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Ass-Intoleranz

A/ggi


Hallo ihr Lieben,

hab schon ein schlechtes Gewissen weil ich so lange nix von mir hören lassen habe.

Aaaaalsooooo, um auf Mr.Edd's Frage |-o zu antworten, wie es mir geht, kann ich eigentlich wie eh und je antworten: mal rauf mal runter. Momenten eher runter, etwas stärker verschleimt und auch nich viel Geruchs- und Geschmackssinn. War vor 2 Wochen beim HNO, der mir dann eigentlich nur mitteilte, daß meine Nase ja doch recht gut aussehe, innerlich jedenfalls ;-D . Kanns mir gar nich so recht vorstellen, weil mir halt mein jetziger Zustand nicht so gut gefällt. Ich nehme nach wie vor jeden Morgen rechts und links einen Sprühstoß Rinisan und ansonsten für mein Asthma Viani, oder zwischendurch im Wechsel "Salbutamol", ach ja, und täglich ca. 1500 mg Omega3. Irgendwie habe ich allerdings auch das Gefühl, das mir dieses wechselhafte Wetter auch noch zusätzlich zu schaffen macht, so insgesamt.

Ich hoffe ja auch noch, dass es für uns Nasenbären doch irgendwann mal eine andere Lösung gibt, damit wir uns nicht immer Asperin reinzimmern müssen.

Ich wünsche euch allen noch ein schönes erholsames Wochenende und versuche mich zu bessern, kann aber nix versprechen, hab im Moment etwas viel um die Ohren und bin immer ziemlich groggy wenn ich von der Arbeit komme, was wahrscheinlich auch nicht grad zum Wohlbefinden beiträgt :|N

Liebe Grüße

Aggi

s]iisix79


Hallo,

bin neu hier und hab leider zu spät gesehen das es schon so ein Thread geöffnet ist...

Ich bin auf der SUche nach Info zur Behandlung von ASS -Int., bzw Behandlung in Klinik Erlangen.

Ich bin 30 JAhre alt und leide schon seit 26 JAhren an chron. Sinnusitis uvm. Habe 7 "große" OPs hinter mich gebracht (Fenster, Siebbein, Kehlbein, ständig Polypen usw) und 8 mal Parazentese mit örtl. Betäubung.

Nun kam mein HNO Arzt drauf das es evtl ASS Intoleranz sein könnte, nahm mir Blut ab und schickte es nach Erlangen. Das Ergebnis war positiv.

Nun soll ich zu einer Behanldung dort runter, stationäre Aufnahme und Senibilisierung an ASS!?

Suche Erfahrungsberichte bzgl. Klinik bzw ob überhaupt die ganze Behanldung etwas bringt.

Übrigens, mußtet ihr als Kassenpatient diesen Test selbst zahlen?

Gibt es Obst in dem kein ASS enthalten ist?

Sorry Fragen über Fragen...

Viele Grüße

C)arogla6x8


Hallo Sisi,

den Test habe ich damals in Erlangen machen lassen und musste nichts zahlen. Desaktivieren lassen habe ich mich allerdings erst 4 Jahre später in München da ich in Erlangen kein gutes Gefühl hatte. Die wollten das damals ambulant machen was in meinem Fall viel zu gefährlich gewesen wäre. Man hätte mir dann zwar evtl. ein Zimmer organisiert aber nur weil ich 350 km entfernt gewohnt habe. Trotzdem haben die dort sicher viel Erfahrung.

Grundsätzlich hat mir die Desaktivierung schon was gebracht, ich habe nur noch ein bisschen Schleimhautschwellungen. Ich bin auf 500 mg desaktiviert, nehme allerdings immer noch Cortisontabletten aber viel weniger als vorher. Nach der Desaktivierung muss man Magenschutztabletten nehmen (z.B. Pantozol) und eben täglich Aspirin. Auf Dauer ist das natürlich auch nicht gesund aber bisher die einzige Möglichkeit, den ASS-Trias zu behandeln.

Ich finde gerade meine Listen mit den Nahrungsmitteln nicht, glaube aber, dass Bananen und Golden Delicious Äpfel wenig Salicylat enthalten.

