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Ass-Intoleranz

CEarJolax68


Hallo Zusammen

schon wieder ein paar Neue - es scheinen sich doch immer mehr mit dem selben Problem zu finden. Ich habe meine Listen mit den salicylathaltigen Nahrungsmitteln wieder gefunden. Wer sie möchte, kann mir eine PN schicken, dann würde ich sie Euch mailen.

Euch allen einen schönen Tag

Carola

Afggi


Hallo Zusammen

Ich bin mal gespannt, ob noch mehr in dieses Forum finden.

Die meisten die unsere Probleme haben, bringen das wahrscheinlich gar nicht mit dem Thema "ASS-Intoleranz" in Verbindung. Die sehen es und haben sicherlich ein grossen Fragezeichen überm Kopf.

Naja, bei mir hat es ja auch ziemlich lange gedauert, bis ich mir das mal angeschaut habe, und das mit meiner Problematik in Verbindung gebracht hab.

@ Neva

Das ist Dr. Giesen, aber wie gesagt, er praktiziert nur privat und verlegt jetzt seine Praxis nach Euskirchen, ich weiss nicht ob Dir das was sagt. Wenn Du die Telefon-Nr. haben möchtest, dann schick mir doch bitte eine PN. Ich weiss nur nicht, ob die Entfernung nicht zu gross ist.

@Tanja

Ich gebe Dir da wohl Recht, die Desaktivierung muss ja nun mal vorgenommen werden, ich habe nämlich wirklich absolut keine Lust auf die vielen Dinge, die sooooo lecker sind, zu verzichten, kann man auch gar nicht. Ich werde bestimmt nach wie vor keine Fertigprodukte essen und auch versuchen, möglichst auf Zusatzstoffe, Aromen und Geschmacksverstärker zu verzichten, aber das ist ja fast unmöglich in unserer heutigen Zeit.

Am Montag muss ich übrigens in die Ambulanz ins Krankenhaus, zum Vorgespräch. Wenn die mir den Vorschlag machen gleich dazubleiben, dann werde ich das gleich machen, damit es so schnell wie möglich vorbei ist.

Ich hasse Krankenhausaufenthalte und so ganz geheuer ist mir das alles eh nicht. Bin froh wenn ich es hinter mir habe.

Hoffentlich klappt alles beim ersten Mal, damit ich nicht, so wie Du, zweimal eine Desaktivierung vornehmen lassen muss.

Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen, wie unser Zustand in 2 Jahren ist. Leider gibt es Personen, wo die Desaktivierung nicht so anschlägt.

So, nun wünsche ich erst mal ein schönes Wochenende, in der Hoffnung, daß es nicht so nass und kalt wird.

Liebe Grüße an Alle

Aggi

T%anjaxW


@ aggi:

na, haben sie dich nochmal nach hause gelassen ;-D erzähl mal, was haben die dort gemeint? bin ganz arg neugierig 8-)

ADggi


Hallo Tanja

Nö, sie haben mich nicht dabehalten und ich hatte einen mega arroganten Arzt, war mir sehr unsympatisch.

Also den nächsten Termin kann ich am 5.11. wahrnehmen und habe auch gleich zugeschlagen.

Ich bin ein bisschen skeptisch, weil die Klinik das erst seit Anfang des Jahren macht und auch noch nicht allzuviele Patienten mit unserem Problem hatte. Das kann von Vorteil sein, weil sie sich dann besonders bemühen, oder sie schludern und ich kriege Probleme. Habe mich hier auch noch in anderen Kliniken umgehört, aber überall nur ein grosses Fragezeichen geerntet.

Diese HNO-Abteilung soll insgesamt sehr sehr gut sein, das habe ich schon von vielen gehört, aber das betrifft halt die OP's und das lasse ich ja dort nicht machen. Naja, ich habe ja noch ein bischen Zeit und vielleicht ergibt sich etwas anderes. Wenn nicht, werde ich den Termin auf alle Fälle einhalten und werde aber die nächsten Tag nochmals bei Prof. Baenkler anrufen und fragen, wie man da so vorgeht. Die Ärztin in Holweide meinte sie würden mit 10 mg anfangen. Mich würde jetzt nur mal interessieren, ob die am gleichen Tag noch steigern, oder erst 1 Tag später, aber dann ist die Desaktivierung innerhalb von 4 bis 5 Tagen ja gar nicht zu schaffen.

