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Ass-Intoleranz

IJkaruxs78


hallo zusammen,

heute war ich wieder bei prof. dr.klimek in wiesbaden. ich hatte zuletzt die tägliche ASS dosis von 300mg auf 500mg (protekt) gesteigert. durch die desaktivierung habe ich bisher nur festgestelt, daß die polypen langsamer wachsen. aber eine wirkliche nachhaltige besserung kann nicht feststellen. meine desaktivierung lieg nun 1 jahr zurück. dr.klimek hat mir heute 3 möglichkeiten angeboten.

1. an einer kostenlosen klinischen studie teil zu nehmen (BV-2007/04)

2. alle zwei monate ein medikament gespritzt zu bekommen. (Kosten 400-500,- EUR pro spritze) das medikament soll angeblich die Symptome dämpfen.

3. OP

ich wurde nun in die studie aufgenomen. diese studie läuft 6 monate und täglich nehme ich die tablette broncho-vaxom ein. weiterhin werde ich aber die 500mg ASS einnehmen.

ich habe mich mit einem anderen arzt aus der praxis von dr. klimek wegen dem forschungsstand zu der ASS intolleranz unterhalten. er meinte, daß es weiltweit ganz wenige spezialisten gibt. der guru soll wohl ein dr.stevens oder stevenson sein. der sitzt wohl in der nähe von san diego usa. ich werde versuchen die website von ihm zu finden. er verabreicht seinen patienten wohl angeblich 1200mg ASS täglich. aber eine wirkliche lösung schient der wohl auch noch nicht gefunden zu haben. der doc meinte auch, daß die wirkung des ASS (nach der desaktivierung) von patient zu patient ganz unterschiedlich ist und von dem idividuellen schwergrad der intolleranz abhängt. bei mir scheint mit 500mg wohl noch nicht die auschreichende menge gefunden zu sein. die ideale menge liegt wohl oberhalb der 500mg.

was die 2. alternative - behandlung mit der spritze effektiv bringen würde, weis ich nicht. wenn also der versuch mit der studie nichts bringen wird, dann werde ich das in angriff nehmen. allerdings sind die 400,- bis 500 EUR pro spritze ein echter hammer, der wohl nicht von der kasse bezuschusst wird....

die these mit dem ungleichgewicht im fettstoffwechsel finde ich auch sehr interessant. ich verweigere mich schon mein leben lang fisch zu essen und diese omega 3 kapseln enthalten ja fischöle.... vielleicht hat es damit ja wirklich was auf sich...

gruß

ikarus

CHa3rodla6x8


Hallo Ikarus,

das ist ja interessant. Ich hatte ja auch schon öfter geschrieben, dass man wohl mit 1000 mg oder mehr die besten Ergebnisse erzielt hat aber da kann man vermutlich wirklich mit Magenblutungen rechnen.

Wofür nimmst Du Broncho-Vaxom? Ich kenne das nur als Prophylaxe bei Atemwegsrezidiven und habe es vor 9 Jahren bekommen als ich Keuchhusten hatte. Hat er Dir das unabhängig von der ASS-Intoleranz gegeben weil Du Atemwegsinfekte hast oder hat das direkt was mit der ASS-Intoleranz zu tun?

Und was für ein Medikament ist das, dass alle 2 Monate gespritzt werden soll?

Bist Du eigentlich vor der Desaktivierung operiert worden? Ich nicht, daher sind auch immer noch Polypen da, die aber zurückgegangen sind und gut kontrollierbar. Allerdings nehme ich auch noch Cortison (Celestamine), aber wesentlich weniger als früher.

Ehrlich gesagt glaube ich nicht wirklich an die Geschichte mit dem Omega 3 aber da Freising nicht so weit weg ist, fahre ich mal hin und höre mir das an. Der macht auch Kinesiologie was ich bis jetzt als Humbug und Patientenverarsche abgetan habe. Ich lasse mich natürlich gern vom Gegenteil überzeugen aber wenn ich so lese, wie da offensichtlich auf verschiedenen Ebenen geforscht wird, denke ich, dass die Gruppe um Prof. Klimek vermutlich auch schon darauf gekommen wäre, schließlich ist Broncho-Vaxom auch aus der alternativen Ecke.

