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Ass-Intoleranz

kTitxty7


Hallo Carola,

nee, das klingt für uns mit Sicherheit nicht komisch. :°_ Leider können wir nicht mehr, als an dich denken und mit dir ganz doll hoffen!!! Die Ärzte und Schwestern übernehmen doch für dich ne Verantwortung. Sie werden auf dich aufpassen, das geht doch gar nicht anders.

Ich denk doll an dich und wünsch dir alles Glück der Welt!!! Komm gesund und munter wieder. :)^

Liebe Grüße

kitty

CYaroLla68


..ich hab´s geschafft...

Hallo Ihr Lieben,

bin gestern aus dem Krankenhaus gekommen. Ich war vom 18.02. bis gestern und bin so froh, dass ich es überstanden habe. Aber es war total durcheinander. EviB ist ja die Woche vorher dort auf der Privatstation desaktiviert worden. Sie hatte folgendes Schema:

15/30, 50/100, 150/200, 250/300, 400, 500

Sie hat das ASS morgens und abends bekommen und nur am Anfang musste sie zur Lungenfunktionsprüfung, dann bekam sie ein elektronisches Peakflowmeter um es selbst zu überprüfen, da abends niemand mehr in der Lungenfunktion ist.

Ich habe das ASS morgens und mittags bekommen, da die in der Lufu nur bis 15:30 da sind. Habe es dann aber immer erst um 14:00 Uhr genommen. Grundsätzlich hätte ich das selbe Schema gehabt. Da ich im Vorfeld so Angst hatte, dachten die, ich würde gern 10 Tage bleiben WOLLEN - von wollen kann ja nicht die Rede sein. Jedenfalls habe ich auf die 15mg schon reagiert und dann an diesem Tag nichts mehr bekommen. Am nächsten Tag habe ich 15 und 30 super vertragen, tags darauf die 50 auch und dann bei der Visite hieß es "Sie bekommen heute keine mehr, Sie wollten ja 10 Tage bleiben". Mir gings aber total gut und ich wollte ganz normal weitermachen, dann hieß es auf einmal, das Schema sei 50/50, 100/100 200/200 usw. Dann hat mir die Schwester auch noch gesagt, dass am WE gar nicht gesteigert wird und ich hätte noch länger bleiben müssen (im 4-Bett Zimmer in dem wir tageweise auch zu fünft waren). Irgendwie hab ich dann nach 3 Tagen doch noch die Steigerungen, auch am WE durchgesetzt, so dass ich gestern auf 500mg war. Letztendlich war mein Schema:

15, 15/30, 50/50, 100/100, 150/150, 200/250, 300/350, 400/500. Hat aber auch funktioniert. Die haben gesagt, es ist egal wie man auf die 500 kommt.

Jetzt habe ich bezüglich des Cortisons noch was vor mir. Ich dachte ja, ich könnte nach der Desaktivierung mein Celestamine einfach ausschleichen. Gestern haben sie noch getestet, ob meine Nebennierenrinde noch selbst Cortison produzieren kann und sie kann fast gar nicht. Deswegen muss ich jetzt auf Hydrocortison umsteigen und zwar 25mg am Tag. (Vorher waren es umgerechnet 3 bis 4mg). Und das ein paar Monate oder sogar ein Jahr! Und dann kann ich es ausschleichen. Davor graut mir schon sehr, ich wollte doch so gern nach 5 Jahren vom Cortison runter und es ärgert mich, dass mir die ganzen Jahre niemand gesagt hat, dass man das Celestamine nicht ausschleichen kann. Wenn ich das gewußt hätte, hätte ich mich schon früher desaktivieren lassen.

Euch einen schönen Tag und liebe Grüße

Carola

A.ggxi


Hallo Carola !!!

Das ist ja super schön, daß Du nun alles überstanden hast, und das so gut. Da macht man sich total verrückt und siehe da, alles halb so wild.

Nun zieh das halt mit dem Cortison durch, auch das halbe bis 1 Jahr geht vorbei, wenn man bedenkt, wie lange wir schon damit rumdoktern.

Wie hoch ist denn nun Deine Tagesdosis? Hat man Dir gleich einen Magenschutz dazu verordnet?

Mein Doc will mir noch keinen Schutz verschreiben, er meint, daß würde man nur dann in Anspruch nehmen, wenn Beschwerden auftreten, denn auch diese Tabletten hätten Nebenwirkungen. Ich mach das jetzt mal weiter mit meinem Leinsamen, komm bislang ganz gut damit zurecht. Ach ja, hab mir jetzt mal die Singulair verschreiben lassen, das nehmen ja auch einige von uns wegen des Asthmas. Die teste ich ab heute und bin mal gespannt, ob ich dann nicht mehr so viel sprühen muss.

