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Morbus Menière

Sschluvmpf2x001


hallo tom,

wollte von meinem hno-besuch berichten:

der hno-arzt meinte, dass der schwindel, die übelkeit, das schlechter hören vom wetter her kommt.

er hatte einen hörtest gemacht und gemeint, dass ich, wenn ich mal ne alte frau bin, auf dem rechten ohr taub werde. na toll :-(

nach 4 minuten war ich wieder aus der praxis draußen.

jetzt bin ich genau so deppert wie vorher.

habe den arzt auf das paukenröhrchen angesprochen. er meinte dann nur, woher ich den unsinn hätte. er hält davon gar nichts. damit war das thema für ihn abgeschlossen.

zur zeit nehme ich nichts ein.

bin immer noch arbeitsunfähig geschrieben. ich leg mich dann einfach hin, wenn mir schwindelig und übel wird.

letzte woche ist mir beim spazieren gehen schwindelig geworden, so dass ich mich auf dem gehweg legen musste. war schon komisch. so auf der staße zu liegen. gott lob ist keiner gekommen. habe mich fürchterlich geschämt. nach einigen minuten ging es wieder und ich bin "heim getorckelt"

und wie geht es dir so?

aha, du wohnst also in münchen. ja, das glaube ich dir, dass da gute kliniken sind.

muss jetzt ins bett gehen, weil mein schädel zerspringt, vor lauter ohrensausen und kopfweh. {:(

wünsche euch schwindelfreie tage.

servus 8-)

schlumpf2001

S<chwoindxi


Hallöchen alle zusammen,

erstmal willkommen Purzelchen!! Nun geb mal nicht gleich auf und such dir einen guten Doc; das ist schon wichtig! Was das Auto fahren angeht, ein Jeder muss selber wissen, inwieweit er andere und sich selbst gefärden will. Da nützt einem die Liebe zum Auto nicht viel.

Ich habe mal eine ganze Weile ein MM-Tagebuch geführt, um herauszufinden, was bei mir die Auslöser sind. Sehr oft kam das Wetter zum Zuge; Tiefdruck! So wie heute hier bei mir :°( Habe gerade noch die Abendrunde mit dem Hund geschafft, aber fragt ja nicht wie. Stress ist auch einer der Favoriten-Auslöser. Stress kann auch dann erst herausbrechen, wenn man in der Ruhephase ist, Hermann! Weil solange du mittendrin bist, merkst du ihn meist auch nicht. Also bitte nicht ausgrenzen. :=o

Gestern war ich in Baden-Baden bei einem Gutachter von der Rentenanstalt. Ein Neurologe! (Kurantrag!) Ich bin heut noch sauer, er sollte doch tatsächlich herausfinden, ob ich einen "Sprung in der Schüssel" habe. Ich fand es nicht abwägig, dass ich einen Neurologen aufsuchen musste; ich dachte er soll das MM nachprüfen. Zumindest hab ich jetzt ein medizinisches Sachverständigen-Gutachten, dass ich keine psychischen Erkrankungen habe - wie tröstlich *kopfschüttel*. Das MM erkennt er nach den ärztlichen Befunden und Diagnosestellungen voll an. Na ja.. bin mal gespannt, ob ich eine Kopie davon bekomme ;-D-

Wie ihr liest, wohne ich leider nicht in der Nähe von München, sondern im Nordschwarzwals zwischen Karlsruhe und Baden-Baden.. (könnte man sagen) 8-). Das ist wirklich schade, ja man könnte sich in einer schönen Runde, viel besser austauschen!

Hui... meine Güte ist mir schwindlig.. ich hör jetzt besser auf und wünsche euch eine schwindelfreie Zeit

liebe Grüße

Schwindi

t[omm-muxc7


Hallo Schlumpf,

Dein Arzt hat (teilweise) Recht. MM ist stark wetterabhängig - wenn's das ist. Besonders bei stark fallendem Luftdruck haut's mich und einen anderen Patienten hier öfter weg. Übrigens gilt es als Winterkrankheit, die im Sommer weniger ausgeprägt ist. Das kann ich bestätigen. Die ersten Tage im Urlaub mit Sonne satt ging's mir schlagartig besser!

Das Gehör wird leider nicht mehr besser, aber gerade deswegen solltest Du sofort (!) etwas tun, damit es nicht noch schlechter wird! Wenn es MM ist, dann schädigt die Überdruck die empfindlichen Sinneszellen und was da einmal kaputt ist, bleibt auch kaputt. Daher gehörst Du sofort in Behandlung. Gerade weil man erst mal ausprobieren muß, was bei Dir wirkt!!!

letzte woche ist mir beim spazieren gehen schwindelig geworden, so dass ich mich auf dem gehweg legen musste. war schon komisch. so auf der staße zu liegen. gott lob ist keiner gekommen.

Hast Du das mal dem Arzt erzählt? Bitte geh' in eine gute HNO-Klinik - wenn es das bei Dir gibt, eine Uni-Klinik mit Schwindelambulanz!

Das Paukenröhrchen ist eine anerkannte Methode zur Behandlung von MM, besonders, wenn man mit Medikamenten allein nicht weiter kommt, wie bei mir. Man kann dann schon noch mehr machen, aber das Röhrchen ist der Anfang. Das würde ich jederzeit wieder einsetzen lassen! Ich kann Dir auch mehrere bekannte Univ.Prof. nennen, die das gut finden!!!

