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Morbus Menière

t}om-m6uc7


Hallo heiz,

wenn Deine Therapie anschlägt würdest Du auf diese setzen, obwohl eventuell stärkere Nebenwirkungen eintreten könnten?

Ja! Denn ich hatte MM-Anfälle in einer Stärke, wo sogar die Ärzte in der Uni-Klinik geschluckt haben, die sowas öfter sehen. Von den beschriebenen "Vernichtungsgefühlen" (nachts, allein, aus dem Schlaf heraus) will ich mal gar nicht reden.

Wenn diese nicht anschlägt oder die Nebenwirkungen zu stark ausgeprägt wären würdest Du wieder zu Betahistin (vorerst) zurückkehren?

Ja! Einen Ersatz für Betahistin gibt es meines Wissens (noch) nicht. Da das allein bei mir nicht reicht, würde ich dann ggf. mit einem Diuretikum als Tablette ergänzen (Empfehlung Prof.). Es gibt auch die ganz harte Variante mit Infusionen. Das macht man aber eigentlich nur, wenn Patienten mehr als einen Tag flach liegen und gar nicht mehr aufstehen können. Wenn man die Infusion mit Mannitol zu schnell einstellt, steht der Patient allerdings auch nicht mehr auf... :(v

Viele Grüße

t=om}-mIuxc7


Nachtrag: Ich hatte heute (nach fast zwei Wochen Virostatikum + seit zwei Monaten Betahistin) eine sehr kurze Schwindelattacke. Die letzten Tage war ich eigentlich beschwerdefrei. Also ein Denkzettel...

t<om2-muc7


Statusbericht: Seit heute Mittag "nur" noch 3 x 36 mg Vasomotal. ;-D

Meine Prof. war nicht begeistert, aber da mir das Zeug inzwischen auf den Blutdruck geht, war sie einverstanden. Eigentlich sollte ich erst noch eine Woche weiter das Virostatikum nehmen und dann erst das Vasomotal reduzieren.

Bei sehr leichtem Schwindel kann ich allerdings auch nicht mehr klar differenzieren, ob er nun vom Kreislauf oder vom Gleichgewichtsorgan kommt. Bei starkem Schwindel ist das kein Problem.

Jetzt heißt es abwarten. Frühestens in zwei Wochen erwarte ich einen Effekt. :-/

Es scheint aber auch so, daß ich im Moment zusätzlich einen grippalen Infekt ausbrüte (danke, liebe Kollegin!!). Daher sind alle Aussagen mit Vorsicht zu genießen.

h e$iz67


@ tom

Hallo Tom,

wie immer sind Deine Ausführungen sehr interessant,

zu Deinen leichten Schwindelgefühlen.

Als sich bei mir der Schwindel allmählich verzogen hat, war es

die erste Zeit so, daß wenn ich morgens zwischen 10.00-11.00

Uhr nichts gegessen habe mir immer schummrig (kein

Schwindel) wurde, sobald ich etwas gegessen habe wurde

es besser.

Aber auch dies hat sich nach ca. 3 Monaten wieder normalisiert,

ich versuche zwar jetzt immer regelmäßig zu essen, aber wenn

es mal nicht klappt, kann ich es auch so überbrücken.

@ alle anderen,

wo seit Ihr den alle, haben tom und ich Euch

mit unserem gelabere vertrieben?

Gruß

Gruß

tlom-mxuc7


Hallo heiz,

das Problem mit dem Essen kenne ich, allerdings habe ich's auch mit der Schilddrüse und (fr)esse eigentlich den ganzen Tag. Wenn ich nichts kriege, werde ich unleidlich... ;-D Schwummrig wird mir dann vom Blutzucker her. Es wirkt wohl ähnlich wie Unterzucker beim Diabetiker, nur wesentlich besser beherrschbar.

Interessanterweise habe ich den kurzen Schwindel öfter, wenn ich mit dem Kollegen mittags (=Hunger!!!) in die Kantine gehe (5 Min. Fußweg durch die Kälte). Danke für den Tip! Ob es an der plötzlichen Kälte nach dem warmen Büro, der Bewegung nach dem sitzenden Vormittag oder (noch) dem fehlenden Essen liegen könnte, kann ich nicht erklären - trotzdem danke!

Zu der Hochdosis-Therapie mit dem Betahistin gibt es eine groß angelegte, vom Bund geförderte, Studie, an der beide Uni-Kliniken in München teilnehmen, aber in Großhadern bei der "Konkurrenz", den Neurologen. Ziel ist meines Wissens, bis zum Maximum von 3x48 mg (die Dosis kenne ich irgendwo her??) eine "optimale" Dosis zu finden.

