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Cholesteatom

a=ndreasw (7x1


@smen

So, nun habe ich meinen Arzttermin hinter mir.

Es hat sich bestätigt das es ein Chole ist. Zur Weiterbehandlung

hat er mir entweder das KH in Stuttgart oder einen Professor in

Karlsruhe empfohlen. Nun werde ich erst mal im KH vorstellig.

(Liegt näher) Danach sehen wir weiter.

s^me'n


@andreas 71

Tut mir leid, daß Du nun auch CCM bist (Chole Club Mitglied). Bin ja selbst erst seit 1 Monat bestätigtes CCM, wie alle hier natürlich nicht freiwillig, kann da Deine Stimmung sehr gut nachvollziehen. KH würde ich nur als kurzen Zwischenstop sehen, am besten direkt an eine Uniklinik oder so. Natürlich ist es schwierig, da den optimalen Spezialisten zu finden, Kosten (auch Fahrt-) würde ich hierbei aber nur sekundär betrachten. Ist bei Dir das MRT sofort ausgewertet worden? Wenn ja, dann ging das aber schnell. Bei mir wurde CT gemacht, hat 4 Tage zur Fotoentwicklung gedauert, die genauen Ergebnisse waren bei der letzten Sprechstunde noch nicht vorhanden (die Bilddaten sind natürlich zur Anlalyse auch elektronisch gespeichert). Genaue Auswertung erfolgt bei mir am 2. Nov., also 5 Tage vor der OP...

Man kann die einzelnen Chole-Fälle auch nur schwer miteinander vergleichen, hängt immer davon ab, wie lange das "Monster" schon gewütet und wie es sich ausgebreitet hat.

Versuche cool zu bleiben! 8-) Viele Grüße, smen

pnhDi0luxa5


andreas 71

Hallo Andreas,

habe soeben ins Forum geschaut und gelesen, dass dir nun eine OP bevorsteht. Mein Sohn ist am 02.09.06 operiert worden. Es war bereits die 4. OP. Wir waren immer in Karlsruhe Rüppur bei dem Prof.Strohm, Diakonissenkrankenhaus. Er ist fachlich und menschlich eine Kapazität und macht ca. 400 Chole.OPs im Jahr. Er hat also Erfahrung ohne Ende und das ist sehr wichtig, denn man kann viel kaputt machen. Wir wohnen übrigens in Mainz und haben eine Uni-Klinik vor der Tür, aber unser HNO Arzt hat gesagt, dass wir unbedingt nach Karlsruhe fahren sollten. Ein Entschluss, den wir nie bereut haben. Wenn es Fragen gibt, schick einfach eine Mail!

K2ami19P83


@all

Es ist immer wieder bemerkenswert, wie viele den Weg ins Internet nehmen um sich über ein Chole zu informieren, da Ärzte anscheinend unfähig sind, einem konkret zu benachrichtigen.

Bei mir jedenfalls liegt heute erst das MR an, mal schauen was die sagen werden. Für ein CT so lang? Bei mir war es immer innerhalb von einem bis 2 Tagen fertig ( wenn man Bewilligungen von der KK absieht). Ein "Schatten" im CT wurde ja bereits gesehen, nu schauen wir mal wie weit der "Schatten" den Kopf bereits durchflattert hat ;-)

man liest sich und an alle: KOPF HOCH! WIR SIND TOLL :-x

aYn$dreaPs 7x1


@all

Ich habe heute nun einen Termin im KH bekommen. Nächsten Dienstag. Ich soll ca. 3-4 Stunden Zeit einplanen wurde mir gesagt. Mein HNO-Arzt war ehrlich überrascht das ich so schnell einen Termin bekommen habe (als ganz normalei IKK Patient).

Ich denke gerade immer von Termin zu Termin. So mache ich mich und meine Familie denke ich am wenigsten verrückt. So muß ich nicht immer daran denken das ich das Teil womöglich schon 16 Jahre mit mir rumtrage und nicht weis wie weit sich das Chole sich schon ausgebreitet hat. Ich tu natürlich alle möglichen Symtome die ich in der Vergangenheit hatte (Gesichtsnerv ziehen, Ausfluß...) und nicht richtig einordnen konnte nun auf das Krankheitsbild zurückführen. Ich bin echt froh das ich mich nach dem Urlaub entschlossen habe zum neuen Arzt zu gehen und es nun recht zügig weitergeht. Denn die ungewissheit macht einen schon etwas gaga.

ndomWilxz


noch 9 tage..

