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Cholesteatom

N;ata^schxa01


Hallo ihr Lieben!

Habe ich heute angemeldet, da mich das Thema Cholesteatom auch betrifft. Bin im September 2005 in Österreich (damals habe noch dort gewohnt) operiert worden. Meine Gehörknöchelchen (linkes Ohr) waren kaputt, hatte einen plötzlichen Gehörsturz. Ja, die OP dauerte viel länger als besprochen, gab ein paar Komplikationen (aber nichts Schlimmes). Nach der OP hatte ich überhaupt keine Schmerzen. Mir ging es wieder ganz gut. Hätte ich keinen Verband, hätte man meinen können ich wäre nicht operiert worden. Na ja. Soweit so gut. Vor einem halben Jahr zogen wir nach Deutschland. Da ich immer schlechter höre, ging ich hier zum HNO-Arzt (Heidelberg - nur 15 Autominuten von zuhause). Der meinte ich solle mich wieder operieren lassen (Hörverbesserung) und gab mir eine Überweisung in die Uni-Klinik (Kopfklinik) Heidelberg. Dort musste ich zwar lange warten (4 Stunden - Frechheit, ist dort aber ganz normal), aber dann bekam ich einen Schock: In Österreich wurde nicht ganz richtig operiert, also unsauber. Am 28.04.08 habe ich einen OP-Termin. Ich habe zwar Angst :°( (es kann ja wieder Komplikationen geben), aber ich freue mich auf das Ergebnis ;-). Liebe Grüße Natascha

P2enelgop{exa


Hallo!

Ja, ich bin auch neu hier und auch mich betrifft das Thema Cholesteatom seit Februar diesen Jahres. Letzte Woche, am 14.4. ist es mir auf der rechten Seite in Kiel entfernt worden. Ich hatte eine wahnsinnige Angst davor, aber so schlimm, wie ich dachte, war es dann doch nicht. Während einer 3stündigen OP ist mir leider ziemlich viel entfernt worden, womit ich selbst gar nicht gerechnet habe. Ich hatte eigentlich kaum Beschwerden, außer starken Hörverlust und dass ich meine eigene Stimme sehr laut auf der rechten Seite hörte. Der Arzt sagte mir, dass es schon sehr lange dort "geschlummert" hat. 10-12 Jahre, demnach war es auch sehr groß. Er musste eine Höhle anlegen, 1 1/2 Gehörknöchelchen entfernen, den rechten Geschmacksnerv entfernen und mit dem Trommelfell hat er auch etwas gemacht. Werde aber noch mal genau nachfragen. Die OP ist gut verlaufen, aber als ich aufwachte, hatte ich gleich Schmerzen woraufhin ich aber sofort Schmerzmittel bekam, welche auch sehr gut geholfen haben. Außer den Schmerzen ging es mir nach der OP sehr gut. Im Krankenhaus war ich 4 Tage. Gestern wurden mir die Fäden gezogen und ein Teil der Tamponade wurde herausgeholt. Jetzt blutet es leider immer. Die Naht habe ich hinter dem Ohr. Da ich auch Brillenträgerin bin, stört mich nun wahnsinnig der Bügel der Brille auf der Naht. >:( Da ich mich eh besser fühle, wenn noch etwas vorm Ohr ist, habe ich mir einfach ein Haarband genommen. So drückt der Bügel nicht und ich fühle mich gut. Mich hat es schon sehr mitgenommen, dass so viel "gemacht" wurde :°(. Zum Glück wird es besser und an den fehlenden Geschmacksnerv gewöhne ich mich auch langsam. Jedoch manchmal macht es mich schon sehr sehr wütend!!! Ich kann nur jedenm raten, dieses scheußliche Cholesteatom ganz schnell entfernen zu lassen :)z. Es kann so viel anrichten! Leider wurde es bei mir erst dieses Jahr entdeckt. Ich wünsche allen, die noch eine OP vor sich haben alles alles Gute und es wird schon wieder!!! :)^