Dir noch einen schönen Tag,

Carola

s{i7si79


Hallo Carola,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich werde nun erstmal zur Voruntersuchung (?wurde mir so erklärt) hin fahren.

Mir wurde mitgeteilt, das man diese Behandlung nur stationär machen kann bzgl. Asthmaanfälle usw.

Wie war es bei euch? Bekamt ihr solche ANfälle oder andere Nebenwirkungen?

HAben dies noch andere in eurer Familie.

Mein Sohn ist fast 4 Jahre alt und mein HNO sagte, das er aufgrund den Polypen usw dies zu 90% auch hat. Man würde aber erst bei Jugendlichen diese Behandlung anwenden bzw den Test machen.

Haben irgendwie ein komisches Gefühl wegen dem Krankenhausaufenthalt.

Ich mußte als Kassenpatient meinen TEst nämlich selbst bezahlen. ANgeblich wäre dieser Test seit 2 JAhren nicht mehr im Leistungskatalog enthalten.

Viele Grüße

Silke

M^r. /Edd


Hallo Sisi79,

bei meiner Desaktivierung hatte ich keinerlei asthmatische Anfälle, obwohl ich seit 10 Jahren Asthma habe. Einzig und allein habe ich mit so einem sog. FEV Wert negativ reagiert. Ist wohl ein Wert, der das Lungenvolumne oder so angibt. Ansonsten lief die Geschichte reibungslos.

In meiner Familie hab ich ´s wohl vom Vater bekommen, der hatte auch immer Nasenprobleme ;-(

Was mich alledings total verwundert ist, dass der Test von der Krankenkasse nicht bezahlt wurde. Mein Test wurdevon der Barmer anstandslos bezahlt - dies satnd nie zur Disposition. Da hätte ich aber Ärger gemacht.

Wir sind schon alle genug gestraft.

Bei mir läuft es trotz tgl. Einnahme von 300 mg ASS nicht rund. Leider ist der Geschmack und Geruch nicht da, oder nur ein wenig :(v

Ich überlege schon die Dosis auf 600 mg zuerhöhen, obs bringt --> keine Ahnung :-(

Schönen Abend noch

A&gxgi


Hallo Mr. Edd,

tröste Dich, bei mir ist auch grad alles weg, bzw. wie bei Dir, nur ganz minimal vorhanden, oder halt gar nicht.

Ich würde die Dosis nicht erhöhen, denn ich bin auch der Meinung, daß wir allerhand mit Allergien zu tun haben, daß wohl noch zusätzlich dabei. Ich schätze, daß dadurch auch sehr häufig die Schleimhäute anschwellen und dementsprechend alles verschwindet (Geschmack,Geruch).

Ach ja, ich wollte letztens auch einen neuen Test machen, da eröffnete mit das Krankenhaus, wo ich meine Desaktivierung gemacht habe, daß der Test von der Krankenkasse nicht mehr bezahlt wird.

Ich gebe die Hoffnung nicht auf :|N und ich trinke schon aus Trotz mal ab und an mein Glas Rotwein, ob ich dass nun schmecke oder nich, hab keine Lust auf alles zu verzichten, so, nu hab ichs meiner Nase aber gegeben.

Ich wünsch euch guts Nächtle und ein schönes, nahendes Wochenende ! *:)

Char8olax68


Hallo Ihr Lieben,

habt Ihr eigentlich keine Probleme mit den Antazida? Ich nehme Pantozol 40 mg und seitdem geht es mir nicht mehr gut. Inzwischen weiß ich, wo meine Atemnot herkommt: Mein Magen ist zu weit oben und ich habe einen Zwerchfellhochstand, dadurch kann sich die Lunge nicht ausdehnen beim Einatmen und daher keuche ich schon bei geringster Anstrengung. Ich kann nach wie vor keinen Sport machen, nicht mal richtig spazieren gehen. Jedenfalls habe ich inzwischen herausgefunden, dass die Pantozol da wohl einen großen Teil dazu beitragen. Übrigens auch Nahrungsmittelallergien verstärken können. Dass es nicht gesund ist, Magensäure zu neutralisieren, die wir ja gar nicht im Überfluss produzieren, ist ja logisch. Habt ihr mit Pantozol keine Verdauungsprobleme? Ich schon. Aber das ist halt der Teufelskreis. Ohne Pantozol kein Aspirin und ohne Aspirin wieder Polypen.

