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Ass-Intoleranz

C"arolxa68


Hallo

Hallo Tanja,

meinst Du, der Menz antwortet da auch? Wie Du selbst gesagt hast, man trifft oft auf arrogante Ärzte. Ich könnte Dir hierzu Einiges erzählen. Ich glaube schon, dass die Klinik in Mainz fachlich gut ist aber was nützt mir das, wenn dann irgendein gleichgültiger Arzt nicht reagiert, wenn es mir schlecht geht. Ich würde von Dir gern mal genauer wissen, wie das in Davos war, vielleicht können wir uns mal direkt per Mail austauschen? Ich bin auch nicht so oft im Forum.

Hallo Aggi,

ich glaube, es gibt viele Patienten mit ähnlichen Problemen und es wird einfach nicht oft genug erkannt. Ich habe hier im Forum schon von so Vielen gelesen, dass sie alle paar Jahre operiert wurden und kein Arzt darauf gekommen ist, dass es eine ASS-Intoleranz sein könnte.

Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass eine Heilpraktikerin den Test machen kann. Der Test verläuft zum Einen provokativ, das heißt, Du bekommst 2 Aspirin, musst dann immer Lungenfunktionstest machen, bist unter Aufsicht und wenn wirklich was passiert (ich war damals kurz vor der stillen Lunge) mußt Du gleich eine Cortisoninfusion bekommen. Zum Zweiten wird der Test im Blut gemacht, das können nur bestimmte Kliniken durchführen, bzw. es gibt seit einiger Zeit auch die Möglichkeit, das Blut auf eine bestimmte Temperatur zu kühlen und bei konstanter Temperatur an so eine Klinik zu schicken.

Ich habe im Laufe der letzten 20 Jahre auch Heilpraktiker, TCM-Ärzte und sonstige Alternativen versucht, leider erfolglos.

Euch erst mal einen schönen Tag,

Carola

c reiwtercrxiz


Hallo zusammen !

Ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht, im ersten Krankenhaus kannte man die ASS Intoleranz überhaupt nicht.

Erst bei der 3. OP hatte ich dann einen Arzt der sich damit befaßte. Und die Tatsache, daß ASS in Lebensmitteln vorkommt, hat man mir in unserer Apotheke schlicht und einfach nicht geglaubt. Auch im Bekanntenkreis stößt man oft auf Unverständnis, wenn Du eine ASS Intoleranz hast, dann nimm doch einfach kein ASS, heißt es dann. Ich nehme jetzt seit März 300 mg. Oft wird einem von den Ärzten auch unterstellt, daß man die Medikamente nicht richtig nimmt usw. Ich hoffe, ich bin jetzt auf dem richtigen Weg. Gruß creitercriz

A_ggi


Au Backe !!!

Das hört sich wirklich alles nicht so prickelnd an. Sollte sich bei mir rausstellen, daß ich ASS-intolerant bin, kann ich mir gar nicht vorstellen ein Leben lang ASS zu mir zu nehmen.

Ist denn das so vorgesehen, daß man es wirklich Ewigkeiten nehmen muss, damit diese schrecklichen Dinger in der Nase nicht mehr wiederkommen ?

Ich habe mich übrigens für eine Alternative zur herkömmlichen OP entschieden. Die Inhaberin meiner Apotheke und auch deren Tochter, haben mir einen HNO-Arzt empfohlen, der mit Laser arbeitet und diese Art Polypen zu entfernen ist wesentlich schonender als die normale OP. Die Vollnarkose fällt flach, der Krankenhausaufenthalt und, was ich am schlimmsten finde, diese Tamponaden kommen nicht in die Nase. Ich habe unglaubliche Probleme durch den Mund zu atmen und die Dinger bleiben ja bekanntlicherweise mindestens 2 Tage drinnen. Bei dieser Laser-Geschichte sollen ja auch keine großartigen Blutungen nachkommen und sie wird unter örtlicher Betäubung gemacht, allerdings stinkt es dann wohl nach verbranntem Fleisch, aber auch das ist zu verkraften. Der einzige Nachteil ist, die Kosten werden nicht von der Krankenkasse übernommen, man muss es selbst bezahlen.

Ich habe heute mit dem Arzt ein längeres Gespräch geführt und er hat mir doch glatt versprochen, daß ich zu 100 % wieder riechen und schmecken kann. Es werden so ca. 4 bis 5 Sitzungen im Abstand von 2 Wochen sein und das ohne krank geschrieben zu werden. Ich find das echt total klasse und man kann selber nach dem Eingriff wieder nach Hause fahren.

