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Morbus Menière

TUinxo77


Hallo,

ich würde auch gerne mal die Valaciclovir Therapie probieren, nur wo bekommt man das Valaciclovir, mein HNO gibt leider kein Rezept.

Tino

T~orstexn91


Guten Morgen ,

Nach nun mehreren Attacken die ich ja leider ertragen muss , in ich auch mal wieder hier.

Die letzten Wochen ging es mir echt miserabel und hatte echt keine Lust mehr auf alles , wollte einfach nur noch aus der Haut fahren so verzweifelt ist der und Entschuldigung für meine Ausdrucksweise ganze Ohr - Dreck.

Ich hab nächsten Monat wieder einen Termien beim HNO für einen erneuten Hörtest beider Ohren da ja leider beide betroffen sind :|N .

Bin mal gespannt ob die weiteren Attacken meinen Ohren weiter zugesetzt haben , fühlt sich leider alles sehr komisch an , wie soll ichs am besten beschreiben : wie taub , ja das trifft es wohl am besten einfach wie taub als hätte ich keine Ohren.

Er wird mir dann hoffentlich auch endlich ein Rezept oder eine Verodrnung für Hörhilfen geben denn ohne geht es einfach nemme , ich muss die Leute schon regelrecht anbrüllen und bekomme so leider ungewollte Aufmerksamkeit -.-.

Hatte meinen HNO ja schon bezüglich dieser Anti-Herpes-Virus Therapie angeschrieben , er will sie mit mir versuchen , er findet den Ansatz sehr interessant ihm waren diese Studien aus den USA glaube ich überhaupt nicht bekannt , soviel zum Thema Gesundheitsfortschritt in Deutschland.

Wünsche allen Gleichgesinnten und geplagten eine Schwindelfreie und hoffentlich sehr sehr sehr lang anhaltende Zeit.

MFG

Torsten

s=uzBica


Hallo Andrea, Torsten 91 und Timo 77,

Natürlich braucht man 1 Rezept für Aciclovir bzw. Valaciclovir. Das 1. Rezept habe ich mir bei der HNO Urlaubsvertretung ausstellen lassen (etwas widerwillig), weil ich gerne dies in meiner Patientendatei dokumentiert haben wollte. Da ich seit der 1. Einnahme beschwerdefrei war und somit keinen direkten Anlass sah zum HNO zu gehen, habe ich mir die anschließenden Rezepte beim Hausarzt, bzw von Ärzten aus meinem Freundeskreis verschreiben lassen.

Die antivirale Therapie (Dosierung laut den RECOMMENDED EUROPEAN STANDARDS bei Morbus Menière) habe ich am 17. Nov. vollständig abgesetzt.

Dieses Dokument habe ich auch meinem HNO vorgelegt (...und noch weitere wissenschaftliche Publikationen gemailt). Er war aufgeschlossen für 1 Diskussion und wollte diese anti-virale Therapie auch bei einigen seiner Morbus Menière Patienten auszuprobieren.

Man muß die nötige Überzeugungsarbeit leisten beim HNO.... außer den Erfahrungsberichten von betroffenen Morbus Menière Patienten gibt es auch wissenschaftliche Publikationen zu dieser antiviralen Therapie. Ein stufenweises Vorgehen hilft da womöglich: 1. Schritt wäre die Antikörper IgG, IgA und IgM gegen HSV oder VZV bestimmen zu lassen (wie in meiner 1. Kommunikation beschrieben). Sollten die Antikörper IgA oder IgM erhöht sein (Reaktivierung - auch OHNE äußerlich sichtbaren Symptome), ist der HNO vielleicht eher von der anti-viralen Therapie zu überzeugen und wird ein Rezept ausschreiben, möglicherweise das günstigere Aciclovir 800 mg (wurde auch in den Recommended European Standards empfohlen).

Viel Erfolg

Suzica

Taorsate)n91


Hallo suzica ,

das klingt alles echt gut , ich habe nur eine bitte , ich kann leider auf die Links nicht mehr zugreifen über die ganzen Daten die du mal reingestellt hattest , wärst du vllt so lieb mir diese per Pn zu senden sodass ich dies auch meinem HNO vorlegen kann.

Ich werde dies auf jedenfall probieren , wie gesagt habe ich nächste Woche einen Termien zum neuen Hörtest und hoffe er fällt nicht schlechter aus als der letzte *drei mal auf Holz klopf*.

Ich muss sagen das ich durch das Betavert N 6 mal täglich 24 mg etwas mehr ruhe habe als ohne , ohne wäre der blanke Horror für mich.

Da bei mir eine Gleichgewichtsnerv durchtrennung nicht in Frage kommt bezüglich beider betroffenen Ohren dies sagte zumindest mein HNO wegen des dann herschenden Dandy-Syndroms/Phänomen muss ich wirklich alles ausprobieren was helfen könnte.

