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Ass-Intoleranz

AMggxi


Hallo Mr. Edd,

willkommen im Club der Geschmacks- und Geruchslosen.

Mich würde auch sehr interessieren in welchem Krankenhaus Du warst, bzw. gehst.

Ich nehme ja nun seit fast 1 Jahr 300mg ASS, aber leider habe ich seit 1 1/2 Wochen so gut wie keinen Geschmack- und Geruchssinn mehr, muss aber auch dazu sagen, daß es in meiner Nase seid 1 Woche ganz schlimm zu geht. Ich habe das Gefühl, daß ich noch nie so einen schlimmen Schnupfen hatte, wobei ich noch nicht einmal weiss, ob es jetzt wirklich ein Schnupfen ist, oder ob sich diese blöden Dinger wieder bilden, es ist wirklich heftig und leider nehme ich zum Schlafen gehen schon wieder Nasenspray, ist zwar Nasic für Kinder-ohne Konservierung, aber ist trotzdem nicht so klasse und im Laufe des Tages versuche ich ohne das Zeugs klar zu kommen.

Übrigens, ich koch auch sehr sehr gerne und kann das voll und ganz nachvollziehen wie Dir zumute ist.

Für mich ist das Jahr eigentlich sehr positiv gelaufen, konnte das ASS 300mg gut vertragen und so ziemlich alles schmecken und riechen, und glaube mir ich habe das in vollen Zügen genossen, vielleicht hab ichs übertrieben und deshalb sind die Dinger wieder gewachsen.

Ich hoffe nun ich bilde mir das nur ein und es ist wirklich ein hartnäckiger Schnupen.

Dir wünsche ich gaaaaaanz viel Glück bei dem Test und das Du bald, wenn es sich herausstellt, daß es die ASS-Intolereanz ist, schnellstens desaktiviert werden kannst.

Hallo Carola,

hatte weiter oben schon mal kurz angefragt, wie es Dir so geht, ob Du mittlerweile alles wieder riechen und schmecken kannst.

Euch allen noch einen schönen Sonntag und freie Nasen, ist ja momentan wieder das beste Wetter für Schniefnasen.

Lieben Gruß

Aggi

M%r. xEdd


Hallo Carola Hallo Aggi ;-)

Schön, dass ihr so schnell geschrieben habt. Bei mir hat sich kurzfristig auch was Neues ergeben. Das Krankenhaus, in dem ich die ASS-Testung und die Deaktivierung mache ist das SRH Klinikum in Suhl. Ich kam durch eine Bekannte auf dieses KKH, die mir sagte, dass die mit diesen Sachen dort Erfahrung haben. Das Klinikum macht das seit gut 5 Jahren mit ihrer Meinung nach auch gutem Erfolg. Ich bin vorige Woche zur vorstationären Aufnahme gewesen und da haben die Ärzte natrlich festgestellt, dass wieder mal einiges zu ist, was aber eigentlich offen sein sollte ;-) Nach einem CT und diversen anderen Tests sollte ich heute schon erst mal wieder operiert werden - dagegen legte ich Widerspruch ein (bildlich gesprochen). ich bin der Hoffnung, dass es erst einmal einen etwas konservativen Weg gibt. Die Aussage der Ärzte ist, dass eine ASS-Desaktivierung nur sehr gut funktioniert, wenn keine oder wenige Polypen da sind. Weilman sonst nicht sieht, ob das berhaupt positiv verläuft.

Nun nehme ich erst mal einen großen Brocken Antibiotika - 2 x 600 mg fr genau 6 Tage, da eine Entzndung oder sowas eindeutig zu sehen war. Des weiteren nehme ich diverse Nasensprays und Öle zur Reinigung aber auch zum Abschwellen. Bis jetzt hilft es ganz gut, Nase ist frei und ich rieche und schmecke alles. ich habe nur die Befrchtung, dass wenn ich damit allem absetze, dass es dann wieder schlechter wird. Schaun´mer mal.

In 3 Wochen habe ich dann die Einweisung ins KKH zur Testung, bis dahin sollen allerdings die Polypen und die Entzndung in der Nase wegsein....hoffentlich ist es auch so. Ach ja und sie wollen auch noch genau testen, ob und gegen was ich alles noch allergisch reagiere - das folgt diese Woche.

