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Ass-Intoleranz

R@iss


Hallo Aggi

Habe bei talkingcells gerade mal angerufen. Die sind nur für die Auswertung der Blutproben zuständig (für ganz Deutschland)

Und arbeiten aber sehr eng mit der Uni-Erlangen zusammen.

Also mit der HNO-Uni dort. Wo ich ja übermorgen wiedermal ein Bett wärmen werde.

Dort ist die Frau Dr. Mayr Mayer oder so zuständig dafür.

Die Telefonnummer der HNO-Poli ist 09131/85-33830

Falls die einer braucht. aber überrennt die jetzt nicht ;-)

Werde dann sobald ich zuhause bin über die art und weise der deaktivierung in der klinik berichten.

c%reite'rcriz


Hallo Riss, ich wünsche Dir alles Gute und bin sehr gespannt wie es mit der Desaktivierung klappt. Liebe Grüße creitercriz

A/gxgi


Hallo Riss

Also erst mal drück ich Dir ganz feste die Daumen, für die Desaktivierung.

Ich habe gestern einen Umschlag von Talkingcells zugeschickt bekommen und muss jetzt nur noch meinen Hausarzt zur Blutabnahme und Überweisung überreden.

Wenn der Test bei mir positiv ist, werde ich mich an der Uniklinik schlau machen, ob die so eine Desaktivierung durchführen. Bis nach Erlangen ist es mir doch etwas zu weit und umständlich. Ich möchte auch nicht so lange von der Arbeit fehlen.

Die Laserbehandlung bei meinem HNO scheint schon ein bischen Erfolg zu zeigen, es kommt so ganz dezent mein Geruchssinn wieder durch.

Halte uns auf jeden Fall auf dem Laufenden, wie Deine Desaktivierung geklappt hat.

Viele Grüße

Aggi

CFarolax68


Hallo Riss

ich war vor 4 Jahren auch in Erlangen zum Test und hätte auch dort desaktiviert werden können. Ich habe es nicht gemacht weil ich im Test so stark reagiert habe und mir danach eine Lungenärztin von der Desaktivierung aufgrund der Gefahr abgeraten hat. Ich bin gespannt, wie es bei Dir läuft. Viel Glück!

CMarol.a6x8


Hallo Aggi

wie ist das eigentlich bei der Laserbehandlung mit der Anästhesie? Bekommst Du da eine Lokalanästhesie? Auf bestimmte Anästhetika reagiert man ja ähnlich wie auf Salicylate. Leider habe ich hier keine genaue Auskunft, weiß aber, dass das mit irgendwelchen Estherverbindungen zu tun hat. Vielleicht gibt es hier auch wiederum einen Zusammenhang mit dem Alkohol. Bisher haben alle Leute mit ASS-Intoleranz, die ich kennengelernt habe, auch Probleme mit der Alkoholunverträglichkeit. Ich würde mich so gern ausführlich informieren aber bisher habe ich auch keine verständliche Literatur gefunden.

Dir noch einen schönen Tag,

liebe Grüße

AWggi


Hallo Carola

Er betäubt nur lokal und zwar tränkt er ein Wattestück mit entsprechender Flüssigkeit und steckt mir das in die Nase, dort bleibt es eine Weile drinnen und danach behandelt er. Diese Betäubung hält ungefähr 20 bis 30 Minuten und wenn er dann noch nicht fertig ist, wird nachbetäubt. Ich merke so gut wie gar nichts vom Lasern.

Im Moment ist es sehr extrem was bei mir aus der Nase rauskommt, sieht alles so ein bischen eitrig aus und morgens nach dem Aufstehen ist es besonders schlimm, da kann ich gar nicht mehr aufhören die Nase zu putzen. Nach einer Zeit ist das ganz schön anstrengend.

Mein HNO sagte mir letztens, daß er auf zwei Vorträgen war und da stand das Thema "ASS-Intoleranz" an erster Stelle. So langsam aber sicher scheinen unsere Ärzte mal dahinter zu kommen, daß dies wohl häufiger aufzutreten scheint. Komisch, Lactose-Intoleranz ist jedem ein Begriff, aber bei unserer Geschichte haben alle ein großen Fragezeichen überm Kopf.