Halt uns weiter auf dem Laufenden und viel Erfolg mit der Therapie, bin gespannt wie ein Flitzebogen, wie sie bei Dir anschlägt.

Liebe Grüße und alles Gute

Aggi

cDreiteMrcrixz


Hallo Carola, ich freue mich, daß Du es endlich hinter Dir hast. Jetzt geht es nur noch aufwärts !!!!!!! Wenn ich Deinen Bericht so lese, habe ich es mit meinem Krankenhaus gut getroffen. Aber Hauptsach Du hast alles gut überstanden.

Aggi : Ich nehme auch Singulair und bin sehr zufrieden damit. Aber mein Arzt hat gemeint, das ist ein Medikament auf das nicht alle ansprechen.

Liebe Grüße an alle creitercriz

Algxgi


Hallo Creitercriz

Habe ich auch gehört. Ich werde es testen, die Sprüherei geht mir manchmal schon auf den Keks und ich habe Tage dabei, wo ich doch recht häufig mit Anfällen zu kämpfen habe, weiss aber leider gar nicht so genau was der Auslöser ist.

Liebe Grüße und allen noch einen schönen Abend

Aggi

CJarolxa68


Hallo Aggi

mir kommt das halt so hoch vor mit dem Cortison. Wenn man bedenkt, dass ich die letzten 5 Jahre Celestamine 0,5 eine Tablette genommen habe, also umgerechnet ca. 3-4mg Prednisolon und jetzt soll ich 25mg Hydrocortison nehmen. Ich will kein Vollmondgesicht bekommen, schon gar nicht, für mehrere Monate. Aber es nützt nichts, ich muss es ja nehmen.

Meine Erhaltungsdosis ASS ist 500mg und ich habe als Magenschutz Pantozol 40mg bekommen. Da hab ich gar nicht auf den Beipackzettel geschaut aber ich merke schon, dass mir die ersten Stunden nach der Einnahme ein bißchen schlecht wird. Aber nicht schlimm. Klar, Chemie ist es auch wieder und ich bemühe mich auch gerade, mehr Leinsamen und Haferflocken zu essen und auch nicht mehr so zu schlingen. Übrigens haben die mir in der Klinik gesagt, dass man deswegen trotzdem noch nicht alles verträgt. Z.B. Voltaren oder so dürften wir nach wie vor nicht nehmen und bei Kopfschmerzen immer noch Paracetamol statt einer 2. Aspirin. Ich werde nach wie vor Konservierungsmittel usw. meiden aber beim Obst und Gemüse wieder mehr zugreifen.

Liebe Grüße

Carola

czrKeite'r!criz


Hallo Carola, mir wurde auch in der Klinik gesagt, dass die Desaktivierung kein Freibrief ist´, daß man in Zukunft alle Medis nehmen kann. Der Prof. hat mir auch sehr an sehr Herz gelegt, nicht noch zusätzlich Ass zu nehmen, z.B. bei Grippe oder Kopfweh. Ich glaube auch, daß da noch Forschungsbedarf besteht.

Bei mir ist es auch so, daß ich schon vorher so gut wie keine Schmerzmittel gebraucht habe. Selbst nach größeren Eingriffen an den Zähnen bin ich mit einer Tablette ausgekommen. Aber die Schmerzgrenze ist halt bei jedem verschieden.

Liebe Grüße creitercriz

A1gxgi


Hallo Carola

*:)

Das mit dem Cortison ist schon ganz schön heftig und ich verstehe Deine Ängste mit dem Vollmondgesicht absolut, würd mir nicht anders gehen, aber so wie es aussieht, führt da bei Dir wirklich kein Weg dran vorbei.

500mg ist ne ganz schön hohe Dosis und ich wünsche uns, daß wir sie vom Magen her gut verkraften, denn sonst haben wir echt die A.....karte. Auf bestimmte Lebensmittel achte ich auch weiterhin und ich merke nach wie vor, an gewissen Reaktionen, daß ich einige Sachen nicht vertragen kann. Ich vermeide auch in jedem Fall Fertigprodukte, zu stark gewürzte Lebensmittel, Geschmacksverstärker und beim Obst/Gemüse passe ich auch schon noch auf. Ich habe immer für mein Leben gerne Apfelsinen gegessen, aber die scheine ich tatsächlich nicht mehr zu vertragen.

Tja, wir haben schon ne merkwürdige Krankheit und leider sind die Ärzte, weiss der Himmel warum, nicht sonderlich daran interessiert uns zu helfen.

