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Morbus Menière

h?eizx67


@ susizuki

hallo hast Du mal was wegen der Atlaswirbelgeschichte

in Erfahrung gebracht?

@ Bettchen 2005

Hallo Du hattest glaube ich Dein Abschluß-Termin

in Großhadern, na wie gehts weiter?

Ist bei Dir sonst alle i.O.

Bei mir ist es so, daß ich immer noch auf den Bescheid, der

KK wegen der Meniett warte, der regionale Medizinische Dienst

meiner KK hat den Vorgang weitergegeben, da sie es nicht

entscheiden können, super.

D.h. weiter warten warten warten, ich hab aber bereits eine

dicke Beschwerde losgelassen, die KK hat sich auch

entschuldigt, aber entschieden leider noch nicht,

bis bald

Gruß Uwe

B;ettAchUen2x005


Guten Abend Uwe,

ich möchte mich auch mal wieder melden. Mir geht es sehr gut, hatte vor ca. 1 Woche mal wieder ein kurzes Druckgefühl aber die Pumpe hat es entspannt.

Ich war gestern in Großhadern, dort wird alles umgebaut und ich habe 2,5h auf den Hörtest gewartet danach noch Schwindeltest, der aber o.k. war, weil Frau Rosskopf sehr sanft war. Dann sollte ich noch auf Dr. Girkov warten.Der war 14:30 Uhr noch nicht da, also bin ich nochmals im Büro gewesen, dort war auch keiner mehr.Die sitzen jetzt im Schwindelzimmer mit ihren Akten. Dann bin ich nach Hause gegangen, weil unsere Tochter aus den Kindergarten mußte. Mein Mann hatte noch Spätschicht.

Heute habe ich höflich Frau Koslik angerufen, weil ich mich entschuldigen wollte wegen gestern. Da meint sie, ich muß nochmals 4 Wochen ohne Pumpe, dann gibt es ein Abschlußgespräch und dann wird die Pumpe beantragt. Ich habe ihr erklärt, daß ich nicht nochmal aussetze, da ich schon meine eigene habe. Da hatte ich das Gefühl, sie frisst mich gleich. Wo ich die Pumpe denn her habe,vom Hersteller natürlich.Das macht doch nur die Uni. Für Geld kann man die sich gleich kaufen. Das hat ihr nicht gefallen.

Dr.Krause werde ich eine E-mail verfassen, ob er mir doch noch eine Verfügung schreibt.

Das werde ich dann berichten. Hast Du auch nochmals 4 Wochen warten müssen? Aber Du hattest gleich das Vero. Ich war ja schon Placeobkanditat.

Wie geht es Dir? Hattest Du schon wieder Anfälle?

Ich würde Dir gern etwas über P100 schreiben, habe aber Angst, daß das hier nicht die richtige Plattform ist.

viele Grüsse,

tbom-muxc7


@ Bettchen2005

Ja, es ist die richtige Plattform! ;-) Wenn Du Erfahrungen mit dem P100 hast, wäre ich daran sehr interessiert - auch wenn es negative sind!

In meinen Beiträgen versuche ich immer, Namen von Ärzten oder Personal zu vermeiden.

Wenn die Studie noch läuft, ist klar, daß die Dame sauer war. Die Studie lebt ja davon, daß man nicht weiß, ob es nun ein Placebo ist oder nicht. Mit der eigenen Pumpe hast Du "Dein" Ergebnis versaut. Dazu kommt natürlich, daß evtl. das Klinikum einen Bonus bekommt oder gut da steht, weil sie so viele Pumpenkäufe vermittelt haben. Übrigens hatte ich schon manchmal den Eindruck, daß man mehr an der Studie selbst interessiert war, als am Studienobjekt. :-/ Vielleicht lag's aber auch daran, daß ich bei der ehemaligen, sehr resoluten Chefin des Studienleiters privat in Behandlung bin?

Mein Experiment läuft weiter, aber ich habe jetzt Magenschmerzen wegen der Tabletten und die Gangunsicherheit sowie "nachschwingende Bewegungen" (nach Reduktion von Vasomotal) sind anhaltend da. Vielleicht ist die Dosis zu gering?

t3omX-muNcx7


Geburtstag!

Bevor ich's vergesse: Heute hat er Geburtstag! :)- Genau vor zwei Jahren bin ich das erste Mal mit MM in der Notaufnahme der Uni-Klinik gelandet. :-/

e2sbe h


Hallo, ich habe eine kleine frage zur Medikamentierung von meniere.

meine nachbarin hat nämlich besagte krankheit. zusätzlich leidet sie jedoch an asthma.

hat jemand selbiges problem und könnte mir sagen, welche medikamente er/sie zu sich nimmt?

danke im vorraus.

mfg

tqom-Kmuxc7


Asthma habe ich nicht, aber immer wieder Schwierigkeiten mit den Bronchien. Ich biete drei Mal Lungenentzündung, unzählige Male Bronchitis usw. Mit Vasomotal = Betahistin habe ich auch in hoher Dosierung keine Probleme.

