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Ass-Intoleranz

AJg-gi


Hallo Nicole

Ist das nicht traurig?

Ich habe mich heute mit einem Kollegen unterhalten, der seit ca. 15 Jahren ASS 100 nehmen muss, weil er mal einen Herzinfarkt hatte. Er geht regelmässig zur Untersuchung wie z.B. Ultraschall vom Magen und auch Kontrolle der Leberwerte. Nun möchte ich mal den Grund wissen, warum das bei uns überflüssig ist und warum dazu kein Arzt eine Info abgibt.

Vielleicht sollte man selber Zettel an ensprechende Orte stecken oder legen. Ich bin der Meinung, das es für uns bei z.B. einem Unfall, fatale Folgen haben könnte. Aber wen interessierts, oder?

Es ist schon verrückt, da behebt man halbwegs das eine Problem und es tauchen wieder andere auf. Aber man ist ja total dankbar, wenn man nicht ständig operiert werden muss und auch nicht mehr so extrem aufs Essen achten sollte.

Was glaubst Du, wie ich es letztens über die Feiertage genossen habe, mal wieder ein Glas Wein zu trinken und den auch noch zu vertragen, das war einfach herrlich ;-D

A-gAgi


Huhuuu Aufwachen !!!

Ja wo seids ihr denn alle ???

Hat keiner mehr Lust zu schreiben, oder sind wirklich alle hier total im Stress?

Also, ich war gestern abend bei meiner Heilpraktikerin und sie hat mir einen guten Tip gegeben, um die Magenschleimhaut auf natürliche Weise zu schützen.

Ungeschroteten Leinsamen über Nacht in Wasser quellen lassen und am nächsten Tag vor Einnahme des ASS schlucken. Is wohl nicht gerade appetitlich und manche kriegens nicht runter, weils bisgen glibberig is, aber es soll wirklich total gut sein und legt sich wie ein Film auf die Magenschleimhaut. Wahrscheinlich gesünder wie jeder chemisch hergestellte Magenschutz. Ich werds mit Sicheheit ausproblieren.

Tja, ansonsten gibts nix Neues an der Front. Mein Doc, der mich gelasert hat, ist noch in der Reha und leider höre ich momentan nichts über seinen Zustand.

Ich hoffe, daß diejenigen, bei denen auch ordentlich Karneval gefeiert wurde, alles gut überstanden haben. Bei mir ist der Anfall schon seid fast 10 Jahren vorbei, ich habe da so gar keine Lust mehr drauf.

So ihr Lieben, ich hoffe, daß bald mal jemand hier postet, damit man mal weiss wie es euch so ergeht.

Liebe Grüße

Aggi

c*rei(temrxcriz


Hallo zusammen,

ich kann nur gutes berichten. Wir waren im Skiurlaub in Frankreich (mein Mann fährt, ich nicht ) da waren wir schon zum 5. Mal. In den letzten Jahren hatte ich die ersten 2 Tage Probleme, der Ort liegt 1600 m hoch, und dieses Jahr überhaupt nichts. Da kann ich mich doch nur darüber freuen. Ich bin auch überhaupt nicht fürs Tabletten schlucken, aber ich habe schon so vieles ausprobiert und das ist bis jetzt das einzige, was über einen längeren Zeitraum zum Erfolg geführt hat. Kurzfristige Erfolge hatte ich früher schon öfter, auch mit alternativen Heilmethoden. Ich brauche mein Notfallspray so gut wie gar nicht mehr, früher war ich Großverbraucher. Da ist halt dann die eine Sorte Chemie weg und die andere kommt dazu, was soll man da machen. Ich hoffe nur, daß es so anhält. Die nächste Zeit wird stressig für mich, mein Mann hat einen runden Geburtstag diesen Monat und wir haben eine Menge zu feiern. Liebe Grüße und alles Gute für alle creitercriz

TQandjaW


ich melde mich auch mal wieder. heute habe ich mal die kraft, mich an den pc zu setzen.

bin nun die zweite woche schon zuhause und mir gehts immer noch beschissen.

ich habe mir ne ordentliche grippe mit bronchitis zugezogen und die mittelohrentzündung ist auch schon wieder besser. ich bin nun auch fleissig am chemie schlucken. anders geht es gar nicht. immerhin habe ich heute morgen schon mal kein fieber, das will was heissen.

nase ist super, da ich ja auch cortison intus habe ;-)

muss erst wieder im märz zum onkel doc.

seit meiner letzten op habe ich ständig (mal mehr, mal weniger) so ein fremdkörpergefühl kurz vorm rachenraum (ganz doof zu beschreiben), aber mein hno sieht nichts...ich werde ihn mal bitten mit einem flexiblen endoskop mal nachzuschauen...denn momentan ist es total unangenehm, wer weiss was das ist.

so, ich leg mich wieder auf die couch, denn jede anstrengung ist noch nicht so wirklich gut für mich.

liebe grüsse

A'ggi


Hey Tanja

Was machste denn für Sachen, das hört sich aber nicht wirklich gut an. Du solltest was für Dein Immunsystem tun. Ich hatte ja auch ein ziemlich schlechtes Immunsystem, aber letztes Jahr hat mir mein HNO-Doc ein Mittel empfohlen, das ich jetzt seit ca. 7 Wochen nehme und man glaubt es kaum, es scheint mir echt gut zu tun. Auch meine HP ist recht angetan von meinen Werten.

