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Cholesteatom

D3aOina]M


Hallo Cera,

meine genaue Krankengeschichte steht nirgends.

Warum, wieso und weshalb.... Tja wenn das jeder wüsste, wäre so mancher schlauer. :-)

Ich habe diese Krankheit ja schon seit 17 Jahren, seit dem habe ich (bzw. meine Eltern) mit vielen Ärzten gesprochen.... uns wurde von mehreren Seiten bestätigt das es gut angehen kann das wenn man ein Chole auf einer Seite hat, es auch auf der anderen Seite auftauchen kann.

Mittlerweile sind wir soweit das das Chole wohl während der Schwangerschaft entstanden sein muss, da ich bis zum ersten Chole (mit 6 Jahren) niemals Ohrenprobleme hat.. keine Entzündung nichts.

Meine ersten beiden OP´s links wurden im Zentral-Krankenhaus Bremen Mitte von sehr guten Ärzten durchgeführt. Danach habe ich einen sehr guten Ohrenarzt gehabt der mir damals (95) das Chole rechts entfernte (in Delmenhorst).

Dieser ist 2001 in Pension gegangen, ich blieb bei seinem Nachfolger, wir baten den Nachfolger meine AKte genau durchzulesen und machten Ihn über mein Krankheitsbild aufmerksam, wir dachten wir wären dort in guten Händen, bis die ersten Probleme 2005 rechts wieder auftauchten.

Der Arzt redete immer davon das es eine Entzündung ist, aber ich wusste es besser, ich bestand auf eine Überweisung in das Krankenhaus Bremen, welche er mir nach langem hin und her auch gab, dort wurde mir das Chole bestätigt... ich wurde 2 Monate später operiert.

Wachte auf Intensivstation auf, hatte eine Radikalhöhle, war taub und das Gleichgewichtsorgan war auch weg. Die Ärzte waren über den Zustand meinen Ohres sehr geschockt, das hatten sie nach den CT-Bildern nicht erwartet.... ich wurde mit zwei Oberärzten und einem Prof. operiert....

5 Monate später wurde ich erneut operiert da das Ohr nicht heilen wollte, es war nur entzündet, ich hielt mich mit Antibiothika und Tramal über Wasser. Bei der OP wurde "wildes Fleisch" entfernt und die Höhle nochmals vergrößert.... ein Chole wurde nicht entdeckt... im Dezember 2006 war mein Ohr vollständig verheilt.

Und nu... tja wieder Chole, warum wieso weshalb... man weiß es nicht, es muss wohl irgendwo was sitzen geblieben sein welches man nicht sehen konnte. Mittwoch weiß ich mehr, da habe ich einen Termin bei einem Prof in einer anderen Klinik. Und werde da versuchen so schnell wie möglich einen OP-Termin zubekommen.

Warum ich links seit 1992 nichts mehr hatte ??? ? Ich denke es wurde vollständig entfernt, jedoch lebe ich mit dem Bewusstsein das jederzeit wieder was sein kann, was ich nicht hoffe, da es ja mein einziges einigermaßen intaktes Ohr ist.

Meine Erfahrungen und Recherchen mit dieser Krankheit haben mich zu der Kentniss gebracht, das die meisten mit einer OP nicht von dieser Krankheit los kommen und auch nicht mit einer zweiten, die meisten plagen sich Jahre und mehrere Op´s damit rum, egal in welcher Klinik oder von welchem Arzt sie operiert werden. Man sieht es an mir insgesamt 6 Op´s, 2 Krankenhäuser, 5 verschiedene Ärzte... 17 Jahre. und es gibt Menschen die sind bereits im 25ten Jahr.

Ich sage mir zwar immer man darf die Hoffnung nicht aufgeben, doch wenn man solange mit dieser Krankheit lebt, fragt man sich ob man jemals davon los kommt, ob man jemals ohne Angst leben kann, ohne Sorgen schwimmen darf, ohne Sorgen eine Grippe bekommen darf.

Ich werde das Gespräch mit dem Arzt abwarten und die darauffolgende Op und wer weiß, vielleicht bin ich dann wieder ein Stückchen schlauer :-)

LG Daina

C2era*79


noch einige Fragen @DainaM

Hallo DainaM!

