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Ass-Intoleranz

K)ariMna005


Hallo Mr. Edd,

die Beantragung des GdB hat mir meine Betriebsärztin geraten, dort war ich vor kurzem, da es ja eine chronische Krankheit ist, und ich im letzten Jahr wegen OP und Reha in Davos soviele Wochen gefehlt habe. Ich werde meine gesammelten Werke und den Antrag morgen verschicken, ich habe gehört, dass es viele Wochen dauert, eh man Bescheid bekommt. Dann wünsche ich Dir auf jeden Fall, dass du die Kur bekommst, mir hat es gut geholfen, es ging mir danach für mehrere Wochen viel besser.

LG, Karina05

MCr.Y Edd


Hallo ihr zwei,

Goodroon, Magenschutz nehme ich keinen, zum Glück habe ich keinerlei Magenbeschwerden. Erstens nehme ich das Protect und ich achte sehr darauf, dass ich die Tabelette vor einer großen Mahlzeit nehme. Habe selten gehört, dass man die Einstellung auf ASS mit einer nasalen Provokation macht - zumindest soll man solange das ASS nehmen, bis der Körper reagiert, um zu wissen, auf welche Dosis der Körper eingestellt werden soll. Weil es ja nichts bringt, wenn man eine geringere Dosis nimmt, als dass der Körper reagiert. Das ist wie bei der Pollen Sensibiliisierung. So hat man mir es in der Klinik erklärt. Meine Polypen haben in jungen Jahren, ca. 14 angefangen zu wachsen, bin ja leider auch schon 8 x operiert worden. Aber das Sthma kam erst nach dem 20-igsten Lebensjahr hinzu. Jetzt bin ich ja auch erst 36 Jahre...

Karina05, Danke für Deine aufmunternden Worte! Ich bin was meine Kur betrifft durchaus positiv gestimmt und freue mich auch schon. Ich versuche auch gleich 4 Wochen an der Küste zu bleiben, insofern es auch die Nordsee wird. Ich werde auch einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, würde mich feuen, wenn Du uns an deinem Ergebnis daran teilhaben lässt.

Im Moment geht es mir ganz gut - man nutzt die positiven Momente dann viel intensiver!

Eine schöne Woche wünsche ich euch!

K`arinxa05


Hallo Mr. Edd,

schon auf Kur? So, mein Antrag auf Grad der Behinderung ist sehr schnell gegangen, es wurden nun 30% festgestellt, aufgrund der chronischen NNH-Entzündung, sowie der eingeschränkten Lungenfunktion, dass mit der Anosmie wurde nicht berücksichtigt, auch nicht die Tatsache der ASS-Intoleranz, auch nicht meine seit mehr als 30 Jahren bestehende Migräne. Jetzt bin ich am Überlegen, ob ich einen Widerspruch einlegen soll oder nicht, wahrscheinlich sollte ich da besser einen Anwalt befragen, ich habe sonst leider keine Ahnung was ich weiter machen soll.

Viele Grüsse,

Karin 05

MzainCu0st@om


Erstmal ein großes "Hallo" in die Runde.

Ich bin schon seit einiger Zeit Mitlesender und bin selbst betroffen.

Ich will mich erstmal kurz vorstellen. ;-)

24 Jahre jung, Vater hat ASS-Intoleranz, Schwester ebenfalls, daher lag die Diagnose bei mir nahe.

Seit Anfang 2012 weis ich jetzt sicher das ich ebenfalls allergisch auf ASS reagiere.

Meine Beschwerden vor der Diagnose waren relativ gering ... relativ.

Als Kind war ich geplagt von Bauchschmerzen, das meiner Meinung aber stark auf Nervosität und psychische Belastung zurück zu führen war. Ausgelöst durch eine nicht ganz so gute Schule. Erst eine weitereführende Schule hat großere Besserung gebracht, welche auch einen Rückgang der Schmerzen bedeutete. (Ich komme hier später noch einmal drauf)

Zudem hatte ich einen Allergiepass, der größer war als bei allen anderen, Birke, Nüsse, Gräßer, Hundehaare, Katzenhaare, Pferdehaare, diverse Farbstoffe, diverse Konservierungsstoffe und Co. Es folgte dann auch noch Kindheitsasthma, das mittlerweile aber wieder weg ist.

