» »

Ass-Intoleranz

D0esl


Liebe Leidensgenossen, von mir mal wieder ein Hallo. Es ist schön das es Tanja so gut geht und sie unter ASS völlig beschwerdefrei ist. Ich rieche und schmecke zwar wieder, die Nase ist auch frei, habe aber noch immer teilweise mit heftig eitrigen Sachen aus der Nase (was das auch immer ist) zu kämpfen. Ich sollte täglich Kortisonsprays in der Nase verwenden, verträgt aber meine Schleimhaut nicht wirklich gut (Nasenbluten). Bin jetzt bei einem Naturheilkundler, der mir auch von Sprays abrät. Gehts Euch denn ähnlich und hat jemand einen Geheimtip?

Wie hat sich denn die Therapie nach "Dr. Ziss" entwickelt, hat dort jemand positive Erfahrungen?

Wie geht es Euch nach der Reduzierung der Dosis von den ASS- Tabletten?

Jemand hat nach einer geeigneten Klinik gefragt, also ich kann wie Tanja die Hochgebirgsklinik Davos empfehlen, dies ist eine deutsche Klinik in der Schweiz (Kosten wie in Deutschland) dass sind absolute Spezialisten auf dem Gebiet- sprich, die erklären einem alles rund um das Thema und weichen aus Unwissenheit nicht aus. Natürlich ist es sehr weit weg, aber ich glaube wenn man so am Rande der Verzweiflung ist, wie die meisten von uns, lohnt sich solch ein Aufenthalt. Aber auch in Deutschland gibt es sicherlich langsam kompetente Kliniken.

Ich grüße alle Nasenbären!

DMesl


Ich bins nochmal schnell, wie geht es Eurem Asthma unter der Einnahme von ASS?

Liebe Carola,

Du hast ja auch schon einiges durch, hat sich Dein Zustand Lungentechnisch etwas verbessert? Wie sieht es mit Deiner ASS- Reduzierung aus, kommst Du klar?

Nette Grüße an Euch und bis später...

m)asxb


Hallo liebe Leidensgenossen

Ich wurde letzten Montag zum 4. mal an den NNH operiert.

Totale polypöse Verwucherungen, zum 2. mal eine Schleimzyste hinter meinem rechten Auge...ich bin total verzweifelt.

Ich kann nichts riechen, nichts schmecken, ständig Kopschmerzen, leide unter Schlaflosigkeit, Konzentrationsproblem etc. pp.

und ich bin erst 19 und möchte nicht den Rest meines Lebens jedes bzw jedes 2. Jahr unters Messer!

Nun wurde mir von der Uniklinik Homburg auch die ASS-Desaktivierung vorgeschlagen, die ich in 12 Wochen aber nur 2-3 Tage stationär durchführen soll. Ich habe wirklich Panik vor den Nebenwirkungen bzw , dass es bei mir gar nichts bringt und ich dann nicht weiterweiß. Vor allem habe ich BEdenken wegen den vielen blauen Flecken und dass man jedes Mal bevor man operiert werden muss die Tabletten absetzen und dann wieder von Neuem beginnen muss, da ich in einer Woche nach HOlland ziehe um zu studieren... Legt sich das mit den blauen Flecken denn irgendwann oder kommen die immer und immer?

Ich bin so frustriert und weiß einfach nicht mehr weiter, aber anscheinend ist die Desaktivierung wirklich im MOment die einzige Chance auf Besserung?!

Ich bin noch sehr jung und die Aussicht auf lebenslange Tabletteneinnahme ist nun wirklich nicht prickelnd...

Es ist nicht zufällig jemand aus Holland hier der gute HNO-Ärzte kennt, ich kann nämlich wirklich nicht so oft nach Hause fahren um mich untersuchen zu lassen und das beeinträchtigt die Desaktivierung wohl schon, zumindest den Anfang, oder?!

Vielen Dank schonmal im Vorraus für Antworten

liebe Grüße

Masb

kCl.scphwestexr33


Hallo Masb!

Ich komme zwar nicht aus Holland und kenn auch niemanden in Holland, hab aber auch eine NNH-OP (März 2010) und eine ASS-Desaktivierung (Mai 2010) hinter mir.

Nach der OP war alles super. Ich konnte wieder durch die Nase atmen, riechen, schmecken und endlich ungestört schlafen!

