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Morbus Menière

t8o<m-qmuxc7


Hallo,

die Anschrift findest Du hier:

[[http://www.hno.org/anschriften/klinik_uni.html]]

Ob das als Kassenpatient geht, weiß ich nicht. Wenn Du es unbedingt willst, könntest Du evtl. auf Kostenerstattung gehen und die Differenz aufzahlen? Da ich das wegen anderer Arztgeschichten nicht will, zahle ich selbst. :-(

Sag halt, Du möchtest noch eine Meinung - die vom Chef. ;-D Das ist legitim.

Hoffe, es bleibt ruhig! :)^

S>chwEindi


Hallöchen ihr Schwindler ;-D!!!

Also.. MM kann heute akut sein und dann 10 oder 20 oder 4 oder 6 Jahre einfach "still" sein. und dann kommt es wieder. Daran kann man nicht messen, ob es sich um MM handelt. Ich empfehle auch mal den Bericht in Wikipedia zu lesen.

Der Trias muss nicht unweigerlich gleichzeitig aufkommen; es kann sein, man bekommt einfach einen Tinitus (pfeifen/rauschen im Ohr) und mehr nicht. Dann kann es sein, man hat einen Schwindel oder einfach nur mal ein schlechteres Hörvermögen. Oder aber alles zusammen!

In den letzten beiden Tagen muss ich sagen, gehts mir nicht besonders gut. Schwindel wie verrückt und einen großen Druck in meinem MM-Öhrchen. Dabei sollte ich stabil bleiben zur Zeit; die drohen mir ja schon fast auf meiner Arbeit *kotz*. Es soll wohl ein Gespräch stattfinden, in dem ich garantieren soll, dass ich 3 Monate nicht mehr krank werde. Na die haben gut reden. Da ich fast täglich MM-Probs habe, ist das etwas schwierig. Mein oberster Boss weis nichts von meiner Krankheit; ist ja auch nicht meldepflichtig laut meiner HNO. Ich habe mir auf jeden Fall einen neuen Antrag vom neuen Versorgungsamt (wegen Umzug) schicken lassen. Nun werde ich meinen Behindertengrad feststellen lassen; so kann mir niemand mehr was. Ich bin unkündbar (hehe).. da kann mir nichts passieren. Manchmal denke ich aber, was ist mit meinen Leidensgenossen, die das nicht sind. Wie läuft es so bei euch auf Arbeit? Wissen euere Chefs Bescheid?

So jetzt muss ich den PC an meiner Tochter übergeben, die meckert schon 8-)!

Liebe Grüße

Schwindi *:)

Peur.zeXl0x1


Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Ich komme sozusagen gerade vom HNO und laut der Aussage der Ärtzin ist bei mir alles ok.

Ich höre super, mein Gleichgewicht ist super, mein Trommelfell ist ok und ich habe keinen Lagerschwindel. Dazu erzähle ich aber mal kurz meine Geschichte. Ich hatte meinen ersten Hörsturz 2001 mit bestehendem Hörverlust. Ziemlich genau ein Jahr danach meinen Zweiten. Seit 2001 habe ich leider auch Tinnitus. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir wünschen mal wieder Stille zu hören.

Im April dieses Jahr bin ich morgens aufgewacht und hatte wohl das volle Programm. Drehschwindel, Übelkeit usw. Ich konnte nur noch auf dem Sofa sitzen und mich so gut wie nicht bewegen sonst musste ich mich übergeben. Nach 13 Stunden war ich durch. Nun am letzten Wochenende ging es wieder los. Bis Dienstag also 5 Tage hatte ich Schwindelanfälle mit Übelkeitsanfällen usw.. Seit Dienstag habe ich Ruhe und fühle mich gut. Mein Hausarzt meine evtl. MM und gab mir Infusionen. Er hat mich aber zur HNO überwiesen. Die Ärztin konnte aber heute nix feststellen und meinte ich wäre wohl etwas empfindlich. Ich komme mir ziemlich doof vor. Ich sollte eigentlich noch bis nächsten Mittwoch Infusion bekommen. Aber ich bin am überlegen ob ich mir diese noch geben lassen sollte. Wie steh ich vor meinem Hausarzt nun da. Wohl als Markierer. Ich bin verzweifelt und habe Angst, vor einer weiteren Attacke.