Aggi, ich hoffe Dein Schnupfen haut wieder, sodass Du wieder alles riechst und schmeckst.

Grße an alle Nasenkranken

Mr. Edd ;-D

Awggi


Hallo Mr. Edd,

das hört sich doch ziemlich gut an und ich hoffe für Dich, daß Du die Dinger mit Deiner Art von Behandlung, erst mal unter Kontrolle bekommst. Leider ist es wirklich meist so, daß die bei Absetzung der Medis recht schnell wieder da sind.

Ich find das gut, wie die Dein Problem angehen, da könnten sich manche Kliniken ne Scheibe von abschneiden, die meisten kümmern sich nicht und haben vor allen Dingen keine Ahnung von unserem Problem.

Mein blöder Schnupfen is ganz schön hartnäckig, da dachte ich doch gestern schon, hoppla, mir gehts ja wieder was besser und ich konnte tatsächlich sogar bissl was schmecken und riechen, und prompt gings mir heut wieder schlechter. Hab heute schon öfters von Kollegen gehört, dass die Erkältungsviren grad ziemlich aggressiv und langwierig sind. Naja, warum sollte dieser Kelch auch an mir vorüber gehen ]:D

Ich sag mir immer, kann nur besser werden, hab aber trotzdem ganz schöne Probleme damit, weil ich so schlecht Luft durch die Nase bekomme.

So, nun sag ich mal für Dich - Toi Toi Toi - und halt uns weiter auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

Aggi

Mir. "Edd


Hallo Community,

tja nun leider hat mich wohl auch noch ein bis jetzt nur kleiner Schnupfen erwischt. Trotz Medis und aller Vorsicht, was Menschen mit Krankheitserregern betrifft, läuft meine Nase seit Gestern Abend :(v Manchmal frag ich mich, wieso ich trotz aller nur mir möglichen Vorkehrungen dennoch eine Erkältung oder sowas dergleichen bekomme? {:( Vitamine,ausreichend ausgewogene Ernährung, kein Alkohol, sportliche Betätigung und Sauna - aber alles hilft nicht. Ich hoffe nur, dass dadurch jetzt die Nase nicht noch schlimmer wird. Morgen habe ich erst mal diverse Allergietests - hoffentlich macht die Ärztin die Tests auch, obwohl ich eine kleine Erkältung hab?

Weiß jemand von euch, ob es medizinisch sinnvoll oder vertretbar ist, wenn man trotz Polypen in der Nase diese ASS-Testung und Deaktivierung macht? Wißt ihr irgendetwas darber, ob es Langzeiterfahrungen gibt? Im WWW finde ich zwar schon Berichte, aber die meisten sind unter Verschluß, insofern man kein Arzt ist! Ich habe Gestern noch einmal die Ärztin darauf angesprochen, dass ich gern mal Informationsmaterial ueber unsere ASS geschichte haben möchte. Und siehe da, Ende der Woche wolle sie mir was zusenden. Mal schauen, was da so drin steht?

Euch allen noch einen schönen Abend und immer eine Gute Nase ;-D

CWarYola68


Hallo Mr. Edd,

wenn die Polypen gerade sehr ausgeprägt sind ist es sicher nicht sinnvoll, Dich desaktivieren zu lassen, durch die Desaktivierung verschwinden sie ja nicht sondern wachsen nur nicht mehr nach (vielleicht verschwinden sie auch nach ein paar Jahren, weiß vermutlich keiner). Allerdings habe ich mich auch gegen eine OP gewehrt. Ich hatte wirklich massivste Polyposis, links gar keine Belüftung mehr. Ich habe ein halbes Jahr vor der Desaktivierung meine Dosis der Cortisontabletten ein bisschen erhöht, so dass vor der Desaktivierung nur noch minimal Polypen und Schleimhautschwellung zu erkennen war. Ich bin so froh, dass ich mich nicht operieren lassen habe, es geht mir jetzt wirklich gut mit der Nase. Keine HNO-Klinik hätte mich ohne OP desaktiviert. Ich war in einer Lungenklinik die auch noch nicht so viel Erfahrung hatte und habe mich da einfach durchgesetzt.

