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Morbus Menière

bRcc2k


@ A_ndrea

Sorry, bin erst jetzt wieder dazu gekommen rein zu schauen.

Ja also, wenn es dir geholfen hat würd ich jetzt einfach wieder 1g pro Tag nehmen (und zusätzlich 3g L-Lysin, welches später evtl. auch auf 1g/0.5g reduziert werden kann). Grundsätzlich ist das alles keine Heilung sondern nur eine Symptomunterdrückung, weshalb du das auch praktisch lebenslang (oder bis es eine Heilung gibt) nehmen musst. Wichtig ist dabei viel, viel Wasser zu trinken und wenn es geht Sport zu machen.

Das JOH (John of Ohio) Regimen ist ein leicht anderer Ansatz der aber auf die selbe anti Herpes Wirkung abzielt. Dabei musst du relativ viele und hochdosierte Nahrungsergänzungsmittel schlucken (hauptsächlich L-Lysin, Bioflavonoide und Vitamin-C). Das ist eine etwas ältere Anleitung die der besagte John aus Ohio für sich selber entwickelt hat. Als ich von der Krankheit befallen worden bin, bin ich darauf gestoßen, hab es ausprobiert und wurde dadurch symptomfrei. Eine Heilung ist das natürlich auch nicht, da man die Mittel auch ständig nehmen muss, aber mir hat es geholfen.

Eine aktuelle Version (auf Englisch) findet man dazu hier:

[[http://www.zoominternet.net/~kcshop/JOH.PDF]]

Die Valacyclovir Variante ist aber wahrscheinlich die effektivere, nur vielleicht auch die körperlich belastendere. Aber das kann ich selber nicht gut beurteilen, da müsste man einen Arzt zu Rate ziehen.

bkccF2k


Und weil ichs vergessen hab dazu zu schreiben. Das alles muss natürlich mit deinem Arzt abgeklärt sein. Mach nichts auf eigene Faust.

AQ_ndrxea


Hallo bcc2k,

Danke für deine Antwort.

Ich lebe sehr ländlich und es ist schwer nen guten Doc zu finden.

Ich habe das Gefühl mein HNO Arzt verdient sich ne goldene Nase seid Jahren mit mir und ist mir bei der Therapie keine große Hilfe. Weiß echt net welchen Doc ich wegen der richtigen Dosierung fragen kann.

Sag mal nimmst du eigentlich auch noch was an Betahistin.....Aequamen z.b?

Ich habe ja net das Problem mit dem Schwindel..... Ich leide eher unter sehr starken Druck.... Tinitus... Und vor allem dem Hörverlust.

Der ist auf beiden Ohren soooo stark und geht über Monate.

Am schlimmsten ist es bei mir im Winter ;-D

Auf drängen der Ärzte habe ich Hörgeräte aber die helfen mir überhaupt net......Sie verstärken nur bestimmte Geräusche soooo unerträglich.

Aber Stimmen im Tieftonbereich geht überhaupt net.

Aber niemand versteht das, oh das ist echt nervig!!!!!

Ich freue mich sehr für dich!!!!!

Und wünsche dir das alles gut bleibt.

LG Andrea

A|_n5drTea


Hey, hatte von euch schon mal jemand ne Drop Attack? ???

j!ürge:n44


Hallo A_ndrea,

nach dem ich mich jahrelang mit Morbus Menière herrum gequält habe, die Schwindelanfälle langsam nachließen, bekam ich aus heiterem Himmel einen sogenannten Tumarkin-Anfall (DropAttack)! Dieser kam aus völligen Wohlbefinden, wenn man als MM-Erkrankter überhaupt von Wohlbefinden sprechen kann. Dieser Anfall stellte alle bislang erlebten Schwindelanfälle in den Schatten. Plötzlich bekam ich einen unheimlichen Druck im Kopf,gleichzeitig fiel ich zu Boden. Dieser unheimliche Schmerz und Druck im Kopf hielt ungefähr 20 Sekunden an, danach war der Spuk vorbei!

Nachdem ich mich von diesem Anfall einigermaßen erholt hatte, suchte ich im Internet nach Informationen. Ich bin dann auf diesen Tumarkin-Anfall gestoßen.

Wenn Du mehr Informationen dazu suchst, im Internet wirst Du sicher fündig!

Alles Gute

Jürgen

T;orstexn91


Hallo undeinen guten Morgen an alle.

Ich hatte gestern schon in einem anderen MM Thread auf dieser seite meine Geschichte geschildert , Jürgen44 war so nett mir zu antworten , jetzt habe ich auch diesen hier gefunden :).

Bin Torsten 25 J und habe erst vor kurzem die Diagnose MM bekommen , ich bin erleichtert endlich zu wissen was ich habe und woher der ganze Mist kommt.

Meine Diagnose ist wie gesagt MM beidseitig und die Diagnose Thulio-Phänomen.

Da ich auch durch zu starke Lautstärken oder Geräusche vibrationen im Ohr bekomme und Schwindel.

Ich werde ab Montag mit 6x täglich 24 Mg Betavert N starten und nochmals zu meinem Neurologen gehen um zu fragen ob eine Medikamentöse Therapie mit Flunarizin Sinn macht.

Desweiteren habe ich mir jetzt alle posts hier durchgelesen weil ich schon sehr früh wach war und bin überrascht.

Ich werde meinen HNO auch darauf ansprechen ob ich zum Betavert N auch dieses Herpes-Medikament nehmen kann wenns anderen schon geholfen hat , einen versuch ist es allemal wert.

Hat jedoch einer einen Tipp was ich gegen das schlechte Hören machen kann ??

Ich habe auf beiden Seiten sehr starke einschränkungen im Tieftonbereich.

Wünsche einen Schwindelfreien Sonntag.

MFG

Torsten

j.ürFgenz44


Hallo Torsten,

zu Deiner Frage ob jemand einen Tipp gegen das schlechte hören hat: Einen seriösen Tipp gibt es nicht!

Bei jeden Morbus Menière Anfall, werden die Haarzellen, welche für das gute hören verantwortlich sind, vergiftet, dh. sie werden geschädigt!

Anfangs, nach den Anfällen erholen sie sich noch, doch je länger diese Haarzellen durch die Kaliumvergiftung geschädigt werden, wird das Hörvermögen geschädigt! Die einzige, nach meinem dafürhalten wirksame Hilfe ist ein Hörgerät.

Da bei Dir beide Ohren betroffen sind, ist auch eine beidseitige Versorgung mit einer Hörhilfe notwendig!

Hallo Torsten, dies sind meine ganz persönlichen Vorschläge, letztendlich ist die Diagnose eines guten, ich wiederhole nochmals, eines guten HNO-Arztes maßgeblich!

Alles Gute

Jürgen

TIo4rRsten9x1


Hallo Jürgen ,

Ich bin mittlerweile froh das ich an einen netten und kompeteten HNO geraten bin alle die ich davor kennenlernen musste, konnte man getrost in die Tonne kloppen , von Äußerungen seitens der HNO Ärzte es sei alles eingebildet bis hin zu ist doch nicht so schlimm jeder hat seine Probleme hab ich alles erlebt :-/ .

Ja das mit den Hörhilfen ist so ne Sache meine Befürchtung ist das ich durch die Hörhilfen alles nur noch lauter höre aber nicht verständlicher.

Aber trozdem Danke für die Anregungen und Ratschläge

Alles Gute

Torsten

MRor2b-UiS69


Hallo Allerseits.

Nach langer Zeit und aufgrund einiger Nachfragen wollte ich mich mal wieder melden.

Für diejenigen die meine früheren Postings nicht gelesen haben, kurz und knapp: Habe einen MM gehabt und diesen erfolgreich mit Acyclovir und Lysin in den Griff bekommen. Weitere details, wieso, wie und warum in meinen früheren Postings in diesem Posting.

Heute habe ich nur noch selten mal ein Piepen im Ohr, ansonsten keine weiteren Anzeichen vom MM, kein Schwindel, keine Absenkung des Hörens im tiefen Frequenzbereich, gar nichts! Mein MM war 2011 übrigens von der Uniklinik Frankfurt und von einem HNO Arzt unabhängig von einander dokumentiert worden. Ich selbst weiss es allerdings am Besten. Wenn man einmal einen Drehschwindel Anfall hatte, weiss man wovon man spricht.

Heute geht es mir prima. Hab meine reguläre 50-60 Stunden Woche und reise beruflich sehr viel. Im Sommer war ich mit der Familie in Rio und hab mit dem Kitesurfen angefangen. Alles Post MM! Ich fühle mich vital und fit und leite eine global Unternehmung mit mehr als 100 Leuten.

Ich nehme in letzter Zeit viel weniger Acyclovir und auch Lysin. Habe nur noch selten ein piepen, meistens wenn ich rotes Rindfleisch esse. Dann nehme ich meistens direct eine Acyclovir um das Piepen erst gar nicht entstehen zu lassen. Ich trinke sehr viel Wasser, Schweinefleisch esse ich fasst gar nicht mehr. Fisch ist kein Problem, Geflügel auch nicht. Hängt alles mit dem Ratio zwischen Arginin und Lysin ab (siehe meine früheren Postings).

