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Ass-Intoleranz

A0ggxi


Hallo alle Zusammen !

Irgendwie sind wir scheinbar echt in einem Sommerloch :)z es tut sich ja nicht besonders viel hier.

Bei mir hat sich nach wie vor nichts an meinem Zustand geändert. Es geht mal besser und mal schlechter, kann mich aber nicht beklagen.

Ich war jetzt für 1 Woche in Malente und habe mich dort sehr gut gefühlt. Die Luft ist ja echt traumhaft dort, im Gegensatz zur Kölner Bucht. Kein Wunder, daß ich hier viel häufiger mit Asthma zu tun habe, das trägt mit Sicherheit auch noch dazu bei.

Wie geht es euch, erstattet doch auch mal wieder Bericht.

Ich denke, es sind viele zur Zeit im Urlaub.

Alles Liebe und eine schöne Woche *:)

Grüsse

Aggi

J'essicyaM


Ne ich bin im Loch noch nicht verschwunden ;-) bei mir ist alles beim alten, NNH dicht wie eh und je, Asthma schlecht unter Kontrolle. Habe nächsten Woche einen Termin bei einem anderen Lungenfacharzt, mal gucken was der zu meiner momentanen Medikation sagt. Höre immer wieder ich sollte mal ne Kur machen, was haltet ihr davon? Habt ihr Erfahrungen mit ner Kur bei Asthma?

A6gxgi


Hallo Jessica,

da bin ich aber froh, daß Du nich im Loch verschwunden bist ;-D

Ich muss aber doch noch mal hinterfragen, ob bei Dir defenitiv eine ASS-Intoleranz festgestellt wurde und ob Du schon desaktiviert wurdest.

Ich habe 1000 Sachen versucht und das über einen Zeitraum von fast 6 Jahren. Das einzige was mir wirklich bis jetzt hilft, ist die tägliche Einnahme von 300mg ASS und das seit Dezember letzten Jahres. ich habe mittlerweile fast meine alte Lebensqualität wieder, mit ein paar Einschränkungen, aber damit kann ich gut leben. Was ich wohl sehr stark im Auge behalten muss, ist mein Magen, denn der rebelliert schon mal sporadisch, halt bedingt durch die Säure.

Meiner Meinung hilft eine Kur nicht besonders viel. Klar, sie wird Dir insofern guttun, daß Du mal abschalten kannst, aber leider bleibt dieser Zustand ja nicht erhalten. Ich weiss nicht wo Du wohnst, ich komme aus Köln und hier ist die Luft einfach grottenschlecht, das habe ich jetzt mal wieder stark zu spüren bekommen, als ich 1 Woche an der Ostsee war, dort gings mir wesentlich besser. Kaum bin ich wieder hier, ist alles hinfällig.

Mein Asthma ist leider durch Ass 300 nicht wesentlich besser geworden, aber einige berichten hier, daß es sich merklich gebessert hat, ist wohl sicherlich von Typ zu Typ verschieden. Ich habe immer mein Pümpchen dabei und muss jeden Tag sprühen, manchmal auch 2 bis 4 mal am Tag, dann greife ich am Abend zu Viani (da ist Cortison mit drinnen) und dann kriege ich die Nacht und den nächsten Tag ganz gut hin.

Wie gesagt, eine Kur wird Dir bestimmt guttun, aber Dich sicherlich nicht heilen, wenn es ASS-Intoleranz ist.

Liebe Grüße *:)

Aggi

c\reiteJrcriz


Hallo Aggi, ich kann mich Dir anschließen, auch ich habe fast alles versucht,ohne den langfristigen Erfolg, den ich jetzt habe. Ich war zu faul zum Nachlesen, nimmst Du eigentlich auch Singulair ? Ich nehme auch regelmäßig zu meinen Ass einen Magenschutz und brauche seitdem fast kein Spray mehr. Früher hatte ich immer eins dabei und jetzt ertappe ich mich schon manchmal, daß ich ohne weggehe, aber das ist auch zu leichtsinnig. Ich hab mir jetzt eines in mein Schlüsselmäppchen gepackt und ohne dieses gehe ich fast nie aus dem Haus.

Ich war vor vier Jahren auch in Kur und ich muß sagen, mir hat es gutgetan. Ich bin mit sehr schlechter Lufu angereist und konnte mich stark verbessern. Aber ohne eine Veränderung hinterher ist alles bald wieder beim Alten.