Wobei Omega 3 sicher nicht schadet und wenn es eine leichte Verbesserung bringt, nehme ich es auch gerne. Was mir zu denken gibt ist nur: wenn es ein Omega 3 Mangel wäre, dann kann man das ja durch Einnahme entsprechender Mengen ausgleichen. Aber er schreibt ja in seiner Broschüre, dass es eine Fettstoffwechselstörung ist wenn man etwas nicht richtig verstoffwechseln kann, nützt es auch nichts, das zu nehmen.

Dir noch einen schönen Tag,

Carola

Ijkarmus7x8


Hallo Carola,

die Studie zu Broncho-Vaxom soll wohl die wirkungen auf chronische NNH Entzündungen (unter denen wir ja massiv leiden) untertsuchen.

Das Medikament, das gespritzt wird wurde mir bisher noch nicht namentlich genannt. ich vermute aber, daß es sich um dieses hier handelt. [[http://www.journalmed.de/newsview.php?id=19825]]

Ich bin vor der Desaktivierung nicht operiert worden. Habe ein Problem mit OP´s, nach denen eineige Wochen später alles wieder so aussieht wie vor der OP. Wenn die was haben, was das Problem an der Wurzel bekäpft wäre ich zu einer OP bereit, aber nicht unter den aktuellen Bedingungen.

Gruß

Ikarus

C<arol{ax68


Hallo Ikarus,

ich habe mich auch gegen eine OP gewehrt aber das war auch ein richtiger Kampf weil es Kliniken gab, die mich nur zur Desaktivierung genommen hätten, wenn ich mich operieren lassen hätte. Ich bin überzeugt davon, dass Anästhetika das Polypenwachstum fördern, das weiß ich noch von früher auf Spritzen beim Zahnarzt und auch als ich vor 2 Jahren an der Hand operiert wurde aber offensichtlich steht das noch in keiner Veröffentlichung und deswegen glaubt es mir auch niemand.

Außerdem weiß man ja, dass bei ASS-Patienten die Polypen gleich wieder da sind und wenn sie sich unter Cortison zurückbilden und das kein krankhaftes Gewebe ist, sehe ich auch den Sinn der OP nicht (und unterstelle da auch ein bisschen wirtschaftliches Interesse aber vermutlich bin ich mit meinen Arzt-Patienten-Erfahrungen einfach nur vorgeschädigt und misstrauisch).

Außerdem hätte ich nicht mit Tamponade in der Nase 2 Tage durch den Mund atmen können weil ich da sofort Hustenanfälle bekomme.

Das mit dem Bronchovaxom verstehe ich immer noch nicht, es stimuliert doch das Immunsystem um Bronchitis vorzubeugen und wird bei COPD-Patienten oder Patienten mit chron. Bronchitis als "Impfung" gegeben. Dass wir ständig Nebenhöhlenentzündungen haben liegt doch daran, dass das Sekret aufgrund der Polypen nicht abfließen kann.

Hoffentlich nerve ich Dich nicht mit meiner Fragerei aber wenn es für mich irgendwie sinnvoll erscheint, würde ich mir auch wieder Broncho Vaxom verschreiben lassen.

Schönes Wochenende an alle,

Carola

d%o8rixs01


Hallo !

Leide auch seid vielen Jahren an Polyposis Nasi. Alles worüber ihr schreibt habe ich auch.

Zu welchem Arzt nach Freising fahrt ihr denn ?

Kennt ihr Prof. Klimek in Wiesbaden ?

Viele Grüße

Doris1 *:)

d~or-is01


Hallo an Alle !

Ich nehme seid einiger Zeit ein Antihistaminikum. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Im Sommer geht es mir immer besser als im Winter. Ist das bei euch auch so ?

Viele Grüße

Doris1 *:) ???