hallo ihr lieben, noch neun tage bis zu meiner kontroll op. hab mich nun langsam damit abgefunden. bin gut in form, mache drei bis viermal die woche power walking...damit die narkose gut vertragen wird...mache seit zwei wochen alkoholabstinenz und rauche nur noch 4 zigaretten am tag....ich weiß, meine laster...man kann sich gut auf so eine op vorbereiten, wie man sieht. war nach der ersten op, die auch vier stunden dauerte, abends schon wieder fit...wenn die op nich wäre...würde ich mich sogar auf das krankenhaus freuen ;-) war eine super atmosphäre, gutes essen tv am bett, nette und schöne krankenschwestern...und bei schmerzen eine voltaren dispert ;-)...es ist kein ding so schlecht, das es nicht auch was gutes hat...bin halt froh das es noch rechtzeitig entdeckt wurde...und meine titan steigbügel stören mich auch nicht und ich höre wieder besser...vielleicht soll ich auch das seltene glück haben, das nach der zweiten op schluss ist

bis die tage und immer schön positiv denken

landy aus nordhessen...op in kassel hno der stätdischen kliniken

KUam9i1983


@ all: WICHTIGE FRAGE + MR Befund

da bin ich also mal wieder...mit dem Ergebnis des MR...

jetzt weiß ich zumindest was ich nicht habe: MIGRÄNE!!!

Kann mir mal bitte jemand erklären warum man jemanden mit

"Migräne" einem teuren Test unterzieht, und nicht bedenkt, das am Ohr ja auch noch was ist...

diese volldeppen haben NUR das Hirn kontrolliert, aber an der Stelle wo ein Loch vom Ohr zum Hirn ist, das haben sie nicht kontrolliert. Ist das nicht super...nu bin ich auch nicht schlauer als vorher :-( und die Kopfschmerzen sind nach wie vor da....

hat einer von Euch auch diese Kopfschmerzen: einseitig ( also in dem Fall links), hab das Gefühl das das eine Auge trüb ist (kann auch Einbildung von mir sein), dann Schmerz direkt hinterm Ohr am Knochen, auf der linken Stirnseite ( hab sogar das Gefühl als wäre die eine Stirnhälfte "eingeschlafen")...

was meint Ihr...was soll ich jetzt machen ??? ?

IHngaxW


Hallöchen, bin neu im Forum

Ich habe dieses Forum entdeckt, als ich nach meiner Diagnose ( Chole links ) neugierig das Internet nach Infos durchsuchte. Sehr interessant, aber auch ein wenig erschreckend.Meine Geschichte:

Als Kind hatte ich ständig Ohrenentzündungen, später nur noch selten. Jetzt bin ich 27( eigendlich erst am Dienstag) und nach der letzten Ohrenentzündung schickte der HNO mich ins Krhs( St. Josef in Essen Werden), weil er einen kleinen Polypen im Gehörgang entdeckte.Dort stellte man dann ein Chole und ein dickes Loch im Trommelfell fest. Hab jetzt für den 30. 10. einen Termin für eine Tympanoplastik Typ III. Folgende Symptome sind schon da: Tierisches Jucken ganz tief im Ohr, starke Kopfschmerzen auf der linken Seite und ein lautes Knacken im Ohr beim Öffnen des Mundes. Könen eigendlich auch der Sehnerv der Kiefer und die Nebenhölen betroffen sein?Müssen die Haare hionter dem Ohr für die OP auch wegrasiert werden?

Würde mich über Antworten von euch freuen!!!!! Inga

Krami1x983


@Inga

Haare werden manchmal wegrasiert, kommt auf deine Haarlänge etc. an! Aber wenn rasiert wird, dann nicht viel. Ob die anderen Dinge betroffen sein können weiß ich weniger...also der Sehnerv glaub ich kaum, Kiefer...naja...das weiß ich nicht, Nebenhöhlen in so fern, wennst immer verschnupft bist, legt sich das mit der zeit aufs Ohr ( beides ja verbunden).

Ist das Deine erste Chole-OP? wenn ich richtig gelesen habe ja..

seit wann wissen es die Ärzte?

Alles Gute und meld dich nach der OP wieder ( und vorher :-) )

cnonnew"ixtz


@Inga

...also Sehnerv definitiv niemals, im Aufklärungsbogen steht etwas vom Gesichtsnerv, der durch diese Region geht. Dieser kann (lt. Aufklärungsblatt) in sehr seltenen Fällen verletzt oder beschädigt werden. Dies kann aber durch ein unbehandeltes Cholesteatom auch passieren.

