben Jahr wurde das andere Ohr operiert. Danach sollte ich ebenfalls nur noch zweimal im Jahr kommen. Begründet hat er dies, daß so ein Cholesteatom ja sehr langsam wächst.

Das war bei mir halt nicht der Fall. Ein halbes jahr später hatte ich laufend Schmerzen, und ein dumpfes Druckgefühl bei dem zuerst operierten Ohr. Da war es wieder ein Cholesteatom.

Ja das mit dem Tinnitus ist bei mir auch sehr ausgeprägt. Nachts halte ich es manchmal gar nicht aus, so laut pfeift es in meinen Ohren.

Betroffene müssen sich halt damit arrangieren, da es ja noch kein Heilmittel gibt. :)*

Prell9e1


Begründet hat er dies, daß so ein Cholesteatom ja sehr langsam wächst.

Dann frage ich mich, wieso Elias 4x hintereinander nach 3 Monaten ein neues Cholesteatom hatte. Es wächst eben manchmal doch viel schneller. Nicht nur bei Kindern, wie man in deinem Fall sieht.

Elias 2. second look OP hätte auch nicht erst nach einem Jahr stattfinden dürfen.

Ich kann dich so gut verstehen.

2x im Jahr ist doch zu wenig. Da das Ohr gereinigt werden muß, sind die Abstände eh zu lang.

@:)

R_en9ate}.b


Hallo, Pelle. Ich hab am Dienstag nochmal Termin.

Ausserdem läuft jede Nacht aus meinem Ohr irgendeine Flüssigkeit.

Hoffentlich ist es keine Entzündung.

Ich gehe auch seit einer Woche wieder arbeiten. Geht eigentlich ganz gut.

Wahrscheinlich werden solche Kontrolltermine von den Gesetzlichen Krankenkassen nicht so gut honoriert. ":/

PVellxe1


Wahrscheinlich werden solche Kontrolltermine von den Gesetzlichen Krankenkassen nicht so gut honoriert.

Das weiß ich nicht.

Immerhin hast du eine Vorgeschichte und die ist nicht ohne. Da sollte ne Untersuchung zumindest einmal im Quartal möglich sein.

Lass dich einfach nicht abspeisen, wenn dir was komisch vorkommt. Du kennst dich am besten und merkst am ehesten, wenn was nicht stimmt.

Erzähl mal was am Dienstag rauskommt.

Hast du jetzt Schmerzen? Und riecht die Flüssigkeit? Wie sieht sie aus?

Bei Elias ist das Ohr staubtrocken. Es geht ihm blendend!

Alles Liebe, *:)

Pelle

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