Wie sind die denn bei Dir vorgegangen und wie hast Du darauf reagiert ? Ich kann mir da so gar nichts vorstellen.

CFarozla68


@Neva81 und Resia

ich maile Euch die Listen gerne aber dazu brauche ich Eure mailadressen.

Liebe Grüße

Carola

AglVeUxxJ


Hallo! Noch ein Leidensgenosse hier :-)

Ich bin ehrlich gesagt, ich bin erstaunt, da ich immer dachte ich bin alleine mit meinem Problem. Jetzt erfahr ich von der Möglichkeit mit der ASS-Intoleranz (bzw. ASS-Triade, Probleme mit Prostaglandin).... geb in Google was ein, und lande hier. Und wenn ich das hier so lese, erkenne ich bei allen genau meine Krankheitsgeschichte wieder. TanjaW wie schaut es nun bei dir aus? Bist du "geheilt"??

Bei mir steht die ASS Deaktivierung im Feb 08 an, im Dez 07 wird nun erstmak geschaut, ob ich es überhaupt habe. Ich hab aber das erstemal Hoffnung, wirklich HOFFNUNG, dass ich geheilt werde (wenn man von Heilung sprechen kann, wenn man täglich ne dicke Dosis ASS nehmen darf, mein Arzt sorach sogar von 1000mg täglich :-o ).

Wenn ich mal etwas mehr Zeit habe, werde ich hier meine ganze Krankheitsgeschichte posten, aber mal ehrlich ;-) ihr kennt sie doch alle ^^

NVevax81


Hallo Alex

*:) *:) *:) *:) Willkommen,

du mir habens sie schon gesagt das keiner geheilt ist, also mach dir aml keine so Großen Hoffnungen @:) @:) @:)

Apl~eSxJ


Naja... für mich wäre es Heilung genug, wenn diese s**** Polypen nichtmehr nachwachsen, und ich wieder dauerhaft was riechen könnte. Mit dem Asthma könnte ich Leben. Nur riechen will ich wieder dauerhaft können.

Neeva8x1


sooooooo gehts mir auch du, wenn du nict ins bett musst komm doch ins Cafe is vol Lustig ;-D

Apggi


Guten Morgen Zusammen !!!

Hey Alex, willkommen in unserer Runde.

Neva hat Recht, geheilt werden wir wohl alle nicht, aber wie Du schon sagst, wenn wenigstens diese schrecklichen Dinger in der Nase nicht mehr nachwachsen würden. Mit Asthma könnte ich auch noch leben, da kann man ja sprühen, das klappt bei mir ganz gut, aber nix riechen und schmecken, einfach nur fürchterlich.

Momentan hab ichs ja wieder, Dank der Laserung, aber bevor ich nicht die ASS-Desaktivierung hinter mir habe, bin ich sehr skeptisch und ich habs ja schon erlebt, daß innerhalb von 5 Wochen die Dinger wieder nachgewachsen sind. Meine Desaktivierung ist am 5.11.

Wo lässt Du das machen?

Ich geniesse jetzt wirklich jede Minute, wo ich was riechen kann, selbst wenns stinkt, es ist einfach göttlich und das können Gesunde Menschen, also die damit nix zu tun haben, überhaupt nicht nachvollziehen, es ist so selbstverständlich, daß man riechen und schmecken kann, war es für mich früher ja auch.

Ich schmiere mich jeden Tag mit meiner lecker duftenden Körpermilch ein und kann gar nicht genug von dem Duft bekommen.

Euch allen ein schönes Wochenende und bis bald

Aggi

S_chöne`s+Mädxel


Morgen,

Du hast Glück ich kann garnicht Richen, wo warst du so Lange :°(

A)lexxJ


Also ich hab meine Polypen das letzte mal an der HNO Klinik der Uni Klinik Tübingen (UKT) entfernen lassen. Es war nach 2002 und 2004 meinte 3. NNH OP. 2005 habe ich zusätzlich eine Polypektomie mit dem Lasermachen lassen, welche ich eigentlich dieses Jahr auch wieder machen lassen wollte. Aber nachdem ich schon mit den Ohren Probleme bekam (dauernd Mittelohrentzündung) und mein Arzt meinte, dass dies auf die Polypen zurüczuführen ist, entschieden wir uns für eine OP in der Uni Klinik. Am 20.7. war die OP. Leider musste diese abgebrochen werden. Die Polypen haben in meinem Kopf schon dei Schutzknochen zwischen NNH und Augenhöhle zerstört. Ich hatte wiedermal extrem viele Polypen und die Ärztin (die eigentlich operieren sollte, aber vom Oberarzt dann nicht gelassen wurde) meinte, dass sie sowas in ihrem Leben noch nie gesehen haette, und es unglaublich finden würde. Auch die OP-Schwester, welche den Beruf schon seit 30 Jahren macht, meinte es sei sehr aussergewöhnlich gewesen. Wegen der großen Anzahl der Polypen kam es zu starken Blutungen und der Arzt hat dann abgebrochen, da die Gefahr für Komblikationen zu groß war.