Wenn es nichts bringt, nimmt man es halt wieder raus und das heilt von allein wieder zu. Es gibt wohl kaum etwas, was so harmlos ist. Üblicherweise fängt man sonst mit Betahistin (sehr (!) hoch dosiert!) an. Bringt das nach 4-6 Wochen nichts, kann man nochmal drauf legen oder mit Diuretika versuchen. Auch hier sind 4-6 Wochen nötig, um einen Erfolg zu sehen.

Wenn das für Dich von der Entfernung möglich ist, könntest Du auch einen Termin hier bei der Schwindelambulanz in München machen und vorher genau aushandeln, daß sie alle Untersuchungen an dem einen Tag machen, so daß Du so schnell nicht nochmal hin must. Es kommen viele Patienten von auswärts.

Alles Gute! @:)

Hallo Schwindi!

Nicht ärgern! Mir hat die blonde Radiologin bescheinigt: "Sie haben überhaupt nichts im Kopf!" - immer diese subtilen Komplimente... ;-D Sonst kann ich nur das gleiche wie bei Schlumpf empfehlen.

Übrigens fahre ich jetzt wieder (kurze Strecken) Auto. Es geht, sonst würde ich's lassen. München ist übrigens auch mit der Bahn eine Reise wert. Wir haben gerade 850. Stadtgeburtstag mit großer Party. Alk aber bitte erst nach der Untersuchung! ;-D

Alles Gute! @:)

Bnetthchenw2005


Hallo Ihr Forummitglieder!

Heute möchte ich auch meine Geschichte zu MM schreiben. Ich lese nun schon seit vielen Monaten bei Euch mit. Ich bin etwas froh, daß ich Gleichgesinnte getroffen habe. Heute traue ich mich. Ich habe 2003 einen Lagerungsschwindel gehabt.(wurde diagnostiziert),hatte 1 Woche Dauerschwindel und Tieftonverlust. Dann war 2 Jahre Ruhe. 2005 ,zu Beginn der Schwangerschaft, hatte ich Drehschwindelanfälle und Tieftonhörverlust. Da habe ich Krankengymnastik verschrieben bekommen(weil man an Durchblutungsstörungen im Genick gedacht hat).Dann war es nach 2 Wochen wieder weg.Zur Geburt Mitte 2005 wieder das ganze Programm.Dann war 2 Jahre wieder Ruhe. Plötzlich Oktober 2007 mit voller Wucht ein neuer Schwindelanfall, Notaufnahme Krankenhaus.Infusionen HEAS. Behandlung auf Hörsturz. Seid dem mache ich nur mit dem Ohr rum.Seit April bin ich bei der Meniett-Studie. Habe die ersten 3 Monate ziemlich gut geschaft(keine Schwidelanfälle)nur Hörschwankungen. Aber seit 3 Wochen geht es mir ziemlich schlecht, bin noch bei der Studie. Das Ohr will manchmal tagelang nicht aufgehen, dann kommt ein Schwankschwindel,geht aber immer noch nicht auf. Habe jetzt schon wieder 8 Infusionen weg. Die helfen mir dann aber im Akutfall. Aber kaum sind 2 Tage vergangen, ist das Ohr wieder zu.Wie ist das bei Euch, wie lange dauern Eure Anfälle? Der nächste Schritt ist bei mir Gentamicin. Wie steht Ihr dazu? Hat das schon jemand gemacht? Aber vielleicht habe ich ja auch das Placebo? Da kann man ja noch hoffen.

tfom-;muc7


Hallo Bettchen,

sorry - nur kurz, da ich gleich wieder weg muß. Die Diagnose MM ist bei Dir also sicher, wenn Du in einer Studie bist - in welcher, denn es gibt zwei?!? Das eine ist die mit dem Meniett-Gerät, da bin ich auch. Die andere ist mit einer echten (!) Hochdosis-Behandlung mit Betahistin.

Da man in besagtem Klinikum überhaupt nur drei Behandlungen macht (Betahistin, Meniett und Gentamicin - Cortison direkt ins Ohr nur in Ausnahmefällen), rate ich Dir dringend (!), Dich vorher noch einmal woanders beraten zu lassen. Eine Adresse in Muc kann ich Dir per PN geben.

Mir hat man ebenfalls nachdrücklich (=mit Druck) Gentamicin empfohlen. Es gibt aber sowohl noch andere medikamentöse Möglichkeiten, wie auch operative. Du entscheidest damit letztlich, ein gesundes Organ abzutöten, weil ein anderes nicht mehr funktioniert.

Sorry, ein andermal mehr.

Alles Gute! @:)

B{ett-ch{enx2005


Hallo tom-muc7,

ich bin in der Meniett-Studie. Sie läuft bei mir noch bis Ende September, dann wird entblindet. Ich nehme aktuell aber auch 6 Betahistin pro Tag. Die sollen auch weiterlaufen bis Studienende, damit nicht alles durcheinander geht.