Ich wohne auch im Rheingraben, bei uns ist es immer schwül, und alle Lungenärzte haben mir zu einem Umzug geraten, aber das ist bei mir nicht möglich, und so wie mein Zustand zurzeit ist, auch nicht nötig

Der einzige Nachteil für mich sind nur die blauen Flecken. Am Anfang sah ich ja immer aus wie nach einer Schlägerei, da war auch unser Hund noch jung und hat mit seinen Zähnen mir einige Blessuren verpasst. Letzte Woche bin ich vom Stuhl gestiegen und habe mir einen blauen Flecken vom Feinsten verpasst, aber da kann ja niemand was dafür. Das gäbe halt ohne Ass eine kleine Schramme. Aber keine Wirkung ohne Nebenwirkung.

Liebe Grüße an alle creitercriz

AFgxgi


Hallo Creitercriz,

ich bin jetzt neugierig, wo wohnst Du denn und noch neugieriger, was habt ihr für einen Hund?

Ich bin mega tierlieb, meine Eltern haben einen Hund und den liebe ich abgöttisch, ist ein Mischling zwischen Colli und wo wie es ausschaut ist wohl noch ein Leonberger mit drinnen. Sie ist total verknutscht und ich könnte dieses kleine Ungeheuer ständig um mich haben, leider gehts halt nicht, bin berufstätig.

Also ich komme mit Singulair nicht so besonders zurecht, aber wie gesagt, ich habe kein Problem damit, mein Pümpchen auch überall mit hin zu schleppen und bisher bin ich auch ganz gut damit klar gekommen. Es ist einfach total unterschiedlich mit den Anfällen, mal ist's recht extrem und an anderen Tagen brauche ich recht wenig zu sprühen. Weisst Du, wenn ich manche Beiträge hier lese, bin ich wohl sicherlich noch eine von den harmlosesten Fällen, aber ganz davon abgesehen, denke ich einfach, man sollte schon einiges an Geduld aufbringen um diese Geschichte halbwegs in den Griff zu bekommen. Ich trinke wirklich fast jeden Abend zum Essen mein Gläschen Rotwein und habe nicht das Gefühl, daß es mir nicht bekommt. Zwischendurch mache ich 2-3 Tage Pause und dann gönne ich mir wieder ein Glas und geniesse es, worauf ich 6 Jahre lang verzichtet habe.

:p>

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend

Aggi

cgreit3ercrixz


Hallo Aggi, wir wohnen in der Nähe von Karlsruhe. Unser Hund ist nur ein halber Hund, wir teilen sie ( die Hündin) mit unseren Kindern. Der Hund gehört unserer Schwiegertochter und unserem Sohn. Als er ganz klein war hatte ich sie jeden Tag, ich war quasi ihre Tagesmutter.

Sie ist jetzt 14 Monate alt und kann schon 5-6 Std. alleine bleiben, unsere Schwiegertochter ist Lehrerin und kann sie dann mittags betreuen. Aber wenn sie Termine nachmittags hat, hole ich sie, das ist schon noch so 2-3 mal die Woche. Es macht sehr viel Spass mit ihr, mein Mann kommt zum Mittagessen nach Hause und da freut sie sich wie ein Schneekönig.

Ach übrigens unser Hund ist ein Malinois-Labrador-Mischling mit Fall-Ohren ( sie fallen in alle Richtungen).

Noch ein Wort zu Singulair, das hat der Arzt im Krankenhaus auch zu mir gesagt,Singulair wirkt nicht bei jedem, bei mir zum Glück.

Jetzt haben wir aber das Sommerloch gestopft !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße creitercriz

JLessKicaM


Hi Aggi,

jetzt kommen sie alle raus aus ihren Löchern ;-) Habe nach Ostern die Desaktivierung versucht in der Hautklinik in Münster, hat aber nicht funktioniert weil ich schon am dritten Tag so dermaßen allergisch reagiert habe dass sie es abgebrochen habe und ich Kortison-Infusionen und Sauerstoff durch die Nase bekam. Das hat mich dann ziemlich runtergezogen weil das meine letzte Hoffnung war. Singulair nehm ich auch, wurde vom Lungenfacharzt verschrieben. Mein Hausarzt meint allerdings es sei sauteuer aber die Wirksamkeit wäre zweifelhaft. Das mit der Kur seh ich genauso, mir wird es mit Meeresklima bestimmt besser gehen, nur leider lebe ich nicht dort und ich denke der Erholungseffekt ist schnell weg. Momentan läuft der Schleim mir nur so die Kehle runter und ich wunder mich doch immer wieviel Sekret der Mensch so produzieren kann, trotz der vielen Medis....ich hoffe dass mir der neue Lungenfacharzt nächste Woche irgendwie helfen kann...

