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Ass-Intoleranz

C%aronlax68 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

hat jemand Erfahrung mit der adaptiven Desaktivierung bei ASS-Intoleranz? Da ich im Test sehr stark mit Atemnot reagiert habe, zögere ich die Desaktivierung seit einem Jahr heraus.

Gibt es hier noch jemanden, der diesen ASS-Trias (Aspirin-Intoleranz, Polyposis nasi, analgetikasensitives Asthma) hat?

Welche Medikamente bekommt Ihr?

Ich nehme Cortisontabletten, Budes-Spray und Symbicort.

Da ich das Cortison immer schlechter vertrage, möchte ich eventuell doch eine Desaktivierung machen lassen, würde mich aber zuvor gerne noch mit Betroffenen austauschen.

Erst mal danke,

Carola

Antworten
B>ejlignda


ASS-Toleranz

Hallo Carola,

bei mir wird morgen in einer Klinik die Asstoleranz getestet! Ich hoffe es kommt was dabei raus da ich schon seit 5 Jahren an Nasenpolypen leide und mind 1 Mal im jahr die Dinger rausoperieren lassen muß! Wie und wo wurde es bei Dir gestestet? Was hattest Du für Beschwerden? Ich werde falls ich darauf reagiere auf jeden Fall das Aspirin einnehmen! Ich würde mich freuen von Dir zu hören und mit mich mit Dir auszutauschen!

Liebe Grüße Belinda

jNuchMem


suche infos

Hi @ all,

auch ich habe probleme mit den nasenpolypen. 3 ops mit je einer woche krankenhausaufenthalt. ich merke, dass zur zeit (bei 30grad& pollenflug) meine polypen angeschwollen sind, was mich wieder gedanklich zur nächsten op bringt. zusätzlich habe ich auch immere stärkere probleme mit asthma, bin aber in keiner richtigen behandlung.

wie sind die erfahrungen mit dieser ass deaktivierung? habe da auch von so manchen problemen gehört.

habt ihr auch probleme mit den polypen wenn ihr alkohol trinkt?

würde mich freuen wenn der austausch über dieses thema hier etwas in gang kommt!

Alles gute

Juchem

jmucxhem


500mg aspirin als Desaktivierung ??? ?

Hallo - ich schon wieder ;-)

ich habe in diversen Beiträgen von der Desaktivierung mit bis zu 500mg Aspirin gelesen (langsam bis zu 500mg ansteigend). Nachdem ich mal bei Aspirin nachgesehen habe, hat es mich verwundert, dass 500mg Aspirin handelsüblich ist.

Von meinem Verstand würde ich davon ausgehen, dass jemand der bei einer Desaktivierung schon bei 25mg Reaktionen zeigt bei 500mg ja fast aus den Schuhen fallen müsste. Daher meine Frage: habt ihr vorher schon mal Reaktionen auf Aspirin gehabt? Hat ja eigentlich jeder schon mal genommen!

Wie lange sind bei euch die Behandlungen der Desaktivierung? Sind es immer 6 Monate?

Was würde es für Folgen haben, wenn es zu einem Unfall mit offenen Wunden kommt und man randvoll mit Mitteln ist, die die Blutgerinnung verhindern?

Fragen über Fragen! ;-)

Gruß

Juchem

T0anjxaW


hallo juchem...

...bei mir steht nächsten mittwoch die achte op ins haus, werde aber ambulant operiert und darf auch nach hause gehen dann! werde eine kurznarkose bekommen!

mir geht es wie dir...polypen, asthma und ass-intoleranz! zuerst solltest du aber testen lassen, ob du wirklich eine ass-intoleranz hast! dazu ist nur ein kompetenter arzt notwendig *gg* den zu finden ist ziemlich schwer, ich selbst habe 8 jahre dazu gebraucht!

oder bist du schon bereits getestet?

ich nehme heute meine letzte ass-tablette nach insgesamt 13 monaten! der anfang war echt krass! musste auch eine woche stationär ins krankenhaus und ich reagierte auch schon bei mickrigen 25mg mit totaler atemnot, lief sogar richtig blau im gesicht an! ab da an gab es immer cortison vor dem ass per infusion! so war es eigentlich erträglich! am letzten tag war ich auch auf 500mg, musste aber weiterhin nur 300mg nehmen! ich muss aber sagen, das ich nach dem krankenhaus keine nennenswerte probleme mit dem aspirin hatte!

das problem an der ganzen geschichte ist, das ass in sehr sehr vielen lebensmitteln vorhanden ist! somit nimmst du das immer in sehr kleinen mg-portion auf, der körper reagiert dann indem er zuviele entzündungsstoffe produziert...tja, und die lassen in unserem fall die polypen spriessen! und dadurch das die nase zu ist, läuft der ganze "rotz" dann auch noch in die lunge...deswegen asthma-probleme!

