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Cholesteatom

PgelleF1


Du, schlimmer geht immer!

wir haben bei unserem letzten Aufenthalt wieder Kinder auf der Station kennengelernt... Elias hat zu Hause dann erst mal geweint, weil ihm die Schicksale so nahe gingen.

Da können wir noch froh sein!

Hat das Cholesteatom bei dir denn schon irgendwas zerstört? Das Zeug frisst ja Knochen weg. Elias hat die Knochenkette nicht mehr. Diese kann man zum Teil ersetzen, aber auch vollständig. Kommt darauf an, was noch erhalten werden konnte.

Das meine ich mit Höraufbau. Es muß ja vom Trommelfell bis zum Innenohr eine Verbindung hergestellt werden, die den Schall weiterleitet.

Weißt du wie es jetzt in deinem Mittelohr aussieht? Sonst fordere dir den Arztbericht an. Vielleicht hattest du unheimlich Glück und es ist noch gar nichts weiter zerstört. Der Test, der vielleicht gemacht wurde zeigt die Schalleitung an.

wenn bei dir also die Knochenkette noch intakt ist, dann kann es wirklich sein, das dieser Test genauso gut ausgefallen ist, wie bei dem gesunden Ohr. Es wurde dann ja nur getestet ob der Schall weitergeleitet wird. Offensichtlich klappt das bei dir.

Dann kommt das Hörvermögen ganz sicher auch wieder. Vielleicht ist bei dir noch etwas angeschwollen...ich weiß auch nicht.

Jedenfalls hast du ja das Gefühl das du schlechter hörst. Sag es morgen.

Bei Elias war die Schallleitung jetzt 1 Tag nach der OP genauso wie mit dem verrutschten Implantat vor der OP. Auf derselben Linie.

Die werden dann aber nach dem Entfernen der Tamponade einen Hörtest machen (neben einem Schallleitungstest) und dann werden wir ja wissen wie es aussieht.

udmmlinxa


KenichiBotny,

was war denn jetzt bei deinem Termin? War der Heute oder hab ich da was falsch gelesen?

Pelle,

also ich kann mir gut vorstellen, du weiß nicht was richtig oder falsch ist. Der Arme Junge sollte doch auch irgendwann mal Ruhe haben. Das ganze ist ja auch nicht ungefährlich! Hol dir ne zweite Meinung. Siehste, deshalb habe ich auch keine Lust noch mal zu OP. Sicher könnte da jetzt was sein, könnte aber auch nicht. Und wir müssen den Ärzten immer blindlinks Vertrauen, ich weiß auch nicht. Ich würde an deiner Stelle noch mal jemand anders Fragen. Mein HNO meinte, da wo er am KH war, haben die keine second look Op gemacht. Denn ist nur ein gewisser Prozentsatz wo es wieder kommt. Wenn ich hier lese habe ich das Gefühl, es kommt bei jedem wieder. Z.B 10 lassen sich operieren und 8 OPs waren umsonst. Wo will man 100%ig wissen, das man nicht Versuchskaninchen ist. Denn sagen können die viel. Also ich finde es wird deinem Sohn zu viel zugemutet. Und ich weiß ja nicht, hört er trotzdem mit dem umgekippten Implantat? Wie wissen die, das es gekippt ist?

Ich drück dich mal.

Ja und das Brotrezept kannste mir gerne mal senden.

PkelYle1


Hm,

das ist die Frage. Wann ist es noch notwendig, wann nicht mehr!

Zum Haareraufen. Ich will auch nichts verpassen, denn er hatte ja immer und immer wieder Cholesteatom drin.

Es war so, das er ohne Hörgerät kaum noch hörte. Die meinten halt das aus einem Implantat mehr rauszuholen ist und das man eben auf das Hörgerät komplett verzichten kann.

Die Tests wurden einmal mit und ohne Hörgerät gemacht. Ohne war zwar was da, aber nicht genug. Da es ohne Hörgerät so schlecht war, konnte man davon ausgehen, dass das Implantat gekippt ist. Es war da, erfüllte aber keinen Zweck.

Ach ich weiß doch auch nicht.