Ich hatte letztes Jahr im Juli schon mal eine ASS-Desaktivierung, weil damit versucht werden sollte, evtl. die OP zu umgehen!? Hat aber nicht funktioniert. Im Gegenteil. Bis zum OP-Termin im März d. J. waren die Nebenhöhlen komplett zugewuchert! :-(

Auch jetzt bin ich absolut nicht von dieser Aspirin-Geschichte überzeugt und würde die Tabletten am liebsten aus dem Fenster werfen!

Ganz zu schweigen von den blauen Flecken, die auch ich sehr leicht kriege. Die sind auch sehr hartnäckig bei mir und es dauert ewig, bis sie wieder vergehen. Ich habe also ständig irgendwo blaue Flecken :(v

Wie es aussieht, haben sich schon wieder Poylpen gebildet, denn Ende Mai konnte ich auf einmal nichts mehr riechen UND nichts mehr schmecken! Kann sich jemand vorstellen, wie grausam es ist, beim Essen NULL zu schmecken...?! Deshalb war ich nochmal bei meinem Operateur. Als mögliche Ursache kommt erneutes Polypenwachstum an der Riechrinne oder evtl. Vernarbungen von der OP, die sich zur Riechrinne rüberziehen, in Frage. Nun habe ich von Ende Juni bis heute wieder einmal Cortisontabletten eingenommen. Bis jetzt geht's mir soweit gut, merke aber in den letzten Tagen schon, dass irgendwas nicht ganz richtig ist in meiner Nase, so als würde sich da was bilden bzw. schon gebildet haben.

Wie es aussieht, und das hat mir mein Operateur auch nochmal gesagt, kann ich nicht vollständig geheilt werden. Ist kein Trost!

Ich weiß mir auch bald keinen Rat mehr. Hab auch schon sehr viele Ärzte durch. Die meisten haben von ASS-Intoleranz eh keine Ahnung. Es macht einen nur traurig...

Sorry, dass ich Dir nicht wirklich weiterhelfen konnte. Es gibt hier ja auch einige, denen es dank Aspirin (ich nehme übrigens Aspirin protect 300) besser geht. Und vielleicht hilft es Dir ja auch. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert!

Und die Desaktivierung dauert im schlimmsten Fall 5 Tage. Danach nimmst Du die Erhaltungsdosis täglich ein und musst nur in einem bestimmten Zeitraum (bei mir sind es 3 Monate nach der Desaktivierung) nach Absprache zur Kontrolle.

Ich drück Dir die Daumen und hoffe, dass es Dir hilft. Vor allem, dass Du nicht noch weitere OP's brauchst. Hast da ja schon einiges hinter Dir in Deinem zarten Alter ;-)

Liebe Grüße und alles Gute für Dich

m8asMb


Liebe kl.schwester33

vielen dank für deine Antwort und deine Glückwünsche..

ohje das hört sich ja wirklich nicht so gut an, ich bin ja auch eher skeptisch gegenüber dieser Methode, aber wie es aussieht bleibt mir wohl vorerst keine andere Wahl.

Im Moment bin ich noch bei einer Heilpraktikerin in Behandlung und probiere so eine chranio-sakrale Therapie aus, vielleicht hilft das ja auch ein bisschen, wobei ich nicht glaube, dass dadurch keine Polypen mehr nachwachsen!

Egal was bleibt uns übrig außer zu hoffen?

Vielleicht hab ich ja wirklich Glück und die Tabletten helfen...

Auf jeden Fall hoffe ich, dass es dir bald besser geht, die Tabletten helfen oder du eine andere Lösung findest!

Liebste Grüße

kul.scAhwesterx33


Hallo masb!

In homöopathischer Behandlung bin ich auch schon seit 1,5 Jahren. Anfangs dachte ich, es hilft mir, aber mittlerweile bin ich davon nicht mehr so überzeugt. Meine Heilpraktikerin arbeitet u. a. mit Fußreflexzonenmassage - das ist echt kein Spaß! Vor allem an den Druckpunkten, die krank sind im Körper, wie z. B. meine Nasennebenhöhlen.

Nach der OP waren alle Druckpunkte super, sprich null Schmerz. Am vergangenen Freitag jedoch waren wir beide frustriert, dass die NNH-Punkte wieder so stark schmerzten :-(

Momentan bin ich etwas ratlos und weiß noch nicht genau, wie ich weiter vorgehe.