Aber Vorsicht: Vasomotal kann Asthma auslösen und/oder zu einem Lungenödem führen. Da würde ich eher auf Diuretika setzen. Das wird bei mir der nächste Schritt sein, weil das hoch dosierte Betahistin mir zu sehr auf den Blutdruck geht.

Wie wird Dein Nachbarin zur Zeit behandelt, wie stark sind die Symptome, willst Du eine Empfehlung zu Medis?

ensb#eh


ihr ist oft schwindlig und sie leidet unter kurzatmigkeit. sie meinte dass sie schon bei unzähligen hnos war, allerdings konnten diese ihr keine geeigneten medikamente wegen dem asthma geben.

ich nehme jeden tip und jede empfehlung gerne an.

t#omy-mucx7


Oft schwindlig heißt nicht Meniere. Ist die Diagnose gesichert? Hat sie Schwindelanfälle, daß sie über Stunden nicht mehr stehen kann? Hörverlust? Tinnitus?

Nur dann die Empfehlung meines Prof. und wenn die Ärzte wegen Asthma nichts dagegen haben: Dytide H, 1/2 morgens, erstmal 4 Wochen. Diuretikum, es sollte eine Toilette in der Nähe sein. ;-D

Alternativ Empfehlung von mir: Cocculus, z. B. als D12, z.B. 3x5 Globuli. Das ist homöpathisch. Wegen Asthma in der Apotheke fragen.

Betahistin wäre besser, fällt aber wegen Asthma wohl aus. Arlevert soll auch gut sein, kann aber vielschichtige Nebenwirkungen haben.

h^e9iz67


@ tom

Hallo Tom,

was ist eigentlich mit Deinem Versuch, hat sich was geändert, oder

ist das ganze eher negativ verlaufen?

Ich Frage mich immer noch ob ich mit der Idee, dass es sich um

Bakterien handelt so falsch liege, wie gesagt ähnelten die ersten Symtome

teilweise stark an Symtome nach bakteriellen Infekten.

Außerdem hat sich das ganze nach meiner Mittelohrentzündung und

Anitbiotika recht gemäßigt.

Allerdings habe ich mal nachgelesen, dass man z.B. bei Boreliose mind.

25 Tage Antibiotika nehmen muss um Sicher zu gehen, dass alle

Bakt. abgetötet sind.

Vielleicht müsste man mal da ansetzen?

Gruß Uwe

t=oum-muxc7


Hallo Uwe,

leider muß ich sagen, daß es nicht funktioniert. Letzte Woche war es ganz mies: Ich bin wieder mal gegen den Türrahmen gelaufen und wußte einen Tag nicht, wie ich von der Kantine wieder ins Büro kommen sollte... Die Beschwerden haben sich langsam hoch geschaukelt und wurden schlimmer.

Entweder das bringt bei mir nichts, oder die Dosis war zu gering oder die Abstände zu groß. Prof. war leider in Urlaub, so daß ich mir nicht anders zu helfen wußte, als das Betahistin wieder kräftig zu erhöhen. Trotzdem ging es mir auch Samstag noch zeitweise schlecht. Dauert halt zwei Wochen, bis ich was merke, habe aber auch Schiß, daß die letzten 20% Gehör auch noch kaputt gehen und/oder das noch (?) gesunde linke Ohr auch kaputt geht.

Tel. mit anderem Prof. war eine Überraschung: Er hat jetzt die Meinung, daß man Betahistin (Vasomotal) durchaus auch als Dauerbehandlung mit 3 x 48 mg hernehmen kann. Äh, ja - die Veröffentlichung seines Kollegen dazu habe ich hier so vor einem Jahr gepostet. Vor ein paar Wochen haben mir beide Prof.s unabhängig voneinander noch Druck gemacht, die Dosis müsse wieder runter... :-(

Ich überlege auch, doch noch mal einen Versuch mit dem P100 zu starten. Die Meniette erscheint mir - unabhängig vom Preis - nicht praktikabel. Dazu bräuchte ich ein neues Paukenröhrchen. Besser als mit dem Betahistin kann es damit auch nicht werden, aber ich müßte nicht ständig Pillen einwerfen, wenn es bei mir wirkt.

Grüße

Thomas

t<oume-mtuxc7


Sorry - zu den Antibiotika: Beim meinem allerersten MM-Anfall hatte ich bereits seit sieben Tagen Doxycylin wegen grippalem Infekt. Zwischendurch hatte ich das mal wieder und habe 14 Tage wieder eins genommen. Entweder war es also nicht das Richtige, oder zu kurz oder es bringt nichts - was ich eher glaube.

Das Virostatikum wirkt ja auch nur, wenn sich der Virus nicht verändert, weil der Ansatzpunkt sehr klein ist. Das zu testen ist - am lebenden Patienten - sehr schwierig / faktisch unmöglich.

*hier fehlt der Smiley mit der Knochensäge*

Selbst wenn es ginge, müßte man einen Virus suchen, den man so gar nicht kennt.