Ich war bisher immer für diese OP's, weil sie immer Chole gefunden haben. Immer, auch nach 3 Monaten schon wieder und sein Ohr lief auch, kaum das alles verheilt war, wieder von vorn los. Ich möchte nicht das mehr passiert, als eh schon ist. Nun ist da nichts mehr drin und die letzte OP diente nur dem Höraufbau und das ist es, was ich meine! Uns hätten die 80% gereicht. Mehr werden wir nicht schaffen. Er hat sich an das Hörgerät gewöhnt und meine Güte, das zu tragen ist Kindergarten.

Sind jetzt eh nur Spekulationen. Ich muß die weiteren Tests abwarten und dann, wenn es wieder so schlecht ist, werde ich mich auf jeden Fall um ne 2. Meinung kümmern.

Bekommst gleich ne PN. :-q

KenichiBotny,

du warst heute beim HNO ne? Hat er nen Hörtest gemacht und wie fiel der aus?

KTenic#hiBotxny


Sorry dass ich mich erst jetzt melde, hatte einiges zutun :)

Also, ein Hörtest wurde nicht gemacht. Ich muss auch erst wieder im August zur Kontrolle.

Die Ärztin hat mir zuerst noch ein Stück Resttamponade rausgesaugt und dann nochmal reingeschaut, dort hat sie gesehen, dass sich eine Art Haut über meinem Trommelfell gebildet hatte, diese hat sie auch entfernt. Sie meinte, dass das mit dem Hören deswegen eventuell beeinträchtigt wurde.

Bei mir waren etwa 75% der Knochen im Ohr zerstört, die konnten sie aber alle wieder herstellen.

Im August muss ich dann auch erst wieder zum Hörtest denn die Ärztin meinte auch, dass das dauert bis sich alles wieder soweit reguliert hat da auch alles noch ein wenig geschwollen ist.

uBmmlixna


das kann natürlich so sein. Warte erstmal ab und dann wird das schon werden.

PDellxe1


KenichiBotny,

ich denke auch das es bei dir erst mal richtig abheilen muß.

Schön das die Knochen wieder rekonstruiert werden konnten.

Hoffentlich hast du Ruhe und bei der nächsten OP finden sie nichts!

KMehnichi<Botnxy


Ohja, das hoff ich auch :)

Wie lange hat das bei euch/Elias eigentlich gedauert bis der Geschmackssinn auf der betroffenen Seite wieder normal war? Oder hattet ihr da gar keine Probleme mit?

P[ellxe1


Das ist für Elias gar kein Thema.

Irgendwann fingen die dann an auch bei Elias diese Geschmackstests zu machen und dabei kam heraus das er auf der linken Seite eingeschränkt schmeckt.

Das wußte ich bis dahin nicht und ich glaube, auch Elias ist es sowas von Wurscht.

Diesesmal wurde auch wieder ein Geschmackstest gemacht. Elias schmeckt nicht mehr richtig links. Ich weiß nicht ob er es überhaupt wahrnimmt? Ich war auch beim Test nicht dabei. Er macht das alles allein, ach weißte, letztlich kann ich nichts ändern und er beschwert sich zumindest nicht darüber.

Das einzige, auf was er mich nach wie vor hinweist, ist der Tinnitus. Er kommt seltener vor und bleibt auch nur kurz.

Und er sagt jetzt das er er lauter hört. Aber nicht mehr so unangenehm laut.

Wie ist es denn bei dir und deinem Geschmackssinn? Schmeckst du noch richtig?

A;ngeli0290x4


Hallo Pelle,

sei herzlich in Gedanken umarmt und mal Schimpfe dass du nicht mal zwischenzeitlich ein Lebenszeichen von dir gegeben hast und vor allem die Mitteilung wie es Elias geht.

Das noch kein Chole da ist finde ich super, hoffentlich bleibt er weiterhin verschont davon auch wenn sich dass für mich nicht gut anhört dass sich dass Trommelfell zusammenzieht.

Belüftungsprobleme habe ich auch heute noch. Ich gehe am 20 April mal wieder zur Kontrolle bis jetzt ist alles Ok. Ist mein Ohr zu höre ich schlecht ist es auf geht es besser man gewöhnt sich mit der Zeit daran. Aber es ärgert mich wenn meine Familie nicht endlich rafft dass ich halt mal schlecht und mal gut höre den geht nicht in ihren Kopf dass wenn mein Ohr zu ist, ist es im übrigen meistens dass ich dann schlecht höre.