Das Zeugs ist von der Firma Tech-Med-Labor aus Österreich und ist einmal ein Vitaminkomplex extra für die Frau und einmal heisst das Präparat "Alterna", das ist auch irgendwie so ein spezielles Zeugs, aber mir hilfts. Wie sollte es allerdings auch anders sein, es ist wieder mal recht teuer, aber was solls, et hilft.

Jetzt wünsch ich Dir erst mal gute Besserung und werd ganz schnell wieder gesund @:)

@Creitercriz

Es freut mich echt, daß es Dir auch noch immer so gut geht. Jetzt hoffen wir ja, daß es so bleibt und wir nicht wieder so schnell operiert werden müssen.

Ich werde aber trotz allem meinen Hausarzt auf ein Magenschutz ansprechen, will nicht unbedingt was riskieren. Diese Einnahme von 300mg wird ja von den meisten Ärzten nicht gerade befürwortet.

Liebe Grüße an Alle

Aggi

Liebe Grüße

Aggi

CParoBla68


Hallo Ihr Lieben

ich hab mich schon länger nicht mehr gemeldet weil ich in der Arbeit eigentlich nicht schreiben kann und abends immer total kaputt war. Dieses ewige Hin- und Her vor der Desaktivierung macht mich so nervös. Morgen habe ich den Vorstellungstermin in der Lungenklinik in München. Soweit ich von EviB erfahren habe, desaktivieren die mit einer Erhaltungsdosis von 500mg. Wenn ich mich über die HNO Klinik Großhadern (wo ich mich im Dezember vorgestellt habe) einweisen lasse und bei deren Studie mitmache, ist es offensichtlich nur eine Erhaltungsdosis von 300mg. Ihr habt schon Recht, es geht sicher total auf den Magen. Aber meine Ärztin sagt, dass das Cortison auch auf den Magen geht. Außer Leinsamen ist auch Haferschleim gut ;-) Wobei der gar nicht so schlecht schmeckt. Wenn man ihn Porridge nennt, ist es das Selbe und klingt schon besser. Die letzten Tage ist so viel passiert, das kann ich gar nicht schreiben. Ich melde mich aber noch, bevor es endgültig losgeht.

Tanja, ich wünsch Dir ganz schnelle gute Besserung.

Liebe Grüße

Carola

Adggvi


Hallo Carola

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß es endlich klappt mit der Desaktivierung.

Vielleicht kommst Du ja doch mit 300mg klar.

Mir hilft übrigens der Leinsamen ganz gut, ich hab momentan kein Magenzwicken mehr.

Schreib mal, was Du die letzten Tag so erlebt hast.

Alles Liebe und nochmals viel Erfolg *:)

Gruss Aggi

kmitkttyx7


Hallo Mädels,

ich guck ja auch öfter mal rein, um zu erfahren, was mit euch so los ist, hatte aber nix neues von mir zu berichten. ;-) Desaktivierung steht noch aus. Nasentechnisch ist alles im grünen Bereich. Seit meiner Op hatte ich verstärkt Bronchienprobleme. Nun bin ich krankgeschrieben und wir versuchen die Sache mit Hammermedis in den Griff zu bekommen. Hilft ja nix, wenn s nicht anders geht, muss ich da wohl erstmal durch. :°(

@ Carola Ist das ein Ärger,

dass du noch nicht viel weiter bist. :°_ Ach ich seh grad, heute biste ja in München und vllt. schon n Stück schlauer. Das wär Spitze. Ich find allerdings, bei ner Studie mitzumachen klingt nicht so übel. Ich denke, da wird man besser "überwacht". Bin gespannt, wie du dich entscheidest. Mach das, wo du n gutes Gefühl dabei hast. Ich wünsch dir viel Glück!!!

@Tanja Hoffentlich geht s dir inzwischen besser!!!

@creitercriz Das hört sich ja vielversprechend an...mit der Höhe in den Bergen hab ich leider auch so meine Problemchen. Mag ich gar nimmer hin fahren. Meinste echt, das ist u.a. ein Zusatzerfolg bzw. ne Nebenwirkung von der Desaktivierung?