Jetzt habe ich auch einen Überweisungsschein zum Psychologen. Ich komme mir auch ein bischen komisch vor, sollen die wirklich etwas gegen die Angst tun können? Die habe ich immer, vor Schwindel.

tEom-mxuc7


Hallo Bettchen,

da ich heute Abend noch lange arbeiten muß, wieder nur kurz:

Das mit der Studie hatte ich überlesen - sorry. Da Du ein Paukenröhrchen hast, hilft das anscheinend nicht. Übrigens gibt es eine prominente Meinung, daß nicht das Meniett-Gerät, sondern das paukenröhrchen hilft, wenn überhaupt. Wenn Du aber einen SCHWANK-Schwindel ist, sollte es kein MM sein, denn da ist's normalerweise Drehschwindel! Was sagen die Ärzte dazu?

6 Betahistin sagt leider gar nichts - welches? Hydrochlorid oder Dimesilat? In welcher Dosierung in mg? Bringt augenscheinlich nicht genug.

Welche Infusionen bekommst Du im Akutfall? Cortison macht man dort eigentlich nicht mehr, weil es nach neuester Lehrmeinung wirklungslos ist. Wenn Dir HAES-Infusionen helfen, hast Du - nach meiner laienhaften Meinung - kein Menière!! Dann bist Du eher ein Fall für die Schwindelambulanz = die Kollegen von der Neurologie!

Leider ist es so, daß die Angst vor dem Schwindel selbst Schwindel auslösen kann. Ich bin da inzwischen relativ abgehärtet, so daß die Sanis mit dem Rettungswagen manchmal gezweifelt haben, wieso ich da am Boden liege und abtransportiert werden muß... ;-D Frag den Psychologen, ob es die Möglichkeit gibt, die Angst vor dem Schwindel wegzutrainieren! Du bist nicht allein. Es gibt viele Menschen, die das gleiche Problem haben!

Meine Empfehlung: Melde Dich im anderen Uni-Klinikum am Ort an, Du weißt welches. Wenn es MM ist - und nur dann - kannst / solltest Du einen Versuch mit Diuretika machen, das sind wassertreibende Medikamente. Ist nicht lustig und nur (!) unter ständiger ärztlicher Aufsicht. Eine Alternative für Dich wäre evtl. auch Arlevert, das ist ein Kombipräparat. Beides wird in der Klinik, wo Du gerade bist, nicht (!) gemacht und es wird auch nichts bringen, wenn Du dort danach fragst.

Eine weitere Variante ist die homöopathische Behandlung. Das hat einem anderen MM-Patienten gut geholfen, mir gar nicht. Kann Dir dazu auch eine Adresse geben. Relativ harmlos ist Cocculus D12, 3x5 Globuli. Laß Dich aber bitte dazu beraten!

Soviel für heute,

alles Gute!

B{ettnchenx2005


Hallo tom-muc,

ich habe heute wieder einen klassischen Drehschwindelanfall gehabt, bin nun wieder AU. Manchmal ist der Schwindel als Drehschwindel und manchmal will es sichaufschwingen, bricht dann aber ab. Beim Drehschwindelanfall geht auch mein Ohr auf, dann kann ich besser hören.Jetzt habe ich auch wieder ein Geräusch auf dem Ohr als wenn ein Fön läuft, dabei geht das Ohr auf, aber nach ca. 1h wieder zu. Er ist schon mal in der Klinik bei 55dB bestimmt wurden.

Ich nehme an Betahistin 3 mal 2 12mg Dimisilat.

Ich habe das Buch vom Dr. Schaaf gelesen, der steht ja auch auf Gentamycin.

viele Grüsse,

t;om<-muc7


Hallo Bettchen,

die Hörverbesserung während des Anfalls ist ein weiteres Indiz für MM. Der Tinnitus ist für MM normal. Leider ist er sehr schwierig zu behandeln. Du könntest es mit Akupunktur versuchen, aber das hat bei mir leider (außer einer horrenden Rechnung) keinen Effekt gehabt. Ob das Retraining etwas bringt, kann ich nicht sagen. Wenn ich sehr konzentriert arbeite, ist er manchmal völlig weg. Das gelingt mir aber leider nur selten. Sobald ich dran denke, ist er wieder da. :-(

Deine Betahistin-Dosis ist sehr ordentlich. Wenn das nach mindestens 4-6 Wochen, eher länger, nicht geholfen hat, gibt es zwei Möglichkeiten: (Nur) nach ärztlicher Rücksprache noch mal drauflegen (wobei Du schon eine sehr hohe Dosis nimmst - da hört's dann, soweit ich weiß, langsam auch auf) oder das Präparat wechseln.

Es gibt Einzelfälle, wo der Wechsel von Dimesilat zu Hydrochlorid (oder umgekehrt) eine Verbesserung brachte - auch wenn dies medizinisch nicht (!) erklärbar ist. Der Arzt einer ganz anderen Uni-Klinik meint dazu aber sinngemäß - wenn es hilft, ist es egal warum, oder? ;-D Wenn Du mit dem Medikament bereits eine Verbesserung erzielt hast (weniger Anfälle oder schwächere), bitte nicht wechseln! Das geht nämlich umgekehrt genauso.

