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Ass-Intoleranz

cRreistJeHr{criz


Hallo Carola, ich mußte 10 Tage Prednisolon nehmen. 2 Tage je 100mg und 8 Tage je 50 mg. Ich denke auch so eine kurze Zeit geht, aber wenn ich bedenke wie oft ich schon solche Sachen geschluckt habe. Ich will garnicht drandenken. Ich habe immer noch die Hoffnung, daß es mit dem Riechen noch ein bißchen besser wird. Mein Asthma ist im Moment sehr gut eingestellt.

Liebe Grüße an alle creitercriz

Kclaupxe


ASS Intoleranz

Hallo, wer hat bei ASS Intoleranz Erfaghrungen mit einer Desensibiklisierung?

Bin erst neu mit der Diagnose konfrontiert und suche Infos und Hilfe. Welche Kliniken sind dafür geeignet und spezialisiert ?

Danke im Voraus !

Maiwie

Afgngxi


Hallo Klaupe

Erst einmal, Willkommen im Forum.

Du solltest Dir die Zeit nehmen und hier einige Beiträge durchlesen.

Zum Ersten ist das keine Desensibilisierung im herkömmlichen Sinne, sondern eine Desaktivierung und diese muss man im Krankenhaus durchführen lassen. Du wirst praktisch auf ASS eingestellt und musst die Dein Leben lang einnehmen.

Das nächste, wo wohnst Du? Es gibt noch nicht besonders viele Krankenhäuser die die Desaktivierung durchführen und die wenigsten Ärzte haben Erfahrung damit.

Solltest Du noch speziellere Fragen haben, kannst Du Dich gerne ans Forum wenden, aber wie gesagt, wenn Du Dir die Beiträge hier mal genauer durchliest, werden Dir mit Sicherheit schon viele Fragen beantwortet.

Viele Grüße

Aggi

K*lauxpe


ASS Intoleranz

Hallo, Aggi,

danke für deine Infos. Ich wohne in Südbaden und suche eine gute Klinik und bin nicht scharf auf eine OP.

Lieber wäre mir eine Desaktivierung. Gibt es ärztliche Kapazitäten in Süddeutschland ?

Danke für deine MÜhe und noch einen schönen Abend

Klaupe

Alggi


Hallo Klaupe

Leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen, in Süddeutschland kenn ich mich absolut nicht aus, da ich aus Köln komme.

Sei Dir nur darüber im Klaren, daß Dir eine Desaktivierung ohne OP nicht weiterhelfen wird. Durch die reine Einnahme von ASS gehen die Dinger nicht weg.

Gruß

Aggi

Cbar(olxa68


Hallo Aggi

wie geht es Dir denn momentan? Bist Du noch bei 300mg? Ich habe noch keinen Rückruf von Großhadern bekommen, die wollten ja einen Termin mit der Lungenklinik koordinieren. EviB hat mir die Telefonnummer der Sekretärin des Profs gegeben. Aber da ich nur kassenversichert bin, hoffe ich, dass ich wenigstens eine Auskunft bekomme. Ich möchte es jetzt endlich hinter mich bringen. Alternativ könnte ich immer noch nach Mainz. Da würde die Desaktivierung 14 Tage dauern. Was mich zwar einerseits beruhigt weil es schonender ist, andererseits: 14 Tage im Bett liegen und so weit weg von zu Hause? Ich glaube in München ist es so wie in Davos, 10 Tage und ich könnte Besuch bekommen.

Schönes Wochenende

Carola

cAreidterxcriz


Hallo Klaupe, ich habe mich im Städt.Klinikum Karlsruhe bei Prof. Weber desaktiieren lassen. Ich wurde dort sehr gut betreut. Wir waren 2 Pat. in einem Zimmer und regelmäßig schaute ein Arzt oder eine Schwester nach uns. Wir hatten auch einen Computer im Zimmer, zur Überprüfung der Lufu und Nasenatmung. Ich war wirklich sehr zufrieden. Vielleicht ist das etwas für Dich.

Alles Gute und liebe Grüße creitercriz

Aigg@i


Hallo Carola

Bei mir ist es momentan ein Auf und Nieder. Weiss auch nicht so recht was ich davon halten soll.

Heute morgen kann ich z.B. wieder super riechen und schmecken, was für mich eigentlich ein Zeichen ist, das da nichts nachgewachsen ist. Naja, wenns denn so bleibt wär ich ja schon recht zufrieden.

Ruf ruhig dort mal an und frag nach, wahrscheinlich sind die so im Stress, daß sie einen vergessen.

Dir auch noch ein schönes Wochenende und

liebe Grüße

Aggi

CZarolax68


Hallo Creitercriz

bist Du eigentlich privat versichert? (oder hab ich das schon mal gefragt?) Bisher sind offenslichtlich alle, die privat versichert sind, von irgendeinem Professor behandelt worden. EviB hat am Mittwoch auch einen Besprechungstermin in München bei einem Professor. Ich hatte ja in Großhadern das Problem, eher "herumgeschoben" zu werden. Wurde bei Dir auch durchgehend die Blutsauerstoffsättigung gemessen?

@Aggi

ich rufe am Montag direkt in der Lungenklinik an, zumal der HNO in Großhadern wörtlich gesagt hat "damit will ich nichts zu tun haben, dass soll die Lungenklinik in der Innenstadt machen". Es ärgert mich, dass ich dadurch nochmal Zeit verloren habe. Dann hätt ich mich ja gleich in der Lungenklinik vorstellen können.

Dass Du momentan wieder riechen und schmecken kannst, ist ja schon mal positiv.

Euch allen noch ein schönes Wochenende

Carola

cQreit/ercrixz


Hallo Carola, ich bin nicht privatversichert, aber Prof. Weber kümmert sich sehr gut, um solche Mehrfachtäter wie wir es sind.

Er hat immer Donnerstags Sprechstunde und ich mußte noch nie lange warten. In der Klinik sind auch viele Pat. vom weiteren Umkreis. Die Blutgassättigung wurde nicht durchgehend gemessen. Ich bekam während der ASS-Einnahme intravenös eine Kochsalzlösung um den Zugang freizuhalten. Das Gefühl herumgeschoben zu werden hatte ich überhaupt nicht. Aber in einer anderen Klinik ist es mir auch schon so ergangen. Ich kam zur Nachuntersuchung und mußte 6 in Worten sechs Stunden warten. Da war das Büro zur Anmeldung schon lange zu und wir saßen immer noch da und konnten uns nirgends beschweren. Als ich dann dran kam, hatten sie es mit Notfällen begründet. Das kann glauben wer will.

Ich wünsche Dir, daß sich jetzt etwas tut bei Dir und zwar positiv.

Liebe Grüße an alle creitercriz

Atggi


???

Wo sind denn eigentlich unsere ganzen Desaktivierten?

Keiner berichtet mehr, wie es ihr/ihm geht und was die Polypen so machen usw.

Ich finds richtig schade, daß man kaum noch Informationen bekommt.

Hallo Carola !

Hoffentlich hast Du heute etwas erreicht in der Klinik, ich drück Dir die Daumen.

Bei mir kann ich momentan nur sagen "Still ruht der See", mal schauen wie lange. Mein Geruchs- und Geschmackssinn ist mal da und mal isser wech. Es gibt Momente, wo ich super gut riechen kann und 1 Std. später sieht die Situation wieder ganz anders aus.

Ich schätze mal, daß hängt mit den Schwellungen der Schleimhäute zusammen, jenachdem was ich so getrunken oder gegessen habe. Die Schnodderei ist ganz gut weg, aber ich will den Tag nicht vor dem Abend lobe.

Liebe Grüße

Aggi

Cgarolxa68


Hallo Aggi

ich bin so verzweifelt. In der Innenstadt in München machen die das erst seit ca. einem Jahr und haben da wohl noch nicht so viel Erfahrung. Mir konnte auch keiner weiterhelfen, da keiner am Telefon wusste, was das überhaupt ist. Dann haben sie mich mit einem Arzt verbunden, der keine Zeit hatte, mir zu antworten und nur gesagt hat, sie würden das Schema nicht individuell auf den Patienten ausrichten und es ist auch nicht auf der Intensiv. Und es konnte mir auch keiner sagen, zu wem ich für ein Abklärungsgespräch kommen soll.