Hat jemand ähnliches erlebt?

Viele Grüße

Purzel

c%ommu]niccatorx9


Hallo Purzel,

wie Du in meinem "Leidensbericht" eine Seite vorher nachlesen kannst, ging es mir bei meinem zweiten schwereren Anfall genauso. Meine Hausärztin schickte mich zum HNO, der konnte aber nichts feststellen. Man wird dann wirklich als Simulant hingestellt und muss zu der Angst vor einem neuen Anfall, der Angst es könnte doch was "schlimmes" sein, das keiner feststellen kann, auch noch um seinen Job fürchten, wenn man keine Krankschreibungen mehr bekommt. Ich vermute, dass ein "Wald & Wiesen" HNO nur während eines akuten Anfalls etwas feststellen kann z.B. Nystagmus mit der Frenzel-Brille.

Ich kann Dir nur empfehlen einen Spezialisten für MM aufzusuchen z.B. die Schwindelambulanz in München.

viele Grüße, Hermann

P*ur7zelx01


Hallo communicator,

vielen Dank für deinen Antwort. Das mit der Schwindelambulanz in München ist ein toller Tipp. Trifft sich ganz gut, denn ich arbeite in München. Die HNO Ärztin hat heute gemeint, ich sollte bei einem akkuten Anfall kommen. Als ob man da noch irgendwohin gehen könnte. Na ja. Es macht mir Mut und ich fühle mich nicht mehr so alleine nachdem ich mich jetzt hier mal durchgelesen habe. Es gibt offensichtlich sehr viele Menschen die mit so einer schweren Erkrankung leben müssen. Ich habe übrigens 3 verschiedene Töne im Ohr dauerhaft. Aber ich habe mich mehr oder weniger damit "angefreundet". Das schlimmste ist zum Glück vergangen. Ich hörte eine Zeitlang doppelt und zeitversetzt. So wie wenn man in ein großes hohles Fass spricht. Werde mich nächste Woche gleich mal schlau machen und versuchen einen Termin zu bekommen.

Bei diesem Schwindelanfall hatte ich diesesmal anscheindend keinen weiteren Hörverlust. Allerdings hat sich mein Tinnitus wieder verstärkt. Wird wohl eine Zeitlang dauern, bis ich wieder gelernt habe das Geräusch auszublenden. Ich habe das Gefühl es lauert im Hintergrund und wartet, dass ich eine falsche Bewegung mache damit der Schwindel wieder zuschlagen kann.

viele Grüße Rosi

tLom-1mucG7


Hallo Purzel,

willkommen im Club!

Die von hermann genannte Schwindelambulanz würde ich Dir auch empfehlen!

[[http://www.schwindelambulanz-muenchen.de/]]

Es laufen zur Zeit zwei Studien zu MM, die eine mit Tabletten, die andere mit dem Meniett-Gerät (in der bin ich eigentlich).

Wenn Dein Hausarzt (!!!) einen Verdacht auf MM geäußert hat - Respekt! Für meinen bin ich in 20 Jahren der zweite MM-Patient. Zunächst sollte aber wirklich ein Spezialist die Diagnose bestätigen, denn eine Schädigung des Gleichgewichtssinns muß ja nicht zwingend MM sein.

Natürlich ist es Unfug, im akuten Anfall zum Arzt zu wollen. Das habe ich nur liegend mit zwei freundlichen Herren in orange geschafft. ;-D Es geht im Zweifel darum, Augenbewegungen (Nystagmen) mit der Frenzelbrille zu sehen. Das gilt als sehr sicheres Anzeichen für MM.

Wenn es Infusionen mit Kortison sind, würde ich die vorsichtig auslaufen lassen. Inzwischen macht eine Uniklinik das bei MM eigentlich nicht mehr, weil die möglichen Nebenwirkungen auf den Körper zu stark sind. Die andere macht es (noch?).

