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Cholesteatom

r@atlodse amama


danke ...

das tat so gut zu lesen das es hier leute gibt die mich und meine ängste verstehn .

kim-lea gehts ja ausser dem leichten druck links im moment ganz gut sie weiss das ihr krankes ohr nochmal operiert wird.und nun hab ich doch noch ein paar fragen ,meine tochter hat .ihre haare bis unterm po(trägt bauernzopf ) und die sind kräftig und gesund kim-lea liebt ihre haare und hat nun totale angst das die abmüssen....müssen die ab??

dann mit den schmerzen klar ist verschieden von person zu person aber ist sehr krass oder ?angeblich dürfen wir nach 2tagen nach hause das kann ich nicht glauben ist doch im kopf gebohrt -gefrässt worden .mir geht so viel im kopf umher danke euch allen für die liebe anteilnahme das tut so gut .fragen über fragen ....nerv,nerv

..und kommt hier nochjemand aus dem münsterland in nrw kreis steinfurt??

wird immer ne lockup gemachtgemachtweil der dagte da nix nur einmal op hat der dokter gesagt ...oh mann hoffentlich is bald montag das schöller -schüllerröntgenröntgen und der hörtest dann wird op termin gemacht .will das das raus ist aus meinem kind .gibt es eigentlich irgendwo jahresstudien die zeigen in anteilen wieviele erkrankungen im jahres gibt und wie viele kinder davon sind . ??? wiso gabs das nicht wo ich klein war ??? is das eine neue krankheit ??danke das ihr so geduldig mit mir seit .liebe grüsse und allles gute euch allen das es euch und euren menschen mit der krankheit gut geht .claudia

a.nke-?mama


Wir müssen auch nach Münster!

Hallo ratlose Mama!*:)

Wir haben am Montag einen Termin in Münster wg. einer OP-Vorbesprechung. Bei meiner Tochter Hannah (gerade 6 geworden) wurde bereits im Mai bei einer OP ein Cholesteatom festgestellt und entfernt (die OP war ursprünglich nur zum Verschließen des Trommelfellloches gedacht), jetzt ist da wieder was... :°(

Im Mai hieß es, dass nach 9 bis 12 Monaten noch einmal nachgeschaut werden müsste - ob das aber immer so ist, weiß ich (noch) nicht.

LG

Anke

tiomvel'lxi


ratlose mama und all die anderen

das gute vorne weg, die Schmerzen bei der Op halten sich gleube isch im Rahmen, unser Sohn hat kaum gejammert und ich glaube die Haare können auch dran bleiben, denn der Schnitt verläuft direkt hinter der Ohrmuschel wo der Haaransatz noch nicht ist. Wahrscheinlich ist es ganz gut wenn du die Haare zusammmen machst, schon alleine weil deine Kleine danach zunächst wahrscheinlich einen Kopfverband bekommt ( so war es bei uns für ca 3 Tage, lag aber auch daran das es bei ihm stark nachgeblutet hat da er eine Blutgerinnungsstörung hat) Aber ich glaub wirklich das es für die Kinder nicht sehr schlimm ist.Eine second look op wird immer dann gemacht, wenn die Ärzte

sicher gehen wollen das das Chole nicht nachgewachsen ist.Wenn das Chole sehr ausgeprägt ist machen die soetwas fast immer, das soll aber im vergleich zur ersten OP ein Kinderspiel sein.

Zum Thema fliegen hatte man uns gesagt das mindestens 8 Wochen Flugverbot herrscht, aber sicherlich sieht das jeder Arzt anders.

Ich wünsche dir ratlose Mama und deiner Tochter, das alles schnell und reibungslos über die Bühne geht und ihr möglichst schnell einen OP Termin bekommt damit ihr die Sache hinter euch bringen könnt.

Toi,toi,toi alles Gute und laß uns wissen wie deine Ärzte die Sache sehen.

DMumbxo 4


Second-Look Wir haben den Termin

Hallo an alle,

wir haben gestern unseren Termin für die Second Look unseres Sohnes bekommen. Es ist der 17 Januar ...

es sind dann genau 8 Monate nach der ersten OP wo das Chole entfernt wurde. Ich bin schon ganz aufgeregt und bin froh, wenn wir es wieder hinter uns haben. Hoffentlich finden sie nichts mehr und wir haben endlich danach mal Ruhe.

Halte Euch auf dem Laufenden und wünsche heute schon (falls ich nicht mehr poste) allen Cholegeplagten und Ihren Familien ein frohes Weihnachtsfest ... viele Grüße

Szhinxey


Haare waschen nach dem OP..