Die OP sollte dann nach einem Zeitraum von 6 Wochen(in welchem Cortison nahm) wiederholt werden. Das wäre dann der 30.8. gewesen. Leider wurde die OP abgesagt. Ich hatte schon die Schlaftablette bekommen, und hab dann darauf gewartet in den OP geschoben zu werden. Da kam dann die Schwester mit einem Arzt, welcher meinte, dass sie lieber nochmal genau mit dem Endoskop nachschauen wollen, ob auch alles verheilt ist, und ob man die OP überhaupt riskieren kann.

Naja die Entscheidung könnt ihr euch ja denken :/. Musste dann wegen der Schlaftablette bis 18 Uhr in der Klinik bleiben, und durfte dann wieder nachhause. Ich darf nun wöchentlich dorthin fahren, da ich zur Vorbehandlung ein gelbe Salbe (was es genau ist, weiß ich leider nicht) in die Nase gespritzt bekomme. Zu dem nehm ich weiterhin Cortison (geringe Menge) und ein Cortisonhaltiges Nasenspray.

Darf man hier Medikament namen posten ???

Dank dem Cortison hab ich nach der OP innerhalb eines Monats 10 kg zugenommen :-( *Seufz* und hab Pickel, und ein hässlichen Mondgesicht.

Am 16. Oktober steht nun die nächste OP an, und es wird hoffentlich der Rest entfernt.

Vorgestern war ich zusätzlich an der Hautklinik der UKT. Dort hat mir der Arzt gesagt, dass er bei mir den Verdacht auf diese sogenannte ASS-Triade hat. Ihr kennt es unter ASS-Intoleranz. Er meinte aber zu mir, dass dafür nicht nur ASS verhandwortlich ist, sondern dass dies alle Schmerzmittel verursachen, welche als Prostaglandinhemmer gelten (Nicht ASS ist schuld an unserem Leid, sondern dieses Hormon, es sitzt vor allem in den Schleimhäuten). Also auch Ibuprofen, Paracetamo, Novalgin (ich reagierte bei meiner 2. OP intolerant auf Novalgin, der Anästesist meinte darauf hin ich haette eine Novalgin-Allergie), usw usf.

Ich werde nun am 19. Dezemver stationär un die Hautklink der UKT aufgenommen und auf diese ASS-Triade untersucht. Ist der Befund positiv beginnt bei mir am 4. Februar die ASS-Deaktivierung (Tachyphylaxie). % Nächte werde ich dazu dort bleiben. Danach muss ich dann auch jeden Tag eine Dosis ASS nehmen. Was mich jedoch wundert: Der Arzt hat von 1000 mg geredet, hier les ich immer etwas von 300-500 mg .... ohje, was haben die mit mir vor?

Naja wenigstens weiß ich nun was ich wohl wahrscheinlich haben werde. Spricht einiges dafür, und wenn ich mir hier so alles durchlese, erkenne ich echt mein Leben der letzten 8-9 Jahre.

Angefangen(Herbst 2000) mit starken Husten mitten in der Nacht wegen dem ich nichtmehr schlafen konnte. Natürlich erstmal ANtibiotika was keine Besserung zur Folge hatte. Dann Lungen röntgen lassen (man hatte ich schiss vor Lungenkrebs). Dann zum Lungenfacharzt. Irgendwann nach nem halben Jahr hat mal jemand die Nase angeguckt und ab zum HNO. Da wurde auch ertsmla ne Weile rumgemacht, wahrscheinlich hatte ich noch nicht soviele Polypen. Ende 2001 wurde dann entschieden, dass ich operiert werden soll. Die Frage war dann nu wo? Von meinem HNO, oder Marienhospital Stuttgart, UKT oder wo ganz anders. Ich war damals noch jünger, und mein Mutter wollte erst unbedingt dass ich mich in der UKT operien lass, jedoch haette ich da zu lange auf einen Termin warten müssen. Dann hieß es plötzlich Marienhospital, war dort einen ganzen Tag zu Untersuchung und hatte dann auch schon einen Termin. Der war meiner Mutter aber auch zu spät und so trieb sie irgendwie einen ehemaligen Professor der UKT auf, welcher seine Praxis in Reutlingen hatte. Dieser operierte mich dann im April 2002. Er meinte damals zum Spaß er haette mir nen halbes Kilo aus der Nase geholt, es sei richtig übel gewesen. Er hat mir auch die Nasenscheidewand begradig, aber seit dem hab ich in dieser ein Loch *seufz*

Ich war dann noch ne Weile bei ihm in Behandlung. Im September meinte er dann wieder, dass die Polypen wieder so satrk nachgewachsen sind, dass man wieder operien könnte. Hatte dann auch schon wieder einen Termin für Dezember, welchen ich aber wegen meinem anstehenden Abi abgesagt habe.

Danach bin ich wieder zurück zu meinem alten HNO (Die Strecke nach Reutlingen war einfach zu weit). Der hat mich dann nochmal im Jahre 2004 operiert und im Jahr 2005 Polypen mit Hilfe eines Lasers entfernt. Dies wollte ich dann Anfang diesen Jahres wieder machen lassen. Jedoch hatte ich sehr starke Probleme mit meinen Ohren, welche durch die Polypen ausgelöst wurden. Mein Arzt riet mir dann wieder zu einer richtigen Operation, welche er diesmal aber nicht selber durchführen wollte, da er meinte dass die Ärzte der UKT bessere Möglichkeiten haben als er. Ja und dort bin ich nun seit Juni/Juli in Behandlung

AVlexxJ


Achja... nach der OP konnte ich so 2-4 Wochen wieder reden, aber leider lässt das nun so langsam wieder nach :-( Das war eine richtig schöne Zeit, und ich war total begeistert. Ich habs echt genossen. Ich hoffe, dass es wieder kommt. *seufz*

A}ggxi


Hallo schönesMädel, Hallo Alex

SchönesMädel, ich hatte keine Zeit und war recht wenig im Internet. Wie geht es Dir?

Warum hast Du Deinen Namen geändert?

@Alex

Meine Güte, was hast Du alles hinter Dir, da bin ich ja ein Weisenkind gegen. Das ist aber wirklich heftig mit Deinen Polypen.

Achtest Du denn ein wenig auf Deine Ernährung, denn Du hast ja mit Sicherheit mitbekommen, daß in sehr vielen Lebensmitteln die Salizylsäure steckt und dadurch der Wachstum der Polypen auch extrem gefördert wird. Ich denke mal, daß man ohne Weiteres, wenn nichts schwerwiegendes ist, auf Medikamente verzichten kann. Ich nehme keine und brauche höchstens mal eine Kopfschmerztablette, aber da sagte man z.B., daß ich Paracetamol ohne Bedenken nehmen kann, was Dir ja abgeraten wurde. Ich hoffe wirklich, daß sie Dich so gut auf ASS einstellen können, daß es Dir bald mal besser geht.

Halte uns auf dem Laufenden. Ich drücke Dir gaaaaaanz feste die Daumen und Kopf hoch, es kann nicht schlimmer werden.

Einen schönen Sonntag an Euch

Liebe Grüße

Aggi

B+obbyx5


Noch ein Neuling ..

Ich habe mit großem Interesse die ganzen Beiträge gelesen. Da auch bei mir im Juli durch eine Blutuntersuchung in der Uni Erlangen ASS-Intoleranz (lt.Bericht: Analgetika-Intoleranz-Test = AIT) festgestellt wurde. Aber im Gegensatz zu den meisten anderen Teilnehmern hier habe ich kein Asthma, keine Probleme mit dem Geruchssinn, sondern nur massivste Auswirkungen durch Schwellungen und Rötungen im Augen- und weiteren Gesichtsbereich und am Hals. Im schlimmsten Fall sehe ich dann aus wie ein Zombi.

Allerdings beginnen akute Zustände meistens mit verstopfter oder laufender Nase, bessert sich aber eher als die Hautprobleme. Beim HNO Arzt war ich noch nicht, also ob auch Polypen vorhanden sind, müßte ich noch abklären lassen.

Mich interessiert besonders: Gibt es noch jemand mit derart starken Auswirkungen auf die Haut?

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