Aber wie Du siehst, hab ich auch schon alternative Wege hinter mir. Die Hoffnung stirbt zuletzt, und deshalb setze nun all Deine Hoffnung in die ASS-Desaktivierung. Du bist noch sehr jung und vielleicht besteht dadurch eher die Chance auf Erfolg! Ich wünsch es Dir und drück Dir die Daumen dafür!

Alles Liebe

fLly"i`ngpoxwer


*:) hallo und guten abend zusammen,

was ihr schreibt, kommt mir nur zu bekannt vor – ärzte über ärzte :[] und die wenigsten wissen überhaupt, was die widal-samter-trias ist.

die beste aussage kam von einer universitätsklinik: das ist ein gendefekt, kann man nicht behandeln, leben sie damit!

>:(

des erste stimmt, das zweite ist – zum glück – völliger quatsch und das dritte ist mein ziel.

in nur drei tagen desi ist möglich – hat meine klinik auch gemacht und ich kann sie nur weiterempfehlen. ist halt mehr als weit von holland weg (romed klinikum rosenheim).

wir haben inhalativ angefangen mit mini-dosen von wenigen milligramm und haben ebenso winzig alle 2 stunden gesteigert (mit lungenfunktionstests dazwischen). ab dem 2 tag gings schneller und am dritten tag war ich auf problemlosen 600mg.

erhaltungsdosis: 300mg.

die großen kliniken (wie z.b. münchen) sind übrigens nicht unbedingt die bessern.

was an münchen allerdings empfehlenswert ist – die haben eine eigne forschungsgruppe speziell zu unserer erkrankung und die mitarbeiter reißen sich echt ein bein aus, um einem zu helfen @:)

hausärzte dagegen kann man nur selbst aufklären, wechseln und dann bei dem bleiben, der sich selbstständig zusätzlich informiert und so helfen kann.

besser informiert sind in der regel die hno.

was die tabletten ein leben lang angeht... ich habs lange gleich gesehen (und an schwarzen tag bzw. wenn ich gerne ein schwanger werden würde) gehts mir auch heute so – aber ich versuche mir immer vorzuhalten, wie dankbar ich für die medikamente sein muss, denn ohne könnte ich nicht mehr leben.

es tut mir leid, dass ich nichts positiveres zu sagen habe...

lg an alle

flyingpower

DWeisl


Hallo an alle,

hallo flyingpower** ,

hast Du denn noch irgendwelche Beschwerden nach der Desi? Geht es Dir Nasentechnisch richtig gut oder benötigst Du auch Cortison- Sprays?

Ich kann Dir nur beipflichten, ich bin ebenfalls froh das es die Desi gibt, wenn auch mir anfänglich der Gedanke der ständigen Tabletteneinnahme Bauchschmerzen bereitet hat. ;-)

Eine Frage hab ich noch an Dich, wenn die Erkrankung ein Gendefekt ist, warum tritt sie dann meist erst im "späteren" Alter auf? Ich war bis zum 30. Geburtstag ein kerngesunder Mensch und hatte außer seltenem Schnupfen keine negativen "Nasenprobleme". Ich habe den Ausbruch der Krankengeschichte immer ein wenig auf meinen damaligen steßigen Alltag und häufende Probleme geschoben- ist das Immunsystem am Boden, stellen sich auch schneller Krankheiten, Allergien, Unverträglichkeiten ect. ein.

Hallo kl.schwester33** ,

Deine Geschichte hört sich nicht wirklich positiv an, vielleicht kämst Du mit 500 mg besser klar? In meiner damaligen Desi- Klinik hat man generell auf 500 mg eingestellt, weil die Chancen des Erfolges höher wären. Was nimmst Du zur Zeit an Mittelchen?

Ein Versuch wär es wert. Laß den Kopf nicht hängen!!!

Liebe Grüße an alle Leidensgenossen!

Kkat@i 40


Hallo Ihr Alle,

bin auch nochmal da....

Mir gehts im Moment gar nicht gut.Morgens niese und putze ich gleich 1 Pck. Tempos voll.

Was rauskommt ist gelb {:( .....

Riechen geht erst gegen Mittag gut und ich habe absoluten Horror , dass die Scheißdinger wieder wachsen!

Nehme z.Zt. 300mg ASS und Nasonex.Oh man ich bin das ewige Auf un Ab so leid :-( !!!!