Außerdem setzt die Konkurrenz, wie oben beschrieben, noch auf zwei andere Medikamente. Ich bin überhaupt kein Freund von Gentamycin, aber das must Du selbst wissen. Es gibt noch das Tenotomie-Verfahren der freundlichen Nachbarn mit Ö. Das macht aber in München m. W. keiner, die nächste gute Adresse ist Traunstein. Der macht übrigens auch Diuretika und hält von Betahistin nicht so viel. Wenn ich mich operieren lassen würde, dann dort.

Übrigens macht der auch die Labyrinth-Anästhesie. Das ist, vereinfacht ausgedrückt, das Gleiche wie Gentamycin, allerdings wird hier nicht getötet, sondern nur betäubt. Nachteil: Du hast ein paar Wochen/Monate Ruhe, dann kommt es wieder. Wenn es bei mir wieder ganz schlimm wird, würde ich das machen lassen. Man kann es problemlos wiederholen, da man damit nichts kaputt macht.

Erläuterung auch unter

[[http://www.meniere-center-frankfurt.de/labyrinth_anaesthesie.html]]

Um den Schwindel besser zu beherrschen, wenn er denn kommt, gibt es ein spezielles Schwindeltraining mit vier Übungen. Frage danach und lass es Dir im RdI erklären!

Alles Gute! @:)

R8onal5do2


Hi Forumsmitglieder,

bin auch an Morbus Meniere erkrankt und habe mittlerweile stark zu kämpfen mit dieser

Krankheit zu leben.

Bin 27 Jahre und habe den Meniere links seit dem Jahr 2000. Hatte eine starke Erkältung

woraufhin auch das Ohrensausen angefangen hat. Nach dieser Erkältung ging dieses

Ohrensausen nicht mehr weg und bin dann recht schnell zum HNO Arzt gegangen, da etwas

nicht stimmen konnte. Er stellte einen akuten Hörsturz fest, der auf diese Erkältung

zurückzuführen war. Bekam daraufhin Infusionen und es wurde auch leicht besser, der Tinnitus

jedoch ging nicht mehr weg und begleitet mich bis heute. Doch nach dieser Behandlung

ging das ganze Theater erst los.

Nachdem ich ca. 5 Monate beschwerdefrei war (bis auf den Tinnitus) baute sich langsam

ein stark werdender Druck im linken Ohr auf bis er so stark wurde, dass ich

einen Schwindelanfall bekam. Bin natürlich sofort zum HNO - Arzt, da mir das sehr merkwürdig vorkam. Auch mein Hörvermögen wurde bis zum Anfall schlechter. Nach dem

ersten Anfall konnte ich wieder besser hören und der Druck ging auch wieder weg, als

wie wenn einer die Luft aus dem Reifen lässt.

War damals 20 Jahre alt, aber vom Wort Morbus Meniere hörte ich bisher nichts. Auch

der HNO-Arzt erwähnte hiervon nichts, sagte nur, ich hätte schon wieder einen Hörsturz

erlitten. Er gab mir Infusionen und die Geschichte ging nach ca. 2-3 Wochen wieder weg.

Der Tinnitus blieb jedoch bis heute, nur in den Phasen als es mir gut ging war er nicht

beeinträchtigend.

Den ersten Schwindelanfall werde ich nie vergessen. War bei einem Geburtstag eingeladen

und wir waren gerade am Essen. Auf einmal sah ich nichts mehr, die Welt drehte sich

als wie hätte ich eine Flasche Vodka getrunken und würde damit noch Karusell fahren.

Mein Magen drehte es richtig um und ich mußte mich übergeben. Ich musst mich hinlegen,

doch gerade da wurde die Übelkeit noch schlimmer. Konnte den Kopf nicht nach links oder

rechts drehen, sonst wurde es noch schlimmer. Hatte dazu noch Schweißausbrüche und erbrach. In diesem Moment dachte ich, dass ich es nicht überleben werde.

Doch nach ca. 2 Stunden war alles vorbei. Fühlte mich stark benommen, aber die Übelkeit

war vorerst mal weg.

So ging das weiter, alle 5-6 Monate, einmal im Winter, einmal im Sommer überkam mich dieser Prozess. Man kann dies so beschreiben: Die Phase ging ca. 5 Wochen lang.

In den ersten beiden Wochen nahm mein Tinnitus sehr stark zu von Tag zu Tag, in der

dritten Woche kam der Druck im Ohr dazu, bis er so stark wurde, dass er nach ca. 1-2

Wochen zu Schwindelattacken führte, welche nach ca. 2 Wochen und durchschnittlich

4-5 schweren Attacken wieder vorbei war. Und dies jedes halbe Jahr bis Anfang 2007.

Doch genau in 2007 änderte sich die Verhaltensweise der Krankheit.

Nachdem ich Anfang 2007 wieder die Symptome bekam und auch die Schwindelanfälle wie

erwartet nach der oben erwähnten Phase wieder zurückgingen besserte sich das Hörvermögen nicht mehr und auch der Druck blieb seither konstant, manchmal stärker, manchmal schwächer.

Bekam dann auch im Sommer wieder Drehschwindelattacken, jedoch mit einer Änderung.

Sie waren nicht mehr so stark wie zuvor und auch erbrechen musste ich nicht mehr.

Auch dauerten sie nicht mehr 3-4 Stunden (14 Stunden war mein längster Anfall), sondern

nur noch max. eine Halbe Stunde.