aber du siehst ja, das ist ein teufelskreis!

bei welchem alkohol hast du die probleme? ich habe es mal bei williams-christ schnäpsle gemerkt...da war die nase total dicht! aber soviel trink ich nun auch wieder nicht!

gut ok, du nimmst ja blutverdünner...wobei ich nur blaue flecken bemerkt habe! dabei hab ich mir während der phase auch ein piercing stechen lassen (das sollte man ja nicht) und auch das hat nach ein paar minütchen aufgehört zu bluten...wobei ich ja nicht am verbluten war! ich denke nicht, das du dir da so sorgen machen musst!

ich freue mich schon auf den 12.7...denn da beginnt mein zweites leben! mein hno-arzt wird nur die grössten und störensten polypen entfernen und ich hoffe, das ich wieder riechen kann! immerhin merke ich, das seit der therapie keine neuen polypen dazu gekommen sind, sonst würde ich ja keine luft mehr durch die nase bekommen!

wenn du fragen hast, dann schreib ruhig...

lg

j'uqchexm


Hallo Tanja

Es freut mich, Leute zu treffen die die gleichen Probleme haben. Ich denke nur solche Leute können verstehen was man durchmacht!

Nein, ich wurde noch nicht auf ASS getestet, aber teilweis habe ich das Gefühl, dass ich mein eigener Doc bin. Bei den unterschiedlichen HNO Ärzten bei denen ich war, kam ich mir nicht gut aufgehoben vor. Immer nur OP - im Krankenhaus sagen sie dann wie extrem doh der Befund ist und das immer mehr Riiken kommen mit jeder OP die man mehr macht und wenn man dann schildert, dass es bei Alkohol Probleme mit der Nase gibt dann wird es nicht beachtet und 2 OPs später lese ich in einem Forum was es sein könnte und muss am besten meinen Arzt das Krankheitsbild erklären und um einen solchen Test "betteln"!? UNGLAUBLICH!

So möchte ich auch mal mein gutes Geld verdienen!!!!

Sorry, aber das musste wohl mal raus! *wutmodus- AUS*

Aber nichts destotrotz - wenn jemand einen guten HNO-Arzt bzw. ein Krankenhaus bezüglich ASS (in der Umgebung von Essen) kennt dann wäre es nett wenn man mir vielleicht ein PN schicken könnte!

Ich konnte in den letzten Jahren eigentlich nicht feststellen, bei welchen Alkohol es besonders krass ist. Da reicht schon ein Glas Bier, Sekt oder Wein. Es macht bei mir nur einen Unterschied ob ich im sitzen trinke oder im stehen (stehen ist weitaus besser - sicher durch die bessere Durchblutung).

Ich mache mir wegen der blutverünnenden Wirkung und kleinen Kratzern auch keine Sorgen - dachte da halt eher an richtige offene Wunden (also sowas wie bei Autounfällen oder so).

Wenn unser Asthma durch den Rotz der in die Lunge fließt entsteht, dann sollte das doch eigentlich ein anderes Asthma sein als bei den normalen Asthmapazienten, oder? Das frage ich nur, um zu verstehen, wie gut eine normale Asthmabehandlung für uns ist.

Wie sieht das eigentlich mit den Nebenwirkungen wie Magenbluten oder was es vielleicht sonst noch so gibt aus? Habt ihr da was gehabt?

Ist das ASS das einzige was man nehmen muss oder gibt es dann noch weitere Medikamente zu schlucken?

Ich muss ja sagen, dass ich gerne mit dir tauschen würde und den ganzen Dreck schon "fast" hinter mir hätte wie du Tanja! Auf jeden Fall viel Erfolg für die OP und genieß den ersten Atemzug bei dem du was riechst! (so lange das nicht der Geruch von Zigaretten ist, denn den vermisse ich absolut nicht! ;-) )

Uns allen gute Besserung!