Was mir nicht gefällt ist dass mein HNO ja verstorben ist und ich beim Praxisinhaber nun bin. War letzten Monat auch bei der Vertretung zumindest hat er beim Säubern vom Ohr gewusst dass kein Wasser rein darf.

Ich bin gespannt wie es aussieht am 20. Mehr nervt mich mein Nasenloch dass für die Belüftung zuständig ist weil es laufend zu ist. Nachts könnte ich eine Schnarchschine tragen aber was mach ich tagsüber oft werde ich gefragt ob ich Schnupfen habe den ich gar nicht habe und das nervt.

Mein Geschmackssinn im übrigen wurde ab dem Zeitpunkt etwas besser nachdem man das Titanimplantat im November 2009 entfernt hat ist aber nicht mehr vollständig wiedergekommen und ich habe das Gefühl dass die andere Seite dafür die fehlende ersetzt.

Zu den Implantaten auch mein erstes Kippte wurde abgestossen und auch beim zweiten dass sogar mit Gold ummantelt war wurde es nicht anders. Erst nachdem man den eigenen Knorpel zum Aufbau des Ambosses vewendet hat wurde es gut. Und mein HNO war so erstaunt dadurch einen solche Hörleistung erzielt zu haben. Weil man sagt Titan ist dass beste was Implantate betrifft da man damit wirklich angeblich am besten mit hören kann. Es gäbe ja noch Keramik und Kunststoff als Alternative die hätte ich wahrscheinlich jetzt im Ohr wäre es mit dem Knorpel nicht gut gegangen.

Aber wie ihr sieht ist Titan nicht immer die beste Lösung. Der eine hat nie Probleme oder wenig beim anderen kippt es ständig und beim nächsten stößt der Körper es sogar ab.

Zum Tinnitus ich habe seit über 10 Jahren einen lauten im kranken Ohr und seit mir meine Gebärmutter wegen Vorstufe Krebs Ende März 11 entfernt wurde habe ich im gesunden einen zweiten und zudem einen Brumm den ich gar nicht mehr lost werde.

Ansonsten geht es mir gut ich habe einen Neuen Job der mir Spass macht. Aber mein Mann bei dem sich am 10 April der Herzinfarkt jährt hat immer noch keine Arbeit was uns defentiv den Hals zu ziehen wird und dass macht mich kirre.

Habe seit dem 19 April 11 ja einen Enkelsohn den ich abgöttisch liebe werde Ende April 49 Jahre mein letztes Jahr mit der vier vorne dran. Dann habe ich mal recherchiert ich wurde 2008 2009 2010 und 2011 je zweimal operiert. Ich hoffe sehr dieses Jahr mal davon zu kommen.

so ihr Lieben wünsche euch noch einen schönen Ostermontag

Afngel(029x04


Geschmacksinn hatte metallischen Geschmack nach Eisen als Titan noch drin war...

P*ellxe1


Angel, ich umarme dich auch! @:)

du kannst dir nicht vorstellen was bei uns alles passiert ist. Meine Nerven reichten genau noch für die Kinder, die Arbeit und etwas für mich. Das wars!

Dass das Trommelfell sich immer wieder einzieht liegt doch daran, das die Belüftung nicht hinhaut oder? Oder nicht? ":/

Du hast doch auch Belüftungsprobleme. Wie sieht dein Trommelfell aus?

Elias ist jetzt leider fett erkältet. Der Schnupfen fehlte uns noch. Seine Nase ist total zu.

Sag mal, sind denn die Implantate aus den anderen Materialien anders aufgebaut? Denselben Zweck müssen sie ja erfüllen, aber ist der Aufbau ein anderer?

Ich denke, bei Elias ist es einfach das viele Narbengewebe, das die Implantate zum Rutschen bringt.

Einen metallischen Geschmack äußert er jetzt noch nicht.

Ich wünsche dir und deinen Lieben einen schönen restlichen Ostermontag,

allen anderen hier natürlich auch!