Mir ging es nach dieser Zeit mal 4 Wochen gut, mal 4 Wochen schlecht. Doch letzten

Oktober kam wieder eine neue Welle. Die Anfälle waren nicht mehr so heftig, aber sie kamen

häufiger. Daraufhin war ich stationär im Krankenhaus, woraufhin ich Infusionen bekam und es sagen wir mal leicht besser wurde. War in dieser Zeit 6 Wochen krankgeschrieben und

hatte enorme Probleme mit meinem Gleichgewicht.

Es wurde in der Klinik ein Glycerol-Test gemacht woraufhin ich deutlich besser hörte.

(wurde nach ein paar Stunden wieder deutlich schlechter)

Damit wurde Morbus Meniere endgültig bei mir als erwiesen angesehen.

Nach der Entlassung ging es mir ca. 3 Monate einigermaßen gut, jedoch das Druckgefühl im Ohr ging nicht mehr weg und auch der Tinnitus ist immer noch sehr stark.

Doch seit April geht gar nichts mehr.

Bekomme fast jede Woche einen Anfall, was noch schlimmer ist, seit ca. einem Monat bekomme ich fast jeden 2.Tag Anfälle. Nicht einen, nein bis zu 5 am Tag. Ca. alle 2 Stunden.

Sie dauern jetzt relativ kurz mit 5-10 Minuten, jedoch weiß ich nicht wie ich damit umgehen

soll. Die Heftigkeit ist unterschiedlich.

Früher gingen die Beschwerden wieder weg aber mittlerweile ist es regelmäßig schlecht.

Kann dies mit dem Druck im Ohr und den Schwindelattacken ungefähr so beschreiben.

Wenn man es mal mit einem Autoreifen beschreibt.

Früher hatte ich Schwindelanfälle als wie wenn der Autoreifen platzt und es danach wieder

besser wurde. Heute habe ich das Gefühl jemand lässt wenig Luft heraus und macht das

Ventil immer wieder zu. Wenn ihr versteht was ich meine.

Da ich in letzter Zeit öfter krank war, habe ich auch schon Druck vom Arbeitgeber bekommen.

Er sagte nur, so kann es nicht weitergehen. Nachdem er dies gesagt hatte, war ich sehr

niedergeschlagen, da ich schon alles unternommen hatte, damit es besser wird.

War schon bei allen verschiedenen Ärzte. Sei es beim Radiologen beim Neurologen,

Die Wirbelsäule + Halwirbelsäule wurde geröngt, Blutbild genommen, Heilpraktiker ausprobiert, alles hat nichts geholfen.

War in der Druckkammer, bekam Infusionen aber nichts hat die Krankheit stoppen können.

Habe mich sehr stark informiert in Sachen OP, evtl. Gentamycin-Therapie, doch da sind sich

die Ärzte nicht einig. Der HNO Arzt hat mir zu einer Gentamycin-Therapie geraten, der Hausarzt und Heilpraktiker sagten, das wäre der größte Fehler, den ich machen könnte.

Bin mittlerweile sehr verzweifelt und weiß nicht wie es in Zukunft weitergehen soll.

Ich kann doch nicht jeden 2. Tag ein paar Anfälle bekommen und mich nebenbei noch

100 % auf die Arbeit konzentrieren.

Egal ob ich mir ausruhe (Urlaub oder Wochenende), es wird nicht besser.

Vor kurzem hat mir jemand gesagt, der sich mit der Krankheit befasst es wird so weitergehen bis ich taub bin. Aber das kann doch nicht wahr sein.

Ist der Verlauf wie ich ihn beschrieben habe typisch für Meniere, oder erwartet mich in Zukunft noch schlimmeres.

Wäre sehr dankbar wenn ihr Leidensgenossen, die damit Erfahrung haben, ihre Meinung

sagen würdet.

Vielen Dank :)^

RHon^aldSo2


Wollte noch was zu meinem Beitrag hinzufügen.

Kenne mich mit Hörfrequenzen etc. nicht besonders gut aus, doch habe ich eine Kopie

einer meiner Untersuchungen zu Hause.

Da steht links in der Tabelle: Hörverlust in dB HL und oben die Frequenzen.

Auf dem rechten Ohr habe ich sehr gute Werte Hörverlust: 10

jedoch links ist es schon bei 65 dBHL. Was bedeutet dies genau?

Höre ich noch 35%, oder muss man dies anders deuten?

Wird dies im Verlauf noch schlechter :-( ?

Zur Krankheitsgeschichte wollte ich euch Leidensgenossen noch was fragen.

Wie geht ihr damit um?

Gerade wenn ich unter Leuten bin fühl ich mich recht unsicher, denn ich habe beim laufen

oft Schlagseite nach rechts und höre auch alles doppelt, als wie wenns halt. Sehr schlimm

ist es z.b. in einem Festzelt, wo alle Leute durcheinander reden. Da bekomm ich irgendwie

immer eine Art Reizüberflutung. Vor allem das unterhalten fällt mir dann recht schwer, da ich

die meisten Sachen nicht richtig verstehe. Klingt irgendwie alles ein wenig behämmert ich weiß aber so ists nun mal und ich muss es akzeptieren.

Ich bin in den letzten 2 Jahren sehr geräuschempfindlich geworden und leider auch sehr schreckhaft.