Als Schmerzmittel, wenn mal Kopfschmerzen da sind, nehm ich eigentlich auch nur Paracetamol, leider helfen die nicht so super wie Aspirin, aber ich will mir nicht auch noch zusätzlich zu den 300mg ASS ne 500er Aspirin antun, dann dreh ich nachher noch am Rad.

Das mit dem Leinsamen und den Haferflocken ist mit Sicherheit ne gut Sache, solange ich damit klar komme, werde ich das weiter nehmen. Beim Leinsamen solltest nur allerdings drauf achten, daß Du die Menge von ca. 45 gr. nicht überschreitest, kann nämlich sonst auch zu Unverträglichkeiten führen. Ich setz mir immer so ca. 3-4 Teelöffel mit der doppelten Menge Wasser an und lass es über Nacht quellen. Das Ergebnis sieht dann zwar nicht so appetitlich aus, aber dieser Schleim der dabei entsteht, legt sich wohl auf die Magenschleimhaut und soll sogar ungefähr die gleiche Konsistenz haben.

Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende.

Viele Grüße

Aggi

Ciartolax68


Hallo Ihr Beiden

Schmerzmittel habe ich auch vorher kaum genommen und ich kann auch drauf verzichten, obwohl ich sehr oft Kopfweh habe, denke aber, dass das auch besser wird, wenn ich vom Celestamine drunten bin. Aber ich kann mich erinnern, dass mir auch schon mal von irgendwem erzählt wurde, man könne danach alles vertragen und alle Schmerzmittel in allen Dosierungen nehmen. Was keinen Sinn macht, denn wenn man eine 2. Aspirin nehmen würde, müsste man ja quasi auch erst mal stufenweise steigern. Was das Essen angeht, werde ich nach wie vor die Chemie vermeiden aber im Sommer werde ich Erdbeeren, Himbeeren, Brombeeren, Weintrauben, Zucchini usw. essen. Vorgestern hab ich mir auch ganz verwegen Rosinen gekauft. Übertreiben werde ich es aber auch nicht.

Aggi, zieht der Leinsamen nicht auch Gifte aus dem Körper? Ich mach das zwar sowieso hin und wieder aber ich bin mir nicht sicher, ob das "Gift" ASS dann auch z.T. mit herausgezogen wird? Wobei ich den Magenschutz nicht ein Leben lang nehmen will (mir wird ein bißchen übel darauf) und hoffe, dass nach ein oder zwei Jahren die ASS-Dosis reduziert werden kann.

Euch noch einen schönen Sonntag

liebe Grüße

Carola

A.ggi


Hallo Carola

Zum Glück brauche ich sehr selten Schmerzmittel, aber wenn, dann nehme ich Paracetamol. Mir hat zwar schon immer Aspirin am besten geholfen, aber bringt ja nix, wenn man sich dann so eine Dröhnung am Tag gibt, kann ja nicht gut sein.

Also das mit dem "Gift entziehen" beim Leinsamen hab ich eigentlich noch nie gehört. Was ich so im I-Net über Leinsamen gelesen habe, ist im Großen und Ganzen nur positiv, wenn man ihn in Maßen zu sich nimmt. Ich habe jetzt meinen Rythmus gefunden.

Erst wird gefrühstückt, ca. 1 Std. später futter ich ungefähr 3-4 Teelöffel in Wasser aufgequollenen Leinsamen (is recht schleimig) und erst nach dem Mittagessen nehme ich meine ASS 300. Ich muss sagen, ich habe absolut keine Probleme mit Magenbeschwerden. Was man auf keinen Fall machen soll, die ASS gleich nach Verzehr vom Leinsamen zu schlucken, denn das steht auch in den Berichten drinnen, daß dann die Wirkung der Tabletten (egal welche) beeinträchtigt wird. Man soll also mindestens 1-2 Stunden warten.

Wie gesagt, ich komme wunderbar damit zurecht. Es könnte natürlich auch sein, daß ich ohne Leinsamen ebenfalls keine Beschwerden hätte, aber das Risiko geh ich nich ein. Is ja im Prinzip auch Pfennigskram.

Mein Doc meinte, er verschreibt nicht so gerne vorbeugend Magenschutz, weil die auch wieder irgendwelche Nebenwirkungen haben und wenns nicht unbedingt nötig ist, sollte man die nicht nehmen.