Apggi


Hallo Jessica,

das ist wohl wahr, langsam aber sicher kommt mal wieder ein bissl Leben hier rein.

Das Du Panik vor einer Desaktivierung hast, kann ich voll und ganz verstehen, aber ich glaube, daß es Dir ohne, nicht besser gehen wird. Du müsstest in eine Spezialklinik und wirklich super niedrig dosiert anfangen. Ich glaube manchmal, daß sich manche Krankenhäuser gar nicht darüber im Klaren sind, was die Desaktivierung für Auswirkungen haben kann.

Die Klinik in der ich desaktiviert wurde, wäre ganz sicher mit so einem Fall wie Dir völlig überfordert, weil die nach Chema F gehen. Ich kann von Glück reden, daß es bei mir so unkompliziert abgelaufen ist. Ich habe ja sogar von mir aus nach ca. 1 Monat die Dosis von 100mg auf 300mg erhöht, zum Glück, denn die 100mg haben bei mir genau das Gegenteil bewirkt, ich war nach 3 Wochen wieder zugewuchert.

Ich hoffe, daß Dir Dein neuer Lungenfacharzt weiter helfen kann und er auch weiss was eine ASS-Intoleranz ist.

Ich drücke Dir die Daumen :)^ und hoffe Du hälst uns auf dem Laufenden !!!

JAessicxaM


So hatte jetzt gestern meinen Termin beim Lungenfacharzt, der dritte mittlerweile. Hat jedoch einen sehr guten Eindruck hinterlassen, endlich mal einer der zuhört. Er meinte auch ich solle die ASS Induktion auf alle Fälle noch einmal versuchen. Mal gucken wann ich das in Angriff nehme. Die Hautklinik war auch völlig überfordert, wie man sieht. Hoffnungsloser Fall wollten sie mir sagen. Aber nicht mit mir ;-) Der Lungenfacharzt gestern hat auch endlich mal was an der Medikation gedreht, was der Arzt vorher ja nicht für nötig hielt. Ich habe bislang auch immer mit dem Kortison gewartet, bis ich so gut wie gar keine Luft mehr bekam, er hat mir gestern gesagt dass sei die falsche Strategie, ich solle sofort wenn ich merke da bahnt sich was an mit ca. 20mg einsteigen. Er meint übrigens die meiste Erfahrung mit der ASS Induktion haben Ärzte in der Schweiz, das könnte ich dann gleich mit einer Kur verbinden. Meinetwegen gerne...wie lange bekommt man eine Kur denn überhaupt noch genehmigt?

A|ggBi


Hallo Jessica,

na erst mal GRATULATION zu Deinem endlich mal vernünftigen Arzt, das wurde ja auch echt langsam mal Zeit.

Wir haben ein Mädel/Frau im Forum, die hat ihre Desaktivierung in Davos in einer Spezialklinik gemacht, ich komme momentan leider nicht mehr darauf wer das war - jetzt kommt auch noch Alzheimer dazu :|N -

auf jeden Fall hatte sie auch bei der ersten Desaktivierung keinen Erfolg aber in Davos muss es super gewesen sein. Soweit ich weiss hat sie das aber selber in Angriff genommen und auch selbst bezahlt. Ich meine Carola wollte das auch über eine Kur versuchen, aber die Krankenkassen lehnen ja mittlerweile so ziemlich alles ab was mit Kur zu tun hat, selbst wenn man kurz vorm ableben - vornhem ausgedrückt - ist.

Ich glaube schon, daß ich alles dafür tun würde, um wieder halbwegs ungezwungen und gesünder am Leben teilnehmen könnte. Bei mir hats halt zum Glück ganz gut geklappt, ohne grossartige Komplikationen und ich kanns gar nicht glauben, daß ich immer noch riechen und schmecken kann.

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und kann wirklich nur nochmal sagen, nimm es in Angriff.

Liebe Grüße an Alle und eine schöne Restwoche !!!

RrinaxHH


Hallo ihr Lieben,

ich bin über Google hier gelandet, da ich mich über ASS-Testungen schlau machen wollte. In euren Berichten spiegelt sich mein Leben der letzten 8 Jahre wieder. Wow!!! Ich war etwas erleichtert, dass es scheinbar doch Leute gibt, die mein Schicksal teilen. In meinem Umfeld kenne ich niemanden der nur vergleichsweise ähnliche Probleme hat. Und auch die vielen HNO Ärzte die ich schon in den vielen Jahren "durch" habe waren allesamt immer schockiert von meiner Krankengeschichte/Befunden.