Das schlimme daran ist eigentlich, dass ich solche Situationen meide und mich deshalb immer

mehr zurückziehe.

Auch die Arbeitskollegen können es nicht verstehen, dass es an einem Tag mir zum Teil

sehr gut geht und am nächsten ich wieder flach liege. Worte wie, der hat das Wochenende zu viel gesoffen machen die Runde und dies beschäftigt mich doch sehr, da ich meistens am

WE daheim bleibe aus Rücksicht vor meiner Erkrankung, damit ich am Montag wieder fit

zur Arbeit gehen kann.

Wenn ich andere Leute anschaue, die machen Party, trinken am Wochenende und haben

Spaß. Dann tut es besonders weh, wenns denen am nächsten morgen im Vergleich zu mir sehr gut geht, während ich wieder rumliege.

Der Druck im Ohr ist so, als ob ich das Gebirge hochfahre und mir die Ohren zufallen.

Dies jedoch habe ich wie viele von euch wahrscheinlich auch die ganze Zeit. Mal mehr, mal

weniger.

Klingt komisch, aber irgendwie höre ich seit ungefähr 2 Jahren Schallwellen, d.h. wenn über

mir im 2. Stock (wohne im ersten) eine Tür zugemacht (nicht zugeschlagen) wird schwingt

mein Ohr. Habt ihr das auch? Also ich finds sehr seltsam, da andere Mitmenschen, die bei

mir zu Besuch sind, dies nicht hören.

Wäre nett wenn ich ein paar Antworten von euch bekommen würde :-D

jUü!rg_enx44


Hallo Ronaldo,

besser als Du, kann kein Mediziner oder ein Fachbuch diese Krankheit beschreiben. Die Diagnose ist eindeutig:

Morbus Meniere!

Bei mir fing diese Krankheit 97/98 an. Die Symptome wie bei Dir: Plötzlich auf dem rechtem Ohr fast taub, daher umgehend zum HNO, Diagnose: Hörsturz. Es wurde eine sofortige Infusions-Therapie mit dem Wirkstoff Trental durchgeführt. Nach der dritten Infusion trat eine deutliche Verbesserung des Gehörs ein. Ich nahm noch die restlichen sieben Infusion in anspruch. danach war das Gehör bis auf 5 dB Minderung wieder einigermaßen in Ordnung.

Nach einem halben Jahr wiederholte sich das ganze, nur das Gehör wurde deutlich schlechter.

dann plötzlich, wie aus heiterem Himmel ein starker Drehschwindelanfall, da ich anfangs an ein Kreislaufproblem glaubte, legte ich die Beine hoch, umso vielleicht die Symptome zu lindern, leider brachte dies nichts. Kollegen riefen nach einem Notarzt, weil die Anzeichen- wie Blässe, Herzrasen kalter Schweiss auf einen Herzinfarkt hindeuteten. Ich wurde in eine Klinik eingewiesen und fünf Tage diagnostisch auf dem Kopf gestellt. Es wurde kein krankhafter Befund festgestellt.

Ich möchte es kurz machen, nach zwei qualvollen Jahren der Ungewissheit, die Diagnose Morbus Menière.

Ja was nun, eine Therapie im Sinne von Heilung gibt es bei dieser Krankheit nicht. Man kann allenfalls die Symptomatik lindern, in dem Verabreichen von schwindeldämpfenden Medikamenten wie Vomex o.a. dem eigentlichen Grund der Krankheit kommt man damit aber nicht bei.

Der von Dir so richtig beschriebene Druck im Ohr, wird durch einen sogenannten Hydrops verursacht. Dieser entsteht duch ein Missverhältnis von zulaufender und abfließender Lympflüssigkeit, (ganz laienhaft ausgedrückt), Google gibt Dir da sehr genaue Informationen!

Auch Deine Beschreibung der sozialen Probleme, gleichen der von anderen Betroffenen, durch die ständige Furcht vor einem Schwindelanfall, bleibt man wenn überhaupt möglich, zuhause. Nach meinen gemachten Erfahrungen darf man auf Verständnis seines sozialen Umfeldes nicht hoffen. Mit Unverständnis und einer gewissen Skepsis der lieben Mitmenschen muß man deshalb leben.( siehe Dein Bericht:Wohl zuviel gesoffen)

Ich wollte Dir hier zunächst schnell antworten, gern würde ich Dir ausführlich, wenn von Dir gewünscht, weitere Informationen geben. Du kannst mich auch direkt anschreiben.

Zunächst wünsche ich Dir ersteinmal alles Gute,

Viele Grüße

Jürgen

:)^

t_omz-muxc7


Hallo Zusammen,

den Zustand kenne auch ich nur zu gut. Kann heute nicht ausführlich antworten, daher in Stichworten:

MM ist nicht heilbar, aber es gibt einige Mittelchen, mit dem man ihn "in Schach" halten kann. Da viele Patienten anders reagieren, muß man bei jedem neu anfangen, rum zu probieren. Das dauert leider. Aussagen wie "Da kann man nichts (mehr) machen!" sind Bullshit! Schöne Grüße von mir! ;-D Problem ist, daß nicht alle Kliniken alle Methoden machen. Also evtl. mehrere anhören. Ich habe zwei Uni-Kliniken am Ort, die unterschiedliche (!) Ansichten haben.