Mache wieder vermehrt Nasenspülungen-tja echter Mist.Jetzt gings mir so lange so gut.......

Mitte September habe ich einen Kontrolltermin bei meinem HNO, ich ahne nix gutes.Meine 3. OP ist ja auch erst 6 Monate her.

Es grüßt Euch herzlich

Koatix 40


Hallo ,

ich bins nochmal....

War heute beim HNO Arzt:KEINE POLYPEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich könnte die ganze Welt umarmen :)z

ASS 300 soll ich weiterhin nehmen und Nasonex reduzieren.

Zur Zeit ist meine Nase frei, kein Rotz.

Ich bin so glücklich

Grüße an alle Nasen :)_

mxaggtie31


Hallo zusammen,

ich weiß jetzt nicht ob ich freuen oder weinen :-( soll? Auf jeden Fall hätte ich nie gedacht, dass es soviel Menschen gibt, ich unter den gleichen Problemen leiden wie ich.

Ich bereits 4 Nasen OP's hinter mir, die letzte hat in der Uni Klinik Tübingen stattgefunden, weil sich der Arzt in Bayern nicht mehr operieren getrau hat, ihm war das alles zu kompliziert.

Der Arzt in Tübingen war auch echt super und hat mir dann empfohlen meine Ernährung umzustellen, auch das mit der Alkoholintoleranz trifft auch mich zu. Was mir der Arzt in Tübingen leider nicht gesagt hat, dass man eine adoptive Desaktivierung machen kann. Ich habe merke auch sofort, wenn ich mich nach dem empfohlen Ernährungsplan halte, gehts mir besser. Wenn ich aber dann wieder die Dinge esse, die nicht gut für mich sind, gehts mir körperlich total schlecht, die Nase ist komplett zu und ich fühle mich matt, müde, schlapp und möchte nur noch schlafen.

Diese Woche war ich bei einem HNO in Mannheim und der hat mir von dieser Möglichkeit erzählt bzw. hat er es mir dringend angeraten, weil mein Geruchsinn auch schon fast wieder komplett weg ist und kleine Polypen am Siebbein gewachsen sind. Der Arzt meinte aber auch zu mir, dass es nicht ganz so schlimm ist, also hilft alleine die Ernährungsumstellung auch schon ein .

Jetzt meine Frage an euch? Der Arzt hat mir die Uni Klinik in Heidelberg oder die HNO Klinik in Ludwigshafen empfohlen bzw. gesagt, ich soll bei denen Anrufen, weil er nicht genau weiß ob die diese Behandlung noch durchführen.

Natürlich würde mir die Klinik in Davos gefallen, aber wenn die Krankenkasse es nicht übernimmt, kann ich es mir leider nicht leisten. Gibt es hier jemanden, der den Aufenthalt in Davos schon von der Krankenkasse bezahlt bekommen hat?

Irgendwie schöpfe ich wieder neue Hoffnungu, weil mich die Geruchslosigkeit schon seit langer Zeit extrem belastet und ich darum sehr viel Zeit zurückgezogen lebe, komme einfach nicht raus aus dem Teufelskreis. Was mich etwas traurig stimmt, ist der Gedanke, dass ich bis an mein Lebensende jeden Tag Aspirin nehmen soll :-(.

Ich freue mich über Tipps und Hilfe von euch und freue mich auf weiteren Austausch.

Vielen lieben Dank und schöne Grüße

Maggie31

C+aryolaX68


Hallo Desl,

danke der Nachfrage, lungentechnisch ist es etwas besser aber ich habe mich noch nicht getraut, das ASS zu reduzieren. Ich versuche jetzt erstmal, das Celestamine zu reduzieren, da merke ich aber schon, dass die Nase wieder mehr zu geht. Wenn ich Celestamine mal wirklich absetzen kann, dann versuche ich, das ASS zu reduzieren. Wie geht´s Dir gerade?

Hallo Maggie31,

ich glaube, Tanja hat Davos bezahlt bekommen, kann aber sein, dass das im Rahmen einer Reha war, das weiß ich nicht mehr genau. Wo wohnst Du denn?

