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Cholesteatom-OP ohne second look?

s7cDhwarczes-S#chaf hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen! *:)

Ich hatte meinen Beitrag gestern schon einmal in einem anderen Strang gepostet. Da ging es zwar auch um ein Cholesteatom, aber mein Beitrag gehörte da wohl nicht wirklich hin... :-/

(sorry, bin ja noch neu hier...)

Daher habe ich entschieden, meine Antwort von gestern heute als eigenen Beitrag zu schreiben; vielleicht steigere ich so ja auch meine Chancen auf Antwort ;-D

Äh, ja, und hier dann auch meine Geschichte:

Ich bin dieses Jahr im Juli wegen Cholesteatom operiert worden. Die OP kam für mich ziemlich überraschend. Ich hatte weder größere Schmerzen, noch irgend einen Ausfluss. Daher konnte sich das Cholesteatom wohl auch ziemlich lange ausbreiten. Schon seit meiner Kindheit hatte ich immer wieder Probleme mit Mittelohrentzündungen und hatte die vorher aufgetretene Hörbeeinträchtigung ziemlich naiv auf die leichte Schulter genommen - eigentlich solange, bis ich fast gar nichts mehr gehört hatte... da meinte ich Schaf dann langsam, auch mal zum Arzt gehen zu können... :-o

Nun ja, die OP selbst war problemlos, auch das Titan-Implantat vertrage ich ganz gut. Allerdings merke ich immer noch, dass ein Fremdkörper in meinem Ohr ist; auch die Ohrmuschel fühlt sich immer noch so an, als ob sie nicht wirklich zu mir gehören würde.

Das Hörvermögen ist bei ca. 80% angelangt - einfach hervorragend. Im täglichen Leben merke ich nichts davon, so gut ist das wieder geworden. :-D

Nach den Aussagen der Ärzte (Uni-Klinik Köln) ist eine Nachsorge oder geschweige denn eine Kontroll-OP nicht erforderlich. Nachdem ich ja mittlerweile einen Teil meiner Naivität abgelegt habe, gehe ich natürlich zu normalen Kontrolluntersuchungen bei meinem HNO-Arzt.

Jetzt bin ich hier auf dieses Forum gestoßen und immer mehr verunsichert: Auf der einen Seite der Prof., der mich eigentlich mit den Worten "So, das war's" entlassen hat - auf der anderen Seite lese ich hier, dass bei Cholesteatom mehrere bis erschreckend viele OPs erforderlich sein können.

Wenn ich die Beiträge zu Cholesteatom hier lese, bekomme ich ja ein ziemlich flaues Gefühl in der Magengegend...

Muss ich mich schon mal auf die zweite, dritte, vierte OP einstellen? Oder gibt es vielleicht auch jemanden, der mit nur einer OP ausgekommen ist? ???

Lieben Gruß

das schwarze Schaf

:)D

Antworten
Chlafudiax65


Ich leider nicht! Habe 5 Ops gemacht, könnte aber sein, dass ich wider Erwarten eine Weile verschont bleibe.

Ich habe noch nie eine Seecond Look Op gehabt, das war seinerzeit nicht üblich und mein jetziger Prof. behauptet, er könne es sehen, wenn sich was täte. Das letzte Mal hat er es zumindest gesehen. Also glaube ich ihm einfach mal.

Aber mit Second Look bist du auf der sicheren Seite. Bei den mikroskopisch kleinen Teilchen kann leicht was übersehen werden und das breitet sich gemeinerweise ganz still und heimlich aus.

Aber vielleicht hast du so einen Super Prof. wie ich ???

Also das bitte nicht so ernst nehmen, manchmal fühle ich mich schon so, als hätte ich eine Zeitbombe, aber freiwillig unters Messer lege ich mich auch wieder nicht.

Ich wünsche dir jedenfalls, dass es ein Erfolg war!

Liebe Grüße

srchw,arzesL-Schxaf


Danke für die Antwort! :-D

Nur... ich bin immer noch etwas durch den Wind. Erst nachdem ich hier auf einige Beiträge gestoßen bin, weiß ich, was mich da noch so alles erwarten könnte... Ich finde es unglaublich, dass mich keiner der Ärzte auch nur annähernd über Cholesteatom informiert hat. So bin ich in den letzten Monaten ziemlich dumm in der Gegend rumgelaufen - eigentlich mit Gedanken "Glück gehabt", da die Op ja so gut gelaufen ist und mein Hörvermögen ganz okay ist.