Damit Du aus der Situation raus kommst, kann man die Labyrinthanästhesie machen. Das ist, salopp ausgedrückt, das Gleiche wie Gentamycin, nur nicht mit Gift, sondern mit einem Betäubungsmittel. Hat den Nachteil, daß das Theater nach ein paar Wochen/Monaten wieder los geht. Deswegen macht es mein Prof. nicht. Hat den Vorteil, daß man nichts damit kaputt macht und die Behandlung öfter wiederholen kann. Es beseitigt aber nicht die Ursache, daher ist es nicht mehr wie eine erste Hilfe! In der gewonnenen Zeit muß eine richtige Behandlung eingeleitet werden! Das Verfahren ist umstritten, da man nicht erklären kann, warum und wie es wirkt.

Der hats erfunden und machts:

[[http://www.meniere-center-frankfurt.de/labyrinth_anaesthesie.html]]

Der macht es auch:

[[http://www.hno-traunstein.de/]]

Wenn ein entzündlicher Hintergrund da ist, gibt es als "erste Hilfe" die amerikanische Methode: Dexamethason (Kortison) direkt ins Ohr spritzen. Das machen aber nicht alle Kliniken. Die Infusionen, die man normalerweise gibt, belasten den Körper und das meiste gelangt nicht dahin, wo es hin soll => in meinen Augen Unfug. Ich verweigere das inzwischen. Auch in Fachkreisen hört man nach und nach damit auf.

Die ganz harte Methode sind Infusionen mit Manitol - nur in der Klinik und nur unter Aufsicht!! Zuviel Manitol zu schnell ==> Manitou sehen. :-( Auch das wirkt nicht immer!

Hier im wesentlichen die Kopie eines alten Beitrags von mir. Die Aufzählung stellt meine persönliche Wertung dar. Die Medi-Empfehlungen sind die des Prof. (Spezialist für MM), bei dem ich in Behandlung bin. Alles zielt vor allem auf den Schwindel ab. Der Tinnitus ist sehr schwierig zu behandeln. Nach eineinhalb Jahren rumprobieren gehe ich jetzt auf die Hochdosistherapie mit Betahistin zurück.

Medis

1. Betahistin SEHR HOCH dosiert - nur in Absprache mit dem Doc!

(z. B. Vasomotal 3 x 48 mg - wenn das nicht reicht: Nachlegen!!)

(Wirkung sollte nach vier bis sechs Wochen spürbar sein)

2. Diuretika

3. Arlevert / Kombipräparat

Konservativ

1. Paukenröhrchen

(bringt oft schon was, ich habe eins)

2. Meniett-Gerät oder Enttex P100

(das geht nur mit Paukenröhrchen)

Alternativ

1. Cocculus

(Homöopathisch, bringt bei mir nix, einem anderen Patienten hat's geholfen)

2. Akupunktur

(Bringt bei mir nix, einem anderen Patienten hat's geholfen)

Operativ

1. Labyrinthanästhesie (s. o.)

2. Tenotomie

Das Verfahren kommt aus Österreich, ist sehr (!) umstritten

und wird in Deutschland kaum gemacht. Dafür aber sehr schonend und wenn es wirkt, dauerhaft.

3. Sakkotomie

Wird nur noch selten gemacht. War als Placebo-Eingriff verschrien,

wird aber wieder gemacht, weil es offenbar doch was bringt.

4. Gentamycin (Gleichgewichtsorgan töten)

Macht mein Prof. in (nur) "hoffnungslosen" Fällen. Von seinen 150 MM-Patienten im Jahr seien das 1-2.

5. ... ?

Alles Gute! @:)

SQchwqi9nxdi


Hallöchen alle zusammen!!

Hi Ronaldo, willkommen im Club der "Schwindler"! ;-D

Wenn ich deinen Bericht lese, kommt es mir fast so vor, als ob du meine Geschichte erzählen würdest. Zumindest was die Anfallhäufigkeit angeht, ist es erschreckend identisch.

Bevor man bei mir MM diagnostiziert hatte, waren die Anfälle genauso stark und lang wie bei dir. Meistens bin ich dann 5 Wochen am Stück völlig fertig zu Hause geblieben. Seit der Diagnose habe ich erst um das Medikament Betahahistin so richtig kämpfen müssen (man lese meine ersten Beiträge hier im Forum). Seit ich das Betahistin nehme sind die großen Anfälle bisher seltener geworden (und ich nehme keine Höchstdosen ein, sondern nur 3 x 12 g!!). Leider habe ich auch meistens mehrere kurze Anfälle täglich; mal heftiger mal weniger und doch sehr störend. Gerade am Sonntag, war ein heftiger Anfall, genau wärend dem Abendessen; ich dachte ich flieg vom Stuhl. Das hatte ich schon eine ganze Weile nicht mehr. Am Montag schleppte ich mich zur Arbeit und war froh, als der Feierabend endlich kam. Heute bin ich zu Hause geblieben; fühle mich total gerädert, erschöpft und matt.