Es ist wirklich jammerschade, daß es so wenig Informationen darüber gibt, aber ich denke mal in 2 bis 3 Jahren wird mit Sicherheit wesentlich mehr darüber zu lesen sein, nur leider nutzt uns das momentan gar nichts.

Ich glaube auch, daß sehr viele die in dem Thema "Chronische Sinusitis" schreiben, gar nicht auf die Idee kommen, hier mal reinzuschauen, hat bei mir ja auch ewig gedauert.

Die Reaktionen auf Alkohol finde ich irgendwie sehr merkwürdig, ich kann mir nicht vorstellen, daß dort Salicylsäure verwendet wird, aber wir wissen ja so vieles nicht was in unseren tollen Lebensmitteln so reingepackt wird, ohne Deklaration.

Wie verhälst Du Dich denn jetzt mit dem Essen und trinken ? Man kann ja irgendwie so gut wie gar nicht vermeiden dieses Zeugs zu sich zu nehmen.

Dir auch noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Aggi

CCarola}6x8


Hallo Aggi

ich denke auch, dass Einige, die bei chronischer Sinusitis oder "Nasenspraysucht" schreiben, ebenfalls eine ASS-Intoleranz haben.

Was den Alkohol angeht: ich glaube nicht, dass Salicylate drin sind sondern mir fällt nur auf, dass alle, die eine ASS-Intoleranz haben, auch Probleme mit Alkohol haben. Wobei natürlich auch Salicylate enthalten sein können, je nachdem was man trinkt.

Was das Essen angeht: ich kaufe ausschließlich im Naturkostladen, so kann man schon mal die Konservierungsstoffe, Farbstoffe und sonstige Zusätze vermeiden. Fertigprodukte kaufe ich sowieso schon seit 20 Jahren nicht mehr.

Was den natürlichen Salicylatgehalt in Obst und Gemüse angeht, da ist es schon schwer, sich an die Vorgaben zu halten. Ich habe stark salicylathaltige Sachen wie Ananas, Zucchini, Pilze, Oliven usw. sehr eingeschränkt, bzw. verzichte fast ganz darauf. Es ist nicht möglich, ganz zu verzichten, dann bleibt wirklich fast nichts mehr übrig.

Außerdem ist ja auch in Tabletten der ein oder andere Zusatz, den wir nicht zu uns nehmen sollten (Farbstoffe, Hilfsstoffe...)

Ich hoffe auch, dass das Thema in Arztkreisen künftig ernster genommen wird. Bekannt ist es eigentlich schon sehr lange da die ersten Reaktionen auf ASS mit der Einnahme der Aspirin begann.

Liebe Grüße

Carola

A3ggxi


Hallo Carola

Ich hatte heute Mittag nochmal ein Gespräch mit der Klinik Erlangen und die Dame sagte mir, man solle sehr aufpassen bei Biokost, gerade in Bio-Gemüse- und Obst ist besonders viel Salizylsäure, da sie sich sozusagen einen eigenen Schutz gegen Insekten aufbauen. Der Gehalt ist 5 mal höher als in herkömmlichen Produkten. Dies betrifft allerdings nicht das Fleisch.

In einem Bericht im Fernsehen habe ich letztlich gehört, daß die sogenannten Biochips z.B. extrem Acrylamid belastet sind. Also ich denke mal es ist nicht alles so gut bei Bio.

Dann meinte sie noch, daß z.B. bei Alkoholunverträglichkeit auch schon mal eine Histaminintolleranz mit eine Rolle spielen kann. Wer weiss ob wir nicht das auch noch haben, wundern täts mich nicht.

Bis bald und viele Grüße

Aggi

C4arolNa68


Hallo Aggi

da weiß man wirklich nicht mehr, was man machen soll. Wenn man das mit Spritz- und Düngemitteln belastete Obst isst, ist das sicher auch nicht gut. Aber richtig ist auf jeden Fall, auf die ganzen Fertigprodukte zu verzichten.