Seit ein paar Tagen versuche ich mich nun mit dem Gedanken anzufreunden, dass das vielleicht doch nicht die einzige Op wegen Chole bleiben könnte... Natürlich, es könnte schlimmer kommen, aber der Gedanke bedrückt mich im Moment doch sehr... :-(

Wird mein Hörvermögen von Op zu Op schlechter? Wie lange hält das Implantat? Wie merke ich es, wenn das Chole wieder weiter geht? Zerfrisst es irgendwann meine Gesichtsnerven oder noch etwas mehr? Kann ich irgend wann wieder schwimmen? Wie sieht es überhaupt mit Sport aus?

Kann man sich mit einem Cholesteatom beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis holen??

??? ???

Naja, vielleicht übertreiben meine Gedanken im Moment auch etwas...

Ist ja bald Wochenende! :-D

Gruß vom schwarzen Schaf

:)D

C1la^udi a65


Nicht ganz so viele Gedanken machen. Behindertenstatus kriegst du nicht, erst wenn du nichts mehr hörst.

Du kannst gar nichts tun, kannst nur auf deine Ärzte vertrauen. Und nachdem ein Cholesteatom einmal erkannt wurde, ist man darauf sensibilisiert und normalerweise wird jeder Arzt sofort etwas unternehmen, sollten sich in deinem Ohr Anzeichen zeigen.

Geh regelmäßig zur Kontrolle, dann passiert dir nichts. Geh auch, wenn dich die Ärzte schon komisch anschauen nach dem Motto, was will der schon wieder hier. Ich hatte 15 Jahre Ruhe und überhaupt nicht mehr an die Möglichkeit eines Cholesteatoms gedacht, als es bei mir wieder auftrat und da allerdings schon wieder massiv war. Ich wollte ja nur ein Hörgerät, und als ich es vom Doc überprüfen lassen wollte, hat er schon gleich den OP Termin ausgemacht. Ich fiel aus allen Wolken. Sei einfach darauf vorbereitet, dass es wiederkommen kann, aber nicht muss.

Seit der letzten Op höre ich übrigens besser, liegt am Titan. Wie lange das Implantat hält, weiß ich nicht, ich glaube aber ewig.

Schwimmen und Sport ist kein Problem, nur wenn ein Loch im Trommelfell ist, dann musst du das Ohr zumachen.

Wegen Tauchen musst du deinen Arzt fragen, da kann es Probleme mit dem Druckausgleich geben.

Ansonsten google dich mal durchs Net, über Cholesteatom gibt es viele Infos.

Gruß,

Claudia

UBwe 1'964


Re: Cholesteatom-OP

Hallo zusammen!

Vor genau einem Jahr wurde mir in einer 4stündigen OP ein "riesiges Cholesteatom" (Wortlaut OP-Bericht) aus dem Mittelohr entfernt und eine Radikalhöhle gelegt. Hammer und Amboss wurden entfernt, Teile des Steigbügels blieben erhalten, keine Titan-Prothesen wg. Rezidivgefahr.

Zuvor mehrere Wochen starke Ohrgeräusche, ich hörte das Blut im Takt zu meinen Puls rauschen, erst nur Nachts und nach dem Auswachen, dann ständig. Mein HNO-Arzt konnte aufgrund meines verwachsenen Gehörgangs das Trommelfell nicht einsehen und diagnostizierte einen Paukenerguss. Die Behandlung erfolgte zur Förderung der Belüftung zwei Wochen mit Nasentropfen. Die Beschwerden wurden stärker, hinzu kamen starke Schmerzen, vor allem Nachts, Schwellungen am Hinterkopf und eine halbseitige Facialis Parese (Gesichtslähmung), die mit Kortison behandelt wurde. Nach wenigen Tagen waren die Gesichtslähmung und die Schwellungen verschwunden, die Geräusche und die Schmerzen blieben, woraufhin eine Überweisung in die HNO-Klinik erfolgte. Eine ct ließ dann ein Cholesteatom vermuten. Da die ersten Anzeichen der Gesichtslähmung wieder auftraten (sporadisches Zucken), wurde ich innerhalb von 24 Stunden operiert, laut behandelndem Chefarzt sein bisher größtes und schwierigstes Cholesteatom. Für ihn grenzte es an ein Wunder, dass die Gesichtslähmung durch das Kortison noch einmal erfolgreich therapiert werden konnte. Angeblich ist es auch zu einem Geschmacksverlust gekommen, den ich aber subjektiv nicht feststellen kann.