Bei meinem letzten Anfall (Rettungswagen, Uniklinik) hat man es mir angeboten, aber gleichzeitig abgeraten. Hab's dann auch gelassen. Der Gedanke ist, die MM zugrunde liegende Entzündung so schnell wie möglich zu unterdrücken.

Akut geht bei mir nur Vomex und hinlegen, den Kopf absolut ruhig halten. Evtl. hilft auch Cocculus, bei mir aber nur bei leichtem Schwindel.

Falls Du aus dem Raum östlich von München kommst, noch ein Tip:

[[http://www.hno-traunstein.de/]]

Die sollen auch nicht schlecht sein. Wichtig ist, daß Du bei jemand landest, der viele (!) Schwindelpatienten sieht und unterscheiden kann. Selbst die Profis liegen aber oft genug daneben. Es ist halt nicht so einfach.

Alles Gute! @:)

P.S.: Wie wirst Du im Moment überhaupt behandelt?

@ Schwindi

Hallo Schwindi,

lange nichts gehört! Tut mir leid, daß es Dir wieder schlechter geht. :-/

Im Moment geht es mir - trotz leichtem Schwindel jeden (!) Tag - relativ gut. Das Meniett-Gerät habe ich dummer weise in der U-Bahn stehen lassen. :-o Aber das Paukenröhrchen habe ich nach wie vor und Betahistin nehme ich seit meinem letzten Termin beim Prof. in einer Dosierung, die ich hier nicht mehr schreiben möchte. %-|

Das Paukenröhrchen würde ich Dir auch zum Test empfehlen! Wenn es nichts bringt, kannst Du es ja wieder rausnehmen lassen. Auch Meniett-Gerät oder Enttex P100 wären einen Versuch wert, da das Ganze ja keine Nebenwirkungen hat. Okay, Du solltest damit nicht tauchen gehen. ;-D

Außerdem könntest Du versuchsweise (mind. 4-8 Wochen) nach Absprache mit dem Doc das Betahistin kräftig (!) steigern. Nur so als Orientierung: Ich nehme zur Zeit 180 Tabletten im Monat. :-/

Mit der Schwerbehinderung wäre ich nicht so optimistisch. Solange Du einigermaßen zurecht kommst, gibt es meines Wissens nicht über 50%, somit kein Kündigungsschutz. Sonst hätte ich das doch schon gemacht. Was man gerade mit Dir anstellt, ist wirklich nicht OK. :°_ Aber wegen gelegentlicher Krankheit kann man Dich nicht rauswerfen! Ich wäre natürlich sehr vorsichtig - immer Zettel vom Arzt usw.

Jetzt ist's aber schon spät und ich brauche meinen Schönheitsschlaf! ;-)

Alles Gute und bis bald! *:)

P%u;rze2l0x1


Hallo,

danke für die weitere Adresse. Im Moment bekomme ich HAES Infusionen 10 % mit Vomex aber ohne Cortison. Mein Hausarzt hat mir davon abgeraten mit Cortison zu behandeln. Ich habe zudem das Capsicum Oligoplex und glaube, dass dies auch gut mithilft. Dies ist ein homöopathisches Arztneimittel gegen Schwindel.

Habe ich das richtig verstanden. Wenn ein akkuter Schub da ist, kann dies ein Arzt mit der Brille sehen. Aber was ist danach? Im Moment bin ich ja beschwerdefrei bis auf meine kleinen lauter gewordenen Monster im Ohr. Und die HNO Ärztin hat nichts gesehen. Sie hatte mir so ne Brille mit Licht aufgesetzt. Bei mir ist übrigens so, dass ich mich überhaupt nicht hinlegen konnte sonder es im wahrsten Sinne aussitzen musste. Verrückt oder?

Viele Grüße

thom-jmucx7


Hallo,

keine Ursache - aber Vorsicht: Die operieren gern, was in München keiner macht. Allerdings werde ich mir genau deshalb dort noch einen Beratungstermin geben lassen. Die machen nämlich eine Methode aus Ö, die in Deutschland wenig verbreitet ist. Das könnte für Dich interessant sein.