Liebe Grüße

Aggi

T_agnjva8W


also ich nehme auch keinen magenschutz, da die in davos auch gemeint hätten, ich solle erst einen schutz nehmen wenn ich auch probleme habe.

ich nehme meine ass immer erst nach dem essen. somit ist der magen ein wenig mehr geschützt wie auf nüchternen magen.

ich bin es mometan immer ein wenig leid, ständig in mich was reinzustopfen. ich könnte hier eine apotheke aufmachen ;-D

mal was ganz anderes. eine freundin von mir ist mami geworden, hat zwillinge bekommen. ein mädchen und ein junge und ich bin im baby-rausch. gestern war der grosse tag, leider konnte ich sie noch nicht besuchen. wird wohl erst freitag werden...da habe ich nämlich FREI :-p

A*ggxi


*:)

Wie geht's euch denn so ?

Möchte unsere Seite nicht so ganz untergehen lassen.

Habe im Moment mit der Nase keine Probleme, dafür macht mir aber mein Asthma ein bissl mehr zu schaffen.

Seit 1 Woche nehme ich Singulair, habe aber ehrlich gesagt nicht das Gefühl, daß es hilft. Ganz davon abgesehen, ich glaube mit meinem Asthma, das hängt wohl eher mit Allergien zusammen.

Aber es ist für mich einfach traumhaft, daß ich nun schon so lange keine Probleme mehr mit meiner Nase hab und seit fast 3 Monaten riechen und schmecken kann. Diese Zeitspannen kannte ich vorher gar nicht mehr und für mich isses immer noch etwas ganz Tolles.

Wenn der Zustand bleibt, dann wird es sicherlich nach einer gewissen Zeit schon wieder zur Normalität und man denkt da nicht mehr grossartig drüber nach.

Was ich recht witzig finde, daß mittlerweile immer mehr über unsere Intoleranz geschrieben wird, und schon jeder 7. mit diesen Symptomen das hat und nichts davon weiss. Unser Werksarzt zeigt mir ständig solche Artikel, find ich lustig und er wundert sich langsam auch darüber.

Liebe Grüße

Aggi

s,chutz`maxnn


hallo ass mitleidenden,

konnte man den erfolg nach eurer ass desaktivierung sofort bemerken? habe eine vor zwei wochen hinter mich gebracht und seitdem wieder größere probleme mit nase und lunge (habe aber auch gleichzeitig auf cortison verzichtet).

bin für alle hinweise dankbar

CHaro\la68


Hallo Schutzmann

Ich habe eigentlich schon während der Desaktivierung das Gefühl gehabt, dass die Nase ein bißchen freier wird. Vielleicht ist das auch nur Wunschdenken denn ich habe auch während der Desaktivierung Cortisontabletten genommen. Momentan stelle ich gerade von Betamethason (Celestamine) auf Hydrocortison um und merke manchmal, dass die Schleimhaut ein bißchen anschwillt oder empfindlich ist aber ich glaube schon, dass die Desaktivierung was gebracht hat. In welcher Klinik warst Du denn? Wieviel mg nimmst Du?

@Aggi

ja langsam ist der ASS-Trias nicht mehr ganz so exotisch, immerhin gibt es jetzt schon ein paar Ärzte, die mit dem Begriff was anfangen können. Schön, dass es Dir mit der Nase so gut geht. Bei mir wurde das Asthma aufs Singulair sogar ein bißchen schlechter, ich hab aber schon oft gehört, dass es gut sein soll. Vielleicht merkst Du ja auch den Pollenflug, da ist bestimmt schon Einiges unterwegs.

Seit 10 Tagen nehme ich das Hydrocortison, jetzt hab ich in 10 TAgen 4 Kilo zugenommen! Momentan muss ich es noch etwas höher dosieren und ich hoffe, dass ich endlich abnehme wenn ich mit der Dosis runter kann.

@ Tanja

nachdem Du trotz 500mg ASS keinen Magenschutz nimmst, habe ich ihn jetzt auch schon ein paar Mal weggelassen weil ich auch keine Lust habe, das alles in mich hineinzustopfen. Im Übrigen wird mir auf die Pantazol auch immer ein bißchen übel.

Aber insgesamt bin ich einfach wahnsinnig froh, dass ich das endlich nach 4 Jahren zögern und Angst (!) hinter mich gebracht habe.

Euch allen ein schönes Wochenende,

liebe Grüße

Carola

scchutAzmann


hallo carola,

ich nehme 500 mg ass, habe eben nur den eindruck, dass es (zumindest bisher eher contraproduktiv ist. du hast während deiner desaktivierung noch weiter cortisontabletten genommen? in welcher dosierung? mein behandelnder prof randerath aus der klinik bethanien (solingen) bat mich ausdrücklich die Tabletten eine woche vorher abzusetzen. bin mal gespannt, im moment schlägt mir der ganze ass-mist sogar auf den magen...

gruß

andré

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