Hallo Aggi,

ich hoffe, Dir geht es inzwischen wieder besser. Mir geht es nasentechnisch gut, ich rieche und schmecke und vor allem bekomme ich durch die Nase Luft. Nur mein Asthma ist schlechter geworden...

Liebe Grüße

Carola

A2ggi


Hallo Carola,

ich bin echt platt und wusste gar nicht, daß Du die Dinger so super mit Cortison weg bekommen hast, das ist ja mal echt ne Alternative und gut zu wissen.

Ich denke mal, es hat alles seine Vor- und Nachteile.

Freut mich auch riesig für Dich, daß es Dir so gut geht, endlich, hast ja auch einen verdammt langen Leidensweg hinter Dir.

Bei mir geht es ganz langsam wieder bergauf, tut sich aber wirklich schwer, hab einen ganz schön heftigen Schnupfen erwischt. Mittlerweile sind die Hälte meiner Kollegen erkältet und ich hoffe, daß ich mich nicht erneut wieder anstecke, das hat mir jetzt erst mal gereicht, war ja fürchterlich.

Heute war ich bei einem neuen HNO-Arzt und habe einen recht guten Eindruck von ihm. Er hat einige Patienten mit ASS-Intoleranz und operiert auch selber. Zum Glück konnte er heute bei mir feststellen, daß zwar meine Nasenschleimhäute ziemlich maltetriert aussehen, aber es sind keine Polypen da. Du kannst Dir gar nicht vorstellen wie mir ein Stein vom Herzen gefallen ist. Was auch bei uns oft der Fall ist, ist leider die Allergieanfälligkeit und dadurch können natürlich auch die Schleimhäute anschwellen und das Geschmacks-und Geruchszentrum einschränken. Auf jeden Fall war ich sehr erleichtert, nur leider ist die Praxis hoffnungsvoll überfüllt und er hat nicht sehr viel Zeit für seine Patienten.

Ach ja, mein Asthma ist auch nicht grad prickelnd, muss täglich sprühen, manchmal sogar 3 mal, allerdings Salbutamol. Mein Viani nehme ich eher selten, obwohl mir das ganz gut hilft und ich damit 24 Stunden gut atmen kann.

Hallo Mr. Edd,

wie geht es Dir heute, was macht Deine Erkältung?

Leider gibt es noch keine Langzeiterfahrungen und selbst wenn, irgendwie wird unsere Krankheit ziemlich oberflächlich behandelt und ich werde das Gefühl nicht los, daß die Ärzte gar kein Interesse daran haben uns zu helfen.

Es wird für Dich auch sicherlich schwierig sein, eine Klinik zu finden, die die Desaktivierung ohne OP macht, es sei denn, Du kannst sie davon überzeugen, die Behandlung so durchzuführen, wie Carola.

Ich bin happy, daß nun Freitag ist und wir ein zwar ungemütliches Wochenende vor uns haben, aber wenigstens ausschlafen können :-D

Euch ein schönes Wochenende !!!!

*:) Aggi

c>reitJercxriz


Hallo Aggi, ich habe gerade gelesen, daß Du Viani eher selten nimmst. Das war bei mir früher auch so. Meine Lungenärztin hat mich aber überzeugt, daß es wichtig ist, es regelmäßig zu nehmen. Ich brauche mein Notfallspray seitdem fast gar nicht mehr. Bin manchmal schon so leichtsinnig ohne Spray aus dem Haus zu gehen. ( nur manchmal )

Bei mir sind die Schleimhäute durch eine Erkältung auch wieder angeschwollen. Normalerweise nehme ich dann Kortison. Jetzt habe ich aber mühsam 4 kg abgenommen und mit dem Kortison wären sie gleich wieder drauf. Mal sehen wer siegt Nase oder Schönheit.

Durch die Schwellung ist mit Riechen und Schmecken gleich null. Ich habe mich aber schon daran gewöhnt, ich esse halt mehr mit den Augen. Die Gerüche in der Weihnachtszeit, werden mir schon fehlen, das hatte ich immer gerne. Ansonsten geht es mir sehr gut.