Liebe Grüße von Penelopea

nDina9x9


Ich habe mich nun in diesem Forum angemeldet, weil ich im November von meinem C. erfuhr. Ich war jahrelang beim gleichen HNO- Arzt, für den ich wohl nur die "rezidivierende Othorroe" war. Zum Glück war er vorigen Juli im Urlaub und ich ging zu einem anderen, der sofort ein CT verordnete. Am 15.4.08 wurde ich operiert, trage nun noch die Tamponade und höre nicht sehr gut auf dem Ohr. OP: Rudolfstiftung, Wien. Der Arzt konnte wohl eine Radikalhöhle verhindern, aber Teile meiner Gehörknöchelchen waren schon weg. Da mir Schwimmen sehr wichtig ist (und das unter Wasser)sagte ich ihm das vor der OP. Nun meint er, mit einigem Glück wird das wohl wieder möglich sein, ansonsten solle ich Ohrentropfen mit in den Urlaub nehmen. Hat jemand Erfahrungen damit? Schmerzen hatte ich so gut wie keine, nur im Aufwachraum nach der OP, wo sie mir sofort etwas gaben, danach aber keine mehr. Auch keinen Schwindel, wobei das viel mit der Lage des C. zu tun hat.

Ich bin, wie gesagt, neu in dem Forum und schon neugierig auf Antworten.

Sxûn


Hallo Ihr,

oke, also ich geb zu, ich weiss nicht, ob ich das nun richtig mache mit meinem Beitrag hier.

Der erste ist irgendwo im Nirwarna verschwunden >:(

Also ich glaube, ich bin dann also auch mal dran mit dem Chole.

Keine Probleme gehabt auf meinem linken Ohr, bis vor ca. 4 Monaten, da hatte ich auch noch eine Erkältung

und daraufhin hörte ich schlechter. Naja, ich dachte, wird schon wieder werden. Als es dann nach einiger Zeit nicht besser werden wollte, eher schlechter, bin ich dann zum HNO gegangen.

Ach ich sollte erwähnen, das eine HNO Ärztin mir beim Ohrenreinigen im linken Ohr vor ca. 1,5 Jahre ein Loch in mein Trommelfell gemacht hat {:( . Was angeblich auch wieder zugewachsen ist?!

Nun gut, jetzt bin ich bei einem anderen Arzt.

Er schaut in mein Ohr und sagt: Cholesteatom.....oha.

Der Hörtest war superschlecht. Auf dem linken Ohr höre ich nur noch 20% :(v und habe auch ein

Rauschen im Ohr.

Dieser HNO operiert selbst nicht mehr und nun habe ich für den 06.05. einen Termin gemacht bei einem

anderen HNO, um mir eine zweite Meinung zu holen.

Ich habe zwar wenig Hoffnung, das der was anderes sagt, aber ich will das noch ein zweiter sich das mal ansieht.

Nachdem ich eure ganzen Berichte gelesen habe, ist mir etwas mulmig zumute

Ich habe zum ersten Mal damit zu tun.

Tja. Jetzt hab ich wirklich angst.

Nun habe ich am Mittwoch diesen Kurztrip nach Berlin vor mir (4 Tage), Karten gekauft, alles bezahlt.

Ich kann das jetzt nicht mehr absagen, glaubt ihr, ich kann das noch bedenkenlos machen?

Und ich bräuchte mal dringend eine Luftveränderung, ich habe die letzten Monate durchgearbeitet.

Mein Ohr ist trocken, keine Schwindelanfälle etc. - Eben diese scheiss Schwerhörigkeit!

Jetzt habe ich angst, das es schlimmer werden könnte, sterben werde ich doch wohl hoffentlich nicht in der

Zwischenzeit oder?

Übrigens, seitdem ich weiss, Chole, habe ich auch immer dieses Fremdkörpergefühl im Ohr und ein Knistern, wenn ich den Kopf bewege.

Schade, das der HNO nicht wenigstens meinen Ohrenschmalz entfernt hat, dann könnte ich vielleicht etwas besser hören?! Er meinte nur, da ist noch Ohrenschmalz, aber das ist jetzt zu kompliziert, um es zu entfernen.... :-/

Ach seufz.

Ich bin ganz durcheinander %-|

LG

Sûn

nAi*na9~9


an Sûn: der Termin beim anderen HNO hat nur Sinn mit einem CT- Befund (gibt es den?). Ich hatte ein schon ziemlich ausgedehntes C., habe aber gut gehört. Erkundige Dich nach einer wirklich guten HNO- Klinik. Meines Erachtens kannst du ruhig nach Berlin fahren, ein C. entwickelt sich sehr langsam, es braucht Jahre dazu. Lasse dich nicht irgendwo operieren, nimm dir Zeit, jemanden zu finden, dem du wirklich vertraust. Denn die Beziehung zu dem HNO wird länger dauern vermutlich. Ich wünsche dir alles Gute.

nina99

d4oIt;-yourvSelxf


So, jetzt erzähl ich meine Geschichte:

1996 ist bei mir der Ansatz von einem C. festgestellt worden. Die Ärztin hat damals ne Micro-Vernarbung am Trommelfellrand festgestellt und mir ein CT verordnet. Das Problem war, ich hab tierische Platzangst und damals den Termin mit Absicht versäumt :=o

2003 bin ich mit laufendem Ohr reuevoll zu meiner alten Ärztin hin ... dort hat mich der Schlag getroffen. Das ganze verdammte Wartezimmer war rammelvoll - die Typen haben sich dort gestapelt :-o Dort hab ich mir ne Liste von anderen HNO-Ärzten in Dresden geben lassen und einfach die mit dem tollsten Namen zu erst angesteuert ;-D Das war wie ein 6er im Lotto. Die gute Frau Doktor hat beste Connections zur Uni-Klinik in Dresden und mich gleich dahin überwiesen. Die ham dann alle in mein Ohr reingekuckt (20 Studenten über Videosonde :-/ ), geröngt und eine OP angesetzt. Die ham gar kein CT verlangt ;-D Achso am Trommelfell war die Vernarbung mittlerweile zu einem Löchlein geworden, wo einer von den Assistensärzten unbedingt rumfummeln musste ... der hat sich danach mein Mittagessen angucken dürfen. So schwindlig war mir noch nie. So wie der mit dem Instrument reingefahren ist, wusste ich plötzlich nicht mehr wo oben oder unten ist ??? War echt ein komisches Gefühl.

Die haben mich dann operiert ... 2h ungefähr ... die haben mein Trommelfell und ein Knöchelchen mit Eigengewebe "repariert", das ganze wilde Fleisch weggeschnitten und so weiter. Meine Ärztin meinte, dass es 2 Formen von Cs gibt ...die einen wachsen nach innen und zerstören das Gehör mit Schmerz, Tinitus und Taubheit. Die andere Form ... dich ich habe ... wächst zur Seite weg Richtung Hirnschädel, verursacht keine Schmerzen, keine Taubheit ... man griegt nur bei Nichtbehandlung irgenwann ne Hirnhautentzündung und kann dran sterben. Toll, die hat mir richtig eingeheizt :-o

Nach der OP hat ich keinerlei Schmerzen, es ist alles super verheilt und die Haare sind auch wieder gewachsen. Manchmal juckt die Narbe ein wenig (bei Wetterumschwung %-| ).

Ich bin jetzt jedes Jahr 1x zur Kontrolle, musste noch kein CT machen lassen ;-D und das operierte Ohr ist immer noch in Ordnung. Sie hat nur letztens gemeint, dass es im anderen Ohr langsam losgeht :°( sie könne sehen, wie es ganz langsam das Trommelfell nach innen zieht. Seit dem mache ich eine Therapie mit Nasendusche und Ohrbelüftungsballon, um diesen Unterdruck zu beseitigen. Die Ärztin hat gemeint, dass das Phänomen der Enstehung eines C immer noch relativ unbekannt ist. Manchmal gebe es Traumas wie Schlag, Knall, Wasserdruck etc. und manchmal kommt es einfach so.

Auf alle Fälle kann ich die Medizinische Akademie in Dresden nur empfehlen. Die HNO-Klinik ist relativ neu renoviert wurden und in dem Wartesaal gibts TV, Kaffee und andere Getränke. Vor der Tür ist ein wunderschöner Park ... achso, die Ärzte sind auch OK. Ich hab mich dort gut aufgehoben gefühlt. Die Schwestern dort in der Klinik waren auch super, es war fast wie in einem Hotel ... und das als Normalo-Kassenpatient :)^ Sogar das Futter hat geschmeckt :p>

Die Wartezeiten sind aber extrem. Die OP haben wir damals ein halbes Jahr vorher planen müssen und zu den Nachuntersuchungen jeweils ein Jahr. Die nehmen nur Patienten mit Überweisungen bzw. Notfälle. Also einfach mal reinsetzen wie früher gibts nicht mehr.

dqoIt-3yoQurSIelf


Hab noch was vergessen: Das fiese an meinem C ist, dass ich es nie gemerkt habe. Ich hatte keine Gehörprobleme, nie Schmerzen, keine Schwindelanfälle ... NIX.

Erst als es damals 2003 plötzlich anfing mit laufen und riechen, hab ich gemerkt, dass was nicht stimmt. Voll fies das Ding! >:(

S]ûxn


@ nina99

danke für deine Antwort, das hat mich sehr gefreut.

Bin mittlerweile aus Berlin wieder da und morgen hätte ich jetzt diesen Termin bei einem anderen HNO, den ich sonst weiter nicht kenne.