AGn@gel02x904


Hallo Pelle,

ich denke das die anderen Implantat genau so verrutschen oder kippen wie die aus Titan. Das einzige was anders ist, ist das Material. Ja ich habe Entlüftungsprobleme aber mein Trommelfell ist schön gerade. Habe wirklich seit der letzten OP im November 2009 keine Probleme mehr. Im Juni hatte ich noch mit meinem HNO ausgemacht das ich ein paar Monate später zur Kontrolle kommen werde wir haben noch viel gelacht und er war immer noch sehr zufrieden mit dem Ohr. Dann lese ich durch Zufall mal Samstags die Zeitung und studiere die Todesanzeigen und traute meinen Augen nicht. Er ist mit gerade mal 51 Jahren verstorben. Es ging im Freitags nach seinem OP Tag nicht gut er hatte Kopfschmerzen ging ins Krankenhaus. Man stellte ein geplatztes Aneurisma fest im Gehirn. Gehirnbluten und Dienstags war er tot dies war am 30 August letzten Jahres. Bin dann zum Praxisinhaber der eine Choryphäe ist. Ich hoffe dass er auch nochmal einen guten Arzt für die Praxis sucht. Er ist nett aber warm bin ich noch nicht mit ihm.

In meinem Ohr ist im übrigen auch alles vernarbt.

Bei dem anderen HNO war ich weil die Nebenhöhlen entzündet und ich keine Stimme mehr hatte, der hatte doch tatsächlich überlegt meine Nase nochmal zu operieren und wollte beim zweiten Termin mit mir darüber sprechen. Aber dann hatte er es doch glatt vergessen weshalb ich bei ihm war und ich habe ihn auch nicht an die andere Sache erinnert. Mit meiner Nase ist noch was nicht ganz in Ordnung dass stimmt, dass wusste auch mein HNO der hat mir einen Silikonschmetterling für Nachts empfohlen damit ich besser Luft bekomme. Wäre schon schön wenn ich ohne Umwege Luft durch dieses Nasenloch bekäme aber es war vorher ja viel schlimmer und da kann man zufrieden sein.

Ich bin immer froh wenn es in meinem Ohr knallt wenn ich entlüfte aber es tut auch manchmal weh. Denke bei Elias könnte das auch sein.

Ich habe ja die Hälfte von meinem Trommelfell repariert und mein HNO sagte noch beim letzten Mal wo ich ihn lebend sah mein Trommelfell und alles würde aussehen als wäre es nie operiert worden so gut ist es verheilt.

Ich muss jedoch ein Leben lang aufpassen kein Wasser ins Ohr zu bekommen und das nervt. Aber gibt schlimmeres.

so drücke mir mal Elias unser kleiner Schatz ist nun schon ein grosser.

KNenichLiBotny


Mein Geschmackssinn ist immer noch total im Keller, spüren tu ich auf der Seite auch gar nichts.. Manchmal vergesse ich sogar, dass ich gerade was im Mund habe weil ich auf der Seite einfach nichts merke. Muss dann immer links kauen obwohl ich total der rechtskauer bin ;-)

PlellPex1


:)_ Der kommt wieder. Sicher ist der Nerv "nur" gereizt.

Und wie Angel schon sagt, sie merkt kaum einen Unterschied.

Ich habe Elias nun mal interessehalber gefragt.

Er äußerte sich so: Also links schmecke ich die Schokolade cremiger, aber rechts ist sie süßer.

Also wird es schon so sein. Er schmeckt links eben auch nicht richtig, merkt nur die Konsistenz.

uzmmlminxa


Na ich hoffe es geht allen schon besser.

Mich hat es schon wieder erwischt. Voll Schnupfen und Hustenreiz, Stimme weg. Ohrensausen und hör wieder dumpf auf beiden Ohren. Das operierte Ohr konnte ich entlüften, allerdings gluckert es jetzt manchmal da drinne. ich hatte ja Anfang März schonmal Antibiotika nehmen müssen wegen Grippe, dann 2 Wochen später wieder wegen Mittelohrentzündung.

Jetzt auch 2 Wochen später sieht es wieder schlecht aus. Es will einfach nicht aufhöre, schneller bin ich wieder erkältet, sowas hatte ich noch nie.

Ich habe ja noch 6 tabletten Antibiotika, aber einfach so will ich die ja nicht nehmen. Zumal die Dosierung 2 pro Tag wären und ich aber nur noch 6 habe. Wenn dann hätte ich halt 6 Tage eine genommen. Und zum Arzt will ich nicht schon wieder!

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