Zunächst einmal noch einige Fragen:

In welcher Klinik lässt Du die OP denn dieses Mal machen?

Und wie war das damals mit dem Gleichgewichtsorgan? Wie lange hat es gedauert, bis Dein anderes Gleichgewichtsorgan dessen Funktion übernommen hat? Und wie war das mit Deinem Geschmackssinn?! War der auch jedes Mal nach den OPs gestört und kam dann aber doch nach längerer Zeit wieder gaaaaaaaanz zurück?! Warum haben sie damals bei Dir die Radikalhöhle gelegt? War das Cholesteatom auch schon nahe an Deiner Hirnhaut??

Und wie lange hast Du gebraucht, um Dich davon zu erholen?! Eine Kur danach gab es nicht extra, oder?

Auf jeden Fall hoffe ich, dass Du Dich Mittwoch wieder meldest und berichtest, was sie gesagt haben und wann Du einen Termin bekommen hast. Mich nervt es auch gerade, dass ich noch so lange auf den Vorstellungstermin in Düsseldorf warten muss. Und weiß Gott, wann sie mir dann einen OP Termin geben können... Vielleicht ist es ja auch ein Fehler und ich hätte mich lieber jetzt sofort in Kassel operieren lassen sollen... Das ist echt ein totaler Schitt!! Aber das Cholesteatom hat doch eine Ursache, das kommt doch nicht einfach so aus heiterem Himmel?!! Bei mir war es ja die Belüftungsstörung in meinem linken Ohr (der ständige Innendruck) -> denke ich jedenfalls. Mein rechtes Ohr ist kerngesund und daran hatte ich bisher gar nichts. Und was meintest Du damit, dass Du es evtl durch die Schwangerschaft bekommen hast?! Durch welche ???

Ganz viele liebe Grüße und IMMER POSITIV DENKEN!!!!

Cera

pQhiulua5


Hallo cera79, hallo DainaM!

Unser Sohn Philipp ist 10 Jahre alt und plagt sich seit der 1.Diagnose(mit 4 Jahren) mit einem Chol. rum. Es wurde bereits mehrmals entfernt. Der Prof. und unser HNO gehen davon aus, dass höchstwahrscheinlich im Mittelohr eine verirrte Zelle sitzt, die dort wächst, aber dort nichts zu suchen hat, d.h. im Prinzip ein angeborener genetischer Defekt vorliegt. Es hat somit nichts mit Belüftungsstörung etc. zu tun. Vielleicht haben wir Glück und die Zelle gibt "ihren Geist auf" wenn Philipp nicht mehr im Wachstum ist. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Zur Zeit haben wir wenigstens eine neue Diagnosemöglichkeit gefunden. Ein sog.Volumentomograph, der die Strukturen(Gehörknöchelchen etc.) sehr genau darstellen kann. Damit bleibt der second look erspart und es muss nur operiert werden, wenn sich etwas verändert hat. Die nächsten Aufnahmen werden im August gemacht, und ich hoffe natürlich, dass keine Veränderungen da sind. Unser Prof. geht auch in zwei Jahren in Pension, was uns reichlich Kopfzerbrechen bereitet, denn diese Chol.OPs. sind wirklich nur was für Könner mit ruhiger Hand.

CSeraA7x9


@ Philua 5

Hallo Philua 5,

dass ist ja echt heftig, dass schon ein kleines Kind so oft dieses Problem hat. Hat er denn irgendwelche Hörbeeinträchtigungen davon bekommen oder besteht die Chance, dass alles wieder ok werden kann?

In welcher Klinik wurde das gemacht bzw. arbeitet der Prof, wenn ich fragen darf?! Muss ja sehr modern sein, wenn sie so diese neue Diagnosemöglichkeit des Volumentomographen haben. Ich habe noch nie etwas davon gehört. Wie funktioniert das? Ist das eine Art Röntgen?

Ich hoffe echt, dass ich an den richtigen Arzt gerate, wenn es sicher auch eine große Portion Schicksal sein wird...

Ich hoffe ganz stark, dass ihr das Problem ganz in den Griff kriegen werdet und es bald ganz weg sein wird! Wie oft wurde er denn schon operiert?