CQarolax68


Hallo Doris,

Ikarus war bei Prof. Klimek. Der Arzt in Freising heißt Dr. Ziss und behandelt alternativ. Ich habe kein großes Vertrauen weil ich fürchte, dass das nichts hilft aber vielleicht bin ich ja nach dem Termin vom Gegenteil überzeugt.

Mir geht es tendenziell im Sommer auch besser, vermutlich weil da die Schleimhäute nicht so trocken sind wie im Winter.

Hast Du auch eine ASS-Intoleranz? Bist Du desaktiviert? Wieviel ASS nimmst Du?

Schönen Tag an alle,

Carola

dMori,s0M1


Liebe Carola !

Danke für Deine Antwort. Ich bin noch nicht auf eine ASS-Intoleranz getestet worden. Vermutlich habe ich die aber, da ich auf Alkohol und Lebensmittel allergisch reagiere.

Durch dieses Forum habe ich jetzt von dem Bluttest an der Uni-Klinik Erlangen erfahren. Dort kann ich trotz Medikamenteneinnahme getestet werden.

Wie es dann weitergeht werde ich sehen.

Zur Zeit nehme ich Prednisolon 5 mg, Rhinisan, und ein Antihistaminikum.

Bei mir hilft das Antihistaminikum sehr gut. Hast Du Erfahrungen damit ?

Wo bist Du in Behandlung ?

Viele Grüße

Doris

d\ornis01


Hallo Ikarus !

Ich will auch zu Prof. Klimek nach Wiesbaden fahren. Wohne aber in der Nähe von Aschaffenburg. Ich frage mich ob ich nicht doch besser nach Erlangen gehen sollte.

Führt die Praxis von Prof. Klimek auch selbst Operationen durch. Wird dort mit computergestützter OP-Technik operiert oder konventionell ?

Das Medikament Broncho Vaxum nimmst Du im Rahmen der Studie ein. Wer wird denn in diese Studie aufgenommen.

Weißt Du ob das Medikament teuer ist ?

Viele Grüße von

Doris *:)

d{oeri?s0j1


Hallo Carola68

Wie wird denn genau so eine Desaktivierung durchgeführt. Ist das gefährlich ?

Gruß Doris :-|

B&R6x5


Moinsen !

Wollte mich auch mal wieder zu Wort melden. Bisher alles wie gehabt 1a ! Ich wurde ja schon dreimal operiert, nach dem letzten mal dann auch ASS-deaktiviert. Seither ist weitgehenst Ruhe. Das ist ein Jahr und 7 Monate her. Anfangs 300mg/Tag, nach einem Jahr 100mg/Tag. Nach einer Erkältung in diesem Frühjahr hab ich abwechselnd 300mg und am drauffolgenden Tag wieder 100mg eingenommen. Zurzeit nehme ich zwei Tage 100mg am dritten Tag wieder 300 mg. Bisher keinerlei Probleme mehr gehabt, lasse mich wegen dieser "Experimentiererei" aber von meinem HNO regelmäßig kontrollieren. Zusätzlich jeden 3.-4.Tag pro Nasenloch einen Hub "Flutide nasal" (Fluticason). Für´s Asthma nur bei Bedarf einen Hub "Allergospasmin". Aber mein Asthma ist, wie früher schon berichtet, eher leicht, sodaß ich damit eigentlich selten Probleme hab. Ferner hat mir mein HNO zu einem homöopatischen Mittel namnes "Marum verum" geraten. Nehme das jetzt seit ca. 6 Wochen und meine, der Zustand in der Nase ist noch besser geworden. Vielleicht auch Einbildung oder weil´s jetzt draußen so heiß ist, da geht´s meiner Nase eh immer am Besten.