Danach, durch meine Arbeit im Einzelhandel, war ich selbst oft hungrif und hatte zu wenig getrunken. Die Diagnose auf ASS war also nicht ganz eindeutig, durch die ungesunde Lebensweise.

Evtl vorhandene Beschwerden waren öfters eine verstopfte Nase und eine Anfälligkeit für Erkältungen. Auch im Hochsommer. Wenn man meine Arbeit betrachtet, war es allerdings ebenfalls nicht eindeutig auf das ASS zu münzen.

Eine Untersuchung bei Frau Dr. Hilka in Wiesbaden brachte dann trotz normalen Polypen die Diagnose. Ich habe sie aus reiner Vorsicht machen lassen, damit ich weis was uf mich zu kommt. Ein Aufenthalt in Rüsselsheim folgte prompt inkl. Dauerhafter Einnahme von ASS Protect 300 mg.

Ich nehme das Medikament nun seit 2 Jahren und ich bin jemand der sich mittlerweile lieber etwas gesünder ernährt und auch lebt, meine frühere Arbeit hat mir gezeigt das es nicht auf Dauer so weiter geht.

Aus diesem Grund bin ich sehr genervt von der Medikation da mittlerweile Magentabletten hinzu gekommen sind. Ich gebe zu, ich habe bis vor einem Jahr noch häufiger "schlechte Lebensmittel" zu mir genommen, erst im letzten Jahr hat es abgenommen. Und seit kurzem versuche ich vollständig "auszusteigen" aus diesen Lebensmitteln.

Meine aktuellen Beschwerden trotz Medikamt sind eine Verstopfte Nase und ein belegter Hals. Anfälligkeit für Erkältungen und Infekte besteht weiterhin. Ich bin rund alle 3 Monate einmal kräftig erkältet. Ob es jedoch auf ASS zurückzuführen ist, weis ich nicht. Es gibt ja noch wesentlich mehr Einflüsse.

Ich war vor 2 Jahren zuletzt bei Fr. Dr. Hilka aufgrund der Entfernung. Und seit einiger Zeit will ich allem auf den Grund gehen. Das kann so nicht weitergehen.

Ich habe viel gelesen und weis mittlerweile das eine Salicylunverträglichkeit erblich sein kann oder auch angeeignet. Doch wo genau kommt Sie her? Was passiert im Körper mit diesem Stoff? Und wieso reagiert man überhaupt allergisch?

Das sind die ersten Fragen die ich mir stelle.

ISt die Unverträglichkeit wirklich bei jedem Lebensmittel? Ich glaube eher das eine bestimmte Menge verträglich ist. Doch was macht das ASS Protect, füllt es diese maximalmenge nicht schon auf, so das man nichts anderes mehr Essen dürfte?

Ich bin kein Arzt sonder nur Betroffener, ich stelle deshalb nur Theorien auf und würde mich freuen wenn sich weitere beteiligen damit ich mein Halbwissen aufbessern kann.

Ebenfalls konnte ich herausfinden das eine Unverträglichkeit entstehen kann durch einen löchrigen Darm, da er Bakterien in den Körper lässt die dann Allergien auslösen (Thema Leaky Gut Syndrom), das ganze steht ebenfalls in Verbindung mit einer Fybromyalgie.

(Genauer genommen: Fibromyalgie -> Einnahme von Guafenisin -> SIT und HIT inkl. evtl. Kohlehydratunverträglichkeit. Besteht also nicht auch die Möglichkeit, das ein Körper der aufgrund eines Leaky Gut Syndrom, oder etwas derartiges, sowieso schon geschwächt ist, dann eine SIT entwickelt? Und evtl noch viele weitere Allergien?