Heute habe ich versucht, in der anderen Lungenklinik in München einen Termin zu bekommen. Ich bin 7 x verbunden worden. Keiner konnte mir sagen, ob ich mich in der Allergologie, in der Lungenklinik oder sonst wo vorstellen soll. Jede, die am Telefon war hat gesagt "so was machen wir nicht". Die letzte meinte dann, ich soll in der Frauenambulanz anrufen. Da hab ich es dann aufgegeben.

Es ist so zermürbend, wenn man dauernd wie gegen eine Wand läuft. Ich bin zur Zeit nervlich völlig am Ende und fühle mich damit total überfordert und alleingelassen.

Liebe Grüße

Carola

Anggi


Hallo Carola

Meine Güte, das ist ja zum Heulen. Ich kann Deinen Frust nur zu gut nachempfinden, aber bitte bitte lass Dich nicht unterkriegen und geb nicht auf.

Ich habe gestern auch eine Hiobsbotschaft bekommen. Mein lieber Doc, der mich lasert und auf den ich mich 100%ig verlassen kann, hat einen ziemlich schlimmen Schlaganfall gehabt und liegt in Berlin im Krankenhaus. Ich befürchte, daß er nicht mehr praktizieren kann, das hat mich auch ganz schön vom Hocker gehauen. Nun steht man wieder vor einer Suche nach neuen Ärzten, vor allen Dingen macht das in der Form kein anderer Arzt. Tja, so kann es alles kommen. Ich hoffe jetzt halt auch nur, daß durch meine 300mg die Dinger nicht so schnell wieder kommen.

Versuch doch mal in der Klinik in Karlsruhe was zu erreichen. Creitercriz hat doch ziemlich positive Erfahren dort gemacht soweit ich mich erinnern kann. Wenn alle Stricke reissen, musst Du halt in den sauren Apfel beissen und nochmal ein bissel reisen, aber für Deine Gesundheit ist das meines Erachtens doch sehr wichtig. Konzentrier Dich nicht zu sehr auf München.

Erst mal drück ich Dir weiter die Daumen und halt uns auf dem Laufenden - wie gesagt, nicht aufgeben !!!!!

Liebe Grüße

Aggi

c2reit;ercxriz


Hallo zusammen, noch eine kurze Info an Carola wegen der Klinik. Im Städt. Klinikum HNO Karlsruhe waren zu der Zeit als ich in Behandlung war ( 2 mal 1x OP 1x Desakt. ) sehr viele Patienten, die nicht aus dem Umkreis von Karlsruhe kamen. Sie kamen z.B. aus Stuttgart, Saarbrücken, Pfalz und Ulm. Einer aus Stuttgart hat mir erzählt, daß die HNO einen sehr guten Ruf hat im Stuttgarter Raum, und er auch mit der Behandlung sehr zufrieden war. Aber eine Klinik ist nur dann gut, wenn man selber eine positive Erfahrung macht. Alles Gute und liebe Grüße creitercriz

TlanjWaW


sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. hatte viel um die ohren und letzte woche hatte ich urlaub. wäre auch schön gewesen, wenn ich urlaub gehabt hätte. wir waren bei meinen schwiegereltern in spe, die wohnen 750km weit von uns weg. in dieser einen woche musste ich mit erschrecken feststellen, dass sich mein schwiegerpapa grad sein eigenes grab buddelt.

ich mache mir wirklich gedanken. er kümmert sich gar nicht um sich, er ist schon 67. hat einen schlaganfall, einen herzinfarkt und amputation zweier zehen hinter sich. hat diabetes und nun wohl auch augenprobleme.

er raucht wie ein schlot. als ich in die wohnung kam wollte ich grad wieder rückwärts rausgehen, es war total vernebelt alles. die diabetes einstellung ist ihm auch scheiss egal und die demenz lässt auch so langsam grüssen.

ich war heute endlich bei meinem hausarzt und habe den artikel geholt. wer ihn will muss mir nur seine email-addi schicken (carola: du hast ihn schon im postfach ;-) )

donnerstag habe ich wieder einen kontroll-termin beim hno-arzt. ich bin mal gespannt.

nase ist soweit frei, nur das riechen spielt nicht so mit.

ich muss nun schleunigst ins bett...ist eigentlich schon viel zu spät für mich.

liebe grüsse und eine gute nacht *:)

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