Bei mir fing alles in der Schwangerschaft meines Sohnes an. Und ich habe in den vergangenden Jahren sicher schon 7 OPs gehabt (teilweise nur 6 Monate dazwischen). Und in den letzten 3 Jahren nehme ich relativ regelmäßig hohe Dosen Cortison ein, wenn meine Nasenbewohner mal wieder alles dicht wuchern und die Beschwerden zu heftig werden. Außerdem erlitt ich auch schon einen Schock nach einer OP hatte und kam knapp mit dem Leben davon. Sowas braucht man nicht wirklich, obwohl Cortison auch nicht das wahre ist. Ich habe in den letzen Jahren fast 25 Kilo zugenommen und verliere irgendwie immer den Kampf gegen die Pfunde. Es ist zu heulen. :°(

Aber am meisten stört es mich, dass ich nix riechen und schmecken kann. Mir tut mein Sohn auch so leid. Ich möchte nicht wissen, wie oft das Essen nicht wirklich schmeckt!!! :-/ Zeitweise kann man mal ein bisschen was schnuppern (durchs Cortison), dass geniesse ich immer total (häng dann mein Näschen zB. in Teeproben usw...) aber die Polypen wuchern sowas von schnell >:(

Ich war heute mal wieder bei meinem HNO Doc, da ich in dem letzten Jahr massiv mit den Ohren Probleme bekommen habe und der meinte, die Schulmedizin sei bei mir wohl so langsam am Ende. Und dann fiel ihm aber noch ein, dass ich mal ne ASS Testung im Krankenhaus machen soll und dann mit Aspirin-Protect weiterbehandelt werden soll. Ja und nun werde ich mir wohl mal ein Termin in einer Klinik holen. Obwohl ich auch sehr große Angst davor habe, da ich ja schon einmal einen Schock nach einer OP und nach Gabe von Novalgin hatte. Das sitzt ziemlich fest im Hinterkopf. Aber scheinbar ist dies der einzigste Weg, die lässtigen Mitbewohner loszuwerden und endlich wieder ein wenig Lebensqualität zu erhalten. So jedenfalls leidet das ganze Familienleben darunter.

Ich hoffe nur, dass mir meine Kollegen nicht böse sind, dass ich schon wieder fehlen werde. Denn, wie hier bereits schon oft erwähnt, sieht man uns unsere Krankheit ja nicht äußerlich an.

Ich komme aus dem Raum Hamburg. Kennt hier jemand ne gute Klinik bzw. einen guten Arzt der sich mit sowas richtig auskennt? Und wie sieht es eigentlich mit einer Schwangerschaft aus, wenn man Aspirin in so hohen Erhaltungsdosen einnimmt?

Liebe Grüße

Marina

CzaKrolax68


Hallo Ihr Lieben,

Aggi, das mit Davos war Tanja ;-) aber ich hab auch schon Alzheimerprobleme, mir wäre gerade beinahe mein Passwort nicht mehr eingefallen....

Jessica, die Klinik in Davos macht nicht nur Reha sondern auch Akutbehandlung, Du könntest die Desaktivierung also auch als Akutbehandlung machen: viel Spaß, dass Deinem Krankenkassenberater zu erklären!!! Ich hätte nämlich nach dem Provokationstest mit ASS auch sterben können und musste die Desaktivierung daher in einer Lungenklinik machen. Leider kannte der Gutachter der Krankenkasse diese Krankheit nicht, so konnte ich Davos auch nicht durchsetzen. Die fangen übrigens inhalativ mit einer Minimaldosis an. Ich war schon 3 x auf Borkum zur Kur, das hat schon immer eine Zeitlang gewirkt aber letztendlich übersteht man dann halt ein paar Monate besser und dann ist alles wieder beim Alten.

Marina, das Problem mit dem Zunehmen vom Cortison quält mich gerade auch sehr. Ich dachte, ich könnte nach der Desaktivierung mit den Cortisontabletten aufhören - das war leider nicht so. Dass man uns die Krankheit nicht ansieht, empfinde ich auch als problematisch weil man sich immer irgendwie erklären muss. Ich glaube, dass ich mal eine Klinik in Hamburg gegoogelt habe, die die Desaktivierung durchführt. An Deiner Stelle würde ich da mal in verschiedenen Lungen- oder HNO-Kliniken nachfragen. Achtest Du eigentlich beim Essen auf Salicylate?