HAES wird bei Durchblutungsstörungen gemacht. Hast Du welche?? Wenn es wirklich ein MM ist (nur dann) ist HAES völlig wirkungslos. Bei mir hat man deswegen noch nie (!) HAES gemacht. Vomex ist zentral dämpfend. D.h. Du bist evtl. noch wackelig wegen des Vomex, wenn der Schwindel lange vorbei ist. Wenn Du es ohne aushälst, lass es!

Die Brille der HNO-Ärztin ist eine Fenzelbrille. Damit kann sie die Nystagmen im akuten Anfall sehen. Das ist aber nicht immer der Fall!!! Es gibt eine neue Studie aus USA, daß es auch MM ohne gibt. Bei mir hat es Monate gedauert, bis man welche gesehen hat. Vor und nach Anfällen sieht man mit der Frenzelbrille in der Regel gar nix! Deswegen schauen sie auch alle so sparsam, weil im Lehrbuch steht, man braucht's für die Diagnose, man sieht aber kaum welche. Beim 3. Mal Uniklinik mit Rettungswagen hatte ich solche Nystagmen, daß sie mich zwangsweise da behalten hätten, wenn ich nicht freiwillig geblieben wäre. ;-D

Vielen Dank für die Info zu Capsicum Oligoplex. Das kannte ich nicht. MM wird wohl durch eine Entzündung ursächlich ausgelöst. Das Mittel könnte sehr interessant sein. Meine momente Besserung kann ich nur auf Betahistin in Mega-Dosierung oder das Paukenröhrchen zurück führen. Das andere wäre einen Versuch wert.

Die Lage ist wohl unterschiedlich. Wenn ich absolut (!) ruhig liege, geht es mir selbst in akuten Anfällen so gut, daß die Ärzte irritiert sind. Sobald ich stehe oder nur sitze = {:(

Viele Grüße

c6omm/unicastoxr9


Hallo Purzel, hallo Tom,

wie ich gelesen habe, scheint es so, dass wir alle aus dem Raum München kommen. Ich komme aus Edling, das ist in der Nähe von Wasserburg/Inn, fahre jeden Tag nach Unterschleissheim zur Arbeit. Evtl kann mir jemand von euch auch einen guten Hausarzt in der Nähe nennen (bin von meinem nicht unbedingt begeistert). Was sind eigentlich die Häufigsten bekannten Auslöser eines Anfalls, und gibt es Wege diese zu vermeiden?

Ich nehme zur Zeit 120 Aequamen im Monat, habe keine Probleme mit den Nebenwirkungen, wie ist das wenn die Dosis nochmal gesteigert wird, z.B. auf 180 im Monat?

viele Grüße, Hermann

P`urzLel01


Hi,

anscheinend ist das HAES das Mittel zur Wahl in der Praxis. Ich glaube so langsam die meisten Allgemeinärzte haben bei so was wirklich wenig Erfahrung. Wobei ein anderer Arzt am Mittwoch meinte (ist ne Gemeinschaftspraxis und er legte mir die Infusion an) es würde ein Medikament geben. Ich denke er hat dieses Betahistin gemeint. Am Donnerstag hat eine alte Dame mit mir im Zimmer gesessen, die auch unter Drehschwindel leidet und sie hat auch HAES bekommen. Durchblutungsstörungen habe ich nicht. Jedenfalls ist mir nichts bekannt. Werde ich aber abklären lassen. Meine Krankenkasse wird Amok laufen >:(

Eigentlich bin ich die letzten Jahre so gut wie nie krank gewesen. Ausser das mit den Hörstürzen. Ich hatte bis letztes Jahr gar keinen Hausarzt. Ich brauchte nur mal ne Impfung und das hat die Betriebsärztin erledigt. Ich bin froh wenn ich eine Arztpraxis nur von aussen sehe. Aber nun werde ich mich mal gründlich durchchecken lassen müssen. :(v

Viele Grüße

PBurze]l0x1


Hallo Hermann (communicator9),

das ist ja irgenwie witzig. Ich komme aus :-D Egling!

