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Cholesteatom

mZam.a voxn 5


Hallo ihr Lieben

Mein Philli hat nun seine 3 OP gut überstanden und es konnte endlich sein Implantat gestezt werden.Diesmal war er jedoch nicht so tapfer und hat viel nach mir geweint(mein Mann geht immer mit ihm)Sein Hörtest war recht gut.Er liegt im Moment bei etwa 70 -80 %Hörfähigkeit.Mal sehen,wie es sich weiter entwickelt,aber das ist schon mal nicht schlecht.Wir haben für ihn einen Antrag auf sonderpädagogischen Förderbedarf gestellt,damit er in der Schule gesondert Unterricht erhält und sein Gehör geschult wird.Dazu begleitet ihn ein Mobiler Dienst,der uns in allen Dingen der Schule mit seinem Gehör unterstützt.Z.B das er vorne sitzen muss usw.

Dachte ich schreib das mal für alle Betroffenen ,deren Kinder das auch haben.Sind ja hier doch einige.....leider........

Er soll ja dieses Jahr eigentlich in die Schule,aber das haben wir mit Hilfe des Mobilen Dienstes auch auf nächstes Jahr verschieben können.Er wird ja im Juni auch gerade mal 6Jahre.Er muss sich ja nun erst mal an die neue Situation gewöhnen,das er nun anders hört.In 3 Wochen hat er wieder einen Hörtest.Werde dann wieder schreiben,wie er ausgefallen ist.

Ich wünsche allen von Herzen gute Beserrung @:)

moama vUon 5


uuupppsss diese kleinen Schreibfehlerteufel

:=o

fml=oHsVejxa


@tomelli,

Jasmin geht es bestens, Hörtest haben wir immer noch nicht. Eventuell nächste Woche oder übernächste Woche. Hierzu melde ich mich auf alle Fälle wieder.

Aber hören tut sie auf alle Fälle schon, wir probieren es immer mit der "gesundes-Ohr-zuhalt-und-ins-kranke-Ohr-flüster-Methode" aus und das funktioniert prima.

@ mama von 5,

ich dachte auch erst, dass sich Jasmin auf die neue Hörsituation umstellen muss, aber nach auffälligen 2 Wochen (ihr war alles viel zu laut, waren aber für uns Geräsche in normaler Lautstärke) merkt man keinen Unterschied mehr.

LG

Steffi

tkomelxli


Hallo mama von 5

Hallo , ich finde deine Entscheidung, deinem Sohn noch ein Jahr " Schonfrist " zu gönnen bevor es mit der Schule los geht ziemlich gut, möchte dir jedoch mit auf den Weg geben, das unser Sohn im letzten Jahr eingeschult wurde, nachdem er seine erste Chole- OP hatte und auf dem rechten Ohr seitdem nur 10 - 20 % Hörfähigkeit besaß. Wir haben uns ziemlich viele Gedanken gemacht, was das wohl geben würde, aber alle Befürchtungen sind nicht eingetreten, erst in den letzten 2 Monaten fällt uns häufiger auf das er nicht immer alles mitbekommt, aber er gehört in der Klasse ( glücklicherweise nur 18 Schüler ) zu den guten Schülern und hat kaum Probleme. Ich weiß nicht mehr so genau die Diagnose von deinem Sohn, aber es ist bestimmt richtig ihn noch ein Jahr zu schonen, zumal er ja noch sehr jung ist. Unser Sohn wird jetzt Ende März 7 und bekommt sein Implantat Anfang April. Ich wünsche Euch weiterhin einen guten Heilungsverlauf, und macht euch nicht zu viele Sorgen . :)^

Mnichelx3


Erfahrungen Mainz Würzburg

Hallo,

bei unserer Tochter (8J.) wurde im Frühstadium ein Cholesteatom diagnostiziert und sie muss kurzfristig operiert werden.

Hat jemand Erfahrungen mit den Unikliniken in Mainz oder Würzburg gesammelt? Beide wurden von unserem HNO-Arzt empfohlen.

Vielen Dank im voraus für Eure Beiträge!

G%abGidM.


Uni Klinik Würzburg

Hallo meine Tochter wurde am 12.03.07 eingewiesen nach Würzburg, die OP sollte am 13.03. sein, nach langem warten wurde ihr dann mitgeteilt das sie die erste am 14.03. sei .

6,30 Uhr ging es dann los 11,15 Uhr kam sie wieder auf's Zimmer.

Am 21.03.07 haben wier sie abgeholt, ich kann bis jetzt sagen das wier soweit mit allem ganz zufrieden sind, am 05.04. müssen wir nochmals nach Würzburg zu Tamponade entfernen. Sie hat ausreichend Schmerzmittel erhalten, am Tag der OP ist sie bereits gegen 14,00 Uhr auf dem Gang umher gelaufen, nur Abends hatte sie nochmals sehr heftige Schmerzen.

Ab Montag kann sie auch schon wieder arbeiten gehen falls sie sich in der Lage sieht.

Das einzige worauf ich achten würde ist, dass nicht so ein Assistenzarzt als erstes meine Tochter wieder in die Finger bekommt.

Der hatte das Chole nicht erkannt / CT Bilder nicht mal angesehen und versucht Ihr die "" Endzündung abzuziehen" bis Franzi die Augen verdrehte und vor Schmerz hyperventilierte.

Der Oberarzt erklärte unserem jungen Freund dann, dass, dass ein Cholesteatom sei.

Was in Würzburg schrecklich ist, ist die Warterei, 2-4 Stunden sind einzu planen selbst am Tag der Aufnahme.

Dr. Beyer hat Franzi operiert und sich auch persönlich um sie bemüht, aber leider war sie stundenlang Anschauungsobjrkt für sämtliche Studenten, Asistenzärzte usw.

Aber alles in allem sind wir sehr zufrieden, nette Schwestern,viele Kinder die gut zusammen spielen, eine gemischte Stadion eben.

G+abi;Mx.


Hallo, bitte entschuldigt habe mich ein paar mal vertippt!!

Ich hätte aber auch noch'ne Frage ans Expertenteam.

Mich hat man vor 41.5 Jahren mit Hirnhautentzündung (extreme Nackenversteifung war schon da) in eine Klinik eingeliefert.

Hinter beiden Ohren habe ich Narben wurde also aufgemacht, meinen Eltern konnte man nicht so genau sagen was ich hatte .

Ich weis nur das ich bis heute darauf achte das kein Wasser in meine Ohren kommt.

Meine Eltern wissen auch nur noch das ich 8 Stunden operiert wurde und 1/2 Jahr dannach in der Klinik lag (beide 75 Jahre).

Dannach hatte ich ca. 1 Jahr lag Stinkenden Ausfluß aus beiden Ohren.

Nun meine Frage da ich mehrfach hörte das die Krankheit mit den Genen zutun haben soll, könnte das sein das ich als Baby auch schon ein Chole hatte und meine Tochter das in den Genen mitbekommen hat ?

pthiRluax5


Hallo Michel3, hallo GabiM!

Zu Michel3!

Unser HNO in Mainz hat uns von hiesiger Uniklinik abgeraten. Er hat uns nach Karlsruhe ins Diakonissenkrankenhaus geschickt. Der Prof. dort ist klasse und hat Erfahrungen ohne ende. Er ist ein ganz ruhiger Typ und hat eine ganz ruhige Hand, was in diesen Millimeterbereichen sehr wichtig ist. Wir hatten leider schon mehrere OPs, waren aber immer sehr zufrieden mit dem Krankenhaus. Es besteht außerdem eine Übernachtungsmöglichkeit. Es kommen sehr viele aus dem süddeutschen Raum dorthin.

Zu GabiM!

Bei uns wurde schon mal die Vermutung geäußert, dass es sich bei dem Cholesteatom um eine versprengte bzw. "verirrte Zelle" handeln könnte. Das heißt, eine Zelle mit einem Gendefekt, die dort wächst, ohne dort wachsen zu dürfen. Das bedeutet auch, dass dieses Cholesteatom immer wieder kommen kann, weil die Zelle halt eine falsche Info hat und dagegen kann man noch nichts machen. Darüberhinaus haben mir die Schwestern im Krankenhaus auf Nachfrage erzählt, dass sie einen Fall haben, wo Vater und Sohn mit beiden Ohren betroffen sind und regelmäßig zur OP mussten. Vielleicht gibt es manchmal doch eine genetische Disposition!?!

G/abiMx.


Hallo philua5

Ja danke für Deine Info, auch ich habe das schonmal gelesen war mir aber nicht sicher ob ich da was falsch verstanden habe.

Wir haben uns erst keine Gedanken gemacht ob Würzburg gut oder schlecht ist.

Wenn es aber so weiter geht mit Franzi wie bis jetzt bin ich zufrieden.

*:) Bis später !

tHom>erllxi


floseja

hallo Steffi sorry, ich habe mich noch nicht für deine Rückantwort bedankt,was ich hiermit dann tuen möchte. Es ist beruhigend zu hören, das es deiner Tochter gut geht und macht mir Mut für die OP in einer Woche.

LG

MXichxel3


Uni Würzburg

Hallo, GabiM., hallo, philua5,

danke für Eure Tipps!

Wir hatten gestern eine ambulante Untersuchung in der Uni Würzburg. Nach den erwarteten 5h Wartezeit wurden wir vom Assistenzarzt gut betreut und nach dem Hörtest erhielten wir vom OA die Info, dass bei unserer Tochter 2 Operationen notwendig seien. Er würde erst die Mandeln und Polypen entfernen, um quasi die Ursache der akuten Ohrentzündung (mangelnde Belüftung) zu beseitigen, dann nach einigen Monaten die zweite OP, um das evtl. Cholesteatom im rechten Ohr zu beseitigen. Für uns war dieses Procedere neu, erschien uns aber schlüssig. Ein OP-Termin wurde für Mitte April vereinbart, da wir stätionär privat zusatzversichert sind, wird der Chef selbst die OP vornehmen.

Wir hatten in Würzburg ein gutes Gefühl, uns erschien die Diagnose kompetent und es war einige Erfahrung im HNO-bereich zu spüren.

Kennt jemand von den Forumsteilnehmern dieses Vorgehen, erst Mandeln/Polypen raus, dann ans Cholesteatom und wie sind Eure Erfahrungen, vielen Dank im voraus.

fAloseZj&a


Hörtest positiv

HAllöchen miteinander,

da sind wir wieder :o) Komme grade aus Köln vom Hörtest; Implantats-op vor 7 Wochen).

Jasmin hat ein Ergebnis von 100% bei tiefen Tönen (Vergleich: Männerstimme) und von 80% bei hohen Tönen (Vergleich: hohe Kinderstimme). Macht alles in allem ein Ergebnis von 90% im Vergleich zu 10% vor der OP.

Der KH-Arzt hatte mir vor der OP gesagt, dass sie 70% wenigstens schaffen werden, dann bin ich mit 90% eigentlich sehr zufrieden.

Aber:

Der KH-Arzt ist mit den 90% nicht! zufrieden. Er meinte, dass sie sehr hohe Ansprüche an die Funktion von Implantaten stellen und dass es ja eigentlich auch ein Fremdkörper/also kein eigenes Körpermaterial ist, aber er hätte mehr erwartet. Zeigt diese Einstellung nicht, dass wir da gut aufgehoben sind? ???

Jedenfalls sollen wir in einem Monat nochmal zu einem Hörtest hin.

Achja, ich habe ihn dann nochmal gefragt, wie das mit dem "umkippen" des Inplantates aussieht (habe das hier wohl einige male gelesen). Er sagte, dass das jetzt nicht mehr passieren könnte. Die ersten 2 Wochen waren "kritisch" aber jetzt kann das nicht mehr vorkommen. Ich fragte mit dem Hintergrund, falls sie mal hinfällt, ich habe sie aus Angst noch nicht mal mehr auf die Rutsche steigen lassen %-|

Naja, jedenfalls zählt Jasmin jetzt als geheilt *freuhüpf* :)^

Wir sollen jetzt ein Jahr lang alle 3 Monate zum HNO und, wenn bis dato alles glatt läuft nur noch einmal jährlich.

Ich grüße alle Cholegeplagten und hoffe, mit unserem positiven Krankheitsverlauf einigen Betroffenen Mut zu machen.

LG

Steffi und die wieder hörende Jasmin *:)

sJonne^_am_ne6ckar


Tamponade raus & Gehör besser !!

Hallo zusammen !

Ich komme eben aus der Uniklinik und habe meine Tamponade gezogen bekommen :-) absolut schmerzfrei !!!

Mein Gehör ist auf der betroffenen Seite besser geworden, aber noch nicht perfekt. Mal sehen, ob sich das noch bessert ;-)

Meinen Tinnitus habe ich unverändert, obwohl der behandelnde Oberarzt meint, dass auch das irgendwann besser wird - hoffentlich....

Bin froh, dass alles so gut gelaufen ist, die Narbe ist kaum noch zu sehen, und das nach 3 Wochen...bin begeistert :-)

Gruss an alle & alles Gute, für die, die es noch vor sich haben !!!

t@omfe)llxi


Michel 3

hallo,

zu deinem Bericht möchte ich dir schreiben, das ich auch davon gehört habe, das der HNO- Bereich eines Cholepatienten zunächst in Ordnung gebracht werden sollte, um Belüftungsstörungen zu verhindern, ich denke, das macht auch Sinn damit die Ursachen für die Entstehung des Cholesteatoms beseitigt sind. Aber bitte wartet nicht zu lange mit der Entfernung des Cholesteatoms damit es keine größeren Schäden anrichtet als es bisher schon getan hat.

LG und Gute Besserung an den Cholepatienten

fPlaosejxa


Achso,

hab vergessen nochwas zu schreiben.

Jasmin hatte ja bei der Implantats-OP ein Dauerpaukenröhrchen eingesetzt bekommen. Der Praxis-HNO meinte, das würde nicht länger wie 2 Jahre drinnen bleiben.

Der KH-HNO meinte, das sollte (wenn es bis dato keine Probleme damit gibt) unter Umständen bis ins Erwachsenenalter drinnen bleiben, auf jedenfall desto länger desto besser.

Habt Ihr da Erfahrungen? Ist schon blöd, wenn sich die Ärzte so widersprechen. Obwohl ich ja schon eher dem KH-Arzt vertraue *grübel*

LG

Steffi und Jasmin

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