Liebe Grüße an alle creitercriz

AmgPggi


Hallo Creitercriz,

schön das Du Dich auch mal wieder meldest.

Ich glaube wohl langsam auch, daß es besser wäre Viani öfter zu benutzen, werde ich auch wieder anfangen.

Hast Du denn wegen der Schwellung Cortison eingenommen, oder als Nasenspray ? Mein vorletzter Arzt meinte, ich solle regelmässig Cortisonspray benutzen, um dieser Schwellung vorzubeugen, aber ich möchte das nicht so gerne.

Mein neuer HNO-Arzt meinte, es gäbe ja doch mittlerweile sehr moderne Sprays, die vom Körper gar nicht aufgenommen werden, wie z.B. Nasonex, aber es wäre auch klar, daß die Schleimhäute dadurch auf Dauer leiden. Er hat mir kein Spray verschrieben und gemeint, wenn ich mit dem homöopatischen Cortison-Injeel zurecht käme, dann solle ich das ruhig weiter nehmen, er hätte allerdings keinerlei Erfahrung damit. Ich bin momentan nur ziemlich frustriert darüber, daß ich so schrecklich schlecht Luft durch die Nase bekomme und dadurch natürlich auch Geruch und Geschmack leidet und das nun schon seit fast 4 Wochen. Ich weiss nicht, ob es normal ist, daß ein Schnupfen so lange andauert und vor allen Dingen, daß man meint er verschwindet langsam und kommt dann in geballter Form wieder, ist schon seltsam.

Naja, wir werden keine "normal funktionierende" :°( Nase mehr bekommen.

Ich wünsch Dir gute Besserung :)*

Aggi

M|r. Ekdd


Hallo Leute,

Heute kann ich auch nun endlich wieder mal schreiben. Unser Internet ging die letzte zeit überhaupt nicht, nun endlich funktioniert es wieder :)^ Ich war eine Woche wegen meiner Erkältung/Schnupfen/Nasensache erst einmal krank geschrieben - aber so richtig ist es nicht auskuriert. Aber das ist wohl bei unseren speziellen Nasen schon die Regel geworden, LEIDER.

Mittlerweile steht auch der Fahrplan für die OP und den Rest der Desaktivierung fest. Am 08. Dezember gehe ich ins Krankenhaus und lasse die OP machen. Ich habe lange mit mir gerungen und einige Ärzte (darunter auch Bekannte) nocheinmal mit den Bildern des CT´s befragt. Sie sind leider alle der Meinung, dass ich erst noch einmal eine OP machen lassen solle. Anschließend wird dann die Testung auf ASS gemacht. Wenn ich darauf reagiere - davon gehe ich fest aus - folgt die Desaktivierung. Das alles erfolgt noch stationär. Sobald ich wieder zu Hause bin, fange ich auch mit einer Hyposensibilisierung gegen Gräser und Roggen an. Darauf reagiere ich auch ganz besonders heftig. Ich hoffe, dass das alles hilft.

Es ist schon sehr nervig, wieder so lange auf Arbeit auszufallen. Ich bin ja glaub ich einer der wenigen, denen seine Arbeit Spaß macht :-D

Aggi, Dein Schnupfen ist diesmal aber auch sehr heftig - gehts Dir wieder besser?

Carola, vielen lieben Dank noch einmal für Deine Schilderung. Leider ist es bei dem Krankenhaus so, dass diese ohne OP (also eine Polypenfreie Nase) keine Desaktivierung machen. Und auf meine Frage hin, erst einmal eine Cortisonkur zu machen, um alles zum Abschwellen zu bringen, verneinten sie diese ;-(

Wie ich lese, habt ihr auch alle mit Asthma Probleme :-/ Leider ich ja auch - aber dies habe ich neuerdings ziemlich gut im Griff. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass mir sehr gut Ausdauersport geholfen hat. Anfangs war es jedoch sehr schwer, da die Lungenmuskulatur total wenig vorhanden war - aber sobald die Grundlage geschaffen ist - lebts sich sehr viel besser. Ich nehme jetzt nur noch Symbicort morgens und Abends und brauche keinerlei Notfallspray. Meine Lungenwerte sind top.

