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Morbus Menière

SHchwtinxdi


Hallöchen Jürgen,

wie es gibt noch andere Foren? ]:D Na so was!

Natürlich ist es immer interessant, was man erfahren kann und auch wichtig. Aber man kann doch gleichzeitig in mehreren Foren sein! Die Erfahrungen aus verschiedenen Foren zusammenzubringen ist doch bzw. wäre doch eine Bereicherung. Eigentlich wundert es mich nicht, dass hier das Forum mal einschläft... warum? Na es gibt im 6-monatigen Rhythmus immer einen Chat-Coller; vielleicht gibts das ja auch bei Foren *hihi*!

Nur Vorsicht wir hatten hier schon so manche Forenmitglieder, die für eigene Foren werbten. Ich hatte mir damals so ein zwei angeschaut; die waren nicht "sauber"! Nicht weil sie nichts von der Krankheit wussten; ne da waren sie schon vorbereitet. Aber hinterrücks sich an den Leuten bereichern wollen. Man sollte gehörig aufpassen im I-Net; da ist auch nicht alles Gold was glänzt!!

Zu unserem Forum muss ich sagen, da fühle ich mich wohl! Normale Leute die sich austauschen und versuchen gegenseitig zu helfen. Keine Vorkommnisse die einen ein schlechtes Gefühl hinterlassen würden etc. So sehe ich ein Forum!!

Dann denke ich, das einfach viele MM´ler versuchen mit Gewalt ein Heilmittel zu finden und deswegen sich immer von einem zum anderen Forum bewegen. Sie wollen es nicht akzeptieren und verrennen sich in die fixe Idee..."doch da muss es was geben..."! Schön wärs :-D, wir alle würden uns mächtig darüber freuen. Somit denke ich, sind einige MM´ler einfach nicht aufzuhalten. Das sie immer mehr frustriert feststellen, dass sie vergeblich nach etwas suchen was es nicht gibt; gestehen sie sich wahrscheinlich nicht ein. Ich hoffe nur, dass sich genau diese nicht von irgendwelchen Scharlatanen zu etwas unnötigem und gefährlichen verführen lassen.

Also ihr MM´ler: Gibt einfach gut auf euch acht !!!!!!

Liebe Grüße

Schwindi

j<ür2gen44


Hallo Schwindi,

mein Beitrag war nicht gedacht, für andere Foren zu werben, oder gar Forumsmitglieder von Med1 zu anderen Foren zu locken. Wen ich den Eindruck erweckt haben sollte, so bedauere ich das außerordentlich!

Es darf aber auch mal erwähnt werden, daß für MM-Erkrankte auf unserer Seite, kaum neue hilfreiche Beiträge eingestellt werden.

Ich wünsche in die Runde der MM-Betroffenen alles Gute,

Jürgen

:-/

Swchw0inQdxi


Lieber Jürgen,

du hast nicht diesen Eindruck erweckt!!!

Es war einfach, was mir zu diesem Thema so einfiel!

Das mit dem Ausreizen hatten wir schon einmal. Wenn es zur Zeit nicht mehr Informationen über MM gibt, wo sollte man was Neues herfinden. Wo nichts ist, kann auch nichts sein!!

Wir haben den Stand erreicht, wo das "Buch" über MM zu Ende ist. Allein nur persönliche Erfahrungen sind hier noch zu erfahren. Außer natürlich die Medizin macht einen Entwicklungsschub in der Forschung und gibt uns neue Anhaltspunkte.

Irgendwann hat auch jeder unserer MM´ler all sein Wissen weitergegeben. Wenn nicht Neue hinzukommen, kann auch da nicht viel Neues berichtet werden.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine schwindelfreie Zeit

Gruss

Schwindi

Tqoge0pxi 37


Hallo!!x:) Hier ist ja doch noch jemand dachte schon hier wäre geschlossen. Schön mal wieder was von euch zu lesen. Finde es auch sehr schade das hier so wenig geschrieben wird. Muss ja gestehen das ich auch so ein Forumhupser bin allerdings nicht um Rettung zu finden denn ich weis das es z.Zt kein gibt aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu letzt. Nein vielmehr interessiert mich was andere MM´ler so schreiben und einfach um zu wissen wie es anderen mit dieser Krankheit geht.

Was Schwindi geschrieben hat seh ich auch so leider fehlt es an Neuen-Oh Gott-nicht leider sondern zum Glück. Sorry :°(.

Na ja wollt nur mal mich kurz melden damit ihr wisst das auch ich weiterhin euch treu bleiben werde :-D.

In diesem Sinne wünsche ich euch viel schwindelfreie Zeit und freu mich von euch bald wieder zu lesen.

Liebe Grüße

Anja

S\tezrn |0x7


Hallo,

meine Meniere istwieder aktiv. Bekomme immer wieder diese Anfälle mit Schwindel u. Erbrechen.

Habe schon so viel versucht. Mir wurde jetzt wieder eine OP empfohlen. Kennt jemand von euch diese Entlastungs OP wo durch den Steigbügel ein Loch gebohrt wird, so dass sich der Druck nicht mehr aufbauen kann?

Ich möchte es eingentlich nicht mehr, aber ich weiß keinen Rat mehr. Wie sonst soll ich diese Erkrankung in den Griff bekommen? Ich bin doch schon taub auf dem Ohr.

Sjus0izukxi


Hallo Stern 07!

Schade, dass es dir wieder so mies geht. :°_ :)*

Zur Zeit könnte ich mich mit meinen Ohren auch verstecken, leider nützt das nichts, der höllische Tinnitus darin findet mich überall. Aber von mir mag ich jetzt nicht reden. :|N

Du hast erzählt, dass du eine Gentamycin-Spritze in dein krankes Ohr bekommen hattest. Dadurch ist das Ohr taub geworden, richtig?

Kannst du die Spritze nicht wiederholen lassen?

Das fände ich persönlich nicht so einschneidend wie eine OP.

Liebe Grüße an dich und die anderen Schwindler, :)* :)* :)* :)* :)*

B<etStchCen2005


Hallo Zusammen,

auch ich hatte nach 3 Monaten wieder einen MM-Anfall mit Meniett Pumpe. Ich würde Euch gern schildern wie er verlaufen ist.

Am Samstag früh gingen die Tieftöne auf dem rechten Ohr weg. Einfach so. Ich merke das an dem Brummen der Pumpe. Habe meine Pumprate von 3 mal tägl auf 4 mal täglich erhöht. (pro Zyklus 5 Minuten macht aber das Gerät). Am Sonntag früh immer noch Tieftonverlust. Aber das Ohr will und will nicht so richtig zulaufen. Ich kann das Fernsehgerät (die Stimmen) noch deutlich hören und auch auf dem Ohr noch super telefonieren. Am Sonntag abend bekomme ich nur eine ganz kleine Gangungenauigkeit und weg ist der Anfall. Ich muste mich nicht mal hinlegen. Das waren meine ersten Erfahrungen mit einer Meniett Pumpe unter einen Anfall. Wenn es so wie diesmal immer verläuft, dann kann man damit zurechtkommen. Brauchte auch kein Vomex.

Ich nehme aber immer noch Betahistin AL 12 3 mal 24mg.

viele Grüsse,

Srunny5x79


Hallo zusammen,

wenn ich mir das hier alles so durchlese bin ich die neuste im Bunde......

Ich möchte jetzt nicht so genau auf meine Attacken eingehen,weil ich denke das des jeder weiß wer betroffen ist wie sowas ist.

Aber ich habe Fragen an Euch weil diese Attacken bei mir "erst" ein paar Monate sind.....

Wie kommt Ihr damit zurecht ???

Bei mir ist es ziemlich schwierig das ich es akzeptiere, ich stufe des für mich als gute Tage und schlechte Tage ein aber so richtig mit umgehen kann ich ganz ganz schlecht.

Wenn Ihr hier ma,l nur wenn Ihr möchtet. einige Erfahrungen schreiben würdet, wäre ich Euch sehr dankbar.

Mein Krankheitsverlauf ist relativ simpel als die ersten Anzeichen kamen hieß es beim HNO Arzt "nix Wildes" dann kam er auf den Trichter der typische "Hörsturz" und am Ende wollte er meine Nasenscheidewand opperieren.......spätestens da bin ich ihm vom Stuhl gesprungen.

Nach langen gesprächen mit meinem Hausarzt und etlichen Untersuchungen wie MRT, Blutbild, EKG, etc. hat mir ein Neurologe dann erklärt was ich haben könnte und ich war einfach nur Dankbar, dass es einen Arzt gibt der mir überhaupt geglaubt hat.

Jetzt bin ich bei einem HNO Arzt in behandlung der mit mir alle möglichen Untersuchungen gemacht hat und noch weitere machen will.......

Ich habe auch Tabletten bekommen ich weiß jetzt nicht ob die hier so schreiben darf.......

Ich merke halt wie ich mich immer mehr von der Außenwelt zurückziehe und des ist eigentlich nicht das was ich unbedinngt möchte, deswegen habe ich mir hier den Mut zusammen genommen um mal mit Leuten zu sprechen die des evtl. verstehen können, denn für außenstehende ist des doch sehr schwer nachzuvollziehen.

Lieben dank schon mal an Euch

Sunny

*:)

SOus1izuKkxi


Hallo Sunny, *:)

schön, oder eher nicht schön, dass du bei uns gelandet bist. :)_

Wenn du meine Meniere-Geschichte lesen magst - sie steht auf Seite 19 ganz oben. :-|

Tja, wie komme ich mit den schlechten Tagen zurecht - schwere Frage. ???

Meine letzten Schwindel-Anfälle liegen zum Glück schon 10 Jahre zurück.

Jedesmal liefen die genauso ab. Zuerst das Gefühl in den Boden durchzutreten und dann drehte sich alles für Stunden. Brechen/Durchfall bis zur Erschöpfung. Meistens 6 Stunden lang. Je nachdem wie nah ich an meiner Wohnung war, kam ich noch dorthin. In fünf Minuten musste das entschieden sein, oder ich richtete mich dort ein wo ich eben war. Meistens bekam ich die Anfälle zu Hause. Dann rief ich (nicht immer) meine Mutter oder meinen Mann an. Ich hatte ja ein Baby bei mir, das beschäftigt und gefüttert werden wollte. Auf das Stillen habe ich verzichtet, weil ich nicht während eines Anfalls meinen Sohn an meiner Brust haben wollte. {:(

Während eines Anfalls hat mir kein Mittelchen geholfen. Es gab halt nur eins:

Dem Anfall seinen Lauf lassen, eine Toilette in der Nähe haben, sturmfreie Bude ohne Zuschauer, und ein Lager nähe Klo. Nach den 6 Stunden konnte ich meine ersten tapsigen Schritte wieder wagen - erst zwei Tage später wieder halbwegs normal gehen.

Seit vielen Jahren bleiben meine Schwindel-Anfälle nun aus, dem bin ich echt dankbar.

Was jetzt noch abläuft ist, dass mein ganzer Kopf gelegentlich mit Lärm regelrecht zuläuft. Die Nerven sind dann zum zerreißen gespannt. Manchmal geht dass über 2 - 3 Wochen. Dadurch ist wieder Notprogramm angesagt. Alle Aktivitäten werden stark eingeschränkt und auf das Nötigste/Schönste reduziert. Ganz plötzlich, als ob sich ein Hebel im Kopf umschaltet; hört dieser Zustand auf. Das Druckgefühl in den Ohren läuft einfach so ab, als ob nichts gewesen wäre. Der Lärm beruhigt sich auf erträgliche Maße. Mein Hörvermögen wird wieder besser. Während dessen "wackelt" mein Kopf etwas, was aber gut zu ertragen ist. Nach 15 Minuten ist der Spuk vorüber und das Leben nach 2/3 Wochen wieder lebenswert. Ich sag dann immer: "Jetzt geht das Leben weiter!"

Vor ein paar Tagen war ich (in diesem schlimmen Zustand) bei meiner Hausärztin. :-(

Ich fragte sie, ob ich noch irgendetwas versuchen könnte, da raus zu kommen.

Gemeinsam gingen wir meine Untersuchungen bei den zahllosen Ärzten durch, mussten dann feststellen, das ich jede Möglichkeit nachgegangen war.

Ach halt, das einzige was noch nicht getestet wurde sind die Hormone. Die sollen jetzt im Januar beim Endokrinologen geprüft werden.

Urteil meiner Ärztin: %-|

"Wenn da auch nichts zu finden ist", meint sie, sei mein Beschwerden-Komplex wohl doch eher nervlich bedingt. "Es ist doch sonst nichts zu finden! Und dass sie mit den Nerven am Ende sind, kann ich sehen. Vielleicht sollten Sie mal eine Therapie machen? Was halten Sie die ganze Zeit über fest, das sich dann in den Ohren staut?!" :-o

Solche Fragen machen mich fertig! >:(

Eins weiß ich genau, dass ich keine so große Probleme habe, als dass diese meine Meniere auslösen konnten. Mein Problem ist der Lärm in meinem Kopf und das schlecht hören können, durch die oft zugelaufenen Ohren. Wie kann man glücklich und gelöst durchs Leben tapsen, wenn man all diesen Mist mit sich trägt?

Seltsamerweise (worauf ich stolz bin) gelingt es mir mittlerweile (oft) ziemlich gut mit dem Mist in meinen Ohren umzugehen. Ich habe ihn nach 14 Jahren nicht akzeptiert aber doch toleriert und in mein Leben integriert.

Was ich ebenso wie du schade finde, ist, dass ich mich oft ziemlich einsam fühle. :-|

Ich habe zwar eine liebe Familie (mein Mann und unser 13 jähriger Sohn sind spitze) aber mit Freunden sieht es eher mau aus. Es ist einfach so, dass die Frauen, die ich so kenne, sich ziemlich schnatternd und schnell unterhalten, da bekomme ich nichts mit und ziehe mich zurück. Wenn alle lachen und ich nichts verstanden habe, könnte ich mich auf der Stelle entfernen. Warum höre nur ich diesen Lärm!?!

Hoffentlich habe ich dich/euch nicht mit meinem Geschreibsel erschlagen. :-|

Was ich einfach schlimm finde ist, dass man so oft als nervenkrank angesehen wird, wenn Mann/Frau den Tinnitus oder Morbus Meniere hat. Eine Zahnarzthelferin fragte mich neulich in der Praxis, wodurch ich zu meinem Tinnitus gekommen sei und was für ein Persönlichkeitstyp ich wäre.

Meine Antwort hatte ihr nicht gefallen. :=o

Meinen Beschreibungen nach sei ich doch völlig "normal!"

Hilfe, dachte ich nur, hört das nie auf, dass man Tinnitus-Kranke für irre erklärt? :-o

Habt ihr das auch so erfahren? Wenn ich mich irgendwo oute, dann werde ich immer so kritisch angesehen, dass ich mir das fürs nächste mal echt überlege.

Ganz liebe Grüße an alle Schwindler! :)* :)* :)*

tWom-Cmuxc7


Horror-Stress und evtl. neue (seriöse) Therapie (???)

Hallo Zusammen,

konnte mich leider lange nicht melden, da ich Horror-Stress habe: Beruflich ständig rufbereit, auch an Weihnachen und meine Mutter wird gerade zum Schwerstpflegefall. An Weihnachten mal wieder Rettungswagen und zum siebten Mal in die Klinik (geht da auch Payback...?). Bin wieder jeden Tag in der Klinik. Also nur kurz in Stichpunkten.

MM habe ich mit Irrsinnsdosierung Betahistin Hydrochlorid = Vasomotal 3x48 mg gerade so unter Kontrolle, daß ich (viel) arbeiten kann usw. Jeglicher Versuch, über Wochen hinweg die Dosis zu reduzieren, führt mit einer Verzögerung von 10 bis 14 Tagen zum Zurückkommen der Beschwerden, die sich langsam wieder steigern, bis sie unerträglich werden. Geringere Dosen von 3x24 mg oder 3x36 mg waren bei mir völlig wirkungslos bis wenig wirksam. Es gibt eine groß angelegte Studie, wo man zum Teil noch höher probiert. Mein Prof. meint aber auch, das sei kein Dauerzustand und will als nächstes Diuretika machen.

Alle "alternativen" Dinge wie Sauerstoff, Homöopathie, Akupunktur, TCM, Paukenröhrchen waren bei mir völlig wirkungslos und ich halte das auch inzwischen für Quatsch (sorry).

Es gibt aber evtl. einen völlig neuen (schulmedizinischen) Ansatz, der bei einem anderen schweren Fall von MM völlige Beschwerdefreiheit gebracht hat. Das wird aber Mitte/Ende Januar auch an mir ausprobiert, dauert aber ein paar Wochen/Monate, zumal ich auch das Vasomotal absetzen muß (grusel...). Bei Erfolg werde ich hier sofort berichten. In diesem Fall werde ich alle Hebel in Bewegung setzen, um eine klinische Studie und Veröffentlichung zu erreichen.

Bis dahin viele Grüße

t<orm^-CmucV7


Noch eins: Ursache für MM ist eine Virusinfektion, die eine Entzündung an der Membran verursacht, welche die Endolymphe resorbieren soll - nichts anderes!

Durch Stress kann der Virus wieder aktiv werden. Der Stress selbst ist also NICHT die Ursache, nur ein Auslöser! Daher hilft Stress vermeiden und gesund leben.

Gestresste Grüße

(mein Prof. schimpft immer deswegen)

h!eizx67


Hallo erst mal,

ich bin neu hier, hab seit 2 Jahren MM, seit Jan. 08 habe ich in München

an der Meniett-Studie (siehe Bettchen 2005)teilgenommen und gestern soweit beendet.

Diese hat mir auch bis her soweit geholfen, dass ich set Jan. 07 keine starken Anfälle

mehr hatte und mein Gehör in der Zwischenzeit fast wieder vollständig intakt ist. :)^

Warum ich allerdings hier bin, ist der Ansatz von tom-muc7, denn ich glaube, dass

dies der richtige Weg ist. Ich vermute schon immer, dass mein MM aus einer Virus-

infektion her kommt. Ich hatte die ersten Anzeichen und Anfälle als meine

Kinder eine Virusgrippe mit Erbrechen hatten, was auch passt ist dass genau in dieser

Zeit ich beruflich + privat (Bau) sehr viel Streß hatte und ich immer der Meinung war,

dass der Streß nicht das Übel, jedoch der Auslöser ist.

Genau das lese ich nun auch aus dem Ansatz von tom und möchte Ihn deshalb

bitten uns mehr von den neuen Ansätzen und der Therapie zu erzählen.

Bis dahin wünsche ich allen Schwindlern eine Schwindelfreie Zeit :-D

S:usiBzukxi


Grüß dich Heiz67! *:)

Auch ich würde gerne mehr über die Theorie mit der Virus-Erkrankung im Innenohr erfahren. Wie kann man ihn diagnostizieren? Wie therapieren? Wie beseitigen? Darüber finde ich einfach nichts im Internet. Weiß einer eine Seite wo Näheres darüber geschrieben steht?

Allen Schwindlern eine beschwerdefreie Zeit! :)* :)z :)*

Liebe Grüße, :)D

teoYm-[mucx7


Bitte keine falschen Hoffnungen!

Hallo Zusammen,

was habe ich da nur angerichtet?

Also, bei jeder Besserung ist es zunächst die Frage, ob die Therapie geholfen hat oder MM einfach nur so Ruhe gibt. Das ist bei einem großen Teil der Patienten der Fall.

Das ist erstmal nicht mehr als ein Experiment. Einem (!) Patienten hat's bisher geholfen. Das kann Zufall sein - oder auch nicht. Nach allem, was ich weiß (das ist nicht so wenig) wäre es aber plausibel und es würden alle von mir genannten Zusammenhänge erklären. Eine wissenschaftliche Arbeit von 1997 hat den Zusammenhang bereits vermutet - es ist bloß niemand auf die Idee gekommen, auf der Basis einfach einen Therapieversuch ins Blaue zu machen (autsch).

Das kann im übrigen auch schief gehen, wenn man die Tabletten nicht verträgt und dann kriegt mein Prof. tierisch Ärger für eine Verordnung von irgendwas mal so zum Testen. Daher hier auch weder Namen noch Genaueres - sorry. Ich bitte um etwas Geduld. In drei bis vier Wochen wissen wir hoffentlich mehr.

Übrigens gibt es ernsthafte Vermutungen, daß es verschiedene Ursachen für MM gibt bzw. MM selbst nur die Folge von (mehreren) anderen Erkrankungen ist - es muß also nicht immer der Virus sein.

Viele Grüße

hTeizx67


Hallo tom-muc7,

Du brauchst dich jetzt hier nicht entschuldigen, ob der Ansatz stimmt oder nicht

das weiss niemand im voraus, das ist uns allen klar.

Allerdings ist es bei mir wirklich so, wie oben beschrieben, dass sich Deine

Vermutungen mit meinen decken, denn zu der Zeit als bei mir MM auftrat hatte

ich alle mögliche Zipperleins, Hautauschläge, starke Kopfschmerzen, Genickstarre,

Eiterzahn, Stirnhöhlenvereiterung, Mittelohrentzündung, Zahnfeilsch-und

Nasenbluten, alles was ich bisher 40 Jahre nicht hatte.

Wie gesagt hatten meine Kinder zu der Zeit ebenfalls einen Virus Magen-

Darm Infektion und ich hatte sehr großen Streß in der Zeit.

Aber vielleicht könntest Du uns mal sagen, ob Du bereits mit "Deiner" Therapie

bereits begonnen hast und wie lange es dauert bis man eventuelle Erfolge oder

Mißerfolge erkennen kann.

Grüße

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