Du meinst ich sollte ein CT machen lassen vorher?

Dann müsste ich aber zu meinem Hausarzt oder wie soll ich das machen, damit ich überhaupt für CT überwiesen werden?

CT mit Kontrastmittel nehme ich an, MRT habe ich Platzangst. CT wäre mir da auch schon lieber.

Jetzt frag ich mich, soll ich den Termin morgen abblasen und erst CT machen lassen, damit ich etwas in der Hand habe.

Zu dem anderen HNO, der es diagnostiziert hat, möchte ich nicht mehr gehen, der war sehr ruppig etc.pp und unfreundlich, ich muss mich schon wohlfühlen irgendwo.

Wäre schön, wenn du mir nochmal kurz sagst, wie du es gemacht hast.

LG

Sûn *:)

n9inaD99


@ Sûn

Ich habe deine Antwort erst heute gesehen. Dann ist der Termin beim anderen Arzt ja heute? Gehe doch hin und schau dir den Arzt an, frage ihn, was du wissen willst.M.E. ist ein CT unumgänglich, von außen sieht er ja nicht, wie ausgedehnt es schon ist. Ich weiß nicht, in welcher Stadt du wohnst (ich in Wien) aber in diesem Forum gibt es ja einige Empfehlungen von Kliniken. Das CT kann doch der HNO verordnen, jedenfalls ist das in Österreich so. Und es dauert ca. 2 Minuten und ist nicht schlimm (nein, kein Kontrastmittel).

Wichtig finde ich, dass du eine gute Klinik findest und auch möglichst den Operateur dort kennenlernst, in meinem Fall ist es optimal: mein HNO-Arzt hat mich auch operiert. Vor drei Wochen und am Donnerstag wird die Tamponade entfernt.

Schreib, wie es weitergeht! Viel Glück.

Sqûn


@ nina99

Guten Morgen^^.

Ja vorgestern hatte ich den Termin bei einem HNO in Lingen und bin nun gar nichts schlauer.

Wie du schon meintest, brauche ich ein CT, die Überweisung habe ich jetzt und nun werd ich mal sehen, das

ich nächste Woche dort einen Termin bekomme.

Beide Ohren sind nicht super, das linke allerdings richtig schlecht vom hören, das rechte auch schon im grenzwertigen Bereich. Nun meint der HNO, das es ja auch sein kann, das ich unter Otosklerose leide, da auf beiden Ohren eine Hörverschlechterung da ist.

Allerdings hat er links bei der Untersuchung dann auch den randständigen Trommfelfelldefekt gesehen und meinte, es könne gut möglich sein, das es ein C. ist.

Das schlimme derzeit ist, das ich in beiden Ohren, zwar links lauter Ohrgeräusche habe, wie Rauschen, Piepsen, Brummen. Das macht mich oft wahnsinnig, ich denke, wenn das nicht da wäre würde ich auch eine Ecke besser hören.

Für nächste Woche mache ich dann auch einen Termin mit meinem Hausarzt, der mir hoffentlich einige gute Adressen von HNO's geben kann, denn egal was es ist, auch Otosklerose muss ja operiert werden.

Ich will ja nicht taub werden :-/ und Hörgeräte auf beiden Seiten, möchte ich auch nicht.

Mit 39 und voll berufstätig kann es mir aber auch nicht leisten, so schlecht zu hören, ich krieg ja in Besprechungen nur noch die Hälfte mit.

Das CT wurde bei dir ohne Kontrastmittel gemacht?

War das von vornherein klar? Ist das immer so?

LG

Sûn

noinax99


@ Sûn

Das klingt seltsam, was du schreibst, dieser HNO: "das könnte sein oder das"...Er wird dir doch gesagt haben, dass er für eine gute Diagnose das CT braucht? Nochmals: kein Kontrastmittel und du wirst nur mit dem Kopf in die Röhre geschoben, so, dass du gut hinausschauen kannst, ca. 2-5 Minuten sollst du unbeweglich liegen bleiben. Meine C- Diagnose erfolgte im November, seit damals habe ich mich eben ein wenig im Internet umgesehen, ich wußte ja nichts über diese Krankheit. Du hast ja offensichtlich einen Tinnitus, ich weiß auch nicht, ob er durch eine Operation besser wird. Aber was ich gelesen habe, kann jedenfalls eine Hörverbesserung erzielt werden. Das wichtigste scheint ein guter HNO- Arzt zu sein, ich habe es mir auch geleistet, Privatpatientin bei ihm zu sein, im Krankenhaus wurde ich aber als Kassenpatientin aufgenommen.

