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Morbus Menière

M(aUja_x 2


Nachdem ich mir nun (fast) alle Beiträge zum Thema "Morbus Meniere" durchgelesen habe, möchte ich mich als Betroffene ebenfalls dazu äußern. Also ... seit ca. 15 Jahren plage ich mich nunmehr mit dieser Sch ... Krankheit herum. Ich glaube jemand der diese Krankheit nicht hat, kann kaum nachvollziehn wie es sich anfühlt, wenn man überfallsartig einen Anfall bekommt, infolgedessen sich alles dreht und man nicht mehr weiss, wo oben und unten ist, sich nicht mehr auf dem Beinen halten, sondern nur mehr auf allen vieren fortbewegen kann. Dass man sich dabei auch sehr oft übergeben muss, brauche ich hier wohl nicht extra zu erwähnen. Nunja, meine aktuelle Situation ist folgendermaßen: Nachdem ich von den schweren Anfällen in den letzten 3-5 Jahren weitgehend verschont wurde, hat sich Mister Meniere jetzt wieder ziemlich eindrucksvoll bei mir gemeldet und das ausgerechnet in der letzten Silvesternacht. Jaja ich weiss, man darf sich auch von dieser Krankheit nicht unterkriegen lassen, aber manchmal ist es sehr schwer sie zu akzeptieren bzw. anzunehmen, aber nach meinem letzten Anfall packte mich zudem eine Mordswut, denn irgendwie habe ich gedacht ... ich hätte das Schlimmste in Bezug auf MM bereits überstanden. >:(

PS: Ein gutes, möglichst anfallfreies neues Jahr, wünsche ich euch allen. :)*

j2ürgenx44


Hallo Maja_2,

willkommen im "Club!

Deine Beschreibung trifft den Kern dieser Krankheit. Jahrelang kein Anfall, bedeutet nicht die Abwesenheit dieser Krankheit. Immer wieder wird von bestimmten Ärzten behauptet, man habe die Krankheit geheilt, dies ist völlig falsch!

In Wahrheit nimmt sich die Krankheit eine "Auszeit", es treten keine Symptome der Krankheit auf, man fühlt sich relativ gesund. Dann plötzlich aus völligem Wohlbefinden heraus, ein ganz schlimmer Schwindelanfall und alles ist wieder wie vorher! Die Panik, die Unsicherheit sich in der Öffentlichkeit zu bewegen, das ganze Drama was man glaubte bewältigt zu haben, beginnt von vorn!

Aber wie Du schon ganz zutreffend geschrieben hast, ein nicht Betroffener kann sich nicht im geringsten in eine solche Situation versetzen, wie auch!

Alles Gute wünsche ich Dir.

LG

Jürgen

MOajEa_ x2


Hallo Jürgen,

zunächst mal vielen Dank für deine nette Antwort und die guten Wünsche, natürlich wünsche ich dir ebenfalls alles Gute und viel Erfolg im Kampf gegen MM. Leider ist es aber nicht so, dass in der so genannten anfallsfreien Zeit gesundheitlich alles ok ist, zumindest was mich betrifft. Denn irgendwie war ich auch ohne die schweren Anfälle fast die ganze Zeit hindurch ziemlich down, von meinen schweren Gangstörungen mal abgesehen. Inzwischen kann ich mich ohne meinen Rollie [[http://shop.fruehwald.net/index.php?i_ca_id=2480]] den mir mein Mann besorgt hat, im Freien gar nicht mehr forbewegen, auch begleitet er (mein Mann) mich überall hin, damit mir ja nix passiert. :-) Zudem hat sich liebenswürdigerweise Diabetes2 dazugesellt und mittlerweile spielt auch noch mein Blutdruck verrückt, was im Klartext heisst ... jahrelang hatte ich einen extrem hohen Blutdruck (musste dagegen regelmäßig Tabletten einnehmen) doch seit ein paar Wochen ist dieser im Keller. Warum das so ist, das wird sich erst durch ein paar Untersuchungen herausstellen die ich in der nächsten Zeit haben werde. Ich hoffe dass es mir dann endlich mal besser geht. Da fällt mir übrigens ein ... in einem Beitrag von "Morb-US69" (geschrieben am 15.06.13) ist die Rede von einem amerikanischen Arzt, der behauptet dass Morbus Meniere Meniere eine Form des "Herpes Simplex Virus" im Innenohr ist und man diese Krankheit mit Virostatikum problemlos behandeln kann. Und zwar ganz explizit mit dem Medikament "Acyclovir". Hast du deinen HNO schon mal danach gefragt? Ich werde auf jedem Fall mit meinem Arzt darüber sprechen. Stell dir mal vor, ein Leben ohne jeglichen Schwindel ;-) ....andererseits wäre das Ganze ja fast zu schön um wahr zu sein, gell?