Leider kann ich dir keine Antwort geben bezüglich der Auslöser. Ich könnte mir aber vorstellen, dass es ähnlich ist wie bei einem Hörsturz. Da kommen in der Regel folgende Faktoren zusammen: Viel Arbeit, viel Stress sowohl beruflich als auch privat und zu wenig getrunken den Tag über. Aber bitte ich habe keine Ahnung ob dies bei dieser Erkrankung auch zutreffen könnte. Wie ist es denn bei dir? Schaffst du 2 Liter Wasser/Saft (ohne Kaffee) am Tag? Aber nochmal, ich habe keine Ahnung, ich bin nur am grübeln was ein Auslöser sein könnte. Ist alles noch so frisch und unbekannt. Mir war vorher noch nie schwindlig auch nicht in der Achterbahn.

viele Grüße Rosi

t@om-rmucx7


Hallo Zusammen,

das ist wirklich nett - ein oberbayerischer Club und ich in der Mitte! :)^

Also, es gibt wohl individuelle Auslöser (Kaffee usw.), hat aber alles keine Evidenz, d.h. man kann von einem Patienten nicht auf andere schließen. Ich hatte die schwersten Anfälle in völliger Entspannung am Sonntag, wo ich nichts weiter vor hatte, als bei meinem Lieblingsitaliener etwas für meine Figur zu tun. ;-D Ihr müsst für Euch ausprobieren, was einen Anfall auslösen kann. In der Regel trifft MM auch völlig gesunde Menschen zwischen 40 und 60, aber auch jüngere!

Nochmal: HAES ist Standard bei Hörsturz und wenn man nicht weiß, was es ist. Macht man auch, damit niemand sagen kann, man hätte nicht alles gemacht, was möglich ist. Wenn's wirklich MM ist, wie gesagt wirkungslos. Aber so lange Du es nicht weißt, mach es! Für Drehschwindel gibt es wahrscheinlich an die 100 verschiedene Ursachen. Wenn Omi neben Dir sitzt und das auch hat - vergiß es! Das kann alles mögliche sein.

Wieso sollte Deine Krankenkasse toben? Die HAES-Infusion ist sinnvoll (Kortison nicht). Betahistin hilft vielen (nicht allen!) MM-Patienten, daher ist es das 1. Mittel der Wahl. Das sind Tabletten, keine Infusion. Dabei ist es wichtig zu unterscheiden, daß es zwei gibt: Betahistin als Hydrochlorid (z.B. Vasomotal) und als Dimesilat (z.B. Aequamen). Auch die Dosierung ist anders, da das eine stärker ist als das andere. Wenn Betahistin nach 3-6 Monaten in hoher Dosierung nicht wirkt, hätte ich noch zwei Tips.

Ganz, ganz wichtig: Viele Ärzte geben so wenig davon, daß es wirkungslos verpufft. Die Regel heißt "viel und lange". Bei Hermann scheint man das zu machen, sehr gut!

Zu viel trinken geht auf die Pumpe und starke Kalium-Zufuhr (O-Saft) soll angeblich das Ungleichgewicht der Lymphflüssigkeiten fördern. Habe vorhin gerade frisch gepressten O-Saft getrunken - lecker!! ;-D Lasst Euch von sowas nicht das Leben versauen. Es sei denn, Ihr merkt wirklich, daß es danach schlimmer wird. Dann natürlich nicht.

@ Hermann

Zwischen München und Salzburg ist das die beste Adresse, die ich kenne:

[[www.hno-traunstein.de/]]

Dr. Biesinger ist eine Konifere auf seinem Gebiet und überregional bekannt.

Ah - noch was: Luftdruckschwankungen, insbesondere stark fallender Luftdruck unmittelbar vorher, waren bei meinen schweren Anfällen zu beobachten. Seit ich das Paukenröhrchen habe, aber nicht mehr. Ist das bei Euch so? ==> Wetter online, aktuelles Wetter, Luftdruck. Dort kann man auch die Historie abrufen, wenn bei Euch eine Meßstation in der Nähe ist.

Soviel für heute, alles Gute! zzz

t;o)m-muxc7


Welches Egling? ???

PIurz+el01


Hi Tom

hallo Hermann,

ich weis nich ob es so gut ist hier mehr von meiner Adresse bekannt zu geben. Tom, wohnst du eigentlich in München? Dein Fachwissen erstaunt mich etwas. Bist du Mediziner oder in der Pharmabranche? Es gibt doch sicherlich eine Möglichkeit, wie wir uns noch anders austauschen können.