Erinnert euch an den Anfang meines Textes als ich von meinen Allergien in der Kindheit gesprochen habe, die zum Großteil auch heute noch bestehen.

Könnte es also sein das ich generell einen etwas schlechten Darm, aufgrund evtl eines Leaky Gut Syndroms oder etwas derartiges habe, welche dann zu vielen weiteren Allergien führt und den Körper schwächt durch die Aufnahme vieler Bakterien. Die Kontaktallergien sollte man hier nicht beachten. Ich denke das die Katzenhaarallergie und Co. hier nicht mit betroffen sind. Die These ist vorwiegend auf die Lebensmittelallergien gemünzt.

Nunja, so viel zu meiner Theorie, da ich mir nicht ganz vorstellen kann, das die Unverträglichkeit einfach so kommt, sondern es muss ja einen klaren Auslöser geben. Gluten, Extrakte, Zugaben in "schlechten Lebensmitteln" wäre eine Erklärung.

Ich würde mich über eine Diskussion diesbezüglich freuen. Sollte ich in irgendeiner Weise bei meiner Ursachenforschung falsch liegen, lasst es mich wissen. Ich stelle meine Theorien nur auf einer basis von Halbwissen auf, daher sind falsche oder schon widerlegte Theorien durchaus möglich.

Mit freundlichen Grüßen,

MainCustom :-)

M\ainCuxstom


Der Text ist doch etwas länger geworden, Entschuldigt :-/ %-|

j&uxfi_


Hallo,

bin auch neu hier. (Juxi übrigens in weiblicher Form)

Wow ihr habt alle schon echt viel hinter euch und seid wahnsinnig tapfer und positiv eingestellt. Ich muss ehrlich gestehen ich hab ziemlich Angst. Hab meine endgültige Diagnose heute erst bekommen, habe aber schon seit ein paar Monaten damit gerechnet, da ich immer wieder auf dieser und anderen Seiten darüber gelesen habe.

Bei mir wars aber ebenfalls so, dass der Lungenfacharzt und der HNO Arzt überhaupt keine Ahnung davon hatten. Allergie-Tests waren alle negativ. Erst jetzt, seit ich mich im Krankenhaus Krems behandeln lasse, kommt endlich alles ins Laufen. Blutabnahme, Sättigung, Lungenfunktion, usw. wurde alles getestet.

Heute dann der letzte Test, die Provokation. Hier wurde dann das Asthma zusätzlich zu den Polypen und der ASS Intoleranz bestätigt. Muss demnächst zur Polypen-OP und drei Wochen später soll mit der Desaktivierung begonnen werden. Der Arzt meinte allerdings, dass dies nur 3-5 Jahre dauert, lese hier aber ständig von "lebenslänglich".

Ich bin erst 21 und habe nun ziemlich Angst, dass es vielleicht danach schlimmer wird. allerdings möchte ich auch so nicht weiterleben: Wenig Luft, wenig Schmecken, kaum Riechen, immer wieder Asthma-Anfälle und extremer Husten und durch die Nase kann ich sowieso kaum atmen, zusätzlich immer wieder verkühlt und auch beim Reden hört man das immer.

Kann die Frage "Bist du verkühlt weil du so redest?" oder "Riechst du das? Riecht total gut!" gar nicht mehr hören.

Naja....hab nach euren Beiträgen Angst, da ich immer schon Beschwerden wegen dem Magen hab, dass das dann bei mir überhaupt nicht funktioniert. Was meint ihr dazu? Und blöde Frage, aber was ist ein GdB?

Ps.: Bin total froh, diese Seite gefunden zu haben und Menschen kennen zu lernen, die das auch durchmachen. Freue mich von euren weiteren Erfahrungen zu lesen und vll habt ihr auch ein paar Tips für mich.

juuxi_


Nehme übrigens auch den Foster Spray und den Avamys Nasenspray liebe Gudrun, habe aber erst neu begonnen, hatte vorher den Symbicort, was hältst du davon?