Mit dem Druck im Ohr (ich sag immer es hätte mir jemand eine Mauer gemauert und so mein Zugang zum Ohr verschlossen), habe ich mich einigermaßen abgefunden. Trotzdem es ist ein echt doofes Gefühl! Mein Hörverlust kommt mir in der letzten Zeit auch verstärkt vor. Deswegen habe ich morgen einen Termin bei meiner HNO; will das unbedingt nachprüfen.

Ronaldo! MM ist nicht heilbar! Egal was oder wie, man muss herausfinden, welche Medikamente für einen passend sind bzw. welche Methoden man anwenden möchte und welche nicht. Was ich von mir selbst her sagen kann - ist.. Wissen! Je mehr du dir Wissen um diese Krankheit aneignest, je mehr Erfahrungen von anderen Betroffenen du zusammentragen kannst. Hilft bei so mancher Entscheidung. Eins ist aber besonders wichtig! Beobachte dich selbst. Wann bekommst du einen Anfall, was ist da gerade, wie ist das Wetter (Tiefdruck ;-D). Ich hatte mal ein MM-Tagebuch geführt. Das war sehr aufschlussreich. Nur aus Zeitmangel (Arbeit, Kids, Trennung, Umzug, etc.. ) hab ich es etwas aus den Augen verloren. Was aber nicht heisst, dass ich es wieder beginnen werde. Auf jeden Fall, sollte man sich damit abfinden und "anfreunden" (ja ich weis, hört sich vielleicht ganz blöde an), dass man diese Krankheit hat. Aber man vergrabe sich doch bitte nicht! Wie wäre es mit einem Oropax beim Discobesuch (natürlich nur im kranken Öhrchen!). Das schlimmste ist, finde ich zumindest, wenn man sich auch noch selbst ausgrenzt.

Dann noch was! Thema Arbeitgeber und Arbeitskollegen.

Kommt darauf an, ob man seinem Arbeitgeber und Kollen unterrichtet hat, dass man MM hat. Hm.. das ist dann ja schon mal was. Aber was wissen die denn schon was sie darunter verstehen sollen. Entweder man gibt denen mal ein Bericht über diese Krankheit zu lesen; oder man lädt sie hier mal ein in unserem Forum einfach mal zu lesen. Man könnte es fast "Aufklärungsarbeit" nennen :=o 8-). Natürlich kann man das nicht bei jedem Menschen, der meint man hätte sich die Hucke vollgesoffen tun. Aber bei den Menschen, die einem wichtig sind, da wäre es doch fast angebracht. Auch mein Arbeitgeber, hat mich fast rüde letzt gefragt, wann ich mich denn wieder stabilisieren würde (man muss wissen, er weis noch nichts über mein MM!!). Ich meinte strahlend lächelnd einfach, ".. tja, das wüsste ich auch liebend gerne!" *kicher* und schon war ihm der Wind aus den Segeln genommen.

Ach Leutz, heute habe ich meinen Antrag beim Versorgungsamt abgegeben!!! Da bin ich mal gespannt, was dabei herauskommt bzw. ob ich wieder seitenweise Widerspruchsschreiben tippseln muss (wie gut das ich darin ausgebildet bin *devilblick*)! Schön wäre es einfach, dass mal etwas einfach nur so klappt, weil meine Energie brauche ich gewiss eher für andere Dinge! Ich halte euch aber auf den Laufenden.

Warum ich mich für diesen Antrag entschieden habe? Nun ganz einfach! Auch mein Chef lässt schon inoffizielle Drohungen ab, er würde mich versetzen (kündigen kann er mir nicht *ätsch*!), was für mich aber sehr schlimm wäre, weil ich meine Arbeit sehr gerne mache und ich mich eigentlich auf einen Vorgesetztenposten vorbereite. Klar das dauert noch einige Jährchen (so 3 - 5). Aber, dass ist etwas, wofür ich hart, aber wirklich sehr hart gearbeitet habe und noch arbeiten muss. Leider schwebt das Demoklesschwert über mir, wo ich natürlich nicht sagen kann, was in 5 Jahren MM mit mir gemacht hat, und ob das alles noch ein Thema sein wird. Aber wer wird den vorzeitig aufgeben ;-D ?? ;-)

Ich wünsche allen eine schwindelfreie Zeit

liebe Grüße

Schwindi *:)

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Neue Klinische Studie zu Morbus Menière - wer macht mit?

Hallo Zusammen!

Erstmal drücke ich Schwindi die Daumen für den Antrag und natürlich überhaupt!

Heute war es sehr lustig, denn ich hatte einen Anruf, wo man mich überzeugen wollte, an einer neuen, klinisch überwachten Studie zu MM teilzunehmen. Da ich ja aber schon in einer anderen Studie einer anderen Klinik bin, geht das bei mir nicht.

Wer Interesse hat: Man will herausfinden, wie verschieden hohe Dosierungen von Betahistin den MM beeinflussen oder auch nicht. Die Patienten werden alle vier Wochen in der Uni-Klinik untersucht und bekommen die Medikamente kostenlos (also auch ohne Zuzahlung). Die Klinik kenne ich persönlich, der Standard ist sehr hoch!

Da ich hier keine Namen oder Tel. von Ärzten veröffentliche: Schickt mir bitte eine PN, dann bekommt Ihr von mir Name und Tel., wo Ihr Euch weiter informieren könnt. Es ist natürlich in München. ;-D

Schwindlige Grüße

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