U1lm.elxe75


Hallo,

Kann mir vielleicht jemand helfen. Bin total verunsichert. Habe seid ca 2 1/2 Wochen einen Drehschwidel mit dem ich regemäßig wach werde. Ganz selen ehalte ich dan den ganzen Tag über ein flaues Gefühl. Bei irgendwelchen Bewegungen wird dieser Schwindel auch am Tag ausgelöst. Ich habe allerdings keine Schmerzen, kein Druck oder irgendwelche Geräusche im Ohr. Der HNO hat bei mir eine Nervenentzündung festgestellt und mir gesagt ich müßte das etzt einfach durchstehen das geht von alleine wieder weg. Entspricht das euren Erfahrungswerten. Ich habe nämlich nicht das Gefühl das es besser wird.

Ulmele75

maartixnr3


Gingko habe ich ausprobiert - Effekt gleich Null.

Betahistin habe ich auch ausprobiert - hat gar nichts gebracht, eher sogar verschlimmert. Es gibt aber diverse Patienten denen das hilft, allerdings hauptsächlich gegen den Schwindel. Hörstörungen und Tinnitus sind davon meist unbeeindruckt.

Auf meiner Homepage habe ich mal zusammengetragen, was ich alles schon probiert habe: [[MorbusMeniere.de]]

Auch ein Paukenröhrchen habe ich probiert - leider auch ohne Erfolg. Wirklich helfen tut nur Entspannung und Physiotherapie (kommt auf den Therapeuten an) - das leider auch nur für kurze Zeit.

Viele Grüße

tLom-fmucx7


@ Ulmele75

Wenn der Schwindel durch Bewegung ausgelöst werden kann, ist es kein Morbus Meniere! Hat der Doc was in Richtung "Neuritis Vestibularis" gesagt? Dem läge vermutlich eine Virusinfektion zugrunde. Da kann man - soweit ich weiß - wenig machen. Dafür sollte es dann aber auch, wie bei einem grippalen Infekt, in ein bis zwei Wochen vorbei sein. Gleichgewichtstraining wäre - soweit möglich - gut.

Gute Besserung! @:)

tOom-muxc7


@ martinr3

Vielen Dank für Deinen Hinweis! Deine Link-Sammlung ist sehr interessant, aber sorry - kann aus Zeitmangel nicht alles lesen. Einige Statements von mir:

Deinen Verallgemeinerungen kann ich so nicht zustimmen. Du hast (nur) fünf Wochen Betahistin ausprobiert. Du schreibst aber nicht, welches Betahistin in welcher Dosierung Du probiert hast.

Ich habe Betahistin schon sehr stark dosiert über Monate genommen, bis ich nach langer Diskussion mit meinen Profs endlich (!!!) die von MIR gewollte Hochdosistherapie (180 Tabletten der stärksten Sorte pro Monat) angehen konnte, die mich nach einigen Wochen fast (bis auf gelegentlichen leichten Schwindel) beschwerdefrei gemacht hat. Leider geht mir das mit der Zeit sehr auf den Kreislauf.

Auch unter irrsinnigem Stress über viele Wochen - Tag und Nacht durchgehend (beruflich durch die Finanzkrise und privat mit meiner Mutter-Pflegefall mehrfach im Rettungswagen in die Klinik) hatte ich unter den starken Tabletten keine (!) Beschwerden. Die kamen erst zurück, nachdem ich die Tabletten wieder reduziert habe. Das stützt die These meines Prof., der stinkesauer wird, wenn jemand behauptet, MM käme von Stress.

Wie Du sicher auch gelesen hast, gibt es Patienten, bei denen der Wechsel zwischen beiden Betahistin-Salzen (Hydrochlorid zu Dimesilat oder umgekehrt) einen Therapieerfolg gebracht hat, ohne, daß dies medizinisch erklärbar wäre. Die Testdauer bemisst sich auch hier in Monaten, nicht in Wochen.

Manchen Patienten hilft Betahistin aber gar nicht. Es kann sein, daß Du dazu gehörst.

Die große Mehrzahl der Patienten bekommt aber vom Doc ein paar (viel zu schwache) Pillen, probiert die ein paar Wochen aus und meint dann, das bringt nichts. Das regt mich tierisch auf!!! >:( Ich rate Dir zu großer Geduld beim Ausprobieren von Therapien!!!

Nach mehreren echten schweren MM-Anfällen ist mit einer Besserung des Hörvermögens nicht mehr zu rechnen. Die Schädigungen sind nicht mehr reversibel, ebenso der Tinnitus, weil durch den Überdruck zuviel zerstört wurde.

Anhand Deiner Schilderung bezweifle ich sehr, daß Du tatsächlich unter MM leidest. Hattest Du wirklich schwere Anfälle, bei denen Du über Stunden hinweg nicht stehen konntest? Hattest Du "Vernichtungsgefühle" und dachtest, jetzt stirbst Du? War Dein Gehör fast komplett weg und der Tinnitus so laut, daß Du damit nichts mehr verstanden hast?

Das ist Morbus Menière. :-(

Aus meiner Sicht hast Du entweder eine seeehr leichte Form von MM oder etwas anderes. Die Wissenschaft ist sich auch noch nicht einig, ob ein endolyphatischer Hydrops wirklich nur durch eine Ursache ausgelöst werden kann.

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