Ganz liebe Grüße

juxi ;-)

j#uxi_


Achja, lieber Main Customer, bei mir ist die Ursache ein fehlendes Enzym, dachte aber, dass dies überhaupt der Grund für diese Krankheit sei.

Mir wurde dies so erklärt: durch das fehlende Enzym kann der Körper das ASS und sämtliche Nahrungsmittel (vermutlich in denen die Säure enthalten ist) nicht ganz abbauen darum reagiert er dann mit Gefäßverengung --> Husten und Atemnot ist die Folge.

Kann direkt vererbt worden sein oder einfach durch die "Mama-Papa Mischung" entstanden sein.

Aber mehr weiß ich leider auch nicht :/ und weiß auch nicht, ob das bei dir auch so zutreffen könnte. Wünsch dir viel Glück, dass noch herauszufinden :)

M8ainCkusxtom


Ok, also kann man generell schonmal festhalten das es mehr als eine Ursache gibt.

Bei mir wurde kein fehlendes Enzym festgestellt, bei mir ist alles auch nicht so ausgeprägt wie bei dir. Ich bin zwar noch immer etwas belegt und meine Nase ist gelegentlich zu aber die Bauchschmerzen sind durch eine ordentliche Ernährung fast vollständig verschwunden.

Ich wünsche dir viel Erfolg und suche in Dingen die dich aufbauen Kraft um alles zu überstehen. Niemand kann dir garantieren das es sich ändert, aber vielleicht ist genau diese Einsicht, der richtige Weg ;-). Optimismus und Interesse an der MAterie hilft dabei damit umzugehen...

oder... EInen Ernährungsplan der fast vollständig auf Salizylate verzichtet ;-).

Ich habe mittlerweile meine Tabletten abgesetzt und mehre keine großen Veränderungen. Der Zeitpunkt zu dem ich aufgehört habe die ASS protect 300 zu nehmem war zeitgleich mit einer passender strikten Ernährungsumstellung. Deshalb bleibe ich weitesgehend von den Folgen verschont. Zweites Ziel ist eine besser Ernährung aufgrund der Fitness und zusätzlichen Sporteinheiten, dadurch wird mir die Umstellung noch weiter erleichtert, da ich so 2 Ziele gleichzeitig verfolgen kann.

Aktuell hapert es nur noch an Salizylfreien Kosmetika, Duschgel, Shampoo und Co. Hier muss ich diek ommenden Tage umstellen.

Schöne Grüße aus Unterfranken *:)

gsoodrrfoon


Hallo,

bin zwischenzeitlich etwas abgetaucht (Kind krank, dann Mann krank, dann Mami – ich – krank), bedanke mich aber recht herzlich für die Antwort, Mr. Edd. Sonst geht es aber wieder besser, da muss wohl die Sonne was damit zu tun haben.

Liebe Juxi – ich kenne bisher nur den Foster Spray, bin ja ganz neu in der Asthma Thematik. Ich konnte den jetzt aber absetzen, es geht auch ohne. Ich bin froh, ich hatte nämlich einige schlaflose Nächte deswegen – war wie aufgeputscht. Geht es dir auch so? Dafür konnte ich frei atmen, das war natürlich schon super. Avamys nehme ich schon seit Jahren, damit komme ich gut zurecht. Auch wenn ich Polypen habe, kann ich damit im Normalfall durch die Nase atmen. Übrigens, der GdB ist glaube ich der Grad der Behinderung in Deutschland – wir Ösis (ich bin aus Vorarlberg) kennen das nicht in der Form.

Mr. Edd, das mit der Desaktivierung und der Dosis für die Provokation ist so eine Sache – da gibt es die unterschiedlichsten Vorgehensweisen was ich so gelesen habe. Bei der Desaktivierung zum Beispiel habe ich das Aspirin gleich schon mit Cortison und Magenschutz intravenös gekriegt. Da habe ich natürlich gar keine Reaktion gehabt, obwohl die trotzdem dauernd gemessen haben. Aber ich fürchte, ich bin nicht gerade bei den Spezialisten gelandet – ist auch nur eine kleine Landesklinik. Die Woche im Krankenhaus war furchtbar, ich durfte nicht mal das Zimmer verlassen, aus Angst ich könnte einen Asthmaanfall kriegen.