Aggi,

Du hattest doch mal auf Magenschutz verzichtet, machst Du das immer noch? Nimmt jemand nur 100mg und ASS Protect?

Manchmal bin ich am Verzweifeln und würde am liebsten alles absetzen. Aber bei mir wirkt es so gut, ich habe so gut wie keine Polypen.

Schönes Wochenende,

Carola

k}l.Ysch&wevsterx33


Hallo Carola68!

Nachdem ich nun letzte Woche zur Kontrolle beim Lungenarzt war (3 Monate nach meiner ASS-Desaktivierung), habe ich jegliche Hoffnung verloren, dass ich diese Polypen samt chron. Sinusitis, jemals wieder loswerde!

Der Arzt hat mir in seinem Fachchinesisch versucht zu erklären, was da im Körper abläuft, wenn man auf ASS reagiert. Hab kein Wort verstanden. Fragen dazu wollte und konnte ich in diesem Moment nicht stellen, weil mir a) der Arzt als Mensch nicht vertraut war/ist und b) ich mit den Tränen kämpfte. Die Art, wie er z. T. auch mit mir gesprochen hat, hat mich mehr als deprimiert. Ich kam mir vor wie ein Schulmädchen. Am liebsten wäre ich aufgestanden und gegangen... wollte ich dann auch nicht, weil ich bis dahin schon 3 Stunden in seiner Praxis verbracht hatte bis ich endlich im Sprechzimmer war.

Was ich ihm aber zugute halten muss, ist, dass er bisher der einzige war, der mir einen ASS-Intoleranz-Ausweis ausgestellt hat und mir auch Notfall-Medikamente verordnet hat (Berotec Spray und Prednisolon 50 mg Tabletten).

Außerdem hat er mir noch Singulair 10 mg, Nasonex und Nasic aufgeschrieben, was ich täglich und zusätzlich zum Aspirin einnehmen soll. Bisher habe ich mir diese Medikamente aber noch nicht geholt. Stattdessen habe ich einen weiteren Termin bei einem anderen Lungenarzt gemacht, der am kommenden Donnerstag stattfindet.

Am vergangenen Dienstag war ich auch bei einem weiteren HNO-Arzt, weil ich einfach noch eine zweite HNO-Meinung wissen wollte. Ihn hat es sehr gewundert, dass ich trotz 3-monatiger Aspirineinnahme noch keine Besserung der Polypen und der sonstigen Symptome erfahren habe. Er hat meine Nase mit abschwellendem Spray behandelt und so konnte ich mal 24 Stunden durch die Nase atmen, riechen und schmecken!! Was für ein Luxus?!!

Ich nehme nun für 15 Tage Cortison (Prednisolon) ein mit zusätzlicher Gabe (3x tägl.) eines cortisonhaltigen Nasensprays (Beclorhinol aquosum 50 mg) und soll dann nochmal zur Kontrolle und Besprechung der weiteren Vorgehensweise kommen. Dann möchte der HNO evtl. auch mit der Klinik telefonieren, wo die Desaktivierung durchgeführt wurde.

Da ich jetzt, wie so oft, wieder mal nicht schlafen konnte, hab ich wieder etwas im Internet geforscht nach ASS-Intoleranz, Desaktivierung usw. Es gibt verschiedenste Meinungen darüber, wie lange man Aspirin einnehmen muss. Die Angaben reichen von 6 Monaten über 3 Jahre bis lebenslang! Tolle Aussichten! Wenn es bei mir etwas helfen würde, würde ich ja gar nichts sagen...

Ich hab auch gelesen, dass es manchmal besser ist, ERST die Polypen zu entfernen (das deckt sich dann auch mit Deiner Meinung) und gleich im Anschluss in der Klinik eine Desaktivierung durchzuführen, damit die Polypen nicht erst wieder wachsen. Denn OP alleine bringt wenig Erfolg. Und wahrscheinlich ist das der Weg, den ICH gehen muss und nicht umgekehrt. Mein OP-Termin wurde ja von Anfang Oktober 2009 auf Anfang Februar 2010 verschoben, eben wegen der laufenden ASS-Desaktivierung.

