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Cholesteatom

N]ettPeTinxa


@WeirdEmily

Hallo Emmy,

willkommen im Club @:)

Na das hört sich aber auch nicht gerade gut an, was haben denn Deine Ärzte zu einer second-look gesagt ???

Wie "Onkel spletti" schon schrieb, OP ist gar nicht schlimm und sie muss ja auch gemacht werden.

Grüsse Tina

NPett]eTxina


@lightgirl

Hallo "Kleine" ;-)

wie geht es Dir denn so ? Hoffentlich besser ???

Wünsche Dir ein schönes WE.

Herzliche Grüsse Tina

PS: Wo ist eigenltich stapes ??? ??? ???

...und H.G. Musicman, Achim ....

p2ing<u1x23


@spletti

Warum heißt du eigentlich onkel spletti, sooo alt bist du doch noch gar nicht...

SApleTtt\i


@pingu123

warum heißt du den pingu123 ;-D ? nein scherz beiseite.. durch meinen beruf bin ich viel zur see gefahren. mein normaler spitzname ist spletti, so nennen sie mich auch alle. nur sagte mal jemand aus einer bierlaune heraus: "das hast du aber toll gemacht onkel spletti" und seit dem ist das so. finde ich auch ganz cool so. klingt so scheiße weise ;-) ;-) ;-)

frage beantwortet?

dein onkel

l<ighQtgirl0x0


Hey ihr Lieben!!!

Heute Mittag wollte ich noch sagen: "he, selten so wenig los wie in den letzten Tagen.", jetzt schon würd ich sagen "Hölle..."!

Und damit begrüße ich auch als allererstes unsere "neue" Emmy!

Das mit der Angst vor der OP ist natürlich völlig klar. Das hat ja jeder! Und natürlich falle ich Onkel Spletti nicht in den Rücken, denn er hat vollkommen recht, denn du bist ja in den Händen eines Profis, und wenn des nicht, ist einer dabei (gut formuliert, SPletti...). Steht denn schon ein 2.Termin, sprich die Second-Look bei dir an?

@Spletti

was futterst du denn am Tag außer deiner ganzen Chemikalien? Das ist ja noch schlimmer als bei Tina!

Apropos Tina!!!!

Das kenn ich, erster Arbeitstag und alle Welt will was von einem. Zum Kotzen, hm?

Sag mal, wegen deinem Ohr? Wie macht sich eine Gehörgangsentzündung denn bemerkbar? Also, brennt, juckt, kitzelt, matscht... ja, und was läuft da aus deinem Ohr ??? Du bist aber echt übel dran. Solltest du dich nicht ratz fatz wieder in´s Bett einquartieren? Ich weiß, Chefs verstehen das ja nicht, aber denke auch an dich! Und momentan rennen ja eigentlich nur KRanke durch die Gegend. Und das muss ja langsam mal besser werden mit dir!!!

Achso, und Glückwunsch natürlich zu deiner 16jährigen Tochter!!!c @:) Ist natürlich absolut kein Grund, sich selbst älter zu fühlen. Sei einfach stolz drauf! ;-)

So, und was mich betrifft, so is das halt alles noch nicht so, wie es sein soll. Ich weiß auch nicht mehr weiter. Trotz der Erkältung(etwas besser) und den anderen Ohr-Problemen versuche ich momentan meine ganzen doofen Kortison-und ANtibiotika Ansammlungen (hat sich zumindest sichtbar im Gesicht etc angesetzt) beim Sport wieder loszuwerden. so vergisst man zudem auch noch die Sorgen...

So, ihr Lieben. Das "kleine" lightgirl sagt dann für heute adios und bis die Tage!!!

Fühlt euch gedrückt!

*lightgirl*

Ssatya ]Kaxur


Hallo, ich bin neu hier !!!

Hallo, ich bin neu hier und glücklich das es zu diesem Thema so ein Forum gibt.

Ich selbst bin nicht betroffen sondern mein Sohn, er ist drei bald vier Jahre jung. Er hatte eine chronische Mittelohrentzündung und hörte schlecht, Ärzte wusten nicht warum und er wurde operiert.