Ganz liebe Grüße, Cera

p6hi}luax5


Hallo Cera79!

Leider hat Philipp eine Hörbeeinträchtigung, da das Chol. die Gehörknöchelchen zerstört hatte und nur noch Reste vorhanden sind. Wir haben es zweimal mit einem Implantat versucht, welches jedoch verdrängt bzw. abgestoßen wurde. Philipp ist bereits 5 mal operiert worden. Bei der letzten OP haben wir auf ein Implantat verzichtet, da wir keinen zusätzlichen Unruheherd haben wollten. Nun trägt Philipp ein Hörgerät, was die Beeinträchtigung ein wenig mindert. Wir haben ihm einen MP3Player mit individuell regulierbarem Kopfhörer gekauft, da merkt man erst, wie laut er die rechte Seite einstellen muss, um einen Stereoeffekt zu haben. Außerdem muss er viel mehr Konzentrationsarbeit in der Schule leisten. Der Mensch hat nicht umsonst zwei Ohren.

Der Prof. arbeitet am Diakonissenkrankenhaus in Karlsruhe.

Der Volumentomograph ist jedoch an der Uni Mainz und gehört zur Zahnmedizin. Ich habe schon mal hier im Forum darüber geschrieben. Der Volumentomograph ist von der Fa. Morita und die genaue Bezeichnung ist, 3D Accuitomo DVT. Im Internet kann man feststellen, welche Klinik ein solches Gerät besitzt.

thomelxli


Krankenhaus Düsseldorf Heerdt

Cera 79, hallo

ja , ich kenne das Krankenhaus in Düsseldorf Heerdt, unser Sohn wurde dort im Sommer 2006 das erste mal operiert, und hättest du damals schon gefragt hätte ich dir abgeraten da wir dort einiges erlebt haben was sehr unangenehm war, vor allem der Umgang mit Kindern, aber ich weiß es heute besser!!! Im April 2007 hatte unser Sohn seine 2. Op dort ( second look und implantat ).

Ich kann dir die Klinik nur wärmstens empfehlen, die verstehen ihr Handwerk, sind deutschlandweit führend in der Mittelohrimplantatchirugie und ich glaube man ist dort in super guten Händen. Unser Sohn ( jetzt 7 Jahre ) wurde immer vom Dr. Grün operiert und betreut, und obwohl ich ihn menschlich nicht mag ist er ein toller, besonnener Mediziner, und hat unserem Sohn das Ohr wieder top in Ordnung gebracht, ohne Schmerzen, top Heilungsverlauf, super Ergebnis nach der Implantatop und das obwohl in seinem Mittelohr so ziemlich alles kaputt war, was so kaputt sein kann. bei der Unterbringung und dem sonstigen Umfeld muß man einige Abstriche machen, aber es geht ja um den Arzt und den top ausgestatteten Op und nicht ums Krankenzimmer.

Wir haben unsere Termine übrigens immer recht zügig bekommen wenn wir auf unsere Krankenhauszusatzversicherung hingewiesen haben.

Ich wünsch die viel Glück fürs Gesundwerden :)^

P.S. : Für den ambulanten Termin unbedingt viel Zeit einplanen und morgens gegen 8.00 Uhr da sein sonst kanns lange dauern .

C8eUra7x9


@tomelli: Erleichterung

Vielen Dank für Deine Auskunft, tomelli! Zwar ist es schon etwas beunruhigend, dass sie einen dort nach der OP nicht so gut behandeln, aber Hauptsache, der Arzt ist wirklich top und danach ist es wenigstens richtig hygienisch und man hat eine sehr gute Chance, gesund zu werden. Aber das sie dort nicht so nett sind, habe ich schon an der Sekretärin gemerkt. Ich habe immer wieder um einen früheren Vorstellungstermin gebeten (auch aufgrund meiner Privatversicherung) aber sie wollte mir absolut keinen früheren geben. Auch die OP Termine wären bis Ende August ausgebucht. Ich muss aber schnellstens operiert werden, da ich das Cholesteatom nicht lange im Ohr lassen möchte und außerdem sind gerade Ferien, auf die ich so dringend angewiesen bin!

