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Cholesteatom

innflaxte


@smen

Na da siehst du es mal wieder... Unser Jahrgang ist nicht umzubringen...

Wieso warst du nur so kurz im Spital. Ich durfte 6 Tage lang die Schwestern nerven.

Bei mir ist auch alles bestens. Die Nachbehandlungen habe ich abgeschlossen und bin wieder zurück beim Ohrenarzt.

Mein Cholesteatom ist in alle Richtungen gewachsen, aber Hauptsache draußen ist es und Probleme macht es nicht.

Wie bei dir.

Wie auch immer:

Wünsche dir alles Gute und das es so bleibt und nicht doch noch Probleme auftreten !!!!

Das mit dem Geschmacksinn habe ich auch noch. Immer beim ersten Bissen, wenn ich was essen ist es wie wenn ich eine Zitrone beiße.

Da zieht es mich richtig zusammen. Aber dann ist alles vorbei.

Aber du wirst merken, wenn der Nerv nicht zerstört wurde:

Es wird besser.

Andererseit ein paar neue Geschmackserfahrungen sind ja auch amüsant.

Also: Ohren steif halten und durch !!!

Manfred

C/aIligo6Corvus


Hi

Ich muss doch nächstes Jahr auch noch mal zur OP ins KH. Da soll auch gleich ein Implantat in mein Linkes Ohr.

Der Hörtest (mit Sprachtest) hat ergeben das ich selbst bei 110 dezibel nur 60 % gehört habe. Ich hatte echt schwierigkeiten nur mit dem Linken Ohr die Wörter zu hören und zu erkennen. War mehr ein Rätselraten... :-(

Dann meinte der Arzt ein Implantat würde mir nicht viel bringen da ich dann höchsten 20 - 30 % mehr höre!?

Vielleicht will der mir wirklich nur ein Hörgerät vekaufen? Ich hatte doch eins und das hat echt nicht viel gebracht außer das es gepiepst hat. Wenn ich es ans rechte Ohr hielt habe ich auch gemerkt das es das Hören erhöht aber beim Linken so gut wie gar nicht. Da war nur das Piepen zu hören.

Und alles nur wegen so ein blöden Chole :°(

ftl6oseja


@tomelli wegen Nasentropfen

Hallöchen,

hast Du mal bei Deinem HNO wegen der Nasentropfen gefragt?

Kann ja auch sein, dass mein HNO Mist erzählt....

Wäre lieb, wenn Du nochmal schreiben würdest.

LG

Steffi mit Jasmin

tmome>lli


Thema Nasentropfen

Hallo, Sonntag abend und Regenwetter also Zeit fürs forum.

Ich habe den HNO Arzt leider telefonisch nicht erreicht und hinfahren wollte ich nicht, da die Erkältung aber jetzt übers Wochenende nicht besser geworden ist und mein Sohn über Ohrenschmerzen, allerdings im gesunden Ohr klagt, werde ich wohl morgen mal zu ihm gehen.Allerdings ist die Sache mit den Ohrentropfen wahrscheinlich so wie du gesagt hast richtig, denn ich habe gelesen das bei vielen Leuten die auch ein Cholesteatom hatten auch immer darauf geachtet wird das die Nase o.K. ist. Und bei unserem Sohn war es so, das er fast 1/2 Jahr mit verstopfter Nase herumgelaufen ist und letztendlich war es das Cholesteatom welches die Belüftung dieser Röhre im Ohr behindert hat.

Aber noch eine andere Frage: In einem früheren Bericht von dir steht etwas von dunkelbraunem Ohrenschmalz. Ist das bei deiner Tochter auch immer noch da? Bei meinem Sohn muß ich das täglich weg machen. Was sagt euer HNO dazu?

Melde dich mal wieder !

P.S.: Klagt deine Tochter auch manchmal über Schwindelgefühl?

f^lo]sejxa


@tomelli

Hallöchen,

danke für Deine Rückmeldung :)^

Der Ohrenschmalz ist immernoch da, muß auch fast täglich weggemacht werden (sieht farblich irgendwie aus wie Ohrenschmalz mit altem Blut). Der HNO aus dem KH meinte, es sei normal und könnte auch noch lange andauern.