Mittlerweile bin ich schon so weit, dass ich fast alles mit mir machen lasse, wenn mir nur endlich diese Beschwerden genommen und Lebensqualität zurückgegeben wird! Viele Betroffene werden das sicher verstehen.

Dass es aber auch Fälle wie Dich gibt, wo die Desaktivierung greift, gibt mir einen klitzekleinen Hoffnungsschimmer.

Freue mich, wieder von Dir - und natürlich auch allen anderen Leidensgenossen - zu hören. Es tut der Seele gut, sich mit Betroffenen austauschen zu können! Familie und Freunde sind zwar auch für einen da, können aber nicht alles so wirklich nachvollziehen.

Ich versuch jetzt, noch ein Stündchen zu schlafen.

Liebe Grüße

k&lD.sch;westxer33


Übrigens, vielen Dank Carola68 für den Tipp zu dem Arzt in Freising. Ich hab mir mal seine Homepage angesehen und auch die Broschüre bestellt.

Warst Du schon mal bei diesem Doc oder kennst Du jemanden, der dort war? Gibt es auch schon Erfolge?

Aber jetzt..... gute Nacht bzw. guten Morgen zzz

muic&hsehiexr


Hallo kl.schwester,

wenn du einen solchen Leidensdruck hast, dann lass dich doch schnell operieren. Hau mal mit der Faust auf den Tisch und sag: So, jetzt wird mal was gemacht, was mir hilft!!!

Die Polypen operativ entfernen zu lassen ist keine große Sache, das geht teilweise sogar ambulant. Mir sind vor 3 Wochen auch Polypen aus sämtlichen Höhlen entfernt worden und die Stirnhöhle eröffnet. Das hat kein bißchen weh getan. Seitdem kann ich auch wieder nachts durchschlafen - das ist ein tolles Gefühl.

Selbstverständlich ist es deine Entscheidung, aber wenn du so leidest, würde ich an deiner Stelle mal überlegen, ob eine kurzfristige Operation nicht sinnvoll ist.

Und wenn du das nicht willst - Höhlenmensch hat von ihrem HNO Singulair gegen die Polypen verschrieben bekommen und hat das Gefühl, es würde helfen. Ist noch nicht untersuchungstechnisch bewiesen, aber das subjektive Gefühl ist ja auch schon mal was wert. Da könntest du den HNO noch drauf ansprechen.....

Ansonsten drück ich dir mal ganz fest die Daumen.

k?l.sRchwesxter33


Hallo michsehier,

danke für Dein Mitgefühl und Deine aufbauenden Worte!

Jetzt habe ich zu allem Übel auch noch juckenden Hautausschlag (hauptsächlich an den Beinen, hier insbesondere in den Kniekehlen und an den Fußgelenken) auf das Cortison bekommen! :°(

Muss dazu morgen den HNO befragen, ob ich die Tabletten wieder absetzen - heute war erst der 2. Tag - oder weitermachen soll. Zumindest hat das Cortison in meiner Nase schon Wirkung gezeigt. Ich kann durchatmen und riechen und die Nase läuft nicht. Aber das ist halt erfahrungsgemäß leider nicht von Dauer!

Bei mir ist ja das Problem, dass ich täglich Aspirin einnehme (Du auch?) und so ohne Weiteres nichts geschnippelt werden kann wegen der Blutungsneigung. Ich warte mal ab, was der HNO beim nächsten Termin dazu meint.

Und morgen geh ich ja noch zu einem zweiten Lungenarzt zur Kontrolle meiner ASS-Desaktivierung. Der erste, von dem ich oben berichtet habe, hat mir ja auch Singulair verschrieben und Höhlenmensch hat mir das auch schon empfohlen. Ich hab mir dessen verordnete Medikamente noch nicht geholt, weil ich erst die Meinung eines zweiten abwarten und dann entscheiden will, mit welchem Arzt ich besser zurecht komme. Kann doch nicht verkehrt sein, oder?

Tut das ambulante Polypen entfernen wirklich überhaupt nicht weh? Kann ich mir gar nicht vorstellen. :-/

Spätestens am Wochenende werde ich von meinem Termin beim Lungenarzt berichten.

Mach’s gut bis dahin und schau mal wieder vorbei *:)

Liebe Grüße

m*ichzs8ehiexr


Hallo kl.Schwester,

nee, Ass muss ich nicht nehmen, Gott sei Dank. Ich hoffe auch, dass es dabei bleibt, man weiß ja nie....... Und wenn es doch eh nix bringt, kann man es doch auch absetzen und vielleicht nach der Op einen neuen Versuch starten, oder?

Genau, eine zweite Meinung kann nicht verkehrt sein, sehe ich auch so. Aber dass du das Cortison nicht vertragen kannst, ist ja blöd. Hoffentlich klappt es mit dem Singulair. Das hab ich an anderer Stelle auch schon mal gehört. Und wenn sich bei mir nochmal Polypen bilden sollten, werde ich das auch probieren.

Die Polypen werden ja auch ambulant unter Vollnarkose entfernt, daher schläfst du ja und merkst also gar nix. Und danach hatte ich wirklich nur einen minimalen Brummschädel, wie gaaaanz leichte Kopfschmerzen. So leichte, dass ich dafür keinesfalls eine Tablette nehmen würde. Habe auch die ganze Zeit auf stärkere Schmerzen gewartet, sind aber keine gekommen. Also das würde ich jederzeit wieder machen lassen......

Bin auf die Meinung des 2. Arztes gespannt und wünsch dir alles Gute.

lg

Ctarolax68


Hallo kl. Schwester,

ja, ich war schon bei dem Arzt und 2 andere, die hier in diesem Faden schreiben auch. Ich verstehe nicht ganz, warum Du bis zur OP noch Aspirin nehmen sollst wenn es nicht hilft. Eine Desaktivierung "läuft" 4 bis 10 Tage, danach bist Du desaktiviert und musst lebenslang Aspirin nehmen. Vielleicht haben Deine Ärzte da irgendwas nicht richtig erklärt.

Warum lässt Du Dich nicht gleich operieren und danach desaktivieren?

Dass Singulair bei manchen Leuten hilft hatte ich Dir ja auch schon geschrieben, ein Versuch lohnt sich da auf jeden Fall.

Übrigens: meine Polypen sind zwar weg aber ich kann seitdem kaum noch durchatmen, habe viel zugenommen und bin manchmal kurz davor, das Aspirin wieder abzusetzen, es ist also nicht gesagt, dass danach alles gut wird :-(

Alles Gute,

Carola

k&l.]scGhwGester?3x3


Hallo michsehier, hallo Carola,

langsam habe ich das Gefühl, dass ich mich besser mit der ganzen Materie ASS-Intoleranz auskenne als die Ärzte, die ich in den letzten Wochen deswegen konsultiert habe!

Der 2. Lungenarzt konnte mir gar nicht weiterhelfen, weil von Lungenseite alles okay ist und ich kein Asthma habe. Aus seiner Sicht, ist nun hier der HNO bzw. derjenige gefragt, der die ASS-Desaktivierung vorgenommen hat. Er hat mir auch nicht wie der 1. einen Riesen-Medikamentenplan aufgestellt. Ich hatte einfach das Gefühl, dass er mit ASS-Intoleranz nicht sehr viel Erfahrung hat. :(v

Dafür habe ich mich am Freitag mal mit meinem Apotheker (ist auch ein Dr.) intensiver über ASS-Intoleranz unterhalten. Er hat sogar dazwischen im Internet nachgelesen, um mich genau zu informieren. Er sagt auch, dass bereits vorhandene Polypen mit dieser Aspirin-Behandlung nicht verschwinden. Seiner Meinung nach müssten diese erst entfernt und dann ggf. desaktiviert werden. Außerdem, was noch viel wichtiger ist, müssen hier - weil ich täglich 500 mg ASS zu mir nehme - engmaschige Blutuntersuchungen durchgeführt werden; engmaschig heisst hier ca. alle 2 Wochen. Hierbei ist vor allem wichtig, den Quickwert (?) zu bestimmen, weil es ja theoretisch sein könnte, dass ich verblute, wenn ich mich nur mal in den Finger schneide.

Der Hammer ist, dass sich seit meiner Desaktivierung im Juli d. J. niemand dafür interessiert hat oder verantwortlich fühlt, überhaupt mal eine Blutuntersuchung durchzuführen! Wir sind leider schon so weit, dass wir unseren Ärzten sagen müssen, was sie tun sollen.