Trotzdem habe ich nun durch Dich etwas Mut bekommen, dass meine Entscheidung, doch erst noch auf diesen Düsseldorf Termin zu warten, statt mich sofort irgendwo operieren zu lassen, nicht umsonst ist....

Noch ein paar weitere Fragen:

Wie lange waren die Krankenhausaufenthalte jeweils bei Deinem Sohn?

Haben sie in der Klinik auch so einen Volumentomographen? Wie funktioniert der? Wie röntgen??

Wie lange brauchte Dein Sohn jeweils, sich von der OP zu erholen??

Wieso sind die Ambulanztermine immer morgens von 8-10 Uhr ??? Ich kenne das nur so, dass morgens operiert wird und nachmittags Ambulanztermine angeboten werden.

Viele liebe Grüße und vielen Dank für die Genesungswünsche! Ich hoffe auch für Euch, dass Euer Sohn diesen Mist NIE wieder bekommt, aber bisher hört es sich doch wirklich super an! Das wird bestimmt so bleiben! Auch dass er nun wieder so gut hören kann ist echt genial!

Cera

DhaifnxaM


Cera.....

Meine Güte Fragen über Fragen......... bin ich google? *LautLach* ;-D

Ich hab deinen Text/Fragen reinkopiert und versuche sie zu beantworten.

-Zunächst einmal noch einige Fragen:

-In welcher Klinik lässt Du die OP denn dieses Mal machen?

In Oldenburg im Städtischen Klinikum, ich wusste bis vor 6 Wochen nicht das die wohl auch ziemlich fit auf dem Gebiet sind, also geb ich denen mal ne CHance, viel kaputt machen können sie nicht mehr. ;-)

-Und wie war das damals mit dem Gleichgewichtsorgan?

-Wie lange hat es gedauert, bis Dein anderesGleichgewichtsorgan

-dessen Funktion übernommen hat?

Mir wurde damals auf der Intensivstation gesagt das es 6 Wochen bis zu 6 Monaten dauern kann das ich wieder laufen kann.

Nach 3 Wochen bin ich wieder Auot gefahren, ok ich habe mich auch nicht geschont, immer laufen, laufen, laufen.

Wir nehmen an das das andere Gleichgewichtsorgan schon vorher unbemerkt aufgaben übernommen hat.

-Und wie war das mit Deinem Geschmackssinn?! War der auch

-jedes Mal nach den OPs gestört und kam dann aber doch nach

-längerer Zeit wieder gaaaaaaaanz zurück?!

Bei meinen ersten Op´s hatte ich immer kleine Probleme, waren aber nach kurzer Zeit behoben.

Nach der letzten hatte ich keine Beeinträchtigung.

- Warum haben sie damals bei Dir die Radikalhöhle gelegt?

- War das Cholesteatom auch schon nahe an Deiner Hirnhaut?

Ja

-Und wie lange hast Du gebraucht, um Dich davon zu erholen?!

-Eine Kur danach gab es nicht extra, oder?

Ich bin ein Stehauf-Mänchen, ich war 7 Tage in der Klinik und eine Woche später bin ich Tage/Stundenweise wieder arbeiten gegangen (chef hat mich abgeholt)

Eine Woche darauf habe ich wieder voll gearbeitet, bin von der Arbeit aus immer zum Arzt, war zu der Zeit teilweise 3 mal wöchentlich beim Arzt (30-50 km entfernt, Klinik und normaler HNO-Arzt)

Es war schwer, aber zu Hause rumhocken hätte auch nichts gebracht.

- Und was meintest Du damit, dass Du es evtl durch die

- Schwangerschaft bekommen hast?! Durch welche

Durch die Schwangerschaft meiner MUtter in der ich entstanden bin ;-D

LG Daina

tlomelTlxi


Klinik Düsseldorf

Hallo cera 79,

schade das es bei dir mit einem schnelleren Termin nicht klappt, aber für die 1. Vorstellung sind wir einfach ohne Termin hingefahren, da ich garnicht wußte, daß die überhaupt Termine vergeben ?!