Ich wünsche euch einen wunderschönen ersten Advent, hoffentlich mit vorweihnachtlichen Gerüchen. Ich schmecke und rieche zur Zeit fast alles :)^ :)^ :)^

Grüße an alle

Mr. Edd

c@reite"r0c9riz


Hallo Mr. Edd, ich habemir deinen Bericht mal durchgelesen und bin doch etwas stutzig geworden. Bei mir war das so, daß nach der OP zuerst mal alles verheilen mußte, dann ging es miraber so gut, daß die Desaktieverung noch ein Weilchen rausgeschoben wurde.

Heute würde ich das auch nicht mehr machen. Aber man lernt ja immer dazu.

Du kannst ja kein ASS einnehmen, solange deine Narben von der OP nicht vollständig verheilt sind. Aber vielleicht, gibt es ja schon wieder eine neue Variante. Für Info wäre ich dankbar.

Allen einen schönen 1. Advent, liebe Grüße creitercriz

CcarLolxa68


Hallo Mr. Edd,

bei mir hatten 4 Krankenhäuser die Desaktivierung abgelehnt weil ich mich nicht operieren lassen wollte. Ich war gegen die OP weil immer Gewebe dabei verletzt wird und vor allem, weil ich, wenn ich durch den Mund atmen muss, so heftigen Husten und Probleme mit dem Asthma bekomme, so dass eine OP für mich einfach nicht in Frage kam. Grundsätzlich ist es schon so, dass die Polypen weg sein müssen bis zur Desaktivierung. Ich hatte eine ganz massive Polyposis, die linke Seite war komplett zu, ohne Belüftung und rechts nur noch minimal belüftet. Meine Erfahrung war einfach, dass mit der entsprechenden Cortisondosis die Polypen zurückgegangen sind. Ich habe ja 5 Jahre Celestamine genommen und festgestellt, dass die Polypen, wenn ich die Dosis reduziert habe, immer wieder gekommen sind. 3 Monate vor der Desaktivierung bin ich mit der Dosis wieder ein bisschen höher gegangen. Ich habe das mit meiner Hausärztin geklärt und sie hat mir die Einweisung zur Desaktivierung geschrieben. Da die Polypen durch das Cortison nur noch minimal waren habe ich kurz vorher ein CT machen lassen, bin mit dem CT ins Krankenhaus und fertig. Wenn auf dem CT kaum noch Polypen sind, kann einen keiner zur OP zwingen - was soll dann auch operiert werden? Da ich in einer Lungenklinik desaktiviert worden bin in der noch keine große Erfahrung diesbezüglich gemacht wurde konnte ich mich da auch durchsetzen. Bei mir lief leider bei der Nachbehandlung was schief, so dass ich seitdem mein Asthma nicht mehr richtig unter Kontrolle habe. Bei mir war es ähnlich wie bei Dir, mit Ausdauersport und viel Bewegung ging es mir vom Asthma her total gut. Jetzt ist die Nase frei aber ich bin total kurzatmig.

Was Deine Behandlung angeht: wichtig ist, dass Du Vertrauen zu Deinen Ärzten hast und Dich da gut aufgehoben fühlst.

Hallo creitercriz,

schön, dass Du auch mal wieder da bist, ich hoffe, es geht Dir soweit gut. Ich habe nach wie vor seit der Desaktivierung so gut wie keine Nasenprobleme - nur das Asthma macht mir zu schaffen. Ich hatte vorher schon gelesen, dass das Asthma nach der Desaktivierung schlimmer werden kann, dachte aber, dass ich das in den Griff bekommen würde. Ich kann momentan nicht mal spazierengehen, bei der geringsten Anstrengung (sogar Staubsaugen, Wäsche aufhängen) komme ich außer Atem.