C~arolax68


Hallo Doris,

ich will Dir keine Angst machen, ich glaube, ich bin die einzige hier bei der es wirklich gefährlich war, zumindest ist mir vorher von einer Lungenärztin gesagt worden, dass ich es nicht machen lassen soll weil es lebensgefährlich ist und dauerhafte Schäden bleiben können. Ich habe vor einigen Jahren beim Test - übrigens in Erlangen - sehr extrem reagiert. Die Desaktivierung habe ich in einer Lungenklinik machen lassen, hatte aber keine Probleme. Es wurde mit 15 mg morgens angefangen, dann die Dosis morgens und abends immer verdoppelt bis ich bei 500 mg war. Ich habe die Desaktivierung total gut vertragen, nur am ersten Tag auf die 15 mg eine schlechtere Lungenfunktion gehabt und einen kleinen Hautausschlag aber danach war alles super.

Mir gings danach schlecht aber das lag daran, dass man versucht hat, das Cortison abzusetzen.

Auch wenn meine Erfahrung mit dem Arzt in Erlangen schlecht war: die haben viel Erfahrung.

Hallo BR65,

hat Dein Arzt gesagt, dass Du nach einem Jahr reduzieren sollst oder hast Du das selbst entschieden?

Bei mir ist die Desaktivierung jetzt eineinhalb Jahre her und ich würde gern von 500 auf 300 reduzieren, daher habe ich letzte Woche ein CT machen lassen. Da auf der rechten Seite trotz ASS die Polypen minimal stärker geworden sind denke ich, dass ich vermutlich nicht reduzieren sollte.

Euch allen ein schönes Wochenende,

Carola

M9r.p Edd


Hallo und einen schönen Guten Tag,

hier ist ja immer wieder was los und irgendwann findet jemand das "Patent", dass wir den Sche*** mit der Nase und den Polypen los werden. Bei mir läufts im Moment solala, die Nase ist immer wieder mal zu und das was raus kommt, naja damit muss ich wohl oder übel erst mal leben :=o

BR65, hast Du die Höhe des ASS von Dir aus erhöht und gesenkt? Da ich "nur" 300 mg ASS nehme und immer noch Probleme habe, spiele ich mit dem Gedanken, das ASS zu erhöhen. Magenprobleme habe ich überhaupt nicht! Leider habe ich keinen Arzt hier in Erfurt, der sich damit auskennt. Und die Klinik, die mich desaktiviert hat, bleibt immer bei 300 mg.

Die Omega 3 Kapseln nehme ich auch immer noch, ich habedas Gefühl, dass diese die Entzündung zwar nicht verschwinden lassen, aber zumindest verlangsamne sie sie. Und schaden wirds wohl auch nicht ;-D

Nach dem "Marum Verum" weerd ich auch mal googeln - ich greife zu jedem Strohhalm, der sich mir bietet!

Weiß jemand wie es Aggi geht ???

Wünsch euch eine gute Woche, juchu ich habe Urlaub und fahre Mittwoch an die Nordsee, zwar nur für 4 Tage, aber die Luft tut mir immer sehr gut.

Liebe Grüße

CvarolVa68


Hallo Zusammen,

ich war heute auch bei Dr. Ziss in Freising und werde wohl auch mit den Omega 3 Fettsäuren und was auch immer er noch empfiehlt anfangen. Der erste Termin heute war nur Beratung und ging auf Kasse, der nächste kostet, wie Belinda schon geschrieben hat, 150 Euro. Wenn´s nach mir ginge würde ich auf das ganze kinesiologische Drumherum verzichten und mir einfach sagen lassen was ich nehmen soll aber er möchte das wohl bei seinen Patienten immer genau austesten was sie vertragen oder nicht. Im Gespräch hat mich mehr seine Person als die Kinesiologie überzeugt und 150 Euro ist viel Geld wenn man es nicht hat aber ich werde wohl erst meine Meinung darüber bilden können, wenn ich es mal erlebt habe. Jedenfalls beschäftigt er sich mit dem Thema und hat einen anderen Ansatz.

Euch allen einen schönen Tag,

Carola

T+anjxaW


hallo carola,

hab heute schon an dich gedacht und mich gefragt, wie wohl dein termin war.

wann ist dein nächster termin? und wie war dein heutiger? was hat dr. ziss dir alles erzählt? ich bin ganz neugierig ;-)

grüssle,

tanja

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