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Ass-Intoleranz

S pringofli!ncxhen


Hallo Aggi, hallo Carola,

erst mal lieben Dank für Euren netten Zuspruch!! Danke!!

Prof. Randerath ist der Leiter des Pulmologischen Krankenhauses Bethanien in Solingen.

Ich habe mich dort sehr aufgehoben und gut betreut gefühlt. Und möchte behaupten, daß ich das nach den ewigen stationären Aufenthalten in verschiedesten Krankenhäusern beurteilen kann. Auch die Assistentinnen, die die eigentliche Provokation durchgeführt haben sind sehr nett gewesen und haben mit mir gelitten. Die machen dort am ersten Tag eine nasale Provokation mit 1,25mg ASS. Auf die habe ich schon massiv reagiert. Je nach Befinden wird direkt gesteigert oder aber erst am nächsten Tag. Dann folgen inhalative Provokationen bis 50mg ASS. Darauf folgt die orale Gabe ab 50mg bis zur Königsdisziplin von 500mg ASS. Wir dachten schon das ich die 100mg oral nicht schaffen würde, da ich auf die 50mg oral so extrem reagiert habe. Habe es aber mit viel Vetrauen und Durchhaltevermögen geschafft. Ich wußte halt, das ist die letzte Chance. Das Einzige was ich zu bemängeln hätte, ist das Essen, aber in welchem KH ist das schon gut. Habe mir dann einfach was beim Lieferservice bestellt ;-)

Hatte riesen Glück, denn ich habe die ganze Woche ein Einzelzimmer gehabt, das war echter Luxus.

Also, vielen Dank für den Tip mit dem Leinsamen. Werde es mal probieren, was aber eine organisatorische Herausforderung werden könnte, da ich arbeite und nicht immer zeitliche Fenster habe. Aber mal schauen.

Carola, das Du ewig das Celestamin nimmst, ist ganz schön hart. Ich habe es immer mal als 10 Tage "Kur" bekommen, danach ging es mir immer besser, aber ich hatte Freßattacken ohne Ende. Dementsprechend immer so 1,5-2kg zugenommen. Dann sagte mir mein Pulmologe, daß das Celestamin, wenn es abgesetzt wird, dazu führt, das die Polypen einen Wachstumsschub machen, sozusagen als Reaktion auf das Medikament. Außerdem soll es dauerhaft genommen einen Linsenschaden im Auge machen. Du hast mein volles Mitgefühl. Du Arme. Na ja, ich sage mir immer, es geht anderen Menschen noch viel schlimmer. Damit man nicht verzweifelt, wenn man als junger Mensch kaum noch Lebensqualität hat, durch die fehlenden Sinne. Riechen und schmecken zu können ist soo klasse. Dafür hat es sich gelohnt. Hoffe, daß das ASS nicht zu inneren Blutungen führen wird. Das ist meine größte Sorge. So, ich wünsche Euch Allen ein tolles, sonnenreiches Wochenende

Lieben Gruß an Alle

Simone

CWarzola6x8


Hallo Simone,

den Namen von Prof. Randerath habe ich schon öfter im Zusammenhang mit ASS-Intoleranz gelesen und Dein Bericht klingt gut. Ich wurde 2004 in Erlangen getestet. Die haben mich mit 600 mg oral getestet und obwohl ich dann eine Cortisoninfusion benötigt habe - am selben Abend noch (350 km) nach Hause geschickt. Am nächsten Tag musste ich zu Hause auf die Intensivstation, es war ein richtiger Horror. Daher hatte ich die Desaktivierung auch 4 Jahre vor mir hergeschoben und bin immer noch ganz glücklich, dass ich es geschafft habe. Obwohl ich jetzt schon zu kämpfen habe weil mir das Celestamine "fehlt".

Ich glaube übrigens nicht, dass Du innere Blutungen bekommst. Man bekommt halt schneller blaue Flecken und das Blut wird dünner. Eher besteht die Gefahr, dass die Magenschleimhaut durch die viele Säure angegriffen wird. Mir wurde anfangs auf die Pantozol immer übel, das hat sich inzwischen gegeben. Es gibt wohl auch einige, die auf den Magenschutz verzichten und so wie Aggi das macht, ist es bestimmt eine gute Alternative. Leider gibt es so wenig Berichte über Langzeiterfahrungen.

Dir noch einen schönen Abend,

Carola

CKarol=a6x8


Hallo Ihr Lieben,

schon lang nichts mehr von Euch gehört, wie geht´s Euch? Mir geht es seit 4 Wochen mit dem Asthma sehr schlecht und die Nasenschleimhaut schwillt auch wieder öfter an. Vermutlich wäre es aber ohne ASS noch schlimmer (also die Nase, nicht das Asthma).

Liebe Grüße

Carola

cMreitserxcriz


Hallo Carola, da bist Du in bester Gesellschaft. Ich habe ja schon mal geschrieben, daß ich Fieber hatte, aber ich bin immer noch nicht fit. Seit 5 Tagen habe ich jetzt einen Husten, ich belle so, da ist jeder Hund dagegen ein Waisenkind. Besonders nachts ist es unangenehm.