Die OP und der Heilungsverlauf verliefen völlig ohne Komplikationen, nur ein Tinitus ist geblieben. Der Hörverlust betrug nach 2 Monaten 20 dB, inzwischen nur noch 10-15 dB, was mich nicht weiter stört. Letzte Woche - nach genau einem Jahr - die Nachuntersuchung. Es wurde entschieden, angesichts des Risikos, den frei liegenden Gesichtsnerv zu beschädigen, auf eine Second-Look-OP zu verzichten, obwohl ein Rezidiv noch nicht völlig ausgeschlossen werden kann. Ganz wohl ist mir dabei nicht, aber vor dem Hintergrund der hier beschriebenen Horrorszenarien scheine ich noch Glück und/oder einen guten Chirurgen erwischt zu haben.

Gute Genesung an alle.

N~etteTxina


Re: Uwe 1964

Hallo Uwe,

bei mir wurde bei der zweiten OP im Januar ebenfalls ein Cholesteatom entdeckt. Im September 04 war nun die second-look OP. Auch bei mir sitzt das Cholesteatom am Gesichtsnerv. Nach der OP sagte mir mein Operateur, das er das Cholesteatom soweit entfernt hat, wie es möglich war ohne Schädigungen am Gesichtsnerv zu verursachen. (Ist ihm auch gelungen, ausser Schmerzen im Gesicht die einige Zeit hielten, habe ich nichts behalten) Im März 05 ist nun die nächste OP, da er bei dieser OP nicht alles entfernen konnte, weil das Chole direkt um den Gesichtsnerv sitzt. Die Aussichten sind wohl so, dass auch die OP im März nicht die letzte sein wird. Naja bis dahin ist noch eine Weile Zeit.

Hoffe das Du Ruhe hast vor dem Cholesteatom und wünsche Dir und allen anderen Chole-Geplagten trotz allem frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

Lg Tina

cChri5ssyN593l68


Mein Ohrenarzt hat mich vor solchen Foren gewarnt,denn hier stehen immer nur die schlimmsten Fälle,Denn jemand der das nur einmal mitgemacht hat wird sich hier wohl kaum melden.Bei meinem Sohn steht warscheinlich auch so eine Op an,das stellt sich aber erst nach Weihnachten raus.Also nicht erschrecken das hier so viele schlimme Dinge stehen,bei vielen ist das auch nach einer Op erledigt.

Gruß Chrissi

MOari[on123


Hallo zusammen!

Ich habe auch eine Frage zum Cholesteatom. Ich wurde bereits zweimal operiert, jeweils am rechten Ohr. Mein Arzt hatte mir damals gesagt,das die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist, das ich nochmals an einem Cholesteatom erkranke. Nun lese ich hier regelrechte Horrorberichte. Ich muß zugeben, diese Foren können einen ganz verrückt machen. Ich sehe es auch, wie Chrissi, hier stehen nur die ganz extremen Fälle.

Ich habe auch noch nie was von einem Second Look gehört, mein Arzt sagte mir, ich solle regelmäßig zur Kontrolle kommen, ich bin seit sieben Jahren beschwerdefrei habe keinen Ohrfluß, Geschmacksprobleme, Tinnitus etc.

Meine Frage ist die, wie erkennt ein HNO Arzt, ob ein Cholesteatom vorhanden ist? Ich hatte eine starke Erkältung, die jetzt seit einheinhalb Wochen vorbei ist, aber immer noch ein kribbeln im Ohr. Ich habe natürlich jedesmal Angst, das ich wieder so etwas kriegen könnte, denn damals hatte ich starke Schmerzen, was ziemlich unangenehm war. Also, nochmal meine Frage, kann der Arzt anhand einer gängigen Oh runtersuchung erkennen, ob ein Cholesteatom vorhanden ist? Wie sind die Anfangssymptome? Manche berichten von Hörproblemen und Ohrfluß, beides nicht der Fall.