Die Frage ist nur was ist schlimmer ein wackelndes Bild beim Laufen oder immer diese Starken Attacken durchleben zu müssen die mich wirklich seelisch so wie körperlich zu Grunde richten , dann wohl eher ein Ende mit schrecken und schauen das man damit zurecht kommt oder eben ein Schrecken ohne Ende was mich am Ende zu nem emotionalen Krüppel werden lässt , weil eins steht fest diese kacke mache ich keine Jahre bis Jahzente durch da kann man mir Aussichen stellen von ausgebrannten Oragnen wie man möchte wäre für mich ein nogo.

Die Ärzte verstehen zwar den Zusammenhang vom Leid den man mit dieser Krankheit hat können sich aber wie jeder andere auch nicht einmal im geringsten vorstellen wie es ist das durchleben zu müssen , das können leider nur wir betroffenden.

Mich würde aber interessieren forscht die Wissenschaft mit Hochdruck an einem Heilmittel oder an einer Theraphie die wenigstens das Leiden nimmt wenns schon momentan nicht heilbar ist ??

Ich werde euch wegen nächster Woche auf dem laufenden halten was er nun sagte , bin echt gespannt denn ich bin gerade erstmal 25 Jahre und will nicht mein Leben nach dieser Krankheit richten denn ich möchte ja echt noch vieles erleben und enstpannd genießen ohne jeden Tag darüber nachdenken zu müssen wann hauts mich wieder um und wann ist der nächste Anfall der mich seelisch noch mehr zu Grunde richtet.

Sorry wenn ich mich jetzt einwenig *ausgekotzt* habe aber ich stoße in den Außenwelt leider nur auf Missverständnis und auf Fassungslosigkeit wenn ich Ihnen erzähle das ich druch den Schwindel jeden Tag aufs neue eingeschrenkt bin :|N .

Wünsche euch allen ne Schwindelfreie Woche und nen hoffentlich schönen zweiten Advend.

MFG

Torsten

Ap_nSdrxea


Hallo,

Also der Winter ist da und mein Meniere in vollem Ausmaße auch!!

Der totale Hörsturz im Tieftonbereich mit irren Druck und Tinitus in allen Tönen.

Hatte im Februar die Acyclovir Therapie gemacht und es hat eigentlich sehr gut geholfen.

Jetzt mache ich die Therapie seid fünf Tagen wieder...... Aber es schlägt Null an.

Habe durch Freunde einen Dr.Klingenberg in Karlsruhe gefunden.

Der unter Umständen bei Morbus meniere helfen kann.

Soll ihn anrufen..... Haha, dass muss dann wohl ne Weile warten.

Lg an alle und trotzdem eine schöne Weihnachtszeit!

jbürgen&44


Hallo @all,

man sagt man soll nicht alles glauben was in der Zeitung steht, ich möchte das erweitern, man muss nicht alles glauben und für bare Münze nehmen, was hier im Forum geschrieben wird!

Wenn ich hier so die Beiträge über die Therapie mittels Aciclovir und Valacicclovir lese und deren wundersamen "Heilung" muss ich mich schon wundern über die Leichtgläubigkeit einiger MM-Betroffenen!

Ich kann es absolut verstehen, dass man bei dieser furchtbaren Krankheit nach jedem Strohhalm greift, der irgendwie eine Linderung verspricht, von Heilung kann hier sowieso nicht gesprochen werden. Denn nach derzeitigem Kenntnisstand ist außer einer symptomatischen Behandlung keine erfolgversprechende

Therapie vorhanden, wer dies verspricht, macht sich selbst und anderen falsche Hoffnungen!

Ich bin Betroffener von dieser Krankheit und kann deshalb sehr gut den Verlauf dieser Krankheit schildern: Die Schwindelanfälle kommen wie aus heiteren Himmel, nach dem Anfall und einer kurzen Erholungszeit, ist alles wieder wie vorher. Man glaubt an ein einmaliges Ereignis. Nimmt man zudem noch ein Medikament ein, glaubt man, es hätte geholfen. Dies ist der Trugschluss, der Morbus Menière ist weiterhin präsent. Nur der nächste Schwindelanfall ist nicht vorhersehbar. Es kann Tage, Wochen oder gar Jahre dauern, bis man von einem neuerlichen, evtl. sehr viel schwereren Anfall heimgesucht wird. Dies ist das eigentliche Problem dieser Krankheit.

Ich möchte Betroffenen nicht den Mut nehmen, auch einen Weg außerhalb der Schulmedizin einzuschlagen, auch Placebo hilft in der Medizin!