Euch allen eine schöne Woche,

Carola

M]r. xEdd


Hallo creitercriz,

Danke für das Durchlesen - Du hast natürlich recht. Zwischen der OP und der Testung auf ASS liegen zwischen 5 und 6 Wochen. Laut Aussage, muß alles erst abschwellen und darf getestet werden. Bei geschwollenen Schleimhäuten sieht man ja auch keine Reaktion auf das ASS. Also da gibts noch nichts Neues. Was ich natürlich, auch nach Deinen Berichten zu urteilen, nicht hoffe, ist, dass in dieser Zeit schon wieder Polypen wachsen. Da bei mir aber die letzte OP ueber 6 Jahre her ist, gehe ich nicht davon aus. Bei Dir sind sie ja rasend schnell wieder gewuchert. Hilft die ASS-Dosis wenigstens etwas?

Schön zu lesen, dass es es Dir gut geht Carola. Leider kam ich bei mir um diese OP nicht rum - ohne OP keine Desaktivierung. Aber ich gebe den Glauben nicht auf. Ja und Vertrauen tue ich meinen Ärzten, was anderes bleibt uns da aja uch irgendwie nicht übrig. Wobei ich schon manchmal den Glauben verloren habe. Was ging denn bei Deiner Nachbehandlung schief, wen ich mal fragen darf?

Auf jeden Fall hab ich schon mächtig Respekt vor der erneuten OP....

Liebe Grüße an Euch

Mr. Edd

RmegSn65


Hallo,

habe heute diese Forum entdeckt und bin "begeistert" wieviele "Gleichgesinnte" es gibt...

Alles was ich bisher gelesen habe könnte von mir kommen.

Habe zwischen 1991 und 2005 nun 6 Ops hinter mir,mir immer wiederkehrenden Polypen und den dazugehörigen Folgen (kein Geruchssinn,Geschmackssinn etc).

Im Herbst hatte ich massive Probleme auf einer Nasenseite,da ging nix mehr,100 % dicht.

Bin mal zu einem anderen HNO (Gemeinschaftspraxis) in der ich vor Jahren schon "fremdgegangen " war von meinem bisherigen HNO,der sowieso immer nur operiert.

Der hat mich nun zu Prof.Klimek nach Wiesbaden überwiesen mit dem Verdacht auf ASS-Intoleranz,die sich nun gestern auch bestätigt hat!

Habe nun im Januar einen Op Termin für die Polypen und im März zu Deaktivierung,wobei mir eine Chance auf 50:50 gegeben wurde.Hoffe ja schon das es war bringt,schlechter kann es ja nicht mjehr weren (haha).

Hat das jemand schon in WIesbaden hinter sich und Erfahrungen dort gemacht??

Über INfos würde ich mich freuen ;-)

RegS65

M?r. Exdd


Hallo Leutchen,

ich wollt mal einen kleinen Zwischenbericht geben. Ich liege seit Montag im KH und es geht mir nach der gestrigen OP eigetnlich ganz gut. Es sind alle Polypen entfernt worden und es war gute, dass ich es habe machen lassen. Ich habe zwar z. Z. noch keinen Geschmackssinn, da noch eine Tamponade drin ist. Ihr kennt das ja ;-))

Zu RegS65; ich bin leider in Thüringen im Krankenhaus und kann dir da nicht weiter helfen.

Wollen die Ärzte vor Deiner Desaktivierung auch noch einmal operieren? Wie bist Du denn auf die ASS Intoleranz getestet worden? Orale Provokation oder haben sie Dir ASS gespritzt ???

Grüße an alle

Mr. Edd

cPreIitearc(riz


Hallo Mr. Edd, zuerst einmal gut Besserung für Dich, ich hoffe, daß es für Dich die letzte OP ist. Wenn die Tamponade draußen ist, geht schon mal besser.

Ich habe jetzt wieder mit Nasonex angefangen, daß hatte ich j a2 Jahre lang gesprüht und wollte dann einfach nicht mehr. Aber ohne Kortison wird meine Nase nicht besser. Sprühen ist immer noch besser als einnehmen. Aggi hat es ja weiter oben geschrieben , die Nase ist und bleibt unser Sorgenkind.

Sonst bin ich zufrieden, das Asthma ist relativ ok, Grippe hat ich auch noch keine, was will man dann mehr.

Ich wünsche allen noch eine schöne Adventszeit

Liebe Grüße creitercriz

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