@Aggi *:) Wir hören/ lesen uns. ;-)

Ich wünsch euch allen ne angenehme Woche.

Liebe Grüße

kitty

cBraeiterSc2riz


Hallo Kitty, so wie es aussieht, hat es schon etwas mit der Desaktivierung zu tun. Wir gehen schon fünf Jahre in das gleiche Haus und dieses Jahr war es das erste Mal so, daß ich die ersten Tage wirklich keine Probleme hatte. Es gehen auch immer die gleichen Leute mit, die waren ganz erstaunt, wie gut es mir ging.

Ich nehme übrigens Raniditin Magenschutz.

Hallo Carola, ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße creiterriz

kyitt8y7


Hallo creitercriz,

irre. Find ich toll. Ich seh schon, ich komm nicht drum rum. ;-D

*:)

lg

kitty

CWarMolxa68


Hallo Zusammen

also ich war ja am Montag in München und es war leider nicht so toll. Meine Reaktion nach dem Test damals hat er nicht so ernst genommen, er meinte, so schlechte Ärzte gäbe es nicht, es kann nicht sein, dass ein Arzt nicht merkt, wenn man Sauerstoff braucht. Dabei wurde ja die Blutsauerstoffsättigung von nur 84% gemessen, sowas kann ich ja gar nicht beeinflussen und mir auch nicht einbilden. Der Arzt aus Davos hatte mir ja gesagt, dass man in so einem Fall wirklich sehr vorsichtig vorgehen muss und die fangen in Davos mit 1,25mg an. Zuerst bin ich davon ausgegangen, dass es 10 Tage dauert, so wie in Davos aber die gehen auch nur von 5 aus und wenn man während der Desaktivierung reagiert bekommt man die letzte vertragene Dosis und dementsprechend kann es bis zu 10 Tagen dauern. Ich verstehe nicht, warum man bei Risikopatienten nicht von vornherein das Risiko minimiert. Er hat dann nur gemeint, über mir wäre ja gleich die Intensivstation. Vertrauen habe ich eigentlich sehr wenig und eine wahnsinnige Angst. Aber das Ganze geht jetzt schon so lang und ich habe nicht mehr die Kraft, jetzt nochmal Widerspruch bei der Krankenkasse einzulegen und Davos nochmal zu beantragen. Was mich so fertig macht, ist, dass es ja nicht wirklich eine medizinische Entscheidung der Krankenkasse ist. Der Gutachter der AOK hat ja geschrieben, es gäbe keinen Zusammenhang zwischen Polyposis nasi und ASS Intoleranz!!! Wenn so jemand HNO Gutachter ist kann das ja nichts werden. Und nur weil jemand, der sich nicht auskennt, sowas entscheidet muss ich mich jetzt einer größeren Gefahr als nötig aussetzen. Ich bin richtig fertig.

Das einzig interessante bei dem Gespräch in München war, dass ich mein jetztiges Cortison (Celestamine) gar nicht so einfach ausschleichen kann. EviB hat mir das auch schon mal gesagt. Celestamine scheint irgendwie ein schlechter verträgliches Cortison zu sein und da ich es schon 5 Jahre nehme, muss ich erst auf ein anderes, stärkeres Cortison umsteigen, dieses evtl. 3x tägl. über einen gewissen Zeitraum nehmen und dann langsam ausschleichen. Schade, ich hatte gehofft, wenn ich die Desaktivierung hinter mir habe, könnte ich endlich das Cortison loswerden. Jetzt nehme ich dann täglich 500mg Aspirin UND Cortison. Aber das geht dann auch irgendwann vorbei - ich hoffe nur, dass ich die Desaktivierung gut überstehe. Ich könnte mir vorstellen, dass es für die gewünschte Wirkung auch besser ist, wenn man es während der Desaktivierung schon besser toleriert. Das mit der Studie hat sich dann als doch nicht so gut erwiesen, ich dachte auch, ich wäre dann besser überwacht, hab das aber jetzt abgesagt.

Ich hab so eine wahnsinnige Angst und zwar einfach deswegen, weil ich mich nicht ernst genommen fühle. Ihr wißt ja auch aus früheren Erfahrungen, wie das ist, wenn Ärzte einen nicht ernst nehmen, nur weil sie sich selbst mit diesem Krankheitsbild nicht auskennen. Das macht mich so fertig.

Euch noch einen schönen Tag,

liebe Grüße

Carola

AYggxi


Hallo Carola,

Warum legst Du dem Gutachter nicht einfach mal so einen Bericht vor die Nase. Z.B. den, den Tanja uns gefaxt hat. Ich finde den Super und meiner Meinung nach hat der Hand und Fuss.

Logo, die Meisten haben keine Ahnung was wir für eine dusselige Krankheit haben und sie ist ja auch noch immer nicht besonders bekannt. Aber da musst Du einfach mal etwas forscher auftreten und denen ganz klar sagen, daß sie sich gefälligst mal mit dem Thema auseinandersetzen sollen, schließlich machst Du die ganzen Aktionen nicht aus Langeweile.

Ich weiss, es liegt nicht jedem mit der Faust auf den Tisch zu hauen, aber es geht einfach mittlerweile nicht mehr anders, sowas muss man lernen. ich habe auch länger dafür gebraucht, aber ich lasse mir nichts mehr gefallen.

Setz Dich durch und wenn Du vorm Spiegel übst, was Du dem Blödmann am liebsten sagen würdest. :)^

Liebe Grüße

Aggi

C arolxa68


Hallo Aggi

kannst Du mir das von Tanja auch mal faxen? Ich konnte die Datei von ihr nicht öffnen. Was die AOK angeht: der Dienststellenleiter kann sogar gegen den Gutachter entscheiden und natürlich hab ich es nochmal versucht. Die sagen natürlich, wenn das in München auch gemacht wird, warum sollen sie mir dann Davos bezahlen? Meine ehemalige Chefin hatte mir Hoffnungen gemacht, dass sie Davos durchsetzen könnte, weil sie entsprechende Beziehungen bei der AOK hat. War wieder nur leeres Gequatsche, eigentlich hätte ich sie gut genug kennen müssen. Wenn ich nicht schon am Montag den Termin zur Desaktivierung hätte, dann würde ich vielleicht nochmal versuchen, jeden Tag bei der AOK zu stehen und die so lange zu bearbeiten, bis es genehmigt wird - wobei ich auch nicht glaube, dass das hilft. Die müssen wirtschaftlich entscheiden. Ich habe jetzt auch keine Kraft mehr. Ich hab so lang gekämpft, mich informiert (nützt mir auch nicht viel, außer, dass ich mehr weiß als viele Ärzte und damit macht man sich erst recht unbeliebt) und jetzt habe ich klein beigegeben. Ich habe eine Studie gelesen in der steht, dass Patienten mit Grad II und III wesentlich gefährlichere Nebenwirkungen bei der Desaktivierung haben können - interessiert aber niemanden! Ich verstehe nicht, warum man bei Risikopatienten nicht schon im Vorfeld vorsichtiger ist und z.B. statt 5 Tage gleich 8 plant. Aber nein, es wird versucht in 5 Tagen zu schaffen und erst wenn man reagiert, wird auf die nächste Dosis runtergegangen - da läuft aber die Kaskade schon, die ja bei mir offensichtlich 48 Stunden dauert. Natürlich weiß ich, dass diese lebensbedrohliche Situation nach dem Test auf 600mg war und ich bei der Desaktivierung nicht so viel bekomme aber LEBENSBEDROHLICH bei 600mg, da wird selbst ein Sechstel davon auch schon Wirkung zeigen und wenn man dann in diese Kaskade hinein wieder die nächste Dosis gibt will ich mir nicht ausdenken, wie das dann weitergeht. Es gibt Kliniken die das gerade in solchen Fällen auf der Intensivstation machen. Ich wäre ja schon beruhigt, wenn man über Nacht die Blutsauerstoffsättigung messen würde. Kostet wahrscheinlich zu viel.....

Von EviB hab ich auch noch nichts gehört, ich hoffe, ihr geht es gut.

Liebe Grüße

Carola

P.S. Ich schick Dir eine PN mit meiner Faxnummer

AGggxi


Hallo Carola

PN an Dich !!!

Viel viel Glück für nächste Woche !!!!

C3arBola68


Hallo Ihr Lieben

Aggi, danke für Dein Fax. Leider war ich Donnerstag u. Freitag krank geschrieben, ich war mit den Nerven so am Ende dass ich richtig zusammengebrochen bin. Für Euch klingt das vielleicht komisch aber da ich ja von ärztlicher Seite so eindringlich vor der Desaktivierung gewarnt wurde und den Eindruck habe, dass der Arzt, mit dem ich jetzt in München das Vorgespräch hatte, das nicht weiter ernst nimmt, bin ich vor lauter Angst total fertig. Ich kann jetzt nur noch hoffen, dass alles gut geht. Zuerst wurde mir gesagt, man dürfte das nur in 10 Tagen machen damit es schonender ist, jetzt habe ich erfahren, dass es doch primär auf 5 Tage ausgelegt ist und nur wenn dann was passiert, dauert es entsprechend länger.

Wie auch immer, ich hoffe, es geht alles gut und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin,

liebe Grüße

Carola

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