Unser Sohn war bei beiden Operation von Montags ( OP- Tag ) bis Freitags im Krankenhaus, weil Dr. Grün die Wunddrainage immer erst am 4. Tag nach der OP entfernen konnte, da immer eine Menge Wundsekret aus dem Ohr lief und der Arzt lieber auf Nummer sicher geht, damit sich nicht zuviel Sekret im Mittelohr ansammelt

Außerdem hat unser Sohn eine leichte Blutgerinnungsstörung und verliert von daher bei der Op relativ viel Blut, deshalb ist er nicht ganz so fit wie manch anderer nach dem Eingriff. Da er außerdem an einer Herzrhytmusstörung leidet ist es bestimmt schwierig zu sagen wie lange er gebraucht hat um wieder fit zu werden. Nur soviel er ist jeweils 2 Wochen nach der Op wieder zur Schule

gegangen.

Die Organisation in der Klinik sieht so aus, das es mehrere Ärzte gibt die entweder operieren oder aber für die Ambulanz arbeiten. Der Chefarzt beginnt seine Operationen immer erst ab 10.00 Uhr ( glaube ich ).

Danke für die guten Wünsche für unseren Sohn, ich bin mir übrigens ziemlich sicher das er die Ohrgeschichte hinter sich hat, da alles so optimal läuft und ich nachwievor von unserem Dr. Grün überzeugt bin. Er mag zwar seine Macken haben ( wer hat dies nicht ? ) aber ich glaube, nein ich weiß, fachlich ist er super, und er hat sich für unseren Sohn ziemlich viel Zeit genommen, und er hört wieder 85 % und das ist alles was zählt und das Chole ist weg!!!

Toi, toi, toi für dich , alles wird gut !!!

LG

tdomdellti


Hab noch was vergessen, Cera

Einen Volumentomographen haben die in Düsseldorf meines Wissens nicht, aber ich glaube in der Uniklinik Hannover gibt es einen, das kannst du im Netz nachlesen. Scheint ne tolle Sache zu sein. Ich habe mir das auf jeden Fall im Hintestübchen vermerkt sollte es bei uns wieder erwarten doch zu Problemen kommen

werde ich darauf zurückgreifen.

Die Sekretärinnen in Düsseldorf können aber auch ganz nett sein. Vielleich hatten sie einen schlechten Tag ? Aber es ist auch wirklich immer ziemlich voll dort. Habe unseren OP Termin längerfristig vereinbart bzw. der 1. Termin war eine " Notfallop".

Cqera[79


Vielen Dank für die schnellen Antworten!

Vielen Dank für Eure schnellen Antworten! Es tut so gut, mit Menschen zu reden, die einen verstehen!!! Man fühlt sich nicht so alleine und hilflos...

@DainaM:

Vielen Dank für die vielen Antworten!! Du bist 1000mal besser als jede google Maschine!! :-D Und Du bist ja echt eine total starke Frau! Hast Dich ja wirklich gar nicht hängen lassen! So schnell wieder zu arbeiten, nach so einer OP!! Aber sich abzulenken und zu arbeiten ist wohl die beste Medizin! Nach meiner OP 2005 war ich leider 1 Monat lang total ko... Aber bei der nächsten OP nehme ich Dich dann als Vorbild! :-) Nun drücke ich Dir für Mittwoch erstmal ganz feste die Daumen! Gib dann mal Bescheid, was es gegeben hat und wann Du einen OP Termin bekommen hast.

@tomelli:

Auch an Dich noch einmal vielen Dank für die Infos. Ich bin nun sehr in meiner Meinung gefestigt, mich in Düsseldorf operieren zu lassen, auch wenn ich noch gar nicht da war. Ich hätte wohl auch zum 1.TErmin einfach hinfahren sollen. Aber dass sie so ausgebucht sind bestätigt ja auch nur die Qualität der Klinik bzw. des Dr. Grüns. Wie bist denn Du gerade auf diese Klinik gekommen?! Wurde sie Dir empfohlen? Ich werde nun einfach mal den 11.7. abwarten und hoffe wie gesagt, dass ich schnell einen OP Termin bekomme. Ich merke nämlich seit neustem schon, dass da wieder etwas nicht stimmt in meinem Ohr. Ich gebe dann auf jeden Fall über den neusten Stand der Dinge Bescheid! Bei Deinem Sohn haben sie bei der 1.OP erst das Cholesteatom entfernt und sich erst bei der 2.OP wieder um den Aufbau des Hörvermögens gekümmert oder? Weißt Du, ob der Dr. Grün sehr zu 2nd Look OPs tendiert und erst dabei Implantate einsetzt? *immersehrneugierigsei*