Aber in unserem Bekanntenkreis sind auch alle, die es erwischt hat so lange krank. Ich meine auch ohne Ass würde es mir noch schlechter gehen. Wenn jetzt aber mal die Sonne ein paar Tage scheinen würde, gings auch aufwärts. Dir gute Besserung und an alle liebe Grüße und laßt mal wieder was von Euch hören.

Liebe Grüße creitercriz

C9aFrol$a68


Hallo creitercriz,

schön, mal wieder von Dir zu hören - auch wenn der Anlass mal wieder frustrierend ist. Bei mir ist es jetzt die 5. Woche in der ich kaum laufen kann weil ich sofort wieder anfange zu husten und Atemnot bekomme. Inzwischen bin ich mir relativ sicher, dass ich wieder eine Kehlkopf- und Luftröhrenentzündung habe und ich ärgere mich, dass ich auf die Ärzte gehört habe und immer mehr Betamimetika und Cortisonsprays inhaliert habe weil es die Luftröhrenentzündung nur schlimmer macht. In den 5 Jahren, in denen ich Celestamine Tabletten genommen hatte, habe ich das nicht mehr gehabt und schon ganz vergessen. Momentan bin ich total deprimiert weil ich die letzten 5 Wochen kaum reden konnte, fast nur im Bett gelegen bin, mich tageweise in der Arbeit rumgequält habe und das Leben einer 80jährigen führe. Vorhin wollte ich schon am liebsten vom Balkon springen, allerdings glaube ich, dass meine Vermieterin wenig begeistert wäre, mich in ihrem Blumenbeet zu finden ;-)

Dir einen schönen Feiertag und gute Besserung

Carola

C)aroUla6x8


Hallo Zusammen,

Ihr nehmt doch teilweise auch Singulair, oder? Ich habe gestern abend eine halbe genommen und die ganze Nacht schlimmer gehustet als die Tage davor. Seit über 4 Wochen quäle ich mich jetzt mit einem verschleppten Infekt, inzwischen wieder Kehlkopfentzündung und Luftröhrenentzündung vom Husten und das Asthma ist so schlimm wie seit Jahren nicht mehr. Da es sich verschlimmert, je mehr Sprays ich nehme, habe ich gestern wieder Singulair bekommen. Und bei Singulair hatte ich schon mal das Gefühl, das Asthma würde davon schlimmer werden. Habt ihr das auch schon mal so bemerkt?

Bis dann

Carola

cqr<eit>ercxriz


Hallo Carola, ich nehme seit 2 Jahren Singulair, mit kurzer Unterbrechung als ich bei der Med. Studie mitgemacht habe. Ich kann für mich nur sagen, mit Singulair geht es mir besser. Aber die Ärzte sagen ja, Singulair wirkt nicht bei jedem. Bei mir ist der Husten ein klein bißchen besser geworden, die Betonung liegt auf klein. Wenn ich mich anstrenge muß ich auch sofort husten. Am 1. Mai waren wir abends eingeladen, zum indisch essen, da bekam ich so einen Hustenanfall, daß ich nach Hause mußte. Aber ich denke, wenn jetzt die Sonne scheint und man kann sich draußen aufhalten, wird es schon besser.

Ich geb die Hoffnung nicht auf, daß es wieder besser wird.

Liebe Grüße an alle creitercriz

k4itGty7


Hallo ihr Süßen,

hab lange nix von mir hören lassen...aber nu schick ich euch n paar herzliche Grüße aus St. Peter Ording, wo ich grad zur Kur bin. Desaktivieren lassen hab ich mich noch nicht, obwohl mich der Doc hier gefragt hat, ob ich das nicht gleich hier machen lassen will. Ich hab verneint, weil ich nicht glaube, dass die das schon mal gemacht haben. Außerdem fürchte ich, wird kein LuFA rund um die Uhr da sein und das wär mir doch zu fett. Essenstechnisch wurde zwar was aufgeschrieben, aber ich bekomme nach wie vor alles an Normalkost. Nu gut, pass ich halt selbst auf, so gut es geht.

Singulair hab ich jetzt auch bekommen, aber gleich nach der ersten Pille hab ich die ganze Nacht zu kämpfen gehabt...aber nicht mit der Luft, es war der Magen- Darmtrakt. :=o Daraufhin hab ich das erstmal wieder abgesetzt und probier morgen noch mal.

Ob das auch mit unserem ASS- zeugs zusammenhängen kann? Es ist zum irre werden, nu geht das Probieren wieder los. %-|

Lasst es euch gut gehen...nochmals

LG

Kitty

CDarol[a6x8


Hallo Kitty,

ich hoffe, die Kur tut Dir gut und Du kannst es genießen. Singulair kannst Du auch einschleichen. Ich habe vor Jahren zum ersten Mal Singulair genommen und fürchterliche Albträume bekommen. Beim 2. Mal habe ich zuerst eine halbe Kindertablette ein paar Tage genommen, dann eine ganze und dann erst die Erwachsenendosis und hatte keinen Albträume mehr. Vielleicht bringt Dir das auch was.

Liebe Grüße an alle

Carola

J^esskicaM


Hallo zusammen,

ihr sprecht mir alle so dermaßen aus der Seele ;-) 3m Polypen-total-OP mit Öffnung der Kieferhöhle etc, Asthma seit 4 Jahren, mit keinem noch so tollen oder teurem Medikament in Griff zu bekommen. Nasennebenhöhlen ständig dicht trotz spülung und cortisonspray...ich fühle mich wie ne 80-jähirge und bin zu nix mehr in der lage, und das mit 32. An sport ist gar nicth mehr zu denken. Termine mit freunden mache ich nur ungerne, weil ich ständig absagen muß da ich mal wieder keine luft kriege.

Bin Ostern in die Hautklinik nach Münster gekommen zur ASS Desaktivierung, das war echt meine letzte Hoffnung. Tja am dritten Tag in der klinik hab ich dann nen asthmanfall bekommen bei 90mg ass. dann kortison intravenös. Nach dem WE wurde die Therapie erneut versucht, da hab ich schon bei 30mg reagiert und wurde mit sauerstoff beatmet. Fazit: ich bin nicht therapierbar. keiner weiß weiter, ich auch nicht mehr...

J]ess^icaM


was ich noch vergessen habe: die ass-desaktivierung ist echt keinen pappenstiel, alle zwei stunden muß ne lufu gemacht werden und blutdruck gemessen, an durchschlafen ist da also nicht zu denken...und gefährlich, wie ich feststellen durfte. heißt die station verlassen ist nicht, nicht mal zum essen...

C)arolza68


Hallo Jessica,

Du Arme, ich hatte ja auch meine ganze Hoffnung in die Desaktivierung gesteckt und stelle es mir schlimm vor, wenn man als nicht therapierbar entlassen wird. Wirst Du es nochmal in einer anderen Klinik versuchen? Ich hatte vor der Reaktion, die Du hattest Angst, da ich im Test mit lebensbedrohlichem Asthma reagiert hatte. Die Desaktivierung habe ich dann aber doch gut überstanden. Das war im Februar. Leider bin ich im Anschluss nicht richtig betreut worden, die Ärzte hatten mich mein Cortison zu schnell absetzen lassen. Jetzt habe ich seit 2 Monaten Asthma wie seit Jahren nicht mehr und seit 6 Wochen Keuchhusten. Mir geht es wie Dir, ich will auch nichts mehr mit Freunden ausmachen weil ich jedesmal mit der Begründung absagen muss, dass ich krank bin. Das glauben viele schon gar nicht mehr. Am schlimmsten ist es, wenn man dann mit Bemerkungen konfrontiert wird wie "mach doch mal eine Familienaufstellung, dann bist Du auch nicht mehr krank". Ich sage auch immer, dass ich das Leben einer 80jährigen führe. Und ich sehne mich so nach Bewegung, Joggen, Radfahren usw. Aber es tut gut, zu wissen, dass es anderen ähnlich geht und man nicht "selbst schuld" an der Krankheit ist.

Dir noch einen schönen Abend

Carola

J(essi%caxM


Na das hört sich doch so an als hätte die ASS Induktion bei dir auch nicht den gewünschten Erfolg gezeigt, oder? Zumindest hättest du dann nicht so schlimm Asthma mehr haben dürfen. Schließlich sollte gerade dass dadurch ja wesentlich besser werden. Ne ich werde das ganze nicht nochmal mit machen. Habe jetzt noch einmal ein abschließendes Gespräch in der Hautklinik und das war´s dann auch für mich. So wie es aussieht muß ich mich wohl irgendwie damit arrangieren. Auf ne Kur hab ich auch wenig lust und ich bezweifel dass es mir was bringt außer ein paar wochen linderung...und Kosten ;-)

Mach´s gut und bis dahin!

CUar!ola_68


Hallo Zusammen

wo seid Ihr denn alle? Ich hoffe, es geht Euch so gut, dass ihr deswegen nicht mehr ins Forum schaut. Mir gehts leider total schlecht. Nachdem ich vom Celestamine auf Hydrocortison umgestiegen bin und das dann ausgeschlichen habe, ist das Asthma so schlimm geworden wie noch nie zuvor. Jetzt nehme ich wieder Celestamine - mehr als vorher und ich hab das Gefühl, es wird nichts mehr. Ich hab total Angst weil ich jetzt 3,5 Wochen krank geschrieben war und momentan Angst habe, meinen Job zu verlieren.

Liebe Grüße

Carola

J|esmsicVaM


Hi Carola,

Gut ist relativ, ich hatte ne fette Seitenstrangangina letzte Woche und dann natürlich auch wieder Asthmaprobleme mit Kortison, was ich jetzt wieder ausschleiche. Was heißt Hydrocortison? Wieviel mg am Tag? Celestamine gegen Asthma? Sorry vielleicht stehe ich auch auf der Leitung ;-) Leider weiß ich nicht mehr, mit welcher emailadresse ich mich hier angemeldet habe, deshalb bekomme ich keine Benachrichtigungen über neue threats hier...

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