LG Maja

w^interBs@onnxe 01


Hallo Maja,

mir geht es mit 3 x 24 mg Betavert einigermaßen gut.

Der Duck im Ohr ist geringer, aber leider noch spürbar und wenn ein Schwindelanfall kommt, ist er nicht mehr so heftig, dass ich liegen muss.

Mir ist schwindelig, wie betrunken, aber ich kann normal laufen und weitermachen.

Man soll das Betavert wohl so hochdosiert nehmen, damit es hilft...

Meine Ärztin meinte mit Betavert kommen die Anfälle weniger häufig und weniger heftig..also bei mir scheint es zu funktionieren.

Hast du es auch verschrieben bekommen?

MTaja_$ 2


Hallo Wintersonne,

Nachdem bei mir die endgültige Diagnose (MM) feststand, bekam ich zunächst mal eine Infusion nach der andern. Trotzdem hatte ich auch im Krankenhaus fast täglich einen schlimmen Anfall. Dann wurde noch eine Saccotomie gemacht, hat aber leider auch nichts gebracht. Als Medikament wurde mir Betaserc 16mg verordnet, was ich dann jahrelang eingenommen und auch ganz gut vertragen habe. Momentan nehme ich ausser meinen Medis gegen den hohen Blutzucker und einer Magnesiumtablette täglich, gar nix ein weil ich auf einmal keine anderen Medikamente mehr vertrage und mein Kreislauf sofort verrückt spielt. ":/ Aber wenn die Krankheit mal so richtig wütet, hilft sowieso nix mehr wirklich ... wenn es ganz schlimm war, kam bei mir der Notarzt und hat mir eine Spritze verabreicht, die mich derart müde machte, dass ich trotz des starken Schwindels bald darauf einschlief. Nachher fühlt man sich natürlich wie gerädert, eh klar ... aber wem sage ich das. >:(

w&i/nterMsonne x01


und jetzt verträgst du nichts mehr? Ev. versuchen? oder?

Es hat sich wohl erst durch die Neurologen rumgesprochen, dass man das Betavert viel höher dosiert nehmen muss, als selbst noch zum Bsp. in der Packungsbeilage angegeben wird.

Zuerst habe ich es auch sehr niedrig genommen 2 x 12 mg, da hat es gar nicht geholfen.

Erst so hoch dosiert hilft es. Ich hoffe ja, dass das so bleibt und nicht irgendwann wieder schlimmer wird.

Dir wünsche ich alles gute...irgendwann soll die Krankheit ja ausbrennen ":/

a,utumn>-lixke


Hallo Maja,

ist es sicher, dass die schwere Gangstörung von MM kommt?

Mein Hausarzt hat mir zugestimmt, als ich ihn wegen den Herpesviren ansprach. Herpes geht auch ins Gehirn und von daher sei es nicht so abwägig, dass die Tabletten helfen.

Nur, sie dauerhaft zu nehmen, scheint nicht so einfach zu sein, weil sie nicht vertragen werden.

Hattest du viel Stress in deinem Leben?

Ich hatte vor Jahren nachts 2 Anfälle und die Folgejahre enorm viel Stress, der über ein normales Maß hinausging. Im Sommer bekam ich dann wieder einen Anfall.

Ich versuche ruhiger zu leben.

Betahistin, auch hoch dosiert, hilft mir nicht wirklich. Ich hatte eher das Gefühl, dass es den Schwindel verstärkt. Erst nach dem Absetzen ging es mir besser.

Zudem wird mir bei Ibuprofen schwindlig. Ich hatte sie leider einige Jahre genommen. Jetzt lasse ich sie komplett weg.

Es stimmt, so einen Anfall kann sich keiner vorstellen, der ihn noch nicht erlebt hat. Nachts die Anfälle waren am schlimmsten. Das linke Ohr rauschte wie wild, das Bild wackelte, gehen, stehen etc. unmöglich. Von der Übelkeit rede ich erst gar nicht.

Da war ein anderer Anfall, der über 2 Stunden ging noch harmlos. Da hatte ich Drehschwindel, auch im Liegen und bei geschlossenen Augen.

Ich wünsche das keinem. Das Leben ist hier dann garantiert nicht mehr lebenswert. Vor allem, da es keine Hilfe gibt.

Bei mir geht es mit Druck auf den Ohren los. Darum bin ich hier vorsichtig geworden. All die Jahre nahm ich es auf die leichte Schulter, nahm nie eine Auszeit. Tja, der Körper bremst einen aus. Heute würde ich mehr auf mich sehen.

Alles Gute für 2014. :-)

MCajax_ 2


Hallo autumn-like!

Meine schweren Gangstörungen kamen natürlich nicht von heute auf morgen, aber vermutlich dadurch weil ich inzwischen auf dem linken Ohr völlig taub bin. Ich kann nicht mal kurze Zeit stehen, ohne anfangen zu wackeln. Wenn ich ehrlich bin, habe ich manchmal sogar daran gezweifelt ob die Diagnose MM in meinem Fall wirklich zutrifft (und ich nicht ganz etwas anderes habe). Andererseits bin nicht nur einmal daraufhin untersucht worden, sondern mehrere Male und es sind alle einschlägigen Untersuchungen ( Audiogramme, Glyzeroltest, Frenzel-Brille, eine Spülung des Gehörgangs mit kaltem bzw. warmem Wasser und eine Gleichgewichtsprüfung sowieso, gemacht worden. Ich weiss natürlich, dass die Diagnosestellung bei dieser Krankheit nicht ganz einfach ist, aber 3 unabhängige Ärtzte (2 HNO und die HNO-Abteilung im Krankenhaus ... eine der besten in Österreich) können sich auch nicht alle irren, oder? Zumal wirklich alle "Annehmlichkeiten" welche diese Krankheit bietet, auf mich zutreffen. :°(

PS: Ich wünsche dir und allen Leidensgenossen, ebenfalls alles Gute für 2014. :)*

j+ürgXen<4x4


Hallo Maja_2

in meinem Beitrag an Dich, bin ich von meinem Zustand ausgegangen. Es wäre vermessen zu sagen, zwischen den Anfällen sei alles ok. Natürlich war nach dem ersten Anfall nichts mehr wie zuvor! In der ersten Zeit nach dem schweren Anfall: Angst vor die Tür zu gehen, Angst an der Kasse im Supermarkt einen Anfall zu bekommen, und den blöden Sprüchen der "lieben" Mitmenschen ausgesetzt zu sein, wie: Lass doch das besoffene Schwein liegen! (Einmal erlebt)! All dies trägt dazu bei, sich vom alltäglichem Geschehen zurück zu ziehen!

Nur ganz allmählich, je länger die Intervalle schwindelfreier Zeit waren, desto "sicherer"

wurde ich in meinem sozialen Umfeld!