Operation dauerte drei Stunden und danach bekam ich fast einen Schock als ich hörte das er einen angeborenen Cholesteatom hatte. Zwei der drei Gehörknöchelchen wurden schon zerstört und wurden gleich künstlich ersetzt und die Schädelwand ist bei meinem Sohn angegriffen worden , das macht mir am meisten angst bei dem gedanken daran, denn dieses Ding hätte sich im Gehirn ausbreiten können, Folgen währen wohl Behinderungen, geistiege. Die Frage war auch ob er noch überhaupt hören kann oder schon taub ist. Wir wissen jetzt das er hören können wird , wie gut, aber erst wenn das Trommelfell abgeheielt ist.

Ich danke Gott das alles so gekommen ist und dieses Ding entdeckt worden ist , er ist erst drei.

Hat jemand hier vielleicht auch ein betroffenes Kind?

Ich habe viele Fragen die ich euch nach und nach gerne stellen würde. Z.B. Fragen zu der weiteren Behandlung .

Ich hoffe das mir jemand helfen kann und das ich hier ein wenig trost finde. *:) *:) *:) Bis bald

Satya Kaur

Hl.IG.


Ich bis mal wieder

Viele hier kennen ja meinen beschwerlichen Weg nach der OP am 07.11.05. Tja und was soll ich sagen, mein Ohr läuft immer noch. Zwar sind die Keime mit Antibiotika nun endlich gekillt (3 Wochen jeden Tag 3 Stk. je 300mg), mein Magen hatte sich zwischenzeitlich verabschiedet, aber ich bin die Dinger jetzt los. Aber das Ohr läuft immer noch. Ich habe meinen HNO-Arzt jetzt wieder gefragt, warum denn immer noch Flüssigkeit läuft. Und nun kommt es! Ich hätte ein winzig kleines Loch im Trommelfell, welches er aber nicht sehen kann. Da läuft es noch raus. Hallo Hallo! Ist da jemand? Was läuft den da raus, mein Hirn? Nein, er meinte es sei noch nicht richtig abgeheilt und das kleine Loch im Trommelfell würde sich noch von selbst verschliessen. Aber wir haben doch schon viel erreicht! Hallo, Hallo ist da jemand zu hause? Ich meine, was haben wir den erreicht? Das mein Ohr 3 Wochen vor der OP noch immer Flüssigkeit absondert, er mir aber nicht sagen kann, wo es denn her kommt. Das ich 2 Wochen nach der OP KEIME im Ohr hatte, die gestunken haben wie die Pest (noch schlimmer als vor der OP)? Was passiert eigentlich, wenn sich das Trommelfell verschlossen ist, läuft mir die Suppe dann in den Kopf oder wohin soll es denn sonst laufen? Tja, da ist wieder der Ratlose Blick des HNO. Mensch Kinder, ich kann euch sagen, ich habe mittlerweile die Schn.... voll. Jetzt bin ich bereits die 4 Woche krankgeschrieben.

So jetzt habe ich mein Leid geklagt und möchte eure Meinung dazu hören. Ich würde mich freuen wenn Ihr mal wieder antwortet.

liebe Grüße

NKet>teTixna


Hallöchen allseits und einen guten Morgen !

nahja "pingu" Spletti hat den Titel "Onkel" bei uns erhalten, weil er sich so gut uns um kümmert und fast ;-D schon so fit und waise ist wie unser "stapes". Er kennt sich wirklich phantastisch mit dem Ohr aus. Ich bin da ja eher der Verdrängungsmensch |-o.

"Hallo Kleine" (ligthgirl) @:)

so so Sport machst Du auch noch, ich wünschte ich könnte es schon wieder, aber mir fehlt sowohl die Luft als auch die Ausdauer, ist allerdings auch ein Stück Faulheit :-o dabei. Habe das Trimmgerät hier stehen, aber die "Energie" fehlt einfach noch. Na es läuft und läuft das Ohr, gelblich natürlich, morgens total verkrustet und es tut weh, baut sich Druck auf, also muss ich den "Schmodder" doch entfernen. Vorsichtig mit dem Ohrenstäbchen, angefeuchtet mit "Spucke" (hat schließlich schon in Kindertagen bei allem geholfen ;-D) oder mit Öl, innen drin tut alles weh, als wäre dort das rohe Fleisch. Denke werde Montag mal anrufen, bis zum 20.12. kann es so nicht weitergehen. Das Ohr läuft ja auch tagsüber. Sehr unangenehm und nervig....und ob das "nur" eine Gehörgangsentzündung ist, keine Ahnung. Na mal abwarten.