Ob das funktioniert, wage ich zu bezweifeln, da es Patienten gibt, denen es schon mit 2x12 mg besser geht. Mir geht es mit 3x36 mg nicht wirklich gut und selbst mit 3x48 mg dauert es Wochen/Monate, bis ich beschwerdefrei bin. Daher scheint mit die Dosierung je nach Stärke und Stadium der Krankheit individuell zu sein. Alle Angaben sind bezogen auf Betahistin-Hydrochlorid. Dimesilat muß anders dosiert werden.

Grüße

h?e#iz67


@ tom

Hallo Tom,

ich nehme Dimesilat, wird das höher oder niedriger dosiert?

Gruß

S1usizfuki


Hallo Ihr!

Schwindelgefühle, die mit Hunger zusammenhängen, kenne ich auch zu genüge. Mein Meniere verhält sich aber trotzdem seit 10 Jahren ruhig. Von den unangenehmen Restbeschwerden mal abgesehen.

Bei mir ist das so, dass sich, durch ein (leichtes) Hungergefühl, der Nacken/Kopf/Schulterbereich verspannt. Je länger ich auf das Essen warten muss, je schlimmer wird der Krampf. ]:D Kommt dann endlich das ersehnte Menü und wandert in den Magen, entspannt sich der Krampf so schnell, das mir manchmal dadurch schwindlig wird. :-( Der Tinnitus wird dann zuerst lauter, weil die Ohren regelrecht zulaufen, wahrscheinlich mit Lymphflüssigkeit, oder dergleichen. Dieser Zustand dauert etwa 15 Minuten, aber dann bessern sich die Symptome. Der Hunger ist weg und mir geht es wieder - nal ja, sagen wir mal normal. Richtig toll eben nicht.

h=eiz[6W7


@ Susizuki

Hallo Susizuki,

ist ja Interessant, dass das nicht nur bei mir so ist, ich dachte

immer das hätte nichts mit dem MM zu tun, aber bei Dir ist

es wohl ähnlich.

Mein MM verhält sich z.Zt. doch auch sehr erträglich, allerdings nimmt derzeit

der Tinnitus immer mehr zu und ich habe wieder leichte

Verspannungen im Halsbereich.

Also kurz mir geht es derzeit wie Dir, sozusagen "Normal". :-|

Gruß

t5om$-mucx7


@ heiz

Dimesilat wird geringer dosiert. Ich kenne aber leider keinen Umrechnungsfaktor.

Übrigens kann es sein, daß bei einem Patienten Hydrochlorid nicht wirkt, nach einer Umstellung auf Dimesilat das aber wirkt - oder umgekehrt. Also, wenn das eine nicht wirkt, erst mehr davon nehmen und dann das andere probieren! Wenn eins gewirkt hat, davon ggf. mehr nehmen und nicht (!) umstellen. Warum das so ist, weiß keiner.

@ Alle

Für Verspannungen ist meine nette Osteopathin das Beste, was ich kenne! ;-D

Schnelle Grüße

h e&i)z67


Hallo Tom,

gibt es was neues von der Schwindelfront ???

Wie ist Dein befinden, schlägt die Therapie

an ???

Wir warten gespannt auf neuste Neuigkeiten.

Gruß

t`om-mxuxc7


Hallo heiz,

leider nix neues, immer das Gleiche: Zwei Tage Ruhe, dann wackelt's mal wieder, dann wieder zwei Tage Pause, dann wackelt's mal wieder...

Allerdings habe ich die Vasomotal auch erst vor einer Woche reduziert. Da ich die Irrsinnsdosis fast drei Monate genommen habe, wird es mindestens zwei Wochen dauern, bis ich irgendwas merke, eher drei bis vier Wochen. :-/

Inzwischen bin ich skeptischer. Mein Hausarzt weigert sich auch, dafür ein Rezept zu schreiben, weil "Off Label Use", also wieder Privatrezept beim Prof. bestellen.

Man kann es auch positiv sehen: Von den gruseligen Nebenwirkungen merke ich auch nix. Vielleicht ist einfach die Dosierung zu niedrig? :-/

Viele Grüße

hLei>z6x7


Hallo Tom,

Neuigkeiten?

Gruß Uwe

t1om1-msucx7


Hallo Uwe,

wie man's nimmt: Samstag war ich das erste Mal seit zwei Jahren wieder volle 2 Std. (!) Skifahren und es war super! Allerdings war auch ein kräftiger Kollege dabei, der mich zur Not an den Füßen voran heim geschleift hätte... ;-D

Samstagfrüh ging's mir nicht gut - Luftdruck war derb am Abstürzen. Als aber dann auf der Skipiste die Sonne raus kam und es relativ warm und sonnig wurde, ging's mir gut, am Abend sogar sehr gut. Beim Skifahren hatte ich einen schweren schwarzen Helm auf. Schön warm und besonders dicht auf den Ohren. Ich habe dabei kein Hörgerät getragen.

Sonntag trotz gestiegenem Luftdruck nicht gut und heute ebenfalls trotz einigermaßen Luftdruck habe ich auf dem Heimweg gewackelt wie lange nicht. :-( Ich hatte heute auch teilweise Probleme, beim gehen den Fuß richtig auf den Boden zu setzen und mußte mich sehr konzentrieren, mit der Bewegung nicht aufzuhören, obwohl der Fuß noch in der Luft war. Heute war es wieder sehr kalt und ich habe keine Mütze am Kopf gehabt. Hm,...

Vielleicht muß ich die Wetterfühligkeit (hatte ich früher nie!!!) trennen von "richtigen" Symptomen? Vielleicht bin ich durch MM sehr empfindlich geworden und das Wackeln ist gar kein Schwindelvorbote eines erneuten Überdrucks sondern einfach eine Reizung des vorgeschädigten Organs? Hm, dagegen spricht, daß der Unterberger-Versuch bei mir miserabel war, die kalorische Prüfung dagegen super. Also - alles unklar. ???

Morgen sind es zwei Wochen, daß ich das Betahistin von 3x48 mg auf 3x36 mg reduziert habe (Prof. schüttelt es immer noch bei der Dosierung). Es könnte also sein, daß meine heutige Reaktion auch daher kommt. Das werden wir aber erst durch Abwarten wissen. :-/

Übrigens habe ich beim neuen Mittel letzte Woche vorsichtshalber den Hersteller gewechselt.

Mehr kann ich leider nicht sagen. Rein gefühlsmäßig würde ich dazu raten, die Öhrchen immer schön warm zu halten. Ich habe da so eine Vermutung...

Grüße vom Alpenrand

tMom-muxc7


Heute (bis jetzt!) wieder besser, war aber auch wieder wärmer.

RHamxi


Hallo,

ich hatte in den Jahren 2006 bis 2007 Hörstürze die nicht richtig behandelt wurden, im Februar 2008 bekam ich dann ohne jede Vorwarnung einen Drehschwindel meine kleine Tochter mit der ich alleine wohne hat dann einen Krankenwagen gerufen der Schwindel hielt 6 Stunden, nach einigen Untersuchungen im Krankenhaus und bei einem HNO wurde dann gesagt Morbus Meniere.

Seit dem nehme ich Betahistin 12mg 3 mal täglich, kurz vor Weihnachten bekam ich dann wieder einen Drehschwindel in aller Öffentlichkeit mitten in einem Restaurant und obwohl die Leute insbesondere die Kellnerin sehr nett reagiert haben hat mich das erst mal völlig umgehauen.

Am letzten Dienstag traf es mich mitten im Büro, eine Kollegin rief einen Krankenwagen und ich wurde zu einer HNO Klinik gebracht, die Ärztin dort schickte mich aber gleich wieder heim da der Anfall vorbei war als wir endlich in der Klinik ankamen.

Das Schlimme ist seit Dienstag hab ich einen leichten Dauerschwindel ich trau mich nicht mehr auf die Strasse dazu kommen Zukunftsängste ich bin alleinerziehend, Vollzeit berufstätig, habe ein Auto, eine Eigentumswohnung und tierische Angst alles zu verlieren wegen diesem verfluchten Schwindel den ich nicht beeinflussen kann.

Nachdem was ich hier lese ist meine einzige Hoffnung das die Diagnose MM vielleicht nicht stimmt.

Meine Symptome:

Ständiges Druckgefühl auf dem rechten Ohr hab mich mittlerweile dran gewöhnt.

Ein leichter Tinnitus mit dem ich aber sehr gut leben kann.

Ständiges Ohrenrauschen welches ich auch gern in Kauf nehme.

Einen Hörverlust habe ich nicht.

Wenn der Drehschwindel kommt bleibt der Druck und auch der Tinnitus.

Während des Schwindels muss ich Erbrechen habe aber keine Verdauung.

Und im Moment seit Dienstag ständigen Schwindel der stärker wird wenn ich den Kopf bewege.

Mein HNO meint ausser Betahistin geht nichts, von einer OP rät er ab weil ich unverändert gut höre, etwas anderes wird gar nicht mehr untersucht weil für alle feststeht ich hätte MM.

LG

Rami

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