Heute kommt meine Tamponade heraus, ich hoffe, dann wieder besser zu hören, ist alles sehr gedämpft auf dem Ohr. Aber ich hatte nie Schmerzen. LG nina99

Noatascvha0x1


Hallo, bin wieder daheim. Wurde am 28. April operiert und hab jetzt auch eine blöde Tamponade im Ohr. Das ist total unangenehm und man hört nichts, nur so gedämpft. In zwei Wochen ist das Ding draussen. :-)

S>ûn


@ Nina

Huhu und danke´für deine Antworten, es ist immer erleichtert darüber mit jemanden zu reden, der ähnliches durchgemacht hat.

Also am Freitag nächster Woche habe ich den CT Termin.

Gleichzeitig mache ich einen Termin bei einem HNO in meiner Stadt, der als Spezialist bekannt ist, die Leute fahren sogar einige KM um von ihm behandelt zu werden. Ich werde auch noch meinen Hausarzt fragen, was er von diesem Arzt hält. Ansonsten besorg ich mir weitere Adressen von meiner Krankenkasse, um einen guten Arzt zu fnden.

Natürlich hat mir der Arzt aus Lingen gesagt, das ein CT notwendig ist, so wie du es auch schon geschrieben hast.

Schön, das du keine Schmerzen hast, und bei dir alles gut verläuft, ich bin gespannt, wie es mit dem Hören bei dir ist? Hast du vor der OP schlecht gehört? Erzähl doch ein wenig mehr von dir, wenn du magst.

Du bist Kassenpatientin, hast dich aber als Privatpatient in der Praxis des HNO behandeln lassen?

Heisst das du hast das meiste selbst bezahlt?

Heute ist Freitag, ich bin sehr froh, ein paar Tage zum Abschalten und das Wetter hier ist auch ganz toll.

An alle C.-Geplagten - schönes WE an euch.

LG

Sûn

v"orte:x123


Hallo,

Lese seit kurzem auf diese Forum und würde selber vorgestern operiert. Ich erzähle mal meine Geschichte.

Bin für 20 Jahre (in Holland) operiert worden am rechten Ohr wegen einer Mittelohrentzündung. Damals würde die Entzündung weggemacht und ein Tympanoplastik II durchgeführt. Auch vor mein Trommelfell war scheinbar eine Entzündung und deswegen ist die Gehörgang kurz vor dem Trommelfell erweiter.

Sehr lange hatte ich eigentlich keine Probleme nur ab und zu eine Ohrentzündung. Zeit ein Par Jahre habe ich gemerkt dass mein Gehör sich verschlechtert hat und mein neuen HNO Arzt hier in Deutschland hat mich zu ein neuen OP geraten. Ziel der OP sollte sein ein Mittelohr Rekonstruktion und den Gehörgang wieder verkleinern mit Bindegewebe, so dass keine Entzündungen mehr entstehen können in die Hölle.

Vorgestern war dann der OP und diese hat leider bisschen anders ausgepackt wie erwartet. Beim aufmachen von Ohr haben die festgestellt dass das Mittelohr wieder entzündet ist (Cholesteatom) und müssten die diese Entzündung erst entfernen. Nichts Rekonstruktion :-(

Dem Tag nach der OP erzählte mir den Arzt ich habe Glück gehabt, die Entzündung wäre schon weit in die Knöchel rein.

Ich war nach der OP schon sehr schnell Fit und dürfte 1 Tag früher nach Hause. Muss sagen ich hatte es mir alles schlimmer vorgestellt.

Laut Arzt sollte meinen Gehör gleich geblieben sein und könnte ich in ¾ Jahr trotzdem an ein Rekonstruktion (Tympanoplastik) denken zum Gehörverbesserung.

Alles ein bisschen enttäuschend, aber besser so als wenn ich mich nicht operieren lassen hätte.

Habe heute Verband wechseln mussen da mein Ohr mal wieder viel gelaufen ist. Empfinde das mein Ohr bisschen Taub ist und meiner Meinung mehr nach aussen steht wie vorher. Ist zwar noch ein bisschen geschwollen, aber trotzdem. Wird das wieder "normal" werden?

Gruß

Rogier

S3ûxn


@ natascha

..hört sich ja trotzdem gut an bei dir?

Ist die Tamponade noch drinnen? Wie ist das mit Hören.

Schreib doch mal wieder.

LG

Sûn

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