Liebe Grüße

Carola

lMasvkegas


Guten Tag,

ich bin ganz neu in diesem Forum und sehr erstaunt, wie viele Leidensgefährten es doch gibt. Seit vielen Jahren leide ich unter einer ASS-Intoleranz mit Nasen Polypen. 2003 sind diese in der Mainzer Uni operiert (was sehr unschön und langwierig war) und eine ASS-Desaktivierung ist fehlgeschlagen wegen starker Nebenwirkungen. Seit dem versuche ich mich mit Alternativmethoden sowie Nasonex und tägliche Spülungen über Wasser zu halten. Seit einiger Zeit habe ich jedoch öfters starke Hustenattacken. Dies machte mir die meisten Sorgen (Meine Mutter ist am einer Lungenerkrankung, die meiner Meinung nach nach heutiger Sicht auch mit ASS-Intoleranz zu tun hatte, sehr erbarmungswürdig mit 61 Jahren gestorben). Mein HNO hat mir nun zu einer erneuten OP mit anschließender Desaktivierung geraten. Allerdings in Kassel bei Frau Prof.Dr.Bockmühl. Ihr würde mein HNO diese schwierige OP zutrauen. Die Desaktivierung soll 4 Wochen nach der OP in der HNO-Praxis ambulant stattfinden. Am 11.11.10 ist nun die OP. Ich habe Angst da die letzte OP sehr,sehr unangenehm war und suche immer noch nach Möglichkeiten die OP zu umgehen. Vielleicht kann mir ein Forumsmitglied weiterhelfen.

Und was hat es mit dieser Klinik in Davos auf sich?

Liebe Grüße

Las Vegas

Dsesxl


Hallo an Euch, ich möchte mal schnell mitteilen, dass ich auf Davos nur durch die Tanja aufmerksam geworden bin, mich informiert habe und dann die Kur und die Allergieuntersuchungen, sowie die Desaktivierung in Davos von meiner Krankenkasse bezahlt bekommen habe. Ich habe die 5 Nasen- OP's in den letzten 6 Jahren, sowie dass Asthma als Grund der Kurmaßnahme angegeben. Davos macht die Desi aber auch unabhängig von einer Kurmaßnahme mit stationärer Aufnahme von ca. 1 Woche und da dies eine deutsche Klinik ist, wird auch nach deutschen Kosten an die Krankenkassen abgerechnet.

Die Ärzte dort sind total fit auf dem Gebiet Samter- Trias , bzw. ASS- Intoleranz und können umfangreiche Auskunft, sowie auch psychologische Unterstützung geben.

Ich war genau wie Tanja dort eben sehr zufrieden und kann es eben nur weiter empfehlen. Sicherlich gibt es aber auch in Deutschland mittlerweile kompetente Kliniken.

Eine Kur wäre eben nur jedem von uns, schon wegen der psychischen Belastung vergönnt.

Liebe lasvegas,

viele von uns haben schon mehrere OP's hinter sich, bis jetzt hat glaub ich noch keiner eine Möglichkeit gefunden dies auf lange Sicht zu umgehen :(v

Aber nie die Hoffnung aufgeben, es wird mit Sicherheit mal eine Möglichkeit gefunden diesen Polypen auf schonende Weise dauerhaft beizukommen.

Versuch irgendwann die Desi nochmal zu machen, damit Du mit dem Polypenwachstum mal ne Weile Ruhe hast. Bei den meisten wird dann auch das Asthma besser.

Nette Grüße an alle Schniefnasen!

Cmarolxa68


Hallo lasvegas,

ich habe vor 2 Jahren auch versucht, die Desaktivierung in Davos machen zu lassen und hatte vorher auch recherchiert und mit einem der dortigen Ärzte telefoniert. Er war schon am Telefon sehr nett und hilfsbereit und ich hätte mich dort auf jeden Fall gut aufgehoben gefühlt. Die haben jahrelange Erfahrung mit ASS-Desaktivierung und ich unterstelle jetzt einfach mal, dass Ärzte in der Schweiz noch mehr Zeit haben, individuell auf Patienten einzugehen.

Bei mir hat die Krankenkasse Davos nicht bezahlt weil der Gutachter bestimmt hat, dass es diese Erkrankung so nicht gibt. Schön, wenn man da an kompetente Fachkräfte gerät :-(

Ich drücke Dir die Daumen.

Hallo Desl

ich glaube, ich habe völlig überlesen, dass Du in Davos warst. Bin auch nicht mehr so oft hier im Forum. Wie geht es Dir denn jetzt?

Liebe Grüße

Carola

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Hals, Nase und Ohren oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Schönheit und Wohlfühlen · Augen · Zahnmedizin


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH