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Morbus Menière

S>chwxindi


Morbus Meniére

Abendle Jörn,

ich glaub dann spar ich mir mal die Kosten. Bisher habe ich in einer Woche 100 € ausgeben müssen, für Medikamente die wohl alle nichts bringen.

Das für den Schwindel brauch ich einfach, um meinen Weg nach Hause zu finden. Meinen letzten Anfall hab ich im Büro bekommen, der war sehr heftig. Ich habs gerade noch so geschafft bis nach Hause. Also soll es mir nur etwas Linderung verschaffen.

Gruss

Schwindi

S{chwixndi


Morbus Meniére

Habt ihr das auch schon erlebt, dass der Arzt einem trotz definitiver Diagnose die nötigen Medikamente verweigert?

Was mach ich denn da nur?

Habt ihr eine Idee?

Ich bekomme kein Betahistin, geschweige denn ein durchblutungsförderndes Mittel was ich nicht selbst zahlen will; also keines was die Kasse übernimmt. D. h., wenn ich nicht die Medikamente nehme die ich selbst zahlen muss, gibts halt nichts.

Ich bin erstmal sprachlos und werde jetzt so richtig sauer. Aber ich mache mir auch Sorgen darüber, nicht richtig behandelt zu werden!!

Gruss Schwindi

j7ördn.kxl


Steffi 1977

Hallo Steffi,

ich habe Deinen Beitrag leider erst heute gelesen.

Dir wurde also von Deinem HNO-Arzt definitiv Morbus-Meniere attestiert!?

Aufgrund welcher Untersuchungen ist er denn zu dieser Diagnose gelangt? Welche Untersuchungen wurden bei Dir durchgeführt.

Ich bin selbst Morbus Meniere erkrankt, und es wurde durch gezielte Untersuchungen recht schnell die Diagnose gestellt.

Insofern wundere ich mich über Deine lange Leidenszeit, berichte doch mal. Wenn nicht im Forum, dann, wenn Du möchtest über PN!

Allerdings wäre es sinnvoll, für hier ebenfalls Betroffene, Deine Erfahrungen weiterzugeben.

LG

Jörn

SQc&hwinqdxi


Morbus Meniére

Lieber Jörn und alle anderen,

die Diagnose wurde vom Neurologen gestellt. Die HNO hat zuvor einen Schwindeltest gemacht und nichts festgestellt. Zumindest sagte sie es mir so. Bei einer Wiederholung des Schwindeltests, nach der Diagnosestellung des Neurologen, meinte sie, ".. heute ist es aber schon viel besser als beim letzten Mal.." Ich schaute sie entgeistert an.

Nach diesem Termin suchte ich mir Rat bei meiner Krankenkasse, weil ich total verunsichert war. Meine Krankenkasse hat eine Gesundheitshotline mit Fachärzten. Mir wurde versprochen von einem Facharzt der sich mit Morbus Meniére auskennt angerufen zu werden. Tatsächlich rief mich ein Arzt an; er frage auch nach wer die Diagnose gestellt hat, was ich für Medikamente bekäme etc. Als ich ihm alles berichtete, war er mehr als überrascht!! Er bestand drauf, dass ein MRT gemacht wird, um einen Tumor auszuschließen und ich meine Medikamente bekomme. Sollte es nicht funktionieren, sollte ich auf eine Einweisung zur ambulanten Untersuchung für die HNO-Klinik bestehen. Morgen habe ich einen Termin bei der HNO, da bin ich mal gespannt.

Zu meinem Krankheitsverlauf, kann ich nur anhand der Symptome sagen, dass ich diese Krankheit mindestens schon 4 Jahre habe. 2004 bekam ich so einen gewaltigen Schwindelanfall, dass ich vom Notarzt ins Krankenhaus geschickt wurde; aber sie konnten nichts feststellen. Dazwischen kam und ging der Schwindel, mal mehr mal weniger. Bis auf letztes Jahr, da bekam ich im Mai wieder einen gewaltigen Anfall. War natürlich bei meinem Arzt, der meinte ich hätte das Burnout-Syndrom. Aber den Schwindel konnte er nicht so einordnen und schickte mich noch zum Orthopäden. Da wurde dann eine Diagnose gestellt... Kopfgelenksblockierung!

Es kam niemand auf die Idee es könnte Morbus Meniére sein, also wurde ich nie daraufhin untersucht.

Dann kam letzten Dezember der nächste große Anfall, mein Arzt wurde von einer Kollegin vertreten. Sie untersuchte mich und gab mir eine Infussion mit Vomex A. Da ging es mir nach einigen Minuten schon etwas besser bzw. die Welt drehte sich nicht mehr so gewaltig. Diese Ärztin war die jenige, die mich zum HNO Arzt überwies. Ich denke sie tippte auf Morbus Meniére, wollte aber ohne richtige Untersuchungen nichts sagen.

Wie schon zuvor gesagt, der Neurologe hat es im Befund diagnostiziert. Und doch werde ich behandelt, als hätte ich nichts. Das geht über meinen Menschenverstand; ich bin eigentlich sprachlos darüber.

Ich habe mir ja nicht die Diagnose selbst gestellt. Sollte meine HNO Ärztin morgen mir nicht die Medikamente verschreiben, werde ich sie direkt fragen, ob sie die Diagnose nicht teilt, sollte es so sein, wird sie mir erklären müssen, weshalb sie nicht weitere Untersuchungen angeordnet hat. Da bin ich mal gespannt!!

So das mal vorerst.. Fortsetzung folgt *lächel*!

Gruss

Schwindi

S!ch6winqdxi


Morbus Meniére

ups... sorry.. dachte du meinst mich .. aber macht ja nichts.. denk ich mal ..

Schwindi

jZörYnY.kl


Morbus Meniere

Hallo Schwindi und an alle Morbus Meniere-Betroffenen,

ich kann es nicht oft genug wiederholen, hallo Ihr Betroffenen, sucht Euch einen guten HNO-Arzt oder noch besser eine Klinik, zwecks Diagnose aus.

Wenn die Diagnose "MM" gestellt wird, ist das zwar nicht ein Weg zur Heilung, aber man kann sich dann gewisse therapeutische, bzw. operative Optionen vorbehalten. Nur die Diagnose "Morbus Meniere, muß eindeutig und zweifelsfrei gestellt sein!!!

Laßt Euch nicht zu irgendwelchen dubiosen Therapien verführen!

Es gibt gegen diese besch.... Krankheit, kein "Heilkraut", wer dies gefunden hätte, dem müßte man den Nobelpreis verleihen.

Wir Betroffenen sollten uns keine Hoffung machen , daß die Pharmaindustrie, große Anstrengungen unternimmt, dieses Leiden zu erforschen, dafür ist der betroffene Personenkreis viel zu klein, als das sich die Pharmaindustrie für uns interessiert!

Die hängen zwar in jeder Arztpraxis ihre "schönen" Poster auf, und werben mit sogenannten "heilenden" Mitteln, ich als Betroffener kann nur warnen, fallt nicht darauf rein!

Betahistin und Co sind die letzten Mittel die helfen.

Im akutem Schwindel empfehle ich schwindeldämpfende Zäpfen, die haben den Vorteil, das bei Erbrechen, der Wirkstoff im Körper bleibt.

Allen Betroffenen wünsch ich alles Gute

Jörn

SFchwiBndi


Morbus Meniére

Hallöchen Jörn und alle anderen!!

Ich habe das Betahistin heute bekommen! Ich hab sie gefragt, ob sie die Diagnose anzweifelt; das tut sie nicht. Also haben wir uns darüber intensiv unterhalten und ich bekam es.

Auch werde ich weitere Untersuchungen bekommen, auch das habe ich durchbekommen. Jetzt geht es mir etwas besser bzw. ich fühle mich etwas sicherer!

Man kann Gott sei Dank auch Klartext mit einem Arzt reden, das funktioniert!

Das es nicht das Heilmittel ist, ist mir klar.. leider! Ich werde mich mit meinem Bruder der in Atlanta lebt in Verbindung setzen. Er hat dort eine super Klinik. Bin mal gespannt, wie dort behandelt wird! Sollte ich was erfahren, geb ich Bescheid!

Lieber Jörn, danke nochmal; ohne deine Anregungen hätte ich mich nicht so getraut aufzutreten und besser zu verstehen!

Gruss

Schwindi

tWoym-mxuc7


Betahistin und Kreislaufmittel bei Morbus Meniere

Hallo Zusammen,

auch bei mir besteht Verdacht auf Morbus Meniere, zwei richtige Anfälle im März 2007 und Januar 2008, seitdem fast ständig Schwindel, teils mit Übelkeit.

Betahistin hatte ich schon mal in niedriger Dosierung, ohne jegliches Ergebnis, wird oft zu niedrig dosiert! Bei 3x24mg hat es mir letztes Jahr geholfen. Leider (!!!) wurde es nach 6 Wochen abgesetzt. Wie ich erst jetzt erfahren habe, sei es ein Langzeitmedikament, dessen Wirkung man nach 6 bis 12 Monaten beurteilen könne - aha.

Bin jetzt beim dritten Arzt und nehme wieder 3x24mg Vasomotal, werde aber jetzt (nur) nach Absprache auf bis zu 3x48mg steigern.

Es gibt zwei verschiedene Formen von Betahistin, Vasomotal ist eine davon. Wenn es nix hilft, solle man erst eine Dosiserhöhung versuchen und dann die andere Form. Warum, weiß wohl keiner, aber manchmal bringt es etwas. Angeblich soll Betahistin eine Verringerung des Drucks, der Auslöser der Probleme ist, bewirken. Beim lebendigen Menschen konnte das leider noch nicht nachgewiesen werden...

Offensichtlich ist es eine Krankheit, bei der man einfach ausprobieren muß, was bei dem einzelnen Patienten nun tatsächlich wirkt. Das werde ich die nächsten Monate tun.

Von dem hier früher genannten Effortil (Kreislaufmittel, wirkt gefäßverengend!) würde ich im akuten Anfall abraten. Es hat mich beim ersten Mal in die Notaufnahme der Klinik gebracht. Für Korodin, ebenfalls ein Kreislaufmittel (aber harmloser), gilt bei mir das Gleiche: Bis in die U-Bahnstation des Klinikums habe ich's diesmal noch selbst geschafft, die letzten 100 Meter haben mich zwei freundliche Herren in Orange in einem Rettungswagen gefahren. Mein Blutdruck war super... :-(

Komisch war in beiden Fällen das Kribbeln in Armen und Beinen, wie beim Kreislaufzusammenbruch - daher habe ich auch die Kreislaufmittel genommen. Schwindel und Übelkeit hatte ich beim zweiten Mal nämlich mit Vomex einigermaßen unter Kontrolle. Ich als Laie vermute einen Zusammenhang mit (zu) hohem oder künstlich erhöhtem Blutdruck?!

Übrigens - Achtung! Die Diagnose Meniere wird gern schnell mal gestellt, wenn die typischen Symptome da sind. Es gibt wohl auch noch verwandte Krankheiten. Ich biete inzwischen zwei Univ.Prof., die sagen, es ist kein Meniere (beide privat gezahlt) und zwei Kliniken, die sagen, es ist Meniere (hier war ich Kassenpatient und es wurde schnell, schnell untersucht und ab).

Schwindlige Grüße :-(

jZörn.xkl


Betahistin und Kreislaufmittel bei MM

Hallo tom-muc7,

um mich nicht zu wiederholen, bitte ich Dich, meinen Beitrag vom 01.02.08 11:03 einmal zu lesen. Ich habe da verschiedene diagnostische Methoden erwähnt, um MM "eindeutig" zu diagnostizieren. Überprüf doch einfach mal, welche Untersuchungen Dir von den "Profs" und welche von den Kassenärzten verordnet worden.

Vasomotal (Wirkstoff Betahistin) habe ich über mehrere Jahre genommen, ohne eine spürbaren Effekt. Betahistin soll die Gefäße erweitern, ob aber dadurch der endolyphatischer Hydrops, nämlich der Verursacher allen Übels, (Dein Druckgefühl im Ohr) positiv beeinflußt wird, ist durch keine Studie bislang bestätigt worden.

Dein "superhoher" Blutdruck ist wahrscheinlich eine Reaktion auf Dein Schwindelanfall, auch ich hatte diesen extrem hohen Blutdruck, wahrscheinlich auf Grund der Panik und der "Todesangst", hervorgerufen durch die Schwindelattacke.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlich kein MM,

Viele Grüße

Jörn

tComs-mBuc7


Diagnose MM

Hallo Jörn,

vielen Dank, ich bin neu hier und habe noch keine Übersicht. Obwohl korrekt eingeloggt, kann ich auch Deine Beiträge nicht aufrufen. :-(

Die durchgeführten Untersuchungen waren weitgehend identisch, nur einen Gyceroltest hat noch niemand (!) mit mir gemacht. Allerdings werde ich mich in Absprache mit meiner aktuellen Ärztin noch einmal selbst in die (nächste) Uniklinik zum Generalcheck einweisen und will auch ein MRT vom Kopf haben. Habe da noch so eine ungute Ahnung, glaube aber selbst an MM.

Vasomotal habe ich gerade eben geschluckt. Es gibt aber meines Wissens zwei verschiedene Formen: Hydrochlorid (Vasomotal) und Dimesilat (Aequamen). Wenn die eine auch nach Dosissteigerung nicht wirkt, soll man die andere versuchen. Manchmal wirkt das, warum weiß aber keiner?! (Wenn es wirkt, wäre mir das aber auch ziemlich egal!)

Was die "Todesangst" angeht, kann ich das bestätigen. Und: Zweimal reicht! Ein drittes Mal brauche ich das nicht.

Viele Grüße

Thomas

jcörin.kxl


Diagnose MM

Hallo Thomas

möchte nicht besserwisserisch erscheinen, aber Aequamen, Melopat, Ribrain uns Vasomotal enthalten den Arzneistoff Betahistin. Betahistine bzw. Betahistindimesilat sind dem Histamin verwandt. Dies sind Gewebshormone, die die Blutgefäße erweitern, aber auch verengen können. Im Übrigen gibt es bislang keine eindeutige Studie, die diesem Medikament bessere Wirkamkeit als ein Placebo bescheinigt.

Eine MRT wird Dir auch eine MM-Erkrankung nicht bestätigen. Bildgebende Verfahren, wie Ultraschall oder MRT können u.U. nur andere mögliche Ursachen wie Tumoren oder Multipler Sklr. ausschließen.

Wäge gut ab, ob Du Dein Geld für vielleicht "unnütze" Untersuchungen ausgibst.

Ein guter HNO-Arzt, zu dem Du Vertrauen und in seiner fachlichen Kompetenz, Zutrauen hast, ist allemal die bessere Wahl!

Ich wünsche Dir alles Gute,

Viele Grüße

Jörn

j}örnD.kxl


Diagnose MM... Glyceroltest..

Hallo Thomas,

ich hatte die Glycerolbelastungsprobe erwähnt, vielleicht darf ich, ohne gefragt zu werden, den Ablauf schildern, weil dieser Test, nach meiner Erfahrung, wirklich der Wichtigste überhaupt ist, um die Diagnose MM einigermaßen sicher zu untermauern.

Man macht vor diesem Glyseroltest, ein Hörtest, danach muß der Patient ein Glas, ca 1/3 Ltr. eines sehr süßen Getränks zu sich nehmen. Durch die Magenschleimhaut schnell aufgenommen, erhöht sich die Konzentration der Bestandteile im Blut, und so wird Flüssigkeit auch von den Endolymphschläuchen im Ohr abgezogen. Damit -wird falls vorhanden - ein endolympatischer Hydrops kleiner, und der Hörtest fällt besser aus. Das Ergebnis wird als positiv (im Sinne der Sicherung der Diagnose) gewertet, wenn im Tonschwellenaudiogramm in 3 benachbarten Frequenzen ein Anstieg von mindestens 10-15dB nachweisbar ist. Sollte dieser Effekt eintreten, ist ein endolympatisches geschehen im Innenohr nachgewiesen. Dies wiederum der Beweis einer menerischen Erkrankung.

(Literaturquelle: Helmut Schaaf:"Morbus Meniere" Ein psychosomatisch orientierter Leitfaden.

eine hoffentlich andere Diagnose, wünscht Dir

Jörn

t?om-m4ucx7


Diagnose MM Betahistin und Osteopathie

Hallo Jörn,

vielen Dank! Heute morgen um 6.05 Uhr hatte ich die nächste Attacke... {:( Diesmal glücklicherweise "nur" 10 Minuten. Dafür jetzt auch mit Ohrgeräusch auf dem (noch?) gesunden Ohr. Das will mir gar nicht gefallen. Um 9 Uhr konnte ich wieder stehen, gegen 11 Uhr war ich endlich im Büro.

Glücklicherweise habe ich (beim dritten Anlauf) eine sehr erfahrende HNO-Ärztin gefunden, die sich, alles zusammen addiert, einen halben Tag nur mit mir allein beschäftigt hat und beim akuten Problem wegen mir auch mal länger in der Praxis war und das (angesäuerte) Personal da behalten hat. Sie sucht nicht die einfache, sondern die richtige Diagnose. Dafür zahle ich gern.

MRT will ich noch mal haben, weil man da letztes Jahr etwas gesehen hat, was ich geprüft haben will: Eine Kolloidzyste. An sich harmlos - es sei denn, sie blockiert den Abfluss von Nervenwasser...

Auf Anraten der Orthopädie war ich heute das zweite Mal bei der Osteopathin. Irgendwie war es seltsam, aber hinterher ging es mir besser, ohne, daß ich das genau beschreiben könnte. Meine HWS ist, auch nach MRT, völlig OK (wäre ebenfalls ein möglicher Auslöser für Schwindel+Übelkeit).

Was Betahistin angeht: Um 17 Uhr habe ich meine dritte heute genommen. Um 17.48 Uhr war mir wieder schwindlig. Trotz oder wegen ??? Ich weiß, daß das Mittelchen umstritten ist, aber immerhin zahlt es auch die Kasse (die Hürde muß man erstmal genommen haben) und, noch wichtiger, es hat meines Wissens keine schlimmen Nebenwirkungen. Generell nehme ich Medikamente nur, wenn ich es für sinnvoll halte!

Übrigens gibt es auch bei meinem Schilddrüsenmedikament (nächste Baustelle, seit 16 Jahren) zwei verschiedene Formen, wo man ausprobieren muß, auf welche der Patient anspricht. Das vertrage ich glücklicherweise sehr gut.

Also, im Zweifel ausprobieren!

Viele Grüße und

alles Gute!

Thomas

tOom-xmuc7


Glyceroltest

Hallo Jörn,

vielen Dank! Das hat sich jetzt überschnitten, da ich während dem Schreiben meines letzten Beitrags länger telefoniert habe.

Komischerweise hat diesen (!) Test keine der bisher drei Adressen mit mir gemacht. Den letzten beiden muß man zu Gute halten, daß sie auch nicht an Meniere glauben. Ich werde aber darauf bestehen, ob nun zum Ausschluß oder zur Bestätigung ist egal.

Übrigens hatte ich bei meinem Umkippen vor einer Woche weder eine Hörminderung noch ein verstärktes oder anderes Ohrgeräusch. Das würde gegen Meniere sprechen. Die Attacke heute morgen war leider anders.

Danke auch für den Buchtip! Werde ich mir wahrscheinlich kaufen.

Viele Grüße und

gute Nacht!

Thomas

zzz

Sochwinxdi


Morbus Meniere

Hallöchen alle beisammen!!

Zuerst möchte ich Tom in der Runde begrüssen.

Also, ich nehme jetzt seit knapp 2 Wochen Bethahistin. Es tut mir bisher nicht schlecht, was bedeutet, der latente Schwindel hat sich gemindert. Aber es kommt zwischendurch immer zu Schwindelanfällen, die zwar nicht kritisch sind, aber doch recht unangenehm. Ich nehme eine noch recht kleine Dosis von 3 x 6 mg. Die Zukunft wird es zeigen, ob es einfach eine Ruhezeit ist oder das Mittel vielleicht doch was bringt.

Ich denke es ist wie bei allem im Leben, was dem einen gut tut, schadet dem anderen. Man sollte aber auch nie aufgeben, für sich den richtigen Weg zu wählen bzw. zu suchen. Sicher es gibt keine Heilung, das weis ich ja. Aber die Anfälle zu verringern und die Intensität zu senken; das ist doch schon mal was!

Das mit dem extrem hohen Blutdruck bei den Anfällen scheint wohl wirklich zusammen zu gehören. Ich habe normalerweise einen recht guten und normalen Blutdruck. Aber bei meinen stärksten Anfällen war er äußerst hoch, dass ich vor der Diagnose MM darauf behandelt wurde. Auch dachte mein Arzt ich hätte das Burn-Out-Syndrom und bekam sogar Insidon. War nicht so übel, da war einem alles so und so egal.

Zu Tom, ein MRT soll einen Tumor ausschließen, weil dieser genau die gleichen Symptome wie MM auslösen kann. Ich hab noch Aufnahmen von meinem Kopf (CT nach Unfall letztes Jahr im Juni), die wird jetzt meine HNO auswerten, ob es diesen Bereich zeigt. Wenn nicht, werde ich ein erneutes MRT bekommen. Auch der HNO Arzt vom Gesundheitstelefon meiner Krankenkasse, bestätigt das mit dem Tumor, und dass dies auf jeden Fall ausgeschlossen werden muss.

Und ob dies Kosten verursacht oder nicht, es ist mein Leben und ich hab Gott weis genug Geld in meine Krankenkasse gesteckt. Ich denke es steht mir jede nur möglich Untersuchung und Behandlung zu!

Jörn, das mit den Therapien? Welche sind das? Es wäre nett, wenn du mir das mitteilen könntest. Wie ich schon sagte, ich werde versuchen es mir so angenehm als möglich mit dieser Krankheit zu machen. Vielleicht kann ich da noch einiges erfahren und lernen.

Außerdem werde ich wohl doch meinen Bruder in Atlanta bitten, für mich in dortigen Kliniken nach Behandlungsmethoden zu fragen. Wäre doch interessant wie die das dort machen. Könnt ja sein, die haben da was anderes, vielleicht auch besseres.

Wünsche euch allen eine anfallfreie Zeit

Gruss

Schwindi

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