@H.G.

Sag mal H.G. warst du nicht mal bei Deinem Operateur ? Was sagte er denn dazu, dass das Ohr noch immer läuft ? Also ich weiß das "DJNapster" hier auch Probleme hat ohne Ende mit laufen etc., aber z.Z. meldet er sich hier nicht mehr. Würde aber evtl. doch mal den Arzt wechseln. Eine zweite Meinung schadet ja nicht. Hoffe nicht, dass es so ausgeht wie bei "lightgirl" die eine total andere Meinung gehört hat, aber ich denke eine 2. Meinung schadet nicht, oder halt doch nochmal zu Deinem Operateur in Klinik gehen. Ein kleines Loch im Ohr, kann sicherlich zuwachsen, aber wir wissen auch, was ein kleines Loch auslösen kann. Denke mal die "Flüssigkeit" läuft den Hals hinunter, da ja Nase, Ohren irgendwie verbunden sind. Oder "stapes" und "Onkel Spletti" ?Drücke Dir mal die Daumen.

@Satya Kaur

Hallo im Forum auch Dir. Wenn es das eigene Kind betrifft ist es besondern schlimm. Es war mal jemand im Forum bei dem es auch das Kind betraf, muss mal überlegen wie sie heißt. Ist ja schon ziemlich fortgeschritten bei Deinem Kleinen, seufz.Ich denke aber das Du Deine Fragen hier trotzdem stellen kannst, wir werden antworten so gut wir können und ansonsten haben wir ja noch unsere Spezialisten "spletti" und stapes hier.

@onkel spletti

Na wie geht es Dir denn so mit Deinem ganzen "Giftcocktails" hoffe inzwischen besser und es hält bis zur OP an....noch 7 Tage, wenn ich mich nicht verrechnet habe. Dir mal die Daumen drück.

Allseits einen schönes Samstag und WE wünsche, nicht den Kopf hängen lassen, das wird schon @:)

O-nkel( Sp^lettxi


@Satya Kaur

hello and welcome in unserem forum! eines vorne weg!!!

Nirgends wird so heiß gegessen, wie´s gekocht wird.

ich verstehe deine sorgen um dein kind. wissen musst du, das ein cholesteatom viel heufiger bei kleinen kindern vorkommt als bei uns erwachsenen. es ist schon schwer, wenn man so eine diagnose hört. zu der op: ich kenne hier keinen im forum bei dem die op weniger als drei stunden gedauert hat. das ist schon fast der normale zeitansatz bei der chole-entfernung. auch wenn ein arzt dir gesagt hat, dass die schädelwand mit angegriffen war, solltest du trotzdem nicht beunruhigt sein. das was beim behandelnden arzt die schädelwand war, ist bei uns der knochen um den warzenfortsatz rumm. dieser ist schwammartig und somit bestens zur aufnahme von chole-matrix geeignet. dieser wird vermutlich auch mit weggefräst worden sein. das ist nicht weiter tragisch. wirklich nicht. das hat bei uns auch fast jeder. der wirkliche harte schädelknochenanteil ist das felsenbein. bis dieses angegriffen ist, vergehen vermutl. mehr als drei jahre. selbst in so einem fall, ist das alles noch sehr gut ausheilbar. wichtig ist für deinen sohn, dass das ohr jetzt gut belüftet wird und vielleicht sogar schon ist. achte auf symtome, wie das er sich ständig an sein krankes, operiertes ohr fast. wenn das sein sollte, suche bitte einen arzt auf. so, mache dir keine sorgen! bis jetzt haben wir alle den kopf nicht in den sand gesteckt. für sowas sind wir ja da. also, unser leitspruch... lass die ohren steif halten...

@H.G.

hallo hallo? wir hören dich! wundflüssigkeit und rest keimsekret....

immer noch kein grund zur sorge mein lieber. mein ohr läuft immer noch. nach einem jahr. lass auch erstmal ein bisschen zeit vergehen. deine op ist grad mal einen monat her. also, nicht verzagen. kriegen wir schon... paukenröhrchen?

@netteTina

bin den ganzen tag high von den medis. habe die jetzt abgesetzt. wurde mir zuviel. habe meinen arzt auch gefragt ob dies zu vertreten ist. jo, sagt da! also bin ich jetzt wieder auf dem posten. bis zur op kriegen wir das schon.