LG

Jürgen

T`oirLstxen91


Hallo ,

Jürgen ich kann dir verstehen , und ich kann auch alle anderen verstehen.

Es ist einfach scheiße eine solsche Plage zu haben die einem das Leben versaut und seien wir mal erlich es versaut das Leben , denn immer daran denken zu müssen wann kommt der nächste Anfall der einen wieder umhaut ist eine zu starke psychiche Belastung und jeder der daran verzweifelt oder zerbricht ist nicht schwach , im Gegenteil jeder der diese Anfälle durchmacht muss Nerven wie Drahtseile haben und ich kann auch jeden verstehen der Aufgibt und nicht mehr kämpfen möchte.

Jeder Strohhalm der Liederung verschafft ob Placebo oder nicht erleichtert einem das Leben und baut Druck von der Seele ab , ich bin erst 25 und bin jetzt nach 2 Jahren Ärztemarathon komplett im Keller und habe keine Lust mehr all das durch zu machen , ich hoffe das die Medikamente egal ob Placebo oder nicht helfen und mich nicht im Stisch lassen , den wenn nichts mehr hilft , würde ich meinen Glauben ans Leben verlieren.

Und wenn nichts mehr hilft gibt es halt den entgültigen und Schritt und man durchtrennt die Nerven , ob man damit besser Leben kann ich weiß es nicht , aber ein Leben ohne Schwindel und dem damit verbundenen Seelischen Problemen ist ein besseres als ein Leben mit funktionellen Organen und Schwindel.

Ich kenne nur wenige Leute die einen komplettausfall hatten ( durch Erkrankungen oder Unfälle ) , und trozdem glücklich weiter Leben , meine Oma hatte wie gesagt die Op und am Ende zwar ein wackelndes Blickfeld mit hüpfendem Bild von Oben nach Unten , sie war aber ja auch schon was älter und deshalb wurde die Op auch nur durchgeführt weil sie es auch wollte und sich nicht davon abbringen lies , sie sagte lieber solsch ein Leben als keines.

Am Ende muss halt jeder selber Wissen was er oder sie macht , nur ich weiß ich werde nicht mein Leben leben wenn es mich nicht leben lässt , meine größte Angst ist die Angst selbst klingt nicht grad logisch aber so isset numal.

Euch einen Schwindelfreien Tag , meiner ist nämlich heute nicht so gut und hoffe das es morgen was besser wird.

MFG Torsten

j8ürsgen4x4


Hallo Torsten,

ich bin tief erschüttert von Deinem Beirag, natürlich will und wollte ich mit meinem Beitrag Dir nicht die Hoffnung auf eine Linderung nehmen. Lediglich wollte ich vor vermeintlichen einfachen Lösungen, die hier propagiert werden und wurden warnen.

Ich bin in diesen Forum schon etliche Jahre unterwegs, und ich muss feststellen, nicht alle die sich hier als hilfreiche User ausgeben, haben lautere Absichten. Teils wurden Beiträge unter Pseudonym von dubiosen

Kliniken bzw. Scharlatanen gepostet! Alle diese "lieben" Menschen wollen nur das Beste, nämlich in irgendeiner weise persönlichen Profit auf Kosten der wirklich verzweifelten Menschen zu erlangen!

Lieber Torsten, Ich möchte Dir raten, in dieser persönlichen tiefen Krise, eine professionelle Hilfe- zB einen Psychotherapeuten zu konsultieren!

In Deinem Fall scheint mir ganz wichtig, Dir klar zu machen, das diese Krankheit nicht das Ende eines lebenswerten Lebens ist, dieses kann Dir aber nur ein Experte auf diesem Gebiet vermitteln!

Gern bin ich auch bereit auf PN noch weitere Fragen zu berantworten!

Mach es gut!

LG

Jürgen :)^

T|orsteIn+91


Hallo Jürgen ,

Ich wollte meine Probleme eigendlich nicht zu sehr ausbreiten jedoch wars passiert , erstmal sorry dafür , jeder weiß wie verzweifelt man ist und wie sehr einem dieser letzte kack auf die Nerven geht.

Ich bin bereits in Ärtzlicher und Psychologischer Betreuung und kann sagen das ich nen sehr netten und zuvorkommenden HNO und nen sehr netten Psychologen habe.

Naja also das mit dem lebenswerten Leben muss ich mir nochmal überlegen , da ich letztens nen Anfall hatte und im DM komplett zusammen gebrochen bin und mir keiner helfen wollte , komischerweise wurde mir dann von 2 älteren Damen geholfen die mich auch nicht alleine ließen bis sich alles beruhigte , ich konnte Ihnen dann schildern was mit mir ist.

Ich kann mit dem Tinnitus und mit der Schwerhörigkeit Leben , aber der Schwindel macht mich echt fertig.

Am liebsten wäre mir natürlich wenn alles wie vor 2 Jahren ist nämlich nichts sondern alles normal ohne diese nervigen Ohren.

Wird nur nicht passieren egal wie sehr ich mir das auch wünsche , tja das Leben ist halt kein Ponyhof :-/ .

MFG Torsten

SOaski)a12x08


Hallo Zusammen,

die letzten Beiträge zum Thema Morbus Meniere liegen nun schon ein wenig zurück und ich wollte fragen, ob es neue Erkenntnisse gibt?

Ich bin 25 Jahre alt und leide seit 5 Jahren unter der Krankheit. Aufgrund meiner mittelschweren Schwerhörigkeit auf dem linken Ohr habe ich seit einem halben Jahr ein Hörgerät. An das Rauschen habe ich mich auch schon gewöhnt und seit einem Jahr werden die Hörwerte zum Glück nicht schlechter.

Allerdings habe ich aktuell wieder täglich Schwindelanfälle. Ich nehme nun schon seit längerem Betahistin und bin die letzte Zeit gut damit zu recht gekommen. Leider scheinen die Tabletten aber nun nicht mehr bei mir zu helfen und ich werde im Januar erneut ein MRT am Kopf machen lassen.

Hat jemand Erfahrungen mit Alternativen zu Tabletten. Im Krankenhaus wurde mir von einer OP erzählt.

Freue mich auf Eure Rückmeldungen und wünsche Allen einen guten Start in das neue Jahr :)

LG Saskia

j_ürgMenx44


Hallo Saskia,

zu Deiner ersten Frage, ob es neue Erkenntnisse gibt, kann ich von meinem derzeitigen Kenntnisstand nichts Neues berichten,

Hallo Saskia, Betahistin ist nicht mehr als ein Plazebo! Keine seriöse Studie hat eine wirksame positive Beeinflussung auf den Krankheitsverlauf Morbus Menière bewiesen! Es gibt derzeit kein wirksames Medikament gegen diese schlimme Krankheit, auch wenn in diesem Forum, von dubiosen Anbietern, immer wieder versucht wird, verzweifelten Patienten das Gegenteil zu beweisen.

Zu Deiner Frage einer möglichen OP:

Es ist die sogenannte Sakkotomie: Diese OP soll den endolympatischen Hydrops, Auslöser der Schwindelanfälle entlasten.

Bei ca 80% der Operierten soll ein ein Erfolg, im Sinne einer Besserung der Beschwerden eintreten, leider nicht bei allen Patienten.

Gern hätte ich Dir bessere Infos mitgeteilt, leider gibt es diese aber derzeit nicht.

Trotz aller Beschwerden, wünsche ich Dir ein gutes neues Jahr!

Jürgen44

j%ürYgen4x4


Hallo Saskia,

als Nachtrag möchte ich noch anmerken: Gegen die Schwindelanfälle können Dir Vomex Tabletten oder Zäpfchen helfen. Solltest Du unter Erbrechen bei den Schwindelanfällen leiden, dann besser Zäpfchen, weil dann der Wirkstoff im Körper bleibt!

Alles Gute

Jürgen44

wLinwtersJonn0e 0x1


@ Torsten 91

Ich muss sagen das ich durch das Betavert N 6 mal täglich 24 mg etwas mehr ruhe habe als ohne , ohne wäre der blanke Horror für mich.

wieviel hast du denn täglich vom betavert genommen. neuere Empfehlungen lauten 6 Stück am Tag 2 x 2 x 2 morgens, mittags, abends.

Hat bei mir auch erst ein arzt nach längerer Recherche rausbekommen und es mir dann verschrieben.

Ich habe das zwei Jahre so genommen (ohne irgendwelche negativen Nebenwrikungen) , hat mir sehr geholfen. Also ein Versuch es so hochdosiert zu nehmen kann ich nur jedem empfehlen...

w_in2tersonxne 01


und für alle Betroffenen: Morbus Mennieur kann auch wieder verschwinden...aus heiterem Himmel, so wie es auch gekommen ist oder man hat jahrelang zumindest Ruhe.

LXians-Jixll


und für alle Betroffenen: Morbus Mennieur kann auch wieder verschwinden...aus heiterem Himmel, so wie es auch gekommen ist oder man hat jahrelang zumindest Ruhe.

Auch wenn es euch in der akuten Zeit nicht hilft, aber ich bin ein gutes Beispiel dafür. Ich hatte jahrelang schlimme Morbus Menière-Attacken, mehrmals im Jahr, einmal sogar fünf Tage lang ununterbrochen. Irgendwann kamen die Attacken nicht wieder, ich bin jetzt bereits seit 25 Jahren (!) völlig beschwerdefrei.

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