Bei meiner zweiten und hoffentlich letzten OP (letzte Woche Dienstag) musste auch an einem Bereich in der Nähe des Gesichtsnerves saniert werden. Für einen erfahrenen Operateur sollte dies kein Problem sein. Ich hatte in der OP-Vorbereitungszeit (Lokale Betäubung) ein bissel mit den OP-Schwestern geschwatzt. Die meinten, dass sie es noch nie erlebt haben, dass bei der OP der Gesichtsnerv beschädigt wird.

I4nxgaW


Kami

Gott sei dank "nur" Migräne. Wie kann man das jetzt behandeln?Dafür brauchst du wenigstens keine OP!!! Kennen die Ärzte deine Chole Vergangenheit?Warst mit dem Chole in diesem KRHS? Echte Idioten. Jetzt stehst du quasi ganz am Anfang! Geh doch mal mit deinen Befürchtungen ZUM HNO! Der wird dir bestimmt sagen was du zu tun hast.Vielleicht muß ja nochmal ein CT gemacht werden von der richtigen Stelle. Drück dir alle Daumen.

Ja, das ist meine erste und hoffe auch letzte OP!! Die Ärzte haben es Ende Sept. entdeckt mit dem bloßen Auge und am 28. 10. muß ich zum CT, EKG, Blutabnahme, Hörtest....Was auch immer dazu gehört.

IrngaW


conewitz

Wie geht es dir nach der OP? Hoffendlich wird bei mir eine Volnarkose gemacht! Hattest du die Wahl? Ich habe das Passende Video dazu geguckt. Grausam! Wenn man das kent und dazu noch alle Geräusche hört. Ich bin sowiso ein Schisser.

Danke für eure Antworten. Das ging ja super schnell

K3ami1x983


@inga

naja...ich habe zumindest keine Migräne oder einen Tumor im Gehirn. Aber sie haben bei dem MR meine Ohren nicht gescannt, daher ist offen, ob sich was am Loch zum Gehirn gebildet hat, oder ob es "nur" ein kleiner Schatten ( Cholesteatom) ist.

Aber wie schon gesagt, selbst wenn sich da was gebildet hätte, operiert hätten sie mich dann auch nicht. War ja bei allen möglichen Ärzten ( Neurologe,HNO, 2. HNO)....mal schauen.

Ich wünsche es Dir das es bei einer bleibt. Ich hätte, wenn sie jetzt doch operieren, meine 8 Chole-OP und ich wäre glaub ich noch gut bedient, andere hat es schlimmer getroffen *toitoitoi*

cQoanneuwitz


@Inga

...mir ging es super nach der OP, diesmal hat es ja nur 1 Stunde gedauert. (quasi wie ein längerer Zahnarztbesuch). Meine erste OP vor 5 Jahren dauerte ca. 3 Stunden bei örtlicher Betäubung!

Natürlich nervt der Verband und die Tamponade die ca. 14 Tage im Ohr verbleiben muss. Nach 1 Woche wurden die Fäden gezogen. Nun warte ich, dass die Tamponade rauskommt, damit ich wieder richtig hören kann. Natürlich gab es in der ersten Nacht leichte Schmerzen, aber die waren auszuhalten. Man kann ja auch ein Schmerzmittel nehmen.

Ich wurde übrigens gefragt, ob ich örtliche Betäubung haben möchte. Vollnarkose wäre auch gegangen, aber ich bin da lieber live dabei, damit ich Bescheid weiß was mit mir passiert. Ausserdem hat der Operateur da wirklich mal genügend Zeit, nebenher mit Dir zu schwatzen ;-)

Schmerzen hat man während der OP ohnehin nicht. Nur die Betäubungsspritzen waren etwas unangenehm. Ausserdem weiß man dann auch gleich nach der OP, bevor die Tamponade reinkommt, wie das Hörvermögen ist. Ansonsten hat man wieder 2-3 Wochen diese Warterei.

...ach ja, ich bin auch grundsätzlich ein Angsthase, aber es gibt wirklich schlimmeres als eine Cholesteatom-OP (sag ich jetzt mal so im Nachhinein). Wenn man das andere Elend auf so einer HNO-Station sieht, sind wir wirklich gut dran.

I>nMgxaW


Kami

Deine 8. OP? ? ? Wie furchtbar. Wann hat es denn angefangen? Wie alt bist du jetzt? Welche Dinge sind nach den OP´s bis jetzt zurückgeblieben? Warst du immer komplett wieder geheilt?

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