Ich freue mich sehr, dass jetzt auch andere auf den Trichter gekommen sind, dass Herpes im Ohr die Ursache für MM ist und positive Erfahrungen teilen können.

Auch wenn die wissenschaftliche Medizinerschaft wohl noch Jahre braucht um dies in Ihr Allgemeinwissen zu integrieren, für mich steht unabdingbar fest: mein MM kam vom Herpes Virus im Ohr. Ob die deutsche Medizin jemals dieses Faktum anerkennt ist fraglich, weil das finanzielle Interesse an einer teuren Wissenschaftlich aufgebauten Studie wohl zu fehlen scheint. Traurig, aber so funzt unser Gesundheitssystem nun mal. Ohne Studie keine Anerkennung der Therapie von MM mit Acyclovir.

Kann nur jeden ermutigen sich Acyclovir zu besorgen, zumal ich ausser einem allgemeinen Wohlbefinden keine Nebenwirkungen empfunden habe.

Die Therapie stammt übrigens von Prof Dr. Gacek, einem Forscher der Uniklinik in Worcester, MA, USA. Den habe ich während in meiner Internet Recherche nach meinem ersten Anfall aufgesucht. Auch er hat den MM bestätigt und mir die Therapie mit Acyclovir empfohlen. Ich hatte dies glaub ich, schon mal gepostet, ist aber wohl in so einem langen Thread wie diesem schwierig zu finden.

Für weitere Tips und Tricks, schaut mal in meine weiteren Postings.

Übrigens: bei denjenigen, bei den Acyclovir nicht hilft, könnte es daran liegen, dass dieses vom Körper nicht gut aufgenommen wird. Dann muss man zum teureren Valcyclvir greifen. Auf jedem Fall, vor dem Essen die Dosis zu sich nehmen.

Wenn das alles nicht hilft kann kann es noch sein, dass man einen Imunen Herpes Stamm erwischt hat. Dann muss man auf andere Herpes Virusstatica zurückgreifen.

Mit schwindelfreiem Gruss,

Morb-US69

cya/ri7na_x9


wie kommt denn der herpes ins ohr, was ist die theorie?

AK_ndxrea


Hallöchen Morb-Us69,

Also erstmal schön von dir zu hören. Und super toll das es dir sooooo gut geht.

Wenn ich es richtig lese nimmst du Valcyclvir nur noch nach Bedarf?

Wie schon mal beschrieben, ich find keinen Doc der es mir verschreibt.

Und daher ist es echt doof wenn man net weiß wie man es richtig dosiert.

Ich wünsche dir weiterhin von ganzem Herzen eine MM freie und gesunde Zeit!!!!!

T[orst2en9"1


Hallo und Guten Abend ,

Nach einem weiteren Anfall gestern bin ich heute noch total im A.....

Ich bekomm es mit Vertigo Vomex so in den Griff das der Anfall stark gedämpft wird jedoch noch voll zu tragen kommt , ich bin einfach nur noch genervt.

Die Theorie das der MM durch den Herpes Virus ausgelöst wird empfinde ich als komplett Sinnvoll.

Ich werde meinen HNO nochmals fragen er sagt er könnte sich eine Therapie mit dem Acyclovir vorstellen hat jedoch selber keinerlei Erfahrung bezüglich dieser Therapie , er ist aber nicht abgeneigt und wird sich mit Kollegen beraten.

Ich hab aber Erfahren das meine Trommelfelle kaputt sind bzw durchlöchert ]:D , und diese durch eine OP gerichtet werden müssen , na suppi :[] .

Meine Mum sagte mir auch das meine Oma keine Anfälle mehr hatte weil bei ihr die Gleichgewichtsnerven durchtrennt wurden ":/ .

Sie jedoch alles zum Teil neu erlernen musste und ein wackelndes Bild beim laufen hatte was Ihr aber lieber war als ewige neue Anfälle.

Ob ein solsch radikaler Schritt sinnvoll ist weiß ich nicht , würde Ihn aber erwägen wenn ich nur noch leiden würde und komplett an lebensqulität einbüßen müsste.

Einen Schwindelfreien Tag /Woche für euch alle

Gruß

Torsten

T|i,nox77


Hallo,

habe seit 5 Jahren die Diagnose, Meniere, ich war bis August 4 Jahre Beschwerdefrei, ich hatte schon immer meine Hws im Verdacht.Heute habe ich ein MRT von der Hws machen lassen, bei dem festgestellt wurde Bandscheibenvorfall c2c3. Jetzt bin ich mir relativ sicher das die Hws die Symptome von Meniere auslösen kann. In einer Woche geht es dann beim richtigem Arzt weiter.