Es wurde in einem der letzten Beiträge erwähnt, nach einer gewissen Zeit "brennt" die Krankheit aus. So ist es auch, die Statistik sagt, nach ca. 10-12 Jahren stellt sich ein Zustand ein, der vergleichbar ist, als sei das Gleichgewichtsorgan nicht mehr vorhanden! Dies ist derzeit mein Status!

Allerdings haben diese ständigen Schwindelanfälle einen irreversiblen Schaden hinterlassen, ich bin dadurch auf dem rechtem Ohr taub.

Nur die Betroffenen dieser besch...... Krankheit, können nun darüber spekulieren, was nun das kleinere Übel ist.

Ich habe für mich die Wahl getroffen.

Das Leben mit einem einigermaßen intaktem einen Ohr, ist allemal besser als diese sehr schweren Schwindelanfälle.

Ich möchte aber meine Krankheitsgeschichte nicht verallgemeinert verstehen!

Vor allem die statistische Aussage, nach ca 10-12 Jahren ist der Morbus Menière ausgebrannt, bitte sehr kritisch zu betrachten!

An alle Betroffenen ein hoffentlich besseres neues Jahr,

Jürgen

a@ut+ummn-like


Die Angst vorm nächsten Anfall hatte ich auch, da ich dieses Jahr 2 Anfälle im Büro bekam.

Alleine traute ich mich nicht aus dem Haus, weil ich Angst hatte, dass es mir so wie Jürgen gehen würde.

Mittlerweile habe ich keine Angst mehr, aber mir ist durchaus bewusst, dass ein erneuter Anfall jederzeit wieder kommen kann und mir dann wahrscheinlich auch das Handy nichts nützt, da ich es dann nicht bedienen kann.

@ Maja

Es kommt auch immer wieder darauf an, wann diese Tests gemacht werden.

Vor Jahren hatte ich schon den Test mit der Spülung. Hier kam nichts raus. Im Sommer kam dann etwas raus.

Hattest du ein MRT vom Kopf?

Von der HNO-Abteilung im Krankenhaus halte ich nicht viel – bei mir jedenfalls. Sie machten ihre Tests und meinten dann, ich solle einfach beim nächsten Mal wiederkommen. In so einem Zustand fahre ich garantiert keine 100 km!

hIan?ni73


Hallo alle zusammen..

habe mir eure Beiträge zum größten Teil durch gelesen.Ich habe auch seit fast zwei Jahren MM...ich kann euch alle sehr gut verstehen.Hab so ziemlich alles ausprobiert,bin nun zu dem Entschluss gekommen eine Gentamicin Behandlung zu machen.Ich hatte vor zwei Wochen meine erste Injektion bekommen..hat jemand schon mal eine Gentamicin Behandlung hinter sich?

Wünsche allen einen schönen Abend :-)

jrürge=n44


Hallo Hanni73,

ich setze einmal voraus, Dein Arzt hat Dich über die weitreichenden Folgen einer Gentamycin-Behandlung informiert!

Ohne Umschweife , ich habe nie an eine Ausschaltung des Gleichgewichtsorgans mittels Gentamycin gedacht! Allerdings haben sich seit damals (1998), die Verfahren ein wenig geändert. Gentamycin ist ein ohrengiftiges Medikament, welches sowohl das Hörorgan als auch das Gleichgewichtsorgan schädigt!

Zum Zeitpunkt meiner Erkrankung, war das Risiko einer Ertaubung durch Gentamycin-Behandlung recht hoch.

Mittlerweile scheint durch ein gutes Management der Gabe von Gentamycin, die Gefahr des Ertaubens relativ gering zu sein.

Gleichwohl ist es ein finaler Eingriff! Nichts kann diesen Eingriff rückgängig machen. Sollte die Forschung vielleicht doch noch zu einem Durchbruch kommen, was die Therapie des Morbus Menière anbelangt, so hätte man vielleicht noch die Chance gewahrt, sein Gleichgewichtsorgan zu erhalten!