Danke jetzt schon für die Antworten :-)

Gruß

Marion

C9laud@iaMF


Keine Panik Marion, wenn dein Arzt sagt, es ist okay, wird es so sein.

Man sieht es am Trommelfell. Ich habe keinerlei Beschwerden, dennoch ist es, wenn es da ist, gut zu sehen. Das Trommelfell zieht sich ein und dahinter kann man anscheinend was erkennen. Wenn das C. eben diagnostiziert ist, schaut der Doc ganz anders hin. Regelmäßige Kontrollen, auch nach Jahren, und dir wird nichts fehlen!

Und wenn du jetzt ein ungutes Gefühl hast, geh zum Doc und lasse nachschauen lieber einmal zu viel als einmal zu wenig.

Alles Gute,

Claudia

c(hritsCsy593x68


Gestern war ich im meinem Sohn bei diesem Ohrspezialisten und die Diagnose lautet tatsächlich Mittelohrcholesteatom.Eine Op ist nun unumgänglich.Zu glück ist es sehr früh entdeckt worden,denn letztes Jahr wurde er noch gründlich durchgescheckt und da war noch alles in Ordnung.

Der Doc war sehr nett und hat mir auch alles erklärt.Die warscheinlichkeit das es zurückkommt liegt bei 96%,und ob ein second look gebmacht werden muß sieht er wohl bei der Op.Ich werd ihm mal vertrauen,bleibt mir ja wohl auch nichts anderes übrig.Ich hoffe es geht alles gut,den Termin haben wir am 7 März.Am 25.März wollen wir in den Urlaub,bis dahin muß alles erledigt sein

MFG Chrissi

C"laudisaMF


Chrissy ich will ja nicht unken, aber könnt ihr den OP-Termin nicht vorverlegen? Ich meine nur wegen des Urlaubs, wo fahrt ihr denn hin?

14 Tage mindestens Rekonvaleszenz mit viel Ruhe und möglichst wenig Bewegung und danach ist auch Schonung angesagt. Man fühlt sich zwar bald wieder gut, aber das täuscht, auch je nach Schwere der OP.

Die Ärzte sagen schon, dass es geht, aber die hätten mich zwei Wochen nach meiner Darm Op auch schon wieder arbeiten lassen ohne Probleme. Glaube mir, drei Wochen sind das Mindeste, was du deinem Sohn gönnen musst, kommt natürlich auch auf den Urlaub an. Fliegen würde ich nicht!!!!!!!!

Erholungsurlaub irgendwo in der Nähe wäre allerdings voll okay.

Liebe Grüße und deinem Sohn viel Glück,

Claudia

cGhrisosy59x368


Leider ist das der einzige Termin der frei ist,normal sind wartezeiten von einem halben Jahr.Die haben mir aber gesagt das das geht,nur fliegen ist nicht in Ordnung,aber wir wollen doch nur eine Woche zur Ostsee.Mein Sohn freud sich darauf schon seit einem Jahr.Ich vertrau jetzt einfach mal auf den Doc.

MFG Chrissi

Ckla^udiaxMF


Ostsee ist natürlich okay, man muss halt aufpassen, wegen Wasser ins Ohr und Wind und Sand, ich sage ja, alles was so in der Nähe liegt und kein Sport- oder Extremurlaub ist, Schonung ist einfach wichtig. Manche fahren gleich zum Skifahren oder fliegen in die Dominikanische Republik oder so was, das meinte ich. Da holt man sich gleich wieder die schönste Infektion.

Wie dein Arzt auch sagte, fliegen würde ich auf keinen Fall, wegen des Druckausgleichs, deswegen wären die Berge auch nicht gut.

Liebe Grüße,

Claudia

MMichelxa


Was wäre gewesen wenn...

ich nicht nach einem halben Jahr einen Second - look hätte machen lassen?