Wie Du siehst Carola, meine Ärzte haben bisher so gut wie gar nix erklärt! Was ich bisher über ASS-Intoleranz und deren Behandlung weiß, habe ich mir selbst "erarbeitet". Der Apotheker sagte mir auch, dass man nach ca. 1-1,5 Jahre sagen kann, ob die ASS-Desaktivierung greift oder nicht.

Ich werde nun als erstes zur Blutuntersuchung gehen und in der nächsten Woche den Kontrolltermin bei meinem 2. HNO wahrnehmen. Diesen werde ich dann auch mal auf den großen Medikamentenplan des 1. Lungenarztes ansprechen. Ich hab mir die Sachen jetzt mal geholt, u. a. ja auch Singulair, warte aber noch mit der Einnahme bis ich mit der Cortison-Therapie vom HNO fertig bin.

Von meinem logischen Menschenverstand her würde ich sagen, dass ich Aspirin absetze, mich operieren lasse und danach ggf. wieder desaktivieren lasse.

Darüber muss ich aber mit meinem HNO sprechen. Zu welchem ich jetzt weiterhin gehe, weiß ich noch nicht. Das entscheide ich evtl. beim Kontrolltermin in der nächsten Woche.

Vielleicht wäre es auch eine Überlegung, Aspirin abzusetzen, die Polypen ambulant zu entfernen und danach erst einmal - ohne Aspirin - abzuwarten, ob sie wiederkommen. Wie soll man denn feststellen, ob’s wieder zu wuchern beginnt, wenn man gleich nach der OP wieder desaktiviert? Irgendwie dreht man sich da im Kreis...

Irgendwie fühlt man sich so allein gelassen und hilflos, wenn es um etwas nicht ganz Alltägliches wie Husten oder Schnupfen geht.

Die Broschüre von dem Arzt in Freising habe ich mittlerweile gelesen. Klingt sehr interessant und vielversprechend. Auch diese Vorgehensweise wäre einen Versuch wert. Aber dafür müsste ich dann auch wieder ein paar Hundert Kilometer in Kauf nehmen.

Was hat der Arzt dort mit Dir gemacht bzw. besprochen, Carola? Bist Du noch in Behandlung bei ihm?

Du hast aber nicht auf das Aspirin zugenommen, oder? Ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du das Aspirin am liebsten absetzen würdest! Geht mir genauso... Wenn ich aber die Hoffnung hätte, dass nach einer OP und anschl. mit Aspirin alles gut wird, würde ich es weiter nehmen. Aber um herauszufinden, ob dies der richtige Weg für mich ist, müsste ich ihn erst einmal gehen.

Übrigens, momentan geht’s mir gut, weil ich die letzten fünf Tage Prednisolon (2x 20mg) genommen habe. Die nächsten fünf folgt je 1 Tablette und dann noch mal fünf Tage jeweils ½ Tablette. Und was danach kommt, weiß ich leider auch schon .... :-(

Ich wünsche Euch und allen Leidgeplagten einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße

CRarol"a68


Hallo kl. schwester,

ja, in der Regel ist es so, dass die Ärzte sich nicht auskennen. Lungenärzte schieben es gerne den HNO-Ärzten zu und die wenigen HNO-Ärzte, die etwas über das Thema wissen, konzentrieren sich ausschließlich auf die Polypen. Dabei hängt noch soviel dran wie z.B. Nebenwirkungen auf Cortison oder bei Langzeitbehandlung auch auf Aspirin.

Also alle 2 Wochen Blutuntersuchung halte ich für übertrieben, das wird bei niemandem gemacht, der desaktiviert ist. Allerdings ärgert es mich auch, dass ich keine Nachbetreuung habe. Mit den ganzen Folgen nach der Desaktivierung musste ich mich alleine auseinandersetzen.

Schlimm finde ich auch, dass man sich im Freundes- oder Bekanntenkreis immer rechtfertigen muss. Oder sich eben zurückzieht weil man die Psycho-Ratschläge irgendwelcher selbsternannten Gesundheitsexperten satt hat.

Rest per PN.

Carola

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