Über Schwindelgefühl hat Jasmin noch nie geklagt, ihr kitzelt nur immer wieder das Ohr, wäre aber lt. HNO auch normal.

LG

Steffi mit Jasmin

OEhrent]oni


krachendes hörbild. ??? ?

hallo erst einmal,

hab die tage schon was über mein ohrenproblem erzählt. leider brauche ich nach wie vor rat. habe auf der linken seite vor ca 2 monaten ein neues implantat bekommen.hatte nach einer wakeboard session(nach einem sturz) probleme mit lauteren frequenzen, alles kommt tierisch verzerrt an und scheppert irgendwie. jetzt wurde mir ein neues implantat eingesetzt....... schon wieder entwickelt sich das gleiche problem. selbst ein normales hände klatschen kommt verzerrt an. kennt das einer? hätte gern ne zweite meinung und suche einen anderen ohren spezialist in nrw. gibt es da empfehlungen.? danke für die hilfe

C{aligfoCorxvus


Ihr meint das Jucken im Ohr ist "normal"? Ich werde fast wahnsinnig und brauche eine Menge Selbstbeherrschung dem nicht einfach nachzugeben! *grummel*

Meinem Ohr scheint es auch gut zu gehen. Ab und zu schmerzt es auch ein bissle und der Knochen hinten tut weh. Und hab das gefühl es läuft aber da ist nichts wenn ich mit dem stäbchen rein gehe.

Ich mach mir halt sorgen um mein Öhrchen. Brauche es auch noch ne weile. Aber wie sieht das denn aus wenn ich im Büro sitze und im Ohr puhle zwecks Jucken? *schnief*

Lg, Cali

Bsorkum1 Rifxf


Hi ich bin neu hier.

Ich bin zufällig auf diese site gestoßen und hab mich gefreut, dass ich nicht die einzige mit einem cholesteatom bin. :-)

Bei mir war es damals so, dass die Ärzte glaubten ich habe eine Mittelohrentzündung und haben mir Medikamente gegeben und haben mich wieder nach Hause geschickt.

so 1-1,5 Jahre später fand man dann heraus, dass es ein Cholesteatom war und operierte sofort, da war es aber schon zu spät. Das C. war schon bis zum Kieferknochen hinuntergewachsen und man musste mir das komplette Innenohr entfernen, was dazu führte, dass ich jetzt seit meinem 5ten Lebensjahr auf meinem linken Ohr taub bin.

Ich bin nun schon seit längerem auf der Sucha nach einem passenden Hörgerät. mein HNO schlug mir so eine Hörbrille vor, wobei ich da auch so meine Zweifel habe, ob das wirklich funktioniert.

Hat da vl. irgentjemand Erfahrung mit so einer Brille oder weiß welche Methoden sonst hilfreich wären??

Würde mich sehr über eine Antwort freuen. :-)

w"hite<witxch


Cholesteatom....immer wiederkehrend!!!! (LEIDER)

Hallo,.... ich bin durch Zufall auf diese Site geraten und war doch sehr erstaund, das es noch mehrere mit diesem Problem gibt!

Ich wurde schon das zweite mal Operiert und die dritte steht noch bevor. Ich schiebe diese aber schon seit Anfang dieses Jahres vor mir her {:(

Ich habe schlechtweg ANGST vor dieser erneuten OP, den höllischen Schmerzen, den täglichen Verbandswecksel und den beunruhigen Gedanken, das auch ein 4. und 5. mal ertragen zu müssen!

Die Schmerzen danach wünsche ich noch nicht mal meinem Erzfeind und dem würde ich eigentlich schon VIELES wünschen!;-)

Mein Arzt erklärte mir dann auch soooo ganz nebenbei, das es sich bei mir nicht mehr lohnen würde, die Höhrfähigkeit des Ohres zu erhalten, denn mein Körper würde ja eh die mühsam eingesetzten Inplantate,wieder abstoßen. Also,...ich solle mich schon mal mit einem Höhrgerät anfreunden!