Bin am 7.7.04 aus dem Marienkrankenhaus in Hamburg entlassen worden - es war meine 3. Cholesteatom-OP. Leider war auch diesmal wieder ein Befund da. Er soll aber winzig klein gewesen sein, so daß ich bei der nächsten OP im Februar wohl auf Erfolg hoffen kann. Ich meine damit, daß dann hoffentlich kein Befund mehr vorliegt. Bei der ersten OP waren Hammer, Amboß und Steigbügel vollkommen zerfressen, d.h. nur vom Steigbügel war noch ein kleiner Rest vorhanden, der dann aber auch entfernt wurde. Das Cholesteatom hatte sich bis an die Hirnhaut, die nun frei liegt, ausgebreitet. Ich bekam eine Titan Prothese eingesetzt, die ich sehr gut vertrage. Mein Gehör war vor der OP leider auch nicht mehr ganz intakt, da ich als Kind (heute bin ich 63 Jahre alt) eine immer wieder auftretende chronische Mittelohrentzündung hatte. Das Trommelfell ist dadurch völlig vernarbt und kann nicht mehr richtig schwingen. Mein Gehör hat nach dem Einsetzen des Implantats wieder die gleiche Qualität wie vorher.

Beim second-look , nach einem halben Jahr, war das Mittelohr durch ein erneutes Cholesteatom so in Mitleidenschaft gezogen, daß das erste Implantat durch ein zweites ersetzt werden mußte. Auch hiermit konnte ich wieder so hören wie vorher. Bei der 3. OP, nach einem weiteren halben Jahr, konnte das Implantat verbleiben, da nur ein ganz geringer perlgroßer Befund, wieder an der Hirnhaut, vorlag. Das Innenohr war völlig cholesteatomfrei. Ich finde, das ist doch Aussage genug, um unbedingt einen Sekond-look machen zu lassen. Ich verstehe auch nicht, wie die Ärzte sagen können, daß man ein erneutes Chol ohne OP erkennen kann. Bei mir war jedenfalls äußerlich nichts sichtbar.

Was mich allerdings sehr stört, ist ein metallischer Geschmack auf der Zunge, der lt. Aussage meines Arztes , dadurch zustande kommt, daß der Geschmacksnerv mitten durch das Ohr verläuft und bei der OP fortwährend hin und her geschoben werden muß. Es könnte nur eine Reizung sein, die nach ca. einem Jahr von selbst verschwindet, oder aber auch dauerhaft bleiben kann. Da ich jetzt innerhalb von 12 Monaten 3x operiert wurde, kann ich also nicht auf zeitliche Erfahrung zurückgreifen.

Mein Arzt sagte mir, daß man nach jeder Cholesteatom OP mit Befund unbedingt nach einem halben Jahr das Ohr wieder öffnen muß, um den weiteren Verlauf zu beobachten. Das Cholesteatom kann sich durch die geringen OP Abstände nicht wieder so riesig ausbreiten, wie man ja auch bei meinem third-look sehen konnte.

Nun wünsche ich allen Cholesteatomgeschädigten baldige Befreiung von dieser lästigen Krankheit und ich wünsche mir ,daß der fourth -look negativ ausfällt, also ohne Befund

Viele Grüße

Michela

NietateT@ina


Re. Michela ---fourth look

Hallo Michela,auch ich habe mittlerweile meine dritte OP hintermehr. Die Krankheitsgeschichte war ähnlich wie bei Dir, jede Menge Mittelohrentzündungen als Kind, dann hatte ich aber jahrelang Ruhe, bis ich mich im reifen Alten von 40 Jahren entschloß etwas gegen den Hörverlust zu unternehmen. Im Mai 03 also die erste OP, im Januar 04 die zweite und im September 04 die dritte OP. Meine nächste OP steht im März 05 an. Mein Cholesteatom sitzt am Gesichtsnerv und kann wohl nicht vollständig entfernt werden, sodaß weitere OP´s von nöten sein werden. So sagte mein Operateur. So unangenehm dies auch alles ist, ist es doch die einzige Möglichkeit das Chole im Griff zu halten und größere Schäden zu vermeiden. Mein Chole wurde ebenfalls bei der OP festgestellt, das es andere Methoden gibt, außer der OP, ist mir in meinem Fall nicht bekannt. Hatte auch mal die Ärzte danach gefragt.Wünsche Dir das dies nun deine letzte OP ist, sie kostet doch immer einiges an Kraft und allen anderen Cholesteatomgeplagten alles Gute und Kraft das alles durchzustehen und hoffe das die nächste OP die letzte sein wird.

Liebe Grüsse Tina

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