Wenn aber die Schwindelattacken so unerträglich werden, scheint diese Behandlung für viele Betroffene der einzige Ausweg zu sein!

Die Leidenszeit ist aber mit Beginn der Behandlung nicht spontan vorbei. Je nach körperlicher Verfassung, dauert es geraume Zeit, bis die andere Gehirnhälfte das fehlende Gleichgewichtsorgan kompensiert! Eine gute Rehabilitation kann dabei sehr hilfreich sein!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Ergebnis und hoffentlich keinen Schwindel mehr!

Jügen44

hqannil73


Hallo Jürgen44,

danke für deine Antwort.Meine Ärztin hatte mir die Gentamycin Behandlung vor vier Monaten schon empfohlen aber ich wollte es wegen den Nebenwirkungen nicht sofort machen lassen.Ich habe die Schwindelattacken nicht mehr ausgehalten.Ich habe die letzten vier Monate fast nur im Bett verbracht..und so wollte ich nicht mehr leben allein schon wegen meiner Familie.Ich wurde immer depressiver :-( ...jetzt sind es fast drei Wochen rum...ich muss sagen mir geht es von Tag zu Tag besser...meine Attacken habe ich nicht mehr,nur eine leichte Gangstörung...das schöne ist,ich kann wieder Auto fahren......sorry bin jetzt müde fortsetzung folgt... ;-D

Gute Nacht allen...bis denne

h6ann[i73


Hallo alle zusammen,

bin wieder da...ich war gestern so müde....

Zu deiner Nachricht Jürgen...du schreibst selber, dass du auf einem Ohr taub bist,weil der MM ausgebrannt ist.Ich wollte nicht so lange warten, weil je länger man wartet um so depressiver wird man und so kommt auch der psychogene Schwindel dazu,also so war es bei mir....

Das schlimmste was mir bei dieser Behandlung passieren kann ist, das mein Ohr taub werden kann aber nicht muss, da es wirklich heutzutage das Gentamycin in kleinen Mengen in das Ohr injeziert wird.Bis jetzt geht es mir sehr gut und mein Gehör hat sich bis jetzt nicht geändert.Seit dem Eingriff ist der Druck weg und der Tinnitus ist leiser geworden,obwohl der Tinnitus mir keine probleme bereitet hatte.Natürlich ist MM nicht heilbar aber man kann die Symptome lindern.Bei mir war es der Schwindel.Am Anfang hatte ich alle drei Monate Anfälle aber mit der Zeit wurde es immer schlimmer.Ich habe gemerkt je mehr ich mich unter Druck gesetzt habe um so schlimmer wurden die Anfälle.Inzwischen habe ich mich mit der Situation einigermaßen abgefunden.Meinen Job kann ich nicht mehr ausüben obwohl ich meine Arbeit liebe aber wenn es nicht geht dann geht es halt nicht.Habe letztens einen Bericht von diesem Dr Greuel angeschaut.Er hat irgendwo Recht.Es spielt sich vieles im vegetativen Nervensystem ab...seit ich bewusster Lebe geht es mir auch viel besser....

Wünsche allen noch schwindelfreie freie Tage:)

jSürgHen44


Einen guten Tag hanni73,

ich beglückwünsche Dich zu Deiner mutigen Entscheidung! Ich hatte schon erwähnt, zum damaligen Zeitpunkt meiner Erkrankung wurde immer davor gewarnt, diesen Eingriff vorschnell vornehmen zu lassen, eben wegen dieser vermeintlichen Folgen!

Ich würde mir wünschen Deine positiven Erfahrungen würden in diesem Forum Verbreitung finden

Das kann allerdings nur eine Betroffene tun, nämlich Du!

Nehme den Morbus Meninére Kranken, die wirklich unter diesen Schwindelanfällen sehr stark leiden, die Angst, indem Du Deine ganz persönlichen Erfahrungen hier mitteilst!

Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, weiterhin alles Gute und nie mehr diese unsäglichen Schwindelanfälle!

Jürgen

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