Kann voll nicht schlafen und ich muss in weniger als 5 Stunden eigentlich aufstehen und zur Arbeit. Stöhn. Meine Ohren machen mich verrückt. Besser gesagt mein Tinnitus.

Hermann du schreibst, das zuviel trinken auf die Pumpe geht. Hab ich zwar noch nie gehört aber man soll ja eh nich mehr wie ca. 2 Liter am Tag trinken. Ich jedenfalls trinke zwischendurch viel zu wenig. Heut vormittag hat es mich leider wieder erwischt aber zum Glück nicht lange. Es hat aber gereicht.

Irgendwie komme ich langsam zu der Überlegung, wenn ja doch so gut wie nichts hilft, warum soll ich noch zu den Ärzten rennen. Klar, die Diagnose ist noch nicht bei mir gestellt, dass es sich tatsächlich um MM handelt, aber was hab ich davon, wenn es so ist/wäre. Ich habe zwar gelesen, dass man einen Behindertengrad bekommt aber evtl. auch ein Fahrverbot. Ich liebe mein Auto und ebenfalls LKW's (hab überigens den 2er Führerschein) und soweit bin ich noch nicht, dass ich freiwillig aufs fahren verzichten würde. Ich denke mal, solche Überlegungen sind euch nicht fremd, ich meine dass nicht mehr zum Arzt gehen wollen.

Na ja in diesem Sinne, eine gute Nacht/guten Morgen *:) und bis die Tage.

Viele Grüße von Purzel

tfom-m`uc7


Hallo Purzel,

nein, ich bin kein Mediziner, sondern Informatiker. Allerdings mache ich nun schon eineinhalb Jahre damit rum und habe viel gelesen. Außerdem kenne ich (bis auf eine Ausnahme) inzwischen alle Münchner Koryphäen zu MM persönlich. Das hat mich aber auch nicht wirklich weiter gebracht. :-(

Trotz allem habe ich aber die Hoffnung noch nicht aufgegeben, daß es eine Möglichkeit gibt, diese blöde Krankheit in den Griff zu bekommen. Das blöde ist eben, daß es nicht DIE eine Behandlung gibt, die den meisten Patienten hilft. Man muß eigentlich bei jedem ausprobieren, ob's was bringt und das dann auch noch davon abgrenzen, ob's nicht zufällig auch ohne Medikamente besser gewesen wäre. Deswegen habe ich meinen nächsten Kontrolltermin in sechs bis acht Wochen. Ich hoffe, die Behandlung noch bei meinem Prof. abschließen zu können, bevor er in Vorruhestand geht!! Kein Joke.

Außerdem - ob MM oder nicht. Es gibt schon noch die "ganz harte" Möglichkeit, das Gleichgewichtsorgan abzutöten. Dann hat's Dauerschwindel, aber der hört nach einiger Zeit auf, wenn das andere Organ es kompensiert. Meines Wissens darfst Du dann auch wieder normal autofahren. Zitat: "Ich hatte einen Motorradfahrer, der hat nach zwei Wochen wieder auf dem Bock gesessen!". Das würde ich unter Professorenlatein einordnen, Ob Du Dir das antust, solltest Du gut überlegen. Es ist aber gut zu wissen, daß es eine "ultimative" Möglichkeit gibt - also kein Grund aufzugeben! :)^

Bis Betahistin wirkt, braucht es mindestens (!) vier Wochen. Du kannst auch ein Schwindeltraining machen, um bei akuten Attacken besser zurecht zu kommen. Vielleicht hilft Euch auch das:

Schwindel-Fragen-Antworten-Karl-Friedrich-Hamann

Du kann über PN "Persönliche Nachricht" direkt Nachrichten an die Teilnehmer hier verschicken, die nur für den Empfänger sichtbar sind. Auch als Absender sieht man nur Deinen Med1-Namen, nicht Deine richtige Email-Adresse oder Namen.

Ja, ich wohne wieder direkt in München - die Auswahl an Kliniken ist hier einfach besser... ;-D

Alles Gute! @:)

über

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