Über Histaminintoleranz habe ich auch schon nachgedacht. Emmentaler ist z.B. sehr histaminhaltig, den vertrage ich auch nicht. Bei Alkohol ist es hauptsächlich Rotwein, Bier und Sekt, da ist wohl der Histamingehalt sehr hoch. Bei mir ist es aber egal, welchen Alkohol ich trinke. In schlechten Phasen reagiere ich sogar auf homöopathische Tropfen wenn sie in Alkohol gelöst sind und das hat dann nichts mit dem Histamin zu tun. Ich finde es zumindest bemerkenswert, dass alle ASS-Patienten die ich kenne, auch Probleme mit dem Alkohol haben.

Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht und wo Du dich desaktivieren lässt...

bis dann

Carola

AIggxi


Hallo Carola

Du bist aber echt ne arme Maus. Kannst Du denn nicht noch mal einen anderen Arzt auf die Desaktivierung ansprechen, das ist doch auf Dauer total schwierig nicht mit Salicylsäure in Verbindung zu kommen. Wie schaut es denn momentan in Deiner Nase aus? Hast Du denn viele Polypen und kannst Du alles riechen und schmecken?

Ich hatte heute meine 3. Lasebehandlung und muss echt sagen, ich bin begeistert. Mit dem Riechen und Schmecken wirds immer besser. Er hat mir heute den kompletten rechten Nasengang so frei gemacht, daß der ganze Dreck aus dem Siebbein abfliessen kann und da kommt ganz schön viel raus. Durch die Sauerstoffzufuhr und ein antibiotischen Nasenspray kann der Heilungsprozess im Siebbein voran gehen. Nun wird er mir am 20.August Blut abnehmen und hoffentlich, in Zusammenarbeit mit einen kassenzugelassenen HNO-Arzt eine Überweisung für mich ergattern, damit der Test endlich gemacht werden kann. Mein Hausarzt hat sich nämlich geweigert mir eine Laborüberweisung auszustellen, ist das nicht ein Trauerspiel mit den Ärzten.

Naja, nun werde ich mal mein Wochenende geniessen und daß ich endlich mal wieder merke was ich esse und trinke.

Bis bald und liebe Grüße

Aggi

C7arol9a6x8


Hallo Aggi

ich hätte ja die Genehmigung der Krankenkasse für die Desaktivierung in Mainz. Aber da ich nach dem Test (hatte ich ja erzählt, Test war nur ambulant, danach 300 km nach Hause gefahren) auf die Intensivstation kam weil ich in Lebensgefahr war, traue ich mich einfach nicht. Mir haben 2 Lungenärzte massivst davon abgeraten, beide haben gesagt, in so einem Fall könnte ich durch ein Raster fallen und bleibende Schäden davontragen bzw. sterben. Das hat mich einfach verunsichert.

Momentan fange ich wieder an, zu riechen weil ich in den letzten Wochen mit der Cortisondosis höher war. Da ging es mir aber ziemlich schlecht und jetzt, wo ich wieder bei einer Tablette tägl. bin und gehofft habe, dass ich wieder fit bin, habe ich seit gestern wieder eine Nebenhöhlenentzündung. Was nimmst Du denn wenn Du Sinusitis hast? Früher habe ich Sinupret gut vertragen, seit ein paar Jahren reagiere ich allergisch darauf. Momentan habe ich starke Kopf- Hals- und Ohrenschmerzen. Ich inhaliere Emser Lsg, damit mache ich auch sowieso tägl. Nasenspülung.

Das mit der Laser-OP werde ich bei meinem HNO auch mal ansprechen. Wenigstens für die Polypen, die am einfachsten zu entfernen sind. Ich habe in den Stirn- und Nebenhöhlen nicht nur Polypen sondern auch starke Schleimhautpolster. Die kann man ja nicht komplett abtragen. Daher auch seit 5 Jahren durchgehend Cortison...

Ich fürchte, dass ich nächste Woche nicht arbeiten kann - das kommt leider nicht besonders gut an, zumal sowieso keiner die ganzen Hintergründe nachvollziehen kann...

Liebe Grüße

Carola

ACgagi


Hallo Carola

Meine Güte, Dich hat es aber ziemlich massiv erwischt. Ich habe eigentlich so mit Nebenhöhlenentzündungen in der letzten Zeit weniger zu tun, da mir meine Heilpraktikerin das Immunsystem aufgepeppelt hat.