Vielen lieben Dank nochmal, Cera

tqom!elli


Hallo neugierige Cera,

in Düsseldorf machen sie eine second look Op immer dann wenn sie sich nicht 100 % sicher sind das sie alles vom Chole entfernt haben, also immer dann wenn die ganze Geschichte schon weit fortgeschritten ist. Sinnigerweise bauen sie auch dann erst das Implantat ein damit nicht allesumsonst war. Also, mir gefällt es das sie auf Nummer sicher gehen, obwohl mir natürlich nur eine Op lieber gewesen wäre.

Lg

fPlosEeja


oje, jetzt hab ich vor lauter Kur-Vorbereitungen das Forum

hier vergessen. *:)

Hat sich ja hier schwer was getan, und auch leider wieder ein paar neue Betroffene :°_

Jasmin geht es super, hat wieder ~90 Prozent Hörvermögen, aber das hatten wir beim 1. Implantat ja auch schon. Deshalb bin ich im MOment, bzw. die nächeten Wochen eher pessimistisch, würde die Hörkraft wieder sinken, wäre ich dann nicht so arg enttäuscht. Denn das emotionale Loch, in das ich gefallen bin, war schon arg tief und schwarz :°(

Ihr neues Implantat ist jetzt 1 Milimeter größer als das Erste. Das erste hatte 5 mm Länge, das 2. jetzt 6 mm. Der Arzt sagte, dass das Größte, was sie "einbauen" 7 mm ist und das ist für Erwachsene, also ist das Risiko, dass es wieder verrutscht sehr gering.

Wie bei den anderen 2 OP's waren wir auch diesmal wieder sehr gut im St. Elisabeth-KH in Köln aufgehoben. Ich bin der festen Überzeugung, dass wir mit dem Oberarzt hier einen sehr guten Operateur gefunden haben.

Aber, wenn ich lese, dass hier bei manchen das Chole nach Jaaaaahren wieder kam..........*seuftz*..................nei, ich möchte nicht daran denken.

Wir fahren nächste Woche erstmal 3 Wochen auf Amrum und lassen uns in der Mutter-Kind-Kur-Klinik nach Strich und Faden verwöhnen und denken nicht an diese bescheuerte Krankheit!! So!! :-D

Ich wünsche allen Betroffenen so wenig wie möglich Probleme mit den Öhrchen und verziehe mich wieder zum Koffer packen. *An was man da bei 3 Kindern alles denken muß*

LG

Steffi

b[ilily30


Ohr Operation

Hallo

Bin selber zum 4-mal (Radikalhöhle schon seit der 2 OP vorhanden) am 22.06.07 am linken Ohr in Heidelberg operiert wurden.

Hatte 14 Jahre Ruhe gehabt!!!!!!

Bei mir läuft morgens immer noch eine rötliche dünnflüssiges Sekret aus dem Ohr.

Die Tamponade im Ohr nach der OP hat sich wohl schon aufgelöst (da diese mehr bräunlich und viel Dickflüssiger gewesen war).

Jetzt muss ich noch warten bis zum 13.07 da soll dann die Reste abgesaugt werden.

Da meine letzte OP schon über 14 Jahre her ist habe ich noch ein paar fragen an euch.

Ist es normal mit den Sekret dass morgens noch läuft ??? ??

Was wird da am 13.07.20007 noch abgesaugt ??? ??

Danke im Voraus für Eure Antworten.

Gruß

Jens

f6losFeja


@billy

Dass das Sekret läuft ist normal, meine Tochter hatte, bis die Tamponadereste abgesaugt wurden, jeden Morgen einige kleine rote Flecken auf dem Mull der Ohrenklappe.

Auch, wenn Du davon ausgehst, dass sich die Tamponade komplett aufgelöst hat, wird trotzdem abgesaugt, denn die müssen schon sicher sein, dass irgendwo in den Weiten des Ohres ;-D nichts mehr ist.

LG

Steffi und Jasmin

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