@lightgirl

nix ist schlimmer als nicht mehr zu rauchen. die medis haben davon ja schon fast abgelenkt. habe tina eben geschrieben, dass ich sie abgesetzt habe. und, mir gehts gut dabei. jetzt nur noch ne woche durchhalten und dann ab dafür...

lieben gruß an euch alle

euer onkel

ORnkel ]Spl1etti


@all

peinlich "heufiger" natürlich mit "äu"

|-o |-o

W=eir?dEmxily


ja termin steht für die second-look op....aber gott sei dank erst nächstes jahr am 4.4.

ist ja toll, dasss man bei euch so liebevoll aufgenommen wird ;-D

wünsch euch allen die gerade mal wieder erkrankt sind gute Besserung...

Emmy

SEtapexs


HI! Wieder da!

@Satya Kaur

Es ist unheimlich schwierig die richtigen Tipps zu geben, dass hört sich zwar entäuschend an, aber ich denke es ist so.

Ein Cholesteatom ist nicht gleich Cholesteatom und somit kann man auf keinen Fall eine generelle Antwort zum Risiko geben. Es kommt immer auf die Aggresivität die Ausdehnung und die Lokalisation des Chole an. Es ist schon richtig, dass das Felsenbein ein Teil des Schädels ist, und der Warzenfortsatz ein schwammartiger Anteil des Felsenbeins, wie Spletti das formulierte. Da "hinten" kann nicht viel passieren, allerdings gehören auch weit risikoreichere Anteile zur Schädelwand wie z.B. die Seite zum Innenohr (ovale Nische und Promontorium) hin, dann liegt auch der Gesichtsnerv in der Nähe und nicht zuletzt das Gleichgewichtsorgan mit den drei Bogengängen.

Wichtig ist, in guten Händen zu sein; einen erfahrenen und guten Arzt zu haben, zu dem man Vertrauen hat und der die Situation richtig einschätzt. Regeglmäßige Kontrollen in geregelten zeitlichen Abständen sind unerlässlich. Lieber mal zu viel! Befolgt man diese konsequent und hat der Arzt die Übersicht, dann hat man es vollkommen im Griff - so meine Meinung!

Kopf hoch!

Es grüßt!

Seaty:a Kaxur


Hallo zusammen!!!!!!!!!!!

Hallo zusammen!!!!!!!!!!!!!!

NetteTina das ist ein schöner Name, ich muss immer lächeln wenn ich ihn lese.

Stapes ich weiss das es schwer ist Tipps zu geben bei solchen Erkrankungen. Ich möchte aus euren vielen ERfahrungen schöpfen. Ich habe einfach den eindruck das die Ärzte davon nicht so viel wissen weil sie es nicht so oft hatten oder garnicht. z.B. Kinderärztin die lange in der Praxis ist die hatte noch nie so ein Fall. Der Ohrenarzt weis ich nicht so ganz. Ich habe eigentlich sehr viel Angst, das ist es. Angst das etwas nicht erkannt wird oder so.

Mir schwirren einfach diese Gedanken im Kopf was alles hätte passieren können wenn das nicht jetzt entdeckt worden währe, Taub sein , Gesichtsnerv getroffen, geistige Behinderungen.Der Arzt der ihn operiet hatte sagte zu uns das er wirklich Glück hatte das es jetzt entdeckt worden ist , ein paar Monate später währe es schlimmer gewesen.

Wir werden unseren Sohn schon wieder in drei Monaten operieren lassen zu kontrolle.

Regelmässig kontrollieren lassen, was heisst das ??? Gibt es vielleicht auch andere Methoden zu kontrolle als Operation ???

Wir hatten Glück mit dem Arzt der ihn operiet hat und bei diesem Arzt sind wir in guten Händen, das ist ein gutes Sicherheitsgefühl in dem ganzen Drama. Er ist Chefarzt an der Uni-Klinik in Hamburg, lange in der Praxis und operierte schon oft kompliezierte Fälle. Er wird bald Chefarzt in Altona ( stadtteil von Hamburg) und er hatte uns angeboten das wir das wieder bei ihm machen lassen da er das Ohr schon kennt usw. Er hat uns sehr gut betreut. Fals jemand aus Hamburg einen guten Arzt sucht ich gebe seinen Namen gerne weiter.

NetteTina, OnkelSpletti und Stapes ich danke euch !!!!:-)

Einen schönen Tag wünsche ich euch allen !:-)

S1t!apexs


ha, fast hätte ich Dich noch "persönlich erwischt :-)

Zur Beruhigung darf man wohl sagen, dass ein Cholesteatom der Medizin schon seit langer Zeit bekannt ist; sicher streitet die Wissenschaft heute noch über die genaue Klassifikationen und Entstehungsgeschichte etc., aber man weiß genau was dagegen zu tun ist. Eine Operation ist derzeit noch unumgänglich und was eine "Kontroll-OP" angeht, dass hatten wir hier schon des öfteren diskutiert . . . sie ist so lange notwendig, bis es "sichere" nicht-chir.-invasive Alternativmethode gibt, die die "Second-Look-OP" ablöst; z.B. bildgebende Verfahren MRT, CT, etc.; derzeit gibt es zwar schon Versuche mit hochauflösenden CT's, allerdings übernimmt kein Arzt die Sicherheit, dass da auch wirklich nichts im Mittelohr vorliegt. Ergo: OP und auf Nummersicher gehen und zwar bei einem Arzt, der weiß von was er redet.

Sicher ist ein Cholesteatom bei einem Kind mit drei für eine Kinderärztin und auch für einen HNO-Arzt eine seltene Sache, aber das hat nichts damit zu tun, dass man nicht wüsste, was zu tun ist. Mit drei Jahren beginnt i.d.R. doch erst mal das ganze Elend mit den Paukendrainagen und Belüftungsstörungen - das habt ihr gleich übersprungen ;-); wobei die Belüftung nun für das Ohr sehr wichtig ist, wie der Onkel Splettin schon sagte.

Regelmäßige Kontrolle heißt, in Absprache mit dem Operateur regelmäßig (z.B. alle 4 Monate) zur Ohr-Untersuchung gehen, damit Auffälligkeiten sofort erkannt werden. Kommt dem Arzt etwas nicht geheuer vor, wird er eine Second-Look-OP vorschlagen. Denkbar, dass diese auch zu Beginn generell nach 6-12 Monaten gemacht wird, um sicher zu sein, aber jetzt sind wir wieder beim Ausgangspunkt unserer Unterhaltung, dies kommt nämlich drauf an, wie der Befund bei der 1. OP war.

Was hätte passieren können wenn - da gebe ich Dir recht, das ist das Problem bei Chole - oftmals hören die Patienten sehr gut und haben auch sonst keine Anzeichen - bis dann der Sabber aus dem Ohr kommt und dann kann es schon weit fortgeschritten sein. Generell erhöht sich für den HNO-Arzt die Aufmerksamkeit, wenn er weiß, dass das Kind in jungen Jahren mit Belüftungsstörungen zu kämpfen hatte - sprich mehrmals Paukenröhrchen erhalten hatte, aber genau dies ging ja bei Deinem Sohn sehr schnell bzw. wurde von der Biologie (Pathologie) gleich übersprungen. Dank dem Arzt, der das Chole entdeckt bzw. den "Braten" gerochen hat. Bringt im Schokolade - im Gegensatz zur ständigen Kritik der Ärzte, darf man sie nämlich auch mal loben.

In Zukunft immer schön zur Kontrolle - und wenn ihr mit dem Chefarzt in Hamburg zufrieden gewesen seid, dann nicht auf den einen oder anderen Kilometer achten, sondern hinterher fahren. Gruß

pIingu;12x3


@ Satya Kaur

Hallo Satya Kaur *:)

Ich habe auch schon viele, viele Jahre mit meinen Ohren zu tun. Schätze, dass ging so im Grundschulalter los.

Wir waren bei so einem tollen Ohrenarzt, der meinte, man müsste eine Zwiebelscheibe aufs Ohr legen, das hilft,

Hat natürlich gar nicht geholfen und musste ein paar Jahre später operiert werden.

Mittlerweile bin ich bei einem sehr guten HNO-Arzt in Hamburg-Bramfeld. Gebe auch gerne die Adresse weiter, weiß nur nicht, ob ich die hier so öffentlich posten darf.

@spletti:

ja Frage beantwortet, finde ich trotzdem komisch ;-)

Ich heiß übrigens pingu, weil Pinguine einfach toll sind :-D

und 123, weil der normale Pingu schon weg war...

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