Diese Schleimhautpolster habe ich übrigens auch und die werden mir gerade mit weggelasert. Ich konnte gestern bei der Behandlung das erste mal das verbrannte Fleisch riechen, war zwar nicht besonders angenehm, aber es war mir völlig egal, hauptsache ich konnte endlich mal wieder Gerüche wahrnehmen.

Ich habe früher immer Gelometol oder Soledum-Kapsel genommen, aber die konnte ich dann nachher nicht mehr vertragen. Sinupret hat bei mir gar nicht angeschlagen, also habe ich die eh dann nicht mehr genommen.

Ich habs nicht ganz kapiert wie das mit Deiner Desaktivierung war, hast Du Asperin bekommen und bist dann gleich anschließend 300km nach Hause gefahren ? Das wäre ja unverantwortlich von den Ärzten, dann ist das doch eigentlich ganz logisch das es nicht hingehauen hat. Ich weiss nicht, ich würde wirklich an Deiner Stelle nochmal einen anderen Arzt aufsuchen, oder Du gehst echt nach Davos in die Klinik, die scheint ja wohl ziemlich gut zu sein. Bevor Du Dein Leben mit diesen massiven Beschwerden meistern musst, beiss in den sauren Apfel und versuche irgendwie eine andere Möglichkeit in Betracht zu ziehen. Dieser jahrelange Kortisonkonsum kann auch auf Dauer nicht gutgehen, vielleicht reagierst Du mittlerweile sogar schon darauf und weisst es gar nicht. Schade daß Du soweit weg wohnst, ich könnte Dir meinen HNO-Arzt wirklich nur ans Herz legen, er hat unglaublich viel Erfahrung und weiss wirklich was er machen muss.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall erst einmal gute Besserung und halt die Ohren steif und wenn es mit der Arbeit nächste Woche nicht geht, dann quäl Dich nicht, bleib halt zu Hause und kurier Dich aus.

Liebe Grüße

Aggi

Cgaroxla68


Hallo Aggi

Soledum und Gelomyrtol vertrage ich leider nicht. Womit hat Deine HP denn Dein Immunsystem aufgepäppelt?

Zur Desaktivierung: Ich bin noch nicht desaktiviert worden sondern der Test war bei mir ambulant. Ich habe sowohl Blut abgenommen bekommen als auch 2 Aspirin schlucken müssen. Dann ist erst mal eine Stunde nichts passiert, dann ist der Peak Flow schlechter geworden, ich habe Kopfweh bekommen, dann musste ich Cortison inhalieren - Lungenfunktion trotzdem immer schlechter geworden - wieder inhalieren - wieder schlechter usw. bis ich dann eine Cortisoninfusion bekommen habe, dann nochmal inhalieren und dann wurde ich nach Hause geschickt. Am nächsten Tag habe ich fast keine Luft mehr bekommen, konnte nicht mehr richtig sprechen, mir war schon ganz schwarz vor den Augen, habe mich dann zum nächsten HNO-Arzt fahren lassen, der auch gesagt hat, dass es unverantwortlich war, mich nach Hause zu lassen und mich sofort auf die Intensivstation überwiesen hat. Ich will jetzt nicht noch mehr ins Detail gehen, viel später erst habe ich erfahren, dass ich da kurz vor der "stillen Lunge" war, ich hätte also sterben können. Daher haben mir auch 2 Lungenärzte unabhängig voneinander von der Desaktivierung abgeraten.

Andererseits halte ich diesen Zustand auch nicht mehr lange aus. Leider ist es mit Davos nicht so einfach, ich wollte ja die Desaktivierung dort machen lassen aber das muss vorher von der Krankenkasse genehmigt werden. Und der Gutachter meiner Krankenkasse sieht leider keinen Zusammenhang zwischen Polyposis und ASS-Intoleranz und hat die Desaktivierung erst gar nicht genehmigt. Dann habe ich Widerspruch eingelegt und jetzt bekäme ich sie in Mainz genehmigt. Da das eine HNO- und keine Lungenklinik ist habe ich Angst, dort hinzufahren.

Deswegen finde ich es auch so interessant, was hier im Forum andere über die Desaktivierung berichten.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Carola

A>ggxi


Hallo Carola

Hier siehts jetzt gerade so aus, als wären wir beide nur noch die Einzigen, die zu dem Thema etwas zu schreiben haben.