Hallo~

beim lesen habe ich denn Eindruck bekommen, dass man hier sehr nette Leute treffen kann *:)

So wie Ihr alle hier, habe ich auch mit diesem Knocheneiterung gerade zu tun gehabt, am 1. Dec hatte ich meine OP, direkt danach.. najach.. meine arme Gleichgewichtorgan war sowas aus der Reihe gebracht, dass Blut übergeben und schwitzen mit Reizhusten war meine erste Eindruck nach dem über 2 Stündigen Blackout, Kopfschmerzen und grosse Durst natürlich noch dazu.. :°(

... Najaa, egal~ Hauptsache die Krankenschwestern und die Ärzte waren sehr nett zu mir, und haben denn OP klasse durch gefürht, vielen Dank in dieser Stelle an den Herrn Chefdoc. Christoph Möckel (in Köln gibt es eine sehr gute, spezielle HNO Klinik, in St.Franziskus Krankenhaus). :)^

Aber jetzt zu meine eigendliche Frage.. Kennt hier Iemand auch eine andere Methode wie kann man beim Haarwaschen den Ohr von den Wasser schützen, denn nur Kaffeetasse über Ohr zu stürzen? ( der Hr. Doc hat übrigens meine Vorschlag, die lange Haare weg zuschneiden, abgelehnt.. :-p)

:-D Shiney

r3atlo|se mWama


oh man ....

nun war kimi gestern bei nen kindergartenkollege und der hat halsweh-husten-fieber und irgendwelche punkte seit gestern ...

windpocken hatte felix schon ...kimi auch masern hatte der auch unsere nicht röteln hatten beide noch nicht.

oh man morgen soll das röntgen gemacht werden und der hörtest husten tut sie schon und die nase läuft ich geb silomat und nasenspray ...

hoffentlich haben wir nu nicht nen doofen infekt oder masern oder oder oder.....

@anke -mama ich wohne in horstmar-leer mittem im wald und bin bei dr.lafree in steinfurt mit kimi in behandlung.

der auch die op in steinfurt macht .der isr belgier und ist sehr gut auf dem gebiet.woher kommt ihr das ihr nach ms fahrt ??? ist 25km von mir ca.weg.so schönen 3.advent undmal hoffen das das keine doofe krankheit wird .

rkatlose@ mama


vergessen danke zu sagen ....

für all die liebe und aufmunternde teilnahme ich dachte2005 wäre mein horrorjahr(tod meiner mama ) aber das 2006 auch so mistig am ende wird ....

ich wein nur nachts oder wenn meine kiddys nicht da sind ich hab 2 kimmi mit 6 und janina 13. pubertierend und adhs-kind(aber ohne medikamente)und das geht manchmal an die substanz .aber hier hab ich wieder kraft gefunden das ich nicht mehr alles so schwarz sehe .danke das tut so gut

claudia

[Funer4kanXnt]


...seid ich drei bin

.. Hey ihr da drausen

Ich bin 14 ... und habe auch ein chalo. seid ich drei bin .

Bald könnte ich operirt werden ...ich habe davor nur sehr viel angst .. vor den schmerzen .. un sowas

@ratlose mama .

Ihr Tocher bekommt ide haare ab ... aber nicht ganz .. also ich habe auf jedenfall nur die haare um das Ohr herum abbekommen ich kam mir sehr bescheuert vor ...

Wenn hier jemand dabei ist der schon die OP zu vollständingen hören hinter sich hat .. kannst du mir helfen ? hat das wehgetan ? ist es lang ? Hattest du angst ? ..

naja .. wenn ejm fragen an mich hat .. fragt ihr ruhig .. Mfg sweet fourteen

fRloAseja


@ratlose mama,

Jasmin hatte die Chole-OP im August 06, hat ihre Haare bis unter die Schulter und ihr wurde nicht ein einziges Haar abgeschnitten!!! Also lass Dir von "unerkannt" keine Angst machen.

Einen Kopfverband (Turban ;-D ) hatte Jasmin nur einen Tag, dann hat sie so eine Ohrenklappe bekommen, hat aber auch nicht wie bei @tomelli's Sohn lange nachgeblutet -eigentlich gar nicht.

@ shiney,

ja, Haarwaschen ist ein sehr leidiges Thema bei uns gewesen. Jasmin hat den Kopf gaaaaanz nach links gebeugt und 2 Waschlappen auf das rechte Ohr gepresst, während ich ihr die Haare gewaschen habe. Aber ich denke mal für einen Erwachsenen nicht wirklich ne Alternative ;o) Wäre vielleicht so ein Silikon-ohr-stöpsel (keine Ahnung, wie das richtig heißt, jedenfalls wird das extra angefertigt und passt dann auch nur auf dieses eine Ohr, kostet leider 40 Euro) eine Alternative für Dich?

Ich möchte das jedenfalls für meine Tochter anfertigen lassen wenn sie Ihre Second-Look hinter sich hat. Sie möchte in den Schwimmverein und dann lohnt sich das Geld dann schon.

@ unbekannt,

sorry, aber Deine Schreibweise liest sich, als wärst Du ein Forentroll, oder liegts doch "nur" an Deinem Alter.

Und ein seit 11 Jahren erkanntes aber nicht operiertes Chole? Nein, das kaufe ich Dir nicht ab.

Ich lasse mich gerne eines besseren belehren, aber im Moment finde ich Deinen Beitrag hier sehr unpassend.

LG

Steffi und Jasmin

[uun}erkpannt]


...??