Euch allen einen schönen Abend,

liebe Grüße

Carola

R@inaHFH


Hallo Carola,

danke für deine Antwort. Ich werd mich die nächsten Tage mal schlau machen, welche Klinik in Hamburg sich auf diesem Bereich etwas auskennt. Ich möchte nun nicht mehr allzuviel Zeit verstreichen lassen und mit der Desaktivierung beginnen. Obwohl ich davor ziemlich große Angst habe! :-(

Ich war auch mal zur Kur (Feldberg) und habe dort wegen der Polypen so eine spezielle Massagen im Gesichts-/Halsbereich erhalten. Das hat wirklich gut getan -super entspannend- aber der Erkrankung hat es in keinster Weise imponiert. Und da ich nicht ohne mein Kind zur Kur fahren möchte, fahre ich nicht mehr zur Kur.

Ich habe vor einigen Jahren den Tipp bekommen eine spezielle Diät einzuhalten. Ich bekam auch eine entsprechende Liste mit Lebensmitteln. Aber ich habe die Diät irgendwann wieder abgebrochen. Ich esse soweit wieder alles, bis auf die Dinge, auf die ich irgendwie (zB. Juckreiz auf der Zunge...) reagiere. Nur Alkohol meide ich ganz und gar. Selbst ein kleines Schlücken Sekt zum Anstossen lehne ich ab, da ich darauf immer total heftig reagiere. Es geht mir danach lange Stunde schlecht. Und das brauche ich nicht!

Ich hoffe, dass die Desaktivierung endlich mein Weg aus dem ganzen Mist ist. Man erwartet ja garkeine komplette Heilung mehr --> ich will nur endlich wieder riechen und schmecken können!!!! ;-)

Ich wünsche allen einen schönen Abend und

einen guten Start in die neue Woche, *:)

liebe Grüße

Marina

J essaicxaM


Willkommen im Club Rina. Mittlerweile nehm ich auf meine Arbeitskollegen keine Rücksicht mehr, wenn es mir schlecht geht dann ist das halt so, punkt. Recht machen kannst du es eh nicht allen. Habe auch die Erfahrung gemacht dass die niedergelassen Ärzte (egal ob HNO oder Lunge) die Aspirin INduktion nicht kennen. Komisch irgendwie, aber nun gut. Ich hoffe du hast mit der Wahl der Klinik nicht so ein Pech wie ich. Wie ist denn dein Asthma so eingestellt?

Viele Grüße aus dem heißen Münster von der Jessica

REinaxHH


Hallo ihr Lieben!

Hi Jessica, ich habe ein allergisches Asthma, d.h. mir geht es nur zeitweise schlecht mit der Luft. Bzw. habe ich eher Probleme, wenn die Nase mal wieder so richtig dicht ist oder ich mit meinem Heuschnupfen zu tun habe. Ansonsten habe ich keine nennenswerten Luftprobleme. Ich nehme das Symbicortspray und Aerius (Allergie). Klar habe ich auch ein Salbutomal DA für Notfälle in der Tasche, aber das brauche ich fast nie.

Mein Allergologe sagte neulich sogar zu mir, dass er beinah behaupten würde, dass ich garkeine typische Asthmapatientin wäre und er es gerne mal ausprobieren möchte, mit der derzeitigen Medikation runter zu gehen bzw. sie ganz weg zu lassen. Allerdings habe ich da so meine Zweifel und mir steht auch nicht der Sinn danach rum zu experimentieren.

Ich habe heute in der Klinik angerufen, um mir einen Termin für die stationäre Behandlung zu holen, aber die wollen erstmal wieder die Testung machen. Ich hatte 2005 bereits einmal eine Testung hinter mir, aber damals erfolgte keine Weiterbehandlung. Naja, vieleicht habe ich ja Glück und die Ärztin ändert ihre Meinung beim persönlichen Gespräch und ich kann doch gleich stationär aufgenommen werden. Allerdings muss ich nun noch bis Ende August warten...

Hat jemand eigentlich Ahnung, ob man die Krankheit (bzw. ähnliche Probleme) vererben kann? Denn bei mir in der Familie haben Verwandte Probleme mit dem riechen. Soll heißen, dass diese Personen zwar kein Polypenwachstum haben, aber nicht riechen können und sehr oft Nasenspray benutzen. Habe Angst, dass mein Sohn auch irgendwann son Mist bekommt.

Ich wünsche einen schönen Abend!

Sonnige Grüße aus Hamburg

Marina

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