- HALLOOOOO WO SEID IHR DENN ALLE !!!

Also ich würde mal sagen, daß bei Dir irgendwie alles falsch abgelaufen ist und das Du dann Panik davor hast, ist wohl ganz logisch, hätte ich auch. Ich weiss nicht bei welcher Krankenkasse Du bist, aber da würde ich weiter kämpfen und denen auch die ganzen Unterlagen vorlegen. Das müsste doch eigentlich Dein HNO belegen können, daß es alles zusammenhängt. Wenn alle Stricke reissen, würde ich die Krankenkasse wechseln, habe ich auch schon hinter mir.

Ich würde auch in Mainz mal vorstellig werden und denen die ganze Story erzählen, was Dir passiert ist und wie dreckig es Dir ging, denn dort wärst Du ja unter Beobachtung. Es liegt ja bei Dir ganz klar auf der Hand, daß Du ASS-intolerant bist und ich glaube die haben Dir viel zu viel Asperin verabreicht. Meiner Meinung nach, waren die völlig unerfahren mit dieser Methode und haben Dich damit in Lebensgefahr gebracht, das ist echt unglaublich. Was haben die Dir denn dazu überhaupt zu sagen gehabt ? Wahrscheinlich haben sie sich gar nicht dazu geäussert.

Du solltest auf keinen Fall die Desaktivierung ausser Betracht ziehen. Mach Dich wirklich nochmal in der Klinik Mainz schlau und in Deinem Fall müsste eigentlich Davos genehmigt werden, denn die scheinen ja wirklich darauf absolut spezialisiert zu sein.

Meine HP hat mir fürs Immunsystem eine Kur für den Darm empfohlen, die ich auch gemacht habe, aber ich bin mir nicht mehr so ganz sicher, ob dort auch Salizylsäure drinnen war. Auf jeden Fall war das Zeugs ganz schön teuer, aber irgendwie hats meinem Körper und meinem Darm ganz gut getan. Ich komm im Moment nicht mehr auf den Namen, war irgendwas mit "Immun pro". Meine Freundin aus der Apotheke meinte sogar, daß es eins der Besten Präparate zum Darmaufbau wäre. Ich werde mich auf jeden Fall nochmal schlau machen, wie das hiess.

Wie schaut es bei Dir mit Zink aus, kannst Du das vertragen? Zink ist auch sehr gut fürs Immunsystem, ich nehme immer "Unizink", wurde mir von der HP auch empfohlen.

Das Problem ist halt, daß jeder Körper anders reagiert und nicht alles gleich gut wirkt.

Ich wünsch Dir auch noch einen schönen Sonntag und hoffe, daß Du ihn geniessen kannst.

Liebe Grüße

Aggi

PS: Wenn Du möchtest, können wir gerne mal miteinander telefonieren. Dann schreib mir doch einfach eine PN mit Deiner Telefon-Nr. und wann man Dich am besten erreichen kann.

RbiFss


Wieder da

@ Corola:

Warscheins wurde es bei dir noch mit der reizung probiert. heutzutage wird blut abgenommen und dadurch ermittelt.

Also habe es sehr gut überstanden. das einzigste was ich für nebenwirkungen hatte, war das ich am ersten tag exakt nach 20minuten eine verschlechterung beim luftbekommen.

D.h. das sich mein flow von 400 auf 300 verschlechtert hat. das war alles. war aber nach n paar minuten wieder besser.

Habe mir auch gleich mal eine Kopie von dem Plan zur deaktivierung geben lassen.

Also schreib ich des mal schnell hin.

1.Tag 5mg, 10mg, 30mg

2.Tag 30mg, 60mg, 150mg

3.Tag 150mg, 300mg

4.Tag 300mg

Und das immer im abstand von einer stunde, aber auch nur wenn man keine beschwerden hat.

Zur deaktivierung, muss man einen Peak-Flow-Meter mitbringen und ein protokol ausfüllen während der deaktivierung.

Ein Blutbild und einen Lungenfunktionstest.

Auf das Nachttisch oder wie das auch immer heist wurde ein Notfallkasten gestellt mit medikamenten, falls man einen schock erleidet oder einen asthmaanfall bekommt.

Also falls fragen sind legt los. ;-)

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