Das einzige, was ich jetzt natürlich erst einmal testen lassen muss, ob diese ASS - Geschichte bei mir in Frage kommt. Ich weiss leider noch nicht an wen ich mich da wenden soll. Da Carola ja schon geschrieben hat, daß es etwas schwieriger ist, diesen Test durchführen zu lassen.

ABggi


Hallo Carola

Ich kenne diese Rennerei von Arzt zu Arzt und von Heilpraktiker zu Heilpraktiker, keiner konnte mir bisher helfen.

Wenn mann das Thema ASS-Intoleranz oder Histamin-Intoleranz anspricht, schauen dich alle vollkommen ungläubig und mit großen Augen an - Was soll denn das sein ??? ??

Selbst wenn man versucht das zu erklären, habe die Meisten immer noch ein Problem damit, daß zu verstehen und umzusetzen.

Lactose-Intoleranz ist da komischerweise schon eher ein Begriff.

Nimmst Du denn auch ASS zu Dir, und wenn ja, seit wann?

Hast Du zur Zeit wieder Probleme oder kann man davon ausgehen, daß diese Einnahme von ASS wirklich dazu führt, daß man die Dinger nicht mehr bekommt?

Wäre lieb, wenn ich von Dir hören würde.

Viele liebe Grüße

Aggi

mwichOa-msxp


Ass-Intoleranz bei Teenager?

Hallo, ich hab mich jetzt registriert weil ich hoffe hier ein paar Antworten zu bekommen. Bei meiner Tochter,15 Jahre wurde gestern der Verdacht auf ASS-Intoleranz bestätigt. Meine Fragen sind: waren bei euch auch Geschwister erkrankt, wer war in Erlangen zur Desensibilisierung, was würdet ihr uns für Tipps geben. Vielen Dank, ich hoffe auf ein paar Antworten.

CQarOola68


Hallo Micha

Da ich keine Geschwister habe, kann ich diese Frage nicht beantworten. Ich war vor 4 Jahren in Erlangen zum Austesten und da das ambulant gemacht wurde hatte ich sehr schlechte Erfahrungen weil ich am nächsten Tag sehr stark mit Atemnot reagiert habe und dann hier vom niedergelassenen Arzt sofort auf die Intensivstation überwiesen wurde. Allerdings habe ich hier im Forum letztes Jahr jemanden kennengelernt, die war bei Prof. Baenkler persönlich und hat die Desaktivierung gut vertragen. An sich hat Erlangen da schon einen guten Ruf, ich möchte jetzt meine schlechte Erfahrung nicht verallgemeinern. Tipps zu geben ist schwierig, jeder geht mit der Krankheit anders um. Ich z.B. nehme seit 5 Jahren Cortisontabletten und konnte so bisher eine OP umgehen - allerdings spüre ich die Nebenwirkungen des Cortisons immer mehr. Die Desaktivierung schiebe ich auch vor mir her, Mainz soll hier wohl auch gut sein und Davos.

Dass Deine Tochter bestimmte Nahrungsmittel meiden soll, weißt Du bereits, oder?

Viel Glück bei der Behandlung,

Carola

CgarSolax68


Hallo Creitercriz

ich kenne das so gut: Ärzte können dermaßen ignorant sein und in ihrer Selbstherrlichkeit und Selbstüberschätzung würden sie es nie zugeben, wenn sie sich mit einem Krankheitsbild nicht auskennen. Das gilt jetzt nicht für alle Ärzte aber ich habe auch schon so schlechte Erfahrungen gemacht, letztendlich stellen die einen hin als ob man nicht alle Tassen im Schrank hätte. Die Bemerkung "dann nimm halt kein Aspirin mehr" habe ich auch schon so oft gehört. Außerdem stoße ich auch im Freundes- und Bekanntenkreis oft auf Unverständnis. Ich sehe nicht besonders krank aus (die Polypen wachsen ja auch nicht mitten im Gesicht) und daher denken die meisten Leute, ich hätte nur die falsche Einstellung. Die können sich gar nicht vorstellen, wie das ist.

Wie ist das denn bei Dir, wurde seit der Desaktivierung mal ein CT gemacht? Kann man schon beurteilen, ob die Polypen ausbleiben? Hast Du eigentlich auch Allergien oder Asthma? Kannst Du auch keinen Alkohol trinken? Ändert sich da was durch die Desaktivierung?