Gruß

Juchem

T&anjaxW


guggug

ja, mich freut es auch leute zu treffen, die das gleiche haben! du hast recht, denn nur diejenigen verstehen einem! viele tun es einfach ab als ob es überhaupt nichts ernstes wäre! die paar polypen...ja ja, denen wünsch ich nur einen tag mit den problemen!

ich hab fast immer kopfweh und meine zähne tun weh (weil die polypen in der kieferhöhle drücken)! das schlimmste ist aber das ich nichts riechen kann!

so habe ich mich auch gefühlt!wenn ich nicht selbst im internet auf die suche gegangen wäre, würde ich wohl immer noch bei meinem alten hno-arzt sein und immer noch verzweifelt sein! er hat ja gesagt, das es wohl so eine ass-intoleranz sein könnte, aber sowas wäre noch nicht erforscht...hahaha, das ich nicht lache!!! viele wollen einfach nicht an andere ärzte überweisen, da geht ihnen ja geld flöten und wenn die einen dann noch "heilen"...mensch, dann kommt ja gar kein geld mehr mit op´s und nachsorge rein! sowas bescheuertes...ehrlich! ich will nicht wissen, wieviel menschen damit rummachen und es mittlerweile einfach mehr oder weniger akzeptiert haben!

mein doc ist in wiesbaden, aber das ist einfach ne zu weite strecke, oder?

naja, das mit dem asthma versuch ich mal zu erklären, hoffe es gelingt *gg*

ich habe sicherlich auch "normales" asthma! ich merke es z.b. sehr wenn ich erkältet bin! ich denke der rotz macht es einfach nur "schlimmer"! sicherlich werden wir die grunderkrankung behalten, aber nicht mehr solche probleme damit haben! es gibt ja viele asthmatiker, denen es wunderbar geht!

eine normale asthmabehandlung ist wichtig! weil der lunge ist es ja egal, was die atemnot verursacht!

du bekommst spezielle aspirin tabletten, die nennen sich protect! die haben ne magensaftresistente ummandelung...von daher lösen die sich net im magen auf! habe keinerlei probleme mit magenbluten oder sowas daher!

ich hab neben ass auch meine übliche asthma-medikation genommen, mehr nicht!

werde auf jeden fall meine nase in alles reinstecken was net niet- und nagelfest ist :-) glaub, ich geh dann erstmal in einen schönen blumenladen oder so *gg*

lg

j`uch[em


Hi Tanja ...

... Kopf- und Zahnschmerzen!? :-o Es scheint dich ja richtig extrem erwischt zu haben!!! Aber ich habe mich auch mal gefragt, ob der ständige Druck auf die Knochen nicht irgendwann unangenehme Folgen haben kann - allerdings ist bei mir noch nichts schlimmeres als der allgemeine Druck auf den Kopf aufgetreten.

Das mit dem "nichts riechen können" ist wirklich sch.... . Wie gerne möchte ich einfach mal wieder meine Freundin riechen können! Aber es ist bei mir ja auch der Partner, der darunter leidet. Ich habe ja schon ohne Polypen das Problem des schnarchens, was natürlich durch die Polypen exponential gesteigert wird! Somit schläft meine Freundin schon immer mit Oropax, was meiner Meinung nach auch nicht gesund für ihre Ohren sein kann!

Essen - Wiesbaden ist natürlich für einen Arztbesuch wirklich eine weite Strecke. Ich würde dich aber trotzdem gerne bitten mir mal die Kontaktdaten per PN zu schicken. Bzw. kann es sein, dass es sich um [[http://hno-wiesbaden.de]] handelt? Zu mindest bin ich öfter schon auf diese Seite gestoßen im Bezug auf ASS.

Ich merke, dass meine Asthma Probleme besonders auftreten, wenn ich liege. Ist das bei dir auch so?

Gruß

Juchem

TGaWnvjaW


stimmt, das hab ich mich auch schon öfter gefragt, ob es nicht irgendwann folgen haben könnte! ich hoffe mal nicht, sonst haben wir ja noch mehr probleme! das brauchen wir nicht, oder?

drück mir die daumen, das ich nach der op wieder was rieche! es sind einfach auch die kleinigkeiten, die einen sehr traurig machen! und eigentlich bist du ja total aufgeschmissen ohne geruchssinn...du würdest es net mal merken, wenn deine bude abfackelt...naja, vielleicht am rauch, aber nicht am geruch!

jetzt musste ich grad grinsen...doch, es ist [[http://hno-wiesbaden.de]]! bin beim prof. klimek! bin echt froh, das ich ihn gefunden habe...so wie es aussieht, ermöglicht er mir ein zweites leben! sehe es einfach so, immerhin konnte ich jahrelang nicht "normal" leben!

habe momentan auch wieder nachts probleme! wache irgendwann auf und muss husten und dann krieg ich auch sofort keine luft mehr! denke das sind noch nachwirkungen von der bronchitis, die ich vor 2 wochen hatte!

sowas kriegt man meistens wenn man liegt...meine damit die luftnot! deswegen solltest du zu einem internisten oder pneumologen gehen, wenn ich meine medikamente nehme und nicht grad ne bronchitis habe...dann kann ich einwandfrei durchschlafen!