Klasse!!!! Das so ganz nebenbei zu erfahren, wo ich doch von den Schmerzen eigendlich schon genug gestraft bin!:°(

Aber irgendwie siegt dann doch die Vernunft, denn ich habe mich das ertsemal darüber Intensiver Informiert!:)D

und festgestellt, das es ja noch schlimmer werden kann, wenn ich es nicht machen werde!

(Auch wenn es erst nächstes Jahr irgendwann sein wird!)

Nur, nach zwei gescheiterten OP´s, habe ich leider den Glauben an die "Männer in Weiß" verloren!

Aber: Ich werde stark sein, denn was mut, das mut!

Wer hat Erfahrungen mit Höhrgeräten gemacht und kann mir sagen, wie das ist ??? ???

Vielen lieben Dank und schöne Grüße aus Berlin ???

t9omelulxi


Nasentropfen

hallo floseja,

ich habe mit unseren HNO nochmal über die Nasentropfen gesprochen, und er meint, wenn bei unserem Sohn alles so weit o.k. ist mit dem Ohr und er nicht über Schmerzen klagt ( was er sowieso nie tut ), sollte ich nicht mehr Nasentropfen anwenden wie nötig. Ab und an mal eine verstopfte Nase sei nicht so schlimm.Also werde ich mich mal an diesen Rat halten.

Bezüglich des Implantats bestätigte er mir das es in jedem Fall immer besser ist eines zu implantiern und das es im Gegensatz zu der ersten OP, für den Arzt und das Kind ein vergleichsweise einfacher Eingriff ist. Er meinte jedoch auch das es durchaus möglich ist das solche Implantate gewechselt werden müssen, zumal das Ohr eines 6 jährigen wohl noch wächst.

Na prima, armer Kerl, da wird uns die ganze Geschichte wohl noch eine zeitlang begleiten.

Wenn es Neuigkeiten gibt melde dich mal wieder!

P.S. heute habe ich mit einer Freundin telefoniert die mir erzählte das das Ohr ihrer Tochter seit einiger Zeit ständig läuft und sie eine Mittelohrentzündung nach der anderen hat. Ich hoffe nur das das kein Cholesteatom ist, auf jeden Fall hab ich ihr gesagt sie soll mal den Arzt fragen.

Bis bald

nAomixlz


@all

erstmal einen schönen guten morgen aus der nachtschicht.

nächste woche mittwoch ist es nun zum zweiten mal soweit.

am nikolaustag gehe ich ins krankenhaus. schön wäre es wenn sie nichts mehr finden würden...lass dich überraschen...blöd wäre es natürlich wenn sie sagen, tschüß bis nächstes jahr...wer hält sich denn von euch erwachsenen an die op empfehlungen 14 tage vorher nicht rauchen und keinen alkohol? haben am freitag eine geburtstagsfete ...wird aber öde werden wie es aussieht, naja 2-3 bierchen werd ich wohl konsumieren

DNumbox 4


Hallo, bin neu hier und brauche Hilfe ... besorgte Mutter

Hallo an alle,

mein Sohn 4 Jahre alt wurde mit 3 Jahren (dieses Jahr im Mai) ein angeborenes Cholesteatom entfernt. In der HNO Klinik in Ludwigshafen. Das Cholesteatom wurde aus Zufall entdeckt als er die Polypen entfernt bekam (im April) und Röhrchen in die Trommelfelle gelegt wurden wegen anhaltender Paukenergüsse.

Es wurde ihm auf der linken Seite ein Dauerröhrchen gelegt, das auch keine Probleme macht. Und auf der rechten Seite (wegen Platzmangel) nur ein normales Röhrchen ... ich muß dazu sagen, die RECHTE Seite ist die mit dem Cholesteatom. Auf der rechten Seite fiel das Röhrchen schon im Juli wieder raus und es wurde ein neues gelegt. Jetzt im Oktober war das auch wieder rausgewachsen und er kriegte die 1. schwere Mittelohrentzündung !!! 2 Flaschen Antibiotika ... und der HNO wollte es dann mal ohne Röhrchen vorläufig probieren. Dann jetzt vergangene Woche wieder starkes Ohrweh ... die ganze Nacht durchgeschriehen und das Ohr hat wieder angefangen zu laufen (Eiter ... allerdings ziemlich hell und stinkt nicht). Jetzt muß er wieder Antibiotika nehmen und diesmal auch noch Ohrentropfen.

Soweit der Stand der Dinge .... !!!

Die second Look OP sollte eigentlich 1 Jahr später ... also im Mai 2007 sein. Allerdings weiß ich langsam nicht mehr was ich noch denken soll und dreh ein bißchen am Rad vor lauter Angst was noch alles auf uns zukommen könnte. Vor allem wenn ich Eure Leidenswege lese.

Bei meinem Sohn hat der Arzt im Mai gemeint er hätte sehr wahrscheinlich alles vom Cholesteatom erwischt und er mußte auch nichts entfernen, so das er noch gut hört. Es war ungefähr so groß wie die kleine Fingerkuppe des Arztes. Nur ein kleiner Teil vom Amboss mußte entfernt werden wegen Platzmangel ... wirkt sich aber nicht aufs hören aus. Durch die Paukenergüsse hat mein Sohn eine Sprachentwicklungsverzögerung und muß jetzt auch anfangen mit Logopädie.

Bitte schreibt mir ... kann das Cholesteatom der Auslöser für die Mittelohrentzündungen sein oder das Röhrchen oder was auch immer ... bin für alle Mails bzw. Antworten dankbar.

Es sind ja auch andere Mütter im Forum, ich denke Ihr werdet meine Sorgen nachvollziehen können ... man macht sich ganz verrückt, weil man nichts genaues weiß und die Ärzte einem immer ausweichen.

Viele liebe Grüße an alle ... Anja und Falk

D[JNap ster


@Dumbo 4

Hallo

viele Sorgen sind normal die haben wir alle =(

also Das laufen von Flüssigkeit (Sekret) ist bei einer Entzündung Normal diese hatte ich auch ca 1-2 Monate nach meiner Cholesteatom OP bin auch Amok gelaufen =) solange das nicht wieder Extrem Stinkt ist ja noch alles verhältnissmäßig OK. Antibiotika und Augen/Ohrentropfen habe ich immer bekommen gegen das Laufen ( Entzündete Ohr) es wurde auch immer besser mein Arzt Saugt immer das Sekret gründlich ab und legt einen Salbenstreifen in das Ohr dieser ist immer mit Salbe getränkt und liegt 2-3 Tage darin.

Aber dein Sohn ist warscheinlich für so eine Protsedur noch viel zu Jung wenn ich überlege das ich schon zucke wenn man mir im Ohr rumsaugt wird er wohl weglaufen vor Angst.

Ich halte mir immer vor Augen Chole ist eine Krankheit womit man sein Lebenlang leben muss..... man ist anfälliger für Krankheiten( ist bei mir so ) wenn ich im Kalten Wind etwas Stehe hab ich direkt schon Ohrenschmerzen, also gehts Ruck Zuck zum Arzt.

ach und mach dir keine Sorgen das dein Sohn jetzt schon wieder Cholesteatom hat das dauert 1- 1 1/2 Jahre bis es sich erst wieder bemerkbar machen kann ..... leider eine lange Zeit die man ungewiss abwarten muss :-(

schöne Grüße

Tim (DJ-Napster)

PS: [[http://www.cholesteatom.de]] <--- 2 Bilder meiner Operierten Ohren die einfach nurnoch Top Funktionsfähig sind :-) ich sag nur von 40% auf 100% höhren wieder hergestellt

tAomVellxi


Hallo, besorgte Mutter

also das du dir Sorgen machst kann ich gut verstehen, als wir die Nachricht bekamen, das unser Sohn ein Cholesteatom hat bin ich aus allen Wolken gefallen, da wir eigentlich nur eben vor der Einschulung Röhrchen einsetzen wollten damit er nicht immer so Probleme mit Paukenergüssen hat, hat es uns echt aus heiterem Himmel getroffen, denn er hatte bis auf seine Paukenergüsse die auch immer nur zufällig entdeckt wurden, wenn er mal gerade wieder erkältet war überhaupt keine Symptome. Wir waren völlig unvorbereitet und ratlos und haben uns auf das verlassen was die HNO- Ärzte gesagt haben. Aber so eine Cholesteatomoperation ist kein Pappenstiel und dein Sohn ist ja noch klein. Sei froh das ihr die 1. OP hinter Euch habt und dein Sohn noch seine Gehörknöchelchen hat. Ich habe gehört, das die Second look OP wesentlich einfacher ist und vielleicht soltet ihr einfach davon ausgehen, das nichts nachgewachsen ist und wenn doch, kann es in so kurzer Zeit ja auch noch nichts zerstört haben. Die Hoffnung einfach nicht aufgeben und positiv denken und halte dich auf dem laufenden was das Thema angeht, denn so fühlt man sich nicht so hilflos und ausgeliefert. Das hilft mir ein bischen weiter. Außerdem habe ich jetzt nachdem ich mich im Bekanntenkreis über dieses Thema unterhalten habe auch schon häufiger gehört das einfach nur einmal das Cholesteatom entfernt wurde und alles war wieder im Lot auch noch nach vielen Jahren. Also Kopf hoch. Das wird schon.

Liebe Grüße

f.l}osejxa


Hallöchen

miteinander,

@tomelli,

also hat mein HNO doch irgendwie "Recht" mit den Nasentropfen, werde das trotzdem weiter beibehalten.

Bisher ist Jasmin Beschwerdefrei, nur juckt ihr halt hin und wieder das Ohr und eben dieser dunkle viele Ohrenschmalz, aber der ist ja schnell entfernt.

Wegen den Implantaten meinte ihr Operateur im Krankenhaus, dass sie gleich die großen, also die Erwachsenen-Implantate bekommen wird, also würde -theoretisch- keine neue Implantats-OP erfolgen müssen. Aber da bleibe ich sowieso skeptisch.

@nomilz,

Dir wünsche ich viel Glück für Deine OP und hoffentlich wird nichts mehr vom Chole gefunden.

@Dumbo 4,

willkommen im Chole-Club. Komischerweise häufen sich die Kinder-Chole-Patienten, finde ich sehr merkwürdig.

Mit Röhrchen habe ich überhaupt keine Erfahrung, da Jasmin noch nie eins hatte. Sie hatte halt auch diverse Mittelohrentzündungen, aber noch nie wurde ein Paukenerguss erwähnt, obwohl ich im Nachhinein sowieso denke, dass unser "alter" HNO seinen Beruf total verfehlt hat (hatte ja bereits davon geschrieben).

Cholesteatom ist nichts schönes, aber sei froh, dass es bei Deinem Kleinen so früh entdeckt wurde, und seine Gehörknöchelchen erhalten werden konnten.

Dass ein Chole der Auslöser für Mittelohrentzündungen sein kann, glaube ich nicht. Ist das nicht andersherum? Also ich meine, löst eine cronische Mittelohrentzündung nicht das Chole aus? Ach, muß es solchen Mist überhaupt geben :(v

Ich kann Dir leider auch nicht helfen, dafür bin ich einfach noch viel zu sehr Laie, aber ich kann Dich mal ne Runde in den Arm nehmen, denn ich bin ja auch Mama einer kleinen Chole-Patientin, und weiß, wie man sich da fühlt, nämlich besch... .

Du schreibst, dass die Ärzte Deinen Fragen ausweichen, da habe ich Glück, sowohl ihr HNO als auch die HNO's aus der Klinik sind sehr kompetent, freundlich und keine Fachchinesen :)^

LG allen aus dem Forum und wie schrieb hier jemand:

"Haltet die Ohren steif" besser kann mans doch nicht sagen *gg*

Steffi und Jasmin

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