Bis dann

Carola

T<anjlaNW


hallo zusammen

@ carola:

naja, einen versuch ist es doch wert mal den menz anzumailen, oder? ich hab damals auch so kontakt zu dem arzt in wiesbaden aufgenommen! gut, dass das dann nicht so geklappt hat, ist ja eine andere sache! ich würde es auf jeden fall ausprobieren! mehr wie nicht antworten kann er nicht! die in davos sind wohl die ersten, die das wohl in europa durchgeführt haben und die lassen dich erstmal inhalieren bis zu 25mg und danach bekommst du die tabletten! aber mit ständiger lungenfunktionskontrolle! grad bei den niedrigen und inhalativen mengen reagiert man sehr sehr stark! bei den höheren gibt es dann weniger probleme! schon nach 3 tagen hab ich angefangen morgens mein duschgel zu riechen und mein frühstücks-ei! aber da ging der geruchssinn auch mal wieder weg! erst nach ca. 2 wochen konnte ich wieder komplett riechen und mein hno-arzt ist begeistert wie gut meine nase auch von innen aussieht!

viele ärzte sind einfach überfordert und wissen nicht, was sie damit anfangen sollen! mein hno hat mir zwar schon früher gesagt, dass es eine ass-intoleranz sein könnte, leider ist es eben nicht so erforscht und er weiss nicht, was er von einer desaktivierung halten solle!

klar können wir uns auch per email schreiben! schick dir meine email-addi per pn, ok?

@ creitercriz:

ich bin ganz sicher, dass du auf dem richtigen weg bist! musst einfach nur nach vorne schauen!

mich haben die leute auch ständig nur doof angeschaut und gemeint, ich solle doch einfach kein aspirin nehmen! die schlaumeier und wenn ich ihnen erklärt habe, dass eben ass in fast allen lebensmitteln vorkomme hat man nur mit dem kopf geschüttelt!

es gibt ja auch so eine ass-diät, wo man eben diese nahrungsmittel weg lassen solle! sehr witzig, man darf so gut wie nichts mehr so richtig essen! das ist dann auch schrott! dann lieber aspirin schlucken, oder?

@ aggi:

wieso kannst du dir nicht vorstellen, lebenslang ass zu nehmen? ich bin der meinung, dass ständige vollnarkosen, viel cortison, mehr asthma-medikation und eben kein lebensgefühl mehr viel schlimmer ist! und ja, es ist vorgesehen, dass man ass lebenslang nehmen soll! der körper entwöhnt sich wieder viel zu schnell wenn man damit aufhört!

ausserdem weiss ich nicht, was ich von deinem arzt halten soll, wenn er dir 100%ig verspricht, dass du wieder riechen und schmecken kannst! klar, vorübergehend kann das schon sein, aber sobald die polypen wieder wachsen ist das wieder vorbei! und wenn du eine ass-intoleranz hast, dann kommen die wieder...da ist es sch....-egal ob du mit laser oder herkömmlich operiert wirst!

mir konnte nichts besser als davos passieren!

@ micha-msp:

erstmal würd ich das richtig austesten lassen! das sollte schon sicher sein, dass eine ass-intoleranz vorliegt, bevor man da mit einer desaktivierung anfängt! mein bruder ist 12 jahre jünger und bei ihm fängt es wohl auch an! er verträgt keine schmerzmittel mehr! bei ihm wachsen zwar keine polypen, aber bei ihm wird eine körperhälfte taub, dass find ich auch nicht so wirklich prickelnd! er nimmt ja nicht ständig tabletten, aber wenn er mal eine im jahr nimmt und dann kannst du dich nicht mehr bewegen ist auch sehr sehr doof!

aber das muss nicht in der familie liegen! eigentlich bin ich die einzigste, die so komische sachen hat, alle anderen sind soweit gesund!

liebe grüsse,

tanja

Caarolax68


Hallo Aggi

so schwierig ist das nicht mit dem Test, in den Kliniken wird er schon gemacht. Mich hat es nur gewundert, dass eine Heilpraktikerin das testen will. Das mit der Laseroperation finde ich interessant. Mein Problem ist nämlich auch, dass ich definitiv nicht durch den Mund atmen kann. Das glaubt mir kein Arzt und die sagen schon, dass es ja nur 3 Tage mit Tamponade sind aber ich kann z.B. wenn ich einschlafe und die Nase zugeschwollen ist, nicht schlafen weil ich irgendwie so einen Reflex habe, nicht durch den Mund zu atmen (bewußt kann ich es schon, aber nach einiger Zeit bin ich nur noch am Husten). Bisher wurde ich damit immer belächelt, Du bist die erste, die das auch sagt. Wo kann man sich denn über so eine OP informieren?

Dass Laktose Intoleranz bekannter ist ist mir auch schon aufgefallen. Vielleicht sind da einfach mehr Patienten betroffen und es ist auch nicht auf den HNO Bereich begrenzt.

Ich habe ja noch keine Desaktivierung machen lassen weil ich nach dem Test lebensbedrohliche Reaktionen gezeigt hatte. Ich kenne eine, die sich desaktivieren ließ, da kamen die Polypen aber trotzdem wieder. Ich denke, da stehen die Chancen 50 / 50 aber es scheint wohl die einzige Methode zu sein. Wobei ich davon überzeugt bin, dass man auch in der alternativen Medizin etwas finden müsste, nur ist da das Problem, dass sich Heilpraktiker u.ä. mit dem Thema überhaupt nicht auskennen. Die setzen es bestenfalls mit einer Allergie gleich und das sind ja vollkommen unterschiedliche körperliche Reaktionen.

Liebe Grüße

Carola

Cgariolax68


Hallo Tanja,

gerade hab ich Deine Nachricht gesehen, da haben wir wohl gleichzeitig getippt :-)

Irgendwie tut es ja gut, wenn man sieht, dass wir alle wohl die selben Erfahrungen gemacht haben.

Ich schick Dir meine Mailadresse auch per pn.

liebe Grüße

Carola

T2anjNaW


und ich hab sie schon bekommen! und gleich natürlich gespeichert :-D

hab dir noch ne pn geschrieben!

es ist sehr schön und auch sehr wichtig wenn man weiss dass man eben nicht alleine da steht

CRa*rol|a6x8


bin auch grad dabei, Deine abzuspeichern :-)

ich hab auch schon mal daran gedacht, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, damals hab ich aber nur eine Antwort bekommen und das hat sich irgendwie verlaufen. Einerseits würde ich es toll finden, wenn man einen festen Kreis von Leuten hat, mit denen man sich austauschen kann und denen man auch Infos geben kann. Die meisten sind ja auch total verunsichert. Andererseits - wenn es mir zwischendurch mal gut geht bin ich froh, wenn ich nicht daran denken muss...

bis dann,

Carola

TBan4jaUW


finde das ne gute idee! ein freund von mir hat auch schon gemeint, ich solle doch eine homepage machen, es gäbe schliesslich viele leute, die so eine krankheit hätten! hat er ja auch recht und mein schatz könnte sogar eine basteln...wenn du lust hast, können wir das doch zu zweit in die welt setzen! und wenn dann einer "ass-intoleranz" in [[http://google.de]] eingibt, dann kommen wir als erstes suchergebnis :-D

c>reFit_ercrixz


Hallo zusammen, jetzt gibt es richtig was zu lesen !!!Klasse!!!

Ich finde es toll, wenn wir Betroffenen uns austauschen.

Bei mir wurde kein CT gemacht, seit der Desaktivierung, aber der Professor im Klinikum meinte, die kleinen Polypen, welche sich nach der OP 2006 gleich wieder gebildet haben, sind seit der ASS Einnahme verschwunden. Allergien und Asthma habe ich auch, das ist aber seit der Einnahme auch besser geworden.

Letztes Jahr hat mir einen Lungenarzt gesagt, meine Nase und Asthma haben überhaupt nichts miteinander zu tun. Aber seit ich die Polypen raus habe und Nasonex sprühe, hatte ich keinen Asthmanfall mehr. Ich habe es ja schon angedeutet, ich mache bei einer Studie mit, da wird getestet, ob ein Medikament, welches bei COPD sehr gut wirkt, auch Asthmatikern hilft.

Im Moment geht es mir sehr gut, weiß aber nicht welches Medikament ich nehme ( Doppelblindstudie). Werde aber weiter darüber berichtén, wenn es Euch interessiert.

Wenn ich noch ein bißchen besser riechen und schmecken würde,

wärs fast zu schön. Ich habe eine lange Leidenszeit hinter mir.

Jammern nützt nichts, nach vorne schauen, heißt das Motto.

Ganz liebe Grüße an alle Creitercriz

A`gpgi


Hallo !!

@Tanja

ich weiss leider Gottes, daß, wenn die Dinger wieder wachsen, ich dann auch den jetzigen Zustand wieder habe und nix schmecke und rieche. Ich habe nur mittlerweile ein unheimliche Abneigung gegen Tabletten. Wenn es allerdings keine andere Möglichkeit mehr gibt, werde ich das Zeugs schlucken. Die herkömmliche OP lass ich bei mir nicht machen. Ich habe mich dazu entschieden, wenn ich genau weiss ob ich Ass-intolerant bin, die Laserbehandlung machen zu lassen. Der HNO hat dieses Lasergerät selber mit entwickelt und wendet das auch an der Charitee in Berlin an. Sein Sitz ist in Köln wo ich auch herkomme.

Er hat die normalen OP's früher auch selber durchgeführt, hält aber wesentlich mehr von dem Laser, da wesentlich schonender ist. Klar, ich muss es selber bezahlen, aber das ist es mir wert.

@ Carola

Meine Heilpraktikerin hat so ein komisches Gerät bei sich stehen, nennt sich Mora-Test und hat wohl sehr viel Erfolge damit erziehlt, insbesondere in Bezug auf Allergien. Es kommt einem irgendwie ein bischen vor wie Hokuspokus, aber dann würde es mich wundern, da sie Patienten aus Hamburg, Ruhrgebiet, Frankfurt usw. hat und ihren Sitz in Köln hat, wo ich auch herkomme, logisch. Sie arbeitet dann mit den Supstanzen. Ich habe mir jetzt in der Apotheke einmal Salizylsäure besorgt und einmal Acetylsalezylsäure. Histamin hat sie scheinbar selber in ihrer Praxis. Wie gesagt, ich weiss selber nicht so genau was ich davon halten soll, aber ich kann Dir nächste Woche mehr dazu schreiben, da ich am Montag nachmittag einen Termin zur Testung bei ihr habe und selber total neugierig bin was dabei herauskommt. Ob mich allerdings nur alleine mit dem Test zufrieden gebe, glaub ich nicht. Ende nächster Woche gehe ich zu diesem Doc, der mit Laser arbeitet. Er hat mir auch angeboten Blut abzunehmen und dies in ein Labor zu schicken. Er meinte, dort könne man über 350 Substanzen testen, die mit Lebensmitteln zu tun haben. Werde ihn dann auch direkt nach dem Test für ASS-Intoleranz fragen, da ich hier in Köln absolut keine Anlaufadresse habe. Wie ich oben schon geschrieben habe, lasse ich auf jeden Fall die Laser-Op machen. Ich hatte nämlich bei der letzten OP mit Tampons in der Nase richtige Kreislaufprobleme und fast schon Panikattacken, wegen Mundatmund. Meine Heilpraktikerin meinte übrigens, sie könne es bei mir versuchen eine Desensibilisierung zu machen, ist aber so fair, zu sagen, daß sie nicht versprechen könne, dass es hilft. Ein Versuch ist es mir auf jeden Fall wert. Momentan helfe ich mir mit Kortison-Nasenspray, damit die Entzündung nicht noch schlimmer wird. Es reicht mir schon, daß ich so oft "schnoddern" muss und wie das erst mal aussieht, igittigitt. Am schlimmsten ist es bei mir immer in der Nacht, da wache ich mehrmals auf und muss Nase putzen, damit ich wieder Luft bekomme. Morgens kann ich dann erst mal ca. 4 bis 7 Tempotücher entsorgen.

@Creitercritz

Riechst und schmeckst Du denn überhaupt gar nix und nur ein bischen? Wenn dem so ist, würde ich auf jeden Fall mal auf ein CT bestehen, denn das sind dann Polypen schuld, die man so, beim in die Nase schauen, nicht entdecken kann. Das betrifft wohl eher das Siebbein, was bei mir völlig zugewuchert ist und deshalb rein gar nix mehr ist mit schmecken und riechen.

Ich nehme seit 2 Wochen Cortison-Spray und hoffe erst mal, mich so ein bischen über Wasser zu halten. Seit wann nimmst Du Dein Spray und hat Dir Dein Doc gesagt, wie lange Du es benutzen darfst, ohne daß irgendwelche Nebenwirkungen kommen? Ich hör immer nur, daß Nasenspray nicht so schlimm sein soll, aber ich könnte mir vorstellen, daß auf Dauer die Schleimhaut immer dünner wird.

Wenn ich daran denke, wie toll ich vor 6 Jahren noch riechen und schmecken konnte, das sind nur noch Erinnerungen - heul -

Aber - nach unserem Forumsmotto - immer nach vorne schauen und nicht jammern - Es müssen doch mal irgendwann wieder bessere Zeiten kommen.

In diesem Sinne an alle hier "Augen zu und durch"

Liebe Grüße

Aggi

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