... .. hm ja ..^^ hat vieleicht nich jeder verstanden .. aber is alles schon weg .... ich frage wegen der op die die fehlenden Gehörknochen ersetzt ... weil ich da kurz davor stehe ...

hm .. kann ja sein das ich n Troll bin oder sowas ..

aber ich hab die ganze scheiße schon fast hinter mir ...

un wenns bei mir so war ??? is ja nich dein promblem oder ???

[~unePrkan'ntx]


....anhang..

@Steffi und Jasmin ....

ich habe leider schon 5 Ops hinter mir .... und es hat immer saumässig weh getan ...

Ich bin darauf auf keinen fall stolz ... aber ich weiß nicht ob sie oder ihr denkt ich bin ein kleines unerfahrenes mädchen .. das mitleid braucht ...

ich höre auf dem linken Ohr nur 10 % und durch diese op kann mein räumliches Hörvermögen wieder hergestellt werden ... Ich wollte nur wissen ob diese OP schon jemand hinter sich hat ...

Mfg Lisa

rFatlose xmama


danke steffi und jasmin das tut gut und macht mut.auch allen anderen klar.....

wir waren heute beim röntgen und beim hörtest .

am 18januar also heute in einem monat haben wir unsere op.

der arzt weiss nicht genau ob er die gehörwand stehen lassen kann oder ob eine radikalräumung ansteht aber ich bin nun wesentlich ruhiger .habe das röntgenbild gesehn -ok bin laie aber es ist wesentlich kleiner(hoffe ich -mein ich) als bei dem anschauungsmaterial aus dem i-net.

ach das wird wohl alles gutwerden.muss einfach.

achja der kinderkollege hat nun seit heute scharlach .kimlea hustet nur und ihre naSE LÄUFT ZUM GLÜCK NOCH KEIN SCHARLACH

HOFFE DAS KOMMT NICHT NOCH

DXJNapsster


@ Ratlose Mama und @ all

oh oh oh das höhrt sich ja garnicht gut an krank werden vor ner OP

das hatte ich damals auch aber 1 woche davor.. -.-

habe mich sofort nurnoch ausgerruht so wurde ich nicht so ganz krank und meine OP hat doch noch geklappt :-D *puh*

@ all

Nun habe ich auch grünes Licht für ein Flugzeug mal sehen vielicht probiere ich mal Ohren mit Titan im Flugzeug nächstes Jahr aus =)

was ich auch gemerkt habe ist wenn ich Wasser ins Ohr bekomme entzündet sich nichts mehr :-D

zur zeit schaut alles Positiv aus mein Fazit nach 2 Jahren Operiertem Cholestatom ist: alles bestens beide OPs haben sich mehr als gelohnt immernoch von 50% wieder 100% zurück. Ich habe keine entzündungen mehr :-D seit mindestens 1 Jahr bin ich sowas von geheilt das sogar mein Operateur nun nurnoch Jährliche Kontrollen angeortnet hat

grüße an alles mit leidenden....

Tim


Signatur:

[[http://www.cholestetaom.de]] (Bilder Videos Berrichte Gästebuch)

D8JNapsvtexr


-.-

auch noch vertippt son mist

[[http://cholesteatom.de/]]

f!losxeja


@lisa

mit ner Anrede siehts doch schon viel persönlicher aus, als unerkannt, oder?

Dass Du schon diverse OP's hinter Dir hast, hättest ja auch mal schreiben können, denn so las man, dass Du seit 11 Jahren ein nicht operiertes Chole hast.

Meine Tochter hatte zwar erst die 1. OP, aber sie hat bis auf 2 Tage nach der OP nicht wirklich über Schmerzen geklagt und selbst die waren mit nem normalen Paracetamol-Zäpfchen gelindert. Ihr tut halt jetzt noch manchmal die Narbe weh, weil sie mit ihrer Brille immer dran kommt.

Aber ich denke mal, dass eine "Chole-Ausräumungs-OP" mehr weh tut, als eine "Implantats-Einbau-OP", weil ja -rein theoretisch- nicht am Gewebe rumgeschnippelt wird.

Jedenfalls meinte unser HNO und selbst hier im Forum hatte ich es gelesen, dass eine Implantats-OP viel schneller und einfacher geht.

@ alle,

die schon mehrfache OP hinter sich haben.

Bei Jasmin wurde der Schnitt hinterm Ohr ja nicht genäht (keine Ahnung, ob das da immer nicht genäht wird), sondern "verklebt". Wenn da dann öfters auf-zu-auf-zu-auf-zu usw. wächst das denn immer wieder normal zu? Verknorpelt das nicht irgendwann? @lisa, wie ist das bei Dir, ist die Narbe nach mehrmaligem Öffnen immer wieder normal zugewachsen?

Da Jasmin ja eine Brille hat, fällt es mir auf, dass sie bereits nach dieser 1. OP weniger Platz hinterm Ohr hat als auf der gesunden Seite. Ohne Brille wäre mir das wahrscheinlich gar nicht aufgefallen.

LG

Steffi und Jasmin

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