vlg

T<anjaxW


stimmt, das hab ich mich auch schon öfter gefragt, ob es nicht irgendwann folgen haben könnte! ich hoffe mal nicht, sonst haben wir ja noch mehr probleme! das brauchen wir nicht, oder?

drück mir die daumen, das ich nach der op wieder was rieche! es sind einfach auch die kleinigkeiten, die einen sehr traurig machen! und eigentlich bist du ja total aufgeschmissen ohne geruchssinn...du würdest es net mal merken, wenn deine bude abfackelt...naja, vielleicht am rauch, aber nicht am geruch!

jetzt musste ich grad grinsen...doch, es ist [[http://hno-wiesbaden.de]]! bin beim prof. klimek! bin echt froh, das ich ihn gefunden habe...so wie es aussieht, ermöglicht er mir ein zweites leben! sehe es einfach so, immerhin konnte ich jahrelang nicht "normal" leben!

habe momentan auch wieder nachts probleme! wache irgendwann auf und muss husten und dann krieg ich auch sofort keine luft mehr! denke das sind noch nachwirkungen von der bronchitis, die ich vor 2 wochen hatte!

sowas kriegt man meistens wenn man liegt...meine damit die luftnot! deswegen solltest du zu einem internisten oder pneumologen gehen, wenn ich meine medikamente nehme und nicht grad ne bronchitis habe...dann kann ich einwandfrei durchschlafen!

vlg

jpuchexm


Ich gebe dir recht - auf noch mehr gesundheitliche Probleme kann man echt verzichten!!!

Wenn ich jetzt so nachdenke, wie es war, als man so die letzten male etwas gerochen hat... auch wenn es lange her ist aber das war schon sehr geil!!!! Und sollte das wieder eintreten dann schmeckt das Essen ja auch wieder besser!

Ich denke ich werde mal Kontakt mit Prof. Klimek aufnehmen. Vielleicht hat er einen Kollegen bei mir in der nähe den er mir empfehlen kann.

Klar, man kann das ja wirklich mit einer sehr viel besseren Lebensqualität bzw. neuen Leben beschreiben. Da kommt ja auch einiges zusammen:

- Polypen

- Druck auf den Schädel (Kopf und Zahnschmerzen)

- nasale Stimme

- Nase läuft und kann nicht geputzt werden

- man kann nichts riechen

- man kann nur eingeschränkt schmecken

- schnarchen

- Asthma

- Schlafstörungen

... tja und viel mehr fällt mir zwar nicht ein aber ich finde es reicht auch!

Das komische bei meiner Atemnot im Bett ist nur, dass ich sie nicht immer habe und noch nicht genau sagen kann was der Auslöser ist. Aber vielleicht würde mir da ein Arzt wirklich weiterhelfen! ;-)

Allen ein schönes Wochenende!

Gruß

Juchem

TkanjaxW


ja, mach das! melde dich ruhig mal bei ihm und ich denke, er kann dir sicherlich weiterhelfen! der wird schon einige andere gute ärzte kennen und bestimmt auch in deiner nähe!

melde mich mal nächste woche bei dir und berichte wie es nun so ist...und ob es wirklich so wird ,wie ich mir das denke!

allen ein schönes wochenende,

lg

c)reiZtercprwixz


Ass Intoleranz

Hallo, ich habe mit großem Interesse die Beiträge gelesen. Meine Geschichte ist ähnlich. Ich bin bereits 3 Mal operiert, nach der letzten OP im März sollte ich die Desaktivierung machen, hatte aber jetzt 6 Wochen lang einen ganz schlimmen Husten. Jetzt habe ich Singulair verschrieben bekommen, seitdem geht es mir sehr viel besser. Am 27.7.habe ich einen Termin im Krankenhaus zur Besprechung. Ich bin mal gespannt, ob es klappt. Der Prof meint, er hätte eine Erfolsquote von 70 %, das ist ja schon einiges. So viel mal für heute. Gruß creitercriz

T^ainjaxW


hallo creitercriz...

willkommen im club ;-)

ja, singulair ist klasse, das gehört auch zu meiner standard-medikation! komme damit sehr gut zurecht!

ich kann es nur jedem empfehlen, es wenigstens auszuprobieren! das ist doch besser, als es einfach so hinzunehmen, oder? und wie gesagt, ich habe das gefühl das keine mehr gewachsen sind...das meint auch der hno-arzt!

halte mich doch auf dem laufenden,ja? würde mich sehr interessieren, was bei dir rauskommt!

lg

j+u2chxem


Hallo Tanja

Ich wünsche dir für morgen alles Gute! Hoffe, dass alles gut geht und deine Hoffnungen erfüllt werden! Also - toi toi toi!

Schreib mal wie es gelaufen ist!

Gruß

Juchem

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