Derzeit nehme ich 100mg Aspirin, das tut meinem Magen gut, aber der Nase nicht so. Mal eine Weile schauen, wie es sich entwickelt.

Tja, soviel von mir, ich hoffe ihr anderen genießt auch den Frühling, mir tut das wärmere Wetter sowohl für die Nase aber vor allem für das Gemüt gut!!

LG

Goodroon

lSiberxta1


Hallo , nach längerer Zeit ergibt sich hier wieder etwas "leben" in der Diskussion und ich möchte meine zwischenzeitlich recherchierten Ergebnisse "preisgeben".

Nach meinen Erkenntnissen kann die sog. ASS-Intoleranz auf einer Histaminintoleranz basieren (ist zumindest bei mir so). Acetylsalicylsäure stellt hier nur eine Komponente in der Kette dar (und zwar als Liberator des Histamins in den Körperzellen) und nachdem Acetylsalicylsäure in fast jedem Nahrungsmittel vorkommt reagieren die Betroffenen darauf.

Dazu kommen aber noch weitere Komponenten und zwar alle die welche viel Histamin in der Nahrung enthalten, die Bildung des DAO (Enzym zum Abbau des Histamins im Darm) im Darm verhindern und auch die Ausschüttung von Histamin in den Körperzellen veranlassen.

Insgesamt ist das ganze ein Stoffwechselproblem, nämlich das mit der Nahrung aufgenommene Histamin und das von den Körperzellen ausgeschüttete zu verstoffwechseln. Diverse Beschwerden sind die Folge - nicht nur das "Nasenproblem".

Meine bisherigen Erkenntnisse habe ich vor allem aus den Forschungsergebnissen von Prof. Jarisch sowie Prof. Brunello Wüthrich.

Betroffenen sollten sich hierüber informieren.

Jdulie}R


Hallo zusammen,

schön dass es doch einige Leidensgenossen gibt.

Egal wohin ich gekommen bin, ständig war man ratlos mit meinen Krankheiten...

Ständige Nasenpolypen die trotz OP wieder rasch da waren - sehr trockene Haut an den Beinen, Magen-/Darm Probleme, Kopfschmerzen, laufende und vor allem unkontrollierte Nase, negative Allergietests, sensible Lunge, Unverträglichkeit gegenüber ASS, IBU Diclo... und, und, und...

-> Fazit: ich bin einfach nicht mehr zum Arzt!

Ich habe mir irgendwann gedacht ich sei blöd und es glaubt mir ja doch keiner oder ich bilde mir all das nur ein.

Bis es zu einer Praxisübernahme meines HNOs kam, der neue Arzt hörte sich meine Geschichte an und fragte nach weiteren Symptome wie Magen-/Darm, trockene Haut... Und plötzlich schloss ich der Kreis meiner ganzen jahrelangen Arztbesuche...

=> Diagnose ASS Intoleranz

Im Oktober wurde dann eine Desaktivierung durchgeführt. Momentane Dosis 500mg inkl. Nasonex.

Bisher alles super keine Polypen, kein Kopfweh und sonstige o.g. Probleme :-)

Ich für mich kann jeden nur zu diesem Schritt raten.

Blaue Flecken gibt es schnelle, aber denke das ist es mir Wert. Über dünneres Blut kann ich mich derzeit nicht beschweren - bemerke keine Veränderung.

So... nun kam grad etwas zusammen

Macht's gut - Grüße aus Süddeutschland *:)

lbibexrta1


Hallo JulieR,

vielen Dank für deinen Beitrag. Hattest du vorher Atemnot bzw. Asthma (sensible Lunge ?) und hat sich dies nun gebessert?

- wo hast du denn diese Desaktivierung machen lassen?

Gruß

alf

BxR6:5


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B=R65


Keiner mehr hier ? *push again*

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