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Ass-Intoleranz

C6laral4inxe


Hallo! Mein Krankheitsbild kann ich folgerdermassen zusammenfassen: chronische polypöse Pansinusitis, Asthma, keine Allergien aber Alkoholintoleranz in Form einer starken entzündlichen Rhinitis.

Ich bin heute aus dem Krankenhaus zurück nach meiner 2. NNH OP. Diesmal wurden massiven "polsterartigen" Polypen aus allen Nebenhöhlen entfernt. In 3 Wochen wird eine 3-tägige ASS-Desaktivierung durchgeführt, obwohl mir bis jetzt keine Ass-Intoleranz bekannt ist (ich nehme ausser unbewusst in Lebensmitteln sonst nie Aspirin).

Würde gerne erfahren, wie das Leben danach aussieht. Hat jemand schon damit Erfahrung gemacht? Hat es wirklich das Wachstum der Polypen gebremst?

Wie fühlt man sich nach der Desaktivierung? Ist man schnell wieder fit? Ich heirate nämlich eine Woche danach!!!

Vielen Dank! ich freue mich schon auf Berichte!

T/anja-W


hallo claraline!

erstmal willkommen im club :-) ich bin schon sieben mal an den nnh opereriert worden! ich habe dazu noch asthma und eine ass-intoleranz! hinzu kommen sämtliche allergien und natürlich vertrag ich auch den alkohol nicht so besonders!

eine 3-tägige ass-desaktivierung find ich seltsam! ich hab nun meine zweite hinter mir! bei der ersten musste ich eine woche stationär ins krankenhaus und bei der zweiten war ich in kur und deshalb schon unter ärztliche beobachtung! aber auch die ging 1 woche! das innerhalb von 3 tagen durchzuführen find ich sehr

riskant!

gut, ob du gegen aspirin verträgst oder nicht kannst du ja nicht genau wissen, wenn du nie aspirin nimmst! normalerweise wird ein spezieller bluttest gemacht um eine ass-intoleranz zu diagnostizieren!

das leben danach gibts nicht :-) es ist ein leben mit aspirin! in der regel musst du ein lebenlang täglich ass nehmen! ich nehme jetzt 500mg täglich und ich fange an zu riechen und es ist ein total neues lebensgefühl! unschön sind die blauen flecken überall :-)

nach der desaktivierung fühlst du dich normal...also ich war weder geschwächt oder sonst was, fühlte mich gut! würde schon sagen, das ich mich eher super gefühlt hatte, weil es damals schon angefangen hat, dass ich wieder bisschen riechte!

ja, dadurch sind die chancen ganz gut, dass die polypen zurück gehen! so ist es jedenfalls bei mir! wenn sie nicht zurück gegangen wären, würde ich nichts riechen!

liebe grüsse

CXlara{line


Hallo Tanja,

danke für deinen Bericht! Ich mache mir jetzt weniger Sorgen wegen der Hochzeit...

Von den blauen Flecken wusste ich nicht! kannst du noch beschreiben, warum, wann und wie sie entstehen?

Es wurde tatsächlich nur von 3 Tagen gesprochen und danach muss ich nur 100mg täglich lebenslang einnehmen. Erfolgte bei dir die ASS-Desaktivierung auch nach einer OP? In meinem Fall sind also die Polypen jetzt schon weg und ich kann auch jetzt schon ganz gut riechen! Wie schön, mal wieder den Duschgel morgens zu riechen und selbstverständlich das Essen richtig schmecken zu können...

Zur Zeit kann ich allerdings es noch gar nicht geniessen, da eine Stirnhöhle sich doch nach der OP entzündet hat und ich ganz tolle Kopf- und Augenschmerzen habe... aber na ja, es wird schon...

T;anjaxW


hallo!

das mit den blauen flecken ist aber normal! das kommt davon, weil ja dein blut sehr sehr verdünnt wird! und dann brauchst du dich nur leicht wo anhauen und schon hast du ein mega-oschi da hängen :-D

das ist sehr seltsam! ich meine das mit den 3 tagen und auch nur 100mg! mir wurde nochmal erklärt, dass es eine mindestdosis von 300mg sein sollte! ich hab extra gefragt, weil ich nicht scharf drauf bin mein lebenlang 500mg täglich zu mir zu nehmen! die ärztin hat das ausdrücklich zu mir gesagt und mir auch gleich mehr oder weniger schonend gesagt, dass ich nie unter 500mg kommen werde!

wurdest du denn überhaupt richtig ausgetestet?

meine letzte op war letztes jahr im september, leider sind nun wieder neue da...hab aber trotz denen mein riechvermögen wieder (noch einigermassen) zurück!

es ist eben schwer, hier jemanden gescheites zu finden, der das machen kann und sich damit auch auskennt! das letzte mal war ich nicht so zufrieden und jetzt mit der schweiz ist es ein riesenerfolg!

Cilarapline


Hallo Tanja,

kommst du also aus der Schweiz? Wo war es das "letzte Mal"? in Deutschland? Wo?

Ich glaube nicht, dass ich getestet worden bin, es sei denn, es wurde im Rahmen meines Klinikaufenthaltes letzte Woche gemacht.

Es ist ziemlich schwer überhaupt etwas über das Thema zu finden. Ich bin eigentlich französin und wollte etwas auf französisch für meine Eltern finden: Nichts zu finden!

Dagegen habe ich nochmal auf deutsch recherchiert: ich bin selbst in der Uni-Klinik Mainz operiert worden. Ich glaube, sie sind so was wie "Pioniere" auf dem Gebiet gewesen...

Wenn du unter "Gosepath (Oberartz) und Ass Desaktivierung googelst, gibt es einen Artikel unter www.thi*me-conn* [[http://ct.com]]. Da ist die ursprüngliche Studie erklärt und tatsächlich nur von 100mg die Rede. Ich habe irgendwo gelesen, es sollen in der 3 Tagen aber mehr sein, um dann auf eine tägliche Dosis von 100 runter zu kommen.

Da ich auch bald mir Kinder wünsche, habe ich meinen Frauenarzt fragen müssen, ob eine tägliche Dosis von 100 mg bedenklich sei, ob und wann man aussetzen solle usw... Auch der Frauenartz meinte, bis 150 mg sei nichts einzuwenden, was nicht der Fall wäre wenn es höher sein sollte.

Vielleicht sind in der Schweiz andere Studien gemacht worden.

Es ist schön, jemand gefunden zu haben, das das Gleiche durchmacht!

TqanjxaW


ja, ich finde es auch immer wieder schön, wenn ich leute treffe, die das gleiche problem habe wie ich! dann weiss ich, dass ich nicht alleine bin!

nein nein, ich wohne in deutschland! nicht mal so weit weg von mainz :-D in der schweiz war ich nur wegen eines kuraufenthaltes! und die haben das halt gleich gemacht! da bin ich auch echt dankbar dafür! sonst hätte ich ja wieder ne woche in der arbeit gefehlt und das muss ja nicht sein!

ich wurde bisher immer von meinem hno-arzt in schwetzingen operiert! ich finde das ganz praktisch, da er mich halt schon über jahre kennt!

meine erste ass-desaktivierung fand aber in wiesbaden statt bei prof. klimek!

ach, wem sagst du das! da musst du dich schon selbst drum kümmern! will hier gar net aufzählen, was ich alles versucht habe um diese scheisse los zu werden und niemand hilft einem! entweder kennen sich die ärzte nicht aus oder wollen den patienten net "verlieren", denn immerhin kommt man ja dann immer wieder und muss ab und an mal operiert werden!

du kannst auch mal unter: [[http://www.hochgebirgsklinik.ch/pdf/newsletter.pdf]]

schauen! vielleicht findest du da noch was interessantes für dich!

lg

c4reiMtercrxiz


Hallo Tanja, wir haben schon einmal uns ausgetauscht, über die Desaktivierung usw. Mir ging es im Frühjahr ziemlich schlecht, daß ich mich doch entschlossen habe die Desaktivierung zu machen.

Ich war 5 Tage stat. und habe mit 20 mg angefangen, bis 600 und nehme jetzt jeden Tang 300 mg. ASS. Gleichzeitig mache ich noch bei einer Asthmastudie mit, aber das ist ein längeres Thema.

Mir geht es soweit ganz gut, habe nur seit ein paar Tagen eine saftige Erkältung. Mit dem Riechen klappt es noch nicht immer.

Nimmst Du auch einen Magenschutz ??

Liebe Grüße creitercriz

T.a1njaW


hallo creitercriz!

schön wieder etwas von dir zu hören! mir geht es soweit auch super! nur heute hatte ich wieder mal probleme mit meinem asthma, musste dann gleich wieder cortison nehmen...wie ich das hasse!

nein, ich nehme keinen magenschutz! ich vertrag das super und mir wurde gesagt, dass ich erst nen magenschutz nehmen soll, wenn ich merke, dass es auf den magen schlägt!

nimmst du einen?

c@re@iter7crixz


Hallo Tanja, ich nehme einen Magenschutz, da ich schon vor der Einnahme von Ass manchmal etwas Sodbrennen hatte.

Wir könnten uns ja ab und zu austauschen, wie die Sache sich so entwickelt. Ich hoffe doch, daß ich mal wieder besser riechen kann. Bei mir hatten sich schon wieder kleine Polypen gebildet (OP 2006) die sind jetzt aber seit ich ASS nehme weg.

Ich glaube man muß auch etwas Geduld haben, die Beschwerden sind ja auch nicht an einem Tag gekommen, muß man ihnen Zeit lassen zum weggehen. Liebe Grüße creitercriz

T}anjaxW


das find ich eine super idee von dir, creitercriz! ich meine, das mit dem austauschen!

ich bin wirklich sehr überrascht, dass ich wieder riechen kann! das hätte ich nicht gedacht und evtl. gerade deswegen ist es so gekommen?!?

man darf nur nie den mut verlieren! ich selbst habe mich schon aufgegeben, nach so vielen op´s und so vielen ärzten, die einem ja nicht wirklich hoffnung machen! und siehe da...ich rieche!!

hoffe, das es bei dir auch bald soweit wieder ist!

CBaroDla6x8


Hallo Zusammen

jetzt ist es schon einige Zeit her, dass ich mit der Frage nach der Desaktivierung ins Forum gegangen bin und ich dachte schon, es würde gar niemand mehr antworten, daher habe ich auch lange nicht mehr darin gelesen.

Obwohl ich in Bayern wohne, werde ich - wenn ich mich dazu durchringen kann - die Desaktivierung in Mainz machen lassen. Als ich dort angerufen hatte, meinte die Schwester am Telefon, das würde immer innerhalb von 3 Tagen gemacht werden. Meine Ärztin hat dann mit einem der Ärzte telefoniert und dann hieß es 14 Tage stationär. Auch die Erhaltungsdosis wird überall anders angegeben. Am meisten Vertrauen hätte ich glaube ich auch zur Klinik in Davos, das zahlt jedoch meine Krankenkasse nicht. Ich würde mich gern mit Euch austauschen, kann auch inzwischen eine Menge zu dem Thema sagen. Meine Erfahrung ist auch, dass es nur wenig Ärzte gibt, die sich damit auskennen. Interessant ist auch, dass viele Betroffene auch über Alkoholintoleranz klagen (ich auch) aber bisher noch kein Arzt den ich darauf angesprochen habe, wirklich einen Zusammenhang gesehen hat.

Ich bin übrigens noch nie operiert worden, bei mir gehen die Polypen mit Cortisontabletten phasenweise sehr gut zurück. Ich nehme allerdings seit 5 Jahren Cortisontabletten und zeitweise zusätzlich Spritzen, leider scheinen diese jedoch nicht mehr so gut zu wirken da ich trotzdem dauernd am Niesen bin.

Euch erst mal alles Gute,

Carola

T2anxjaW


hallo carola

schön, dass du wieder mal vorbei schaust!

ich persönölich finde es schon seltsam, was die in mainz machen! innerhalb von 3 tagen eine ass-desaktivierung durchzuführen ist einfach mist! erstens weiss man nicht, wie der körper darauf reagiert! und dann kann es sein, dass man die eine bestimmte menge dann zweimal oder dreimal nehmen muss, bis der körper sich darauf eingestellt hat! wie soll man denn von 0mg auf 600mg in 3 tagen kommen? das ist lebensgefährlich! ich selbst hab bei 7,5mg mit einem asthma-anfall reagiert und ich musste am nächsten tag wieder bei 7,5mg anfangen...! mir ist das alles schleierhaft! zweitens ist mir unklar, wieso man dann 14 tage stationär aufgenommen werden muss?

leute, überlegt euch gut, wohin ihr geht! meine erste desaktivierung fand ja in wiesbaden statt und da hatte ich 0 erfolg damit und jetzt (wo es anscheinend richtig gemacht würde) rieche ich wieder!

ich bin richtig froh, dass ich nach davos durfte! letzten donnerstag war ich bei meinem hno-arzt und er kam aus dem staunen nicht mehr raus...so gut sieht meine nase jetzt aus!

carola, vielleicht kannst du ja mal ne woche in davos urlaub machen und dich einfach mal erkundigen, ob du das aus der eigenen tasche zahlst (kommt natürlich drauf an, wieviel die wollen)! oder du rufst mal in der uni-klinik in heidelberg an! die in der hno-klinik machen das auch! ich weiss nur nicht, wie deren schema ist! oje, das mit dem cortison kenne ich auch...das ist schrecklich! ich habe so dermassen zugenommen und es ist einfach sehr sehr schwer davon wieder runterzukommen!

wünsche euch noch einen schönen sonntag!

lg

Csarol\a68


Hallo Tanja

mir wären die 3 Tage in Mainz auch zu gefährlich weil ich mir auch nicht vorstellen kann, dass man so schnell auf 600mg kommt. Als meine Ärztin angerufen hat, hatte der zuständige Arzt dann auch gemeint, sie würden es in 14 Tagen statt in 3 Tagen machen. Aber ich habe da nicht allzuviel Vertrauen. Ich wurde damals in Erlangen mit 600 mg getestet. Zuerst habe ich nichts gemerkt, dann Kopfweh und der Peak Flow wurde schlechter. Dann musste ich ein paar mal inhalieren - Lungenfunktion messen - wieder inhalieren - wurde immer schlechter - dann bekam ich eine Cortisoninfusion - dann nochmal inhalieren und dann wurde ich mit den Worten "jetzt kann nichts mehr passieren" nach Hause geschickt. Im Laufe des nächsten Tages hatte ich das Gefühl, die Luft würde immer dünner werden. Mir war schon ganz schwindlig, dann hab ich den Arzt nochmal angerufen, der meinte, ich soll halt mein Spray nehmen. Dazu hatte ich schon keine Kraft mehr. Am Nachmittag hat mich dann jemand zum nächsten HNO-Arzt gefahren, ich konnte kaum noch sprechen weil ich keine Luft mehr bekam. Der war dann richtig erschrocken, ich hatte eine Blutsauerstoffsättigung von 82% und einen Peak Flow von 190, er hat mich sofort auf die Intensivstation überwiesen mit der Anweisung, dass ich Sauerstoff bekommen soll. Die diensthabende Ärztin hat allerdings nur gemeint, ich soll mich jetzt hinlegen, das wird schon wieder. Mir ging es wirklich schlecht, ich habe keine Luft bekommen, mir war schwindlig und das hat Wochen gedauert, bis ich wieder normal gehen konnte ohne Atemnot. Erst einige Monate später,als ich zur Kur war, habe ich von einer Lungenärztin erfahren, dass meine Lunge damals kurz vorm Zusammenfallen war (stille Lunge). Nach dieser Erfahrung habe ich nur noch wenig Vertrauen in die Ärzte (ich habe auch vorher schon einige schlechte Erfahrungen gemacht). Die Lungenärztin hat damals gesagt, die Desaktivierung kann in so einem Fall lebensgefährlich sein und sie rät mir massiv davon ab. Seitdem grüble ich, ob ich es machen lassen soll....

Wann war denn bei Dir die Desaktivierung? Kann man schon sagen, ob es wirklich geholfen hat?

Bis dann

Carola

TeanjxaW


ist schon komisch in mainz, einmal 3 tage, dann doch wieder 14 tage! ja was denn nun?!?

das ist aber echt übel, wie du darauf reagiert hast! so schlimm war das bei mir nicht, hab nur keine luft bekommen...aber mit cortison war wieder alles gut! ich versteh ab und an auch die ärzte nicht! wenn man da mit nem asthmaanfall sitzt und die meinen dann nur "ach, inhalieren sie mal schön"! mal ganz ehrlich, wenn die lunge zu ist, dann kann ich auf das tolle inhalieren verzichten, dann möchte ich versorgt werden und das wenn möglich mit cortison und was bronchienerweiterten!

mensch, und bei dir hält das dann auch noch so lange an! das ist echt mist!

du musst einfach nen guten arzt haben, zu dem du vertrauen hast! alles andere bringt nichts! ich habe auch schon zig ärzte durch und hab auch des öfteren gewechselt, weil ich einfach kein vertrauen fassen konnte oder er einfach ein arroganter arsch war :-)

klar ist es bei dir kein leichter fall! würde es aber trotzdem abklären lassen, denn wie gesagt, mir geht es prima mit ass und ich rieche gerade, dass die nachbarn grillen! das ist wie ein neues leben, wenn man ca. 10 jahre überhaupt nichts mehr gerochen hat, ausser man wurde frisch operiert und mit cortison vollgepumpt! und wenn du stationär bist und unter ärztlicher kontrolle, dann sollte nichts schief gehen!

also die erste desaktivierung war vor ca. 2 jahren und die letzte vor 5 wochen in davos!

schick doch mal eine email an den dr. menz von der hochgebirgsklinik davos, der ist da wohl spezialisiert drauf, vielleicht kann er dir da weiterhelfen! ich hab ihn selbst nur einmal bei der visite gesehen und er hat klipp und klar zu mir gesagt, dass das einfach ein muss ist! anders werd ich keine ruhe haben! denke auch, dass das asthma besser dadurch ist...doof ist nur das wetter momentan, das macht mir schon bisschen zu schaffen und wohl auch das eine oder andere kilo mehr auf den rippen :-D

ich kann es dir nur empfehlen! will hier gar net aufschreiben, was ich schon alles probiert habe um die polypen in schach zu halten und nichts hat funktioniert, es scheint tatsächlich die einzige wahre sache zu sein!

lg

Akg0gi


Hallo Leidensgenossen

Ich habe mit großem Interesse eure Beiträge gelesen und finde mich dort wieder. Meine 1. OP ist 3 Jahre her und ich war innerhalb von ca. 1/2 Jahr schon wieder dicht, was ich allerdings nicht wahrhaben wollte und mich auch nicht wirklich daraufhin untersuchen lassen hatte. Ich bin von Heilpraktiker zu Heilpraktiker gelaufen, mit kurzen Highlights, aber es ist nichts dabei rausgekommen. Mein Geruchs- und Geschmackssinn ist seit 5 Jahren mit, wie gesagt, kurzen Unterbrechungen verschwunden und der Zustand ist fürchterlich. Ich muss auch andauernd die Nase putzen und was da rauskommt deutet ganz klar auf ne dicke Entzündung hin. Irgendwann hatte ich dann festgestellt, daß ich Aspirin nicht mehr vertragen kann und mit einem sehr heftigen Asthmaanfall reagiere. Ich habe dann Aspirin weggelassen, aber mir keine weiteren Gedanken darüber gemacht, ob es eine ASS-Intoleranz sein könnte, da ich davon noch nie etwas gehört habe, in Zusammenhang mit Polypen und Asthma. Nachdem ich dann am Montag zum CT war und gesten den Termin beim HNO hatte, hat er mich sogar selbst darauf angesprochen, nur habe ich versäumt ihn zu fragen, wie mann denn diese ASS-Intolleranz feststellen lassen kann und bei wem. Tatsache ist, daß ich wieder völlig zugewuchert bin und auch eine OP unumgänglich ist. In meiner Haus- und Hofapotheke hatte mir die Inhaberin von einem Arzt berichtet, der seit 30 Jahren Laser-Op's gerade in diesem Bereich macht und angeblich sehr gute Erfolge hat. Die OP ist natürlich lange nicht so belastend, da sie ambulant und ohne Vollnarkose gemacht wird, nur leider muss man sie selber bezahlen. Aber was bringt das alles, wenn die Dinger wiederkommen.

Ich habe ein riesiges Problem damit, mein Leben lang ASS schlucken zu müssen, da ich Panik vor den Nebenwirkungen habe.

Tja, wenn alle Stricke reissen, wird mir gar nichts anderes übrig bleiben.

Könnt ihr mir denn sagen, an wen ich mich für so einen Test wenden sollte? Ich habe mittlerweile eine sehr gut Heilpraktikerin gefunden, die meinte sie könnte den Test auch durchführen. Einen Termin habe ich am kommenden Montag und da lass ich mich mal überraschen was dabei herauskommt. Ich möchte aber auf die sichere Seite und evtl. noch mal einen zusätzlichen Test machen lassen.

Liebe Grüße

Aggi

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