Gruß

Tino

spuz6icxa


Hallo allerseits,

Bin neu in diesem Forum und hole daher kurz aus um meinen Morbus Menière Therapieansatz zu beschreiben.

Ich habe vor 2 Jahren Tinnitus bekommen... aber aus Zeitgründen nicht wirklich therapiert, der Tinnitus bleib weitestgehend ruhig. Anfang 2016 hatte ich ein paar isolierte Schwindelepisoden teils mit Erbrechen. Da der Schwindel meist nach "unergonomischem" Sitzen aufgetreten ist, habe ich den Schwindel jeweils mit meinen Halswirbeln in Verbindung gebracht. Mitte Mai hatte ich regelmäßig (alle paar Tage) heftige Schwindelattacken mit Erbrechen und mein Tinnitus machte sich wieder heftig bemerkbar.

- Ich habe zuerst den Neurologen aufgesucht (MRT vom Kopf und Halswirbel), danach hat mein HNO die Diagnose "peripherer vestibulärer Schwindel" diagnostiziert.

- Für den Tinnitus habe ich 10 Tage Kortison hochdosiert (32 mg) genommen, hat aber nichts geholfen... mein Hörtest hat sich danach weiter verschlechtert.

- Anschliessend habe ich eine intratympanale Kortisontherapie (7 Spritzen hinters Trommelfell) gemacht, ... nur leichte Verbesserungen des Hörtests.

- Mittlerweile habe ich auch einen Osteopathen aufgesucht um die Halswirbel und den Kiefer behandeln zu lassen.

Habe die Diagnose Morbus Menière bekommen Ende Juni 2016 und mir wurde Betahistin & Tebonin verschrieben. Ich fühlte mich ziemlich allein gelassen und habe aktiv im Internet recherchiert. Habe mir einige Bücher zugelegt (wissenschaftliche Literatur, u.a. auch den Erfahrungsbericht mit der antiviralen Therapie... Sibylle Zander: Morbus Menière - schwindelfreies Happy-end und auch in diesem Forum die Erfahrungen von MorbUS69 gelesen.

Nach der Einahme von Betahistin blieb der Schwindel vorerst für ca 3 Wochen weg, das Rauschen im Ohr blieb weiterhin heftig.

Als der Schwindel wiederkam habe ich meine Recherchen der antiviralen Therapie vertieft. Ich war entschlossen diese Therapie auszuprobieren, vorausgesetzt ich konnte Antikörper des Herpes Simplex (HSV) oder Varizella Zoster (VZV) in meinem Blut nachweisen. In der Tat wurden gegen VZV erhöhte IgG (langfristig, 1. Kontakt) und IgA Antikörper (Re-aktivierung) nachgewiesen - ohne äußerliche Symptome von Gürtelrose, oder Herpes im Ohr.

- Seit dem 1. Sept. habe ich mit der Therapie begonnen: Valaciclovir 1000 mg weil angeblich besser verträglich als Aciclovir 800 mg. Dosierung 3 Wochen 3 Tabl./Tag; 4 Wochen 2 Tabl./Tag; 4 Wochen 1 Tabl./Tag, gemäß den Recommended European Standards bei Morbus Menière. Ich hatte keine Nebenwirkungen für Valaciclovir.

- Seit dem 4. Sept habe ich keinen Schwindel mehr gehabt und das Rauschen im Ohr ging weitestgehend zurück. Betahistin hatte ich abgesetzt.

- nach 6 Wochen war ich beim HNO, um einen Hörtest machen zu lassen. Mein Hörtest hatte sich wesentlich verbessert. Mein HNO hat gestaunt und dann habe ich ihn informiert über meine antivirale Therapie.

In Deutschland ist diese Therapie weitestgehend unbekannt... nicht in den Leitlinien von Morbus Menière ... Mein HNO war interessiert und wollte diesen antiviralen Therapieansatz ev. auch mit anderen Patienten ausprobieren.

Ich bin happy, da ich inzwischen wieder aktiv am Leben teilnehmen kann... ohne Angst vor Schwindelattacken.... und mit einem besseren Hörvermögen. Ich hoffe meine Erfahrungen sind hilfreich für euch.

Suzica

A=_ndxrea


Hallöchen Suzica,

Toller Bericht und super toll zu hören das es dir gut geht.

Sag mal hat die Tabletten dir ein Doc verschrieben?

Und nimmst du jetzt keine mehr?

Ich habe bei den anderen gelesen das sie die Tabletten geringer dosiert weiter nehmen

Lg Andrea

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